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Na semana passada, a atriz Cláudia Rodrigues, famosa por papéis como a Marinete, no programa “A Diarista” (exibido pela Rede Globo entre 2004 e 2007), e paciente de Esclerose Múltipla há 15 anos, divulgou o tratamento contra a EM a qual foi submetida no final do ano passado. Ela passou por um transplante de células-tronco, também conhecido como transplante de medula óssea. Durante uma reportagem exibida pela Rede Record de Televisão, no dia 31/01, Cláudia contou detalhes sobre o procedimento e afirmou se sentir curada, embora ainda estivesse no início de sua recuperação. Após a notícia, recebemos questionamentos de diversos pacientes sobre o caso, com dúvidas a respeito desse tipo de tratamento e sua eficácia. Portanto, vamos explicar o que é e como é feito o tratamento: O transplante autológico de células-tronco hematopoiéticas (TACT) é um tratamento de imunossupressão de altas doses, ou seja, ele praticamente interrompe a atividade ou a eficiência do sistema imunológico para impedir que o mesmo ataque o sistema nervoso. Após isso, o paciente passa pelo transplante com células-tronco para construir um novo sistema imunológico. O tratamento é bem forte e pode debilitar bastante o paciente. Quem assistiu a entrevista da Cláudia Rodrigues, pode reparar que a mesma utilizava uma máscara de proteção e não pode ter contato físico com ninguém por um longo período. Isso acontece porque o sistema imunológico da pessoa está frágil e o risco de infecções é muito grande. Além disso, o procedimento é extremamente delicado, podendo levar o paciente a óbito. Por esse motivo, é considerado um tratamento de exceção, indicado em apenas poucos casos. Outro ponto que ainda está em discussão são os seus efeitos em longo prazo, ou seja, ainda não se sabe sobre a frequência dos surtos ou progressão da EM após um tempo considerável da realização do transplante.  Também é preciso esclarecer que o TACT não cura a EM, e sim, estabiliza a doença. Por fim, informamos que atualmente o tratamento ainda está sendo estudado por equipes médicas ao redor do mundo e nosso maior desejo é que cada vez mais avanços sejam conquistados em prol da qualidade de vida das pessoas com EM. Com relação à atriz Cláudia Rodrigues, respeitamos sua escolha e de seus médicos e desejamos que a sua recuperação seja a melhor possível.

Recentemente, muitos pacientes têm se posicionado publicamente com relação à abordagem que a novela A Regra do Jogo, da TV Globo, tem retratado o personagem Romero Rômulo, interpretado pelo ator Alexandre Nero, e que foi diagnosticado no início da trama com Esclerose Múltipla. Desde antes mesmo de a novela ser exibida, a ABEM acompanha a expectativa dos pacientes sobre como o personagem seria retratado. Sabemos que a Esclerose Múltipla pode se manifestar de inúmeras maneiras, de paciente para paciente, e que seria um desafio muito grande à equipe de autores conseguir retratar a realidade de um paciente com uma doença de múltiplas faces. No entanto, víamos na iniciativa da emissora uma grande oportunidade para dar mais visibilidade à doença e ao paciente, assim como tornar a doença e suas implicações mais conhecidas pela sociedade. Afinal, estimamos que mais de 35 mil pessoas tenham Esclerose Múltipla no Brasil. No decorrer da novela o assunto foi perdendo força e a doença praticamente desapareceu. O personagem é submetido a grandes situações de tensão e estresse e nenhum sintoma da Esclerose Múltipla voltou se manifestar. Clinicamente este quadro é possível. Não raro há pacientes que apresentam os primeiros sintomas da doença com um longo intervalo de tempo entre eles. Há também pacientes que podem se submeter a algumas limitações e outros que podem não sofrer nenhum grande impacto. Em resumo, há aqueles pacientes que andam de skate e aqueles pacientes que andam de cadeira de rodas. E entre esses extremos há uma infinidade de possibilidades de a doença se manifestar. Também sabemos que a novela é uma obra de ficção e entendemos que o autor possui licença poética para retratar o paciente da forma como for mais conveniente ao desenvolvimento da trama e aos interesses da emissora. Lamentamos que a doença não tenha tido mais destaque na trama. Ao mesmo tempo em que celebramos por não ter sido criado um personagem que soasse como aberração, completamente fora do que encontramos ao longo dos nossos mais de 30 anos de luta pelos pacientes com Esclerose Múltipla e fora do que descreve a medicina baseada em evidências. Vamos seguir acompanhando o desenvolvimento da novela, do personagem e nos posicionaremos oportunamente.

Entre os dias 28 e 31 de março, levaremos nossos pacientes, familiares e amigos para mais uma viagem inesquecível! Serão quatro dias em um lindo Hotel Fazenda, com direito a todas as refeições (café da manhã, almoço, café da tarde e jantar) e inúmeras atrações para se divertir e relaxar. Além da alimentação, o transporte ida e volta também está incluso no pacote. Os chalés do Hotel Fazenda Campo dos Sonhos, que fica em Socorro (SP), possuem acessibilidade para cadeirantes e pessoas com mobilidade reduzida. Entre as atrações, estão: barcos e pedalinhos, trilhas ecológicas, pescaria, cavalgada, passeio de charrete, tirolesa, arvorismo e muito mais. O evento é realizado pela agência Korptur e para saber sobre os valores e como se inscrever, entre em contato com Maria Eugênia ou Caroline no número (11) 2574-1234, ou envie um e-mail para: contato@korptur.com.br

Protagonista da novela A Regra do Jogo, Romero Rômulo, interpretado por Alexandre Nero, enfrenta a esclerose múltipla na ficção. Essa doença crônica e degenerativa do sistema nervoso atinge 35000 brasileiros e cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo. Ainda não tem cura, mas novos remédios garantem maior controle dos sintomas e melhor qualidade de vida aos pacientes. A esclerose múltipla acomete o sistema nervoso central, que é formado pelo encéfalo e pela medula espinhal. É uma doença autoimune, que se manifesta quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com as células intrusas, atacando-as e provocando lesões cerebrais e medulares. Isso pode causar deficiências e incapacidades como formigamentos, tremores, fraqueza muscular, fadiga, desequilíbrio, perda de sensibilidade, dificuldade para falar, urgência ou incontinência urinária, perda da visão ou visão dupla e também transtornos emocionais. Ela atinge adultos com puco de incidência entre 20 e 40 anos. É mais comum nas mulheres com histórico familiar – a incidência é de três mulheres para cada homem portador. Os sintomas se manifestam de forma leve, moderada ou intensa. Surgem de repente, podendo evoluir em surtos ou de modo lento e progressivo. Também ocorre em intervalos, ou seja o portador pode ficar algum tempo sem a doença e depois ela reaparecer. A esclerose múltipla não tem cura, mas pode ser controlada. As consequências variam de acordo com seu agravamento, já que pode levar à incapacidade progressiva, em dazão da perda da condução nervosa em diferentes áreas do sistema nervoso central. Como é uma doença potencialmente debilitante, as pessoas com evolução mais grave podem chegar a perder a capacidade de antar ou até de falar claramente. Mas o diagnóstico cada vez mais precice e os tratamentos disponíveis nos últimos 20 ano, que atuam no sistema imunológico, controlam cada vez mais seu agravamento. O diagnóstico é clínico e não esiste exame específico para a doença; por isso, é importante a exclusão de outras doenças autoimunes, infecciosas e vasculares que apresentam sintomas e evolução semelhantes à esclerose múltipla. Cerca de 80% dos pacientes tem a forma surto-remissão, ou seja, há momentos em que os sintomas aparecem e outros nos quais desaparecem total ou parcialmente. Para esses casos, o tratamento visa controlar os surtos, minimizar os sintomas e reduzir a progressão da doença com medicamentos imunomoduladores e, mais recentemente, com um anticorpo monoclonal e um imunossupressor seletivo, disponibilizados pelas Secretarias de Saúde sem custos para os doentes. Há outros fármacos para o tratamento que foram ou estão sendo aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), como fumaratos, alemtuzumabe, outro anticorpo monoclonal e a teriflunomida. Para os pacientes com início da doença na forma mais grave, existem novidades como uma nova molécula chamada ocrelizumabe, que contribui de maneira relevante para barrar a progressão da esclerose múltipla, diminuindo a incapacidade motora, as inflamações e as lesões cerebrais, e o primeiro a mostrar resultado positivo no forma primária progressiva da doença. Além do tratamento que interfere no avanço da doença, medicamentos para minimizar os sintomas também são importantes. O paciente precisa de apoio de uma equipe multidisciplinar, ou seja, composta por neurologista, psiquiatra, psicólogo e fisioterapeuta. É fundamental que a família também seja orientada por profissionais experientes, para que dê o apoio e o suporte necessários ao familiar doente. Por Soniza Vieira Alves-Leon (CRM 5 228 494-6), pesquisadora do CNPq, neurologista do hospital Universitário Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro e professora-coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Neurologia da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro. Artigo publicado originalmente na edição 1158 da Revista Caras de janeiro de 2016

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Parabéns aos ganhadores do Último Sorteio ABEM de 2015! Ganhador TV 3D 42’’ Jose da Fonseca Tinoco Filho Ganhadora Kit Eletrodomésticos (Fritadeira Air Fry + Panela Elétrica + Grill Elétrico) Marli Ribeiro Dutra Agradecemos a todos que participaram dessa campanha apoiando a ABEM e a todos os pacientes de EM. Continue doando, continue participando! O próximo ganhador pode ser você.

A Justiça de São Paulo determinou no dia 10/12/2015, que a Secretaria de Saúde do Estado forneça o medicamento Canabidiol – Sativex® a uma paciente com esclerose múltipla em estado avançado da doença.   A decisão é da 12ª. Vara da Fazenda Pública de São Paulo – Capital, que concedeu o medicamento liminarmente. Vale Esclarecer que a Secretaria de Saúde poderá recorrer da decisão. No mandado de segurança impetrado pela advogada Sumaya Caldas Afif (jurídico da ABEM), houve fundamentação, inclusive, com a autorização da ANVISA para que a paciente pudesse importar o medicamento. Segundo a advogada Sumaya Afif  “essa decisão é inovadora, principalmente porque esse é um medicamento importado, não disponível na rede pública – SUS”. O Sativex® é um medicamento à base de canabidiol, substância extraída da maconha e é utilizado para tratar a rigidez muscular em pacientes de Esclerose Múltipla.  O medicamento é vendido em um frasco líquido, em forma de pulverizador, para ser borrifado no lado de dentro da bochecha ou na língua. Leia na íntegra a decisão da MM Juiza de Direito da 12ª Vara da Fazenda Pública do Estado de São Paulo, dra. Paula Micheletto Cometti. “Vistos. Defiro à parte autora os benefícios da Justiça Gratuita. Anote-se. Defiro o segredo de Justiça, em prestígio ao princípio da intimidade e vida privada da autora. Providencie a Serventia as devidas anotações. Presentes os requisitos da tutela de urgência previstos no artigo 7º, inciso II, da Lei 1.533/51, quais sejam, a relevância dos fundamentos invocados e a possibilidade de perigo de dano, caso a segurança venha ser concedida somente a final. Com efeito, a Constituição Federal, em seu artigo 196, estabelece que “a saúde é um direito de todos e dever do Estado”. Isso significa que tem o Estado o dever de garantir a saúde das pessoas, não só de forma curativa, mas também preventiva” Nesse cenário, comprovou a autora ser portadora de esclerose múltipla e de necessitar da medicação prescrita para reduzir e minimizar os surtos dessa doença e melhorar a qualidade de vida (fls. 16/17, 18/19 e 20). O uso do medicamento Canabidiol, extraído da maconha e prescrito por médico responsável pelo paciente, vem sendo autorizado e controlado pela ANVISA, a qual, no caso em tela, liberou a importação do medicamento, conforme documento de fls. 24. A vida está em jogo e questões burocráticas não podem prevalecer. Isto posto, DEFIRO a liminar para que a ré forneça para a autora o medicamento conforme prescrição médica de fls.20 e ofício de fls.24, de maneira ininterrupta, enquanto perdurar a necessidade de sua ingestão Notifique-se a autoridade coatora para prestar informações no prazo legal, valendo esta decisão como ofício e como mandado.

Eles não receberam explicações da falta pela Farmácia de Alto Custo.Mulher alega que irá entrar com uma ação para conseguir o medicamento. Um remédio usado por pessoas portadoras de esclerose múltipla está em falta na Farmácia de Alto Custo de Campinas (SP) desde a semana passada. O medicamento é garantido pelo estado e necessário para o tratamento da doença, que é degenerativa e não tem cura. Enquanto as prateleiras continuam vazias, as cerca de 60 pessoas que dependem do tratamento ainda não receberam explicações sobre o problema. O Rebif (Betainterferona) custa entre R$ 8 mil e R$ 12 mil. “Não tem explicação nenhuma. Eu até tentei falar com a pessoa responsável pela Farmácia de Alto Custo, mas eu não tenho acesso. (…) [Vou] entrar com uma ação contra o estado”, reclama a técnica em saúde bucal, Lígia Moraes, que foi diagnosticada com a doença há três anos e precisa tomar injeções três vezes por semana. A auxiliar administrativa Débora Contatto afirma que já é a sexta vez que fica sem o medicamento. “Em algumas vezes, a gente conseguia uma previsão assim: ‘na próxima semana chega’, mas dessa vez não tem previsão de entrega (…). É um direito do cidadão conseguir essa medicação e é um dever do estado fornecer isso”, lamenta Débora, que diz não ter condições de comprar o remédio. Doença é imprevisívelO médico neurologista Luís Eduardo Belini explica que a doença age nas próprias células de defesa do organismo, atacam o sistema nervoso e provocam surtos, que tem como consequência paralisias, dormências, perda da fala e outras sequelas. Por conta disso, o tratamento não pode ser interrompido. “É imprevisível. Pode ser que o paciente tenha um surto com alguns dias sem o remédio e pode ser que fique meses sem surto. Como é uma doença imprevisível, a gente tem que estar sempre mantendo o uso da medicação”, explica.  Atraso na entregaA Secretaria de Saúde do estado afirmou que recebe o medicamento do Ministério da Saúde e que ocorreu um atraso e que a situação deve ser normalizada na próxima semana. O Ministério da Saúde, por sua vez, ainda não se pronunciou sobre o caso.  Fonte:http://g1.globo.com/sp/campinas-regiao/noticia/2015/12/60-pacientes-de-esclerose-multipla-ficam-sem-remedio-em-campinas.html  

Neste Natal, além de saborear deliciosos doces e ter a chance de presentear os entes queridos com uma linda cesta, você também poderá ajudar a ABEM e nossos pacientes! Gostou da ideia? Peça a Cesta de Natal Sugar Made! Uma parte de toda a renda arrecadada com as vendas será revertida em doação para nós. Além disso, por R$ 25,00 a mais, a decoração da cesta será feita com peças produzidas por nossos pacientes do Centro de Convivência. Escolha os itens para compor a cesta: 1 Stolen de frutas cristalizadas =  R$ 45,00 1 Caixa de Bombom com 12 unidades = R$ 35,00 1 Vinho Casa Valduga = R$ 35,00 1 Caixa de Brigadeiro Gourmet com 12 unidades = R$ 30,00 1 Caixa de Cupcakes com 4 unidades = R$ 36,00 1 Pacote de Biscoitos de especiarias com 6 unidades = R$ 10,00 1 Bolo de Frutas Secas com Chocolate = R$ 60,00 Para pedir a sua cesta, ligue: (11) 2373-2861 Conheça mais sobre a Sugar Made: http://www.sugarmade.com.br https://www.facebook.com/confeitariasugarmade/ Instagram @sugar.made contato@sugarmade.com.br