O que fazer para sair de casa? 

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Podemos pontuar assim é um tema sem sentido, mas considero muito importante. Na verdade posso classifica-lo em dois estilos: sair com um planejamento ou sair no “susto”  Aconselho aos portadores de EM e aos não portadores também, que planejem as suas saídas – porque há mais chance de serem bem-sucedidas. Mas enfim, floreios à parte, um aviso para o pessoal portador: planejamento é muito bom.   Comece planejando seu traje de saída. Tenha munição para incontinência urinária (fraldas e sondas) e se você é cadeirante, pesquise no local-destino  se há acessibilidade (inclusive sanitários), se há degraus no trajeto, se a rampa tem uma inclinação possível para você se conduzir ou para uma pessoa te conduzir. Há um estacionamento  onde se pode desembarcar a cadeira? O local é protegido da chuva? Se você consegue andar, há um local onde você pode sentar para descansar? Há um transporte? Automóvel adaptado ou pessoa adaptada (aquela forte o suficiente te ajudar: põe a cadeira no carro sem se machucar). Táxi acessível ou atende desde que você seja um bom usuário (você tem direito a viagem eventual) Ônibus, metrô, quais os desafios do transporte? Alguém vai levantar para você sentar? Você será empurrado para entrar no trem ou metrô? Seu programa deve ser maravilhoso de modo que valha a pena todo esse esforço para sair do seu lar. Milhares de programas podem ser citados: passeio no parque, museus de arte, cinema, teatro,  exposições; o céu é o limite.  Temos também as saídas obrigatórias consultas médicas- agências do INSS fisioterapia; bancos (pagar contas) ou somente fazer compras.  Ou podemos sair só para dar uma caminhada para espairecer , caminhar deambulando ou numa cadeira de rodas. Se o clima está bom, o passeio será ensolarado (não muito – para o pessoal que sofre com o calor). Se chover tirem o guarda-chuvas, não esqueçam de me contar como se usar o objeto informado com o andador kkkk. Tudo isso eu comento para que não digam que nós temos má vontade para sair. Acho que o mistério é a energia que é solicitada (baterias carregadas não são o forte em nós). Será  que teremos energia para terminar ou quiçá começar o programa? Se a vida está boa, a depressão cuidada e o espírito elevado tudo dará certo. Mas isso  dirá você, querido leitor, todos nós de alguma maneira temos dificuldades maiores ou menores, de todos os tipos para sair de casa. Prepare seu coração, não fique cansado de procurar e não desanime. As adversidades podem ser maiores…. É um estresse mesmo, mas, talvez valha a pena.Solicite ajuda, divida planejamento com amigos e parentes, não desista. Nunca…

Projeto de lei do Legislativo institui a campanha “Agosto Laranja” em municípios de São Paulo

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Alguns municípios do Estado de São Paulo estão instituindo a “Campanha Agosto Laranja, Mês de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla” em seus calendários! Municípios que já tiveram o projeto de lei aprovado: Ibirá – Vereador Neto Bibo, Pongaí – Vereador Zé Pedro, São João da Boa Vista – Vereador Rodrigo Barbosa, Ibitinga – Vereadora Alliny Sartori, Bebedouro – Vereadora Mariangela Ferraz, Leme – Vereador Ricardo Canata, Agudos – Vereador Juninho Artioli e Barra Bonita – Vereadora Poliana Quirino, Guaiçara – Vereador Lucas Fernandes, Itapuí- Vereador Luiz do Ônibus, Avaré- Vereador Marcelo Ortega – Auriflama – Vereador Gabriel Federiri – Vereador Edinho da Barra – Iracemápolis – Vereador Ralfi Silva – Santa Fé do Sul – Vereador José Rollemberg – Cunha – Vereadora Elaine Nogueira – Lins – Tutty Pereira. A ABEM parabeniza a iniciativa dos vereadores envolvidos e agradece a iniciativa do projeto de lei! Essa é mais uma conquista para a causa da Esclerose Múltipla! Agosto Laranja Agosto é o Mês de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla que, tem como objetivo promover a conscientização em relação à doença e às privações dos seus portadores em todo o país.  Desde 2006, com a instituição, pela Lei nº 11.303/2006, do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM) no dia 30 de agosto, o mês passou a ser nomeado de “Agosto Laranja”. A intenção da Campanha Agosto Laranja é chamar a atenção para a enfermidade que, mesmo rara, atinge uma média de 40 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões em todo o mundo, e ainda assim é desconhecida por cerca de 80% da população.  O que é a Esclerose Múltipla? A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune, onde as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a doença ainda seja de causas desconhecidas, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes, geralmente  jovens, e de modo especial mulheres de 20 a 40 anos.  A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares, disfunção intestinal e da bexiga. A ABEM estima que cerca de 40 mil brasileiros são pessoas com Esclerose Múltipla.

Esse é o seu momento de voz ativa!

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Você faz uso do medicamento “Cladribina”? As inscrições para as Chamada Pública N°13/2023 Cladribina oral para o tratamento em primeira linha de pacientes adultos com esclerose múltipla remitente-recorrente altamente ativa.  Uma chamada pública tem como objetivo ouvir a opinião pública sobre determinado assunto, para, consequentemente, executar atividades ou projetos com base nos depoimentos adquiridos. Por isso, esse é seu momento de voz ativa! A CONITEC (Ministério da Saúde), quer ouvir depoimentos honestos sobre quão benéfico tem sido essa nova tecnologia na vida dos usuários. Sua opinião e experiência é importante para o processo de avaliação de tecnologias no SUS e consequentemente a incorporação do mesmo. Para participar, é necessário fazer login no site gov.br. Portanto, ao abrir o formulário de inscrição, você deve clicar no botão “acesso”, localizado no canto superior direito da tela, e fazer o login. Siga o passo a passo:  Para maiores orientações para inscrição, acesse o vídeo explicativo. O prazo para envio das inscrições é 27 de abril de 2023, às 23h59min (horário de Brasília). Para a participação na Perspectiva do Paciente, serão escolhidos um representante titular e um suplente para cada tema.  A escolha dos representantes será feita coletivamente entre todos os inscritos, caso o número de inscrições seja menor que 30. Na hipótese de não serem indicados o titular e o suplente até a data estipulada pela Secretaria-Executiva da Conitec, ou nos casos com 30 inscrições ou mais, será realizado sorteio para preenchimento das vagas, em reunião online a ser agendada com todos. Todas as informações referentes às próximas etapas serão comunicadas aos inscritos por e-mail. O regulamento completo para participação está disponível no portal da Conitec. Não perca a chance de participar e expressar sua opinião! Esta é uma grande conquista. Juntos somos mais fortes!

A relação entre a Toxina Botulínica e a Espasticidade na Esclerose Múltipla

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Considerado um dos sintomas mais comuns da Esclerose Múltipla, a espasticidade acomete cerca de 70% dos pacientes, afetando a capacidade de movimentação de um ou mais membros de forma parcial e, interferindo diretamente na postura e no equilíbrio. O corpo humano foi programado para executar respostas rápidas de maneira involuntária que funcionam como forma de autodefesa. Essas respostas são chamadas de Atos Reflexos e, podem ser divididas entre os tipos: cerebral e medular. A Esclerose Múltipla é uma doença que afeta diretamente o sistema nervoso central, responsável por regular e coordenar as atividades do corpo humano. A perda de mielina, uma substância cuja função é fazer com que o impulso nervoso percorra os neurônios, leva à interferência na transmissão dos impulsos elétricos e isto produz os diversos sintomas da doença e, entre eles está a espasticidade. Categorizada como uma rigidez muscular contínua, a Espasticidade gera movimentos involuntários que oscilam constantemente, causando dores e interferindo na capacidade de movimentação dos membros corporais de forma parcial e de maneira imprevisível. Estudos apontam que a fisioterapia, medicamentos que agem como relaxantes musculares, cirurgias e a aplicações de toxina botulínica são alguns dos recursos que auxiliam no controle do sintoma. A toxina botulínica (botox) é conhecida pela sua ampla utilização no âmbito estético, porém, ela também funciona como uma grande aliada no processo de amenização da espasticidade. Um método pouco invasivo que dispensa anestesia e internação hospitalar, sua aplicação é indicada para relaxar a musculatura, diminuir a rigidez local e, possivelmente, aliviar as dores. Em contraste aos medicamentos que relaxam o corpo inteiro, gerando moleza e sonolência, a toxina botulínica ameniza apenas a área em que o produto foi aplicado, contudo, o resultado não é instantâneo, levando até 72h para gerar resultados. Apesar disso, cada aplicação pode durar até 4 meses após o procedimento, havendo necessidade de reaplicação após esse período. A avaliação de um profissional da saúde é indispensável para aferir o quadro em que o paciente se encontra e, dessa maneira, escolher a opção de tratamento apropriada, todavia, o uso da toxina é geralmente indicado para casos moderados ou graves.

Uma estória a contar

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As vezes fico com vontade de escrever, mas dá uma preguiça…. Só porque tenho que me sentar adequadamente, porque as costas “gritam”. Acho que não contei a minha estória da esclerose múltipla, peço licença aos leitores, porque entendo que está dentro do tema ; “somos múltiplos e diferentes cada um com sua estória.” Comecei com sinais da doença quando fazia minha tese de doutorado, já que queria prosseguir como pesquisadora , numa carreira acadêmica. Não reflito muito sobre isso para não ficar com pena de mim mesma. Tinha tudo para dar certo, era jovem, tinha bagagem cientifica, tinha projeto de vida ,  apoio familiar; gostaria de lecionar em uma universidade, que proporcionaria o tripé educação – pesquisa-  serviço a comunidade. Lecionava também em duas escolas estaduais, que pareciam um desafio para mim. Eu dirigia automóvel na época, mobilidade não era problema. Foram os vários acidentes de carro , pequenas batidas na carroceria que  me levaram a refletir que algo estava errado (na época meu pai não aguentava mais levar o carro ao funileiro e meu seguro era só contra terceiros).  A gota final , porém foi uma excursão que fiz às cavernas do PETAR; após uma caminhada não conseguia ficar em pé quando eu caminhava, caia, batia os joelhos nas rochas da caverna; definitivamente havia algo errado. Na época pensei que eram os remédios da depressão que tomava; fui ao medico, ele pediu uma ressonância, exame caríssimo e realizado em poucos lugares, que graças a Deus, o convenio cobriu. Batata, o exame indicava lesões típicas de esclerose múltipla. Aí o mundo girou e eu estava perdida. A enfermidade era uma que eu rezava  muito para não ter. Conhecia pessoas portadoras, e elas estavam muito debilitadas. Foi o pai de uma colega, medico,                                   que estava na cadeira de rodas e dependia de tudo. e um técnico de laboratório do Instituto Biociências da USP, que eu via caminhando todo trêmulo como um bêbado. Se havia uma coisa que não queria ter era isso. Nem tanto pelo amolecimento das pernas, pela parestesia, ou pela visão dupla e sorriso torto; mas pela dependência que ela causava; a independência era algo muito caro para mim. Quando fui levar o resultado da ressonância para o medico meu coração partiu. Tinha já olhado o resultado , o medico viu também e senti que ele ficou atônito, queria me dar colo e como eu gostaria de um alento nessa hora. Minha família ficou preocupada, mas faltava fechar diagnostico: um neurologista, mais exames: potencial evocado e liquor. Diagnostico fechado, minha mãe aceitou, meu pai não, minhas irmãs aceitaram como puderam. Procurei ajuda espiritual, um padre me falou da ABEM  disse que seria acolhida nesta instituição que daria muitas informações para mim. A ABEM tinha sede anda na rua Demostenes (vejam como sou velha), mas a principio não gostei de lá. Via pessoas com muitas dificuldades; eu não estava assim, porque já tinha realizado Pulsoterapia e meus sintomas desapareceram; tinha esclerose surto-remitente na época. Tive uma frequência alta de surtos e na época  a pulso era realizada com internação. Devido à frequência dos surtos, fui encaminhada para o Hospital das Clinicas, onde fiquei  em tratamento por 20 anos.  Experimentei, toda uma evolução  de remédios: beta-interferon, acetato de glatiramer, azatioprina, natalizumabe, fingolimode e finalmente o rituximabe que meu convênio não quer liberar porque se trata de uma droga OFF-LABEL para esclerose múltipla). Fora o solumedrol, ciclofosfamida, outros corticoides orais para os surtos. Hoje participo de atividades na ABEM ( na nova sede, essa que todos conhecemos) aprendo cada dia a lidar com minhas dificuldades; peço conselhos aos profissionais, converso com outros portadores com diferentes estórias de vida  que me motivam a erguer e tentar sempre e cuidar da cabeça. Minha família ajuda muito, em todas as dificuldades, sei de muitas famílias que não aceitam. Múltiplas estórias de vida, múltiplas formas de agir; aprender é o segredo. Todo mundo tem algo a ensinar e aprender. O corpo é “podre”, corruptível (pelos ensinamentos bíblicos), mas o pensamento não está engaiolado no corpo debilitado, ele é LIVRE e voa conforme o coração. Meu projeto de vida mudou, mas ele é livre também para mudar.

Brasileiros com Esclerose Múltipla precisam de novos tratamentos no SUS

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Governo nega incorporação de medicamento que ajudaria paciente com formas mais agressivas da doença. Especialista traz o impacto disso. A Esclerose Múltipla (EM) se manifesta por meio de sintomas como formigamento, fadiga, perda de força e visão dupla ou borrada. São cerca de 40 mil pessoas afetadas no Brasil, e para as quais o tratamento deve ser escolhido de forma individualizada, de acordo com o nível de atividade da doença.   Neste contexto, recentemente tivemos um revés triste, com a negativa da Conitec – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – para a incorporação de novas terapias mais modernas para a doença no sistema público de saúde. Uma delas é a primeira medicação oral para um dos tipos mais graves da doença, chamado de EM altamente ativa, a Cladribina Oral. “Há anos essa medicação já é aprovada pela Anvisa para EM altamente ativa, o que significa que está disponível na rede privada. Por que não disponibilizá-la para toda a população que precisa dela?” Questiona o Dr. Douglas Sato, neurologista da PUC-RS.  Não é que estejamos sem opções. Nós temos tratamentos infusionais para esse grupo de pacientes, mas precisamos de mais para atender as necessidades específicas e oferecer o melhor caminho para cada em um país continental como o Brasil.   Dados do DATASUS revelam que 43% dos brasileiros com EM precisam viajar mensalmente para retirar sua medicação e realizar seus tratamentos. No Rio Grande do Sul (RS), onde Dr. Douglas Sato atua como neurologista, a porcentagem é ainda maior: são 54% das pessoas que todo mês lidam (como podem) com a logística e custos de se dirigir a outra cidade só para receber a infusão. A cladribina oral é empregada em sistemas públicos de saúde de vários países (como Reino Unido, Canadá, Irlanda e Austrália). Já nos congressos internacionais, nos artigos científicos e mesmo no dia a dia, vemos os bons resultados desse tratamento, capaz de manter a doença sob controle por no mínimo quatro anos.  Matéria original: Veja Saúde  <https://saude.abril.com.br/coluna/com-a-palavra/brasileiros-com-esclerose-multipla-precisam-de-novos-tratamentos-no-sus/>  Por Douglas Kazutoshi Sato (CRM 40770 RS), neurologista e professor da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC-RS) 

A importância das conexões na EM

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Ter Esclerose Múltipla é como ter um cachorro, em termos de incentivar conversas, que não seriam travadas. Por exemplo: quando temos um cachorrinho e saímos para passear, seja feio ou bonitinho, as pessoas param , admiram ou odeiam, mas eles arrancam palavras. – “Que gracinha ou sai de perto de mim com essa fera”. Nesses termos, ter EM é parecido com ter um bibelô diferente.  Não que eu esteja dizendo, o cachorro é um objeto , por isso a propriedade de ter. Ou que ter EM e igual a ter qualquer objeto. Ter EM  , me proporcionou ter uma conexão com as pessoas; diferente do que eu tinha. Uma conexão  diversa com o mundo ; boa ou ruim ainda não sei. Antes eu era muito tímida, posso dizer que a doença me tornou “cara de pau”. Penso muito mas na minha pessoa e nos meus conterrâneos  da doença. É como se um sentimento de pertencimento me abocanhasse. Os que têm, e, do outro lado, os outros. Repartimos o grupo dos que têm agruras, dificuldades, soluções e alegrias.. Ser um pouco diferente, um pouco quebradinho- fiel à nossa sra da cadeira de rodas, ou da muleta, ou a Nossa Senhora mesmo inspira-me a continuar a lutar. Mesmo que as coisas não estejam boas para as pessoas, o nosso pertencimento nos faz mais fortes. Conexão com outras pessoas,  civilizatória,  com o ser cidadão. Conexão que devemos ter  com nossos direitos e nossos deveres. No fundo , no fundo, não importa, ter a EM ou não. Sempre teremos quem está no grupo ou não. O importante seremos NÓS, não EU. Conexões com a comunidade ABEM, fazendo contato com as estórias de vida, conexão com o EU cidadão, nas lutas pela inclusão, pelos medicamentos, pareceres da CONITEC. Conexão com o mundo que não conhece nada sobre a doença. Conexão com o mundo que não tem obrigação de saber. Conexão com a vida, sempre e tão humana. A EM é só uma condição, não é  SER, mas não se engane, nossa conexão é  com a  condição humana.

7 Curiosidades sobre a Esclerose Múltipla

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Para uns, o nome soa a doença de gente mais velha — ora, Esclerose Múltipla. Mas está aí um engano: a idade média do diagnóstico é de apenas 34 anos no Brasil. E bem que a descoberta do problema poderia acontecer ainda mais cedo, por volta dos 30 como em muitos lugares do mundo, se por aqui as pessoas não demorassem quatro, cinco anos entre os primeiros sintomas e a revelação de estragos nos neurônios, confirmados por exames como o da ressonância magnética. “Os avanços em opções terapêuticas nas últimas décadas talvez só sejam comparáveis com os do câncer”, nota o neurologista Guilherme Olival, que é diretor médico da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla). A questão é fazer com que as novas armas da Medicina sejam acessíveis na rede pública e empregadas cedo. Uma série de confusões e o desconhecimento sobre a doença não ajudam em nada nesse sentido. A seguir, sete pontos para você ficar por dentro. 1. Quem tem casos de doença autoimune na família deve ficar esperto Se há uma inclinação familiar para produzir anticorpos capazes de se voltar contra os tecidos do próprio organismo — mesmo que a doença autoimune de um parente não seja a Esclerose Múltipla —, então há um um risco aumentado de os neurônios virarem alvo. “Esse seria um motivo extra para a pessoa não desprezar qualquer sintoma neurológico que persista por mais de 24 horas”, diz o doutor Olival. Mas, cá entre nós, a esclerose múltipla também pode surgir em famílias que nunca tiveram nada parecido, embora aí a probabilidade seja menor. “É que não se trata de uma doença hereditária”, esclarece o neurologista. “A bagagem genética que veio do pai e da mãe não determina que você terá a doença. Na verdade, há mais de 200 genes associados à esclerose múltipla, uns aumentando e outros diminuindo o seu risco. O conjunto deles é que forma uma tendência maior ou menor de o problema se desenvolver.” 2. O que levanta a suspeita Guilherme Olival ressalta quatro sintomas que costumam ser os primeiros a aparecer e que, às vezes, não recebem a devida atenção. Um deles é a fraqueza de um dos membros. De repente, um dos braços sente a bolsa de todo dia virar um fardo. Ah, sim, aproveitando: dois em cada três pacientes são mulheres. Também pode acontecer de a pessoa sentir bem mais a perna esquerda do que a direita, ou vice-versa, na hora de subir uma escada. Tem gente que chega a arrastar o pé do lado enfraquecido, como se mancasse. O formigamento em uma região específica do corpo — a qual vai depender da localização dos neurônios atacados — é outro sintoma. “Mas alguns indivíduos, em vez de se queixarem desse formigar, têm a sensação de uma anestesia local”, conta o médico. A perda de equilíbrio ao caminhar é outro sinal que não deveria passar em branco. E, finalmente, a dificuldade para enxergar, com as imagens tornando-se duplas ou tremendamente embaçadas. É que os nervos envolvidos com a visão têm um bocado de mielina e se ressentem quando ela vai para o espaço. Mas nada é tão simples. “Embora a gente fale nesses sintomas principais, há perto de uma centena de outros”, diz o neurologista. “Alguns são raríssimos, como a convulsão ou a dor facial provocada pelo nervo trigêmeo. E outros são até que relativamente comuns, como a fadiga e a incontinência urinária.” Para embaralhar tudo, até mesmo quando se tratam daqueles sintomas considerados os principais, eles não necessariamente aparecem juntos e ao mesmo tempo. 3. Os sintomas podem ir e voltar A Esclerose Múltipla tem uma forma menos comum conhecida como progressiva. “Nela, desde o princípio, os sintomas vão se agravando lentamente e sem parar”, explica Olival. No entanto, cerca de 85% dos casos são o que os médicos chamam de remitentes recorrentes. “O paciente tem surtos que podem durar umas duas semanas, nas quais os anticorpos destroem a mielina dos neurônios. Mas, na sequência, a gente vê uma melhora parcial ou até um período assintomático capaz de se prolongar por meses ou anos em algumas pessoas.” Parece bom, mas há alguns perigos nisso. O primeiro é acentuar a tendência de alguém empurrar com a barriga a busca por um diagnóstico, já que o incômodo some depois de um tempo. O segundo é que, no campo da esclerose múltipla, não falta gente oportunista oferecendo picaretagem e cura. Cura — alto lá! — não existe. O que existe é controle. E os tratamentos falsos, que vão de dietas restritivas a cirurgias, iludem fazer efeito porque existem essas tréguas na forma remitente recorrente. O problema é que, passado um período, sem os medicamentos corretos para conter a fúria dos anticorpos, esse tipo passa a se comportar como a forma progressiva. Aí fica mais difícil segurar. 4. E se as pessoas parassem de fumar? Se não é a genética sozinha que determina o aparecimento da esclerose múltipla, fácil deduzir que fatores ambientais têm um papel de valor. Certas viroses, por exemplo. O vírus Epstein-Barr, causador da mononucleose, a popular doença do beijo, é crucial. Ele não causa a esclerose múltipla, mas dá um empurrãozinho. Outro fator é o cigarro. “Um estudo aponta que, se todas as pessoas parassem de tragá-lo, haveria uma redução de 30% dos casos de esclerose múltipla em todo o mundo”, diz o doutor Olival. A hipótese é de que as toxinas do tabaco contribuam para confundir o sistema imune, que por engano atacaria a mielina em vez de se ocupar com vírus, bactérias e afins. Em tempo, fica o recado: a fumaça deve passar longe de quem tem a doença para evitar o seu avanço acelerado. 5. A obesidade tem seu peso Além de parar de fumar, quem tem esclerose múltipla precisa fazer atividade física orientada, que sabidamente tem um impacto no bom funcionamento dos neurônios. A sempre sonhada dieta equilibrada cai bem, evitando alimentos cheios de sódio e conservantes, como os embutidos e os enlatados. Alguns trabalhos sugerem que seu consumo regular … Ler mais

Aconselhamento global COVID-19 para pessoas com Esclerose Múltipla (EM)

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COVID-19 é uma doença contagiosa que pode afetar os seus pulmões, vias respiratórias e outras partes do seu corpo. É causada por um tipo de coronavírus (chamado SARS-CoV-2) que se espalhou por todo o mundo. O aconselhamento abaixo foi desenvolvido por médicos especialistas em Esclerose Múltipla e pesquisadores. Baseia-se nas descobertas contínuas de como a COVID-19 afeta as pessoas com esclerose múltipla (EM), bem como na opinião médica. Estes dados serão revistos e atualizados à medida que forem sendo disponibilizadas mais evidências sobre a COVID-19 e a SARS-CoV-2. Principais descobertas  Todas as pessoas com EM devem ser vacinadas contra a COVID-19, mesmo que já tenham sido infectadas pela COVID-19. As vacinas contra a COVID-19 são seguras para pessoas com EM, incluindo as que estão grávidas, e para jovens. As pessoas com EM devem ser vacinadas assim que a vacina estiver à sua disposição. Fale com o seu médico sobre o calendário de vacinação contra a COVID-19. Mesmo depois de ter recebido a vacina, é importante seguir os protocolos do seu país sobre uso de máscara, distanciamento social e lavagem das mãos. Se o seu teste for positivo para COVID-19, informe o seu médico o mais rápido possível para que possa receber orientações sobre o tratamento. As vacinas COVID-19 provaram ser a melhor defesa disponível contra as complicações COVID-19 do vírus SRA-CoV-2, incluindo todas as suas variantes. Vacinas para COVID-19 e Esclerose Múltipla Nesta seção, iremos rever os tipos de vacinas atuais e discutir o tempo de vacinação e a administração do tratamento. Dada a seriedade da COVID-19 – que apresenta um risco de mortalidade de 1-3%, bem como o risco sequelas  – desejamos enfatizar estes pontos-chave: Todas as pessoas com EM devem ser vacinadas contra a COVID-19, mesmo que já tenham sido infectadas pela COVID-19. As pessoas com EM devem ser vacinadas assim que a vacina estiver à sua disposição. Mesmo depois de ter recebido a vacina, é importante seguir os protocolos do seu país sobre uso de máscara, distanciamento social e lavagem das mãos. Existem várias vacinas contra a COVID-19 em uso em diferentes países do mundo, e com novas vacinas a serem aprovadas regularmente. Em vez de avaliar cada vacina individualmente, fornecemos abaixo informações sobre os principais tipos de vacinas contra a COVID-19 em uso e em desenvolvimento. Esta orientação baseia-se na informação disponível e iremos atualizá-la à medida que novos dados forem sendo disponibilizados. A propagação do vírus SRA-CoV-2 é influenciada por novas variantes da COVID-19 e a pesquisa em curso está a investigar a forma como as atuais vacinas COVID-19 protegem contra variantes novas e emergentes. Não sabemos quantas pessoas nos testes clínicos de vacinas contra COVID-19 tinham EM, por isso a nossa orientação baseia-se em dados da população em geral nos estudos clínicos de vacinas, pesquisas sobre os efeitos de outros tipos de vacinação nas pessoas com EM, e novos dados que surgem sobre a segurança e eficácia das vacinas contra COVID-19 especificamente para pessoas com EM. Tipos de vacina contra a COVID-19 e como funcionam As vacinas funcionam imitando uma parte do vírus que causa a doença (como seu código genético ), ou uma versão inativada ou enfraquecida do vírus, para provocar uma resposta do sistema imunológico humano. Por sua vez, isto faz com que o corpo produza anticorpos e células T (uma parcela especial de glóbulos brancos) para combater o vírus, impedindo que o mesmo entre e infecte outras células do corpo. Estas vacinas não levam a nenhuma mudança genética em nosso corpo, não entram no cérebro e não alteram o código genético de um feto. Existem atualmente cinco tipos diferentes de vacina contra a COVID-19 em uso ou em desenvolvimento que funcionam de maneiras diferentes (com exemplos abaixo): https://covid19.trackvaccines.org/  As vacinas de mRNA (RNA mensageiro) utilizam pequenas gotículas de gordura para introduzir o código genético (mRNA) da proteína ‘spike’ do coronavírus em seu sistema. O mRNA direciona a produção de proteína spike adicional que é então vista e direcionada pelo sistema imunológico, resultando na produção de anticorpos e células T contra o vírus real. Pfizer-BioNTech (Comirnaty) Moderna (Spikevax) As vacinas não replicantes do vetor viral têm o código genético para a proteína do espigão em um vetor viral. Estes vetores são melhor entendidos como apenas a casca e o mecanismo de entrega de um vírus (comumente de um adenovírus), mas eles não possuem as partes que um vírus precisa replicar e, portanto, nunca podem causar uma infecção. Semelhante às vacinas do mRNA, as vacinas virais vetoriais direcionam a produção da proteína do espigão para que ela possa ser vista e direcionada pelo sistema imunológico. AstraZeneca/Oxford (Vaxzevria) Serum Institute of India (Covishield) Gamaleya Research Institute (Gam-COVID-Vac or Sputnik V) Janssen/Johnson & Johnson (Ad26.COV2-S)     As vacinas inativadas contra vírus utilizam uma forma inativa de todo o coronavírus. O coronavírus foi “morto” para que não possa entrar nas células e replicar-se, e não pode causar uma infecção COVID-19. O sistema imunológico reconhece o vírus inteiro, mesmo que ele esteja inativado. Sinovac (CoronaVac) Sinopharm (BBIBP-CorV) Bharat Biotech (Covaxin) As vacinas proteicas têm a própria proteína do pico do coronavírus (não o código genético), juntamente com algo que impulsiona o sistema imunológico (um “adjuvante”) para garantir que a proteína do pico do coronavírus seja visada. Novavax (Nuvaxovid) Serum Institute of India (Covovax) Vacinas vivas atenuadas utilizam um vírus enfraquecido, mas que ainda se reproduz. Tais vacinas funcionam causando uma infecção leve em pessoas com função imunológica regular. Elas podem ser perigosas em uma pessoa com um sistema imunológico comprometido, portanto são contra-indicadas para pessoas com EM, devido à forma como alguns tratamentos modificadores da doença funcionam. Atualmente (fevereiro de 2022), não há nenhuma vacina COVID-19 atenuada em uso – elas estão apenas sendo investigadas. Vacinas Astrazeneca e Johnson & Johnson (J&J) COVID-19 Estamos cientes de que alguns países estão suspendendo o uso das vacinas Astrazeneca e Johnson & Johnson (J&J) contra a COVID-19, e outros países emitiram advertências sanitárias específicas. As vacinas da Astrazeneca e, em menor grau, da J&J foram ambas ligadas a … Ler mais

Novo E-book disponível!

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Você provavelmente tem alguma dúvida – ou muitas – acerca da Esclerose Múltipla.Quais os sintomas? Como identificá-los? Como lidar com o diagnóstico? Temos certeza de que essas e muitas outras perguntas já passaram pela sua mente. Dessa forma, nasceu o E-Book “Esclerose Múltipla em Detalhes”. Criado para informar sobre esse quadro de forma clara, simplificada e leve. Com dados, dicas e até teste, você poderá conhecer mais a fundo sobre essa patologia que atinge aproximadamente 2,8 milhões de pessoas ao redor do mundo. Já disponível para download, você pode acessar e multiplicar seu conhecimento.