Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Fé – Blog da Daniela

Por

Quantas vezes nos pegamos dizendo: “por que eu?” “por que comigo?” Porém, a pergunta que não quer calar é: “por que não eu?”. Nada acontece por acaso, frase feita, mas se pensarmos bem é a pura verdade. Vamos olhar as circunstâncias. Se não tivéssemos a esclerose múltipla, daríamos tanta importância às relações familiares e afetivas? Agradeceríamos cada dia vivido? Daríamos importância a cada conquista, por menor que seja? Sejamos realistas, mas no meio de tantas adversidades, devemos sempre olhar de outro ângulo, pois tudo tem um lado bom e o lado ruim. Por isso proponho: vamos curtir mais as coisas, na medida que podemos, não esquecendo que para a mente não há limites. Sinta o sol da manhã acarinhando sua pele, o vento no seu rosto trazendo os aromas da vida, a sombra de uma frondosa árvore, a nos proteger, A chuva molhando o seu corpo e encharcando sua alma, dizendo: “você está vivo!” Não quero parecer lunática ou piegas, mas depois de uma semana difícil comecei a pensar nessas coisas. A adversidade, a doença, já temos, procuremos o lado bom, ok? Fazendo um balanço de tudo penso: depois da esclerose múltipla escrevi um livro, tive uma filha, pintei quadros, descobri que posso cantar participando do coral, agora estou me atrevendo a fazer teatro! Coisas inimagináveis na vida agitada que levava. Coisas que venho descobrindo agora e quero muito mais…Tudo que tiver ao meu alcance e o que eu puder e conseguir. “Fé na vida, fé no homem, fé no que virá, nós podemos muito, nós podemos mais…” Nem tudo sai sempre da forma que queremos, mas sempre podemos modificar a realidade de uma forma ou de outra, O dia pra começar é hoje, a hora agora, o momento propício este. A vida conspira a nosso favor, aproveitemos… Ah! Sempre me perguntam: “Já plantou uma árvore?”. Respondo: “Eu não! Vai que o Homem lá de Cima acha que já fiz de tudo e fala: Veeeenhaaaaa!” Sempre haverá o que fazer, Sempre haverá o que ensinar e o que aprender,,, Pensemos nisso… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

Psicologia, Laicidade e as Relações e a Espiritualidade

Por

A  Coleção Psicologia, laicidade e as relações com a religião e a espiritualidade, produzida pelo CRP SP/DIVERSPIS já está disponível gratuitamente para download! O projeto nasceu após os seminários realizados em 2015, com a participação dos profissionais da ABEM Mauricio Ossamu Bando, Ana Maria Canzonieri e Lucas Felipe Ribeiro dos Santos. O material nasceu da Terapia da Alma da ABEM. A Terapia da Alma é um trabalho feito em grupo e que lida com as questões interiores ligadas a espiritualidade dos indivíduos. Pacientes com Esclerose Múltipla podem ter, nessa terapia, uma fonte alternativa de apoio emocional, fator extremamente importante para a qualidade de vida. Para saber mais sobre a Terapia da Alma, clique aqui. A Coleção Psicologia, laicidade e as relações com a religião e a espiritualidade, possui  três volumes: Volume 1 – Laicidade, Religião, Direitos Humanos e Políticas Públicas, que reúne os trabalhos apresentados no primeiro e segundo seminários; Volume 2 – Na Fronteira da Psicologia com os Saberes Tradicionais: Práticas e Técnicas, que reúne os trabalhos do terceiro seminário; Volume 3 – Psicologia, Espiritualidade e Epistemologias Não-Hegemônicas, que reúne os trabalhos do quarto seminário. Download: Para fazer o download gratuitamente, acesse o site do CRP-SP.

Atividade Psicodrama na ABEM – Participe!

Por

No dia 16 de julho (sábado), às 10h, a ABEM promove em sua sede, em São Paulo, uma atividade de Psicodrama aberta aos pacientes de Esclerose Múltipla.  O Psicodrama é um trabalho psicoterapêutico em grupo, que trabalha as emoções, sentimentos e comportamento das pessoas por intermédio de vivências no “aqui-agora”. Conheça o Psicodrama da ABEM   Aqui na ABEM, o Psicodrama é trabalhado através da Terapia Cultural. Um projeto único, que mistura arte e terapia, resultando em uma manifestação cultural que tem como base principal as emoções de cada um. A psicoterapeuta Rosimeire de Brito é a responsável por conduzir, semanalmente, os encontros do grupo, que resultam em uma manifestação cultural que tem como base principal as emoções de cada um. Venham participar!!   Data: 16/07 (sábado) Horário: 10h às 12h Valor: R$ 15,00 Atenção! As vagas para participar da atividade são limitadas a 20 pessoas. Para se inscrever, entre em contato conosco através do e-mail psicologia.estagio@abem.org.br  

Palestra gratuita com Alkíndar de Oliveira

Por

No dia 20 de julho, convidamos a todos para assistir a palestra “Melhorando a Comunicação e Expressão por meio do eficaz Diálogo” com o renomado Professor e Consultor de Empresas Alkíndar de Oliveira. Sobre o palestrante Alkíndar de Oliveira é autor do livro “O Poder do Diálogo: como se tornar um grande líder”.  A palestra será gratuita! Para quem puder colaborar, pedimos a doação de 1 kg de alimento não perecível. *Preferência para arroz, feijão, café ou óleo.

Certezas e Incertezas – Blog da Camilla

Por

Essa semana estava na ABEM conversando com alguns amigos/pacientes e uma pessoa estava comentando que participou de um congresso sobre Esclerose Múltipla, e estava dizendo as novidades na área, novas opções de tratamentos, novos experimentos e etc. E ela enfatizou um fato, disse ser impressionante que em qualquer lugar do mundo a maior preocupação dos pacientes com Esclerose Múltipla é o medo do futuro e as incertezas que a Esclerose pode nos trazer para esse futuro. No primeiro instante eu e todos que estavam participando da conversa concordamos com isso sem nem pensar! E todos cada um da sua forma. Dissemos: como é medonho saber como estaremos ou não no futuro! E aí  gerou uma conversa apenas sobre o assunto “certeza e incerteza” que a EM nos causa e o quanto isso é assustador não termos ideia de como estaremos fisicamente e psicologicamente no futuro e esse futuro pode ser muito próximo! Tipo… Amanhã! Voltei da ABEM pensando muito sobre isso! E aí, me veio à mente…. Quem tem certeza do amanhã? Quem não tem preocupação sobre como sera sua saúde, sua vida financeira, sua vida amorosa? Quem? Quem? Temos essas preocupações sim e colocamos a culpa na Esclerose Múltipla (Claro, que ela é culpada por um monte de coisas nas nossas vidas! Pelo menos na minha, rs), mas acho que se não tivéssemos a Esclerose Múltipla teríamos as mesmas preocupações e incertezas da vida! O que reflito sobre tudo isso? Reflito que o importante é viver o hoje, é viver o momento, é valorizar cada pequena coisa e pequeno gesto que a vida nos proporciona! Por mais difícil que seja, vamos deixar para nos PRÉ-Ocupar com o amanhã, apenas amanhã!!! Que seu dia seja alegre, feliz, leve e que seu hoje seja livre de Pré-Ocupações!  Grande beijo e até a próxima! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!  

ABEM no Congresso Brasileiro de EM e Neuromielite Óptica

Por

Entre os dias 22 e 25 de junho, aconteceu em São Paulo, o 17º Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica – BCTRIMS 2016. Como não poderia deixar de ser, a ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla esteve presente em todos os dias do evento, com uma equipe de profissionais multidisciplinares acompanhando de perto as palestras. Além do estande da ABEM com folhetos informativos, livros sobre Esclerose Múltipla e gibis EM distribuídos, diversos profissionais da associação assistiram as palestras ministradas no evento. A ABEM também teve  13 posteres (do total de 90) exibidos com pesquisas desenvolvidas com pacientes de EM na instituição. Com o objetivo de informar os pacientes, a ABEM ainda entrevistou médicos neurologistas e profissionais da saúde na ocasião. Opinião dos médicos Um dos médicos entrevistado pela a ABEM no Congresso foi o neurologista Dr. Darley Paulo Fernandes, do Hospital Base da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, em São Paulo, que comentou que um dos principais assuntos discutidos durante o BCTRIMS foi o protocolo de tratamentos, que está bem parecido com os protocolos de outros países. “Uma vez tendo o protocolo, a gente consegue que as medicações, até as de alto custo, sejam mais acessíveis aos pacientes”. Outro médico que contou um pouco sobre o que achou do evento foi o Dr. João Brainer, do Hospital Geral de Fortaleza, Ceará. Embora tenha ressaltado que o conteúdo do BCTRIMS foi mais técnico, sendo voltado mais para os médicos, disse que o importante a destacar para os pacientes é a “consolidação daquilo que já acreditávamos ter efetividade, principalmente as medicações de via oral, que tem uma administração bem mais fácil com relação a outras medicações”. Ele também acrescentou que a medicina está “conseguindo mostrar estudos de mais tempo, de 4, 5 ou 10 anos de evolução, que mostram a eficácia desses medicamentos”. A neurologista Dra. Juliana Bruneli, de Cachoeiro do Itapemirim, no Espírito Santo, afirmou que o evento foi uma ótima oportunidade para trocar experiência com outros profissionais da área e conhecer novas medicações que entraram no mercado. Segundo ela, um dos medicamentos citado durante o Congresso foi o Dimetil Fumarato, “que já vem sendo usado já há algum tempo, mas nos ajuda a ter mais opções terapêuticas, conhecer a droga e usar com mais segurança”, diz. Quem também destacou os novos tratamentos como um dos pontos mais importantes do congresso foi o neurologista Dr. Albert Louis, da Santa Casa de Belo Horizonte. Ele também falou sobre a humanização do tratamento da doença. “A opinião dos pacientes, essa visão nova, tem ajudado bastante. Porque se você tem um aumento do uso das medicações e a gente tenta ver o estágio da evolução da doença, com essa parceria do paciente a gente pode escolher o melhor tratamento”. Para a Dra. Mariana Borela, neurologista do Hospital Policlínico de Pato Branco, no Paraná, as palestras do BCTRIMS 2016 reforçaram bem o papel e a importância das novas medicações que estão chegando aqui no Brasil. Segundo ela,“principalmente os orais, que são bem importantes para não precisar tomar injeção todos os dias, além das novas medicações que vão chegar com um tratamento mais agressivo para as pessoas que tem a doença mais avançada ou que iniciam já com bastante surto”. Para os próximos anos, Mariana acredita que as medicações novas trarão um leque maior de possibilidades para individualizar cada vez mais os tratamentos. O Dr. Auney Couto, da clínica Ineuros em Chapecó, em Santa Catarina, destacou que existem no momento muitas opções terapêuticas que certamente vão melhorar a qualidade de vida dos pacientes. “O grande problema é como chegar às medicações. A dificuldade de acesso hoje está ligada à questão do Ministério da Saúde, na resistência de liberar as medicações já disponíveis e também dos laboratórios de disponibilizar esses mesmos medicamentos em locais longínquos”, disse. O BCTRIMS 2016 também contou com uma sessão especialmente para discutir questões de multidisciplinaridade no tratamento da Esclerose Múltipla. Uma das palestrantes foi a fisioterapeuta Bruna Antinori. Em sua fala, Bruna falou sobre a avaliação e tratamento das incapacidades, na qual mostrou a importância do paciente ser avaliado não apenas pelo médico, mas também por psicólogos, neuropsicólogos, fisioterapeutas, etc., e que a abordagem da reabilitação também seja multiprofissional.

EQUILÍBRIO – Blog da Daniela

Por

Uma palavra simples que significa tanto para quem tem Esclerose Múltipla. Quando fui diagnostica logo percebi que este seria um desafio a ser superado, porém percebi também que além do equilíbrio físico precisaria de muito equilíbrio psicológico para encarar os desafios a serem vencidos. Desde o diagnóstico não tive nenhum surto felizmente, mas por várias vezes tive “crises”, que me levaram a desmaios, fraturas, cortes e a algumas internações. Desequilíbrio psicológico por passar por algumas situações adversas mexeram com meus pensamentos, meus sentimentos e até com minha dignidade. O dia-a-dia, o cotidiano, nos impõe obstáculos a superar, que se estivermos equilibrados serão mais fáceis de serem superados. Passar por separações, desavenças, discussões tornam tudo mais difícil, mais penoso. Nestas horas o apoio familiar e de entes queridos é fundamental para nos ajudar. Mas, não basta contar apenas com esse apoio, precisamos estar de “cabeça aberta, espinha ereta e coração tranquilo”. Por sorte podemos contar com terapias que nos ajudam a manter as coisas no rumo. Aprendi que precisamos sempre sermos humildes e solicitar auxílio quando necessário. Não foi fácil admitir isso e aceitar a ajuda, o auxílio, porém o orgulho e a soberba nesses casos causam muitos danos, materiais e morais. Quando não admitimos que precisamos de ajuda podemos nos machucar e machucar ao próximo. Equilíbrio é a palavra chave para termos discernimento e clareza quanto às decisões a serem tomadas. Ninguém disse que viver é fácil, tampouco, viver com uma doença crônica, mas precisamos nos conscientizar de que viver bem é preciso e que ser feliz é a vocação de todos os seres humanos. “É saber viver!”… Vivamos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.

Lançamento da Coleção CRP SP/DIVERPSI – Psicologia, Laicidade e as Relações e a Espiritualidade

Por

É com muito orgulho que anunciamos o lançamento da Coleção Psicologia, laicidade e as relações com a religião e a espiritualidade, produzida pelo CRP SP/DIVERSPIS. O projeto nasceu após os seminários realizados em 2015, com a participação dos profissionais da ABEM Mauricio Ossamu Bando, Ana Maria Canzonieri e Lucas Felipe Ribeiro dos Santos. O material nasceu da Terapia da Alma da ABEM, que você pode conhecer melhor clicando aqui! A Coleção Psicologia, laicidade e as relações com a religião e a espiritualidade, possui  três volumes: Volume 1 – Laicidade, Religião, Direitos Humanos e Políticas Públicas, que reúne os trabalhos apresentados no primeiro e segundo seminários; Volume 2 – Na Fronteira da Psicologia com os Saberes Tradicionais: Práticas e Técnicas, que reúne os trabalhos do terceiro seminário; Volume 3 – Psicologia, Espiritualidade e Epistemologias Não-Hegemônicas, que reúne os trabalhos do quarto seminário. O lançamento da coleção será na quinta-feira, dia 30 de junho de 2016, 19h00 às 22h00 no Auditório do Hotel Maksoud Plaza, situado à Alameda Campinas, 510, Bela Vista, São Paulo – SP.  O evento contará ainda com uma mesa redonda “Psicologia, laicidade e as relações com a religião e a espiritualidade: retrospectiva de uma ação” com alguns dos organizadores do seminário e, na sequencia, um coquetel de lançamento da coleção.

ABEM Na Caminhada Tricolor: divulgando a EM

Por

No último domingo, dia 19/06, estivemos presente na Caminhada Tricolor, evento para sócios do São Paulo Futebol Clube, na capital paulista. Durante o evento, que reuniu centenas de pessoas, distribuímos fitinhas de conscientização da Esclerose Múltipla e gibis  informativos sobre a doença. Agradecemos de coração ao São Paulo Futebol Clube por nos oferecer essa bela oportunidade e contribuir com a disseminação de informação sobre a EM! Confira as fotos do evento!                                                                   

Petição Online pela permanência do Avonex® no SUS

Por

ASSOCIADOS DA ABEM PACIENTES COM DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSE MÚLTIPLA NO BRASIL FAMILIARES DE PACIENTES SOCIEDADE EM GERAL                                                                             Ref.: Exclusão do medicamento – Avonex® Betainterferona 1ª 6.000.000 UI (30mg) Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas   A ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, vem, publicamente, informar é organização da sociedade civil, privada, sem fins econômicos e há 32 anos, atua em busca de benefícios sociais, melhores condições terapêuticas, pesquisas de novos tratamentos e conseqüentemente na busca de melhores condições e qualidade de vida para seus associados, pacientes portadores da Esclerose Múltipla. Desta forma, a ABEM tem por missão institucional: (i) divulgar a Esclerose Múltipla e suas terapias; (ii) prestar assistência e orientação aos portadores desta enfermidade e seus familiares. Neste sentido, a ABEM, em nome de seus mais de 13mil portadores/associados, vem solicitar a participação de toda a sociedade, a fim de validar nossos esforços pela manutenção do medicamento Avonex® Betainterferona 1ª 6.000.000 UI (30mg), o qual está em risco de sofrer exclusão do PROTOCOLO CLÍNICO DE DIRETRIZES TERAPEUTICAS para a EM. Vale lembrar que a exclusão fora tratada em Consulta Pública nº. 19 – da CONITEC em 2015 e o parecer pela manutenção ou exclusão do aludido medicamento Betainterferona 6.000.000 A1 (30 mg) – Avonex,  ainda não fora concluído e/ou publicado. Registramos, mais uma vez, nesta oportunidade, que há quase 10 anos este medicamento está disponível no SUS aos pacientes portadores de Esclerose Múltipla. Nossa crítica, enquanto associação de pacientes, está fundamentada na afronta do sistema de gestão de saúde que viola direito material à saúde dos pacientes com esclerose múltipla, que são obrigados pelo SUS a sucumbirem aos tratamentos elencados no protocolo clínico de diretrizes terapêuticas, sem que possam ter a livre escolha do seu tratamento. Ademais, referida imposição e consequentemente o tabelamento dos tratamentos disponíveis pelo SUS demonstra que o cidadão doente e carente de recursos está à mercê de um protocolo de diretrizes terapêuticas em total avesso ao comando do artigo 196 da Constituição Federal. Os critérios estabelecidos pelo SUS não podem interferir no tratamento que o médico e seu paciente, de comum acordo, escolheram como sendo a melhor conduta terapêutica. E, de mais a mais, não há razoabilidade em se exigir que uma pessoa passe por todos os tratamentos possíveis só porque estão preconizados em dado protocolo clínico. Como cediço, somente o médico que acompanha o paciente tem responsabilidade e competência para receitar o melhor medicamento e o mais indicado para aquele paciente, levando em consideração toda a avaliação que lhe é peculiar para decisão da conduta terapêutica. Havendo prescrição médica idônea não poderia o SUS questionar sua eficácia para o tratamento da esclerose múltipla, nem tampouco exigir que a prescrição seja referendada por médico da rede pública. Diante deste cenário, vimos solicitar a participação da sociedade, no sentido de demonstrar nossa indignação ao retrocesso ao qual os pacientes com Esclerose Múltipla estão sendo expostos. A ABEM chama a sociedade para aderir ao nosso pleito e registrar nossas repulsa à consulta pública de nº. 19, que ao invés de colocar ou manter à disposição dos pacientes o maior número de terapêuticas existente, vai na contramão do que seria a melhor gestão de saúde,  para então sugerir a retirada do medicamento AVONEX do protocolo de diretrizes terapêuticas para esclerose múltipla, mutilando, portanto, mais uma opção em tratamento. Vale lembrar que o melhor tratamento para o paciente é aquele que está dando certo e que mantém o paciente com esclerose múltipla livre de recorrentes surtos. SUELY BERNER DIRETORA SUPERINTENDENTE DA ABEM   Link para assinar a petição online!