Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

                Nessa sexta-feira (17/07), a ABEM completa 31 anos de existência! E como não poderia deixar de ser, convidamos a todos para comemorar com a gente! Todos que comparecerem vão poder um delicioso bolo de aniversário e, mais importante de tudo, poderão compartilhar conosco e com os nossos queridos amigos e pacientes esse momento especial, com a alegria e o carinho de sempre. Não deixe de comparecer! Afinal, sua presença é o nosso principal presente! Serviço: Data: 17/07 (sexta-feira) Hora: 13h

Hoje o dia é de alegria e festa! Há exatos 31 anos, nascia a ABEM. Nesse longo período, a caminhada foi árdua, por muitas vezes difícil, mas sempre tivemos o prazer de contar com o apoio, dedicação e carinho dos queridos amigos, pacientes e parceiros, que fazem da associação um lar especial, onde esperança e motivação sempre foram palavras de ordem. Agradecemos a todos que tornam o sonho de cuidar e prestar assistência a pacientes com Esclerose Múltipla possível. Sonho esse que começou lá em 1984, quando a saudosa Ana Maria Levy, que tinha Esclerose Múltipla, inspirou-se na história de superação da violoncelista inglesa, também paciente de EM, Jacqueline du Pré, para fundar uma associação que teria como principal missão ajudar outras pessoas com a doença. Hoje, 31 anos depois, temos orgulho de nossa história, mas sem esquecer de que ainda há muito que enfrentar para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de EM de todo o País. E é por essa causa que continuaremos na luta, sempre e diariamente! O aniversário é da ABEM, mas gostaríamos de deixar aqui o nosso “muito obrigado” para todos aqueles que estiveram e ainda estão presentes nessa jornada!

A última reunião do Grupo de Homens da ABEM, apelidado carinhosamente de Clube do Bolinha, reservou uma linda surpresa para todas as mulheres presentes na associação. Os nossos queridos pacientes Marcelo Morita, Sidinei Cezário e Marcelo Henrique, juntamente com a equipe de Psicologia da ABEM, composta por Maurício Ossamu Bando, Lucas dos Santos e Beatriz Sodré, recitaram poesias, falaram mensagens de carinho e cantaram músicas escolhidas especialmente para elas. Teve Legião Urbana, com a música “Mais uma vez” e “Carinhoso”, do saudoso Pixinguinha. As poesias foram selecionadas por cada um deles, para expressar os sentimentos presentes no dia a dia e na convivência com a Esclerose Múltipla. Sonhos, superação e gratidão foram as palavras mais utilizadas. Entre os poetas recitados, estavam William Shakespeare e Clarice Lispector. As nossas pacientes, que acompanharam as apresentações e cantaram junto com eles, ainda ganharam um lindo vaso de flores no final!

ASSOCIADOS DA ABEM PACIENTES COM EM DE TODO O BRASIL FAMILIARES DE PACIENTES COM EM SOCIEDADE EM GERAL Ref.: Exclusão do medicamento – Avonex® Betainterferona 1ª 6.000.000 UI (30mg) Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas A ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, vem, publicamente, informar que é uma organização da sociedade civil, privada, sem fins econômicos e há 31 anos, atua em busca de benefícios sociais, melhores condições terapêuticas, pesquisas de novos tratamentos e conseqüentemente na busca de melhores condições e qualidade de vida para seus associados, pacientes portadores da Esclerose Múltipla. Desta forma, a ABEM tem por missão institucional: (i) divulgar a Esclerose Múltipla e suas terapias; (ii) prestar assistência e orientação aos portadores desta enfermidade e seus familiares. Neste sentido, a ABEM, em nome de seus mais de 13mil portadores/ associados, abre CRÍTICA à Consulta Pública nº. 19 – da CONITEC, que coloca sob discussão a exclusão do medicamento Betainterferona 6.000.000 A1 (30 mg) – Avonex,  que há quase 10 anos está disponível no SUS aos pacientes portadores de Esclerose Múltipla. Nossa crítica está fundamentada na afronta do sistema de gestão de saúde que viola direito material à saúde dos pacientes com esclerose múltipla, que são obrigados pelo SUS a sucumbirem aos tratamentos elencados no protocolo clínico de diretrizes terapêuticas, sem que possam ter a livre escolha do seu tratamento. Ademais, referida imposição e consequentemente o tabelamento dos tratamentos disponíveis pelo SUS demonstra que o cidadão doente e carente de recursos está à mercê de um protocolo de diretrizes terapêuticas em total avesso ao comando do artigo 196 da Constituição Federal. Os critérios estabelecidos pelo SUS não podem interferir no tratamento que o médico e seu paciente, de comum acordo, escolheram como sendo a melhor conduta terapêutica. E, de mais a mais, não há razoabilidade em se exigir que uma pessoa passe por todos os tratamentos possíveis só porque estão preconizados em dado protocolo clínico. Como cediço, somente o médico que acompanha o paciente tem responsabilidade e competência para receitar o melhor medicamento e o mais indicado para aquele paciente, levando em consideração toda a avaliação que lhe é peculiar para decisão da conduta terapêutica. Havendo prescrição médica idônea não poderia o SUS questionar sua eficácia para o tratamento da esclerose múltipla, nem tampouco exigir que a prescrição seja referendada por médico da rede pública. Diante do exposto a ABEM faz severa crítica à consulta pública de nº. 19, que ao invés de colocar ou manter à disposição dos pacientes o maior número de terapêuticas existente, vai na contramão do que seria a melhor gestão de saúde,  para então sugerir a retirada do medicamento AVONEX do protocolo de diretrizes terapêuticas para esclerose múltipla, mutilando, portanto, mais uma opção em tratamento. Vale lembrar que o melhor tratamento para o paciente é aquele que está dando certo e que mantém o paciente com esclerose múltipla livre de recorrentes surtos. Convidamos a todos a participar da consulta pública manifestando sua opinião pelo link: http://goo.gl/qbrKfZ   Suely Berner                                                                                                        Sumaya Caldas Afif Diretora Superintendente                                                                                        Advogada da ABEM

Levantamento realizado em mais de 100 países apresenta aumento no número de diagnósticos, assim como de neurologistas e de tratamentos para os pacientes. No Brasil, 30 mil pessoas vivem com a doença Adriana Fidelis, 40 anos, demorou quase dois anos para descobrir por que, de tempos em tempos, perdia a visão de um olho. Depois de peregrinar por consultórios de diversos médicos, ela recebeu uma notícia que mudaria sua vida para sempre: tinha esclerose múltipla. Sem qualquer informação sobre a doença, descobriu ali que teria de lutar contra uma enfermidade neurodegenerativa e sem cura. Quase duas décadas depois, a hoje aposentada enfrenta os desafios impostos pela doença. “Fazia faculdade e trabalhava, mas, com a piora da minha saúde, tive que parar com tudo. Nesses 20 anos, tive pioras significativas e experimentei todos os tratamentos disponíveis. Apenas nos últimos cinco apresentei melhora”, conta. Adriana é uma das 2,3 milhões de pessoas que convivem com a doença no mundo. Dados do Atlas da EM 2013, elaborado pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla, revelam que os pacientes têm, em média, 30 anos quando recebem o diagnóstico da doença. O levantamento é o mais recente estudo global sobre a enfermidade, consolidado a partir de informações coletadas em mais de 100 países. O mapa faz uma comparação do cenário da EM em diferentes regiões do mundo e inclui dados sobre epidemiologia, acesso a diagnóstico, acompanhamento clínico, informações sobre o uso de medicamentos e tratamentos, além de formação de neurologistas e dos recursos disponíveis para atender os pacientes. Quando comparado ao estudo anterior, publicado em 2008, houve aumento de 10% no total de pessoas diagnosticadas, mas a boa notícia é que, em todo o mundo, também registrou-se melhora na qualidade de vida dos pacientes. Por aqui, no entanto, os avanços registrados não foram tão impactantes. “Ainda estamos muito longe da situação ideal. O deficit de profissionais especializados, assim como o de equipamentos, é grande, principalmente no interior do país”, afirma a diretora superintende da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Suely Berner. Segundo o Ministério da Saúde, no país, aproximadamente 30 mil pessoas convivem com a doença. Apesar de o cenário nacional ainda estar bem distante do ideal, em nível mundial, houve progressos. O aumento de 30% no número de neurologistas e de 50% no número de aparelhos de ressonância magnética — necessários para diagnóstico da EM e acompanhamento das lesões decorrentes da doença — foram os dois principais avanços. Especialistas suspeitam, inclusive, que isso tenha ligação com o crescimento do número de casos registrados, visto que, com mais recursos técnicos e humanos, fica mais fácil perceber precocemente os sinais da doença nos pacientes. Classificada no Brasil como doença rara, a esclerose múltipla ainda é pouco conhecida pela população. Apesar de receberem os medicamentos para tratar a patologia gratuitamente, por meio do Ministério da Saúde, os pacientes não contam com serviços multidisciplinares para atender às especificidades da doença. “Lidamos com uma patologia que pode acarretar muitas incapacitações em várias esferas. É preciso reabilitar com intenção de recuperar funções e evitar agravamentos. Para que isso seja possível é importante se unir o conhecimento e o olhar de vários profissionais para potencializar os ganhos e melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, avalia a neurologista Liliana Russo. No DF, essa deficiência é claramente percebida. Sem plano de saúde, Mell Soares, 31 anos, sente na pele a falta de assistência especializada aos pacientes. Diagnosticada há cinco anos, desde que começou o tratamento no Hospital de Base, nunca teve acompanhamento de fisioterapeuta ou oftalmologista, por exemplo. “Tenho uma fraqueza grande na perna direita e, por conta disso, não aguento andar por muito tempo”, conta. Sem trabalhar desde que recebeu o diagnóstico, ela já usou quase todas as opções terapêuticas disponíveis para a doença: interferons, acetato de glatirâmer e natalizumabe. Este último, toma há quase um ano, mas não conseguiu controlar as crises da doença que, nos últimos 11 meses, foram três. “O Brasil é um país continental, com várias lacunas que precisam ser preenchidas na sua diversidade regional no que tange a desigualdades de distribuição de profissionais, metodologia diagnóstica, acessibilidade medicamentosa e equipes multidisciplinares”, observa Liliana Russo. Além dessas disparidades, a distribuição geográfica dos casos intriga os especialistas. De acordo com estudos de prevalência, Santa Maria (RS) tem média de 27 casos por 100 mil habitantes e é a cidade brasileira com maior incidência da doença, seguida por Belo Horizonte (18), Botucatu (17), Santos (15), São Paulo (15), Uberaba (12) e Recife (1,36) 2 a 8. A média nacional é de 18 ocorrências a cada 100 mil habitantes. A esclerose múltipla é uma doença autoimune, que ataca a mielina (proteína que reveste os neurônios e facilita a condução dos impulsos nervosos) e provoca inflamações no cérebro e na medula. Os sintomas podem variar a depender da região afetada e incluem visão dupla, dificuldade para andar, fadiga crônica, falta de coordenação motora, tremor no movimento, perda do equilíbrio, comprometimento da visão, da fala e do funcionamento, da memória e problemas no sistema urinário, entre outros. Essas manifestações neurológicas agudas e bem definidas são intercaladas com períodos de estabilidade Eles não acontecem o tempo todo, mas na forma de surtos, períodos de sintomas neurológicos agudos e bem definidos que se intercalam com períodos de estabilidade que podem ser acompanhados por sequelas. O diagnóstico da doença é basicamente clínico — feito a partir das obervações de um especialista sobre o quadro apresentado pelo paciente —, mas confirmado por meio de exames, como ressonância magnética e punção lombar. Com o tempo e a progressão do quadro, o desgaste promovido pela doença causa a degeneração dos tecidos do sistema nervoso. Como consequência, a atrofia cerebral, processo natural que acomete todas as pessoas ao longo da vida, é acelerada. Isso também ocorre com quem sofre de Alzheimer ou demência. A diferença é que os doentes de esclerose múltipla são, em sua maioria, jovens e, caso comecem a perder massa cerebral muito cedo, sofrerão a perda neural por um período muito mais prolongado. A doença é … Ler mais

                    Fábio Mayer foi grande vencedor do nosso leilão! Com um lance de R$ 500,00 , ele levou para a casa a camiseta do São Paulo autografada pelo “Fabuloso” Luis Fabiano. “Já conhecia a ABEM antes do leilão, pois moro próximo da sede da associação”, diz Fábio. Ele conta que já havia doado para nós no início desse ano. “Jogo em um time de futebol e nós já queríamos ajudar alguma instituição de caridade, então escolhemos vocês. Foi muito legal”, conta. Fábio teve conhecimento do leilão através da nossa página do ABEM. “Como sou são paulino e a causa é bastante justa, decidi dar o lance. Fiquei muito feliz por ter ganhado”. Convidamos o Fábio para receber o prêmio aqui na ABEM, e conhecer um pouco mais a associação. “Foi muito bom, pois eu não tinha noção do que era a Esclerose Múltipla, e após conhecer o projeto de vocês, fiquei muito feliz e motivado a ajudar ainda mais. Já falei com a minha esposa e podemos até nos voluntariar futuramente. É uma causa muito válida e acredito que todos que puderem, devem ajudar também.”, completa. E nós da ABEM, só temos a agradecer ao Fábio pelo gesto e pelo carinho. Essa ajuda é muito importante para nós! 

No mês de julho, convidamos a todos para participar da Arteterapia da ABEM, um processo terapêutico que utiliza dos recursos expressivos artísticos para estimular o desenvolvimento do conteúdo emocional e possibilitar o encontro consigo mesmo. As atividades serão dedicadas à reflexão, reorganização interior e criação, com o tema “Dar o melhor de si”, criação da sua própria bonequinha dos contos africanos, a Abayomi. Qualquer pessoa pode participar das atividades, que acontecerão nos dias 7 e 15 de julho, no Centro de Convivência da ABEM.  Bonequinha Abayomi O termo Abayomi significa “aquele que traz alegria” e é originário da etnia africana Iorubá, uma das maiores do continente africano (sua população habita parte da Nigéria, Benin, Togo e Costa do Marfim). Segundo o conto popular, as bonequinhas eram feitas por mães africanas que iam com seus filhos a bordo dos navios que traziam os escravos da África para o Brasil. Elas rasgavam retalhos de suas saias e, a partir deles, criavam as bonecas feitas de tranças e nós, que além de ser um amuleto de proteção, acalmavam as crianças assustadas com a viagem. Serviço: Data: dias 7 e 15 de julho (a atividade será a mesma nos dois dias) Horário: 13h às 16h Local: Sede da ABEM – Av. Indianópolis, 2752 – Indianópolis – São Paulo – SP *Para participar das atividades, pedimos uma contribuição de 1 kg de alimento não perecível.

Mais uma novidade da ABEM! Agora, qualquer pessoa cadastrada na associação poderá fazer a Kinesioterapia, também chamada de bandagem. O termo bandagem refere-se à utilização de faixas elásticas feitas de látex e algodão, com objetivos terapêuticos. Essas faixas, ao serem aplicadas sobre a pele, auxiliam na reabilitação física, agindo nas áreas da neurologia e ortopedia. Entre os benefícios da técnica, está a diminuição ou contenção de dores e a redução da fadiga muscular, por exemplo. É indicada para o tratamento e prevenção de lesões ligamentares e musculares, contraturas, luxações, drenagem linfática, ativação ou inibição muscular e reeducação motora. Aqui na ABEM, todos os pacientes que passam pela Fisioterapia podem fazer a bandagem durante as sessões. Quem é paciente da ABEM, mas não faz a Fisio, ou mesmo quem não é paciente, também poderá fazer, desde que passem por uma avaliação com um dos nossos fisioterapeutas. E quem indica a Kinesiologia da ABEM? A paciente Cleri Penedo está na sua terceira aplicação da bandagem. “Toda segunda-feira, eu venho na ABEM e troco as faixas. Assim que coloco, já sinto a diferença nos meus pés, que ficam mais eretos”. Segundo ela, “tem ajudado muito, principalmente na deambulação, na marcha”. Quem também está fazendo o tratamento de Kinesionologia é a paciente Wanda Tubertini. “Faz toda a diferença, principalmente na segurança ao caminhar. Dá mais equilíbrio e mais conforto também”, conta Wanda. Serviço Para agendamento, ligue: (11) 5587-6050. *Aproveite também para almoçar conosco no nosso Ambiente Gourmet, todos os dias, das 12h às 13h.  

Alunos e professores da Universidade Ibirapuera, em São Paulo, trabalham no desenvolvimento da reflexologia podal para o tratamento de Esclerose Múltipla, uma doença no sistema nervoso central que provoca sintomas como distúrbios de linguagem, de visão e do equilíbrio, entre outros. A técnica, que é aplicada em conjunto com os exercícios convencionais da fisioterapia, baseia-se no princípio de que existem áreas nos pés e nas mãos que correspondem a cada órgão do corpo humano. Segundo a teoria, a explicação está na física quântica. As diferentes estruturas materiais são formas de energia, movimento contínuo, que se relacionam entre si e se propagam por meio de vibração. Para conservar uma boa saúde é preciso manter um nível energético adequado e contínuo. “Pacientes com esclerose múltipla possuem um comportamento somático forte e, por isso, suas partículas vibram abaixo da frequência de uma pessoa sadia. Trabalhamos mente, corpo e energia como um todo, para balancear as vibrações. Assim, eles respondem melhor aos exercícios e, consequentemente, desenvolvem mais resistência às outras doenças”, conta Ione Dragunas, fisioterapeuta e coordenadora do tratamento na instituição. De acordo com a especialista, a reflexologia podal promove o relaxamento, a redução da tensão, além de melhorar a respiração. “Os resultados aparecem logo no início do tratamento. Os pacientes apresentam melhoras na resistência física, equilíbrio, deglutição e fala”.   Fonte: http://revistavivasaude.uol.com.br/clinica-geral/massagens-nos-pes-para-quem-tem-esclerose-multipla/1213/#

O uso de derivados da Cannabis (maconha) tem sido tema de grande interesse em virtude do seu potencial terapêutico medicinal, especialmente para doenças neurológicas e, dentre estas, a esclerose múltipla (EM). Recentemente, o uso do canabidiol (principal componente não psicoativo da planta) foi liberado para prescrição médica, tendo a ANVISA permitido a importação para vários casos, exigindo-se, para tanto, prescrição e laudo médicos e ainda termo de responsabilidade específico. A utilização da maconha na forma inalada, por indivíduos saudáveis, está associado a efeitos deletérios, como pior desempenho cognitivo, seja de forma aguda ou crônica, afetando diferentes aspectos da memória, atenção e tomada de decisões. (1, 2) Tais alterações podem persistir por horas, dias, semanas ou mais, após o último uso. Desta forma, o que se discute é o uso de doses terapêuticas de seus principais componentes, ou seja, o delta-9-tetrahidrocanabinol (THC) e o canabidiol (CBD), ou, ainda, de derivados canabinóides sintéticos, produzidos industrialmente. A descoberta do sistema endocanabinóide O interesse pelo assunto cresceu a partir da descoberta do THC como o principal componente psicoativo da maconha e da existência de receptores canabinóides no nosso sistema nervoso, que são estimulados também pelo próprio THC. Paralelamente, a descoberta que possuímos nossos próprios canabinóides (chamados de endocanabinóides, os “primos” do THC e do CBD), levou à identificação deste sistema bastante complexo, chamado de “sistema endocanabinóide”, muito importante na regulação da dor, da memória, da espasticidade e do controle motor. Quando estimulado corretamente por quantidades fisiológicas destes canabinóides, trabalha a nosso favor, regulando positivamente tais funções. Indicações de canabinóides na esclerose múltipla Como mencionado nas recomendações feitas pela Academia Brasileira de Neurologia, alguns cuidados devem ser tomados quanto à indicação de canabinóides na forma oral na esclerose múltipla, pois seus efeitos adversos podem ser agravados em função das características da própria EM. Sintomas como comprometimento cognitivo, fadiga e alterações humor devem ser avaliados antes da indicação destas substâncias na EM, pois podem eventualmente até piorar com o uso dos canabinóides. Importante salientar que existem produtos à base de canabinóides com diferentes composições e apresentações no mercado e, até o momento, apenas um deles foi testado na esclerose múltipla, com o nome de Sativex® (veja adiante). Espasticidade Sativex (nabiximols) é um preparado comercial já aprovado em diversos países para tratamento da espasticidade moderada a severa decorrente da esclerose múltipla, ou seja, para a dificuldade de locomoção devido às pernas “presas”, “pesadas”. É o primeiro medicamento legal à base de Cannabis do mundo, contém uma mistura de THC e CDB na proporção de 1:1, de uso exclusivamente oro-bucal na dose de máxima de até 12 puffs (pulverizações) ao dia. Cada pulverização de 100 microlitros contém 2,7 mg de THC e 2,5 mg de CBD. No tratamento da espasticidade, os estudos com naxibimols (Sativex ®) demonstraram melhora nas escalas de auto-avaliação (quando os próprios pacientes se avaliaram) aplicadas após 1 mês e meio de uso da medicação. As doses são aumentadas gradativamente ao longo de 14 dias, até o máximo de 5 puffs de manhã e 7 à noite. Após um ano de estudo, os resultados indicaram uma melhora também nas escalas objetivas de mensuração da espasticidade (ou seja, quando avaliada pelos médicos do estudo). Estes resultados sugerem que esta opção terapêutica pode vir a ser considerada nos pacientes com EM, embora faltem estudos de segurança com uso por longos períodos. (1) Sativex não deve ser usado em caso de alergia aos extratos de Cannabis ou a qualquer outro componente da fórmula, em mulheres que estejam amamentando e em pacientes que têm esquizofrenia, psicose ou outra doença psiquiátrica, ou têm familiares próximos com estes problemas. Dor neuropática Na dor neuropática ou central, os estudos foram realizados em períodos curtos, com eficácia variável. Os naxibimols, os preparados com THC/CBD e o extrato de Cannabis apresentaram resultados conflitantes, e embora não seja possível concluir de forma definitiva quanto à sua eficácia, os dados sugerem que esta pode ser uma opção terapêutica em pacientes que não responderam aos tratamentos convencionais.  Outras indicações No tratamento dos tremores e da disfunção vesical, o uso de naxibimols ou de preparados orais de THC, CBD ou THC/CDB mostrou-se ineficaz, não havendo neste momento indicação para o seu uso no alívio deste sintoma.  Conclusão e perspectivas futuras As expectativas em relação à novas terapias são enormes na comunidade de EM, e assim tem sido com relação aos derivados da Cannabis. As evidências de efeitos benéficos dos canabinóides em distúrbios do sistema nervoso carecem de estudos de longo prazo, com maior número de pacientes e eficácia medida por instrumentos objetivos. Dito isto, converse com seu médico e decidam juntos pela importação ou não do canabidiol. Seu uso seria contemplado na falha dos tratamentos já consagrados ou quando os mesmos apresentam baixa eficácia. Já o uso da Cannabis na forma inalada deve ser desencorajada em vistas do exposto anteriormente.   Fonte: http://www.esclerosemultipla.com.br/2015/06/24/uso-de-derivados-da-cannabis-na-esclerose-multipla/