Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Olá Querido leitor!  Já está na hora de planejar como será 2020, pois observamos que o orçamento do Ministério da Saúde não tem grande ampliação de valores e sempre existem contingenciamentos como vemos no gráfico comparando os valores programados em AZUL  e em AMARELO o que realmente foi gasto, ou melhor “economizados”. Para ter uma ideia dos valores em reais multipliquem por 4,0 aproximadamente.     Esses são dados do portal da transferência e das leis de diretrizes orçamentárias, e as diferenças se mantem entre o planejado e executado, em qualquer moeda. Assim nossa ação como ABEM é mais importante do que nunca pois precisamos manter os benefícios adquiridos e tentar ampliá-los de forma criativa. Outra parte importante é compartilhar com vocês é a contribuição da ABEM, com 5268 atendimentos até setembro deste ano, seguindo a linha crescente dos demais atendimentos de 2018 que foram 6084 atendimentos e no ano de 2017 foram 4619. Além dos diversos atendimentos, somos uma associação que amplia a voz do paciente nos sistemas de saúde, e assim seguimos com o projeto REDE e fizemos em Pontaporã o 1° Encontro Sulmatogrossense de Esclerose Múltipla foi um sucesso. Nesse encontro fizemos uma live sobre a importância das associações de pacientes na vida das pessoas afetadas pela esclerose múltipla no Brasil e no Paraguai. Esse foi evento além das nossas fronteiras!     Também participamos do o Fórum Pessoas com esclerose múltipla EM e as reuniões do Conselho e da Diretoria do MSIF. É a oportunidade para as pessoas afetadas pelo EM terem suas vozes serem ouvidas no coração do movimento MSIF.  Nestes eventos 90 pessoas de 34 países em todo o mundo se reuniram em Atenas, Grécia, para uma semana de networking, discussões dinâmicas e workshops. Isso incluiu o Fórum Pessoas com EM e as reuniões do Conselho e da Diretoria do MSIF. Também tivemos uma sessão interativa sobre a estratégia global de pesquisa da Interactive Progressive MS Alliance para melhorar o bem-estar das pessoas afetadas pela EM progressiva. E discutimos programas para reduzir o isolamento social entre pessoas com EM e cuidadores familiares. Já começamos a planejar o Dia Mundial do MS para 2020-2022, identificamos ferramentas e recursos para apoiar as organizações no planejamento, implementação e medição de suas campanhas no Dia Mundial do MS. Compartilho com vocês uma grande conquista e reconhecimento: ABEM agora é membro da ALIANÇA INTERNACIONAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA PROGRESSIVA https://www.progressivemsalliance.org/about-us/members/   Também ficamos muito felizes com a visita do Secretário municipal de Saúde de São Paulo o Dr Edson Aparecido dos Santos. Estamos muito contentes com o projeto Câmara da cidade de Campinas que votou um projeto de lei que dá isenção de IPTU a pessoas com enfermidades graves como Parkinson e esclerose múltipla, e também para a imóveis de entidades de apoio a deficientes Agradecemos a doação da Casa Hunter de equipamentos que vão aprimorar a fisioterapia dos nossos pacientes. Parcerias como essa é um deleite para ABEM, difícil de colocar em palavras….   Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping! NOTICIAS DE DESTAQUE: CONITEC: Consulta Publica sobre para a esclerose múltipla participe até 26/11:                                http://conitec.gov.br/consultas-publicas   Mais um fato que mostra como é importante a organização dos pacientes para as melhoras do atendimento em saúde. Obrigada CONITEC por essa oportunidade. http://conitec.gov.br/enquete-avalia-diagnostico-e-tratamento-para-pacientes-com-tdah   MINISTERIO DA SAÚDE A mortalidade do câncer de mama no país é baixa em relação a outros países. O Brasil está situado na segunda faixa mais baixa com uma taxa de 13 por 100 mil, ao lado de países desenvolvidos como EUA, Canadá e Austrália, e melhor do que alguns deles, como a França e o Reino Unido. Por outro lado, figura também na segunda faixa mais alta de incidência de câncer de mama entre todos os países. Nesse caso, a taxa de incidência é de 62,9 casos por 100 mil habitantes (taxa padrão utilizada mundialmente). A análise da situação do câncer de mama no Brasil, 2018, foi apresentada pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA) durante cerimônia de celebração do Outubro Rosa. http://saude.gov.br/noticias/agencia-saude/45879-cancer-de-mama-no-brasil-mortalidade-esta-abaixo-da-media-mundial   ANVISA:   O Tribunal de Contas da União (TCU) coordenou um grupo de estudos para a troca de experiências em processamento de linguagem natural (PLN ou NLP, da expressão inglesa natural language processing), através da aplicação de modelos de inteligência artificial (IA). O principal objetivo da atividade foi desenvolver habilidades no uso de PLN, utilizando o curso Code-First Introduction to Natural Language Processing (Introdução ao Código de PLN), da fast.ai, um laboratório independente com sede em São Francisco (EUA). O curso ensina como obter resultados próximos do estado da arte, utilizando deep learning (aprendizagem profunda). Ao todo, o grupo de estudos realizou nove encontros. No último dia de atividades, a equipe da Anvisa apresentou os resultados alcançados em dois estudos conduzidos no período. O primeiro estudo tratou da classificação dos medicamentos pelo sistema Anatômico Terapêutico Químico (Anatomical Therapeutic Chemical – ATC), onde o algoritmo deveria classificar os medicamentos a partir dos textos contidos nas indicações terapêuticas das bulas, e alcançou uma precisão de 96,35%. A base desse estudo foi composta por mais de 6 mil bulas de medicamentos. Já o segundo estudo tratou da aplicação de PLN às normas da Anvisa. Dentre as tarefas executadas no estudo, destacam-se a classificação das normas nos respectivos macrotemas, a geração automática de textos e uma análise de agrupamento das normas pelos seus tópicos. A precisão obtida com a classificação das normas foi de 86%. Para o treinamento foram utilizadas mais de 1.800 normas, tanto vigentes como revogadas. A partir do aprendizado obtido através dos textos das bulas de medicamentos e das normas, e também como forma de testar a capacidade de aprendizado do modelo, os algoritmos desenvolvidos foram testados para verificar a sua capacidade de desenvolver textos de bulas e normas que não existem. Esses algoritmos e os resultados obtidos serão submetidos a revistas especializadas no tema em questão. Assim caminhamos no uso da IA para o aprimoramento … Ler mais

Olá Querido leitor!       Depois de um mês especial com agosto, agora é hora de checar mais dados que foram publicados sobre os pacientes e a vida na jornada com esclerose múltipla, uma pesquisa da  Firjan divulgou pesquisa inédita sobre o tema, elaborada pelo Centro de Inovação SESI em Higiene Ocupacional (CIS-HO). O estudo completo “Esclerose Múltipla: Dimensionando o Impacto no Ambiente Ocupacional”, que utilizou informações contidas em artigos científicos e bases públicas, 35 mil brasileiros sofrem de esclerose múltipla (EM). Desse montante, 40% encontram-se fora do mercado de trabalho. A idade média de aposentadoria por invalidez é de 30 anos e o tempo médio anual de afastamento por auxílio doença é de 128 dias. No período avaliado pela pesquisa – entre 2014 e 2018 –, foram registrados 7.300 benefícios securitários concedidos. A faixa de idade entre os 20 e 45 anos contém 78% desses auxílios e estima-se que, em 2020, o custo público com aposentadorias e afastamentos por conta da EM será de R$ 411 milhões. O estudo aponta que o principal fator que auxilia as pessoas a manterem seus empregos é a capacidade de estabilização da doença. Participei de uma matéria da folha sobre o dilema dos pacientes com esclerose múltipla enfrentam “revelar o diagnóstico durante o exame admissional ou não?” Como por lei federal a doença é classificada como grave, causa de invalidez permanente e aposentadoria, se forem transparentes, são considerados inaptos, mesmo sem sintomas visíveis. Nesse caso, precisam recorrer à Justiça para comprovar que podem realizar o trabalho. Se optam por esconder o diagnóstico e são descobertos, podem ser exonerados, nos primeiros dois anos de serviço, ou, após esse período, aposentados por invalidez. A legislação está defasada, pois hoje há maior controle da doença do que quando a lei entrou em vigor, em 1990, esse controle fruto dos avanços científicos que melhoraram o diagnóstico e o tratamento da doença. Outro ponto é que destaco é que a expressão da doença pode ser amena para alguns pacientes e incapacitante para outros. Todos sabemos que as diferentes evoluções clínicas tornam a esclerose múltipla um desafio para a criação de uma legislação mais igualitária. Hoje o que acontece é que pessoas que poderiam ter uma vida produtiva são restringidas pela regulamentação. Mas nós aqui na ABEM estamos juntos para fazer estas atualizações e contribuir para que os pacientes possam ter uma jornada vitoriosa. Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!   NOTICIAS DE DESTAQUE: CONITEC: Desta vez não vamos falar em nenhuma aprovação específica, mas sim em um processo consolidado da CONITEC que no mês de setembro explicou para todos. Lembrando PCDTs são os Protocolos e Diretrizes do Ministério da Saúde, são guias que visam garantir as melhores práticas para o diagnóstico, tratamento e monitoramento dos pacientes no âmbito do SUS. Os PCDT incluem recomendações de condutas clínicas, medicamentos, produtos e procedimentos nas diferentes fases evolutivas da doença ou do agravo à saúde. Essa guia é baseada no que tem de mais recente e na melhor evidência científica, assim o processo de elaboração dos protocolos e diretrizes vimos que é composto por diversas etapas, como descrito na figura abaixo. E o melhor foi conferir que o PCDT de esclerose Múltipla está sempre no radar! MINISTERIO DA SAUDE (MS):     ANVISA:   O Brasil, infelizmente ainda não regulamentou o uso da Cannabis medicinal, assim a sociedade não conta com uma norma para sociedade, e os casos são discutidos um a um individualmente. Aguardávamos para do inicio de outubro a discussão dos temas sobre os critérios para cultivo e registro de medicamentos à base da planta, no entanto, há necessidade da análise da Procuradoria da Anvisa para as novas sugestões de texto acrescentadas pelos diretores da ANVISA. Enquanto isso a senadora mais votada do Brasil na última eleição, a paulistana Mara Gabrilli (PSDB-SP) abraçou outra luta pela regulamentação da maconha medicinal com depoimento emocionante no último dia 26 de setembro. Durante a sessão da Comissão de Direitos Humanos do Senado para a votação da sugestão nº 6,  de plantio e comercialização do cânhamo (Cannabis com concentração elevada de canabidiol, o CBD, e quase zero de THC, substância que causa efeitos psicoativos), ela compartilhou detalhes de sua vida e dos benefícios da planta para a sua saúde quando a derrota da matéria parecia certa. “Sabe por que fiquei de licença?”, perguntou ao senador Eduardo Girão (Podemos-CE), que se posicionava contra o uso de THC em medicamentos. “Todo período que eu fiquei sem THC, que me tratei só com CBD, eu desenvolvi uma epilepsia refratária, senador. Foi o que aconteceu comigo porque eu fiquei sem o THC. Eu era uma pessoa deitada, que respirava em uma máquina. E estou aqui para defender o direito de outras pessoas”, disse Gabrilli, cadeirante há 25 anos. A senadora também citou os sucessivos espasmos incontroláveis —contrações involuntárias, que a jogavam para fora da cadeira de rodas— que sofreu nos últimos meses e as dores musculares que a impediam de sair de casa. As crises foram sintomas do que ela chama de epilepsia visceral, desenvolvida depois que ela mudou de medicamento neste ano. Em vez de usar remédios dos EUA que combinavam CBD e THC, recebeu autorização da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e passou a importar o óleo de CBD puro. “O CBD não foi bom para mim. Desenvolvi o quadro convulsivo que descrevi. Depois recebi prescrição médica para usar o Sativex, medicamento com THC e CBD, registrado no Brasil com o nome Mevatyl. É preciso compreender que cada caso é um caso”, afirma. Sem a mistura das duas substâncias, Gabrilli teve convulsões fortíssimas. “Não posso usar os remédios convencionais para dor porque me tiram do ar, fico sonolenta e sem vontade de fazer qualquer coisa”, afirma. “Tudo que uma pessoa paralisada não precisa é mais paralisia na vida.” O depoimento de Gabrilli no Senado virou o jogo e a proposta virou projeto de lei. Depois da votação, muitos senadores foram procurá-la para comentar sobre seu relato tão pessoal, … Ler mais