Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Carnaval

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Eu, pessoalmente, não gosto de carnaval, mas li duas matérias que me inspiraram a escrever sobre esse tema. Uma abordava sobre a utilização do espaço público : é uma boa oportunidade para utilizá-lo . As brincadeiras necessitam da rua, do nosso espaço publico e da convivência entre as pessoas. A segunda falava sobre o ponto de vista da convivência com diferenças. Diferentes somos nós todos e ainda bem. Aposto na diversidade, biologicamente falando e moralmente também . Diferença é bom, porém causa estranheza; como não somos homens da caverna e  nosso córtex pré frontal está desenvolvido e moralmente construímos uma historia social.  Sim podemos conviver com a diversidade, com a diferença. Livre arbítrio  todos temos , garantido pela constituição ,  mas nossa liberdade está condicionada por conseqüências.  Você pode fazer o que quiser, mas assuma as conseqüências. Esse jogo é que nos faz mais humanos. Você faz o que quiser, mas tudo tem conseqüência. Cobro a ausência de respeito ao espaço público, não somente no carnaval; o respeito pelo bem publico  deve acontecer todos os dias, em todas as situações. Aquilo não é meu nem seu, é nosso; por ser nosso cada um deve zelar por ele da melhor maneira. Vou comentar sobre limpeza de banheiros públicos, alias, não vou comentar. O que falta à sociedade é a noção de pertencimento, e o que mais dói no coração e , parece que você esqueceu disso; é uma ovelha desgarrada . O dilema é que só juntos seremos fortes e poderemos brincar  o carnaval. Prometa antes zelar pelo que é nosso: a rua, o respeito, o bem publico e o banheiro.

Meio Termo

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Posso ser considerada reacionária mas é apenas uma reflexão. Eu tive uma educação conteudista, cheia de leituras e memorização. Confesso, há  um monte de conteúdos que não usei e nem usarei. Mas não consigo, pensar como pessoa, sem eles. Não é por isso que defendo uma educação só conteudista. Sou fruto de uma faculdade que me ensinou que a educação deve ser interativa e investigativa, que faça sentido pessoal e social. Acho que devemos ser ” nem tanto ao mar nem tanto á terra”; como podemos investigar , se não houver conteúdo para investigar. Como assim? Investigar é relacionar, comparar analisar. Mas o que? Qual o objeto do pensamento? Onde está a informação? Aí, se contextualiza o conteúdo. Precisamos de tendências para  dar significado ao aprender. Se não tivesse decorado os metais alcalinos e alcalinos terrosos, não conseguiria situar o sódio e o magnésio em suas características e funções; ou se não tivesse lido e resumido  Dom  Casmurro, como saberia dos olhos de ressaca de Capitu? Como poderia saber que tenho duvidas comuns, aos antigos filósofos Sócrates e Aristóteles ? Como saber o que é sofisma? Como fazer contas de cabeça? Sem decorar a tabuada? Eu sei que  o celular, computador faz , esclarece tudo isso; numa velocidade muito maior que você faz ou acessa a informação. Mas você nem cogita, ficar um dia sem acesso ao virtual? Sem energia elétrica para ligar aparelhos e carregar baterias. Se você estiver sem isso, você para? Sua vida estaciona? Se pecamos pelo conteudismo também pecamos pelo excesso de ideias sem conteúdo, análises superficiais e banais. Como fazer uma escola que saiba o que ensinar? O mundo com a inteligência artificial e novas relações de trabalho requer novas competências; saber trabalhar em grupo e resolver problemas conjuntamente, lidar com tecnologias e um novo mercado de trabalho. As polarizações são o erro da nossa época. Quase sem querer fazemos isso. É o compartilhamento de nossa condição humana, mas não se engane somos fruto da nossa escolha.   “A cultura não evita que a gente tome as piores decisões. A cultura apenas garante que, seja qual for a escolha, ela será intensa, parte de uma vida levada a sério.”   .  “Lá Meglio Giovaentú.” Contardo Calligaris – 06/02/2020

Mau humor

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Infelizmente ou felizmente, não sei  bem, tenho que ser meio repetitiva. Meu cérebro diz que eu preciso explorar mais esse assunto.. Peço perdão aos meus leitores que se cansam com minhas palavras. O assunto é sobre nossas deficiências , quebradinhos ou não. A gente acorda e sua lembrança está lá. Não conseguimos fugir dela; parece até que é eterna. Você vai dormir também com ela. Ela sempre o (a) acompanha. O melhor é “ bater um bla” com ela, não ignorá-la. Se você nesse assunto quer sair correndo, enterrar sua cabeça, não foi  lhe dado permissão, você não pode, não consegue fazer isso. O jeito é encarar, talvez com ajuda profissional; Com sabedoria e técnica podemos alcançar alguns objetivos. Se você foi “premiado” com alguma deficiência ou doença, você está convidado a unir-se a esta reflexão. Você tem que estar em paz com sua condição. Afinal você vai conviver com ela. Ela vai acordar com a cara não lavada ao seu lado . Está com você , não  deixa você se esquecer. Mas quer saber, um abraço para ela. A vida tem suas estórias e sua beleza. Há maravilhas, as quais estão conosco também. Ficam aderidas ao nosso eu, mas estão adormecidas, cabe a nós desperta-las. A briga é com você e seu eu. Kkkkk O importante é a paz e a luta   “Não podemos ler o significado da vida passivamente(…)Temos de construir essas respostas, a partir de nossa sabedoria.” Stephen Jay Gould paleontólogo (1941-2002)  

Respeite Seus Limites

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Por Wellington Oliveira     Foi exatamente há 13 anos que ouvi de um Neurologista: Wellington você tem uma doença ainda sem cura chamada Esclerose Múltipla. Confesso a vocês que depois de 7 dias internado com suspeita de labirintite, aquilo me soou como um alívio. Afinal, eu já tinha um diagnóstico. Apenas hoje, mais de uma década depois percebo o quanto fui privilegiado por, ainda no primeiro surto, ter o diagnóstico tão preciso e tão rápido. Hoje tenho a real noção da importância disso na progressão da EM na minha vida e poder, mesmo depois de tantos anos manter-me ativo, trabalhar e sem apresentar sequelas ou sintomas graves decorrentes da EM. Me chamo Wellington, sou Educador Físico e Personal Trainer com especialização em reabilitação cardíaca e doenças raras e também atleta amador nas horas vagas. Minha formação me permitiu por anos manter uma rotina de treino e a prática de atividade física regular, fator determinante quando falamos de QUALIDADE DE VIDA na Esclerose Múltipla. Formado pela UFRJ há quase 20 anos, já trabalhei com preparação física e fisiológica nos mais diferentes esportes, principalmente na corrida. Como atleta amador, já fiz dezenas de provas que podiam variar entre 5Km e 50Km. Em 2018, alguns meses após meu último surto, resolvi encarar uma rotina de treinos muito maior do que estava habituado, com o objetivo de participar do Ironman do Rio. Foram meses duros de preparação até a prova e através desse projeto, o qual dei o nome de “Projeto 50 metros” me aproximei de milhares de pessoas que me fizeram aprender e conhecer muito mais sobre a EM e, principalmente sobre outras pessoas com o mesmo diagnóstico que o meu. Hoje, além do trabalho como Personal Trainer (inclusive com pessoas com EM), mantenho um canal sobre qualidade de vida e EM no Instagram chamado @emimpulso onde posso informar e ajudar gratuitamente pessoas com EM ou outra doença autoimune. A oportunidade de ser um profissional da saúde, poder estudar diversos fatores ligados à EM e, ao mesmo tempo saber exatamente o que esta doença pode causar na minha saúde física ou mental, não só em mim como também nas pessoas com quem convivo, me permite hoje, em parceria com a ABEM, poder dividir experiências, conhecimentos ao falar sobre atividade física e qualidade de vida e o mais importante, criar este espaço onde podemos aprender juntos. Neste primeiro artigo, quero dividir com vocês um “mantra” que não me canso de repetir para todos aqueles que convivem com a EM: RESPEITE SEUS LIMITES. A Esclerose Múltipla como seu próprio nome diz, é múltipla. Ela não tem um padrão pré-determinado de sintomas, surtos ou sequelas decorrentes destes surtos. Devido a diversos fatores como tempo de diagnóstico, tratamento adotado, hábitos alimentares, fatores ambientais, controle emocional, tabagismo, entre outros, o paciente diagnosticado com EM se torna único, respondendo de forma a diferentes estímulos de tratamento e mudança de hábitos e rotinas. Puxando um pouco a conversa para meu ramo de atuação, um grande número de estudos já comprova a importância da prática de atividade física regular. Esses resultados mostram não apenas um aumento no tempo de reincidência, como também a diminuição na intensidade dos surtos. Além disso, a atividade física pode auxiliar na reabilitação de padrões motores ditos normais, um trabalho realizado em parceria com fisioterapeutas e médicos e que tem se mostrado muito eficiente no que se propõe. Daí você me pergunta: Professor, meu médico me liberou para treinar (importante), mas há muito tempo não faço nenhum exercício.  Por onde posso começar? Você imagina qual a minha resposta? Primeiramente, RESPEITE SEU CORPO E AS LIMITAÇÕES IMPOSTAS PELA ESCLEROSE MÚLTIPLA OU PELO LONGO TEMPO INATIVO. A partir daí podemos começar a pensar no planejamento do treinamento, volume, intensidade etc. Algumas pessoas com EM são capazes de correr maratonas ou pedalar centenas de Kms, outras talvez não consiga andar 50 metros e por isso é importantíssimo respeitar a individualidade fisiológica, muscular e emocional de cada um. Não existe uma “receita de bolo” dizendo que 5, 10, 50 ou 500 minutos do exercício A, B ou C são necessários para garantir uma boa qualidade de vida para pacientes com EM. Olhando por um outro prisma, assim como o sedentarismo não faz bem para a saúde, a prescrição de determinados exercícios para aqueles que não estão aptos para executá-los física ou neurologicamente, pode ser prejudicial. É importante ressaltar que quando falamos de exercícios físicos, apenas os exercícios de altíssima intensidade, como os estímulos anaeróbicos e os exercícios de longa duração (acima de 60minutos contínuos) devem ser evitados em pacientes com EM. Além de elevar muito a temperatura corporal, eles podem causar estresse físico. Somente pacientes com histórico de anos de treinamento nessas condições, que estejam preparados fisicamente e acompanhados por seus médicos e treinadores devem optar por tais treinos. Cada caso é único e, assim como o tratamento médico, sua rotina de treinos deve ser individualizada. Procure profissionais capacitados e converse com seu médico para que, através da prática continuada da Atividade Física você possa ter dias mais tranquilos e saudáveis. Como começar? Aí já é papo para um outro artigo. Um ótimo final de semana a todos e bons treinos!

VERDADES E MENTIRAS

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Todos nós que temos Esclerose Múltipla sabemos que somos iguais e ao mesmo tempo diferentes, como assim? Ora, temos a mesma patologia, mas ela se manifesta diferentemente em cada um de nós. Então é verdade que somos iguais por termos a mesma patologia, como também é mentira que sentimos as mesmas coisas e temos as mesmas sequelas. Outro dia estava vendo num grupo do Facebook de Pessoas dom esclerose Múltipla e uma pessoa perguntou  no geral: “como começoua E.M., quais os sintomas?”. Vi que algumas pessoas se aventuraram a responder, mas eu nem tentei, pois são tantas coisas e tão diferentes. Tudo isso me levou a uma reflexão: se somos tão diferentes, como alguns, inclusie médicos, podem afirmar que nosso destino líquido e certo, é esse ou aquele, como por exemplo, ficar numa cadeira ou depender de um andador. A verdade é que não há como saber. Algumas pessoas tem visão dupla, confesso que nunca tive, outras, dor no nervo trigêmeo, também nunca tive, mas tenho constantes dores nas pernas, coisa que a maioria das pessoas que conheço dizem não ter e não sentir. Então, se nossos sintomas e sequelas são diferentes porque ficar tentando adivinhar como estaremos daqui a algum tempo, a verdade é que não sabemos, o que sabemos e o que realmente podemos afirmar é se a patologia está estável, se não apareceram mais inflamações, se não surgiram surtos… Não soframos por antecipação, nem por expectativas de algo que poderá a simplesmente não acontecer. Vamos viver o hoje e pensar sempre: “o que posso fazer para melhorar, para me sentir melhor?”. Saber que temos uma doença que não tem cura é complicado e frustrante, pois você sabe que nenhum remédio ou tratamento poderá curá-lo, não com as drogas e tratamentos que temos disponíveis hoje pela medicina. Quando recebi o diagnóstico, há onze anos atrás, fiz uma série de projeções negativas, mas com o tempo percebi que isso era inútil e muito desgastante, então comecei a pensar o que posso fazer para me sentir melhor, ativa e continuar a viver bem e sonhar. Felizmente estou estável e desde que inicei o tratamento não apareceu mais nenhuma lesão, nunca tive um surto depois disso, mas tive de aceitar e aprender a me locomover com um andador. Demorei para aceitar essa condição, ganhei muitos tombos e pontos, mas hoje posso dizer que consigo manter minha independência, no que diz respeito à locomoção e ainda consigo sonhar, vivendo da melhor forma possível. Infelizmente tive que me aposentar, mas procuro ser uma pessoa ativa e manter-me bem, afinal ainda tenho uma filha de oito anos para educar… Lembra o que eu disse de não parar de sonhar e viver, pois é ela nasceu depois de quatro anos do meu diagnóstico. Sempre tive o sonho de ser mãe e a E. M. Não conseguiu me tirar isso. Acreditei que poderia ser e sou, com muito orgulho. Lembrem-se temos Esclerose Múltipla, mas ela não nos tem, somos livres…

Espera

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Espera-se que eu escreva no começo do ano, sobre planos, metas- planejamento.  Claro, vou escrever um pouco sobre isso, mas de outra forma. Sinta que é um período para pensar, mas não se desespere : Roma não foi criada em um dia. As coisas não magicamente se resolverem, porque é sua vontade. Se você tem metas estratosféricas, desça para a Terra. Se você está desanimado, recarregue sua energia. Apenas, tenha um objetivo. Arranje estratégias para alcança-lo. Mas não “esquente a cabeça” É somente mais  um ano que se vai Fazemos esse exercício, porque por convenção humana é época de reavaliação, de repensar o que fizemos e o que deixamos de fazer; O que queremos fazer, pelo que lutar. É uma época de escolha; sim, porque é um sinal de maturidade saber em quais lutas vão-se empregar esforços emocionais, físicos, mentais. Estou paralisada, perplexa, talvez vocês também, acho que “pego no tranco”. Nós todos deixamos 2019, e amanhecemos em 2020. O que eu quero, já que é imperativo querer, um ano uno cheio de lutas, mas cheio de escolhas, um ano de paz; um ano mais produtivo sem cansar; um ano de conquistas, mas de respeito; um ano de tolerância. Eu só imagino isso. Eu só queria  isso ,  você concorda comigo? “Para ganhar um Ano Novo que mereça este nome, você, meu caro, tem de merecê-lo, tem de fazê-lo novo, eu sei que não é fácil, mas tente, experimente, consciente. É dentro de você que o Ano Novo cochila e espera desde sempre” Receita do Ano Novo-Carlos DRUMMOND de Andrade.

O meu Natal. O seu Natal, O nosso Natal

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Natal é uma época de alegria, mas vem se tornado cada vez mais uma época de exagero. Exagero de consumismo material, mercadológico, não exagero de amor, paz e esperança. Que situação triste! Quando eu era criança, aguardava ansiosamente essa época. Tudo era para o Natal, aguardava Papai Noel, mesmo sabendo que o bom velhinho era meus país e avós. Tinha esperança. Quando sabia que a família se reuniria, tinha aconchego e paz. Quando sabia que teria uma mesa para colocar, mesas a juntar, sabia que havia deliciosas. Iguarias e coisas que só tínhamos no Natal, refrigerantes, nozes, tâmaras , castanhas etc.;  havia fartura Quando escreviam  cartões, com letra caprichada e os mais sinceros desejos; havia amizade Quando me vestia com roupas novas, embora incômodas, eu tinha a segurança econômica de meus país e eu nem fazia conta. Quando havia uma casa para limpar, que eu não gostava  muito e um lar para enfeitar eu tinha conforto. Quando eu reclamava que chovia, eu tinha alguma certeza que passaria. Eu digo eu tinha, ainda tenho, ainda bem. Mas o sabor está diferente! Quando acumulamos experiência, o sabor do Natal muda. O eixo não é só você, mas o outro também. Quando eu tinha tudo isso, as pessoas tinham isso também? O Natal é uma revolução: para os cristãos é o próprio Deus que se fez humano, e então podemos entender ou traduzir por um amor tão grande, que se fez descer da posição de Deus para condição de ser humano. A revolução somos nós também quando descermos do nosso “mundinho” para condição humana, para o irmão, seja parecido ou diferente. Ter um Natal com sabor diferente A revolução dentro de si; revolução de criança, de Natal Feliz Natal amigos (a). “Que tal a verdadeira revolução pouco tivesse a ver com uma revanche, mas consistisse em cada um descobrir nele mesmo às condições de realizar quem ele é? Neste caso, de fato a desigualdade se torna apenas uma forma possível de diferença.” Contardo Calligaris . Um fim possível do ressentimento. Folha de São Paulo

É tempo de reflexão!

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Nos últimos meses, acredito que nove entre dez pessoas tenham passado os dias dizendo: “nossa, o ano já está acabando” ou “gente, daqui a pouco já será Natal!”, ou ainda, “puxa, e lá vamos nós começarmos tudo de novo”! Agora é oficial: acabamos de entrar em dezembro, provavelmente um dos meses mais aguardados do calendário, graças às diversas oportunidades de festas, comemorações e encontros de que participamos junto com amigos, familiares e colegas de trabalho. Ele, enfim, chegou!  Agora não vai demorar nada, nada para termos a hora do amigo-secreto, sempre divertido e nem sempre secreto, e junto com ele nos despedirmos de tudo o que foi passado em 2019, ao mesmo tempo, em que vamos nos unir em mensagens de otimismo e esperança para encarar o ano novo que já está batendo à porta. Esses momentos costumam ser de intensa alegria, misturada com pura emoção. Parece que a nossa sensibilidade fica à flor da pele e a qualquer descuido ela desanda em lágrimas, abraços e beijos. A gente tem que reconhecer que é uma oportunidade para reflexão, quase que obrigatória, sobre o fato de estarmos vivos, aqui e agora. Simples assim! Independente da religião que cada um siga, independente do fato de sermos portadores de esclerose múltipla, pelo menos a grande maioria aqui na ABEM, acredito que é nas festas de fim de ano, sobretudo no Natal, que se dá uma parada na rotina diária, mesmo que só por alguns instantes, para agradecer a seja lá quem for pela nossa vida e por podermos participar de tudo o que está acontecendo ao nosso redor. Obrigada, obrigada, mil vezes, obrigada! Que no próximo ano a gente esteja mais forte para enfrentar o que tiver que ser enfrentado, tenha mais coragem para passar pelos momentos de fraqueza e dúvida, se houverem, e seja mais e mais feliz, com o coração transbordando de amor e generosidade para com os outros. Que assim seja e um Feliz Natal a todos ! A gente se vê na ABEM em 2020! Valquíria

A inclusão e “o tamo junto”

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Vi uma reportagem na televisão, que me chamou  a atenção; uma palavra talvez; era sobre a inclusão. Peço perdão aos caros leitores, ” por bater tanto nessa tecla” Um comentário com certeza, a inclusão é uma construção, uma elaboração entre pessoas excluídas e as “incluídas”., é um processo que nunca se acaba, nunca se fecha em si mesmo. A reportagem era sobre roupas inclusivas e as oportunidades que surgem no mercado com essa nova fatia de consumidores. Pois é , inclusão também é um aspecto mercadológico. Quando entramos numa loja dita inclusiva e não conseguimos andar entre as araras, o provador não tem espaço para cadeira de rodas, nem para o andador, que decepção. Mas aí você fica quieto, quando sai dela, reclamando para seus parentes, mas não conversando com o gerente sobre sua dificuldade e dando sugestões. Você é culpado pela situação também, você será excluído, porque nem se esforçou no pequeno gesto de informar suas dificuldades. As pessoas”normais” precisam saber as dificuldades, mas nem todas são empáticas a todos e o tempo todo. Por isso, amigos (as) nós quebradinhos ou não, somos condenados pelo imobilismo. Não o imobilismo físico ao qual estamos, um pouco “presos ao não andar , porque vivemos caindo” (pelo menos eu). O imobilismo de nossas ideias, de nossa ação concreta. Falta coragem? Somos pro-ativos nessas situações? Não custa nada dar uma “forcinha à memória ” das pessoas de que  os diferentes, tem necessidades diferentes. Eu, você, nós todos somos convidados a pensar nas diferenças. Se pudermos contribuir para  o bem estar das pessoas, por que agir ao contrário? O coletivo é importante também, “estamos  todos juntos nesse barco”. Você já meditou sobre isso?

Para que o umbigo ?

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“Para que serve o umbigo?”   Boa pergunta, não é?   Desde os meses de gestação, o umbigo se forma e é por ele que o bebê se alimenta durante os nove meses da gestação. Através do umbigo tem 72 ramificações que se espalham ligando todos os órgãos do nosso corpo. A noite, antes de dormir, espalhe ao redor do umbigo óleo de coco ou óleo de rícino para solucionar problemas do intestino e principalmente dores no corpo. Sabemos que o bebê possui dores no umbigo e, passando óleo de rícino, alivia assim as cólicas do bebê. Curiosidade: A terra também tem umbigo. Consideramos o Umbigo do Mundo, localizado em Utah, com 30m de diâmetro. Nascemos pelo umbigo e morremos com ele. Sabe-se que a morte do umbigo leva 3 horas para esfriar, terminando assim a jornada da vida.   Lucyara Canhadas