Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

A decisão de informar ou não as outras pessoas de que tem EM é uma decisão muito pessoal. Em muitos portadores de EM a doença não é óbvia, existindo, portanto a escolha de revelar ou não o diagnóstico. Necessita-se de ajuda prática, diária ou ocasionalmente, isso pode ditar a revelação que tem EM aos que lhe estão próximos. A sua decisão pode depender das suas relações com os outros e de que forma pensa que eles irão reagir à notícia. As seguintes linhas orientadoras são baseadas na experiência de muitas pessoas com EM. Tem-se EM e está a considerar informar as pessoas, deve pensar nas seguintes informações no contexto da sua própria situação antes de tomar uma decisão.  Vantagens de divulgar   1. Informar acerca do seu diagnóstico pode trazer paz de espírito. Muitas pessoas com EM afirmam que esconder provoca mais stress do que dizer. Informar também torna mais fácil a discussão de quaisquer adaptações ao local de trabalho que possam ser necessárias, se e quando for necessário.   2. Após desanuviar o ar, irá compreender a reação dos outros ao fato de ter EM, e da forma como provavelmente irá ser compreendido e tratado pelos colegas. Será capaz de lidar com as pessoas de forma mais honesta.   3. Libertar-se-á da preocupação de um antigo empregado ou qualquer referência possa, inadvertidamente, revelar o fato de ter uma incapacidade.   4. A sua apreensão acerca de qualquer exame médico proposto será reduzida, porque saberá que o patrão, companhia de seguros ou outras partes relevantes estão ao corrente da sua EM antes do exame.   5. Tendo informado o seu patrão de que tem EM, irá achar muito mais fácil educá-lo (a) e aos seus colegas acerca da verdadeira natureza da doença. Para, além disso, isto permite discutir com o empregador quaisquer alterações futuras na sua doença.      Desvantagens de divulgar   1. Medo de ser discriminado devido a ter EM, ex. ver negadas promoções, formação, etc.   2. Medo da reação dos colegas e outros.   3. Medo de perder o emprego ou não receber ofertas de emprego (particularmente se já lhe aconteceu antes).   4. Medo de que, se alguma coisa correr mal no seu emprego, as responsabilidades possam ser atiradas para cima da sua incapacidade.      Como é que informo às pessoas que tenho EM?   Antes de dizer às pessoas que é portador de EM, tem de pensar no que é que elas precisam saber. Muitas pessoas nunca tiveram qualquer experiência com a EM ou, pelo contrário, conhecem uma pessoa com EM, mas cuja experiência da doença pode ser muito diferente da sua. A sua comunidade inclui pessoas que estão intimamente ligadas a si e aqueles que conhecem casualmente. Os seus familiares, amigos e patrão quererão naturalmente saber o que lhe aconteceu, sobretudo se tiver sintomas visíveis. Também poderão querer saber o que podem fazer para ajudar. Se for honesto (a) com as pessoas mais próximas de si e os informar, irá tranquilizar a sua preocupação poderá aceitar ajuda quando precisar, e provavelmente encontrará muito apoio da parte deles.    Pode começar com uma explicação simples do que é a EM (ver a secção O que é a Esclerose Múltipla) e de que forma o (a) afeta neste momento, para que as pessoas estejam conscientes de qual o apoio prático de que necessita, sem imaginarem que a sua EM é pior do que realmente é. Se usar sempre uma descrição padrão, pode sentir mais confiança ao dar a informação, e garante que os detalhes que dá são consistentes. Alguns assuntos gerais podem necessitar de ser rapidamente refutados – para muitas pessoas existem estereótipos que rodeiam a EM (ex. que todas as pessoas com EM acabam numa cadeira de rodas) ou incompreensões (ex. que a EM é contagiosa). As sociedades de EM têm panfletos e brochuras que tornarão a sua tarefa mais fácil. Os detalhes sobre a doença podem ser dados se surgir o assunto numa conversa, se assim quiser. Neste caso não há provavelmente necessidade de explicações formais.  

A EM é uma doença com a qual se tem de viver diariamente e para o resto da vida. Tem-se pouca ou nenhuma incapacidade física, o seu estilo de vida e o da sua família pode não se modificar de todo. No entanto, o conhecimento da doença e as suas potenciais implicações podem pesar de forma significativa na pessoa com a doença e na família que o (a) rodeia. Na realidade, tudo depende dos sintomas que está a viver e de que forma se sente. Os sintomas podem estar presentes de forma contínua ou serem mais pronunciados em certos momentos. A gravidade dos sintomas dita muitas vezes de que forma é que a EM irá afeta a sua vida.  Muitos portadores de EM dizem que têm de planear com maior antecedência as suas atividades e que têm de modificar algumas das suas atividades e compromissos. Se a fadiga for um problema, por exemplo, vários períodos curtos de repouso ao longo do dia podem permitir que mantenha a sua rotina habitual, mas a um ritmo ligeiramente mais reduzido.      Exercício   A fisioterapia e o exercício regular podem ser um auxílio para se manter em forma. Você e o seu médico quererão provavelmente discutir qual a terapêutica ou programas de exercícios que lhe serão benéficos. Pode fazer fisioterapia numa base regular ou fazer exercícios específicos em casa. Outras pessoas verificaram que atividades como a natação, ioga ou andar a cavalo foram úteis. Qualquer exercício de que goste e que seja capaz de fazer de forma confortável será benéfico. Para além de manter o tônus muscular, o exercício pode ser uma ótima forma de libertar a tensão e de relaxar. A sua sociedade nacional ou local de EM pode oferecer programas de lazer ou de exercícios que serão úteis, ou recomendar locais ou pessoas para proporcionar estas atividades.     Alimentação   Ao longo dos anos, foi proposto um grande número de dietas para a EM, o que é natural se pensarmos que é uma doença sem causa ou cura conhecida. Apesar de algumas das dietas propostas se contradizerem, faz sentido ter uma alimentação nutricionalmente equilibrada garantindo que ingere todas as vitaminas e minerais necessários. Algumas pessoas verificam que uma alimentação pobre em gorduras animais e rica em gorduras poli-insaturadas é benéfica. Será prudente discutir quaisquer alterações na sua alimentação com o seu médico ou nutricionista.      Planificar o emprego   Uma vez que a EM pode trazer alguma incapacidade física e cognitiva ao longo do tempo, faz sentido avaliar de forma realista o seu emprego atual à luz destas possíveis mudanças. Se o seu trabalho for muito exigente em termos físicos, pode querer considerar empregos alternativos ou a reciclagem profissional para reduzir a natureza física do seu trabalho. Num emprego mais sedentário, as suas limitações físicas podem não ter um impacto tão grande e pode continuar a trabalhar durante muitos anos. Aconselhamentos a nível de carreira e treino vocacional podem estar disponíveis no seu país.      Mudanças familiares   Um dos problemas mais difíceis de enfrentar para os casais após o diagnóstico de EM é a possível mudança nos seus papéis. As possibilidades para o futuro devem ser encaradas em conjunto. Uma família com dois ordenados pode ter de aprender a viver só com um. Um dos parceiros pode ter que assumir responsabilidades adicionais na lida da casa e no cuidar das crianças. A chave para lidar com estas mudanças importantes com sucesso é ter conversas completas e abertas.  

É impossível prever com exatidão a evolução da EM para cada caso individual, mas os primeiros cinco anos dão alguma indicação acerca da forma como a doença irá evoluir. Isto se baseia na evolução da doença ao longo desse período e no tipo da doença. (i.e. por surtos ou progressiva). Pensa-se que o grau de incapacidade alcançado ao fim de 5 ou 10 anos dê uma previsão fiável da evolução futura da doença. No entanto, existem muitas variáveis neste cenário: – Uma grande percentagem dos portadores de EM não é afetada de forma grave pela doença e vivem durante 10, 15 ou mais anos uma vida normal e produtiva sem serem limitadas pela doença.   – Existe um grupo significativo (30-50%) de doentes com a forma de EM por surtos que evoluem para a forma progressiva após 10 anos (1).   – A idade no início dos sintomas e o sexo também podem ser indicadores da evolução a longo prazo da doença. Algumas pesquisas indicaram que as pessoas mais novas no início dos sintomas (idade inferior a 16 anos de idade) terão um prognóstico mais favorável. No entanto deve-se ter em conta que se um jovem viver com EM durante 20 a 30 anos poderá apresentar uma incapacidade significativa mesmo que a progressão através desta incapacidade seja lenta e que nos primeiros 10 a 15 anos seja pouco afetado. Outras pesquisas indicaram que um início tardio da doença (i.e. depois dos 55 anos de idade), particularmente em homens, pode indicar uma forma progressiva da doença (2).   A esperança na terapêutica da EM deve ser encorajante para os recém-diagnosticados com EM. Fármacos como o interferão beta são possíveis tratamentos modificadores da doença. Os interferões beta podem retardar a progressão da incapacidade bem como reduzir a gravidade e frequência das exacerbações. Por outro lado, o grande número de investigações que atualmente são realizadas na área da EM permitem manter a esperança de que irão surgir terapêuticas que irão interferir no processo da EM, não sendo esta uma expectativa impossível num futuro próximo.    Deve também ser recordado que muitos portadores com EM apresentam ao longo da vida uma incapacidade com a qual lidam facilmente (ex. fadiga, coxear, problemas de bexiga). Em média pode dizer-se que após 15 anos de doença cerca de 50% dos doentes andam sem problemas e 40% trabalham (2). A esperança de vida para as pessoas com EM é aproximadamente idêntica à normal (3).  

A decisão de ter uma família deve ser considerada com cuidado quando um ou ambos os parceiros têm EM. Muitos casais preocupam-se com o risco de os seus filhos também terem EM. É importante lembrar que apesar de existir um risco ligeiramente aumentado de ter EM na descendência quando um dos pais é portador de EM, quando comparado com o resto da população, esse risco é muito pequeno.  Enquanto que a transmissão hereditária da EM não é clara, os familiares próximos de pessoas com EM têm um risco aumentado, se comparados com a população em geral. Resultados de estudos familiares na EM sugerem que o risco ao longo da vida de um filho de pai com EM também desenvolver EM varia de 3 a 5%, se o pai com EM for o único membro da família com esta doença. O risco irá variar se existirem vários membros da família com EM e/ou se a EM ocorrer nos lados maternos e paternos (1).    As consequências a longo prazo da decisão de ter filhos devem também ser consideradas. Fatores como o grau atual e futuro de incapacidade, a capacidade dos parceiros contribuírem no cuidado e desenvolvimento das crianças, o potencial de apoio da família e amigos, e a segurança financeira devem ser avaliados.   Na gravidez parece não existir um risco aumentado de surtos. Ocorre uma redução na taxa de surtos durante a gravidez seguida por um aumento dessa taxa nos primeiros seis meses que se seguem ao nascimento do bebê. Não existe qualquer evidência que a EM comprometa a fertilidade ou que conduza a um risco aumentado de abortos espontâneos, defeitos congênitos e nados mortos (2).   Apesar de não existirem medicações específicas utilizadas por todas as pessoas com EM, são utilizados vários medicamentos para tratar as exacerbações e os sintomas da EM. Alguns destes (ou suas combinações) podem ser prejudiciais para um feto em desenvolvimento (ex. os interferões estão contra-indicados durante a gravidez). Para, além disso, algumas pessoas seguem dietas especiais e/ou outros tratamentos (supervisionados por médicos ou não) que se diz serem benéficos para a EM. Os possíveis pais devem sempre discutir todos os tratamentos e medicações com o seu médico antes da concepção de forma a avaliarem se algum deles pode ser potencialmente perigoso para o feto em desenvolvimento.    A gravidez parece não ter qualquer efeito negativo na incapacidade a longo prazo nem na evolução a longo prazo da doença (3) (4). A amamentação não parece estar relacionada com o aumento da taxa de surtos após o parto, mas pode estar associada com uma fadiga considerável (5).    A decisão de ter um filho não deve ser tomada sem considerar todas as implicações possíveis. A EM pode afetar o funcionamento familiar, e o bem-estar da criança deve ser uma preocupação fundamental nas decisões a tomar. É muito importante lembrar que ter uma criança é um compromisso de longo prazo, e que os casais devem pensar acerca do impacto da EM ao longo dos cerca de 18 anos durante os quais devem estar envolvidos de forma ativa no crescimento da criança e não se concentrar exclusivamente na gravidez e no período de recém-nascido. Deve entender a EM e compreender que um sistema de apoio poderá ser mais necessário no cenário de longo prazo do que para outra família sem EM. A decisão de se tornar pai deve ser baseada primariamente no desejo de ter uma família, e apesar da EM ditar algumas deliberações extras, não deverá ser em si própria uma restrição.   

Uma vez que a evolução da EM é altamente variável, é difícil dar uma resposta geral que se aplique a todas as pessoas com o diagnóstico de EM. Cada pessoa é afetada de forma diferente e pode ter sintomas com graus variados de gravidade e/ou frequência. É a gravidade dos sintomas e a incapacidade que possivelmente daí resulta que irá ditar o grau em que o trabalho ou educação serão afetados. A possibilidade de ter algum grau de incapacidade a longo-prazo não se deverá sobrepor ao fato de ainda poderem existir muitos anos produtivos para a pessoa com EM.  Geralmente, as pessoas que têm a forma benigna da doença ou cujos sintomas são mínimos e não visíveis irão provavelmente ser capazes de continuar com as suas atividades atuais no emprego e na educação. Se a fadiga for um problema, podem ter de planear períodos regulares de descanso ao longo do dia.    As pessoas que têm EM por surtos ou que desenvolveram algum grau de incapacidade terão de avaliar de forma realista a sua situação em muitas áreas (ex. fisicamente, socialmente, cognitivamente) de forma a decidirem estratégias de longo e curto prazo para o trabalho e para a educação. Os portadores de EM deverão trabalhar com o seu empregador e/ou instituições educacionais de forma a garantirem que as suas necessidades são satisfeitas.    A decisão de partilhar a informação relativa ao fato de ter EM é um caso de julgamento pessoal. Se não tiver sintomas visíveis pode não haver razão para divulgar o diagnóstico de EM. Por outro lado, muitas instituições educacionais (por exemplo) têm condições especiais para portadores de EM, no que se referem a horários, exames, requisitos de entrada, etc., ao mesmo tempo em que mantêm a confidencialidade.    Os requisitos legais para adaptar as instalações às necessidades das pessoas que têm incapacidades varia de país para país. A Employment Initiative of the International Federation of Multiple Sclerosis Societies (IFMSS) desenvolveu o programa Working Together de forma a aumentar a compreensão das necessidades das pessoas com EM no emprego. Pode ser um recurso útil tanto para os portadores de EM como para as entidades patronais ao lidar com assuntos de emprego. Deve contatar a sociedade nacional de EM para obter mais informações acerca da legislação existente e outros assuntos importantes relacionados com o trabalho e a EM. Informação acerca do Working Together está disponível através da IFMSS.