Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

No último sábado (01/08), a especialista em chás Sylvia Rodrigues ministrou uma excelente palestra sobre o tema na ABEM. Ela falou sobre o poder das plantas terapêuticas e os benefícios dos chás e infusões para a nossa saúde. Sylvia explicou ainda que, ao contrário do que muitas pessoas acreditam, os chás são somente as bebidas feitas com a planta Camelia Sinensis, descoberta na China há centenas de anos. E é com essa planta que se faz o chá verde, chá preto e oolong, por exemplo. Já as bebidas feitas com outras plantas, ervas e frutas, são chamadas de infusões. Embora não sejam chás, também são ótimas para tratar diversos problemas de saúde. Alguns exemplos são as infusões de Calêndula e Capim Limão, excelentes para tratar problemas no estômago, como a gastrite. E, para quem não pode comparecer na nossa palestra, mas deseja saber tudo o que foi dito sobre os chás e infusões, nós iremos disponibilizar, em breve, todo o conteúdo do evento em vídeo no nosso site e redes sociais!  Aguardem! Confira a galeria de fotos: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.927629407260640.1073741848.517363841620534&type=3 Clique aqui para fazer o download do material da palestra

Parabéns aos ganhadores do Segundo Sorteio ABEM de 2015! Ganhador da Smart TV 42″ – Sr. Carlos – São Paulo – SP. Ganhador do Smartphone Samsung Galaxy – Sra. Ana Maria – São Paulo – SP. Agradecemos a todos que participaram dessa campanha apoiando a ABEM e a todos os pacientes de EM. Continue doando, continue participando! O próximo ganhador pode ser você.  

A Consulta Pública apresentada pela CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) referente à proposta de exclusão do medicamento Avonex® do Sistema Único de Saúde, encerrada no dia 21 de julho de 2015, contou com quase 300 participações técnicas e com aproximadamente 5 mil manifestações de pacientes e da sociedade em geral. A maior parte das manifestações se deu pela não exclusão do medicamento Avonex®, do protocolo de diretrizes terapêuticas do SUS, para tratamento da EM. Até o momento, não há previsão de quando será divulgado o relatório da decisão final da CONITEC. Nós aqui na ABEM estamos atentos às atualizações sobre este assunto, qualquer novidade será informada em nossos veículos de comunicação.

Mulher trabalha em plantação de maconha para fins medicinais. / M. K. (AFP) Milhares de anos depois das primeiras referências históricas do consumo de maconha, o potencial médico da cannabis continua pouco explorado. Isto se deve à falta de conhecimento básico. Há apenas 25 anos foi descoberto o sistema endocannabinoide, uma extensa rede de comunicação entre os neurônios e outras células do sistema nervoso central, cujo funcionamento é modulado pelas principais substâncias ativas da cannabis. O próprio organismo gera variantes endógenas desses compostos para regular funções cerebrais fundamentais, como o comportamento, a memória e a dor. Agora, o desafio é transformar os cannabinoides em fármacos mais eficazes contra uma gama cada vez mais ampla de doenças – dos tumores mais agressivos à epilepsia. “Por um lado, temos uma substância que foi consumida durante séculos, mas cujos efeitos foram comprovados em muito poucos estudos clínicos com pacientes”, explica Rafael Guzmán, diretor de um grupo de pesquisa sobre cannabinoides na Universidade Complutense de Madri. Por outro lado, diz ele, é cada vez maior o conhecimento básico sobre os seus efeitos graças aos estudos com animais e células humanas. Num desses estudos, Guzmán e outros autores demonstraram que cannabinoides como o THC, o principal responsável pelos efeitos psicoativos da maconha, reduzem o crescimento do glioblastoma, um tumor cerebral muito agressivo e difícil de tratar. “Há muito boas evidências de que a cannabis pode eliminar o câncer em células humanas e de camundongos, mas ainda há poucas provas sólidas de que faça isso em pessoas”, reconhece. Sua equipe colabora com um estudo clínico do Reino Unido que verifica a eficácia do Sativex, um fármaco que contém os dois principais compostos da cannabis (THC e cannabidiol, ou CBD), para pacientes cujos tumores ressurgiram após a cirurgia. O medicamento é administrado junto com a quimioterapia convencional. “Em alguns meses”, explica Guzmán, sua equipe espera começar o primeiro ensaio clínico na Espanha para avaliar a efetividade conjunta como tratamento de primeira linha em pacientes com glioblastoma. Segundo Guzmán, que preside a Sociedade Espanhola de Pesquisas sobre Cannabinoides, “estamos vivendo um boom” na investigação sobre os novos usos dos cannabinoides. Eles têm sido promovidos, em parte, pelas experiências pessoais de pacientes ou familiares que usam maconha para aliviar seus sintomas. A aplicação mais destacada é a do CBD para reduzir o número de ataques epiléticos em crianças com síndrome de Dravet. Sua eficácia já está sendo testada em ensaios clínicos. Os tratamentos já aprovados desses compostos contra os espasmos da esclerose múltipla, e contra a dor e as náuseas no câncer, também começaram a partir de relatos de pacientes que usavam maconha. “Os receptores de THC estão entre os mais abundantes do cérebro. São mais numerosos que os de dopamina ou serotonina, e por isso têm grande potencial para novos fármacos”, diz Rafael Maldonado, da Universidade Pompeu Fabra de Barcelona. Uma das barreiras para transformar a maconha em medicamento são os efeitos psicoativos. Sua equipe conseguiu, pela primeira vez, dissociar os efeitos terapêuticos do THC dos alucinógenos. O objetivo da pesquisa, realizada em camundongos e recentemente publicada na revista PLoS Biology, é buscar fármacos contra a dor que não provoquem perda de memória ou alterações de comportamento. Alzheimer O trabalho descreve um peptídeo (uma proteína de tamanho pequeno) que, administrado a roedores, bloqueia grande parte dos efeitos “indesejáveis” da maconha, conservando suas outras funções analgésicas. “No momento, tudo leva a crer que esse mesmo composto seria inócuo em humanos”, afirma. Sua equipe integra o consórcio europeu Neuropain, que dispõe de 6 milhões de euros (20,4 milhões de reais) para procurar novos usos dos cannabinoies contra a dor neuropática, que surge após a alteração de nervos pelo câncer ou outras doenças e que não responde bem aos analgésicos. O referente mais comum, explica Maldonado, são os casos em que um membro amputado continua doendo. A maconha ainda é um buraco sem fundo para as pesquisas biomédicas. Tanto que muitos cientistas já nem pensam nela. Acredita-se que haja entre 60 e 90 cannabinoides, muitos deles ainda sem explorar e que deveriam ser incluídos em “quimiotecas” para o seu estudo. “Ultrapassamos a maconha. Hoje, o campo de pesquisa é infinitamente mais amplo e deveria deixar de estar vinculado a ela”, explica Javier Fernández-Ruiz, catedrático de bioquímica da Universidade Complutense de Madrid e membro do Centro de Pesquisas Biomédicas em Rede de Doenças Neurodegenerativas. Os cannabinoides podem ser um bom aliado na guerra contra Alzheimer e Parkinson – as “doenças típicas do século XXI” devido à longevidade cada vez maior da população, explica Fernández-Ruiz. O passar do tempo faz com que o cérebro perca neurônios, e grande parte deles não é reposta. Isto se deve a múltiplos fatores, como a oxidação e a falta de irrigação vascular. “Os cannabinoides parecem ser capazes de corrigir vários desses problemas ao mesmo tempo”, diz Fernández-Ruiz. Seu próximo projeto é um estudo em cães que sofrem de uma doença parecida com a esclerose lateral amiotrófica (ELA) para testar o efeito do THC e do CBD. Todos os especialistas consultados pedem muita cautela quanto a essas linhas de pesquisa. “Estou certo de que haverá no futuro um medicamento contra tumores cerebrais baseado em cannabinoides, mas os pacientes atuais não poderão se beneficiar deles”, adverte Fernández-Ruiz.   Fonte: http://brasil.elpais.com/brasil/2015/07/15/internacional/1436976665_397370.html

Fazer um check-up anual do cérebro, como hoje se faz do coração é o que neurologistas e pesquisadores estão recomendando. Eles vêm desenvolvendo testes, a fim de proteger a saúde cerebral e preservar suas funções. Desenvolvida em centros de pesquisa e universidades dos EUA e da Austrália, essa nova abordagem começa a se disseminar pelo mundo, inclusive no Brasil. Estudos indicam que pessoas com maior poupança cognitiva contornam melhor suas deficiências, segundo artigo publicado na revista “Neurobiology”. De acordo com a revista, uma investigação de cientistas americanos, italianos e sérvios ligados à Fundação Kessler concluiu que a existência de uma reserva mais robusta cria maior resistência à progressão das perdas cognitivas até mesmo em pacientes com doenças degenerativas, como a esclerose múltipla.  No laboratório do neurocientista Michael Collins, da Universidade de Pittsburgh (EUA), concentra-se a vanguarda dos estudos e tratamentos da concussão cerebral, o trauma provocado por choques ou pancadas que causam impacto na cabeça. Suas pesquisas mostram que resultados normais dos exames de imagem não são suficientes para descartar uma avaliação das funções cerebrais de pessoas que bateram a cabeça. “Treinamentos específicos melhoram esse quadro”, assegura Collins. No Brasil, aumentar o acesso ao diagnóstico é uma das prioridades, já que apenas 11% das pessoas com a doença de Alzheimer estão em tratamento e estima-se que 90% dos pacientes não tenham diagnóstico.  A doença de Alzheimer acomete aproximadamente de 50% a 60% da população idosa mundial e é a causa mais comum de perda de memória. De acordo com a ONU, 75% dos doentes desconhecem que sofrem do mal. A família, as vezes, é a última a perceber que aquele simples esquecimento, no idoso, é um sintoma. Atualmente, não há um diagnóstico definitivo, apenas um diagnóstico de exclusão Matéria publicada na revista “Nature” mostrou a eficiência de um jogo desenvolvido pela Universidade da Califórnia, o Neuro Racer, que é utilizado para incentivar a capacidade de executar diversas tarefas ao mesmo tempo. Um estudo feito com 40 pessoas com idade entre 60 e 85 anos mostrou que a aplicação personalizada de um videogame pode ser usada para investigar as habilidades cerebrais e, ao mesmo tempo, como ferramenta para melhoria cognitiva. No jogo o jogador pilota um carro por uma região montanhosa por meio de um joystick, ao mesmo tempo é instruído a apertar um botão apenas quando um sinal específico aparecer na tela. O cérebro precisa e merece atençao. Seu desenvolvimento pode proporcional um enorme bem estar e capacidade neurológico para o indivíduo, com o passar dos anos. Exercitar o cérebro e preservar suas funções vem sendo, além de objeto de estudo, objeto de desejo. *André Gustavo Lima é neurologista, membro da Academia Brasileira de Neurologia e Diretor da Neurovida Cuidados Médicos.   Fonte: http://www.jb.com.br/sociedade-aberta/noticias/2015/07/23/como-anda-o-seu-cerebro/

No dia 30 de agosto é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. É um dia de extrema importância para os pacientes de EM e seus familiares, representando uma conquista fundamental na luta pela divulgação e reconhecimento da doença no cenário nacional. A data foi celebrada pela primeira vez em 2006, com criação da lei federal 11.303, fruto de um intenso trabalho da ABEM para que fosse instituído algo que proporcionasse visibilidade nacional para a Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios por eles enfrentados no dia a dia. O dia 30 de agosto foi escolhido em homenagem à fundadora da ABEM, Ana Maria Levy, nascida nessa data. Comemore conosco! Uma conquista como essa deve ser aproveitada para garantir um espaço cada vez maior à causa da Esclerose Múltipla, tanto por parte do governo, quanto da mídia e de também da população em geral, que ainda conhece pouco sobre a EM. É por isso que estamos preparando, durante todo o mês de agosto, diversos eventos e ações para celebrar e divulgar o Dia Nacional da Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Acompanhe a programação em nosso site e redes sociais! Sobre a Esclerose Múltipla A doença é neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga. A ABEM estima que atualmente35 mil brasileiros tenham Esclerose Múltipla.

  O chá é a segunda bebida mais consumida no mundo, depois apenas da água.  Além de saborosa, a tão famosa bebida também possui excelentes funções terapêuticas, que podem ajudar muitos pacientes que convivem com Esclerose Múltipla ou outras doenças que afetam o dia a dia. Para isso, é necessário conhecer esses chás, suas plantas e, principalmente, saber como utilizá-lo. É isso que a especialista em chás, Sylvia Rodrigues irá fazer no workshop especial sobre o tema na ABEM. “Pessoas que tem problemas para dormir, ansiedade, dores nas pernas, entre outras coisas, poderão saber como o chá pode ser uma ótima alternativa para tratar desses casos, sem nunca abandonar o tratamento médico, claro”, diz Sylvia. Durante a palestra, Sylvia irá mostrar quais as melhores plantas para cada caso e como elas devem ser preparadas, além de explicar detalhadamente suas funções terapêuticas. “Existem plantas que ajudam no sistema digestório, por exemplo. E até a temperatura da água pode influenciar no resultado”, completa. Gostou? Não deixe de participar!   Serviço: Data: 01/08/2015 Horário: 10h às 13h. Local: Sede da ABEM – Av. Indianópolis, 2752, São Paulo-SP (Veja o mapa)  *O evento é gratuito! Solicitamos apenas uma doação de 1 litro de óleo ou 1 kg de arroz  

Uma delícia! Assim os participantes resumiram a celebração de 31 anos da ABEM realizada no último dia 18 de julho na sede da instituição. Após uma breve solenidade de abertura, onde Wanda Tubertini, representante dos pacientes, Patrícia Fernandes, Presidente da ARPEM e Suely Berner, Diretora Superintendente da ABEM, deram as boas-vindas e seus recados aos convidados, a confraternização já começou com animação total. A trilha sonora, executada com todo o carinho pelos músicos Meire e João Bemol, deu o tom da festa. As opções de vinhos e queijos deliciosos também cumpriram seus papéis. Mas os convidados eram realmente as estrelas da noite. Muito bate-papo, música boa, comida deliciosa e companhias maravilhosas. E neste cenário, mais de 60 pessoas se juntaram para comemorar as conquistas passadas e torcer pelas glórias futuras da ABEM e dos pacientes com Esclerose Múltipla.  Foi realmente uma delícia! Veja algumas fotos do evento na galeria: https://goo.gl/K847WC

O Sistema Único de Saúde (SUS) pode deixar de fornecer o Avonex® (nome comercial da betainterforena 1 a de 30 mcg) a pacientes diagnosticados com esclerose múltipla. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) abriu, no início deste mês, uma consulta pública para ouvir opiniões sobre a possível exclusão do remédio da lista de medicamentos fornecidos gratuitamente pelo governo federal. Se o corte for efetivado, 3.080 mil pacientes tratados na rede pública com o Avonex® teriam de migrar para outras duas medicações disponíveis no SUS. A Comissão analisou o Avonex®, comparando-o com outras duas betainferforenas – o Rebif® e o Betaferon®. Baseado em estudos científicos, a Conitec apontou que o Avonex®, apesar de ser mais barato, seria menos eficaz do que as duas outras opções e que sua “pouca efetividade” poderia representar um risco futuro de progressão mais rápida da doença. Em razão disso, o órgão recomendou que o medicamento seja retirado da lista do SUS. A consulta pública será encerrada na próxima terça-feira (21). Até lá, qualquer cidadão pode se manifestar, por meio de formulários no site www.conitec.gov.br. Depois desta data, os 13 membros da comissão devem analisar as contribuições apresentadas e decidir se o medicamento será mantido ou não no rol do SUS. A possibilidade de o Avonex® ser cortado da lista de remédios distribuídos pelo governo provocou a crítica imediata de médicos especialistas e de associações de pacientes em todo o país. Eles atentam para o impacto em que a mudança no tratamento implicaria e para o alto volume de pessoas que hoje controlam a doença por meio do Avonex®: 20% dos tratamentos de esclerose múltipla feitos na rede pública são baseados neste medicamento. Só no Paraná, 284 pessoas pegam este remédio no SUS. “Essa decisão vai ao contrário do que se faz no resto do mundo. Cada pessoa se adapta de uma forma a um medicamento. Excluir um deles é tirar uma opção do paciente”, disse o médico Henry Sato, do Instituto Neurológico de Curitiba (INC). “O paciente deve ter o maior número possível de terapêuticas disponíveis pelo SUS, com este acesso garantido. Quem tem que definir o melhor tratamento são o médico e o paciente, não uma comissão”, disse a advogada Sumaya Caldas Assif, da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem). Outro aspecto é a adesão ao tratamento. As betainferforenas são aplicadas por meio de injeções intramusculares. O Avonex®, no entanto, precisa ser injetado uma vez por semana, enquanto os outros remédios requerem uso mais frequente. “Isso é importante para a tomada de decisão do paciente. Pode haver falta de adesão na migração do tratamento”, observa Sato.   Ministério da Saúde diz oferecer ‘linha completa’ para a doença O Ministério da Saúde não indicou nenhum representante para falar do assunto, mas se manifestou por meio de nota, em que informa que “oferece a linha completa de tratamento para a esclerose múltipla, totalizando seis medicamentos, em diferentes apresentações”. O órgão disse que investiu R$ 258 milhões na compra desses remédios no ano passado e que “essa oferta continua”. As análises da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) são, segundo o Ministério da Saúde, baseadas em “evidências científicas de eficácia, segurança para os pacientes e custo-efetividade, entre outros fatores”. Essa análise é semelhante a adotada por outros países desenvolvidos e ajuda a recomendar a incorporação de pacientes, “com isenção em relação às pressões de mercado”. A nota diz ainda que, desde a criação da Conitec, em 2011, já foram recomendadas as incorporações de 127 novos medicamentos: “um número quase três vezes maior que a média anual de incorporações feitas nos últimos seis anos”. Associação deve recorrer à Justiça para garantir o remédio A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem) disse que, se o corte do Avonex® da lista do SUS for efetivado, os pacientes vão recorrer à Justiça para garantir acesso ao medicamento. A advogada da entidade adianta que a orientação será para que as pessoas que fazem tratamento com o remédio ingressem com mandados de segurança individuais. “Desta forma, vamos manifestar à Justiça o volume de pacientes que precisam do medicamento. É um instrumento jurídico muito efetivo”, disse Sumaya Caldas Assif. Além disso, a Abem preparou um parecer técnico contrário à exclusão do Avonex®, baseado em estudos clínicos relacionados ao medicamento e análises jurídicas. Paralelamente, a associação pediu ao Ministério Público que acompanhe os desdobramentos do caso. Se a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) decidir mesmo interromper o fornecimento do Avonex®, haverá um período de acomodação de 12 meses. Neste intervalo, o SUS continuará distribuindo o medicamento, até que os pacientes migrem o tratamento para outros remédios. Em 2014, o Ministério da Saúde dispendeu R$ 843 milhões para o pagamento de medicamentos, tratamentos, cirurgias e equipamentos garantidos judicialmente. Os especialistas alertam para consequências desta mudança. “Os pacientes vão ser submetidos a novas drogas, sem que se esteja pensando nos efeitos colaterais disso. Não se está pensando na qualidade de vida dos pacientes”, disse a advogada. “O maior risco é de efeitos colaterais no local das aplicações, como alergias e irritações. Também pode haver efeitos gripais prolongados, com dor no corpo e calafrios. Se o remédio for substituído por opções orais, pode até ter riscos cardíacos”, apontou o neurologista Henry Sato. Fonte: http://www.gazetadopovo.com.br/vida-e-cidadania/sus-pode-excluir-droga-contra-esclerose-74gr474v4xxs1irxvfk2a54i8

Em julho, a ABEM comemora 31 anos de existência! E para celebrar essa data tão importante, nada melhor do que um bom vinho acompanhado de um queijinho gostoso nesse inverno, não é mesmo?! Todos estão convidados a participar dessa festa mais do que especial. E, para retribuir o carinho que a ABEM recebe de nossos pacientes e amigos, quem comparecer na festa vai levar de presente uma garrafa de vinho de 750 ml! Não deixe de participar, o nosso presente é a sua presença! Serviço: Data: 18/07/2015 Horário: das 19h às 22h Local: Sede da ABEM – Av. Indianópolis, 2752 – Indianópolis – São Paulo – SP Valor: R$ 60,00