Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

ABEM CIÊNCIA O ABEM Ciência atende ao objetivo de desenvolver e estimular o desenvolvimento externo de estudos quanto a Esclerose Múltipla, bem como conscientizar e sensibilizar as autoridades e a sociedade como um todo para ela. Disponibilizamos aqui o conteúdo desenvolvido com estas pesquisas em várias partes do mundo. PESQUISAS The impotance of the family in the Neuropsychological The Religius Belifes in People with Multiple Sclerosis   PESQUISAS DE 2005 Setembro – A intervenção da Terapia Ocupacional com portadores de Esclerose Múltipla. analisando os dados Setembro – A intervenção da Terapia Ocupacional com portadores de Esclerose Múltipla P.2. Analisando os dados   PESQUISAS DE 2007 Julho – O Benêficio do Canto na Disartria de Portadores de EM   PESQUISAS DE 2008 Maio – The use of acupuncture in the MS patients Maio – The Use of Acupuncture in MS patients – P.1 Setembro – Relationship between respiratory aspects and fatigue in relapsing-remmiting multiple sclerosis patients Setembro – The Neuropsychological Intervetion Program in the Patients with Multiple Sclerosis Setembro – The use of acupinture in multiple sclerosis patients with pain Setembro – The use of Acupuncture in MS patients – Review Setembro – The use of Acupuncture in MS Patients – P.2 Setembro – The use of Acupuncture in Multiple Sclrerosis Patients with Pain – P.1 Setembro – The Use of Acupuncture in Multiple Sclrerosis Patients with Pain – P.2 Setembro – The Use of Acupuncture in Multiple Sclrerosis Patients with Pain – P.3   PESQUISAS DE 2009 Agosto – Profile of the Carrier of Multiple Sclerosis. P.2 – Behavioral Tendency Agosto – Profile of the Carrier of Multiple Sclerosis. – Behavioral Tendency Agosto – The use of auricular therapy to treat a trigeminal pain Agosto – The use of acumputure in Uninary Symptoms in MS patients Agosto – The Use of Acupuncture in Uninary Symptoms in MS patients Agosto – Functional Profile and Symptomatic of patients with MS Agosto – Funtional Profile and Symptomatic of patients with MS – P.2 Novembro – A dança como recurso terapêutico na reabilitação de pacientes com EM Dezembro – A Pisicologia no Acolhimento Dezembro– Perceptions of emotional health after using flower essences in multiple sclerosis patients Dezembro – Perfil do portador de Esclerose Múltipla- Tendência Comportamental Dezembro – Reabilitação Neurofuncional Lúdica e Realidade Virtual Dezembro – Perfil os Cuidadores de Portador de Esclerose Múltipla- Tendência Comportamental   PESQUISAS DE 2010 Maio – Balance Training in Patients with Multiple Sclerosis Using Virtual Reality Junho – The Rehabilitation Neurofunctional and Virtual Rality in Rehabilitation

OBJETIVO: Promover a integração e bem estar físico, mental, emocional e/ou espiritual do portador de Esclerose Múltipla, valorizando sua liberdade, auto-estima, paz interior, equilíbrio e saúde BEM-ESTAR. No SPAbem, o portador terá à sua disposição terapias como: ACUPUNTURA Acupuntura é a arte que aplica os pontos de sabedoria ao transmitir a possibilidade de melhoria dos sintomas. É um método de tratamento chamado complementar de acordo com a nova terminologia da OMS – Organização Mundial da Saúde. Na ABEM, o médico acupunturista atende aos pacientes a partir do diagnóstico, entre as inúmeras queixas, corrigindo suas disfunções energéticas, aplicando estímulos físico-químicos e técnicos corporais, através de métodos da medicina tradicional chinesa, visando harmonização energética e bem estar geral do paciente. A acupuntura é uma forma muito antiga de cura. Acredita-se que ela exista há aproximadamente 5 mil anos e que tenha sido desenvolvida na China. No Brasil a história da acupuntura sempre envolveu uma certa aura de mistério, tais as marcantes diferenças existentes entre a Medicina Tradicional Chinesa e a ocidental. Hoje a milenar terapia das agulhas, que já foi taxada inadvertidamente até como charlatanismo e curandeirismo, é reconhecida por oito Conselhos Federais de Saúde como especialidade. Reconhecimento este plenamente legitimado pelo imenso apoio popular e ações governamentais obtidas em nosso país AROMATERAPIA Consiste em tratar problemas de saúde com óleos vegetais extraídos diretamente das plantas (óleos essenciais) com o objetivo de proporcionar ao individuo bem estar físico, mental, emocional e/ou espiritual. Estes óleos podem ser utilizados em creme, gel ou sabonete liquido, é ainda em compressas, inalação e aromatização. A indicação é feita durante uma consulta de aproximadamente 30 minutos e acompanhamento periódico. CROMOTERAPIA É uma terapia energética vibracional que atua com cores para restabelecer o equilíbrio bioenergético dos seres vivos. O terapeuta busca associar os sintomas físicos as causas emocionais e assim eliminar a forma pensamento negativa causadora de males físicos e emocionais. LITOTERAPIA (TERAPIA COM CRISTAIS)  É uma técnica que usa os cristais de rocha sobre o corpo durante o tempo da terapia, com o objetivo de harmonizar os campos energéticos. Os cristais têm o poder de limpar, transformar e ativar as energias. E através da leitura dos chakras com o pêndulo você poderá se auto-conhecer melhor.   ARTETERAPIA Arte livre é a expressão mais pura que há para a demonstração do inconsciente de cada um, unida ao processo terapêutico, a fim de conectar os mundos internos e externos do indivíduo, através de sua simbologia. REFLEXOTERAPIA É a aplicação da ciência que avalia e trata sintomas físicos e emocionais por meio de estímulos em plexos nervosos relacionados a órgãos ou sistemas, e sua correlação com o emocional. MASSOTERAPIA É uma massagem que leva o acumulo de líguido para as glândulas que se chamam linfas. Consiste em massagear o corpo com cremes e óleos, que ajudam na diminuição do inchaço, regulam a função intestinal, relaxam e melhoram o sono. Geralmente as extremidades do corpo (braços, pernas, pés) necessitam mais destes cuidados, pois possuem maior facilidade de acumulo destes líquidos. YOGA E MEDITAÇÃO É uma filosofia milenar indiana que trabalha o auto-conhecimento, através de exercícios físicos, respirações, praticas de concentração e meditação. Atua através do fortalecimento do sistema nervoso central aumentando a saúde, a capacidade respiratória, melhorando a fadiga e proporcionando um bom relacionamento consigo mesmo. REIKI È energia vital universal irradiada pelas mãos. O Reiki promove o bem estar, restabelece o funcionamento do organismo, ativa as glândulas, revitaliza e equilibra o sistema nervoso e o sistema imunológico; traz harmonia e clareza de pensamentos.

Oficinas do Centro de Convivência O Centro de Convivência da ABEM é um espaço onde pacientes e familiares encontram apoio terapêutico e social. Com o apoio direto de terapeutas ocupacionais, as atividades do Centro de Convivência promovem o desenvolvimento de aptidões pessoais, resgata a autoestima e trabalha a autoimagem, além de promover a socialização com outros pacientes, familiares e cuidadores. O que acontece no Centro de Convivência Atividades – o espaço do Centro de Convivência é utilizado para atividades dinâmicas que podem auxiliar no tratamento neurorreabilitacional do paciente, melhorando as ações motoras, cognitivas e ajudando no alcance de independência e funcionalidade. Eventos da ABEM – sempre que há algum evento na ABEM, os pacientes são envolvidos na decoração e na escolha do entretenimento, colaborando com a valorização do Convívio Social. Bazar – o bazar do Centro de Convivência soma-se a esta proposta de inclusão, proporcionando a exposição e comercialização dos produtos artísticos produzidos por eles nas comunidades. Palestras – os temas das palestras informativas também são escolhidos pelos pacientes. Atividades semanais DIA DA SEMANA HORÁRIO ATIVIDADE       SEGUNDA 10h30 às 15h Pintura em tela – Edilene   8h30 às 16h Tricô – Neide   13h às 14h30 Pintura em madeira e tecidos – Teresa       QUARTA 8h30 às 15h Tricô – Neide   10h às 12h Pintura em tela – Victor       SEXTA 11h às 15h Mosaico Falso / Pintura em tecido – Ana Maria    

EXERCÍCIO FÍSICO Mexa-se! Os benefícios do exercício Exercício pode ajudar a melhorar sua força e sua disposição. Se você tem esclerose múltipla recidivante, você pode estar preocupado em ter energia suficiente, força ou coordenação para o exercício. Felizmente, existem muitas maneiras diferentes de fazer exercício físico e diferentes tipos de exercícios que se adequam a uma variedade de níveis de aptidão e habilidades físicas. Antes de começar qualquer exercício, fale com o seu profissional de saúde sobre o desenvolvimento de um programa que é certo para você. Por onde começar, fale com o seu profissional de saúde. O seu médico pode sugerir um programa de exercícios com base na sua situação individual. Ele ou ela pode fazer recomendações sobre os tipos de exercícios, e a intensidade e duração dos exercícios. Você também pode ser encaminhado para um fisioterapeuta ou outro profissional que possa ajudar a personalizar um programa para você. Considerar Pode ajudar fazendo algumas perguntas a sim mesmo antes de começar. Quanto tempo você pode dedicar ao exercício por dia? Por semana? Você prefere exercitar sozinho, com um amigo ou com um grupo? Existem exercícios que você já ouviu seus amigos falarem? Você gosta de estar ao ar livre? Você possui algum equipamento do exercício? Você pertence a algum clube ou tem acesso a quadras de esportes e piscina? Estão lá todos os esportes ou atividades que atualmente participa ou gostaria de participar? Os membros da sua família estão envolvidos em um programa de exercícios? Perguntas como essas podem ajudar você e seu profissional de saúde personalizar um programa de exercícios que se encaixe em seu estilo de vida. Não se preocupe O exercício não precisa ser extenuante e suado. Mesmo as atividades diárias como caminhar até o ônibus ou afazeres domésticos podem ser uma forma de exercício. Existe uma grande variedade de atividades físicas que você pode envolver-se em apenas 30 minutos por dia que podem ajudar você a aproveitar os benefícios dos exercícios. Existem tantas maneiras de começar uma atividade física regular, aqui estão alguns exemplos: O exercício aeróbico inclui qualquer atividade que fortalece o coração e os pulmões, incluindo o passeio, ciclismo e corrida. Natação oferece um baixo impacto do exercício aeróbio, bem como as vantagens de estar na água. A água pode ajudar a manter o corpo fresco e confortável, e a flutuabilidade pode ajudar os músculos atingir uma amplitude maior   dos movimentos. Yoga, adequado para vários níveis de condicionamento físico. Ajuda a criar mais força, resistência e flexibilidade. Pilates baseado no correto alinhamento corporal e focada na coordenação e tônus muscular. Os exercícios de não impacto, as atividades não tem peso e muitas vezes são realizadas deitado. Tai Chi outro exercício físico suave. Trata-se de uma variedade de posturas e movimentos que são apropriados para diferentes níveis   de condicionamento físico e pode ser realizado sentado ou em pé. Você pode ir em seu próprio ritmo, e porque existem mais de 100 movimentos e posições, oferece variedade, o que ajuda a manter   as pessoas envolvidas e motivadas. Exercícios na bola ajudam a melhorar o equilíbrio e a estabilidade. Estes exercícios devem ser realizados sob a orientação de um   fisioterapeuta ou profissional de saúde. Pode ser difícil às vezes manter uma rotina de exercícios, mas tente ser disciplinado. Incorpore o exercício em sua vida e não perca a motivação. O exercício praticado diariamente trará bem-estar em sua vida. Quando você começar a se exercitar regularmente (sob a orientação do seu médico), verá os seus benefícios e terá mais motivação para continuar se exercitando. Como os exercícios podem ajudar a controlar os sintomas do EM? Exercícios podem ajudar em alguns sintomas de EM, incluindo: Melhoria do intestino e da bexiga Redução depressão E melhorar a postura e equilíbrio Jogo seguro Se você e seu profissional de saúde já tem um plano de exercícios para você, isso é ótimo! Mas não se esqueça de tomar algumas precauções para que possa trabalhar de maneira segura e confortável. Sempre faça alongamento antes do exercício, e no final. Prefira se exercitar em piso antiderrapante. Evite tapetes. Ouça o seu corpo. Se começar a doer, ou se sentir mal, pare e faça uma pausa. Fique frio. Algumas pessoas com esclerose múltipla são sensíveis ao calor e pode observar que alguns sintomas de EM reaparecem ou agravam-se quando a sua temperatura corporal aumenta. Aqui estão algumas idéias para vencer o calor durante o exercício: 1. Quando estiver fora, fique fora da luz direta do sol, e tente evitar atividades ao ar livre prolongada durante o dia. De manhã cedo ou à noite é o melhor horário para se exercitar, desde que haja muita luz para você se exercitar com segurança. 2. Mantenha-se hidratado. 3. A natação é uma ótima maneira de manter em forma e fresco, ao mesmo tempo. 4. Converse com seu médico sobre dicas para ajudar a lidar com o calor. Lembre-se, você deve sempre chamar o seu profissional de saúde imediatamente se tiver quaisquer dúvidas ou preocupações sobre sua condição.

NUTRIÇÃO Existe uma dieta recomendada para pessoas com esclerose múltipla? Não existem dados conclusivos que favorece uma dieta especial para esclerose múltipla. Mas manter uma dieta saudável é uma parte fundamental de sua saúde geral. O que é considerado uma dieta saudável? Para a maioria dos adultos, é um plano alimentar que é pobre em gordura e inclui uma variedade de alimentos ricos em nutrientes, rica em fibras, como grãos, frutas e legumes, assim como alguns alimentos ricos em proteína como carnes magras, peixes ou de baixa gordura. Sempre fale com seu médico antes de iniciar qualquer dieta ou programa alimentar. PIRÂMIDE DA ALIMENTAÇÃO A Pirâmide Alimentar estimula os princípios básicos de uma dieta saudável: variedade, equilíbrio e moderação. Ela demonstra como os diferentes tipos de alimentos devem ser balanceados em sua dieta. Assim, a base da Pirâmide é constituída de alimentos que devem ser consumidos com freqüência (cereais, pães, e massas), enquanto que no topo estão os que devem ser consumidos com moderação (gorduras, óleos e açúcares). As porções da dieta vai depender das necessidades de cada um. Basicamente, a proporção aproximada dos diferentes grupos é: Base: cereais, pães, arroz e massas – 6 a 11 porções. Vegetais: verduras e legumes – 3 a 5 porções, frutas – 2 a 4 porções, carnes, peixes, aves, ovos, feijões e nozes – 2 a 3 porções Laticínios: leite, iogurte e queijos – 2 a 3 porções Gorduras, óleos e açúcares – use de forma reduzida O que conta como uma porção de frutas ou vegetais? Frutas: 1 pedaço médio de fruta como maçã, banana ou laranja 1/2 xícara de frutas picadas, cozidas ou em conserva 3/4 de xícara de suco de fruta. Vegetais: 1 xícara de vegetais folhudos crus 1/2 xícara de outros vegetais — cozidos ou picados crus 3/4 de xícara de suco de vegetais ESTRATÉGIAS PARA UMA ALIMENTAÇÃO SAUDÁVEL Algumas dicas úteis para a sua dieta: Mantenha um diário alimentar. Em seguida, compare o que você come com o Departamento dos EUA de Alimentos da Agricultura   recomendações da Pirâmide. Isto pode ajudá-lo a identificar as mudanças que você pode fazer em sua dieta. Controle suas porções. Demora 20 minutos antes de começar a sentir-se satisfeito, então tente comer porções menores e comer   lentamente. A ingestão de alimentos em menor quantidade de comida dará a sensação de saciedade. Faça substituições baixo teor de gordura. Escolha frutas frescas ou iogurte ao invés de sorvete, peito de peru no sanduíche ao invés   de presunto, e vegetais ao invés de batatas fritas. Não se esqueça da fibra. Coma alimentos ricos em fibras, como cereais integrais, frutas e legumes. Estes alimentos podem ajudá-lo a   se sentir satisfeito, o que diminui o desejo de comer mais. Evite alimentos ricos em gorduras saturadas, açúcar e outros adoçantes, incluindo grãos “brancos” refinados. Eles muito calóricos, mas   não oferecem o valor nutricional que o seu corpo necessita. Por exemplo, escolha arroz integral em vez de arroz branco, pão de trigo   integral sobre o pão branco. Mantenha-se hidratado. A água ajuda a manter a temperatura corporal normal. Para algumas pessoas, um aumento da temperatura   corporal podem temporariamente exacerbar os sintomas ou levar a fadiga. Planeje com antecedência. Coma um lanche saudável antes de ir a uma festa ou outros eventos sociais, isso pode ajudar a inibir o seu   apetite para comer alimentos ricos em calorias. Comece devagar. Ao mudar sua dieta, é melhor começar devagar. Dietas que envolvem mudanças dramáticas são mais difíceis para   se manter. Entender a ligação entre comer e emoções. Por exemplo, às vezes as pessoas comem demais ou muito pouco quando estão   estressadas. Se você notar mudanças em seus hábitos alimentares relacionados com o seu humor, converse com seu médico. Definir metas Mudar os hábitos alimentares enraizados pode ser difícil. Para ajudar a ter novos hábitos alimentares, estabeleça metas facilmente atingíveis. Aqui estão algumas sugestões: Experimente um novo alimento saudável ou uma nova receita, uma vez por mês. Cortar a sobremesa das refeições, uma ou duas vezes por semana. Se você beber muito refrigerante, tente evitar ingerir uma ou duas vezes por semana. Pense em metas que irão funcionar melhor para você. Você também pode pedir a seu profissional de saúde para outras ideias.

FAMÍLIA E AMIGOS Apoio da família e amigos Sua família e amigos podem ser um recurso para ajudar a tornar a vida, com esclerose múltipla mais manejável. Falar abertamente e honestamente, pode ajudá-los a aprender maneiras de apoiar e você pode aprender maneiras de ajudá-los. Você e seus amigos Divulgar a EM para aos outros é uma decisão pessoal. É uma decisão sua contar ou não para os outros. Não existe certo ou errado para falar sobre isso. Com o tempo você vai ser capaz de perceber as diferentes reações dos amigos para determinar se, quando e quanto você quer divulgar. Você e seu parceiro Se você é casada ou está em um relacionamento sério, a EM provavelmente irá desempenhar um papel em seu relacionamento de alguma forma. Pode trazer, não só os desafios inesperados, mas também recompensas surpreendentes. Trabalhar em conjunto para superar os obstáculos para aproximar o casal. Você pode descobrir novas facetas de cada um, personalidade e capacidades. Mas exige comprometimento compartilhado e esforço. As dicas a seguir podem ajudar: Separe um tempo do casal. Isso pode ser qualquer atividade que vocês dois gostam de fazer juntos, mesmo que isso signifique fazer   caminhadas, jantares à luz de velas partilha ou ter tempo para sentar e conversar. Mantenha as linhas de comunicação abertas. Você e seu parceiro deve tentar conversar abertamente uns com o outro. Isso ajuda   tanto para validar os seus sentimentos e esclarecer qualquer mal-entendidos. Aprenda a pedir ajuda. Seu parceiro pode não saber como se sentem as pessoas que vivem com a EM, mas eles podem aprender a   ajudar. Muitas vezes, as pessoas precisam de um pouco de orientação sobre como ajudar seus entes queridos. Por exemplo, tente   fazer pedidos específicos para o que você quer. Um exemplo poderia ser em vez de dizer “estou cansado”, pergunte   “Você pode fazer o jantar hoje?” Conecte-se com um grupo de EM. Se associar a grupo pode trazer para a sua vida compreensão e apoio, além de novos amigos que   estão vivendo as mesmas coisas que você.

Como a EM pode afetar a minha vida sexual? As questões sexuais são frequentemente sentidas pelas pessoas com esclerose múltipla. Isso porque a excitação sexual se inicia no sistema nervoso central (SNC). Os problemas sexuais podem também resultar de sintomas da esclerose múltipla, como a fadiga ou a espasticidade. Os fatores psicológicos e alterações de humor também podem desempenhar um papel importante na função sexual. A sexualidade é uma parte da vida. Se você está tendo problemas sexuais, por favor, não ignorá-los. Fale com o seu profissional de saúde. A conversa pode ser difícil e embaraçosa, mas o seu médico está aqui para ajudá-lo. A chave para uma vida sexual saudável em qualquer relacionamento é a comunicação. Nas mulheres, os sintomas incluem: Redução da sensações nas áreas íntimas; Sensação dolorosa na área vaginal; Diminuição da lubrificação vaginal; Dificuldade em atingir o orgasmo; Perda da libido – redução do desejo sexual. Nos homens, os sintomas incluem: Mudanças no estímulo e resposta; Dificuldades em atingir ou manter uma ereção (o problema mais comum); Redução da sensação do pénis; A dificuldade em alcançar o orgasmo ou ejaculação; Perda da libido – redução do desejo sexual. Lidando com problemas sexuais na EM Embora as questões sexuais possam ser um dos muitos sintomas da EM, é de notar que as questões sexuais também são comuns na população em geral. Se você estiver com problemas sexuais, fale com o seu profissional de saúde, que poderá fornecer uma avaliação médica para determinar se os problemas que estão ocorrendo são em função da EM ou uma outra causa subjacente. Entender o que pode estar causando seus problemas sexuais ajudará o seu médico recomendar um plano de tratamento. Existe uma variedade de terapias de tratamento para disfunção sexual. Homens devem falar com seus profissionais de saúde sobre as várias opções disponíveis. As mulheres podem usar lubrificantes para aliviar a sensação de secura vaginal. No entanto, a vaselina não deve ser utilizada porque não é solúvel em água e podem causar infecção. Trabalhar em conjunto para encontrar outras formas de dar e receber prazer permite que muitos casais tenham bons relacionamentos sexuais. Sensações anormais e espasmos, muitas vezes podem ser controladas através do uso de medicação. Se existem problemas na bexiga esvazie em até 2 horas antes a bexiga antes da atividade sexual. A chave para uma vida sexual saudável em qualquer relacionamento é a comunicação. Converse com seu parceiro, bem como o seu profissional de saúde. Ao explorar as opções e pedir informações, você pode manter uma vida sexual satisfatória.

TRABALHO E EM Muitas pessoas com esclerose múltipla recidivante continuam trabalhando muito depois que são diagnosticadas. Enquanto algumas pessoas decidem fazer mudanças em suas carreiras ou até mesmo se aposentar, outros optam por continuar na mesma posição ou profissão. Não há nenhuma decisão certa ou errada. Você tem que descobrir o que é melhor para você, incluindo ou não revelar a sua condição no trabalho. Faça funcionar: dicas que podem ajudar Não é fácil para algumas pessoas se organizar e lidar com as pressões do trabalho. Pode ser ainda mais difícil se você está vivendo com a EM. Aqui estão algumas idéias e estratégias que podem ajudá-lo no trabalho. Fadiga: Faça uma pausa! Se você está cansado ou com pouca energia, faça uma caminhada curta, ou simplesmente relaxe por alguns minutos.   Isso ajudar a retornar ao trabalho renovado e pronto para voltar à tarefa em questão. Pegue leve. Se possível, evite escadas, levantar objetos pesados e outras atividades extenuantes, e tente fazer a maioria das   tarefas sentados. Faça a tarefa mais difícil primeiro . Faça o trabalho que mais exige de você na parte da manhã ou quando você tenha mais energia. Considerações Cognitiva: Planeje com antecedência. Use um diário ou dispositivo móvel para rastrear as tarefas e responsabilidades. Mantenha-se organizado. Mantenha a sua casa ou escritório organizado para ajudar a evitar objetos fora do lugar. Não se apresse. Tire um tempo para pensar nas coisas com antecedência para reduzir erros e frustrações. Por meio de entrevistas e depoimentos notamos que muitos pacientes estão afastados de suas atividades profissionais recebendo auxílio-doença, aposentadoria ou nem ao menos tiveram uma oportunidade de trabalho. Pensando nisso, nosso objetivo na criação desta página é auxiliar e estimular todos os portadores para as oportunidades de trabalho presentes no mercado. Estas exclusões têm sido superadas pelas próprias empresas que aprenderam a procurar no mercado pessoas para estas vagas, além de treiná-las, prepararem uma estrutura para recebê-las e inseri-las com os demais profissionais. Além disso, a Lei de Cotas foi aprovada para que as empresas contratem de 2% a 5% de funcionários com deficiência, de acordo com o número de funcionários que trabalham nas empresas. O início do século XXI, marca a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, dados mostram que de 2001 a 2005 o número de pessoas empregadas cresceram e a luta contra o preconceito vem sendo superada. Devemos não pensar somente nos direitos, mas nos deveres como cidadãos, nas ações para reduzir as diferenças, os preconceitos e lutarmos por um mundo melhor, fazendo escolhas, aproveitando as oportunidades que nos são oferecidas e acreditando em dias melhores.

Como você conversa com as crianças sobre a EM? Se você é um pai ou membro de uma família com alguém que tenha esclerose múltipla, você pode ter algumas preocupações sobre como falar às crianças sobre sua condição. Você pode se questionar o quanto deve dizer a eles sobre EM, e se isso vai confundir ou assustá-los. É natural querer protegê-los, mas quando se trata de falar para as crianças, a honestidade pode ser a melhor política. Às vezes, as crianças podem perceber quando algo está errado, e o que eles podem imaginar pode ser algo muito pior do que a realidade. Compartilhe seus sentimentos com eles. Expresse a raiva, tristeza ou frustração, isso mostra às crianças que essas emoções são normais e aceitáveis. Claro que, como e quando dizer a uma criança sobre a sua EM é uma decisão que deve ser feita com os seus pais. Juntos, vocês podem decidir o que é melhor para você e sua família. Se você optar por falar sobre EM, incentive a criança a ser aberta e honesta sobre seus sentimentos e dúvidas que possam ter. Pode também contribuir para que os seus pais esteja presentes para apoiar. Respondendo suas perguntas As crianças são obrigadas a ter um monte de perguntas sobre a EM. O que é a EM? Posso pegar a EM de você? Como a EM vai me afeta? Tente responder a verdade de uma forma adequada à idade. Por exemplo, para explicar o que é EM, tente usar uma analogia. Pode ajudar se você pedir-lhes para pensar o corpo como um monte de fios que carregam informação. Se queremos mudar a nossa mão, uma mensagem viaja através dos fios de nosso cérebro a nossa mão. Com a EM, a cobertura é em torno dos fios danificados. Isso pode evitar que as mensagens do cérebro cheguem ao lugar certo. Você também pode tranquilizar as crianças que não pode “pegar EM”. Não é como um resfriado. Se as crianças querem saber como a EM irá afetá-los e sua família, seja honesto. A EM é diferente para cada pessoa, por isso, embora você não possa dizer às crianças exatamente o que esperar, você ainda pode prepará-los para as possibilidades. Você pode deixá-los saber que você pode se cansar mais facilmente, ou você pode precisar de ajuda para se locomover ou com tarefas domésticas. Tente lembrar-se que as crianças são adaptáveis. A chave é a comunicação aberta. Enquanto eles têm os fatos e se sintam seguros, a maioria das crianças pode se adaptar a qualquer situação nova.