Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

  O juiz da 16ª Vara de Justiça Federal do DF, Marcelo Rebello, determinou que a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), exclua o THC da classificação de substâncias proibidas no país para uso medicinal e a inclua na lista de substâncias permitidas para a receita médica. Assim como o canabidiol (CBD), que já foi liberado para uso controlado, o THC é extraído da planta e tem sido usado no mundo inteiro para o tratamento de doenças graves como epilepsia refratária, mal de Parkinson e esclerose múltipla. Leia a notícia completa no site da Folha de São Paulo: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2015/11/1704621-justica-amplia-liberacao-de-substancia-da-maconha-para-uso-medicinal.shtml

Na próxima quarta-feira, dia 11/11, teremos o Dia da Beleza na ABEM! Caso queira participar, entre em contato conosco e através do e-mail mkt.eventos@abem.org.br ou pelo telefone (11) 5585-3310. Serviço: Data: 11/11 Horário: 10h às 12h Local: Sede da ABEM – Av. Indianópolis, 2752 – Indianópolis, São Paulo – SP

A medida NEDA-4 (nenhuma evidência de atividade da doença) é uma forma abrangente de avaliar a atividade da EM com base nos quatro parâmetros considerados fundamentais: surto, lesões de ressonância magnética, atrofia cerebral e progressão da incapacidade Entre os pacientes tratados continuamente com Gilenya™, de 31.2% a 44.8% alcançaram o NEDA-4 consistentemente nos últimos cinco anos do estudo FREEDOMS Outra análise confirmou que avaliar o parâmetro NEDA-4 no primeiro ano permite prever de forma mais confiável os resultados em longo prazo, em comparação a avaliação de três parâmetros apenas (surtos, lesões de ressonância magnética e progressão de incapacidade) SÃO PAULO, 9 de outubro de 2015 /PRNewswire/ — A Novartis acaba de apresentar resultados de uma nova análise dos estudos FREEDOMS, reforçando o perfil de eficácia de Gilenya™ (fingolimode) em longo prazo. O estudo avaliou a quantidade de pacientes com esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) que alcançaram o status de “nenhuma evidência da atividade da doença” (NEDA-4, ou no evidence of disease activity) a cada ano, ao longo de sete anos. O NEDA-4 é alcançado quando um paciente não apresenta novos surtos ou lesões cerebrais, nem atrofia cerebral acelerada ou progressão da incapacidade. Os dados foram divulgados no 31º Congresso do Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (ECTRIMS), que teve início no dia 7 de outubro e termina no sábado, dia 10, em Barcelona, na Espanha. Os dados mostraram que, no primeiro ano, 27,1% dos pacientes que utilizaram Gilenya™ alcançaram o NEDA-4, em comparação com 9,1% que usaram placebo. Após dois anos – e até o quarto ano –, o número de pessoas que atingiram o NEDA-4 dobrou (12,7% para 27,4%) na mudança de placebo para Gilenya™. A partir do terceiro ano até o sétimo, de 31,2% a 44,8% dos pacientes em tratamento contínuo com fingolimode atingiram o NEDA-4, de forma consistente, todos os anos. “A esclerose múltipla é uma doença crônica debilitante, e esses dados são muito relevantes, pois demonstram a eficácia de Gilenya™ em longo prazo e a importância do tratamento precoce para o melhor prognóstico dos pacientes com esclerose múltipla ao longo dos anos”, afirma Vas Narasimhan, chefe global de desenvolvimento na Novartis. “A melhor compreensão da evolução da EM, mediante a avaliação de NEDA-4, pode ajudar os médicos a identificar, o quanto antes, o tratamento ideal para seus pacientes”, ressalta. Outra análise dos dados dos estudos FREEDOMS confirmou, pela primeira vez, que a avaliação da esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) com base no critério NEDA-4 permite aos médicos uma melhor previsão da incapacidade e atrofia cerebral em longo prazo, do que simplesmente considerar surtos, lesões de ressonância magnética e progressão da incapacidade. Avaliar o status NEDA-4 ao longo do primeiro ano permitiu prever de forma mais assertiva a incapacidade e a atrofia cerebral em relação aos cinco anos subsequentes, conforme medido em pacientes que atingiram um estado de incapacidade grave (necessitam de muleta para caminhar cerca de 100 metros) ou que tiveram mais de 0,4% de perda anual de volume cerebral. Essas descobertas mostram a importância da avaliação da esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) via NEDA-4, a fim de prever de forma mais confiável os resultados em longo prazo. Para saber mais sobre a esclerose múltipla, acesse: http://esclerosemultipla.novartis.com.br/ Sobre Gilenya™ Gilenya™ é uma terapia oral e modificadora de doença (DMD) desenvolvida para impactar o curso da esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR), com alta eficácia em quatro medidas-chave da atividade da doença: surtos, lesões de ressonância magnética, a atrofia do cérebro (perda de volume cerebral) e progressão da incapacidade. No Brasil, é aprovado para o tratamento das formas remitentes e recorrentes da EM. O perfil de segurança de Gilenya em EMRR é vastamente compreendido, baseado em provas substanciais de três grandes ensaios clínicos e uma larga experiência pós aprovação, em mais de 125 mil pacientes. FONTE: http://noticias.r7.com/pr-newswire/saude/novartis-divulga-estudo-que-reforca-eficacia-de-gilenya-ao-longo-de-sete-anos-no-tratamento-da-esclerose-multipla-por-meio-do-criterio-neda-4-20151009.html  

Dados adicionais de ressonância magnética sobre a atrofia cerebral no estudo de fase III TEMSO serão apresentados no ECTRIMS  CAMBRIDGE, Massachusetts (EUA) – 8 de outubro de 2015 – A Genzyme, empresa da Sanofi, anunciou ontem dados sobre imagens por ressonância magnética do estudo de fase III TEMSO, que demonstram que Aubagio® (teriflunomida) retarda significativamente a perda do volume cerebral (atrofia) durante dois anos em pacientes com esclerose múltipla recorrente (EMR). vs. placebo. Nessa análise, as ressonâncias magnéticas foram analisadas utilizando SIENA avaliação estrutural por imagem utilizando normalização da atrofia, uma metodologia alternativa ao que havia sido utilizada originalmente. A mudança do volume basal do cérebro foi avaliada em pacientes tratados com Aubagio® 14 mg ou 7 mg ou placebo. Nos estudos clínicos da EM, incluindo o TEMSO, a incidência de eventos adversos graves foi semelhante entre pacientes tratados com Aubagio® e aqueles tratados com placebo. Esses dados serão apresentados neste sábado (10/10) no 31º Congresso do Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (ECTRIMS) em Barcelona, Espanha. Os resultados a serem apresentados incluem: ·        Até o 12º mês, a redução porcentual média do volume cerebral basal foi de 0,39, 0,40 e 0,61 com Aubagio® 14mg, 7mg e placebo, respectivamente. Essa mudança foi menor para ambos os grupos que utilizaram Aubagio®  vs. placebo: 14 mg por 36,9%, p=0,0001; 7 mg por 34,4 %, p=0,0011. ·         A mudança significativa na redução da atrofia cerebral por Aubagio® vs. placebo se manteve no mês 24. A porcentagem de redução média no volume cerebral basal foi de 0,90, 0,94, e 1,29 para Aubagio® 14 mg, 7 mg e placebo, respectivamente. Essa mudança foi menor para os dois grupos de Aubagio® vs. placebo: 14 mg por 30,6 %,p=0,0001; 7 mg por 27,6 %, p=0,0019. A atrofia do cérebro é o resultado dos processos patológicos destrutivos que ocorrem na EM. É observada desde os primeiros estágios da doença e leva ao comprometimento neurológico e cognitivo irreversível. “O controle ou a prevenção da atrofia do cérebro é um importante alvo para o tratamento da EM”, disse o Prof. Dr. Ludwig Kappos, do Departamento de Neurologia do Hospital Universitário de Basileia, na Suíça. “Esses dados ajudam a fornecer uma visão mais aprofundada dos efeitos potenciais da teriflunomida em pessoas com EMR.” “Estes resultados demonstrando a redução na atrofia cerebral em dois anos, incrementam o volume de dados do Aubagio®”, disse Bill Sibold, Diretor responsável pela área de da Esclerose Múltipla da Genzyme. “Continuamos comprometidos com o avanço na compreensão do Aubagio® e os benefícios potenciais que pode oferecer aos pacientes com EM recorrente.” Sobre a Genzyme, uma empresa do Grupo SanofiHá mais de 30 anos, a Genzyme é pioneira em pesquisar, descobrir e proporcionar terapias transformadoras a pacientes com necessidades médicas raras e debilitantes. Nossos alvos são alcançados por meio de pesquisas de classe mundial e com paixão e comprometimento de nossos colaboradores. Com foco em doenças raras e esclerose múltipla, nos dedicamos a causar um impacto positivo na vida dos pacientes e familiares aos quais servimos. Esse objetivo nos guia e inspira todos os dias. Seu portfólio de terapias transformadoras é comercializado ao redor do mundo e representa avanços inovadores na medicina para a salvar vidas. A Genzyme, uma empresa do Grupo Sanofi, se beneficia do alcance e dos recursos de uma das maiores companhias farmacêuticas do mundo, compartilhando o compromisso de melhorar a vida dos pacientes. Veja mais: www.genzyme.com.  Genzyme® é marca registrada da Genzyme Corporation. Todos os direitos reservados. Release adaptado do original em inglês. Sobre a SanofiA Sanofi, líder global na área da saúde, descobre, desenvolve e distribui soluções terapêuticas focadas nas necessidades dos pacientes. Os pontos fortes centrais da empresa estão no campo da assistência médica, baseado em sete plataformas de crescimento: soluções para a diabetes, vacinas humanas, drogas inovadoras, assistência médica para consumidores, mercados emergentes, saúde animal e a nova Genzyme. A Sanofi está cotada em Paris (EURONEXT: SAN) e em Nova York (NYSE: SNY). Fonte: http://jornaldiadia.com.br/nova-analise-indica-que-a-teriflunomida-retarda-a-atrofia-cerebral-nas-pessoas-com-esclerose-multipla-recorrente/

Em 6 de outubro, 650 pessoas afetadas pela Esclerose Múltipla reuniram-se em Barcelona, para o ´Living with MS Day’ (Dia de Viver com EM, em tradução livre) evento internacional organizado pelo ‘MS Spain’ (EME), a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) e os espanhóis do ‘Multiple Sclerosis Association’ (AEDEM-COCEMFE), em colaboração com a Fundação de Esclerose Múltipla (FEM). O evento teve como objetivo proporcionar aos pacientes com Esclerose Múltipla o acesso às mais atualizadas informações por meio de apresentações e interações com neurologistas internacionais especialistas no campo da EM. Os neurologistas responderam a mais de 140 perguntas do público no decorrer do evento. O ‘Living with MS Day’ marcou o pontapé inicial para o 31º Congresso ECTRIMS, realizado de 7 a 11 de outubro, que reuniu neurologistas e pesquisadores de EM de todo o mundo. Professor Xavier Montalban, Presidente do ECTRIMS e presidente do Comitê Médico & Científico da MSIF, abriu o evento explicando mais sobre o ECTRIMS. Rumo a um paciente mais pró-ativo Dr. Gavin Giovannoni, Professor de Neurologia no Centro de Neurociências e Trauma no Instituto Blizard, falou sobre como as pessoas com Esclerose Múltipla estão se tornando especialistas em sua própria doença. De acordo com Dr. Giovannoni, a relação entre médico e paciente “ultrapassou o modelo cúmplice, onde o médico decide o diagnóstico e tratamento, para um modelo dinâmico, em que ambos negociam as decisões relativas aos seus papéis.” Neste sentido, destacou o maior envolvimento do paciente durante todo o processo, e mencionou “a participação do paciente no tratamento é a maior droga do século”. A importância do estilo de vida Dra. Eva Havrdová, neurologista e professora da Universidade Charles, em Praga, e membro do Comitê Médico & Científico da MSIF, explicou como o estilo de vida e bem-estar das pessoas com EM podem ter impacto sobre sua doença. Ela compartilhou os resultados de vários estudos mostrando que os pacientes que promovem a sua saúde física e mental têm menor risco de adquirir deficiência como danos causados por inatividade. Ela concluiu que “a motivação é a chave” para levar uma vida com maior bem-estar possível. Esclerose múltipla progressiva: uma prioridade Neurologista e Decano da Faculdade de Ciências do Cérebro UCL de Londres, Professor Alan Thompson, focou sua apresentação na EM progressiva e a necessidade de torná-la uma área prioritária de pesquisa, já que ainda não há tratamentos disponíveis. A este respeito, a ‘Progressive MS Alliance International’ (dos quais MSIF é membro gestor) foi formada em 2013 para acelerar o desenvolvimento de tratamentos para a esclerose múltipla progressiva, eliminando obstáculos científicos e tecnológicos. Segundo o professor Thompson, “estamos realizando muitos ensaios clínicos para tratamentos potenciais e para encontrar a fórmula mais adequada para retardar a progressão deste tipo de Esclerose Múltipla”. Nós não podemos fazer mágica Continuando o tema da importância da pesquisa da EM progressiva, o neurologista e diretor do Instituto de Neuroimunologia Clínica da Ludwig-Maximilians Univeristät München, Reinhard Hohlfeld, acrescentou um toque de humor para o evento com um show de mágica que surpreendeu o público; mas ele concluiu que, de fato, a magia não vai ajudar a encontrar respostas, por isso temos de continuar a apoiar a pesquisa. A aventura “Oceans of Hope” Um grupo de pessoas com EM participou de uma jornada pioneira, viajando ao redor do mundo em um veleiro chamado ‘Oceans of Hope’. O neurologista Mikkel Anthonisen, líder do projeto, falou sobre esta aventura emocionante e compartilhou um vídeo e algumas fotos da viagem. Muito obrigado a todos que participaram deste evento em Barcelona e para todos aqueles que assistiram a transmissão on-line em www.msbarcelona2015.org. Você pode assistir a todo o evento novamente usando os seguintes links: Parte 1 [https://www.youtube.com/watch?v=8nwYxvBkoPU] e Parte 2 [https://www.youtube.com/watch?v=bslUQ2miOes]. – Veja mais em: http://www.msif.org/news/2015/10/15/highlights-from-the-living-with-ms-day/#sthash.tAMRRUvW.dpuf

Os destaques da maior conferência científica do mundo sobre a esclerose múltipla A maior conferência científica do mundo sobre a Esclerose Múltipla aconteceu em Barcelona na semana passada. Um número recorde de participantes (cerca de 9.000), incluindo o pessoal organizador da MSIF e as organizações membros, marcaram presença no 31º ECTRIMS (Comitê Europeu Para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla) para discutir sobre os avanços nos temas relacionados à EM. O stand da MSIF na sala de exposições atraiu muitos visitantes e funcionou como uma central para reuniões com representantes de organizações de EM pelo mundo afora. Tivemos uma grande exibição de painéis e outros materiais de nossos membros (e nós gostaríamos de ter ainda mais no próximo ano!). Dia 1 O ECTRIMS começou com aulas sobre temas que vão desde a gravidez até Esclerose Múltipla Pediátrica, seguidas pelo encontro do “Jovem Pesquisador”, no período da tarde. Prêmio “Jovem Pesquisador” Em 2015 o prêmio foi concedido ao Dr. Mauricio Farez da Argentina por sua apresentação intitulada “Melatonina contribui para a sazonalidade de vários surtos da esclerose múltipla”. Este trabalho foi feito em colaboração com o Prof. Jorge Correale (FLENI, Argentina) e Prof. Francis Quintana (Harvard Medical School, EUA) e foi recentemente publicado na Cell (Pubmed ID: 26359987). Dia 2 O segundo dia começou com uma recepção do Presidente do ECTRIMS, Prof. Xavier Montalban, seguido de uma palestra plenária do Prof. Alan Thompson sobre ‘Esclerose Múltipla Progressiva – como vamos enfrentar o desafio terapêutico?”, Apresentando novas iniciativas, incluindo a Progressive MS Alliance International, a qual aMSIF é uma gestora membro. Outras sessões incluíram ‘Sociedade e EM’, ‘Desafios na concepção do ensaio clínico “e” MRI e cognição “, bem como a sessão dos temas quentes’ como ” EM precoce ‘,’ Cuidar da EM 3.0′ e ‘novos atores na EM imunopatogenese’. Reunião do Conselho Medico-Científico da MSIF Foi realizada a reunião anual do conselho, reunindo cerca de 50 especialistas em EM de todo o mundo para discutir a estratégia de investigação da MSIF e o progresso de nosso programa de pesquisa em nossas áreas prioritárias de EM progressiva, EM pediátrica e células-tronco, assim como nossos prêmios de pesquisa (Charcot, as bolsas de estudo McDonald e subsídios Du PRE). Pela primeira vez, a reunião também contou com a presença pessoal de pesquisa das nossas organizações membros. Dia 3 Durante a manhã houve uma sessão chamada “A EM poderá ser evitada?” incluindo apresentações interessantes do Prof. Jorge Correale sobre fatores ambientais, uma discussão sobre microbiota (modulação da microbiota: amigo ou inimigo) pelo Prof. Reinhard Hohlfeld, e várias outras discussões sobre o papel das comorbidades, fatores alimentares e genéticos. As sessões da tarde foram focadas em terapias, diagnóstico e neurodegeneração seguidas por sessões paralelas do tipo “temas quentes” sobre estratégias de inovação terapêutica, atrofia e epidemiologia de doenças desmielinizantes fora da Europa e América do Norte, que contaram com várias apresentações sobre o aumento da prevalência da EM no Irã e no Oriente Médio. Evento Conjunto MSIF / ECTRIMS Todos os anos, a MSIF hospeda um evento especial reunindo beneficiários atuais e passados ​​de nossos prêmios de pesquisa para uma noite de apresentações e networking. Este ano, uniram-se com ECTRIMS para sediar um evento conjunto maior e melhor, com a participação de quase 100 alunos, pesquisadores sêniores e funcionários de organizações de Esclerose Múltipla. Dia 4 O último dia no ECTRIMS começou com uma sessão de ‘notícias de última hora’, apresentando os resultados aguardados do estudo OROTARIO de ocrelizumab em EM progressiva primária, o que reduziu significativamente o risco de progressão da incapacidade clínica em 24% e é o primeiro ensaio clínico em grande escala positivo para o tratamento da EM progressiva primária. Outro resultado interessante foi a partir do pequeno ensaio de minociclina, um antibiótico seguro, barato e comumente usado, que mostrou uma redução no risco de 45% na conversão para a EM a partir de um primeiro evento clínico desmielinizante chamado síndrome clinicamente isolada (CIS). Prêmio Charcot O prêmio bienal do MSIF pelo conjunto da obra na investigação sobre a compreensão ou o tratamento da EM foi dado ao Prof. Giancarlo Comi em reconhecimento às suas realizações notáveis ​​nos domínios da fisiopatologia e tratamento da Esclerose Múltipla. Prof. Comi foi pioneiro na defesa de tratamento precoce, um tema que foi muito discutido durante o ECTRIMS. Sua palestra foi sobre ‘Evolução de conceitos no tratamento da EM’. – Saiba mais em: http://www.msif.org/news/2015/10/14/what-happened-at-ectrims/#sthash.oAbsniXO.dpuf

Olá, queridos amigos! Quem conhece a sede da ABEM já deve ter visto as peças lindas que temos na Lojinha da Magali! Temos roupas, acessórios e artesanatos feitos pelos nossos pacientes. Caso você tenha em casa algum desses itens, em bom estado e que você não use mais, doe para nós! Sua ajuda é muito importante. Com o valor arrecadado da lojinha, conseguimos comprar, por exemplo, os materiais das nossas oficinas, a água e até o transporte dos pacientes em caso de emergência. E se você ainda não conhece a nossa querida Magali e nossos produtos, apareça por aqui! É tudo lindo, barato e de boa qualidade. 😉 

Agradecemos imensamente à Novartis pelo convite para participar, no dia 27 de outubro, do Fórum de Inovação 2015 realizado pela farmacêutica.  O evento reuniu cerca de 100 convidados no Hotel Transamérica, em São Paulo, e contou com palestras, mesa-redonda e atividades interativas. A abertura do fórum foi realizada por Fabrice Chouraqui, presidente da Novartis para América Latina e Canadá. Entre os temas abordados nas palestras estava o papel da ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) na inovação, apresentado pelo Dr. Renato Porto, Diretor de Autorização e Registro Sanitário da entidade. Já o Dr. Roberto Vieira Botelho, do Instituto do Coração do Triângulo, falou sobre o uso da tecnologia na Pesquisa Clínica. A mesa-redonda contou com a presença dos especialistas Simone Canelada, do Bem Viver- Associação de Psoríase de Campinas e RMC, Dr. Flavio Cárcano, do Hospital de Câncer de Barretos, do Dr. Jaderson Lima, da Aliança Pesquisa Clínica Brasil, Dra. Suzana Muller, do CEP Hospital Mãe de Deus e do Dr. Florentino Araújo Cardoso Filho, Presidente da AMB (Associação Médica Brasileira). Com mediação de Luis Fernando Correia, Médico do Hospital Samaritano e comentarista de Saúde da TV Globo, Rádio CBN e Globo News, os participantes discutiram sobre quais seriam as possibilidades de participação do paciente nas diferentes etapas da pesquisa clínica. Entre as várias atividades interativas promovidas pelas chamadas estações de inovação, está a Sensibilização, que possibilita o visitante sentir os sintomas de um paciente de Esclerose Múltipla, de forma lúdica, como por exemplo, tentar escrever usando uma luva de boxe. Outras temáticas das estações incluíam: Revolução Digital – A era do paciente protagonista, Capacitação de centros de pesquisa clínica e Ferramentas inovadoras na pesquisa clínica. O encerramento do evento foi feito pelo Diretor Médico da Novartis, Luis Filipe Delgado, que abordou as Perspectivas Futuras em Terapia Celular, mostrando a importância da inovação para o avanço da medicina e dos benefícios para a sociedade.

Confira a entrevista que a Ana Maria Canzonieri, psicóloga e supervisora técnica da ABEM, concedeu ao Programa Viver é Melhor, do canal Boa Vontade TV. Bloco 1 Bloco 2  Bloco 3 Bloco 4  Bloco 5