Associação Brasileira de Esclerose Múltipla A ABEM irá participar do Dia da Saúde no São Paulo Futebol Clube =D O evento, que será fechado para cerca de 800 sócios do clube, contará com um stand da ABEM para divulgar informações sobre Esclerose Múltipla e o trabalho da associação. Mais uma vez, estaremos representando e disseminando a EM para a sociedade!
Em maio, a ABEM promove mais um sorteio especial para vocês! Para participar, basta fazer sua doação AQUI! Leia o nosso regulamento. Escolha a forma de pagamento: boleto, catão de crédito ou débito. Para concorrer a uma TV Full HD 43″ , doe o valor de R$ 120,00 Para concorrer a um Kit de Eletrodomésticos, doe o valor de R$ 80,00 Para concorrer a um Climatizador, doe o valor de R$ 50,00 Para concorrer aos três prêmios, doe o valor de R$ 180,00 Irão participar do sorteio os doadores que fizerem o pagamento até o dia 29/04/2016. A ABEM agradece a sua ajuda! Boa sorte!!
Na última sexta-feira (18/03), a ABEM recebeu uma homenagem da Câmara Municipal de São Paulo! “Pela sua inegável competência e comprometimento pela vida. No desenvolvimento de estrutura organizacional e técnica para o cumprimento de sua missão. Ser referência e admirada em propiciar um ambiente saudável às mulheres voluntárias. Parabéns. “
No dia 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, tivemos o prazer de participar do evento organizado pela Frente Parlamentar da Saúde e Pesquisas Clínicas e pela Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras. O evento contou com a presença do Presidente do Conselho Federal de Medicina, Dr. Carlos Vital, da coordenadora-geral de alta e média complexidade da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS), da Deputada Federal Mara Gabrilli, da Diretora da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC), Dra. Clarice Petramale, e de muitos representantes de associações de diversas patologias, médicos e especialistas. Questões que envolvem políticas públicas para pacientes de doenças raras estavam entre os principais temas do evento. Também foi discutido sobre a importância da ANVISA no cenário das doenças raras e a aplicação de pesquisas clínicas para essas patologias. A participação da ABEM em eventos como esse marca o início de uma nova fase da área de Advocacy da associação. Em 2016, estaremos cada vez mais presentes em eventos de interesse dos pacientes de EM, fazendo o possível para mobilizar o poder público em prol dessa causa que é de todos nós!
Nos dias 01 e 02 de março, aconteceu na Dinamarca o 8º International Experience Exchange for Patient Organisations, ou em português, Troca de Experiências entre Organizações Internacionais de Pacientes, organizado pela Roche e que reuniu representantes de mais de 240 associações do mundo inteiro. A ABEM teve o prazer de ser uma das associações convidadas para participar desse importante evento, que discutiu assuntos como abordagens inovadoras para a captação de recursos e em advocacy. Além disso, o evento também abordou questões que envolvem os benefícios de tratamentos, a aprovação de novos medicamentos e qual o papel desempenhado pelas associações de pacientes nesse processo. Por fim, gostaríamos de parabenizar a Roche pelo mega evento e agradecer pela oportunidade de participar!
Transplantes realizados pela USP em Ribeirão Preto beneficiaram 74 doentes. Pesquisa busca tratamento mais eficaz para doença reumática autoimune. Há dois anos, a secretária Pâmela Bruna Moreira, de 29 anos, precisou aprender a conviver com crises constantes de falta de ar, manchas pelo corpo e muitas dores. Os sintomas da esclerose sistêmica, doença reumática que compromete os movimentos, prejudicava a realização de tarefas simples, como abotoar a camisa ou amarrar o cadarço do tênis. Sem esperança de cura, Pâmela se viu obrigada a deixar o trabalho e sofria ao perceber a paralisação gradativa das mãos. Em julho do ano passado, porém, a secretária foi submetida a um transplante de medula óssea, durante uma pesquisa realizada no Hospital das Clínicas da USP em Ribeirão Preto (SP). Seis meses após procedimento, a jovem conta que voltou a ter uma vida praticamente normal. “Um mês depois, começou a voltar a pigmentação da pele, porque algumas partes ficaram brancas, como vitiligo. As dores também sumiram. Antes, eu acordava pela manhã e parecia que um trator tinha passado por cima de mim. Hoje, eu estou ótima”, diz. Assim como Pâmela, outros 73 pacientes com esclerose sistêmica também passaram pelo transplante de células-tronco no HC-RP e já observam melhoras nos sintomas, como a recuperação da força muscular e respiratória. O procedimento é mais um passo na busca da cura para a doença. “Para os pacientes, as opções de tratamento convencionais são restritas, não funcionam bem. Então, temos investigado o transplante de medula óssea como uma forma de tratamento mais agressiva e mais eficaz, e tem funcionado”, afirma a reumatologista Maria Carolina Rodrigues, orientadora do estudo. A pesquisadora explica que, diferente da esclerose múltipla, que é uma doença neurológica, a sistêmica é autoimune e se caracteriza pela produção excessiva de tecidos fibrosos, o que compromete o movimento dos dedos, das mãos e, em grau avançado, pode prejudicar o funcionamento de órgãos como coração e pulmão. Atualmente, o tratamento da doença associa medicamentos com sessões de quimioterapia. Premiada pela Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea, a pesquisa da USP propõe reverter o quadro clínico em pacientes que sofrem com esclerose sistêmica em aguda, ou seja, que tenham respiração e frequência cardíaca comprometidas. “É um tratamento que começou a ser investigado há dez anos, mas o transplante ainda é experimental. Escolher qual é o melhor paciente para transplantar, saber o quanto ele melhora, são coisas que a gente vem aprendendo ao longo desses anos. Então, existe uma perspectiva de que vire um tratamento convencional”, afirma Maria Carolina. O tratamento A reumatologista explica que o objetivo do transplante é “zerar e reiniciar” o funcionamento do sistema imunológico para que ele pare de agredir as células do organismo. Primeiro, são colhidas as células-tronco da medula do próprio paciente. Em seguida, ele é submetido a sessões agressivas de quimioterapia e, logo depois, as células são reintroduzidas na medula. Maria Carolina diz que esse tratamento já é realizado em alguns tipos de câncer, como linfomas, e doenças autoimunes, como o diabetes tipo 1. A reumatologista explica que, embora ofereça riscos, o transplante tem apresentado melhores resultados em relação à doença. “É um tratamento de risco, mas é proporcional a sua eficácia. O paciente recebe doses altas de quimioterapia, a resistência dele cai a zero durante um período e precisa de internação por cerca de 20 dias para recuperação”, explica. O estudo é parte da tese de doutorado da fisioterapeuta Karla Pereira na Faculdade de Medicina da USP em Ribeirão. Para a reumatologista, a atuação dessa profissional na avaliação funcional do paciente é um dos grandes diferenciais do trabalho brasileiro. “Esse tipo de transplante é feito em outros países também de forma experimental, mas não existe a avaliação da força muscular. A gente tem exame de sangue, exame radiológico, mas não sabe dizer quanto melhorou o movimento do paciente. Ir ao mercado, abrir uma garrafa, abotoar uma camisa são grandes vitórias”, afirma. Desde 2014, Karla acompanha a rotina de mulheres diagnosticadas com esclerose sistêmica com idade média de 32 anos. Dessa forma, a fisoterapeuta consegue estabelecer parâmetros para avaliar a melhora física e motora do paciente após o transplante. Karla ressalta que o acompanhamento de um fisioterapeuta durante o tratamento pós-transplante é fundamental para auxiliar a recuperação dos movimentos perdidos, bem como do condicionamento cárdio-respiratório. “A doença atinge principalmente pessoas jovens, que acabam ficando limitadas. Então, o que o paciente mais vê como benefício depois de todo o tratamento pesado, longo, é voltar a fazer atividades que eram para ser muito simples, mas que ele estava incapacitado”, conclui. Fonte: http://g1.globo.com/sp/ribeirao-preto-franca/noticia/2016/03/celulas-tronco-devolvem-movimentos-pacientes-com-esclerose-sistemica.html
Miami, 14 Mar 2016 (AFP) – Um exame de sangue experimental pode ser capaz de detectar uma gama de doenças, inclusive câncer e esclerose múltipla, baseado em assinaturas de DNA a partir de células mortas – disseram pesquisadores nesta segunda-feira. O trabalho, descrito na revista Proceedings, da Academia Nacional de Ciências, ainda está em seus estágios iniciais, mas abre vastas possibilidades, segundo os autores do estudo. “Nós vemos isso como um avanço de enorme potencial, mas ainda vai demorar para ser realizado”, disse o co-autor Yuval Dor, professor da Universidade Hebraica de Jerusalém. “Estamos trabalhando duro para isso, mas o uso clínico ainda está longe”, explicou Dor em e-mail à AFP. Até agora, o método tem sido testado em 320 pacientes e controles, e tem demonstrado sucesso na busca de doenças tais como o câncer pancreático, a pancreatite, a diabetes, a lesão cerebral traumática e a esclerose múltipla. Quando as células morrem, pode significar que uma doença está apenas começando a se firmar no corpo – talvez um tumor está se formando, ou uma doença auto-imune ou neurodegenerativa. Os cientistas já sabem há algum tempo que as células que estão morrendo liberam DNA fragmentado na corrente sanguínea. O novo método pode identificar uma modificação química única chamada metilação. Estes padrões de metilação revelam a identidade específica das células. “Nosso trabalho demonstra que as origens de tecidos de DNA circulante podem ser medidos em humanos”, disse a co-autora Ruth Semer, da Universidade Hebraica. “Isso representa um novo método para detecção sensível de morte celular em tecidos específicos, e uma abordagem interessante para a medicina de diagnóstico”, afirmou a pesquisadora. Os investigadores sublinharam que muito mais trabalho é necessário antes que o teste possa ser trazido para o público. Além disso, a gama de doenças que podem ser detectadas é pequena, até agora. E ainda não está claro o quanto o teste pode custar. Dor disse que a tecnologia é baseada no sequenciamento de DNA de ponta, que a cada ano torna-se mais acessível. “Espero que o custo não seja um fator importante”, disse Dor. “Há ainda melhorias técnicas necessárias, e mais testes em populações maiores precisam ser feitos, em particular em um cenário onde possa realmente prever a doença”. Fonte: http://noticias.uol.com.br/ciencia/ultimas-noticias/afp/2016/03/15/exame-de-sangue-experimental-pode-encontrar-varias-doencas-de-uma-vez.htm
No mês de maio, o mundo todo celebra o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que nesse ano será no dia 25/05. É nessa data que a comunidade de EM de vários países compartilha suas histórias e ajudam a divulgar e conscientizar a população sobre as dificuldades de quem convive com EM. E aqui na ABEM estamos planejando uma super comemoração para divulgar a EM aqui no Brasil! Mais uma vez, traremos a simpatia dos nossos amigos do Falamansa, uma das melhores bandas de forró do Brasil. Devido ao feriado do dia 26/05 (Corpus Christi), nossa festa será realizada no dia 30/05 (segunda-feira). Não deixem de comparecer! Chamem seus amigos e familiares! Vamos fazer deste dia um dia especial para todos os pacientes de EM do País! Serviço: Data: 30/05/2016 Hora: 11h às 16h Valor: R$ 20,00
Rio, 07 – A infecção por zika pode prejudicar o feto em qualquer fase da gravidez, não apenas se a mãe adoecer nas primeiras semanas de gestação, como se imaginava inicialmente. É o que mostra pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz e da Universidade da Califórnia, publicada no site da revista científica The New England Journal of Medicine. De 42 mulheres acompanhadas, 29% esperavam bebês com alterações no sistema nervoso central. Os filhos de mulheres contaminadas entre a 5ª e a 38ª semanas de gravidez apresentaram más-formações, como microcefalia, calcificações cerebrais, restrição de crescimento intrauterino, ausência de hemisférios cerebrais. A infecção pelo vírus também afetou a função placentária e houve casos de grávidas com pouco líquido e até mesmo com ausência de líquido amniótico. Dois fetos morreram; suas mães haviam adoecido na 25ª e na 32ª semanas de gestação. O estudo, iniciado em setembro, antes mesmo de o Ministério da Saúde decretar emergência em saúde pública, acompanhou 88 mulheres com sintomas de zika, como manchas vermelhas no corpo, conjuntivite, dor de cabeça e dores nas articulações. Os exames deram positivo para zika em 72 mulheres (82%): 42 aceitaram ser acompanhadas e passaram por ultrassonografia; as demais alegaram que o local para os exames era distante de casa ou se negaram a fazer os testes por temer os resultados. As 16 que tiveram teste para zika negativo também passaram por ultrassonografias. Todas eram saudáveis, e não apresentavam nenhum outro fator de risco além de terem contraído zika – possíveis causas de microcefalia, como sífilis, citomegalovírus e rubéola haviam sido afastadas nos exames. Um dado chamou a atenção dos pesquisadores e foi registrado no trabalho: 88% das grávidas já haviam tido dengue, confirmado por exames de sangue. As mulheres relataram ainda que outros parentes haviam contraído zika – 21% delas disseram que seus companheiros adoeceram. Das 42 mulheres acompanhadas, 12 esperavam bebês com más-formações. As ultrassonografias mostraram que cinco deles tinham restrição de crescimento intrauterino (com ou sem microcefalia); quatro apresentavam calcificações cerebrais, dois tinham outras lesões do sistema nervoso central; quantidade insuficiente de líquido amniótico foram percebidas em sete crianças. Quatro fetos tinham fluxo anormal nas artérias cerebrais ou umbilicais. Seis mulheres deram à luz e os achados na ultrassonografia foram confirmados: um bebê tinha microcefalia severa e atrofia cerebral; dois bebês diagnosticados com restrição do crescimento intrauterino foram considerados pequenos ao nascer e com cabeças proporcionais e um bebê cuja mãe apresentou pouco líquido amniótico nasceu com tamanho adequado para a idade gestacional. Duas mulheres que não tiveram zika deram à luz bebês sem nenhuma alteração. Para os pesquisadores, esses resultados “fornecem apoio adicional” para mostrar a ligação entre a infecção de grávidas por zika e “anomalias fetais e placentárias”. “Apesar de os sintomas clínicos leves , infecção pelo vírus zika durante a gravidez parece estar associada a resultados graves, como morte fetal, insuficiência placentária, restrição de crescimento fetal, e lesões do sistema nervoso central”, escreveram os pesquisadores. Eles recomendam o cuidadoso acompanhamento dessas mulheres para avaliar os sinais de insuficiência placentária, que podem levar à morte do feto. O estudo, que reúne pesquisadores de diferentes instituições ligadas à Fiocruz, como o Instituto Nacional de Infectologia (INI) e o Instituto Fernandes Figueiras, ainda não foi encerrado. As crianças nascidas dessas mães serão acompanhadas por longo prazo em outras fases da pesquisa. Fonte: http://www.em.com.br/app/noticia/nacional/2016/03/07/interna_nacional,741220/zika-pode-prejudicar-o-feto-em-qualquer-fase-da-gravidez.shtml
RIO — Jogos de videogame que “treinam o cérebro” podem ajudar a melhorar algumas habilidades cognitivas em pacientes com esclerose múltipla (EM), através do reforço de conexões neurais em uma importante parte do cérebro, de acordo com um novo estudo publicado na versão on-line da revista “Radiology”. A esclerose múltipla é uma doença do sistema nervoso central que provoca danos no revestimento protetor das fibras nervosas. Os sintomas incluem fraqueza, rigidez muscular e dificuldade de pensar — um fenômeno conhecido como “névoa do cérebro”. A EM afeta cerca de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a Fundação da Esclerose Múltipla. Os danos no tálamo, uma estrutura no meio do cérebro que funciona como uma espécie de centro de informações, e suas ligações com outras partes do cérebro desempenham um papel importante na disfunção cognitiva de muitos pacientes com EM. Pesquisadores liderados por Laura De Giglio, do Departamento de Neurologia e Psiquiatria na Universidade Sapienza, em Roma, recentemente estudaram os efeitos de um programa de reabilitação cognitiva baseado em jogos de videogame no tálamo em pacientes com EM. Os cientistas usaram uma coleção de jogos da Nintendo, chamado “Dr Kawashima’s Brain Training”, que treina o cérebro usando quebra-cabeças, memória e outros desafios mentais. Os jogos são baseados no trabalho do neurocientista japonês Ryuta Kawashima. Vinte e quatro pacientes com EM com comprometimento cognitivo foram aleatoriamente designados para participar de um programa de reabilitação de oito semanas realizado em casa, em sessões de jogos de 30 mintos, cinco dias por semana — ou, então, eram colocados em uma lista de espera, onde serviam como grupo de controle. Os pacientes foram avaliados por meio de testes cognitivos e exames de ressonância magnética no início do estudo e em sua conclusão. As imagens funcionais do cérebro em estado de repouso, ou não focado em uma tarefa particular, forneceram informações importantes sobre a conectividade neural. — Através dos exames, pudemos estudar quais áreas do cérebro são ativadas simultaneamente e dão informações sobre a participação de certas regiões de circuitos específicos — explicou Laura. — Quando falamos de maior conectividade, queremos dizer que esses circuitos foram modificados, aumentando a extensão das áreas que funcionam simultaneamente. Os 12 pacientes que jogaram videogame tiveram aumentos significativos na conectividade funcional do tálamo em áreas cerebrais correspondentes ao componente posterior da rede de modo padrão, que é uma das mais importantes redes cerebrais envolvidas na cognição. Os resultados forneceram um exemplo da plasticidade do cérebro, ou de sua capacidade de formar novas conexões ao longo da vida. — Este aumento da conectividade reflete o fato de que a experiência com o videogame mudou o modo de funcionamento de certas estruturas cerebrais — comentou Laura. — Isso significa que mesmo uma ferramenta comum como os videogames pode promover a plasticidade do cérebro e ajudar na reabilitação cognitiva de pessoas com doenças neurológicas, como a esclerose múltipla. As mudanças na conectividade funcional experimentadas pelo grupo que treinou jogos de videogame levaram a melhorias significativas nos resultados de testes que avaliam a atenção sustentada e na função executiva, as habilidades cognitivas de nível superior que ajudam a organizar nossas vidas e regular nosso comportamento. Os resultados sugerem que o treinamento do cérebro com videogames é uma opção eficaz para melhorar as habilidades cognitivas de pacientes com esclerose múltipla. Agora, os pesquisadores pretendem estudar se a plasticidade induzida pelos videogames em pacientes com esclerose múltipla também está relacionada com melhorias em outros aspectos de suas vidas diárias. Além disso, os cientistas querem analisar como o videogame pode ser integrado em programas de reabilitação em conjunto com outras técnicas tradicionais. Fonte: http://extra.globo.com/noticias/saude-e-ciencia/videogames-que-exercitam-cerebro-ajudam-pacientes-com-esclerose-multipla-18822738.html