Sorteio camiseta autografada São Paulo FC

Queridos amigos, O São Paulo Futebol Clube abraçou nossa causa mais uma vez com a doação de uma camiseta autografada por todos os jogadores do time e o técnico Edgardo Bauza! Para concorrer, basta fazer uma doação no valor de R$ 100,00 ou mais pelo PagSeguro. Se você é São Paulino ou conhece alguém que é, faça o bem ajudando a ABEM e os mais de 12 mil pacientes de Esclerose Múltipla cadastrados! Além da camiseta, doando R$ 50,00 ou mais você concorre a nova mascote da ABEM,  a Abemzinha !! Para concorrer aos dois prêmios, doe R$ 140,00 ou mais! Participe do sorteio! Faça sua doação pelo link do PagSeguro: Ganhe prêmios e mude a vida dos nossos pacientes! Camiseta do São Paulo autografada: doação de R$ 100,00 ou mais Boneca Abemzinha: R$ 50,00 ou mais Para concorrer aos dois prêmios: doação de R$ 140,00 ou mais Data do sorteio: 12/09/2016, às 11h da manhã, na sede da ABEM ** Serão válidas as contribuições realizadas até o dia 31 de Agosto de 2016.

Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla

No dia 14/08 (domingo), a ABEM promove um evento em comemoração ao Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla 2016. Será no parque do Ibirapuera, em São Paulo! Entre as atrações, estão shows de dança e música. Programação do evento no  Parque Ibirapuera   Data: 14/08 (domingo) Horário: das 10h às 15h Atrações: Das 10:00h às 10:15h – Abertura do Evento –  Palestra Dia Nacional da EM – Wanda Tubertini (paciente da ABEM) Das 10:15h às 11:00h – Atividade aeróbica – Zumba – Grupo Tereza Fitness Das 11:00h às 12:30h –  Atividade aeróbica – Ginástica rítmica Das 13:00h às 15:00h – Meire Rodrigues e João Bemol (músicos) Das 15:00h às 15:30h – Encerramento   Sobre o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla   Celebrado no dia 30 de agosto, é uma data de extrema importância para os pacientes de EM e seus familiares, representando uma conquista fundamental na luta pela divulgação e reconhecimento da doença no cenário nacional. A data foi celebrada pela primeira vez em 2006, com criação da lei federal 11.303, fruto de um intenso trabalho da ABEM para que fosse instituído algo que proporcionasse visibilidade nacional para a Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios por eles enfrentados no dia a dia. O dia 30 de agosto foi escolhido em homenagem à fundadora da ABEM, Ana Maria Levy, nascida nessa data. Patrocínio   

SEMPRE HÁ SAÍDA – Blog da Daniela

A ciência parece não ter encontrado a solução definitiva para o fim ou a cura da Esclerose Múltipla, porém dentro de nós, de cada um de nós existe uma história de superação ou de modificação pra viver melhor… ou seja um  jeitinho bom… O importante é nunca perder a esperança, em nós, na vida, na nossa capacidade de superação, mesmo que aos olhos dos olhos seja pouco, ou quase nada. Mas imagine, se você não sai de casa ou de algum lugar onde vive, e um belo dia resolve sair de cadeira de rodas, andador, muletas, bengala, só pra dar uma voltar no quarteirão e sentir o vento, os cheios diferentes das gentes que circulam. E daí que te olham? Tudo que você precisa está com contigo. O sol é eterno e está presente todos os dias, mesmo encoberto e mesmo que haja chuva sob ele. Então aproveitamos a força do astro Rei para internalizá-lo e viver melhor, olhando as coisas de um jeito melhor. Como diz o poeta: “Quanto não houver saída, quanto houver mais solução, ainda há de haver saída, nem uma ideia vale uma vida, quando não houver esperança, quando não houver nem ilusão, ainda há de haver esperança, em cada um de nós algo de uma criança, enquanto houver sol, enquanto houver sol, enquanto houver sol, ainda haverá, enquanto houver sol, enquanto houver sol, quanto não houver caminho, mesmo sem amor, sem amor, a sós ninguém está sozinho, é caminho que se faz o caminho…” Tantas condições adversas que passamos ás vezes nos fazem esquecer dessas coisas da vida, que nos são dadas de graça. Lembremos dessas questões. Adversidades sempre exestiram e existirão, mas haveremos de ter sempre esperança e discernimento para resolvê-las e superá-las, tudo ha seu tempo. Não quero levantar a bandeira do conformismo, mas a do viver bem, melhor, procurar os melhores tratamentos, viver bem, colaborar, no que for possível para novos medicamentos e tratamentos, bem como para lutar por nossos direitos, sem esquecer que também somos cidadãos e que temos responsabilidades, como todos. Pensemos… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

EM Na Roda – Psicologia – Dra. Ana Maria Canzonieri

Mais uma edição do EM Na Roda para vocês, queridos amigos e pacientes! Dessa vez, trouxemos a Dra. Ana Maria Canzonieri para falar sobre um tema SUPER importante para quem tem Esclerose Múltipla: Psicologia. O bate-papo foi esclarecedor para todos os participantes! Confiram vocês também os vídeos do EM Na Roda – Psicologia Confira a última edição do EM Na Roda clicando aqui!  

Carta CONITEC – Avonex

Prezados, segue carta da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) na íntegra sobre a decisão do Avonex. Entenda o caso A CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) divulgou uma carta de esclarecimento acerca da restrição do medicamento Avonex® Betainterferona 1ª 6.000.000 UI (30mg) do SUS.   Como já havíamos posicionado, os pacientes que já fazem uso do Avonex continuarão a ter acesso ao medicamento pelo SUS por tempo indeterminado. A carta também deixa claro que nada muda até a publicação pelo Ministério Público da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla. Para qualquer esclarecimento adicional, entrar em contato com a ABEM através do e-mail gestao.comunicacao@abem.org.br.   Assine a petição pública a ser enviada à CONITEC Para tentar reverter reverter essa situação, a ABEM lançou uma petição pública online (abaixo-assinado) para pressionar a CONITEC. Acesse o link, assine e compartilhe em suas redes sociais, com seus amigos e família! Junte-se a nós nessa causa: https://secure.avaaz.org/po/petition/CONITEC_Permanencia_do_Avonex_no_SUS/?aBoWMib Para ler nosso posicionamento sobre o tema, clique aqui!

A Cara da Esclerose Múltipla! – Blog da Camilla

Olá pessoal…. Vocês não tem noção do quanto tenho gostado de escrever nesse blog e ainda ter um retorno positivo de quem lê!!! Sou totalmente fã do trabalho que a ABEM faz e no ano passado fui convidada a participar de um programa maravilhoso..Chama-se EM Na Roda! A ideia era entrevistarmos alguém que tivesse relevância no cenário da Esclerose Múltipla, seguindo o conceito do Programa Roda Vida, onde se tem um mediador, convidados / entrevistadores e o entrevistado! E apresentá-lo na internet! Começamos com um tema que gera tantas dúvidas: Direito dos Pacientes de Esclerose Múltipla! As gravações levaram horas e foram super interessantes, a cada nova pergunta surgiam novas dúvidas de nós, entrevistadores. A repercussão do programa foi o máximo! Nosso segundo programa foi com a Neurologista da ABEM, Dra. Liliana Russo…. uauuuuu…. já passei em consulta com a Dra. Lili, mas nunca imaginei que sob perguntas tão diferentes ela fosse ser tão didática e conseguisse explicar coisas tão difíceis em um vocabulário tão simples para nós, simples mortais. Mais um enorme sucesso! Fim do mês passado gravamos o terceiro programa…. Esse eu tinha até medo do que poderia sair, rs… Imaginem só… o tema (não deveria contar, mas não sou boa em guardar segredos) foi sobre Psicologia…. Gente…. que tema fantástico!!!! Ainda não foi ao ar, mas quando for sugiram que assistam! Pois cada pergunta foi respondida com muito carinho e sabedoria!!! O intuito desse programa, é que percebemos que muitos pacientes de Esclerose Múltipla e seus  familiares tem muitas dúvidas, muitos medos e muitas incertezas. Então pensamos, porque não através do YouTube levarmos informações a essas pessoas? É muito mais agradável ver que assim como você que está me lendo que tem muitas dúvidas, eu também tenho, meus amigos também tem e minha família também! Então bora levar informação!!! Bora fazer as pessoas nos conhecerem!!! Bora tentar minimizar o sofrimento de não saber das coisas!!! Bora mostrar que a Esclerose Múltipla tem cara! Eu como mediadora do programa (ah….. adorooooooooo!!!!) Espero podermos ter muitas gravações e com temas que as pessoas nos trazem! Pois a cada programa gravado o aprendizado é fantástico!!! Eu sou uma cara da Esclerose Múltipla e convido você que está me lendo que também seja! Levante essa bandeira, passe informação a diante, divulgue! Pois talvez você não sofra por falta de informação, mas sabemos que muitos sofrem demais! O link para assistir aos programas gravados e os que serão exibidos é: https://www.youtube.com/user/escleroseABEM Assistam, se inscrevam no canal e compartilhem em suas redes sociais! Nos ajude a fazer a diferença! Um super beijo e até a próxima!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Esclarecimento da CONITEC sobre o Avonex

Prezados amigos e pacientes, a CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) divulgou uma carta de esclarecimento acerca da restrição do medicamento Avonex® Betainterferona 1ª 6.000.000 UI (30mg) do SUS. Como já havíamos posicionado, os pacientes que já fazem uso do Avonex continuarão a ter acesso ao medicamento pelo SUS por tempo indeterminado. A carta também deixa claro que nada muda até a publicação pelo Ministério Público da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla. Para qualquer esclarecimento adicional, entrar em contato com a ABEM através do e-mail gestao.comunicacao@abem.org.br. Assine a petição pública a ser enviada à CONITEC Para tentar reverter reverter essa situação, a ABEM lançou uma petição pública online (abaixo-assinado) para pressionar a CONITEC. Acesse o link, assine e compartilhe em suas redes sociais, com seus amigos e família! Junte-se a nós nessa causa: https://secure.avaaz.org/po/petition/CONITEC_Permanencia_do_Avonex_no_SUS/?aBoWMib Para ler nosso posicionamento sobre o tema, clique aqui!

Dra. Leonilda dos Santos no BCTRIMS 2016

O XVll Congresso Brasileiro de Esclerose Multipla e Neuromielíte Óptica, que ocorreu entre os dia 22 e 25 de junho, no hotel Tivole – Moffarej, em São Paulo, recebeu para uma palestra patrocinada pelo laboratório Roche, a Doutora Leonilda Maria Barbosa dos Santos – Biomédica/ Mestre e Doutora em Imunologia  formada pela Escola Paulista de Medicina, que abordou sobre a importância das células B nos estudos atuais sobre a esclerose múltipla, intitulada “How neuroimmunology could help us to better understand the B cell enrollment on MS physiopatology” . Após a palestra durante a entrevista, realizada por Eric e Nicolly, a professora Doutora Leonilda falou sobre seu trabalho e apresentação no Congresso. A mesma relatou que foi professora de Imunologia da Escola Paulista, porém, atualmente, dá aula na UNICAMP. Seu esposo tem Esclerose Múltipla e  conhecem a ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – desde sua fundação, a qual eles participaram, juntamente com a sra Ana Maria Levi e o Dr Basile. A Dra. Leonilda diz que viu a ABEM nascer e crescer, depois mudou-se para Campinas e não esteve mais presente fisicamente, mas que acompanha a ABEM pelo site e sente muitas saudades daquela época.  

Fé – Blog da Daniela

Quantas vezes nos pegamos dizendo: “por que eu?” “por que comigo?” Porém, a pergunta que não quer calar é: “por que não eu?”. Nada acontece por acaso, frase feita, mas se pensarmos bem é a pura verdade. Vamos olhar as circunstâncias. Se não tivéssemos a esclerose múltipla, daríamos tanta importância às relações familiares e afetivas? Agradeceríamos cada dia vivido? Daríamos importância a cada conquista, por menor que seja? Sejamos realistas, mas no meio de tantas adversidades, devemos sempre olhar de outro ângulo, pois tudo tem um lado bom e o lado ruim. Por isso proponho: vamos curtir mais as coisas, na medida que podemos, não esquecendo que para a mente não há limites. Sinta o sol da manhã acarinhando sua pele, o vento no seu rosto trazendo os aromas da vida, a sombra de uma frondosa árvore, a nos proteger, A chuva molhando o seu corpo e encharcando sua alma, dizendo: “você está vivo!” Não quero parecer lunática ou piegas, mas depois de uma semana difícil comecei a pensar nessas coisas. A adversidade, a doença, já temos, procuremos o lado bom, ok? Fazendo um balanço de tudo penso: depois da esclerose múltipla escrevi um livro, tive uma filha, pintei quadros, descobri que posso cantar participando do coral, agora estou me atrevendo a fazer teatro! Coisas inimagináveis na vida agitada que levava. Coisas que venho descobrindo agora e quero muito mais…Tudo que tiver ao meu alcance e o que eu puder e conseguir. “Fé na vida, fé no homem, fé no que virá, nós podemos muito, nós podemos mais…” Nem tudo sai sempre da forma que queremos, mas sempre podemos modificar a realidade de uma forma ou de outra, O dia pra começar é hoje, a hora agora, o momento propício este. A vida conspira a nosso favor, aproveitemos… Ah! Sempre me perguntam: “Já plantou uma árvore?”. Respondo: “Eu não! Vai que o Homem lá de Cima acha que já fiz de tudo e fala: Veeeenhaaaaa!” Sempre haverá o que fazer, Sempre haverá o que ensinar e o que aprender,,, Pensemos nisso… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

Psicologia, Laicidade e as Relações e a Espiritualidade

A  Coleção Psicologia, laicidade e as relações com a religião e a espiritualidade, produzida pelo CRP SP/DIVERSPIS já está disponível gratuitamente para download! O projeto nasceu após os seminários realizados em 2015, com a participação dos profissionais da ABEM Mauricio Ossamu Bando, Ana Maria Canzonieri e Lucas Felipe Ribeiro dos Santos. O material nasceu da Terapia da Alma da ABEM. A Terapia da Alma é um trabalho feito em grupo e que lida com as questões interiores ligadas a espiritualidade dos indivíduos. Pacientes com Esclerose Múltipla podem ter, nessa terapia, uma fonte alternativa de apoio emocional, fator extremamente importante para a qualidade de vida. Para saber mais sobre a Terapia da Alma, clique aqui. A Coleção Psicologia, laicidade e as relações com a religião e a espiritualidade, possui  três volumes: Volume 1 – Laicidade, Religião, Direitos Humanos e Políticas Públicas, que reúne os trabalhos apresentados no primeiro e segundo seminários; Volume 2 – Na Fronteira da Psicologia com os Saberes Tradicionais: Práticas e Técnicas, que reúne os trabalhos do terceiro seminário; Volume 3 – Psicologia, Espiritualidade e Epistemologias Não-Hegemônicas, que reúne os trabalhos do quarto seminário. Download: Para fazer o download gratuitamente, acesse o site do CRP-SP.