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Instrutor Sênior supera sintomas de esclerose múltipla e ministra workshop de Yoga em São Paulo

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  Em agosto, a incrível história de superação de Garth McLean poderá ser conhecida de perto, quando o instrutor canadense estará no Brasil pela primeira vez, a convite do Estudyo Iyengar Yoga São Paulo, para ministrar o Workshop “Equilibrando o Sistema Nervoso através do Yoga”. Voltado para alunos e professores de Yoga e demais interessados no tema, o Workshop vai abordar os princípios da prática e como adaptá-la para manter um sistema nervoso saudável e melhorar quadros de doenças neurológicas. Ao ser diagnosticado com esclerose múltipla, em 1996, depois de ter perdido grande parte dos movimentos do corpo, o aficcionado em spinning e em artes marciais Garth McLean pensou que nunca mais subiria em uma bicicleta. No hospital, internado devido ao agravamento de seu estado clínico, ouviu o conselho de seu neurologista de praticar Yoga regularmente para diminuir o estresse gerado pela doença. Garth matriculou-se no Iyengar Yoga Institute de Los Angeles, cidade onde reside, numa decisão que alteraria significativamente os efeitos da doença sobre a sua vida. Logo na primeira aula, foi colocado em posturas que o fizeram se sentir tão bem a ponto de adquirir confiança para seguir com práticas diárias. “Em poucas semanas, a Yoga trouxe de volta a sensibilidade nos membros inferiores e me tornou capaz de andar com constância, além de combater outros sintomas específicos da EM, como fadiga, dormência, formigamento, neurite óptica, depressão e dores”, diz Garth. Aliviado pelos efeitos transformadores do Yoga, começou a estudar com afinco para compartilhar sua experiência com o mundo e ajudar outros pacientes a lidar com o pesadelo da EM, tornando-se Professor Sênior de Iyengar Yoga, certificado pela Associação do Sul da Califórnia. Garth ministra oficinas terapêuticas e workshops regulares para pessoas que convivem com EM e aos seus professores; trabalhando também com indivíduos que enfrentam condições como Parkinson, epilepsia, distrofia muscular, que estão em fase de recuperação de acidente ou com dificuldades de movimento. O instrutor viaja anualmente à Puna, na Índia, para aperfeiçoar seus estudos com a família do falecido mestre B. K. S. Iyengar, fundador da Iyengar Yoga, que o aconselhou a “caminhar diariamente na tênue linha entre a coragem e a cautela”. O instrutor está livre de remédios desde 2003, sob a condição que seu médico impôs de que as lesões em seu cérebro fossem monitorados anualmente por exames de ressonância magnética. As análises comparativas dos resultados mostram estabilidade e uma diminuição no tamanho e no número de lesões na matéria branca subcortical, afirma o Dr. Hart Cohen, neurologista californiano que faz o acompanhamento clínico de Garth. Idealizado e dirigido por Analu Matsubara, instrutora certificada de Iyengar Yoga, o Estudyo Iyengar Yoga São Paulo tem trazido para o Brasil professores sêniores que aplicam o método Iyengar Yoga de forma especializada. O intuito é reforçar a vocação preventiva, reparativa ou atenuadora de sofrimento não apenas em casos de doenças, mas de situações que requerem cuidados especiais como, por exemplo, a gestação. “Acreditamos que o método possui inúmeras aplicações complementares às prescrições e tratamentos médicos. Por isso, além de trazer essas experiências a praticantes e professores, queremos criar diálogos com as comunidades científicas dedicadas ao temas que promovemos.”, explica a especialista.   Workshop ‘Equilibrando o Sistema Nervoso através do Yoga’ Com Garth McLean, Instrutor Sênior de Iyengar Yoga (Los Angeles, CA) Local: Studio Iyengar Yoga São Paulo Endereço: Hotel Matsubara – Rua Cel. Oscar Porto 836 – Paraíso, São Paulo. Tel.: (11) 3681.4754 e (11) 9.9995.5769 Datas: Dias 19, 20 e 21 de agosto de 2015 Horários: Das 8h30 às 12h e das 14h às 17h30 Informações e inscrições: www.iyengaryogasaopaulo.com.br Capacidade: 80 alunos / dia

DIGNIDADE – Blog da Daniela

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Recentemente, estamos ouvindo notícias de que um remédio usado para tratamento da Esclerose Múltipla, AVONEX, deixará de ser fornecido pelo Sistema Público de Saúde. Quando somos diagnosticados, tudo que queremos é viver bem e com dignidade. Reduzir ou retirar a possibilidades de um tratamento  pode acabar com a qualidade de vida de muitas pessoas. Temos direito a uma vida digna e de ter acesso aos tratamentos possíveis e já comprovados pela ciência e medicina. Somos cidadãos e principalmente seres humanos e temos direito a viver bem como qualquer outra pessoa. É difícil a convivência com uma doença crônica, que causa limitações e que nos leva à uma montanha russa constante. Hora estamos muto bem, hora estamos muito mal. Procurar uma vida estável e uma saúde estável é um desafio que procuramos sempre, pois só assim, creio eu, conseguiremos ter uma vida feliz e normal, o que é tudo que todo ser humano tem direito. Façamos nossa parte, tomando os medicamentos e fazendo as terapias, que nos ajudam tanto, mas vamos cobrar também nossos direitos de ter uma vida digna e completa. Todos os dias, enfrentamos desafios ao nos locomovermos e fazermos atividades até que comuns, além das medicações precisamos de transportes acessíveis, calçadas bem feitas e em condições de uso por todos, lugares com entradas e saídas acessíveis, pois infelizmente existem lugares que cadeirantes e até pessoas com mobilidades reduzida não podem simplesmente frequentar. Acreditam que não consegui entrar no banco só porque estava usando uma bengala? O funcionário, pasmem, pediu que eu deixasse a bengala do lado de fora do banco. Conclusão: não consegui entrar na agência e usar o serviço de banco como qualquer cidadão. Desrespeito, por isso não podemos deixar que um medicamento importante para nossa saúde deixe de ser fornecido. Assinem a petição pública pela permanência do AVONEX na rede pública. Não desistamos de nós mesmos. Juntos somos fortes e venceremos… Até breve. ASSINE A PETIÇÃO AQUI   Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.

Mutação genética ligada à esclerose múltipla é identificada por cientistas

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Olá, pessoal! No dia 01/06, o Jornal Hoje, da Rede Globo, divulgou uma matéria em que fala sobre uma mutação genética ligada à Esclerose Múltipla. Muitos pacientes nos perguntaram sobre essa questão, portanto, trouxemos para vocês a notícia e o comentário da nossa Neurologista, Dra. Liliana Russo:   Descoberta permite avanços nas pesquisas de tratamentos. A doença é degenerativa e atinge 2,5 milhões de pessoas no mundo.   Pela primeira vez pesquisadores canadenses identificaram uma mutação genética que está ligada diretamente à esclerose múltipla. A doença é degenerativa e atinge 2,5 milhões de pessoas no mundo. Pesquisadores da universidade de British Columbia, no Canadá, descobriram a mutação em um gene chamado NR1H3 em cinco pessoas da mesma família. Todos esses pacientes têm esclerose múltipla avançada. A doença atinge o sistema nervoso central e entre os sintomas estão dor muscular, tremores, tontura e até paralisia. Tudo isso acontece porque o sistema imunológico do paciente ataca a mielina, que é uma espécie de sistema de isolamento dos nervos. Sem a mielina, a transmissão dos impulsos nervosos entre o corpo e o cérebro fica prejudicada. Os cientistas concluíram que as pessoas que carregam a mutação genética têm 70% de chance de desenvolver a esclerose múltipla. Todas essas descobertas vão permitir que os pesquisadores entendam melhor como a doença funciona e desenvolvam tratamentos eficazes para os estágios mais avançados. Confira aqui o vídeo da notícia! Comentário Dra. Liliana Russo: “A informação é real. Trata-se de um estudo publicado na revista Neuron, em primeiro de junho. Os pesquisadores revisaram materiais do projeto colaborativo canadense na susceptibilidade genética para esclerose múltipla. É um grande banco de dados que contém material genético de aproximadamente 2000 famílias de todo Canadá. Eles analisaram uma família que tinha 5 casos da doença ao longo de duas gerações, analisaram o material genético e buscaram mutações que estivessem presentes nos membros da família que tinham a doença. Identificaram um gene de interesse, voltaram para o banco de dados e buscaram outra família com vários casos da doença e se a mutação também aparecia. E, sim o identificaram. Uma outra peculiaridade identificada todos os pacientes destas famílias com a mutação tinham a forma progressiva da doença. A mutação foi detectada no gene NR1H3. Segundo os pesquisadores, apenas 1 em cada 1000 pessoas com EM carrega esta mutação, mas as pessoas que a possuem apresentam 70% de chance de desenvolver a doença. Tudo muito recente, que merece ampliação de análise . Dra. Liliana Russo”  

Dia Mundial Da EM – Blog da Camilla

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Desde 2009 é celebrado o Dia Mundial da EM, sendo sempre na última quarta-feira do ano! O motivo da data não é comemoração da doença como muitos pensam, pois, afinal, não há o que se comemorar em ter qualquer tipo de doença. Mas sim, conscientizar as pessoas sobre a esclerose, seus sintomas e tratamentos! Somos no mundo todo 2,3 milhões de pacientes de Esclerose Múltipla, é muitaaaaaaa gente esclerosada, imagem só… a Esclerose Múltipla é múltipla em sintomas, com tanta gente assim deve ter muita história por aí e muitos sintomas diferentes que nem imaginamos!!! O tema proposto desse ano é Independência, achei fantástico, aí sim vem a comemoração, pois com esse tema é possível comemorar a forma com que as pessoas mantem suas vidas em diferentes tipos de independência no mundo inteiro! Afinal a EM não pode me impedir! E essa independência é motivo de tantas realizações cada um no seu valor pessoal, cada um na sua vida, na sua história e com sua importância! São tantas belas histórias que realmente me emocionam e me tocam! Claro, continuando a celebração do dia Mundial da EM a Abem que é sempre fantástica em suas festas teve mais uma vez a enorme honra de nos presentear com o show dos queridos Falamansa que também pelo quinto ano seguido vem celebrar essa data conosco e eles são super queridos, super cheios de boas energias e vibração, super simpáticos! Todos que lá estavam puderam tirar fotos, autógrafos, beijos e abraços! Foi muito bom!!! Que todos nós possamos olhar para dentro e celebrar cada pequena conquista no nosso dia a dia…. Que todos nós tenhamos força suficiente para não deixar que a EM nos impeça…. Que todos nós tenhamos a coragem de ir atrás de tratamentos… Que todos nós tenhamos fé…   Um grande beijo e até a próxima!!!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

ABEM no 5o Encontro Internacional de Pacientes com EM, em Praga

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A ABEM representou o Brasil no 5o Encontro Internacional de Pacientes com EM (5th International MS Patient Summit), ocorrido nos últimos dias 26 e 27 de maio, na cidade de Praga, na República Tcheca, e que contou com a presença de 80 participantes de 23 países. No evento, realizado pela Novartis, pudemos nos aproximar um pouco mais da realidade de quem convive com Esclerose Múltipla na União Europeia e em outras regiões – e levar um pouco da nossa situação aqui no Brasil e na América Latina. Entre os principais assuntos discutidos, esteve o trabalho para aprimorar a qualidade de banco de informações dos pacientes, e de que forma esses dados estão sendo utilizadas. Foi abordado, inclusive, como as informações podem ser utilizadas como ferramenta para aproximar a comunidade de Esclerose Múltipla através dos meios de comunicação. Nestes dois dias de evento, tivemos o prazer de contar com o depoimento do Ministro de Ciências e Pesquisa da Republica Tcheca, Pavel Bělobrádek, que é provavelmente o paciente de EM eleito no mais alto cargo no mundo. Ele ressaltou como é importante  o apoio do governo e, principalmente,  a relevância em trabalhar na qualidade do banco de dados para gerar pesquisas de qualidade a fim de proporcionar melhores condições de tratamento medicamentoso e a qualidade de vida. Além disso, entendemos a importância da participação da comunidade de Esclerose Múltipla, no sentido de fornecer tais dados, e de qual forma esse dados podem ser legalmente utilizados. Para que exista uma transparência nas informações, é de extrema importância a utilização das redes sociais como ferramenta para aproximar os pacientes dos processos e do que está atualmente ocorrendo com relação a novidades do mundo da EM. Por fim, também foi abordada a importância do engajamento dos pacientes na luta para que os avanços continuem e, para isso, é preciso haver um diálogo entre a comunidade de EM e seus representantes governistas. Esperamos poder cada vez mais representar a comunidade brasileira de Esclerose Múltipla, ao mesmo tempo em que aprimoramos nossos conhecimentos na ABEM e nos inserimos no contexto global! #MSSummit #thinkMS #penseEM Confira algumas fotos do evento:  

“É BONITA E É BONITA…” – Blog da Daniela

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É na adversidade que precisamos nos reinventar, rediscutir posições, repensar caminhos. Com o diagnóstico da Esclerose Múltipla, repensei vários aspectos da minha vida. Morava sozinha, dirigia, trabalhava até tarde, aos finais de semana, não tinha tempo, nem olhos pra nada, só trabalho. Com a chegada da E.M. minha vida mudou. Não tive um surto fulminante, ela foi chegando de mansinho e se instalou de vez. Fraqueza nas pernas, dores de cabeça e nas pernas, visão turva e confusa, fadiga exagerada, desânimo, falta de concentração, sem contar a bexiga neurogênica ou se quiser, urgência urinária. Passado o susto do diagnóstico, o dia nasceu e tudo começou de novo, o que fazer? Deitar e esperar o mundo acabar em barranco ou levantar, sacudir a poeira e procurar dar a volta por cima? Sabe aquele velho ditado; “se não pode com ela, junte-se a ela”. Pois é, não simplesmente aceitar, mas saber exatamente o que tem e o que é necessário para fazer para viver bem e é claro ter sonhos, projetos, por que não? A E.M. não pode vencer nunca, ela é um dado da realidade, que deve ser tratado com todo o respeito e importância que tem, mas tem de entrar na conta como favas contadas. Quero dizer com isso que devemos nos tratar, procurar sempre o melhor, mas nunca desistir da vida que sonhamos e desejamos. Lutar para vencer, para alcançar. Quem disse que seria fácil? Isso não é mesmo, mas quem disse que é impossível? Ninguém pode limitar seu pensamento, suas asas da imaginação. Podemos muito e muitas coisas… Reconhecer que temos limites é importante, respeitá-los também, mas isso não nos pode dominar. Não desisto, quero passar esta mensagem, não desista. Depois de diagnosticada escrevi um livro, tive uma filha, e estou caminhando para o segundo livro. Comecei a ter vida social novamente, me divirto, namoro, levo uma vida normal, na medida do possível, como todo mundo. Afinal de “médico e louco todos nós temos um pouco”. Então, tudo é possível, tudo é atingível. Não vamos desistir nunca, afinal, as possibilidades são infinitas. É isso aí, paz no coração, a mente livre e viver tranquilo… Até a próxima.   Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”,

Olimpíada pode atrair pelo menos 20 vírus ao País

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Rio – O virologista Pedro Vasconcelos, diretor do Instituto Evandro Chagas, alertou para o risco de outros vírus entrarem no País com os turistas que virão para a Olimpíada. Segundo ele, há pelo menos 20 vírus transmitidos pelo Aedes aegypti em circulação na África, Ásia e Oceania. “Sabemos que os índices de infestação no Brasil ainda são muito altos. A Olimpíada é realizada no inverno, mas o inverno brasileiro é muito leve e pode não alterar muito essa situação (alta infestação). Vamos receber um número grande de visitantes de todos os continentes. Como aconteceu com zika e chikungunya, enfrentamos o risco de outros vírus entrarem durante a Olimpíada”, disse Vasconcelos. Para o especialista, é preciso formar uma “força tarefa” dos governos federal, estadual e municipal para combater o mosquito. “A queda nos níveis de infestação diminui os riscos de ocorrer uma transmissão local por outro vírus e daí iniciar um ciclo de transmissão, com risco de epidemia”, disse ele, único brasileiro a participar do comitê de especialistas que levou a Organização Mundial de Saúde (OMS) a declarar emergência mundial por causa da microcefalia. Trabalho do grupo de Vasconcelos, publicado na revista Science, mostrou que o zika entrou no Brasil entre maio e dezembro de 2013, possivelmente durante a Copa das Confederações. Foram comparados sete sequenciamentos do genoma do vírus para chegar à conclusão. Como somente 20% dos pacientes são sintomáticos, é possível que pessoas contaminadas pelo zika tenham viajado sem saber que estavam doentes. Vasconcelos citou o vírus Ross River, que circula na Austrália, de condições climáticas semelhantes às do Brasil. Além das doenças transmitidas pelo Aedes, há as transmitidas pelo Cúlex, mosquito comum no País. Uma delas é a encefalite japonesa, que afeta o sistema nervoso central. Segundo o Centro de Informação em Saúde para Viajantes da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), a doença mata em 30% dos casos e deixa sequelas neurológicas em 50% dos pacientes. O especialista tem estudado as mortes de adultos provocadas por zika. Ele investigou três casos de pessoas que desenvolveram encefalites. Os pacientes, entre 17 e 60 anos, tinham diabetes, lúpus (doença do sistema imunológicos) e púrpura trombocitopênica (doença autoimune que destrói as plaquetas). “Não estamos dizendo que todas as pessoas com diabetes, lúpus ou púrpura trombocitopênica vão desenvolver formas graves de zika e morrer. O que observamos é que algumas pessoas com essas condições, por algum problema ainda não identificado, talvez de origem genética, são mais suscetíveis a morrer”, afirmou. A pesquisa, submetida à revista científica Nature Medicine, mostra que o zika atinge sobretudo os neurônios, mas foi encontrado no coração, pulmão, rins e fígado. “O vírus consegue se replicar em diversos órgãos, mas a lesão é maior no sistema nervoso central. Alguns casos são tão intensos que levam à morte por encefalite”, disse Vasconcelos.   Fonte: http://noticias.uol.com.br/ultimas-noticias/agencia-estado/2016/05/05/olimpiada-pode-atrair-pelo-menos-20-virus-ao-pais.htm

Como será o amanhã? – Blog da Camilla

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…Como será o amanhã…. Responda quem puder…. O que irá me acontecer?….. O meu destino será como Deus quiser…. Essa linda canção é da cantora Simone, quem será que nunca parou para se perguntar do amanhã?! Seja a pessoa com esclerose múltipla, dor de cotovelo, amor não retribuído, mãe preocupada, casal de noivos, enfim…. Todo mundo já deve ter se feito essa pergunta: Como será o amanhã? Sempre fui muito alheia a me preocupar com o futuro, sempre fui muito mais Zeca Pagodinho… Deixa a vida me levar… vida leva eu…. do que Simone. Mas tenho que confessar que depois do meu diagnóstico de Esclerose Múltipla,  “como será o amanhã” é uma preocupação muitoooo frequente em minha vida! Preocupação essa de não querer dar trabalho para ninguém, preocupação dos tratamentos fazerem efeito, preocupação da fadiga não acabar comigo, enfim… preocupação de ter saúde para viver…. Junto com essa preocupação vem uma esperança tão grande de descobrirem a cura da Esclerose Múltipla…. Imaginem só que notícia mais maravilhosa seria: “Foi descoberta a cura da Esclerose Múltipla” (Claro meu lado nada egoísta já aumenta um pouquinho a boa notícia… “Descobriram a cura da Esclerose Múltipla e de todas as doenças neurológicas”). Aí que perfeição…. Aí que sonho…. Aí que tudo…. Quem sabe não podemos ser merecedores dessa notícia?!?!?!?!?! Para ajudar um pouco nesse caminho…. Dia 10 de maio a Abem Publicou um artigo que diz sobre: O futuro da batalha contra o Alzheimer, a esclerose múltipla e o câncer. Novo equipamento possibilita investigação mais focada e métodos inovadores de pesquisa e diagnóstico O artigo é super interessante, vale a leitura com certeza…. e o que mais fiquei boquiaberta é que através da  parceira entre o Hospital das Clínicas e a GE foi possível trazer  ao Brasil o primeiro equipamento desta natureza em um ambiente universitário, com foco único em pesquisas e no avanço da medicina. Imaginem só quantas boas notícias com relação a este estudos vamos receber? Como procuro ser uma pessoa positivista, já deixo aqui minha certeza de que o nosso amanhã será repleto de boas notícias com relação a nosso diagnóstico e que daqui a pouco tempo, todos nós poderemos dizer: Eu sou um ex-portador de Esclerose Múltipla!!! Aí eu digo: Que o nosso amanhã seja repleto de saúde… Que o que nos aconteça, sejam inúmeras e divinas boas surpresas… Super beijo e até a próxima!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Ganhadores do Sorteio de Dia das Mães

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Gostaríamos de agradecer a todos que contribuíram na campanha do Sorteio de Dia das Mães! Todos vocês fazem grande diferença para continuarmos com nosso atendimento aos pacientes de EM do Brasil. E os sortudos que ganharam os prêmios foram:   Antônio Carlos Lisboa – Bauru – SP Prêmio: Uma TV FULL HD 43’’ Led    João Eduardo Fabris – Presidente Prudente – SP Prêmio: Um Climatizador   Jorge Higashino – São Paulo – SP Prêmio: Um Kit Eletrodoméstico (Micro-ondas, Grill elétrico e Batedeira elétrica)   Parabéns!!