Abem

Em 6 de outubro, 650 pessoas afetadas pela Esclerose Múltipla reuniram-se em Barcelona, para o ´Living with MS Day’ (Dia de Viver com EM, em tradução livre) evento internacional organizado pelo ‘MS Spain’ (EME), a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) e os espanhóis do ‘Multiple Sclerosis Association’ (AEDEM-COCEMFE), em colaboração com a Fundação de Esclerose Múltipla (FEM). O evento teve como objetivo proporcionar aos pacientes com Esclerose Múltipla o acesso às mais atualizadas informações por meio de apresentações e interações com neurologistas internacionais especialistas no campo da EM. Os neurologistas responderam a mais de 140 perguntas do público no decorrer do evento. O ‘Living with MS Day’ marcou o pontapé inicial para o 31º Congresso ECTRIMS, realizado de 7 a 11 de outubro, que reuniu neurologistas e pesquisadores de EM de todo o mundo. Professor Xavier Montalban, Presidente do ECTRIMS e presidente do Comitê Médico & Científico da MSIF, abriu o evento explicando mais sobre o ECTRIMS. Rumo a um paciente mais pró-ativo Dr. Gavin Giovannoni, Professor de Neurologia no Centro de Neurociências e Trauma no Instituto Blizard, falou sobre como as pessoas com Esclerose Múltipla estão se tornando especialistas em sua própria doença. De acordo com Dr. Giovannoni, a relação entre médico e paciente “ultrapassou o modelo cúmplice, onde o médico decide o diagnóstico e tratamento, para um modelo dinâmico, em que ambos negociam as decisões relativas aos seus papéis.” Neste sentido, destacou o maior envolvimento do paciente durante todo o processo, e mencionou “a participação do paciente no tratamento é a maior droga do século”. A importância do estilo de vida Dra. Eva Havrdová, neurologista e professora da Universidade Charles, em Praga, e membro do Comitê Médico & Científico da MSIF, explicou como o estilo de vida e bem-estar das pessoas com EM podem ter impacto sobre sua doença. Ela compartilhou os resultados de vários estudos mostrando que os pacientes que promovem a sua saúde física e mental têm menor risco de adquirir deficiência como danos causados por inatividade. Ela concluiu que “a motivação é a chave” para levar uma vida com maior bem-estar possível. Esclerose múltipla progressiva: uma prioridade Neurologista e Decano da Faculdade de Ciências do Cérebro UCL de Londres, Professor Alan Thompson, focou sua apresentação na EM progressiva e a necessidade de torná-la uma área prioritária de pesquisa, já que ainda não há tratamentos disponíveis. A este respeito, a ‘Progressive MS Alliance International’ (dos quais MSIF é membro gestor) foi formada em 2013 para acelerar o desenvolvimento de tratamentos para a esclerose múltipla progressiva, eliminando obstáculos científicos e tecnológicos. Segundo o professor Thompson, “estamos realizando muitos ensaios clínicos para tratamentos potenciais e para encontrar a fórmula mais adequada para retardar a progressão deste tipo de Esclerose Múltipla”. Nós não podemos fazer mágica Continuando o tema da importância da pesquisa da EM progressiva, o neurologista e diretor do Instituto de Neuroimunologia Clínica da Ludwig-Maximilians Univeristät München, Reinhard Hohlfeld, acrescentou um toque de humor para o evento com um show de mágica que surpreendeu o público; mas ele concluiu que, de fato, a magia não vai ajudar a encontrar respostas, por isso temos de continuar a apoiar a pesquisa. A aventura “Oceans of Hope” Um grupo de pessoas com EM participou de uma jornada pioneira, viajando ao redor do mundo em um veleiro chamado ‘Oceans of Hope’. O neurologista Mikkel Anthonisen, líder do projeto, falou sobre esta aventura emocionante e compartilhou um vídeo e algumas fotos da viagem. Muito obrigado a todos que participaram deste evento em Barcelona e para todos aqueles que assistiram a transmissão on-line em www.msbarcelona2015.org. Você pode assistir a todo o evento novamente usando os seguintes links: Parte 1 [https://www.youtube.com/watch?v=8nwYxvBkoPU] e Parte 2 [https://www.youtube.com/watch?v=bslUQ2miOes]. – Veja mais em: http://www.msif.org/news/2015/10/15/highlights-from-the-living-with-ms-day/#sthash.tAMRRUvW.dpuf

Os destaques da maior conferência científica do mundo sobre a esclerose múltipla A maior conferência científica do mundo sobre a Esclerose Múltipla aconteceu em Barcelona na semana passada. Um número recorde de participantes (cerca de 9.000), incluindo o pessoal organizador da MSIF e as organizações membros, marcaram presença no 31º ECTRIMS (Comitê Europeu Para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla) para discutir sobre os avanços nos temas relacionados à EM. O stand da MSIF na sala de exposições atraiu muitos visitantes e funcionou como uma central para reuniões com representantes de organizações de EM pelo mundo afora. Tivemos uma grande exibição de painéis e outros materiais de nossos membros (e nós gostaríamos de ter ainda mais no próximo ano!). Dia 1 O ECTRIMS começou com aulas sobre temas que vão desde a gravidez até Esclerose Múltipla Pediátrica, seguidas pelo encontro do “Jovem Pesquisador”, no período da tarde. Prêmio “Jovem Pesquisador” Em 2015 o prêmio foi concedido ao Dr. Mauricio Farez da Argentina por sua apresentação intitulada “Melatonina contribui para a sazonalidade de vários surtos da esclerose múltipla”. Este trabalho foi feito em colaboração com o Prof. Jorge Correale (FLENI, Argentina) e Prof. Francis Quintana (Harvard Medical School, EUA) e foi recentemente publicado na Cell (Pubmed ID: 26359987). Dia 2 O segundo dia começou com uma recepção do Presidente do ECTRIMS, Prof. Xavier Montalban, seguido de uma palestra plenária do Prof. Alan Thompson sobre ‘Esclerose Múltipla Progressiva – como vamos enfrentar o desafio terapêutico?”, Apresentando novas iniciativas, incluindo a Progressive MS Alliance International, a qual aMSIF é uma gestora membro. Outras sessões incluíram ‘Sociedade e EM’, ‘Desafios na concepção do ensaio clínico “e” MRI e cognição “, bem como a sessão dos temas quentes’ como ” EM precoce ‘,’ Cuidar da EM 3.0′ e ‘novos atores na EM imunopatogenese’. Reunião do Conselho Medico-Científico da MSIF Foi realizada a reunião anual do conselho, reunindo cerca de 50 especialistas em EM de todo o mundo para discutir a estratégia de investigação da MSIF e o progresso de nosso programa de pesquisa em nossas áreas prioritárias de EM progressiva, EM pediátrica e células-tronco, assim como nossos prêmios de pesquisa (Charcot, as bolsas de estudo McDonald e subsídios Du PRE). Pela primeira vez, a reunião também contou com a presença pessoal de pesquisa das nossas organizações membros. Dia 3 Durante a manhã houve uma sessão chamada “A EM poderá ser evitada?” incluindo apresentações interessantes do Prof. Jorge Correale sobre fatores ambientais, uma discussão sobre microbiota (modulação da microbiota: amigo ou inimigo) pelo Prof. Reinhard Hohlfeld, e várias outras discussões sobre o papel das comorbidades, fatores alimentares e genéticos. As sessões da tarde foram focadas em terapias, diagnóstico e neurodegeneração seguidas por sessões paralelas do tipo “temas quentes” sobre estratégias de inovação terapêutica, atrofia e epidemiologia de doenças desmielinizantes fora da Europa e América do Norte, que contaram com várias apresentações sobre o aumento da prevalência da EM no Irã e no Oriente Médio. Evento Conjunto MSIF / ECTRIMS Todos os anos, a MSIF hospeda um evento especial reunindo beneficiários atuais e passados ​​de nossos prêmios de pesquisa para uma noite de apresentações e networking. Este ano, uniram-se com ECTRIMS para sediar um evento conjunto maior e melhor, com a participação de quase 100 alunos, pesquisadores sêniores e funcionários de organizações de Esclerose Múltipla. Dia 4 O último dia no ECTRIMS começou com uma sessão de ‘notícias de última hora’, apresentando os resultados aguardados do estudo OROTARIO de ocrelizumab em EM progressiva primária, o que reduziu significativamente o risco de progressão da incapacidade clínica em 24% e é o primeiro ensaio clínico em grande escala positivo para o tratamento da EM progressiva primária. Outro resultado interessante foi a partir do pequeno ensaio de minociclina, um antibiótico seguro, barato e comumente usado, que mostrou uma redução no risco de 45% na conversão para a EM a partir de um primeiro evento clínico desmielinizante chamado síndrome clinicamente isolada (CIS). Prêmio Charcot O prêmio bienal do MSIF pelo conjunto da obra na investigação sobre a compreensão ou o tratamento da EM foi dado ao Prof. Giancarlo Comi em reconhecimento às suas realizações notáveis ​​nos domínios da fisiopatologia e tratamento da Esclerose Múltipla. Prof. Comi foi pioneiro na defesa de tratamento precoce, um tema que foi muito discutido durante o ECTRIMS. Sua palestra foi sobre ‘Evolução de conceitos no tratamento da EM’. – Saiba mais em: http://www.msif.org/news/2015/10/14/what-happened-at-ectrims/#sthash.oAbsniXO.dpuf

Olá, queridos amigos! Quem conhece a sede da ABEM já deve ter visto as peças lindas que temos na Lojinha da Magali! Temos roupas, acessórios e artesanatos feitos pelos nossos pacientes. Caso você tenha em casa algum desses itens, em bom estado e que você não use mais, doe para nós! Sua ajuda é muito importante. Com o valor arrecadado da lojinha, conseguimos comprar, por exemplo, os materiais das nossas oficinas, a água e até o transporte dos pacientes em caso de emergência. E se você ainda não conhece a nossa querida Magali e nossos produtos, apareça por aqui! É tudo lindo, barato e de boa qualidade. 😉 

Agradecemos imensamente à Novartis pelo convite para participar, no dia 27 de outubro, do Fórum de Inovação 2015 realizado pela farmacêutica.  O evento reuniu cerca de 100 convidados no Hotel Transamérica, em São Paulo, e contou com palestras, mesa-redonda e atividades interativas. A abertura do fórum foi realizada por Fabrice Chouraqui, presidente da Novartis para América Latina e Canadá. Entre os temas abordados nas palestras estava o papel da ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) na inovação, apresentado pelo Dr. Renato Porto, Diretor de Autorização e Registro Sanitário da entidade. Já o Dr. Roberto Vieira Botelho, do Instituto do Coração do Triângulo, falou sobre o uso da tecnologia na Pesquisa Clínica. A mesa-redonda contou com a presença dos especialistas Simone Canelada, do Bem Viver- Associação de Psoríase de Campinas e RMC, Dr. Flavio Cárcano, do Hospital de Câncer de Barretos, do Dr. Jaderson Lima, da Aliança Pesquisa Clínica Brasil, Dra. Suzana Muller, do CEP Hospital Mãe de Deus e do Dr. Florentino Araújo Cardoso Filho, Presidente da AMB (Associação Médica Brasileira). Com mediação de Luis Fernando Correia, Médico do Hospital Samaritano e comentarista de Saúde da TV Globo, Rádio CBN e Globo News, os participantes discutiram sobre quais seriam as possibilidades de participação do paciente nas diferentes etapas da pesquisa clínica. Entre as várias atividades interativas promovidas pelas chamadas estações de inovação, está a Sensibilização, que possibilita o visitante sentir os sintomas de um paciente de Esclerose Múltipla, de forma lúdica, como por exemplo, tentar escrever usando uma luva de boxe. Outras temáticas das estações incluíam: Revolução Digital – A era do paciente protagonista, Capacitação de centros de pesquisa clínica e Ferramentas inovadoras na pesquisa clínica. O encerramento do evento foi feito pelo Diretor Médico da Novartis, Luis Filipe Delgado, que abordou as Perspectivas Futuras em Terapia Celular, mostrando a importância da inovação para o avanço da medicina e dos benefícios para a sociedade.

Confira a entrevista que a Ana Maria Canzonieri, psicóloga e supervisora técnica da ABEM, concedeu ao Programa Viver é Melhor, do canal Boa Vontade TV. Bloco 1 Bloco 2  Bloco 3 Bloco 4  Bloco 5

No dia 28/10, às 12h30, a psicóloga Silvia Cavicchioli fará uma palestra aqui na sede da ABEM com o tema “O que falta dar certo em sua vida afetiva?”. Silvia é fundadora do Projeto Efeito Papoula de Alfabetização Afetiva, que tem como um dos objetivos a reorganização e amadurecimento das relações interpessoais. Inspirar a viver uma vida cheia de amor. Esse é o objetivo principal da palestra, que abordará a gestão de pessoas e relacionamentos interpessoais, tendo como foco principal a vida a dois. “Quero mostrar como as pessoas podem ter uma vida afetiva feliz, conseguindo assim, mais qualidade de vida como um todo”, diz Silvia. Na ocasião, teremos também o lançamento, com sessão de autógrafos e venda, do livro “Eu, a Esclerose Múltipla e a vida”, da nossa querida paciente Daniele Fernandes.  Serviço: Data: 28/10 Horário: 12h30 Local: Sede da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – Avenida Indianópolis, 2752 – Indianópolis, São Paulo – SP ** O evento é gratuito

Na última sexta-feira, dia 23/10, a paciente Priscila Antunes participou da gravação de uma campanha de conscientização sobre doenças neurológicas. A ação servirá para dar visibilidade a doenças como Esclerose Múltipla, doença de Huntington e outras. A campanha contará com a participação de pacientes, familiares e cuidadores. Priscila gostou muito de sua participação e conta que se sentiu à vontade durante as gravações. “É muito importante esta iniciativa para divulgar a doença e fazer com que as pessoas enxerguem que os pacientes existem e que por trás das dificuldades existe um ser humano”, relata Priscila. Ainda sem data prevista para estrear, a campanha será veiculada exclusivamente na empresa que organizou a ação.

Vote com acessibilidade Você sabia que eleitores com deficiência ou mobilidade reduzida podem pedir transferência para uma Seção Eleitoral Especial?  Para solicitar a mudança, a pessoa poderá agendar o atendimento em seu cartório eleitoral através do site www.tre-sp.jus.br. No dia marcado, o eleitor deverá comparecer ao cartório portando um documento oficial, comprovante de residência recente e o título eleitoral, caso o tenha. Os Postos do Poupatempo com serviços da Justiça Eleitoral também realizam a transferência, sem necessidade de agendamento prévio. São eles: Itaquera, Lapa e Santo Amaro, na capital, e Carapicuíba, Osasco, Guarulhos, Santo André, São Bernardo do Campo e Diadema, na Grande São Paulo.   Mais informações:  Central de Atendimento ao Eleitor: 148* * custo de ligação local em todo o Estado  

No dia 28/10, a nossa querida paciente Daniela Fernandes fará o lançamento do seu livro “Eu, a Esclerose Múltipla e a Vida” aqui na ABEM. Na ocasião, teremos exeplares do livro à venda e uma sessão de autógrafos com a Daniela! Não perca 😉  Serviço: Data: 28/10 Horário: à partir das 10h.

No dia 23/10 (sexta-feira), as fisioterapeutas da ABEM, Giulianna Ferrero e Juliana Telles, irão realizar uma palestra na ABEM com o tema “A importância da fisioterapia no auxílio ao paciente com Esclerose Múltipla”. Se você quer saber mais sobre os benefícios da Fisioterapia, não deixe de comparecer! Serviço: Dia: 23/10 Hora: das 12h30 às 12h50 Local: Sede da ABEM – Av. Indianópolis, 2752 – Indianópolis, São Paulo – SP O Evento é gratuito