Minha primeira vez

Aposto caros leitores que tenham dado uma conotação sexual ao  título desse texto, mas não se trata de nada disso. Esse texto foi escrito em conjunto, eu e minha amiga Lucyara o escrevemos. Na verdade ela é a dona da aventura e a descreve abaixo: “A primeira vez que eu me aventurei a pegar um ônibus de linha eu estava com Cida amiga, cuidadora e corajosa. É tranquilo, existe lugar certo para cadeirante vc é afivelada e fica bem segura sem perigo da cadeira andar. O motorista e o cobrador são treinados para auxiliar o cadeirante. A minha penúltima aventura passar um domíngo no parque  Ibirapuera num show em comemoração da EM na volta tomeí um ônibus retornando à minha casa. A tarde acabou , voltei pra casa  de ônibus feliz da vida pronta para mais uma aventura .” Eu, ainda não tenho essa coragem, da destemida Lucyara e de sua cuidadora Cida. Queria fazer alguns comentários, acho que já os fiz em outros textos, mas vale a pena repetir: A acessibilidade também é técnica e necessita de infraestrutura, que nós encontramos no ônibus (elevador, local para cadeira, cintos de segurança) e igualmente da assessoria do motorista . Entretanto para chegar ao ponto de ônibus há muitos percalços na rua (buracos,postes no meio da calçada entre outros). A coragem e a determinação da cuidadora também é essencial, além de técnica e força. Eu ainda opino que a acessibilidade no Brasil está um pouco distante, arrisco dizer que as pessoas são acessíveis, na sua solicitude em ajudar, mas os espaços ainda não. Fico feliz com a narrativa da Lucyara; estamos chegando lá, mas ainda me falta essa coragem.

Advocacy – Junho 2019

Olá Querido leitor! Compartilho primeiramente que levamos ao Ministério da Saúde o problema da falta de medicamentos em vários Estados, muitos pacientes entraram em contato conosco e fizemos esse problema ser ouvido pelo Ministério da Saúde!   Ficamos contentes ao ver que assim como nós da ABEM com a parceria com a International Federation for Multiple Sclerosis, o Ministério da Saúde e a CONITEC também têm  parceria com o Reino Unido para  cooperação técnica bilateral para o aprimoramento de ações na área de saúde pública. Direcionado a países em desenvolvimento, o programa Saúde Melhor é uma iniciativa de financiamento do governo britânico. E o Brasil vai receber aproximadamente R$ 75 milhões, que deverão ser utilizados por até quatro anos em outras ações também consideradas prioritárias, como o uso de tecnologias digitais e a incorporação de padrões internacionais de uso de dados; e a evolução de ciclos de pesquisa e a inovação para a incorporação de novas tecnologias e políticas baseadas em evidência. Agradecemos ao deputado federal Ricardo Izar, pelo relevante apoio que nos dá nos últimos anos e especialmente para o pedido de audiência pública para inclusão do CID G35 Esclerose Múltipla no rol de doenças que permite o saque antecipado do FGTS.   Planejamos o primeiro seminário sobre Esclerose Múltipla na Câmara dos Deputados Federais. Coloquem na agenda, vai acontecer em 28.08.2019 no auditório Freitas Nobre. Em breve vamos divulgar mais detalhes! Já aqui em São Paulo a ViaMobilidade, concessionária responsável pela operação da Linha 5-Lilás, do Metrô, em parceria com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), promoveu o projeto “Vivências múltiplas em Esclerose Múltipla”. A inciativa mostrou informações pertinentes sobre a enfermidade aos passageiros, além propiciar situações que possibilitem uma melhor percepção e sensibilização das pessoas e sociedade em relação às limitações dos pacientes. ABEM foi uma das contemplada com doações de equipamentos para suas atividades assistenciais pela Central Do Dízimo – Pro Vida, estando assim entre as 40 associações escolhidas em São Paulo.  É o reconhecimento pelo nosso trabalho sério e intenso. Mantendo uma tradição na feira há várias edições, a ABEM participou da 16ª Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade,) divulgando a Esclerose Múltipla e o trabalho realizado em nossa associação.  A Reatech é a principal feira do setor na América Latina, que tem expectativa de receber 52 mil visitantes e reunir outros 300 expositores que atuam em diversos segmentos: agências de emprego voltadas para pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, instituições financeiras, fabricantes de cadeiras de rodas, agências de recursos humanos, indústrias farmacêuticas, serviço de animais treinados, veículos adaptados para deficientes físicos, fabricantes de aparelhos auditivos, terapias. Veja o nosso stand:   O nosso projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla tem nos proporcionado experiências incríveis! Encantada com tantas histórias de sucesso e superação, agradecemos  às: AFLOREM, AMOREM e a  Associação Brasileira de Esclerose Múltipla Apemigos Brasília. Outro momento importante foi o workshop dado SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Multipla) sobre fake news, como esse fenômeno prejudica os pacientes globalmente! Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!     NOTICIAS DE DESTAQUE:   MINISTERIO DA SAUDE (MS): O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, participou do hackathon “Desafio Zé Gotinha”. Equipes formadas por profissionais de tecnologia irão desenvolver soluções inovadoras à saúde. O Hackathon é um evento que reúne programadores, designers e outros profissionais ligados ao desenvolvimento de software para uma maratona de programação, cujo objetivo é desenvolver um software que atenda a um fim específico ou projetos livres que sejam inovadores e utilizáveis. A ideia do hackathon “ Desafio Zé Gotinha” é mais uma estratégia do Movimento Vacina Brasil, do Governo Federal, para reverter o quadro de quedas das coberturas vacinais no país nos últimos anos. Em 2018, das 19 vacinas que fazem parte do Calendário Nacional de Vacinação, do recém-nascido ao idoso, apenas a vacina BCG atingiu a meta (90%) com 95,6%. Por isso, o Vacina Brasil prevê reunir uma série de ações integradas entre órgãos públicos e empresa, para conscientizar cada vez mais a população sobre a importância da vacinação como medida de saúde pública e desmitificar a campanha de fake news contra as vacinas.   CONITEC: A doença de Pompe é uma condição genética rara, causada pela deficiência da enzima GAA (alfa-glicosidase ácida) que, em falta, provoca um acúmulo excessivo de glicogênio, principal reserva de energética das células do fígado e músculos. Essa alteração gera disfunções no funcionamento celular que podem levar ao enfraquecimento muscular progressivo, insuficiência cardíaca e respiratória e até mesmo a morte. O filme de 2013 “Decisões Extremas” baseado em fatos retrata o drama de uma família com esta doença junto com a luta para desenvolver algum tratamento para a doença. A CONITEC foi favorável a inclusão da terapia de reposição enzimática (TRE) em pacientes com esta doença. Os estudos analisados pela Comissão demonstraram resultados positivos para os casos precoces da doença, quando os sintomas não são mais graves e se iniciam antes dos dois meses de vida. ANVISA: A cada 10 atos normativos publicados pela Anvisa, 9 estão previstos na Agenda regulatória. Isso foi possível medir pelo indicador de previsibilidade regulatória, o qual quantifica o percentual de resoluções e instruções normativas publicadas  pela ANIVSA que estavam previstas em temas da Agenda Regulatória. Os resultados do monitoramento, avaliados pelo indicador de previsibilidade regulatória, apontam que 92% dos atos publicados estão previstos na Agenda. Essa mudança significativa de que a cada dez atos normativos publicados, nove já estavam previstos pela instituição, reflete o esforço para mudança em andamento desde 2014 quando a ANVISA tinha cerca de 30% de previsibilidade regulatória. No momento há 124 processos regulatórios abertos para tratar de assuntos referentes a temas da Agenda.   NA CIÊNCIA E NA MÍDIA:   Foi publicado, agora em junho, um estudo interessante sobre as disfunções cognitivas na esclerose múltipla. O comprometimento cognitivo é uma causa frequente de incapacidade e declínio socioeconômico para pacientes com esclerose. Sabe-se que as vezes, o tratamento … Ler mais

Professor

Sou professora com muito orgulho, na minha família é uma profissão herdada. Sim, digo herdada, e parece ser genética (kkkkkk) , brincadeiras à parte. Resolvi escrever com esse título porque senti uma necessidade extrema em  minha alma . Professor tem formação formal para exercer uma profissão, mestre é aquele com título académico de Mestrado, elaborou um trabalho de conclusão de curso (TCC), enfrentou uma banca. Educador é aquele que trabalha com educação, não obrigatoriamente com formação formal. Enfim, todos os termos são usados como sinônimos. Para facilitar vou usar o termo professor Professor é uma profissão que deve ser remunerada adequadamente como qualquer outra, desde que se trabalhe, o soldo é justo. Professor é o “cara” que corre entre escolas, para lecionar e tirar seu sustento. Retirando já essa parte de que a docência nunca foi satisfatoriamente, remunerada no país, recolho-me a minha ignorância das questões trabalhistas. Professor é aquele “cara” que está sempre estudando, sempre se aprimorando, porque como facilitador do conhecimento, tem que estar a par das novidades. Professor está sempre agitado, com correções de exercícios, provas, planos de aulas. Ele parece até meio desligado do mundo por causa disso, mas você se engana; professor está”pilhado” no mundo. A descoberta é seu chamariz. Professor deve descobrir potenciais nas pessoas, nos acontecimentos. Professor é o “cara” que tem que lidar com a indisciplina das gerações insurgentes, tem que preparar aulas, que esquece com carranca oucom um sorriso aberto seu almoço, por causa de uma duvida l de um aluno. Professor também assume papel de inquisidor e carrasco e tem contrastando um colo de aconchego. Professor é o “cara” que já está acordado às cinco horas porque a labuta começa às sete,  e no meu caso os que primeiro falam bom dia . Professor é o cara. Muito embora muita gente diga que não e os “outlines” para cima e para  baixo, os maus profissionais, eu admiro essa profissão. Uma coisa digo, ser professor é uma vocação principalmente, porque nunca ganhará bem financeiramente, já emocionalmente  é o profissional mais rico de todos. É uma questão de “coceira” que precisa ser coçada. E um bichinho que mina minha alma. Uma vez professor sempre professor. “Mestre não é aquele que ensina, é aquele que de  repente aprende.” Desconheço o autor

Mães heroínas

Chego sempre cedo no dia que tenho consulta no hospital da Clínicas porque há muita fila no ambulatório da Neurologia. Podia passar o texto inteiro descrevendo minhas sensações em relação ao local, às urgências e ao circo de horrores, que é tanta gente doente. Entretanto, – preferi falar de um segmento  esquecido no dia a dia, só referenciado um domingo por ano. São as mães do HC: falo sobre mães heroínas que acompanham seus filhos às consultas. São novas e idosas, e me preocupo mais em falar das mães das crianças da neurologia. São crianças com paralisia cerebral, com deficiências neurológicas: muitas não falam, não andam, babam e gritam. Estão impacientes aguardando sua consulta chorando. E as mães pacientemente aguardam, fazem de tudo para confortar seus rebentos. São mães-polvo, tem braços suficientes para mochila com fraldas, empurrar cadeira de rodas ou carrinho, bolsa e papelada: exames e prescrições. São mães que aceitam crianças com “buraco” na cabeça, a estenose encefálica. E as crianças grandes- maiores que elas próprias, em força e estatura. Por que são esquecidas em  sua dor e determinação? São mães heroínas, não sei de onde vem sua força, mas as admiro. Onde arranjam forças para embalar suas crianças mal “acabadinhas”? Eu as homenageio com simples palavras: queria eu alcançar esse patamar de bondade…

Antibiótico

Ei , você que utiliza antibióticos a torto e a direito e faz uso  indiscriminado de antibióticos, atenção. Antibióticos são salvadores  quando há uma infecção bacteriana. Uma gripe não deve ser combatida com antibióticos, antibiótico e para combater bactérias não vírus. A gripe e viral, porém se houver complicações como infecções bacterianas na garganta , vias aéreas e /ou pulmões, justifica-se o uso de antibióticos. O uso de antibióticos, também é profilático, toda vez que abrimos a barreira natural para bactérias, como intervenções cirúrgicas  ou fazer um canal de dente, justifica-se o uso de antibióticos. Qual o problema de ficar utilizando o antibiótico constantemente? A seleção de linhagens de bactérias, “torna-as” cada vez, mais resistentes até  um momento em que não haverá nenhum antibiótico conhecido para combater a superbactéria. Além do que, nossa microbiota, sim somos também “habitados” por elas, que vivem num equilibrio dinâmico, com os antibióticos podem ser eliminadas ou suas populações desequilibradas. Quando o médico receitar um antibioticos, pergunte a ele quais os benefícios e efeitos colaterais e decida com ele seu uso. Não sou contra os antibióticos afinal, eles salvarão muitas vidas, mas como qualquer outro remédio, há perdas e ganhos, nos quais você deve pensar no seu uso. Abaixo colei um artigo científico sobre a descoberta do antibiótico penicilina, achei bem legal  e importante  para você refletir.   Jornal Brasileiro de Patologia e Medicina Laboratorial Print version ISSN 1676-2444 Bras. Patol. Med. Lab. vol.45 no.5 Rio de Janeiro Oct. 2009 http://dx.doi.org/10.1590/S1676-24442009000500001   Alexander Fleming e a descoberta da penicilina    Oficial médico inglês, Alexander Fleming voltou da Primeira Guerra Mundial com um sonho: pesquisar uma forma de reduzir o sofrimento dos soldados que tinham suas feridas infectadas, impondo dor e por tantas vezes um processo ainda mais acelerado em direção à morte. De volta ao St. Mary´s Hospital, em Londres, em 1928, dedicou se a estudar a bactéria Staphylococcus aureus, responsável pelos abscessos em feridas abertas provocadas por armas de fogo. Estudou tão intensamente que, um dia, exausto, resolveu se dar de presente alguns dias de férias. Saiu, deixando os recipientes de vidro do laboratório, com as culturas da bactéria, sem supervisão. Esse desleixo fez com que, ao retornar, en contrasse um dos vidros sem tampa e com a cultura exposta e contaminada com o mofo da própria atmosfera. Estava prestes a jogar todo o material fora quando, ao olhar no interior do vidro, percebeu que onde tinha se formado bolor, não havia Staphylococcus em atividade. Concluiu que o mofo, oriundo do fungo Penicillium, agia secretando uma substância que destruía a bactéria. Ainda que por acaso, estava criado o primeiro antibiótico da história da humanidade – a penicilina – que é para tantos cientistas uma das mais vitais descobertas da historia humana. Para eles, a medicina só se tornou ciência verdadeira a partir dos antibióticos. Antes deles, era um bom exercício para o diagnóstico das enfermidades infecciosas. Quanto ao tratamento e à cura, só a interpretação religiosa podia compreender ou ajudar. Com a descoberta de Alexander Fleming, abriam-se as portas de um novo mundo, com o surgimento de uma grande indústria que passou a se dedicar à produção de penicilina e outros antibióticos responsáveis pela possibilidade de vida com qualidade para pessoas que sofriam de tuberculose, pneumonia, meningite, sífilis, entre outras infecções. A penincilina só foi verdadeiramente isolada em 1938, por Ernst B. Chain e Howard W. Florey, também na Inglaterra. Em bora logo após a descoberta de Fleming tivesse surgido uma onda de desconfiança sobre a eficácia do bolor, ela não impediu que cientistas médicos continuassem estudando a substância. Com a Segunda Guerra Mundial e a necessidade de ajudar cada vez mais os feridos, Dr. Florey, patologista da Universidade de Oxford, tomou para si a pesquisa da penicilina, retomando o cultivo do bolor de Fleming e dele extraindo um pó marrom. A substância foi testada em 80 tipos de bactérias, provando sua eficácia contra os micróbios e inatividade com relação aos glóbulos brancos. Em 1940, a penicilina foi utilizada, na Inglaterra, no primeiro paciente humano, um policial, vítima de grave infecção sanguínea. O mundo passava a conhecer e desfrutar de uma arma absolutamente vital à vida e existência a partir de então.

Sorteio ABEM – Mês de Maio

  Dia das Mães com prêmios é na ABEM. Doe e Participe do Sorteio ! Neste Sorteio do Dia das Mães você concorre a 2 prêmios especiais! Faça HOJE mesmo sua doação e concorra! Sua contribuição nesse sorteio será revertida para o atendimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla da ABEM que precisam muito de sua ajuda. Você, que já contribuiu para a ABEM, agora pode ajudar novamente e também concorrer.   1.NOTEBOOK 15” Para concorrer a um NOTEBOOK 15”, pague abaixo no valor de R$ 60,00 ou mais      2.SMART TV 42”             Para concorrer a uma SMART TV 42” e também a um NOTEBOOK 15”, pague o boleto abaixo no valor de R$100,00 ou mais.                                                                                                              O sorteio será realizado no dia 13 de junho de 2019, às 11 horas, na sede da ABEM. Para participar, basta pagar o boleto abaixo até sexta-feira, dia 31/05/2019, em qualquer Banco, Casa Lotérica, ou pela Internet. Clique aqui para acessar o regulamento    ATENÇÃO: Esse Sorteio não é venda! Trata-se de doação. Qualquer valor é sempre muito bem-vindo. A ABEM e os Pacientes de Esclerose Múltipla precisam muito de Você. AJUDE AGORA MESMO E CONCORRA! APROVEITE ESSA OPORTUNIDADE!   O valor desta doação deverá ser utilizado única e exclusivamente para custeio das finalidades essenciais da ABEM, todas previstas em seu Estatuto Social, sendo expressamente proibida qualquer destinação diferente dessa.

Clipping Maio 2019

Olá Querido leitor!   Em abril foi um mês intenso, começamos com uma reunião com a equipe do Governador do Estado de São Paulo, para tratarmos das demandas dos pacientes com EM no Estado de São Paulo. E em uma perspectiva internacional também participamos em Londres no encontro da International Federation for Multiple Sclerosis, em que eu e Elzita representamos a ABEM em diversos fóruns desde o encontro global com os membros da MSIF, em que trocamos ideias e boas práticas com outras associações de diversos países. Apresentamos ao board da MSIF o nosso trabalho no Brasil pela ABEM. Essa nossa parceria com a International Federation for Multiple Sclerosis é um reconhecimento publico da qualidade e idoneidade que ABEM trabalha em todos esses anos. Muito orgulho! O nosso projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla nos motivou a participar da assembleia de fundação da ASMEM – Associação Sul Matogrossense de Esclerose Múltipla. Agora para maio vamos celebrar o dia mundial da esclerose múltipla: https://web.facebook.com/events/332165250803428/   Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!     NOTICIAS DE DESTAQUE:   CONITEC: Medicamentos para incontinência urinária são tema de consulta pública:   Está em avaliação na CONITEC a inclusão de duas terapias medicamentosas para incontinência urinária de urgência: Mirabegrona que age no relaxamento do musculo da bexiga, diminuindo a sensação de “bexiga cheia”, assim diminui a frequência das contrações sem eliminação de urina. Este tratamento é para os sintomas da incontinência de urgência, em que os pacientes não conseguem segurar completamente o fluxo da urina. Agentes antimuscarínicos (oxibutinina, tolterodina, solifenacina e darifenacina), esses medicamentos atuam para reduzir a sensação de necessidade urgente de urinar, aumentando a capacidade da bexiga de armazenar urina. A CONITEC recomendou inicialmente a não incorporação ao SUS dessas terapias, e talvez a consulta pública mude isso.   MINISTERIO DA SAUDE (MS):   Por isso, o Ministério da Saúde reforça a importância dessa população procurar os postos de vacinação para receber a vacina. A vacinação é a melhor forma de prevenir o agravamento e mortes causadas pelos vírus da gripe, principalmente nestes grupos prioritários. A escolha do público prioritário no Brasil segue recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS). Essa definição também é respaldada por estudos epidemiológicos e pela observação do comportamento das infecções respiratórias, que têm como principal agente os vírus da gripe. São priorizados os grupos mais suscetíveis ao agravamento de doenças respiratórias. Entre os grupos estão as puérperas, os idosos, as gestantes, as crianças, os  indígenas, os profissionais das forças de segurança e salvamento, a população privada de liberdade, os trabalhadores de saúde  e os professores Os portadores de doenças crônicas não transmissíveis, que inclui pessoas com deficiências específicas, devem apresentar prescrição médica no ato da vacinação. Pacientes cadastrados em programas de controle das doenças crônicas do SUS deverão se dirigir aos postos em que estão registrados para receber a vacina, sem a necessidade de prescrição médica.   ANVISA: O 1º Workshop sobre Doenças Raras será realizado no próximo dia 20 de maio, a partir das 8h30, no auditório da Anvisa, em Brasília (DF). A programação começa com a palestra da Dra. Chery Renz sobre a relevância e os desafios da avaliação benefício-risco nessas doenças. Em seguida, serão abordados desenhos de estudos clínicos em doenças raras para aceitação regulatória. As doenças raras podem ser degenerativas ou proliferativas. São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico e causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como a suas famílias. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes dessas doenças em todo o mundo.     NA CIÊNCIA E NA MIDIA:   Para a maioria das pessoas, a esclerose múltipla começa com um curso remitente-recorrente, no qual episódios de piora da função (recaídas) são seguidos por períodos de recuperação (remissões). Essas remissões podem não ser completas e podem deixar pacientes com algum grau de incapacidade residual. Muitos, mas não todos, pacientes com a doença experimentam algum grau de incapacidade persistente que piora gradualmente ao longo do tempo. Em alguns pacientes, a incapacidade pode progredir independentemente das recaídas, um processo denominado esclerose múltipla secundária progressiva. Nos primeiros anos desse processo, muitos pacientes continuam a apresentar recaídas, sendo assim uma das formas de esclerose multipla redicivantes. A eficácia do Mavenclad foi demonstrada num ensaio clínico em 1326 doentes com formas reincidentes de EM que tiveram menos uma recaída nos 12 meses anteriores. Mavenclad diminuiu significativamente o número de recaídas experimentadas por estes pacientes em comparação com placebo. Mavenclad também reduziu a progressão da incapacidade em comparação com o placebo. O medicamento não deve ser usado em mulheres grávidas e em mulheres e homens em idade fértil.   Sumaya Afif Jurídico Institucional | Advocacy  

Dona Dodo

  Na terça feira passada fui visitar uma amiga doente: minha amiguinha de 90 anos de sabedoria e de luta. Na verdade, conhecia a filha dela , minha amiga de muitos anos; a mãe dela é que é a dona Dodo. Minha amiga júnior foi minha colega de trabalho, compartilhamos nele, alegrias , tristezas e até algumas fofocas (ninguém é de ferro). Dona Dodo cuidou dos filhos, sozinha, porque o pai da minha amiga morreu muito cedo. Imagine há quase cinquenta anos atrás, uma mulher se virar sozinha. Trabalhar e sustentar a casa. Acho que veio daí a  força de dona Dodo. Não conheço inteiramente sua estória de vida; sei que foi agente de saúde quando a tuberculose era doença comum; sei também que gosta muito de ler, de pintar telas e tem opiniões firmes sobre diversos assuntos. Não gosta muito de se alimentar, e adorava passear com a Flora, cachorrinha adotada pela filha e,  que se tornou neta adotiva. Bondosa, reparte o que é seu com os menos favorecidos. Sei da sua descendência espanhola o que lhe rende a alcunha de ser muito brava e teimosa (não queria comentar isso, mas eu também sou ). Tudo isso para contar que não sai com dó ou pena dela depois da visita; tinha só respeito, respeito pela sua idade, por sua estória de vida, pela sua voz ainda altiva, por suas opiniões , por sua fibra de viver. PS: pessoas assim como eu e ela, damos muito trabalho aos nossos cuidadores e familiares por causa da nossa teimosia, de lutarmos por nossas opiniões. Somos voluntariosos, mas nossa vontade de viver é a única coisa que resta. No final é isso mesmo; para você quebradinho também, depois da notícia má (diagnostico), ressonâncias, exames de liquor, remédios, tratamentos mil, para você não quebradinho , depois de vitórias e derrotas, épocas de tristeza e desilusão, épocas de luz e alegria, No final é isso que resta à nossa fraqueza humana: vontade de viver. PS2: o que vocês acham ? E se o próximo texto for sobre antibióticos, vocês acham interessante? Será uma semientendida falando, vocês topam?

Deficiência e Eficiência

O fato de ter uma patologia crônica como a Esclerose Múltipla não significa necessariamente que temos deficiência física. Dependendo da região do sistema nervoso central que foi acometido pode causar vários tipos de sequelas… A maioria das pessoas com E.M. que conheço tem dificuldade de mobilidade, outros até são cadeirantes, com deficiência visual ou auditiva. O fato é que as lesões causadas pela patologia podem levar à dificuldades e consequências diferentes, porém não quer dizer em hipótese alguma que fomos incapazes. Deficiência não quer dizer ineficiência. Se alguém tem alguma deficiência significa que tem dificuldades para executar alguma tarefa, com algum sentido ou coisa parecida. Na dificuldade podemos desenvolver outras habilidades, amadurecer idéias, planejar e realizar coisas que muitas vezes se não tivéssemos alguma dificuldade não faríamos ou não pensaríamos. Quero dizer com isso que as dificuldades e adversidades podem ser aliadas para nosso crescimento, nossa criatividade e desenvolvimento intelectual e emocional. Quando a vida transcorre numa linha reta, sem dificuldade, sem curvas ou abismos, não precisamos desenvolver nenhuma qualidade ou habilidade para prosseguir e alcançar nossos objetivos. É na dificuldade de crescemos e aprendemos. A Terra não pára de girar, o Universo é um organismo vivo e em constante movimento. O movimento, os obstáculos, as curvas são absolutameente necessárias para que haja evolução. Existe um dito popular que diz: “quem gosta de água parada é mosquito”… desculpem-me mas não quero ser mosquito, quero ser o agente responsável pela minha vida, pelo meu crescimento e ter o direito de viver o que tiver de viver da melhor forma possível. Manter-se ativo creio que seja a melhor forma de conservarmos a sanidade mental, conquistarmos mais sabedoria e com certeza vivermos mais felizes.

Jogar papo fora

Quem me conhece acha estranho. Estou sem fazer nada numa margem de tempo interminável. Um observador astuto notaria que não estou tricotando, crochetando; estou fazendo nada, jogando papo fora ou mesmo só escutando, observando. Acho importante a troca; somos semelhantes na humanidade, em nossos problemas e quando estou na ABEM em nossa doença.  Somos diferentes também ; e aprendemos a respeitar nossas diferenças. Parece uma inutilidade, mas não há nada jogado pelos ares. Cada palavra para mim, passa pela reflexão. Ecoa no âmago de ser. com certeza para outros também. Fico feliz ao receber um bom dia, uma pergunta sobre minha situação (se estou bem, alegre ou triste, cansada, revoltada) mas não é só isso, jogar papo fora, quer dizer conversar sobre o café da manhã, sobre o trabalho doméstico, sobre o transporte, sobre uma pessoa estranha, sobre qualquer coisa. Jogando papo fora, negociamos, respeitamos opiniões, discutimos não agressivamente, aprendemos e ensinamos. Jogar conversa fora, é ouvir, principalmente; uma virtude esquecida  de hoje. Silenciar… Justifico meu silêncio assim; o esforço de escutar; entretanto, se só houver silencio, não vai haver diálogo, não há papo furado. Enfim, o importante  é tentar jogar papo fora, o resto é silêncio… “Os melhores bate-papos são aqueles sem planejamento, quando parece que estamos jogando conversa fora? Será que jogar conversas fora é trocar ideias?  É entender, é saber sobre a vida do outro? É colocar suas opiniões de maneira  não agressiva?”. Educação socioemocional-Betina Serson- Folha de SP- 07de abril de 2019