Abem

Dia 30 de maio é o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, e é a ocasião em que o mundo inteiro seune numa ação voltada ao fortalecimento das pessoas afetadas pela doença, à conscientizaçãoda população em geral sobre essa patologia, e à oportunidade de se conhecer grupos eorganizações que apoiam essa causa e as suas lutas em prol de uma melhor qualidade de vida,para todos os afetados por este diagnóstico.O Tema em foco para este ano é “CONEXÕES”, que com o slogan “EU ME CONECTO, NÓS NOSCONECTAMOS”, abarca questões sobre a importância de como nos relacionamos e como nosconectamos com o outro, com a comunidade e com nós mesmos.Os Florais de Bach podem ajudar nessas conexões na medida em que eles podem oferecer aoportunidade de um maior entendimento das nossas próprias emoções e sentimentos,disponibilizando a partir de então, novas atitudes frente às adversidades, bem como apromoção de um novo olhar para com as nossas relações interpessoais.Quando pensamos na Esclerose Múltipla, questões vinculadas ao diagnóstico, como o convíviocom incertezas relacionadas a imprevisibilidade da doença, podem despertar emoçõesdiversas, como por exemplo, o medo e a tristeza. Em outras ocasiões, e nem só em razão daEM, a insônia, o stress e a irritabilidade também podem causar algum desconforto, e desdeque descartadas questões físicas, um acompanhamento individualizado com um TerapeutaFloral pode ser de grande valia para restabelecer a nossa harmonia interior.Com relação às conexões com a comunidade, com as Organizações e para com o outro,algumas vezes também por questões emocionais, não deixamos o outro se aproximar, ou nãovamos a procura de uma ajuda, e assim perdemos a oportunidade de receber um acolhimentocom apoio técnico, social e humano, bem como perdemos a oportunidade do compartilharexperiências, e assim sentirmos o poder da pertinência grupal. Nesse caso, os Florais de Bachtambém podem favorecer “o se abrir” para as novas possibilidades e oportunidades.Finalmente, lembramos que a Terapia Floral atua reconhecidamente na prevenção,tratamento e manutenção do equilíbrio emocional e que, caso você tenha interesse, a ABEMdisponibiliza essa abordagem terapêutica para seus pacientes e familiares. Até a próxima! Margareth ZampieriTerapeuta Floral

A Esclerose Múltipla: não é uma doença mental; não é contagiosa; não é suscetível de prevenção; não tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar sua progressão.E para as pessoas que são diagnosticadas com EM e para quem convive com o paciente, receber e aceitar o diagnóstico é um passo importante. Por isso, falaremos sobre o tema durante todo o mês, pois dia 30 de maio comemoramos Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM). Nosso objetivo é dar “visibilidade” para uma doença, para muitos, invisível.Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Queremos, acima de tudo, desafiar as barreiras que deixam as pessoas afetadas pela EM a sentirem-se socialmente isoladas, promovendo o autocuidado e um modo de vida saudável. Vem com a ABEM fazer parte destas conexões. Acompanhe nossas redes sociais durante todo o mês de maio e faça parte deste grupo que acredita em um futuro muito melhor.

COVID-19 é uma nova doença que pode afetar seus pulmões, vias respiratórias e outros órgãos. É causada por um novo coronavírus (denominado SARS-CoV-2) que se espalhou pelo mundo. O conselho abaixo foi desenvolvido por médicos especialistas em pesquisa de EM. É baseado em evidências emergentes de como COVID-19 afeta pessoas com EM e na opinião de especialistas. Este conselho será revisado e atualizado à medida que mais evidências sobre COVID-19 e SARS-CoV-2 forem disponibilizadas. Para obter informações sobre vacinas COVID-19 e MS, role para baixo. Clique aqui para baixar a declaração completa em PDF, incluindo a lista das pessoas e organizações consultadas.   Conselhos para pessoas com EM As evidências atuais mostram que simplesmente ter EM não aumenta a probabilidade de você desenvolver COVID-19 ou ficar gravemente doente ou morrer devido à infecção do que a população em geral. No entanto, os seguintes grupos de pessoas com EM são mais suscetíveis a um caso grave de COVID-19: Pessoas com EM progressiva Pessoas com EM com mais de 60 anos Homens com esclerose múltipla Negros com esclerose múltipla e possivelmente pessoas do sul da Ásia com esclerose múltipla Pessoas com níveis mais altos de deficiência física (por exemplo, uma pontuação EDSS de 6 ou acima, que se relaciona à necessidade de usar uma bengala) Pessoas com esclerose múltipla e obesidade, diabetes ou doenças do coração ou pulmões Pessoas tomando certas terapias modificadoras de doenças para sua EM (veja abaixo) Todas as pessoas com EM são aconselhadas a seguir as  diretrizes da Organização Mundial da Saúde para reduzir o risco de infecção com COVID-19. Pessoas em grupos de alto risco devem prestar atenção especial a essas medidas. Recomendamos: Pratique o distanciamento social mantendo pelo menos 1,5 metros *** de distância entre você e outras pessoas, para reduzir o risco de infecção quando elas tossem, espirram ou falam. Isso é particularmente importante em ambientes internos, mas também se aplica a ambientes externos. Torne o uso de máscara uma parte normal de estar perto de outras pessoas e certifique-se de que está usando-a corretamente, seguindo estas instruções. Evite ir a lugares lotados, especialmente se estiver dentro de casa e a sala for mal ventilada. Onde isso não for possível, certifique-se de usar uma máscara e praticar o distanciamento social. Lave as mãos frequentemente com água e sabão ou um produto à base de álcool (teor de álcool 70% é considerado o mais eficaz). Evite tocar em seus olhos, nariz e boca a menos que suas mãos estejam limpas. Ao tossir e espirrar, cubra a boca e o nariz com um cotovelo ou lenço de papel flexionado. Limpe e desinfete as superfícies com frequência, especialmente aquelas que são tocadas regularmente. Converse com seu provedor de serviços de saúde sobre os melhores planos de cuidados, por meio de consultas por vídeo ou visitas pessoais quando necessário. Visitas a clínicas / centros de saúde e hospitais não devem ser evitadas se forem recomendadas com base em suas necessidades de saúde atuais. Mantenha-se ativo e tente participar de atividades que irão melhorar sua saúde mental e bem-estar. São incentivados exercícios físicos e atividades sociais que podem ocorrer ao ar livre e com distanciamento social. Cuidadores e familiares que vivem com, ou visitam regularmente, uma pessoa com EM em um dos grupos de maior risco também devem seguir essas recomendações para reduzir a chance de trazer a infecção COVID-19 para dentro de casa. *** As diretrizes nacionais e internacionais sobre distanciamento físico variam entre pelo menos 1 metro e 2 metros. As pessoas devem considerar sua orientação nacional e estar cientes de que essas são distâncias mínimas, quanto mais quanto melhor.   Conselhos sobre terapias modificadoras de doença para EM Muitas terapias modificadoras de doenças (TMDs) para EM atuam suprimindo ou modificando o sistema imunológico. Alguns medicamentos para EM podem aumentar a probabilidade de desenvolver complicações com COVID-19, mas esse risco precisa ser equilibrado com os riscos de interromper ou atrasar o tratamento. Recomendamos que as pessoas com EM atualmente em tratamento com TMDs continuem com o tratamento, a menos que sejam aconselhadas a interromper pelo médico responsável pelo tratamento. Pessoas que desenvolverem sintomas de COVID-19 ou teste positivo para infecção devem discutir suas terapias de EM com seu provedor de cuidados de EM ou outro profissional de saúde que esteja familiarizado com seus cuidados. Antes de iniciar qualquer novo TMD ou alterar um TMD existente, as pessoas com EM devem discutir com seu profissional de saúde qual terapia é a melhor escolha para suas circunstâncias individuais. Esta decisão deve – entre outros fatores – considerar as seguintes informações: Curso e atividade da doença de EM Os riscos e benefícios normalmente associados a diferentes opções de tratamento Riscos adicionais relacionados ao COVID-19, como: A presença de outros fatores para um caso mais grave de COVID-19, como idade avançada, obesidade, doença pulmonar ou cardiovascular preexistente, EM progressiva, raça / etnia de maior risco etc., conforme listado acima O risco COVID-19 atual e futuro previsto na área local Risco de exposição ao COVID-19 devido ao estilo de vida, por exemplo, se eles são capazes de se isolar ou estão trabalhando em um ambiente de alto risco Evidências emergentes sobre a potencial interação entre alguns tratamentos e a gravidade do COVID-19 Infecção anterior com COVID-19 Disponibilidade e acesso a uma vacina COVID-19   Evidências sobre o impacto dos TMDs na gravidade do COVID-19 É improvável que os interferons e o acetato de glatirâmero tenham um impacto negativo na gravidade do COVID-19. Existem algumas evidências preliminares de que os interferons podem reduzir a necessidade de hospitalização devido ao COVID-19. As evidências disponíveis sugerem que as pessoas com EM que tomam fumarato de dimetila, teriflunomida, fingolimode, siponimode e natalizumabe não apresentam risco aumentado de sintomas mais graves de COVID-19. É improvável que as pessoas com EM a tomar ozanimod tenham um risco aumentado, uma vez que se presume que seja semelhante ao siponimode e ao fingolimode. Há algumas evidências de que as terapias que têm como alvo o CD20 – ocrelizumabe e rituximabe … Ler mais

Temos visto, ao longo dos anos, uma revolução com novos tratamentos para o controle da doença. Por enquanto nenhum dos tratamentos é curativo, tampouco temos visto pouca evolução em medicamentos que tratem os SINTOMAS causados pela esclerose múltipla. Naturalmente muitos pacientes procuram tratamentos alternativos e complementares, tais como o uso da cannabis. Pesquisas recentes indicam que componentes encontrados na Cannabis sativa L., como o canabidiol (CBD), podem ser importantes aliados na garantia de qualidade de vida para o paciente. E neste artigo você confere quais os benefícios da Cannabis medicinal para a Esclerose Múltipla. Entre os principais, estão:  A desaceleração do processo neurodegenerativo, a neurorregeneração e a limitação da progressão da doença, já que o canabidiol possui propriedades anti-inflamatórias;  Seu efeito analgésico em pacientes com dores neuropáticas;  O efeito ansiolítico e sobre o humor também fazem dos produtos de Cannabis medicinal ótimos antidepressivos, combatendo o desequilíbrio mental;  Controle das convulsões, tendo as doenças que causam crises epilépticas (convulsivas ou não) como a principal responsável pela procura dos produtos de Cannabis medicinal no país  Controle de espasticidade muscular, neste caso comumente administrado com doses equivalentes de THC, o composto psicoativo da Cannabis sativa, com excelentes resultados antiespasmódicos. No Brasil, a ANVISA aprovou o uso dos fitofármacos derivados da cannabis mediante a receita e relatório médico que embase o seu uso, mas apesar disso, ainda existe muito estigma social envolvendo o uso desses medicamentos. Perguntas mais frequentes sobre o CBD:  O canabidiol é alucinógeno? Não O CBD não é uma substância psicoativa e não causa o barato associado à Cannabis. O THC é o composto psicoativo da planta quando em concentração acima de 1%.  O uso do CBD é legal no Brasil? Sim Em 2014, a luta da família Fischer garantiu a mudança da lei brasileira. Hoje, a ANVISA aceita pedidos de importação para pacientes com receita e laudo médico.  O CBD gera dependência química? Não O canabidiol não apresenta qualquer efeito indicativo de abuso ou potencial de dependência, sendo seguro para o consumo. Vale ressaltar que é primordial entender como os Canabidióides agem no organismo para que ela seja uma opção segura de tratamento.

COVID-19 é uma nova doença que pode afetar seus pulmões, vias respiratórias e outros órgãos. É causada por um novo coronavírus (denominado SARS-CoV-2) que se espalhou pelo mundo. O conselho abaixo foi desenvolvido por neurologistas de MS * e especialistas em pesquisa de organizações membros de MSIF **. É baseado nas evidências emergentes de como o COVID-19 afeta as pessoas com esclerose múltipla (EM) e na opinião de especialistas. Este conselho será revisado e atualizado à medida que mais evidências sobre COVID-19 forem disponibilizadas.   Conselhos para pessoas com EM As evidências atuais mostram que simplesmente ter EM não aumenta a probabilidade de você desenvolver COVID-19 ou ficar gravemente doente ou morrer devido à infecção do que a população em geral. No entanto, os seguintes grupos de pessoas com EM são mais suscetíveis a um caso grave de COVID-19: ●Pessoas com EM progressiva ● Pessoas com EM com mais de 60 anos ● Homens com EM ● Negros com esclerose múltipla e possivelmente pessoas do sul da Ásia com esclerose múltipla ● Pessoas com níveis mais altos de deficiência (por exemplo, uma pontuação EDSS de 6 ou mais, que se refere à necessidade de usar uma bengala) ● Pessoas com EM e obesidade, diabetes ou doenças do coração ou pulmões ● Pessoas que fazem uso dos medicamentos para sua EM (veja abaixo) Todas as pessoas com EM são aconselhadas a seguir as diretrizes da Organização Mundial da Saúde para reduzir o risco de infecção com COVID-19. Pessoas nos grupos de alto risco devem prestar atenção especial a essas medidas. Recomendamos: ● Praticar o distanciamento social mantendo uma distância de pelo menos 1,5 metro (6 pés) entre você e outras pessoas, para reduzir o risco de infecção quando elas tossem, espirram ou falam. Isso é particularmente importante em ambientes internos, mas também se aplica a ambientes externos. ● Tornar o uso de máscara uma parte normal de estar perto de outras pessoas e certifique-se de que está usando-a corretamente, seguindo estas instruções ● Evitar ir a lugares lotados, especialmente dentro de casa. Onde isso não for possível, certifique-se de usar uma máscara e praticar o distanciamento social. ● Lavar as mãos com frequência com água e sabão ou um gel à base de álcool (teor de álcool 70% é considerado o mais eficaz) ● Evitar tocar seus olhos, nariz e boca, a menos que suas mãos estejam limpas ● Ao tossir e espirrar, cubra a boca e o nariz com um cotovelo ou lenço de papel flexionado ● Limpe e desinfete as superfícies com frequência, especialmente aquelas que são tocadas regularmente ● Conversar com seu médico sobre os planos ideais de atendimento, por meio de consultas por vídeo ou visitas pessoais, quando necessário. Visitas a clínicas de saúde e hospitais não devem ser evitadas se forem recomendadas com base em suas necessidades de saúde atuais. ● Mantenha-se ativo e tente participar de atividades que irão melhorar sua saúde mental e bem-estar. São incentivados exercícios físicos e atividades sociais que podem ocorrer fora e com distanciamento social. Vacine-se contra a gripe sazonal onde estiver disponível e incentive sua família a fazer o mesmo Cuidadores e familiares que vivem com, ou visitam regularmente, uma pessoa com EM em um dos grupos de maior risco também devem seguir essas recomendações para reduzir a chance de trazer a infecção COVID-19 para dentro de casa. Conselhos sobre Tratamentos para a Esclerose Múltipla Muitos tratamentos para a Esclerose Múltipla atuam suprimindo ou modificando o sistema imunológico. Alguns medicamentos para Esclerose Múltipla podem aumentar a probabilidade de desenvolver complicações com um COVID-19, mas esse risco precisa ser equilibrado com os riscos de interromper ou atrasar o tratamento. Recomendamos que as pessoas com EM continuem com o tratamento, a menos que aconselhado a interromper pelo médico responsável pelo tratamento. Pessoas que desenvolverem sintomas de COVID-19 ou teste positivo para infecção devem discutir suas terapias de EM com seu provedor de cuidados de EM ou outro profissional de saúde que esteja familiarizado com seus cuidados. Antes de iniciar qualquer novo tratamento, as pessoas com EM devem discutir com seu medico, qual terapia é a melhor escolha para suas circunstâncias individuais. Esta decisão deve levar em consideração as seguintes informações: ● Curso e atividade da doença de EM ● Os riscos e benefícios normalmente associados a diferentes opções de tratamento ● Riscos adicionais relacionados ao COVID-19, como: – A presença de outros fatores para um caso mais grave de COVID-19, como idade avançada, obesidade, doença pulmonar ou cardiovascular preexistente, EM progressiva, raça / etnia de maior risco etc., conforme listado acima – O risco COVID-19 atual e futuro previsto na área local o Risco de exposição ao COVID-19 devido ao estilo de vida, por exemplo, se eles são capazes de se isolar ou estão trabalhando em um ambiente de alto risco – Evidências emergentes sobre a potencial interação entre alguns tratamentos e a gravidade do COVID-19 Evidências sobre o impacto dos tratamentos na gravidade do COVID-19   É improvável que os interferons e o acetato de glatirâmero tenham um impacto negativo na gravidade do COVID-19. Existem algumas evidências preliminares de que os interferons podem reduzir a necessidade de hospitalização devido ao COVID-19. A evidência disponível sugere que as pessoas com EM que tomam fumarato de dimetila, teriflunomida, fingolimode, siponimode e natalizumabe não apresentam risco aumentado de sintomas mais graves de COVID-19. Há algumas evidências de que as terapias que têm como alvo o CD20 – ocrelizumabe e rituximabe – podem estar associadas a uma chance aumentada de ter uma forma mais grave de COVID-19. No entanto, essas terapias ainda devem ser consideradas como uma opção para o tratamento da EM durante a pandemia. Pessoas com EM que os estão tomando (ou ofatumumabe e ublituximabe que atuam da mesma forma) devem estar particularmente vigilantes em relação ao conselho acima para reduzir o risco de infecção. Mais dados sobre o uso de alemtuzumab e cladribina durante a pandemia de COVID- 19 são necessários para fazer qualquer avaliação de sua segurança. Pessoas com EM … Ler mais

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A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – (ABEM),a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) e a Aliança de Dados da Esclerose Múltipla (MSDA), uniram-se e lançaram uma Plataforma Mundial de Coleta de Dados de pessoas com Esclerose Múltipla que se contaminaram ou tiveram a suspeita da contaminação pelo COVID-19. Pedimos por gentileza aos pacientes que se contaminaram ou tiveram a suspeita do COVID-19 e também aos médicos e/ou profissionais da Saúde que atenderam pessoas com EM, preencham o questionário acessando o link abaixo: covid19.abem.org.br Vamos nos unir e trabalhar juntos , porque juntos somos mais fortes.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou no dia 9 de setembro um novo tratamento para a Esclerose Múltipla. A cladribina oral é o primeiro tratamento oral de curta duração e eficácia prolongada contra a Esclerose Múltipla. O medicamento é administrado por no máximo 20 dias e seu efeito dura por quatro anos. No início do tratamento, o paciente toma a dose recomendada por cinco dias. No mês seguinte, repete-se a dose por mais cinco dias. No ano seguinte, repete-se o mesmo tratamento e o efeito se prolonga por cerca de quatro anos.  “Os estudos mostram que, em princípio, o paciente não precisa repetir o tratamento por quatro anos, mas pode ser que o efeito dure por um período maior ainda”, explica o neurologista Jefferson Becker, Presidente Executivo do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS). A maioria dos tratamentos disponíveis atualmente exigem dosagens injetáveis, regulares e contínuas. A forma de administração da cladribina, contribui para a aderência do paciente ao tratamento e permite que ele leve uma vida normal. O Mavenclad, nome comercial da nova terapia, é indicado para pacientes com esclerose múltipla remitente-recorrente. Isso é, pessoas que têm um surto inicial da doença, se recuperam e depois apresentam novos surtos, o que representa cerca de 85% dos pacientes com a doença. Mecanismo de ação A cladribina oral é uma terapia de reconstituição da resposta imune (IRT) que age com ação seletiva sobre os linfócitos B e T. Na Esclerose Múltipla, os linfócitos B e T (células de defesa) atacam as células do sistema nervoso central, destruindo a mielina e o axônio. A cladribina age diretamente sobre esses linfócitos. Segundo o Dr. Jefferson Becker, “a grande vantagem do medicamento é que ele trata diretamente a doença ao reduzir o número desses linfócitos e, consequentemente, a agressão ao sistema nervoso”.  A cladribina age no DNA dos linfócitos B e T e causa sua morte, sem suprimir o sistema nervoso. “Ela causa a morte apenas dos linfócitos circulantes e não daqueles que estão nos órgãos”, ressalta o neurologista. Com o tempo, esses linfócitos voltam a ser produzidos. Quando isso acontece, eles estão menos reativos, ou seja, agridem menos o sistema nervoso. No programa de ensaios clínicos, que totalizou 9.509 pacientes-ano, acompanhados por um período de cinco a oito anos, o tratamento reduziu em 58% a taxa de surto anual, em 33% o risco de progressão de incapacidade confirmada em três meses, acabou com os surtos em 81% dos pacientes após dois anos de tratamento, e diminuiu o número médio de lesões cerebrais. Todos esses fatores são critérios importantes ao avaliar a eficácia de um tratamento contra a esclerose múltipla. As reações adversas mais frequentes foram infecção do trato respiratório superior, cefaleia e linfopenia. As reações adversas graves notificadas no programa clínico incluíram aumento no risco de infecção por herpes zoster e herpes oral e no risco de câncer. A única contraindicação do tratamento é durante a gestação. Esse tratamento já está aprovado em 68 países, incluindo Estados Unidos, União Europeia, México e Argentina. A expectativa agora é que o Mavenclad esteja disponível no Brasil nos próximos três meses, sem previsão de preço do tratamento.