Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

No dia 20/05, a psicóloga Ana Maria Canzonieri ministrou uma palestra na ABEM sobre os aspectos psicológicos dos pacientes com Esclerose Múltipla da associação. Na ocasião, foram divulgados os resultados obtidos a partir de uma pesquisa feita no ano passado na ABEM, indicando qual é o perfil emocional desses pacientes, por intermédio dos resultados dos testes psicológicos aplicados. Antes do levantamento da ABEM ser apresentado, foi divulgado algumas informações do mais recente mapeamento sobre Esclerose Múltipla, mundial, realizado pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla. Essas informações podem ser encontradas no Atlas da Esclerose Múltipla 2013, lançado no Brasil pela ABEM em parceria com o laboratório Novartis.  Entre os aspectos avaliados estão: Qualidade de vida: saúde física e mental Foram avaliados 339 pacientes pela escala de qualidade de vida, específica para esclerose múltipla, MSQOL -54 que de avalia a percepção da saúde física (SF) e mental (SM) por parte do paciente, demonstrando que a grande maioria ficou abaixo da média, representado pelo 50, indicando estar bem longe do ideal, que seria a pontuação próxima de 100, principalmente, no quesito saúde mental. Veja no gráfico:    Características de Personalidade Os traços de personalidade foram avaliados pelos testes psicológicos Pirâmide Colorida de Pfister e BFP, baterial fatorial de personalidade. Os dados significativos são as características de rigidez e perfeccionismo que os pacientes impõem em si mesmos. irritabilidade, dificuldades emocionais, ansiedade, repressão, baixa tolerância à frustração, baixa produtividade e retraimento defensivo.  De acordo com a Psicóloga Ana Maria Canzioneri, esses aspectos são prejudiciais, pois “quanto maior a rigidez, sem se permitir uma flexibilidade consigo mesmo, mais se castiga o corpo, piorando o estado emocional e, consequentemente, a Esclerose Múltipla”. Conforme mostra o gráfico abaixo, os pacientes de Esclerose Múltipla apresentam uma alta capacidade na recepção de estímulos, o que consideramos amplitude de estímulos elevada, o que significa uma facilidade desse paciente em receber muita estimulação, muita informação e isto pode deixa-lo emocionalmente abalado, se não souber lidar com tudo isto. Amplitude de estímulos: 1 – ampla  2 – moderada   3 – restrita   Para a psicóloga Ana Maria, foram identificados como prevalentes os casos de pacientes com traçados depressivos, por isso o paciente deve ser avaliado também pela psiquiatria para saber se é uma depressão anterior a Esclerose Múltipla, predisposição genética ou realmente em função da doença (EM). Para isso, é fundamental que o paciente tenha acompanhamento psiquiátrico e psicológico. Alterações Cognitivas Dos 290 pacientes avaliados, 193 apresentaram alterações cognitivas, a rápida constatação auxilia no tratamento do paciente e na mudança de comportamento do mesmo. Caso necessário, atividades para a melhora cognitiva, como exercícios de memória, podem minimizar, prevenir ou corrigir possíveis falhas na área cognitiva. Em 81 pacientes, com testes específicos de atenção, detectou-se que a maioria ficou abaixo da média, apresentando problemas cognitivos de atenção. Veja no gráfico:      1 – abaixo da média     2 – média   3- acima da média    Espiritualidade Como parte de uma atividade chamada Terapia da Alma, foi feita a avaliação sobre a percepção da espiritualidade. Confira o resultado: 1 – Crenças espirituais dão sentido a minha vida? Maioria das resposta: plenamente de acordo. 2 – Fé e crença dão força nos momentos difíceis? Maioria das respostas: plenamente de acordo. 3 – Vejo o futuro com esperança? Maioria das respostas: plenamente de acordo. 4 – Sinto que minha vida mudou para melhor? Maioria das respostas: concordo bastante e concordo um pouco. 5 – Aprendi a dar valor para as pequenas coisas? Maioria das respostas: plenamente de acordo. Segundo Ana Maria, a maioria das respostas positivas para esses questionamentos é muito importante, pois “funcionam como um auxílio no desenvolvimento emocional e psíquico dos pacientes. Pois estando melhor emocionalmente, o corpo também melhora e vice- versa”.

A ABEM promoverá, no dia 23 de maio, o 1º Ciclo de Palestras do Jurídico 2015. Serão tratados assuntos de grande relevância aos pacientes com Esclerose Múltipla. O nosso principal objetivo é levar o maior número de informações para quem precisa. Teremos os seguintes temas: Direito Previdenciário ·       Benefícios: Auxílio Doença; Aposentadoria por Invalidez; ·       Procedimento: Perícia Médica e Reabilitação Profissional; ·       Palestrante: Equipe do Programa de Educação Previdenciária do INSS; Benefícios Gerais ·       Nova Regra da ANAC para portadores de necessidades especiais ·       Isenções de impostos para compra de veículo automotor ·        Isenção do IR retido na fonte ·       Palestrante: Dra. Sumaya Caldas Afif Direito à saúde Ações para fornecimento dos Serviços de Saúde em Home Care; ·        Palestrante: Dr. Caio Domeneghetti Direito Trabalhista ·       Dano moral e assédio no trabalho; ·       Acidente e doença do trabalho; ·       indenização e reintegração por dispensa indevida ·       Palestrante: Dra. Ana Maria Carmelini Local: ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla Endereço: Av. Indianópolis, 2752 – Indianópolis Data: 23/05/2015 Horário: 10h Valor: Evento Gratuito.

Mais uma vez, a ABEM disponibiliza para nossos queridos amigos e pacientes ingressos gratuitos para espetáculos teatrais. Agora são três peças que você pode escolher e ir com os amigos, a pessoa amada ou a família toda! Para conseguir, basta apenas que o paciente tenha cadastro na ABEM. Casal TPM: Dois seres que enxergam o mundo de forma totalmente diversa, mas que não conseguem viver um sem o outro, enfrentam a rotina do casamento e da relação homem/mulher: desde os tempos das cavernas uma bomba-relógio sempre prestes a explodir. Uma das comédias românticas mais vistas em São Paulo! (De 06/06 até 27/09 – sábados, às 22h e domingos, às 20h). Terapia para mulheres: O espetáculo fala do universo feminino contemporâneo. Mulheres à beira de um ataque de nervos: as neuroses, as dúvidas, os hormônios, os relacionamentos, em pleno século XXI, onde tudo parece estar à um passo do próximo colapso! (30/08, domingo, às 23h45). Se essa rua fosse minha (infantil): Espetáculo interativo onde a criança brinca junto aos atores no palco, de brincadeiras de antigamente, colhidas da cultura popular. (De 07/06 até 27/09, domingos, às 16h30). Serviço: Os espetáculos “Casal TPM” e “Terapia para mulheres” e o infantil “Se essa rua fosse minha” estarão em cartaz no Teatro Santo Agostinho, localizado naRua Apeninos, 118 – Liberdade, São Paulo – SP Para garantir o seus ingressos, ligue para: (11) 5587-6050 ou através do e-mail aar@abem.org.br

No dia 20/05, quarta-feira, a psicóloga Ana Maria Canzonieri fará uma palestra na ABEM sobre os aspectos psicológicos dos pacientes com Esclerose Múltipla da associação. Ela irá mostrar os resultados obtidos a partir das informações colhidas no ano passado na ABEM, indicando qual é o perfil emocional desses pacientes. Serviço Data: 20/05/2015 Horário: 12h30 às 13h00. *Aproveite também para almoçar conosco no nosso Ambiente Gourmet, servido das 12h às 13h. Valor do almoço: R$ 15,00

                                                                                                                                                                                       Débora e Elzita Mais uma tarde alegre e divertida na ABEM! O Bingo de Dia das Mães realizado ontem, dia 13/05, foi um sucesso. Logo cedo, os nossos pacientes, amigos e convidados chegaram para animar o dia. Durante toda a manhã e tarde, todos os presentes participaram do bingo. Teve cestas com utensílios domésticos e de higiene, vasos de flores, canecas da ABEM, eletrodomésticos e também um edredom novinho. Foram sorteados vários brindes e até os azarões ganharam prêmios de consolação. Débora Novaes foi quem levou pra casa o edredom, o último prêmio do Bingo. “Foi muito legal, divertido, todo mundo animado. Fiquei até surpresa de ter ganhado, nunca costumo ganhar nada”, brinca. Veja as outras fotos no nosso álbum do Facebook. https://www.facebook.com/media/set/?set=a.887897011233880.1073741839.517363841620534&type=1

Como parte das nossas celebrações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que acontece neste dia 27 de maio, estamos lançando oficialmente no Brasil em parceria com o laboratório Novartis, o Atlas da Esclerose Múltipla em português.  >> Baixe o Atlas da Esclerose Múltipla em baixa resolução << >> Baixe o Atlas da Esclerose Múltipla em alta resolução << Editado originalmente em ingês pela Multiple Sclerosis International Federation, o Atlas atualiza os dados de sua primeira edição, publicada em 2008, e mostram um aumento de 10% no número de diagnósticos de EM e de 30% no número de neurologistas. Nos países emergentes, o número de aparelhos de ressonância magnética – necessários para o diagnóstico e acompanhamento da atrofia e das lesões cerebrais – dobrou no mesmo período. “O objetivo da Abem é chamar atenção dos gestores e profissionais da saúde para que, em parceria com as demais associações nacionais de EM, possamos garantir que os pacientes brasileiros tenham acesso a diagnóstico, tratamento e informação sobre a doença”, revela Suely Berner, diretora superintendente da ABEM. “O Atlas revela que nos últimos anos o suporte global aos pacientes e os serviços de saúde melhoraram significativamente, nosso desafio agora é torna-los acessíveis aos pacientes no Brasil”, completa. O levantamento mapeou 2,3 milhões de pacientes em 2013, em todas as regiões do globo. Cerca de 85% deles apresentam esclerose múltipla do tipo remitente recorrente, 10% do tipo progressiva primária e 5% progressiva secundária. O documento foi produzido pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), em parceria com a ABEM e outras associações de esclerose múltipla em 101 países. Para ter acesso ao conteúdo integral do Atlas, baixe o arquivo nos links acima.  

O assédio moral no ambiente de trabalho contra trabalhadores com Esclerose Múltipla ou outras doenças graves pode ocorrer em razão de alterações no ritmo de trabalho e produtividade do trabalhador, e pode atingir empregados que se afastaram por doença e retornaram após obter alta prematura, com sequelas físicas, ou após surtos recorrentes. Caracteriza-se por comportamentos deliberados e repetidos, efetuados pelo assediador durante o horário de trabalho, que expõe o trabalhador doente, diante de terceiros, a situações de constrangimento e humilhações, desestabilizando a vítima e por vezes agravando a doença existente ou causando outras. Pode levar à demissão do trabalhador doente e a mesma pode vir a ser considerada dispensa discriminatória pela Justiça do Trabalho com direito à reintegração ao emprego, além de uma indenização por dano moral, salvo quando demonstrado pelo empregador que a demissão não foi motivada pela doença do empregado. O fato é que tem crescido de forma expressiva, nos últimos anos, o número de ações que discutem na Justiça do Trabalho demissões discriminatórias de portadores de doenças graves. De início, apenas as demissões de portadores do vírus HIV eram reconhecidas nos Tribunais Trabalhistas como sendo discriminatórias, verificando-se, ao longo dos anos e em especial a partir da Lei 9025/95 e da Súmula 443 do Tribunal Superior do Trabalho, a extensão deste reconhecimento a outras doenças graves, dentre as quais a esclerose múltipla. Entendem alguns julgados que o poder do empregador de demitir seus empregados não é absoluto e encontra barreiras ao seu exercício nos princípios constitucionais ligados à dignidade da pessoa humana, saúde do trabalhador, não discriminação, bem como nos preceitos civilistas ligados à boa fé contratual. Quando ultrapassados estes limites, considera-se que a ruptura foi arbitrária, uma vez que não se pode causar prejuízo máximo a um empregado (dispensa do emprego) em face de sua circunstancial debilidade física causada pela grave doença. Considerando a dificuldade do trabalhador de provar que sua dispensa teve caráter discriminatório, o TST, através da Súmula 443, fixou o parâmetro da presunção da dispensa discriminatória, pois o princípio da continuidade da relação de emprego constitui presunção favorável ao empregado. Assim, a dispensa pode ser considerada discriminatória pela Justiça do Trabalho pelo fato de atingir um portador de doença grave que recebe um significado depreciativo ou preconceituoso, havendo uma presunção ainda mais consistente de dispensa discriminatória quando fica provado que o empregador tinha conhecimento da doença ou que poderia saber de sua existência em razão do estado geral do empregado, ou pelo grande número de ausências para tratamento médico, etc.. Dessa forma, na tentativa de demonstrar que não houve discriminação por causa de doença, as empresas precisam demonstrar que a causa da dispensa decorreu de motivos econômicos, técnicos ou disciplinares, sob pena de prevalecer a presunção favorável ao empregado. Não há uma jurisprudência consolidada e firme quanto a este assunto entendendo alguns juízes não haver previsão legal para o reconhecimento da estabilidade, enquanto outros acreditam que a demissão discriminatória atenta contra a dignidade da pessoa, havendo uma tendência crescente dos Tribunais Trabalhistas em prestigiar a função social da empresa e a preservação da dignidade humana nesses casos. Autor: Ana Maria G.R. de Carmelini  – Advogada 

Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla (EM) em Novembro de 2013. Tudo aconteceu na Australia, país onde moro  desde 2006.  Minhas pernas adormeceram, a dormência subiu  para a cintura e então  para as mãos e pescoço. O clínico geral passou o meu caso para um medico especializado em medicina desportiva, o qual me encaminhou para uma neurologista. A neurologista fez exames detalhados e concluiu: Esclerose Múltipla. Como lidar com a EM em um pais diferente do seu, sem família, sem os amigos mais próximos , sem apoio? Eu só tinha o meu marido e minha filha de 4 anos para cuidar. Como ser mãe com Esclerose Múltipla, sem ninguem para ajudar? Essas eram perguntas constantes que vinham na minha cabeça. Com o passar do tempo fui aprendendo a lidar com o meu corpo e com as emoções; aceitar a doença foi a parte mais difícil. Eu via que não conseguia fazer mais as coisas como antes, com a mesma energia. Tontura, cansaço e dormência eram parte da minha nova rotina e isso era muito difícil de aceitar. Foi então que eu comecei pesquisar histórias de outras pessoas vivendo essa mesma situação – eu estava curiosa para saber como outros estariam lidando com a EM. Eu me recusava a ouvir histórias negativas e procurava depoimentos que me motivassem a encontrar uma solução, a fazer diferente, a enfrentar a doença de maneira positiva. Encontrei algumas pessoas nos Estados Unidos que mudaram o seu estilo de vida e com resultados positivos. Focando na experiência dessas pessoas, decidi mudar o meu estilo de vida: alimentação saudável (includindo suplementos), yoga, meditação e muito exercício, tudo combinado com o tratamento convencional com medicamento. Hoje  eu estou praticamente sem sintomas; ainda tenho meus momentos de fadiga, mas consigo fazer mais do que eu imaginava. Tudo melhorou:  flexibilidade, equilíbrio, força.  Tenho ainda um pouco de dormência na mão direita mas isso não me impede de fazer nada. Mantenho uma rotina de exercícios com musculação de 3 a 4 vezes por semana,  yoga e meditação 3 x por semana  e ando de bicicleta nas horas livres.  Minha alimentação é a mais natural possível, mas não excluí nada.  Apenas evito o que não é saudável. Aqui na Austrália, a MS Society (Sociedade de Esclerose Múltipla) oferece vários tipos de suporte para portadores de EM. Não posso deixar de registrar como a ajuda deles tem sido fundamental na minha vida! Entre outras atividades, eles organizam um evento ciclístico para arrecadar fundos para a MS Society. As pessoas podem participar pedalando (30 ou 50km) ou fazendo doações para alguém que está inscrito no evento.  Eu sou tão grata pelo apoio da MS Society que resolvi  aceitar o desafio e participar do evento e pedalar 30km! Eu não sabia se ia conseguir, não sabia como minhas pernas iam lidar com tudo ou se eu ia ficar cansada. Tudo era uma incógnita. Foi aí que um grande colega, também com Esclerose Múltipla, incentivou-me a participar do evento e disse que participaria dessa aventura comigo. Pois bem, treinamos – cada um no seu ritmo e no seu tempo – e esperamos ansiosamente pelo dia. Em 19 de abril de 2015, dia do evento – o tempo mudou completamente, a temperatura caiu, choveu granizo e os ventos eram tão fortes que eu duvidava que iria conseguir pedalar os 30km naquelas condições. Muita gente me dizendo para não ir, pois não valia a pena o risco. Mas eu disse: “ Eu treinei, estou preparada e quero tentar, se não conseguir tudo bem, mas eu quero tentar”  E assim fui, meu amigo esclerosado também não desistiu.  Juntos, somos invencíveis!  Até brincamos um com o outro de que quem caísse primeiro, o outro ajudaria a levantar. Após 2 horas e meia de aventura em meio a ventos, frio e chuva, conseguimos terminar a prova numa alegria contagiante. A sensação de dever cumprido e desafio vencido foi incrível, melhor do que eu podia imaginar. Receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla é uma experiência horrível, mas a medida em que conseguimos aceitar e aprender a lidar com a doença de uma forma diferente, conseguimos perceber que é possível conquistar muita coisa. As vezes eu me surpreendo fazendo o que antes achava que não era mais possível, por isso não desistam! Tudo é possível quando a gente quer e tem vontade.

 Na próxima quarta-feira, dia 29/04, a Fonoaudióloga da ABEM, Dra. Luiza Teles, fará uma  palestra na sede da ABEM sobre a importância da fonoaudiologia no tratamento de  pacientes com Esclerose Múltipla. Ela abordará principalmente a disfagia (distúrbios da  deglutição), um sintoma bastante comum da EM.  Você sabia?  A disfagia causa dificuldade na deglutição, ou seja, no ato de engolir os alimentos. Esse  distúrbio é muito comum em pacientes com doenças neurológicas, como a Esclerose  Múltipla. A inabilidade de engolir por causar, por exemplo: tosse após as refeições,  engasgo, necessidade de limpeza frequente da garganta, perda de peso e salivação  excessiva.  Serviço  Data: 29/04/2015  Horário: 12h00 às 12h15.  Atenção! Serão apenas 15 minutos de orientações, não percam!  *Aproveite também para almoçar conosco no nosso Ambiente Gourmet, servido das 12h às  13h.  Valor do almoço: R$ 15,00