Associada: peça seu kit do Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Atenção, representantes das associadas de Esclerose Múltipla do Brasil: No mês de maio, comemoramos o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Múltipla de 2016, uma data extremamente importante para todos os pacientes, familiares e amigos, que lidam com diariamente com a EM. É por isso que a ABEM quer juntar esforços com a sua associação para transformar esse mês em uma oportunidade de divulgar a EM, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Com esse objetivo, oferecemos um kit com 16 livretos de “Orientações para melhor qualidade de vida”, com temas diferentes, como disfunções urinárias e sexuais, fadiga e orientações para os cuidadores. Além dos livretos, o kit contém um gibi informativo sobre a EM, e duas lâminas com informações sobre os sintomas da EM e as terapias oferecidas pela ABEM. As associadas que tiverem interesse em receber o material podem entrar em contato conosco pelo e-mail mkt.comunicacao@abem.org.br ou pelo telefone (11) 5587-6050.  OBS.: O envio deste material para as associações é gratuito, porém será cobrado o valor de envio da postagem.

Novidade na ABEM: Programa EM Na Roda

ATENÇÃO, ATENÇÃO! =D Novidade quentinha aqui na ABEM! Lançamos agora, especialmente para vocês queridos amigos, o primeiro programa de entrevistas da ABEM, o EM Na Roda! Para essa primeira edição, trouxemos um tema de extrema importância: os direitos dos pacientes! Convidamos a Dra. Sumaya Afif, advogada da ABEM, para ser a entrevistada de seis dos nossos pacientes, que sugeriram as perguntas com base em suas experiências e no convívio com o tema Esclerose Múltipla. É tanta informação que acabamos dividindo em três vídeos! Esse é o primeiro de uma série de programas que pretendemos fazer ao longo desse ano de 2016. Sempre preocupada em trazer informação de qualidade, a equipe da ABEM também está atenta a tudo que rola pelas redes sociais e internet e, por isso, buscamos sempre inovar e levar conteúdos atualizados para vocês! Assistam, comentem e compartilhem! A opinião de todos é muito importante 😉 Essa é uma nova iniciativa, portanto, sugestões de melhoria são super bem-vindas. Vocês também podem sugerir quais temas gostariam de ver, quais entrevistados e, inclusive, fazer inscrição na ABEM e participar de futuras edições! \o/ Agora, só dar o play 😉

LUKSCOLOR VALE OURO – VOCÊ PODE AJUDAR A ABEM E AINDA GANHAR PRÊMIOS!

Queridos, vocês sabiam que a Lukscolor está com uma super promoção que pode te dar vários prêmios de até R$ 15.000,00 reais? E quem concorre ainda tem a chance de ajudar a ABEM? É isso mesmo! Para concorrer, basta adquirir produtos Lukscolor participantes da promoção e realizar um cadastro no site indicado. Ao se cadastrar, indique a ABEM como instituição que você deseja ajudar caso seja sorteado! Saiba mais sobre a promoção nesse link: http://www.promocaolukscolor.com.br/

Festa de retorno da ABEM

Queridos, No dia 01/03, estaremos de volta com nossas atividades! E mais uma vez preparamos uma festa super legal para nossos queridos pacientes e amigos! Quer se divertir? Então venha curtir uma tarde gostosa com música ao vivo e muita alegria!Dia: 01/03/2016Horário: 11h às 16hValor: R$ 20,00 (com direito a almoço e refrigerante) e a doação de um quilo de alimento não perecível (sugestão: arroz, feijão, óleo, café)

Tratamento de EM com células-tronco – Posicionamento

Na semana passada, a atriz Cláudia Rodrigues, famosa por papéis como a Marinete, no programa “A Diarista” (exibido pela Rede Globo entre 2004 e 2007), e paciente de Esclerose Múltipla há 15 anos, divulgou o tratamento contra a EM a qual foi submetida no final do ano passado. Ela passou por um transplante de células-tronco, também conhecido como transplante de medula óssea. Durante uma reportagem exibida pela Rede Record de Televisão, no dia 31/01, Cláudia contou detalhes sobre o procedimento e afirmou se sentir curada, embora ainda estivesse no início de sua recuperação. Após a notícia, recebemos questionamentos de diversos pacientes sobre o caso, com dúvidas a respeito desse tipo de tratamento e sua eficácia. Portanto, vamos explicar o que é e como é feito o tratamento: O transplante autológico de células-tronco hematopoiéticas (TACT) é um tratamento de imunossupressão de altas doses, ou seja, ele praticamente interrompe a atividade ou a eficiência do sistema imunológico para impedir que o mesmo ataque o sistema nervoso. Após isso, o paciente passa pelo transplante com células-tronco para construir um novo sistema imunológico. O tratamento é bem forte e pode debilitar bastante o paciente. Quem assistiu a entrevista da Cláudia Rodrigues, pode reparar que a mesma utilizava uma máscara de proteção e não pode ter contato físico com ninguém por um longo período. Isso acontece porque o sistema imunológico da pessoa está frágil e o risco de infecções é muito grande. Além disso, o procedimento é extremamente delicado, podendo levar o paciente a óbito. Por esse motivo, é considerado um tratamento de exceção, indicado em apenas poucos casos. Outro ponto que ainda está em discussão são os seus efeitos em longo prazo, ou seja, ainda não se sabe sobre a frequência dos surtos ou progressão da EM após um tempo considerável da realização do transplante.  Também é preciso esclarecer que o TACT não cura a EM, e sim, estabiliza a doença. Por fim, informamos que atualmente o tratamento ainda está sendo estudado por equipes médicas ao redor do mundo e nosso maior desejo é que cada vez mais avanços sejam conquistados em prol da qualidade de vida das pessoas com EM. Com relação à atriz Cláudia Rodrigues, respeitamos sua escolha e de seus médicos e desejamos que a sua recuperação seja a melhor possível.

A Esclerose Múltipla na novela A Regra do Jogo

Recentemente, muitos pacientes têm se posicionado publicamente com relação à abordagem que a novela A Regra do Jogo, da TV Globo, tem retratado o personagem Romero Rômulo, interpretado pelo ator Alexandre Nero, e que foi diagnosticado no início da trama com Esclerose Múltipla. Desde antes mesmo de a novela ser exibida, a ABEM acompanha a expectativa dos pacientes sobre como o personagem seria retratado. Sabemos que a Esclerose Múltipla pode se manifestar de inúmeras maneiras, de paciente para paciente, e que seria um desafio muito grande à equipe de autores conseguir retratar a realidade de um paciente com uma doença de múltiplas faces. No entanto, víamos na iniciativa da emissora uma grande oportunidade para dar mais visibilidade à doença e ao paciente, assim como tornar a doença e suas implicações mais conhecidas pela sociedade. Afinal, estimamos que mais de 35 mil pessoas tenham Esclerose Múltipla no Brasil. No decorrer da novela o assunto foi perdendo força e a doença praticamente desapareceu. O personagem é submetido a grandes situações de tensão e estresse e nenhum sintoma da Esclerose Múltipla voltou se manifestar. Clinicamente este quadro é possível. Não raro há pacientes que apresentam os primeiros sintomas da doença com um longo intervalo de tempo entre eles. Há também pacientes que podem se submeter a algumas limitações e outros que podem não sofrer nenhum grande impacto. Em resumo, há aqueles pacientes que andam de skate e aqueles pacientes que andam de cadeira de rodas. E entre esses extremos há uma infinidade de possibilidades de a doença se manifestar. Também sabemos que a novela é uma obra de ficção e entendemos que o autor possui licença poética para retratar o paciente da forma como for mais conveniente ao desenvolvimento da trama e aos interesses da emissora. Lamentamos que a doença não tenha tido mais destaque na trama. Ao mesmo tempo em que celebramos por não ter sido criado um personagem que soasse como aberração, completamente fora do que encontramos ao longo dos nossos mais de 30 anos de luta pelos pacientes com Esclerose Múltipla e fora do que descreve a medicina baseada em evidências. Vamos seguir acompanhando o desenvolvimento da novela, do personagem e nos posicionaremos oportunamente.

ABEM no Hotel Fazenda Campo dos Sonhos

Entre os dias 28 e 31 de março, levaremos nossos pacientes, familiares e amigos para mais uma viagem inesquecível! Serão quatro dias em um lindo Hotel Fazenda, com direito a todas as refeições (café da manhã, almoço, café da tarde e jantar) e inúmeras atrações para se divertir e relaxar. Além da alimentação, o transporte ida e volta também está incluso no pacote. Os chalés do Hotel Fazenda Campo dos Sonhos, que fica em Socorro (SP), possuem acessibilidade para cadeirantes e pessoas com mobilidade reduzida. Entre as atrações, estão: barcos e pedalinhos, trilhas ecológicas, pescaria, cavalgada, passeio de charrete, tirolesa, arvorismo e muito mais. O evento é realizado pela agência Korptur e para saber sobre os valores e como se inscrever, entre em contato com Maria Eugênia ou Caroline no número (11) 2574-1234, ou envie um e-mail para: contato@korptur.com.br

Controle da esclerose múltipla com remédios tem se tornado mais eficaz

Protagonista da novela A Regra do Jogo, Romero Rômulo, interpretado por Alexandre Nero, enfrenta a esclerose múltipla na ficção. Essa doença crônica e degenerativa do sistema nervoso atinge 35000 brasileiros e cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo. Ainda não tem cura, mas novos remédios garantem maior controle dos sintomas e melhor qualidade de vida aos pacientes. A esclerose múltipla acomete o sistema nervoso central, que é formado pelo encéfalo e pela medula espinhal. É uma doença autoimune, que se manifesta quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com as células intrusas, atacando-as e provocando lesões cerebrais e medulares. Isso pode causar deficiências e incapacidades como formigamentos, tremores, fraqueza muscular, fadiga, desequilíbrio, perda de sensibilidade, dificuldade para falar, urgência ou incontinência urinária, perda da visão ou visão dupla e também transtornos emocionais. Ela atinge adultos com puco de incidência entre 20 e 40 anos. É mais comum nas mulheres com histórico familiar – a incidência é de três mulheres para cada homem portador. Os sintomas se manifestam de forma leve, moderada ou intensa. Surgem de repente, podendo evoluir em surtos ou de modo lento e progressivo. Também ocorre em intervalos, ou seja o portador pode ficar algum tempo sem a doença e depois ela reaparecer. A esclerose múltipla não tem cura, mas pode ser controlada. As consequências variam de acordo com seu agravamento, já que pode levar à incapacidade progressiva, em dazão da perda da condução nervosa em diferentes áreas do sistema nervoso central. Como é uma doença potencialmente debilitante, as pessoas com evolução mais grave podem chegar a perder a capacidade de antar ou até de falar claramente. Mas o diagnóstico cada vez mais precice e os tratamentos disponíveis nos últimos 20 ano, que atuam no sistema imunológico, controlam cada vez mais seu agravamento. O diagnóstico é clínico e não esiste exame específico para a doença; por isso, é importante a exclusão de outras doenças autoimunes, infecciosas e vasculares que apresentam sintomas e evolução semelhantes à esclerose múltipla. Cerca de 80% dos pacientes tem a forma surto-remissão, ou seja, há momentos em que os sintomas aparecem e outros nos quais desaparecem total ou parcialmente. Para esses casos, o tratamento visa controlar os surtos, minimizar os sintomas e reduzir a progressão da doença com medicamentos imunomoduladores e, mais recentemente, com um anticorpo monoclonal e um imunossupressor seletivo, disponibilizados pelas Secretarias de Saúde sem custos para os doentes. Há outros fármacos para o tratamento que foram ou estão sendo aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), como fumaratos, alemtuzumabe, outro anticorpo monoclonal e a teriflunomida. Para os pacientes com início da doença na forma mais grave, existem novidades como uma nova molécula chamada ocrelizumabe, que contribui de maneira relevante para barrar a progressão da esclerose múltipla, diminuindo a incapacidade motora, as inflamações e as lesões cerebrais, e o primeiro a mostrar resultado positivo no forma primária progressiva da doença. Além do tratamento que interfere no avanço da doença, medicamentos para minimizar os sintomas também são importantes. O paciente precisa de apoio de uma equipe multidisciplinar, ou seja, composta por neurologista, psiquiatra, psicólogo e fisioterapeuta. É fundamental que a família também seja orientada por profissionais experientes, para que dê o apoio e o suporte necessários ao familiar doente. Por Soniza Vieira Alves-Leon (CRM 5 228 494-6), pesquisadora do CNPq, neurologista do hospital Universitário Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro e professora-coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Neurologia da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro. Artigo publicado originalmente na edição 1158 da Revista Caras de janeiro de 2016

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