Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Oi! Como jornalista, eu sei que tenho que informar o leitor sobre o que aconteceu comigo há pouco mais de dez dias, até porque se trata de um serviço público. Roubaram a minha cadeira de rodas motorizada, seminova, que estava à venda! Ou, não sei se é pior, de livre e espontânea vontade eu entreguei a cadeira para um homem que se apresentou como motorista de um aplicativo, que viera à minha casa para retirar a cadeira, após ter sido feita a negociação, via Internet.  No banco de trás de um Prisma prata, a cadeira foi acomodada, mas o pagamento pela compra….ah, esse não entrou na minha conta bancária. Resumo da ópera: eu caí num golpe estelionatário, não existia nenhuma Rafaela, o nome da suposta compradora, e nem sei se o tal motorista era mesmo do aplicativo. Agora é a polícia quem vai confirmar todas as informações, incluindo endereços, placa do carro e troca de e-mails, depois que eu denunciei o ocorrido. Eu não vou entrar em detalhes da história e nem pretendo falar mal desses sites de venda pela Internet. Muito pelo contrário, já há alguns anos costumo fazer compras pela Internet, justamente pela minha dificuldade de ir e vir a muitos lugares. Pra falar a verdade, eu adoro comprar através dos cliques que dou no meu computador. É fácil, rápido e…pronto, o produto chega às minhas mãos! E também preciso esclarecer que, além de comprar, eu também já tive experiência como vendedora, pois foi através de um site que eu vendi, onze anos atrás, a minha primeira cadeira de rodas sem o menor problema. Desta vez, não foi por ingenuidade da minha parte que este fato ocorreu, nem pelos tais cinco minutos de burrice que, dizem, todos nós temos direito de ter ao dia; acredito mesmo que aconteceu porque tinha que acontecer, pois, algumas circunstâncias me levaram a fechar o malfadado negócio.   A minha intenção em relatar este episódio é mostrar que é possível para nós, portadores de esclerose múltipla, convivermos com os dissabores que a vida nos impõe. Algumas vezes podemos até ficar sujeitos a crises repentinas provocadas pelo nosso sistema emocional que foi abalado por alguma razão. Daí é o momento de sacudir a poeira e dar a volta por cima…  É fácil? Não! Agradável fazer cara de paisagem e dar a impressão de que tô nem aí? De jeito nenhum! Eu quero dividir com vocês que fiquei muito, mas muito decepcionada por ter sido enganada, mas não posso permitir que isso prejudicasse o meu físico, nem o meu humor. Está certo…, acho que é normal ter alguns momentos de tristeza, por isso fui bem pacienciosa comigo mesma. Depois eu refleti com os meus botões: “Valquíria, você não usava aquela cadeira, ela estava como um móvel encostado na sua sala já por dois anos, sem uso… É verdade que o dinheiro que iria pegar pela venda poderia ajudá-la e o gasto que você teve na compra desta cadeira não vai ser ressarcido. Assim como também é verdade que, por mais que você não esteja rasgando dinheiro, não está precisando dele desesperadamente, graças a Deus! Então, dois mais dois quatro, noves fora, o que foi, foi, Val”. Quer dizer, o que aconteceu, aconteceu e, dificilmente vai ter volta. Não posso permitir então, que fatos como este me afetem de um jeito que poderá trazer consequências irreparáveis pra mim. Bora seguir com a vida, sem tanto stress! A gente se vê na Abem! Val

Oi! Hoje eu quero falar sobre acessibilidade, esta palavra que, nos últimos anos, acabou se tornando um dos assuntos mais comentados na mídia para chamar a atenção sobre o direito de ir e vir dos deficientes, que desejam levar a sua vida sem precisar enfrentar mais dificuldades e obstáculos do que a maioria da população. Só que eu não gostaria de falar sobre rampas, guias rebaixadas ou corrimão nas escadas — melhorias essas que são mais do que sempre necessárias, mas quero fazer uma reflexão sobre como o deficiente costuma ser ele mesmo acessível, é isso mesmo, o quanto ele é compreensível, descomplicado e direto (três sinônimos da palavra acessível), para lidar com as mudanças na sua rotina? Neste caso, não estou me referindo às sessões de fisioterapia, mas sobre o quanto passa a ser natural para ele lidar com as alterações que possam surgir, eventualmente, no seu corpo, e na sua vida (depois do primeiro susto, claro!). Fácil eu tenho certeza de que não é e acredito que nunca vai ser (estou exagerando?), mas a vida segue, e, goste ou não, o paciente tem que se acostumar com uma nova situação da melhor maneira que puder. Eu quero falar, sobretudo, dos deficientes que deixam de se interessar por qualquer outro assunto que não seja sobre remédios, consultas e sintomas, abrindo mão até do convívio familiar e social que podem fazer toda diferença – positiva, sim – no que está acontecendo à sua volta. Ter compromissos como ir a uma sessão de cinema ou de teatro, encontrar amigos no bar para um bate-papo, ou ir a um restaurante para um almoço ou jantar são muito difíceis de acontecer, senão quase impossível para algumas pessoas. Claro que tudo isso pode ser viável se o deficiente estiver acompanhado por um parente ou cuidador, mas e quanto à sua independência para fazer alguma coisa que ele quer e nem sempre quem está ao seu lado está a fim? Como faz, não faz? Deixa pra lá? É compreensível imaginar que as pessoas tenham certo receio para enfrentar situações novas, o tal medo do desconhecido. E também a gente tem que considerar que cada caso é um caso e, exceto por raríssimas exceções, na grande maioria das vezes não dá mesmo para se fazer tudo o que se quer. Agora, o que não dá para acontecer é a pessoa se vitimizar, abrindo mão de fazer coisas agradáveis que podem lhe trazer prazer e satisfação. Por experiência própria eu falo que isso é fundamental para o meu bem estar, até para elevar a minha autoestima. É bom demais fazer coisas que me trazem alegria e diversão! Certa vez eu ouvi que o ser humano tem que ser o protagonista da sua própria vida… Eu não me lembro do autor da frase, mas concordo com ele inteiramente. As Paralimpíadas, aliás, tem comprovado esta tese, mostrando verdadeiros protagonistas do esporte, certo? Para finalizar, quero lembrar a música Tocando em frente de Almir Sater que diz “cada um de nós compõe a sua historia, cada ser em si carrega o dom de ser capaz de ser feliz” (é inspiradora!). Se esta não for a doutrina diária de todas as pessoas, sobretudo dos deficientes, não adianta a cidade se programar para fazer mais adaptações. Também depende dos deficientes a sua melhor qualidade de vida. A gente se vê na ABEM!

Solte -se, entregue – se deixe ir, partir, fluir… Viver no presente sem o peso do passado sem expectativa para o futuro.  Livre-se de roupas guardadas e sapatos em caixas , coisas que já saíram de moda. Doe o que não  te serve mais, alguém vai precisar mais que você. Deixe fluir, solte o que te prende às amarras de coisas antigas.  A vida é movimento o que você dá, recebe de volta Sempre é preciso saber quando uma etapa chega ao fim.  Encerrando ciclos, fechando portas, terminando capítulos, vire a página ,mude o disco hoje, limpe a casa, sacuda a poeira, renove o ar, deixe fluir… Dar-se uma nova oportunidade de construir uma nova história.  A vida não espera, somos finitos.  O tempo não  perdoa e a esperança é a última a te deixar  Então,desapegue-se!  Ser livre não tem preço!  Texto baseado nos escritos de Fernando Pessoa

Oi! Acho que tem muita gente que já me conhece na ABEM, o que eu não tenho tanta certeza é se todo mundo sabe que eu sou jornalista (aposentada). Por isso a Regina vivia me convidando para escrever para o blog, mas eu tinha uma pre-gui-ça… Agora que assumi este compromisso, eu gostaria de compartilhar com vocês como eu lido, já por mais de 40 anos, com a esclerose múltipla (apesar de o diagnóstico ter sido feito 25 anos atrás). Não vai ser surpresa para ninguém eu dizer que eu já tive que driblar vários sintomas (surdez, problemas com a visão…) e, assim como acontece com praticamente todos os portadores, continuo enfrentando muitas limitações e dificuldades. Mas, o que eu quero contar é que, no decorrer de todo este processo, eu fui percebendo que a minha melhora, ou piora, física e de qualidade de vida, dependiam muito das escolhas que eu fazia para a mim. Seguem alguns exemplos: Em 1997, eu optei por trabalhar numa empresa cujas instalações eram gigantescas, espalhadas em três andares, sendo que eu tinha que percorrer quase todos eles diariamente. É claro que não poderia ter dado certo. Foi um período de uma fadiga e tanto! Também cheguei a abrir mão de relações que me causavam muito stress e, com isso, interferiam muito no meu equilíbrio emocional. Como era difícil! Hoje a minha vida está mais tranquila. A doença parece controlada, moro sozinha e tenho uma vida social bastante ativa com meus amigos. Bom, eu sei que nada é fácil e ninguém tem a receita para tudo dar certo, mas continuo acreditando que se eu puser em tudo o que eu faço toda força de pensamento e coragem que já demonstrei nesses anos todos de convívio com a doença, eu vou sempre poder ter a esperança de dias melhores. Já não passo todos os meus dias sofrendo, me remoendo e pensando sobre a doença. Agora, sei lidar melhor com ela. Consigo distinguir mais facilmente o que eu quero e posso fazer, e aí eu corro atrás, e também perceber o que eu quero, mas não posso fazer, e aceitar sem tanto stress, sem tanta decepção, focando somente na minha qualidade de vida. Para finalizar, eu gostaria de propor a cada um de nós a seguinte reflexão: até quando eu tenho que me sentir uma vítima por ter esclerose múltipla? É assim que tem que ser só porque eu tenho uma doença que não tem cura? Este pode ser um tema para outra conversa, certo? A gente se vê na ABEM! Val