Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

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Parabéns aos ganhadores do Último Sorteio ABEM de 2015! Ganhador TV 3D 42’’ Jose da Fonseca Tinoco Filho Ganhadora Kit Eletrodomésticos (Fritadeira Air Fry + Panela Elétrica + Grill Elétrico) Marli Ribeiro Dutra Agradecemos a todos que participaram dessa campanha apoiando a ABEM e a todos os pacientes de EM. Continue doando, continue participando! O próximo ganhador pode ser você.

A Justiça de São Paulo determinou no dia 10/12/2015, que a Secretaria de Saúde do Estado forneça o medicamento Canabidiol – Sativex® a uma paciente com esclerose múltipla em estado avançado da doença.   A decisão é da 12ª. Vara da Fazenda Pública de São Paulo – Capital, que concedeu o medicamento liminarmente. Vale Esclarecer que a Secretaria de Saúde poderá recorrer da decisão. No mandado de segurança impetrado pela advogada Sumaya Caldas Afif (jurídico da ABEM), houve fundamentação, inclusive, com a autorização da ANVISA para que a paciente pudesse importar o medicamento. Segundo a advogada Sumaya Afif  “essa decisão é inovadora, principalmente porque esse é um medicamento importado, não disponível na rede pública – SUS”. O Sativex® é um medicamento à base de canabidiol, substância extraída da maconha e é utilizado para tratar a rigidez muscular em pacientes de Esclerose Múltipla.  O medicamento é vendido em um frasco líquido, em forma de pulverizador, para ser borrifado no lado de dentro da bochecha ou na língua. Leia na íntegra a decisão da MM Juiza de Direito da 12ª Vara da Fazenda Pública do Estado de São Paulo, dra. Paula Micheletto Cometti. “Vistos. Defiro à parte autora os benefícios da Justiça Gratuita. Anote-se. Defiro o segredo de Justiça, em prestígio ao princípio da intimidade e vida privada da autora. Providencie a Serventia as devidas anotações. Presentes os requisitos da tutela de urgência previstos no artigo 7º, inciso II, da Lei 1.533/51, quais sejam, a relevância dos fundamentos invocados e a possibilidade de perigo de dano, caso a segurança venha ser concedida somente a final. Com efeito, a Constituição Federal, em seu artigo 196, estabelece que “a saúde é um direito de todos e dever do Estado”. Isso significa que tem o Estado o dever de garantir a saúde das pessoas, não só de forma curativa, mas também preventiva” Nesse cenário, comprovou a autora ser portadora de esclerose múltipla e de necessitar da medicação prescrita para reduzir e minimizar os surtos dessa doença e melhorar a qualidade de vida (fls. 16/17, 18/19 e 20). O uso do medicamento Canabidiol, extraído da maconha e prescrito por médico responsável pelo paciente, vem sendo autorizado e controlado pela ANVISA, a qual, no caso em tela, liberou a importação do medicamento, conforme documento de fls. 24. A vida está em jogo e questões burocráticas não podem prevalecer. Isto posto, DEFIRO a liminar para que a ré forneça para a autora o medicamento conforme prescrição médica de fls.20 e ofício de fls.24, de maneira ininterrupta, enquanto perdurar a necessidade de sua ingestão Notifique-se a autoridade coatora para prestar informações no prazo legal, valendo esta decisão como ofício e como mandado.

Eles não receberam explicações da falta pela Farmácia de Alto Custo.Mulher alega que irá entrar com uma ação para conseguir o medicamento. Um remédio usado por pessoas portadoras de esclerose múltipla está em falta na Farmácia de Alto Custo de Campinas (SP) desde a semana passada. O medicamento é garantido pelo estado e necessário para o tratamento da doença, que é degenerativa e não tem cura. Enquanto as prateleiras continuam vazias, as cerca de 60 pessoas que dependem do tratamento ainda não receberam explicações sobre o problema. O Rebif (Betainterferona) custa entre R$ 8 mil e R$ 12 mil. “Não tem explicação nenhuma. Eu até tentei falar com a pessoa responsável pela Farmácia de Alto Custo, mas eu não tenho acesso. (…) [Vou] entrar com uma ação contra o estado”, reclama a técnica em saúde bucal, Lígia Moraes, que foi diagnosticada com a doença há três anos e precisa tomar injeções três vezes por semana. A auxiliar administrativa Débora Contatto afirma que já é a sexta vez que fica sem o medicamento. “Em algumas vezes, a gente conseguia uma previsão assim: ‘na próxima semana chega’, mas dessa vez não tem previsão de entrega (…). É um direito do cidadão conseguir essa medicação e é um dever do estado fornecer isso”, lamenta Débora, que diz não ter condições de comprar o remédio. Doença é imprevisívelO médico neurologista Luís Eduardo Belini explica que a doença age nas próprias células de defesa do organismo, atacam o sistema nervoso e provocam surtos, que tem como consequência paralisias, dormências, perda da fala e outras sequelas. Por conta disso, o tratamento não pode ser interrompido. “É imprevisível. Pode ser que o paciente tenha um surto com alguns dias sem o remédio e pode ser que fique meses sem surto. Como é uma doença imprevisível, a gente tem que estar sempre mantendo o uso da medicação”, explica.  Atraso na entregaA Secretaria de Saúde do estado afirmou que recebe o medicamento do Ministério da Saúde e que ocorreu um atraso e que a situação deve ser normalizada na próxima semana. O Ministério da Saúde, por sua vez, ainda não se pronunciou sobre o caso.  Fonte:http://g1.globo.com/sp/campinas-regiao/noticia/2015/12/60-pacientes-de-esclerose-multipla-ficam-sem-remedio-em-campinas.html  

Neste Natal, além de saborear deliciosos doces e ter a chance de presentear os entes queridos com uma linda cesta, você também poderá ajudar a ABEM e nossos pacientes! Gostou da ideia? Peça a Cesta de Natal Sugar Made! Uma parte de toda a renda arrecadada com as vendas será revertida em doação para nós. Além disso, por R$ 25,00 a mais, a decoração da cesta será feita com peças produzidas por nossos pacientes do Centro de Convivência. Escolha os itens para compor a cesta: 1 Stolen de frutas cristalizadas =  R$ 45,00 1 Caixa de Bombom com 12 unidades = R$ 35,00 1 Vinho Casa Valduga = R$ 35,00 1 Caixa de Brigadeiro Gourmet com 12 unidades = R$ 30,00 1 Caixa de Cupcakes com 4 unidades = R$ 36,00 1 Pacote de Biscoitos de especiarias com 6 unidades = R$ 10,00 1 Bolo de Frutas Secas com Chocolate = R$ 60,00 Para pedir a sua cesta, ligue: (11) 2373-2861 Conheça mais sobre a Sugar Made: http://www.sugarmade.com.br https://www.facebook.com/confeitariasugarmade/ Instagram @sugar.made contato@sugarmade.com.br  

Quatro em cada cinco adultos americanos tomam remédios vendidos sem receita médica para tratar doenças como dores, tosse e resfriados, febres, alergias, problemas de pele, azia e outros males digestivos. É fácil entender as razões. Esses medicamentos são convenientes, estão disponíveis nas farmácias e mercados e saem mais barato do que ir ao médico e pagar a consulta apenas para no fim apenas conseguir uma prescrição. De acordo com a FDA, agência americana que regula drogas e alimentos, existem mais de 300 mil remédios e produtos que não precisam de receita, um número que continua a crescer. Desde 1975, mais de cem ingredientes, indicações ou dosagens deixaram de precisar de receita nos EUA. No ano passado, os americanos gastaram cerca de US$ 44 bilhões em medicamentos sem receita, o que, segundo a indústria, gerou uma economia de cerca de US$ 102 bilhões para o sistema de saúde em visitas médicas, exames de diagnóstico e medicamentos prescritos. Além de economizar o tempo e o dinheiro dos consumidores, esses remédios dão às pessoas uma sensação de controle sobre sua saúde e seu bem-estar. AUTOMEDICAÇÃO Isso seria ótimo se esses medicamentos fossem usados apropriadamente: para o problema indicado, na dosagem certa e pelo tempo recomendado. No entanto, 20% dos adultos que se automedicam admitem tomar mais do que a dose recomendada ou usar o produto com mais frequência do que a bula indica –apenas 10% afirmam que a leem por inteiro. Poucos consultam um médico –ou mesmo o farmacêutico– sobre a segurança e a sensatez de usar um certo remédio. Mesmo quando não requerem receita, medicamentos podem gerar problemas –quando os pacientes estão com determinados problemas de saúde ou quando hhá chance de interações adversas com outras drogas. Por exemplo, o paracetamol, ingrediente ativo do Tylenol e de seus vários concorrentes, também aparece em analgésicos que requerem prescrição, como o Vicodin. Em grandes quantidades, o paracetamol pode causar danos graves ao fígado. Overdoses da substância causam 30 mil internações ao ano por causa de falência hepática aguda. Um estudo com 500 pessoas publicado na revista científica “Journal of General Internal Medicine” revelou que 24% excederiam sem saber o limite seguro de 4 gramas ao dia. Desses, cerca de 46% entram em overdose ao tomar ao mesmo tempo dois produtos com o analgésico. Muitas empresas oferecem produtos com múltiplos ingredientes para tratar vários sintomas ao mesmo tempo, mas a maioria dos consumidores não precisa de tantos princípios ativos e acabam se sujeitando ao risco de intoxicação. INCONVENIÊNCIA Só porque um produto é vendido no balcão da farmácia, não significa que seja inofensivo. Os laxantes, por exemplo, estão entre os remédios sem receita mais mal usados, e não só pelas pessoas que abusam deles na esperança de perder peso. Quando tomados com muita frequência para prevenir a constipação, os laxantes têm o poder de causar dependência –o intestino pode perder sua habilidade para funcionar bem sem eles. Pílulas para dormir que não necessitam de prescrição e que contêm anti-histamínicos podem apresentar o problema oposto: perder sua eficácia com o tempo, o que faz com que as pessoas comecem a tomar mais do que a dose recomendada. Elas não devem ser usadas por mais de duas semanas. Mesmo quando tomadas da maneira correta podem causar sono diurno, confusão mental e espessamento das secreções do pulmão. Algumas pessoas com azia crônica tomam antiácidos para diminuir o mal estar do estômago. Mas eles podem causar diarreia e constipação, além de bloquear a absorção de medicamentos prescritos. As melhores escolhas disponíveis são os bloqueadores do receptor H2 e inibidores da bomba de prótons, que impedem a produção de ácidos na víscera. Mas esses medicamentos também são perigosos quando tomados por muito tempo, podendo causar fraturas ósseas e deficiência de magnésio, o que pode levar a convulsões. Quando as substâncias anti-inflamatórias não esteroides, como a aspirina, o ibuprofeno e o naproxeno, são tomados por muito tempo, também podem causar danos, incluindo úlceras, problemas nos rins ou no fígado e um aumento do risco de ataque cardíaco ou derrame. Entre outras precauções sensatas a tomar quando for comprar um remédio no balcão da farmácia estão: ler a bula inteira, incluindo ingredientes, dosagens, intervalo e tempo indicados e advertências; prestar atenção se o medicamento deve ser tomado com comida ou com o estômago vazio; não misturar remédios e álcool; evitar suplementos minerais e vitamínicos ao mesmo tempo; e, se tiver qualquer reação alérgica ou problemas, anote a causa para evitar a substância no futuro. Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2015/12/1718667-remedio-sem-prescricao-faz-pode-causar-intoxicacao-e-dependencia.shtml

Editorial da Folha de São Paulo (14/12/2015) Nos Estados Unidos, cada vez mais bilionários doam em vida porções significativas de suas fortunas. Mark Zuckerberg e sua mulher, Priscilla Chan, anunciaram que destinarão 99% de suas ações do Facebook –algo como US$ 45 bilhões– a causas filantrópicas. Eles atendem ao apelo lançado em 2010 por Bill Gates e Warren Buffett aos ultrarricos para que doem pelo menos metade de sua riqueza. Desde então, já passam de cem os bilionários que se comprometeram com o “Giving Pledge” (promessa de dar). Enquanto isso, no Brasil, iniciativas do gênero apenas engatinham. Alguns megaempresários criaram institutos e fundações que se dedicam à filantropia com relativa fartura de recursos. Essa, entretanto, está longe de ser a regra. Há dois motivos principais para a discrepância. O primeiro é fiscal. O Brasil não só tributa doações como também incentiva a sucessão via herança ao manter alíquotas baixas (4% a 8%) para esse tipo de transferência patrimonial. Nos EUA, várias modalidades de doação recebem incentivos fiscais, e o imposto sobre herança pode chegar, no papel, a 40% (a alíquota efetiva é menor). A barreira cultural não é menos importante. Doações aqui não são percebidas como naturais; para piorar, chegam a ser vistas com desconfiança. Num célebre episódio, alunos e professores da Faculdade de Direito da USP se insurgiram contra a doação feita à escola por um escritório de advocacia porque a contrapartida era batizar uma sala com o nome do benfeitor. Obviamente, seria positivo se o Brasil modificasse sua legislação tributária e criasse a cultura da doação, favorecendo iniciativas verdadeiramente filantrópicas –sem abrir brechas para fraudes. Daí não decorre que não exista uma discussão acerca da oportunidade do grande aumento das doações registrado nos EUA. Quanto mais dinheiro vai para a filantropia, menos o poder público arrecada para investir em seus programas. Se é verdade que as fundações mantidas pelos bilionários costumam ser mais eficientes que o Estado, também é fato que os dirigentes eleitos têm mais legitimidade que agentes privados para decidir quais são as prioridades. Para quem acha que transferir mais dinheiro para o Estado constitui desperdício, o aumento das doações é bem-vindo. Já para quem considera que o processo de decisões por políticos eleitos deve ter prioridade, o crescimento pode até ser visto com preocupação. Em qualquer caso, eis um debate que deveria avançar no Brasil.   Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/opiniao/2015/12/1718630-cultura-da-doacao.shtml

Conteúdo do Blog “Em Busca da Cura da Esclerose Múltipla”: Amigo com Esclerose Múltipla, cuidado com o Zika Vírus.A nossa imunidade já não é o ponto forte do nosso organismo. E o vírus da Zika pode ser perigoso para a gente.A reação imunológica que ele causa em alguns casos pode ser perigosa para nós, pacientes com EM.Então protejam-se. Usem repelentes e evitem regiões com o mosquito.Não brinquem. Usem roupas e calças compridas em locais com mosquitos. Vale lembrar… A relação do zika vírus, transmitido pelo Aedes aegypti, com a microcefalia já foi confirmada pelo Ministério da Saúde. Agora, o ministério esclarece que a infecção pelo zika também pode provocar a síndrome de Guillain-Barré.Essa síndrome afeta o sistema nervoso e pode provocar fraqueza muscular e paralisia – geralmente temporária – dos membros.O número de casos de uma síndrome rara cresceu em pelo menos cinco estados brasileiros.O Ministério da Saúde afirma que pode ter relação com o zika vírus, mas a situação continua sendo investigada.   http://curadaesclerosemultipla.blogspot.com/2015/12/voce-tem-esclerose-multipla-cuidado-com.html

Convidamos a todos os pacientes, familiares e amigos a participarem mais uma vez do Cruzeiro ABEM, que acontecerá dezembro de 2015. Uma viagem inesquecível a bordo do luxuoso navio Rhapsody Of The Seas, com direito a piscinas, cassino, hidromassagem e muito mais atrações especiais. São seis dias de viagem por belas praias do litoral brasileiro, saindo de Santos (SP) e passando por Angra dos Reis (RJ), Ilha Bela (SP) e Rio de Janeiro (RJ). Não vai ficar fora dessa, vai? Serviço: Partida: 14/12/2015 (6 dias de viagem) Para mais informações, entre em contado com a ABEM pelo número (11) 5585-3310 ou através do e-mail mkt.eventos@abem.org.br

Queridos amigos, Participe da campanha de Financiamento Coletivo (Crowdfunding) para a confecção dos nossos calendários de 2016! Emoticon grin   Com a sua doação, você ajuda a ABEM a continuar fazendo o bem e ainda leva para casa o nosso super calendário Emoticon he   Ajude-nos a atingir a meta! Para participar é super fácil, basta acessar o site do Kickante, escolher o valor, a recompensa que deseja e doar:   http://www.kickante.com.br/campanhas/junte-se-abem-contra-esclerose-multipla-no-brasil