Abem

A paciente de Esclerose Múltipla diagnosticada em 2013, Deize Conrado Lima, participou de um vídeo no canal no Youtube da sua irmã, Renata Conrado, e falou sobre sua experiência fora do país (ela mora na Austrália há nove anos), longe da família, e como ela concilia a maternidade, a EM, os estudos e os cuidados com a saúde. Assista ao vídeo: Deize também já deu o seu depoimento para a ABEM em maio de 2015, contando sua experiência em participar de um evento ciclístico para arrecadação de fundos para MS Society, da Austrália. Confira aqui!

Parabéns aos ganhadores de mais um Sorteio ABEM de 2015! Ganhadora do Tablet – Sra. Marialena Thereza Rezzani – São Paulo – SP. Ganhador do Smartphone –  Sr. Antonio Diniz – Santos – SP. Agradecemos a todos que participaram dessa campanha apoiando a ABEM e a todos os pacientes de EM. Continue doando, continue participando! O próximo ganhador pode ser você.

Nós da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, tivemos o prazer de ministrar uma palestra para alunos e professores do Instituto Federal de Ciência e Tecnologia (IFCT), de Guarulhos, no dia 01/10. Na ocasião, a Psicóloga Ana Maria Canzonieri, juntamente com a aluna de Serviço Social Adriana Silva, explicaram para os presentes o que é a Esclerose Múltipla, seus sintomas, tratamentos e como ela afeta a vida dos pacientes. Agradecemos imensamente o convite da psicóloga Elisabeth, do IFCT e ao querido Anderson Rodrigues Silva, que tem Esclerose Múltipla e não se deixou abater, pois é aluno do Instituto. As dúvidas sobre a doença, tanto de alunos quanto dos professores eram muitas. Por esse motivo, quanto mais informações sobre EM pudermos compartilhar com as pessoas a nossa volta, melhor!   

Centenas de doenças, que causam sequelas e a perda da mobilidade, estão numa lista da SPTrans, que garante a viagem gratuita no transporte público a pessoas que tenham esses problemas. O passageiro pode utilizar o benefício no ônibus, no metrô e nos trens da CPTM. Para conseguir o bilhete único especial, é preciso apresentar relatório médico em um dos dezessete postos de atendimento. Confira a reportagem do Jornal da Gazeta com as pacientes da ABEM:

  O Dr. Leandro Teles falou sobre Esclerose Múltipla no programa Mulheres, da TV Gazeta. Confira no vídeo: Fonte: http://www.tvgazeta.com.br/videos/saude-esclerose-multipla/      

As leis jamais deveriam ser feitas para bloquear o acesso de pessoas doentes aos medicamentos Uruguai, Chile, Canadá, Israel, 24 estados dos EUA, Áustria, Bélgica, Finlândia, República Tcheca, Espanha, Holanda e Suíça são alguns exemplos de lugares do mundo onde já é possível comprar com relativa facilidade medicamentos feitos à base de cannabis, extratos da planta ou a erva in natura. Nesses e em mais alguns países, qualquer cidadão que tenha uma prescrição médica pode optar por experimentar cannabis em seu tratamento, em suas variadas formas de administração, de acordo com sua enfermidade. São milhões de pessoas que têm o direito à saúde e à livre escolha do tratamento assegurados por lei e na prática. Nas últimas décadas, inúmeros cientistas em diferentes países têm aceitado o uso desses remédios e dos extratos de maconha como eficazes para tratar doenças e aliviar sintomas variados. Entre eles estão: AIDS, anemia falciforme, anorexia, ansiedade, artrite, ataxia, câncer de diferentes tipos, dependência de drogas, desordens digestivas, doença de Crohn, distonia, dores crônicas, enxaqueca, cólicas, epilepsias, esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica, espasticidade, glaucoma, reumatismo, dentre outras.  Isso tem gerado o movimento mundial que resultou, em diferentes países, na regulamentação do cultivo, produção, comércio e distribuição de medicamentos à base de maconha e seus extratos naturais para uso medicinal. No Brasil, desde 2006 a legislação brasileira já afirma a possibilidade do uso medicinal legal através de autorização especial emitida pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Somente a partir de 2014, centenas de pessoas começaram a procurar a Anvisa para solicitar autorização e poder legalmente fazer uso medicinal de fitocanabinóides. No início de 2015 a Anvisa iniciou a regulamentação da importação de produtos contendo CBD, um dos fitocannabinóides mais conhecidos. No entanto, existem milhões de brasileiros que poderiam se beneficiar do uso de fármacos contendo esse e outros princípios ativos da planta. Essas pessoas não são informadas a esse respeito, nem sequer têm garantidos seus direitos de acesso ao medicamento. Além disso, os poucos que têm conseguido autorização da Anvisa têm sido obrigados a importar o medicamento a custos altíssimos, já que não há produtores no Brasil autorizados a cultivar e comercializar os produtos. Cada doença e enfermidade exige um equilíbrio bioquímico específico entre cannabinóis, terpenos, um modo de administração singular, e cada variedade genética de maconha tem uma combinação específica dos compostos naturais. São mais de cem fitocanabinóides, moléculas produzidas exclusivamente por plantas de maconha, além do THC e CBD, os mais conhecidos. Mesmo nos países onde a regulamentação está mais avançada, as pesquisas sobre os modos de cultivo e produção dos extratos e medicamentos ainda estão no início do seu desenvolvimento. O Brasil, por adotar uma política proibicionista severa, está obstruindo não apenas os usos medicinais legítimos. Está também negando aos pacientes acesso ao tratamento e impedindo o desenvolvimento do conhecimento científico nacional a respeito da maconha medicinal. Um estudo um pouco mais aprofundado da história que não é contada nas escolas sabe que, desde o início da colonização até o início do século 20, muitos brasileiros cultivaram legalmente maconha em diversas regiões do país, inclusive o próprio governo, por meio da Real Feitoria do Linho-Cânhamo.  As produções tinham como objetivo principal a extração das fibras das plantas. À época, principal cultivo têxtil no mundo. Mas o cultivo era tão difundido culturalmente que também havia muitos usos para fins medicinais, e suas sementes, embora não tendo princípios ativos, mas apenas nutrientes benéficos e óleos vegetais, eram usadas como alimento humano e matéria-prima do óleo combustível para lamparinas, dentre outros usos registrados em documentos. Hoje, o governo brasileiro mantém uma guerra cega a todos os usos da maconha em nome do combate ao tráfico de drogas. Todos os anos, o governo apreende toneladas de maconha cultivada ilegalmente para fins não medicinais, incinera tudo e processa criminalmente os envolvidos. De outro lado, a cada dia, mais e mais pessoas procuram acesso a medicamentos à base de cannabis e de seus extratos naturais. A maior parte daqueles que estão autorizados a utilizar extratos têm, inclusive, optado por extratos da planta com baixas concentrações de fitocanabinóides e terpenos, por serem subprodutos oriundos de plantações destinadas à indústria têxtil e não por serem cultivadas exclusivamente para fins medicinais. Manter uma regulamentação precária e excludente é uma atitude que afeta milhões de pessoas que necessitam de acesso a extratos naturais completos, de boa qualidade, produzidos exclusivamente para fins medicinais, e também aqueles que não têm meios para arcar com os altos custos da importação dos medicamentos atualmente disponíveis no mercado. Somente quando o cultivo e a produção nacional para fins medicinais forem totalmente regulamentados é que haverá acesso livre a extratos e medicamentos de qualidade. As leis jamais deveriam ser feitas para bloquear o acesso de pessoas doentes aos medicamentos. Cabe agora à sociedade civil organizada pressionar para que o governo e a Anvisa não cometam o mesmo erro do passado e tornem impeditivo o cultivo e produção nacional para fins de pesquisa e uso medicinal, algo que já está previsto desde 2006, quando entrou em vigor a Lei 11.343, mas que até hoje não foi posto em prática. O que realmente precisamos é de uma regulamentação dos usos da maconha para fins científicos e medicinais que seja plena e inclusiva e não atenda somente a interesses específicos. É preciso que todos os tipos de remédios à base da planta, indicados para todas as enfermidades, estejam acessíveis a todos que precisam. Enquanto isso não ocorrer, o Brasil estará não apenas boicotando seu futuro enquanto nação, mas condenando milhões de cidadãos ao sofrimento no presente. *Sergio Vidal é antropólogo, presidente da Associação Multidisciplinar de Estudos sobre Maconha Medicinal (AMEMM) e pesquisador da Associação Brasileira de Estudos Sociais sobre o Uso de Drogas (ABESUP). Fonte: http://www.cartacapital.com.br/sociedade/com-restricoes-a-maconha-medicinal-brasil-boicota-o-proprio-futuro-4118.html

Na última terça-feira (06/10), na Câmara dos Deputados Federais, em Brasília, aconteceu uma Audiência Pública proposta pela Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) em conjunto com a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD), para debater a Consulta Pública nº. 19/2015, proposta pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema único de Saúde (Conitec), que recomenda excluir o medicamento Avonex®  do SUS. A Dra. Sumaya Caldas Afif, advogada da ABEM, representou a associação e a todos os pacientes de Esclerose Múltipla do Brasil, ao deixar claro o retrocesso social que seria para o desenvolvimento da sociedade, a retirada ou remanejamento de um medicamento seguro e eficaz, do PCDT (Protocolo de Diretrizes Terapêuticas). Ela também lembrou que o próprio Avonex®  teve sua eficácia revalidada no PCDT publicado em maio de 2015. Segundo a Dra. Sumaya, o mais é importante é que “sempre que temos um impedimento de acesso ao SUS, temos uma afronta ao Artigo 196 da Constituição Federal, que garante o livre acesso à saúde para todos os brasileiros”, diz. Quem também esteve presente e defendeu a permanência do Avonex®  no SUS foi o Dr. André Palma da Cunha Matta, médico Neurologista e representante do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas. Ele falou, entre outros temas, sobre a comprovada eficácia e segurança do Avonex. Representando a AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose, estava o advogado Dr. Marco Aurélio Torrontegay, que apresentou os resultados da Consulta Pública, que teve cinco mil participantes, sendo a esmagadora maioria contra a exclusão do medicamento. Um número expressivo de pessoas, entre médicos, pacientes e instituições de saúde. A Diretora da Conitec, Dra. Clarice Alegre Petramale, apresentou um posicionamento, segundo a Dra. Sumaya, “bastante conveniente, como já esperávamos”. Além de falar sobre o trabalho da comissão, a Dra. Clarice mostrou novamente o estudo que, segundo a CONITEC, comprovaria a ineficácia do Avonex®. Ainda segundo a Dra. Clarice, a reavaliação do Avonex® foi proposta por uma indústria concorrente. “Isso nos faz crer que o financiamento dessas novas pesquisas tenha um objetivo tendencioso para quem solicitou”, afirma a Dra. Sumaya.  Ao final da audiência, a Dra. Clarice sugeriu ainda que o Avonex® poderá não ser excluído completamente do SUS, e sim, discutido sua permanência como medicamento de primeira linha de tratamento. A decisão da CONITEC se mantém ou exclui o Avonex® do SUS, deverá ser tomada em plenária no dia 08/10, porém, ainda não divulgada. “A nossa real expectativa é que se mantenha como está, ou seja, que o Avonex®  permaneça como medicamento de primeira linha do Sistema Público de Saúde”, conclui a Dra. Sumaya. Veja os vídeos da Audiência Pública: http://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/reunioes-comissoes/pesquisa/videoArquivo?codSessao=54343&codReuniao=41514#videoTitulo  

Sistema exige habilidades mínimas com computador e internet. Contadores podem orientar empregadores O mês de outubro será de adaptações na rotina de quem tem empregados domésticos. A entrada em vigor da obrigatoriedade do pagamento do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) para a categoria, a nova alíquota do INSS (que passa de 12% para 8%) e a validade do novo sistema de recolhimento dos tributos devidos na relação trabalhista vão exigir atenção e cuidado do empregador. Criado para abarcar todas as obrigatoriedades dos patrões e empregados, o Simples Doméstico unifica todos os impostos em um único boleto e ainda gera o recibo de pagamento de salários, que deve ser entregue ao trabalhador. A quitação dos débitos será feita no dia 7 de cada mês, ou no dia útil anterior, quando coincidir com fim de semana ou feriado. Como os novos encargos serão inseridos nos vencimentos do salário do mês de outubro, os patrões terão até dia 26 deste mês para fazer os devidos cadastros no sistema: o próprio, como empregador, e dos seus contratados. Depois desta data é que poderão ser emitidas as guias para os pagamentos, previstos para o dia 6 de novembro. A versão atual do programa, disponível no site do eSocial, ainda não contém os módulos de folha de pagamento e geração de guias. De acordo com as orientações da Caixa Econômica Federal, o cadastro inicial será feito uma única vez, e alterado mediante demissões e trocas de profissionais, mas a alimentação do sistema deve ser mensal, com lançamento dos dados como salário, horas-extras, adicional noturno, férias e décimo terceiro. Checagem Apesar do nome, o sistema não é tão simples como parece. Antes de fazer o cadastro dos empregados, é preciso verificar o número do registro do profissional no sistema previdenciário por meio do número de NIT, PIS/Pasep ou NIS; além de checar possíveis divergências de dados do contribuinte, como nome, filiação e CPF. “Quanto antes o empregador iniciar o cadastro, mais prazo ele terá para resolver esses questões divergentes que, muitas vezes, cabe ao empregado atualizar junto aos órgãos públicos”, explica o presidente da Federação Nacional de Serviços Contáveis (Fenacon), Mário Berti. As atualizações cadastrais demoram até sete dias úteis para serem registradas. O Manual do Empregador, disponível no site www.esocial.org.br, dá detalhes do preenchimento. Além dessa documentação de cada empregado, o patrão também deve estar com dados pessoais em mãos, como o número do recibo de entrega da Declaração do Imposto de Renda dos anos de 2014 e 2015 para cadastrar-se como empregador no sistema e gerar o código de acesso. Só então é que será possível iniciar o cadastramento. A proposta da plataforma é manter, em apenas um ambiente, todo o controle do registro da atividade do trabalhador doméstico, com admissão, demissão, afastamentos, períodos de férias, licenças-médicas e de maternidade, jornadas de trabalho. Mas é preciso habilidades mínimas para uso do computador e acesso à internet. “Na primeira emissão da guia, o empregador pode precisar de ajuda especializada. Além da operação do sistema, é preciso estar atento às obrigatoriedades, alíquotas e fazer os lançamentos nos períodos corretos”, analisa Berti. Principais passos do e-social para o emprego doméstico Empregadores têm até dia 20 de outubro para preencher o cadastro do Simples Doméstico, para recolhimento do FGTS e do INSS, além do controle do contrato de trabalho com empregados dométicos. Confira os principais passos do sistema. Preparação Entrar no e-social 1 • Vá até: http://www.esocial.gov.br Conferir dados do empregado 2 • Antes de começar é preciso conferir a qualificação cadastral do empregado. O registro do Simples Doméstico usa dados do sistema previdenciário ou de saúde pública (NIS, NIT, PIS/Pasep). Caso haja divergências, a atualização dos dados deve ser feita pelo usuário (empregado), junto aos órgãos públicos. O profissional também precisa ter CPF para ser registrado. Nesse link é feita a checagem dos dados do empregado doméstico que já constam no sistema público (http://esocial.dataprev.gov.br/Esocial/pages/index.xhtml) Para fazer na primeira vez Cadastrar empregador 3 • Na tela inicial do eSocial, no canto superior direito, o empregador abre o acesso ao sistema. (http://www.esocial.gov.br/Conheca.aspx)     4 • No primeiro acesso, o empregador faz o próprio cadastro, gerando a senha para o primeiro acesso. É preciso ter em mãos o CPF, data de nascimento e os números dos recibos das declarações do Imposto de Renda dos exercícios atual e anterior:   5 • Para lançar os dados do empregador, basta selecionar a aba correspondente (empregador, no canto superior esquerdo) e preencher os campos. Os assinalados com asterisco são obrigatórios.   Cadastrar empregado 6 • Depois de lançar os dados do empregador, selecione a aba ‘trabalhador’ para preencher os campos. Fique atento à linha do tempo para seguir a sequência de preenchimento das informações, como Dados Pessoais, Endereço e Dependentes.   7 • Em Dados do Contrato, o empregador detalha, de acordo com as opções disponíveis, o modelo de contrato do profissional.   8 • A Jornada de Trabalho também precisa ser informada e por isso o controle da folha de ponto é importante. O sistema traz algumas opções de jornadas, mas é possível fazer detalhamentos específicos, de acordo com o contrato. 9 • Opção avançada, com jornada fora dos padrões oferecidos pelo sistema:   FONTE http://www.gazetadopovo.com.br/economia/especiais/guia-do-emprego-domestico/saiba-como-fazer-o-cadastro-no-simples-domestico-4ook2pfu6dhzx5it5bqnomvwc

Os Dvds dos eventos de 2015 realizados na ABEM já estão disponíveis para aquisição! Agora, além de poder rever os momentos divertidos das nossas comemorações, você também poderá obter o conteúdo de algumas das palestras realizadas aqui ao longo do ano. Confira a lista de Dvds: 1° Ciclo de Palestra do Jurídico: Direito Previdenciário com a Equipe do INSS; Direito à Saúde com o Dr. Caio Domeneguetti; Direito Trabalhista com a Dra. Ana Maria Carmelini e Benefícios Gerais com a Dra. Sumaya Caldas Afif. Dia Mundial da EM: relembre a festa na sede da ABEM em comemoração ao Dia Mundial da Esclerose Múltipla 2015. Dia Nacional da EM: shows da Banda Remember; Grupo de samba Sambemol; Cantora Meire Rodrigues; Elvis Cover e Banda no Ibirapuera, em comemoração ao Dia Nacional da EM 2015. Chás Terapêuticos: palestra da especialista em chás Sylvia Rodrigues. Terapia Cultural: apresentação da peça “Quando se Quer as Mudanças Acontecem” dos pacientes da Terapia Cultural. Valor: R$ 20,00 cada Para pedir o seu, entre em contato conosco pelo telefone (11) 5587-6050.

A psicóloga Ana Maria e o estudante Wallace atuam em realidades diferentes. Ela no tratamento de pessoas com esclerose múltipla e ele, com usuários de crack. Saiba o que há de comum em suas experiências A visita de um menino de 3 anos à Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), em julho, foi motivo de comemoração para a equipe da instituição, localizada em São Paulo. A mãe do garoto chegou à ABEM aos três meses de gestação e com o diagnóstico de esclerose múltipla. Transtornada, ela apresentava alteração visual e cognitiva. A instituição acolheu a gestante, montou um plano de tratamento para o período gestacional e a futura mãe aceitou o desafio. Depois de enfrentar vários surtos da doença durante e após a gravidez, hoje ela cuida sozinha do filho e trabalha com autonomia. “Foi uma vitória de todos nós, da instituição e da paciente. Desde então, a mãe, hoje com 42 anos, continua fazendo terapia de forma contínua”, diz a psicóloga Ana Maria Canzonieri, supervisora técnica da ABEM. “A Psicologia é fundamental no tratamento para auxiliar o paciente a se compreender, a se perceber como está no contexto social e familiar e para mostrar a ele como continuar vivendo, e bem, com os recursos que tem.” Tratamento complexo A esclerose múltipla é uma doença desmielinizante do sistema nervoso central, crônica, progressiva e degenerativa. Após o diagnóstico, existem vários tipos de acometimentos, cuja intensidade varia de acordo com a pessoa. A doença apresenta diversos sintomas, como neurite óptica, diplopia, cegueira parcial, problemas motores, cognitivos, perda da fala, da capacidade de andar, alteração de memória, do pensamento e da atenção. O grande desafio para as/os psicólogas/os nesse tipo de tratamento é que a pessoa pode apresentar um ou todos esses sintomas juntos, e eles podem mudar de uma hora para outra. Outro complicador, segundo a psicóloga, são os usuários que apresentam vivências de depressão anteriores ao diagnóstico da doença. Alguns remédios indicados para a esclerose múltipla também podem acentuar o sintoma depressivo preexistente. Esses indicadores são fundamentais para a prescrição correta do tratamento. O estresse e a tensão emocional colaboram para a pessoa “se afundar”, segundo Ana Maria. Por ser uma doença autoimune, explica ela, o sistema imunológico trabalha inversamente proporcional ao estado de estresse. “Quanto mais tenso ele estiver, agressivo, revoltado e negar a doença, pior ficará o seu estado. Por isso o atendimento psicólogo é importante na conscientização da doença, tanto para o paciente quanto para seus familiares.” Segundo ela, a atuação da/do psicóloga/o no tratamento é necessária desde o diagnóstico para o trabalho com a pessoa, seus familiares e demais profissionais da área da saúde ser bem desenvolvido. Trabalho multidisciplinar O tratamento da esclerose múltipla requer o envolvimento de equipe multidisciplinar. A ABEM conta com neurologista, psiquiatra, psicóloga/o, psiquiatra, assistente social e fisioterapeuta para atender a pessoas de todas as idades. A incidência maior da doença se dá em pessoas de 20 a 40 anos. O processo de trabalho começa com o acolhimento do paciente, feito por uma/um psicóloga/o e assistente social. A pessoa atendida deve levar o laudo de um neurologista, atestando o diagnóstico da doença. “Sempre pedimos para um familiar acompanhar a pessoa para observarmos como a família está recebendo a notícia”, diz Ana Maria. Nesse momento, a/o psicóloga/o aplica alguns testes psicológicos para mapear características cognitivas e da personalidade da pessoa. Ana Maria explica que essa avaliação inicial é importante porque as pesquisas indicam maior incidência de casos de transtornos mentais em pessoas com esclerose múltipla quando comparado com a população em geral. “Por isso, precisamos mapear desde o início para saber como está o quadro.” Depois dos testes, ele será encaminhado para um neurologista, que indicará as melhores atividades para o seu caso, e à fisioterapia, neurovisão e Psicologia. Devido à complexidade que envolve a doença, a/o psicóloga/o precisa conhecer e entender a linguagem dos outros profissionais que atuam no tratamento da esclerose múltipla. Segundo Ana Maria, a ABEM desenvolve um trabalho coeso e igualitário de papéis, em que o requisito é todos se ajudarem. “Aqui o trabalho é interativo, todos têm que se dar bem. Esse é o diferencial do atendimento junto ao paciente.” Formas de abordagens São várias as abordagens psicológicas no atendimento. Ana Maria se encarrega dos casos individuais, com pessoas que têm dificuldade de relação consigo próprios e com a família. Outra intervenção, de caráter cultural, é desenvolvida a partir de conteúdos que emergem do trabalho com grupos. O conteúdo levado pelas pessoas é transformado em arte. Segundo Ana Maria, a técnica é uma forma de elas expressarem o alívio e o sofrimento com a doença. Nesse caso, a maioria dos participantes é de jovens na faixa de 30 anos. Dos encontros da terapia cultural nasceram respostas positivas como teatro interativo, apresentações musicais, autoria de letras de música e, ainda, volta ao trabalho e aos estudos de pessoas em tratamento. Os familiares e cuidadores também são acolhidos com atendimentos semanais por meio do Programa de Atendimento à Família e ao Cuidador, que conta com uma equipe de quatro psicólogas/os para atendimentos individuais. “Além dos familiares, os cuidadores também têm a oportunidades de falar sobre a sua relação com as pessoas atendidas, suas angústias e demandas. Muitas vezes, o papel de paciente e de cuidador se misturam. Por isso é importante acolher também o profissional que é tão próximo dessa pessoa”, explica Ana Maria. Família também é impactada Segundo Ana Maria, o diagnóstico de esclerose múltipla impacta fortemente a estrutura da pessoa: sua vida profissional, familiar e perspectiva de futuro. Dependendo de como ela está física e psiquicamente desde que a doença se manifestou, a família pode ser afetada pelo receio de que não poderá mais andar, de que terá que se aposentar e que seu quadro não melhorará. Esses medos são comuns à pessoa em atendimento. Portanto, a/o psicóloga/o que atua com esclerose múltipla precisa desenvolver um visão ampla da área da saúde e exercitar sua capacidade de observação. Segundo a psicóloga da ABEM, é importante o profissional ter … Ler mais