TER OU SER – Blog da Daniela

Temos Esclerose Múltipla ou somos Esclerosados? Muitas vezes brincamos entre nós dizendo: “Não liga não fulano é esclerosado!”; outras vezes dizemos: “eu tenho esclerose múltipla!”. Na verdade acredito que não deveríamos adotar nem um nem outro rótulo. Somos pessoas com esclerose múltipla. Pessoas que tem uma doença incurável, progressiva e degenerativa. Ai! Agora doeu admitir isso, mas vejamos se conseguimos chegar num ponto mais otimista, porém realista. Não quero tapar o sol com a peneira, mas sejamos justos. Na verdade não somos escravos da doença, a esclerose múltipla não nos tem e não pertencemos a ela. Somos seres humanos com uma enfermidade, que podemos e devemos controla-la e ficarmos no controle da situação, desde que, não nos entreguemos e segamos os tratamentos e terapias indicados. Podemos concluir com isso que temos de uma patologia, mas que ela não nos tem, tampouco nos impedirá de fazermos o que desejamos e o queremos. Se a Esclerose Múltipla não nos tem, então nós somos a Esclerose Múltipla? Nada disso nós somos pessoas, com muitas capacidades, defeitos e virtudes como todos os seres humanos. A patologia apareceu e temos de conviver com ela sem sermos submissos ou escravos dela. Pensando bem todas as pessoas tem alguma coisa com que se preocupar, algo para tratar, somos todos seres humanos e todos diferentes. Cada ser humano é único, singular, com suas peculiaridades. Ser diferente é normal. Parece sem sentido, mas é a pura realidade, cada um de nós tem desafios e obstáculos a superar. O nosso é a Esclerose Múltipla. Ela pode nos fadigar, embaralhar nossas vistas, travar nossa pernas, ou outro tipo de sintoma, não importa qual. O que importa é que ela não nos impede de conquistar coisas, de realizar desejos,. Podemos demorar um pouquinho mais ou percorrer um caminho mais longo, diferente, mas alcançaremos os nossos objetivos. Ter conhecimento do que sentimos e do que queremos é primordial para nossa vida. Não importa o tamanho da montanha nós iremos escalá-la e chegar do outro lado, alcançar nosso objetivo. Aprendi que com inspiração e dedicação, podemos tudo. Então “levante a cabeça e de a volta por cima”… Vamos pensar positivamente, as limitações não são impossibilidades, são pedras no caminho que temos de transpor, pulando ou encontrando outro caminho, implodindo a pedra, sei lá… Não podemos esquecer de lutar e de que a Esclerose Múltipla não poderá nos impedir… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

A Importância das Terapias Complementares – Blog da Camilla

Olá, tudo bem com vocês? Espero que sim…. Na minha vida tudo que eu menos gostei foram médicos, hospitais e qualquer coisa do tipo relacionada! Graças à Deus, nunca tive problemas com agulhas, mas sempre tive problema com o avental branco… Ao tentar descobrir a minha Esclerose Múltipla, tive que ir a muitosssss médicos e a partir daí minha realidade, ou melhor, meu gosto teve que mudar um pouquinho! Rs… Idas e vindas de médico neurologista, oftalmologista, laboratórios clínicos e etc, viraram minha rotina… Passado um tempo, meu antigo médico me sugeriu fisioterapia, já que parte do meu lado direito estava comprometida, assim como acupuntura. Como sempre quis ficar bem com essa companhia Esclerose, fui atrás dessas especialidades do convênio, o fisioterapeuta e o acupunturista nem sabiam o que era Esclerose Múltipla, saia extremamente fadigada.Mas aí em 2012 quando comecei a frequentar a Abem, fiquei muito feliz de lá ter essas e muitas outras especialidades, e o melhor com um preço mega acessível! Uauuuu…. pensei comigo, profissionais especializados em Esclerose Múltipla e ainda com um preço acessível era tudo o que eu precisava! Aí, a partir de testes e consultas foram diagnosticadas todas as terapias que me fariam bem, claro que é opcional, mas como disse e repito, faço de tudo para poder ficar o melhor possível com minha EM. Já fiz quase tudo: musicoterapia, terapia de jovens (que nem tem tanto jovem assim, rs), fisioterapia, massagem com pedras quentes, shiatzu, neurovisão, neuropsicológica, Terapia Ocupacional, Psicóloga, Terapia Cultural, Terapia em grupo, mesa lira e outras que nem me vem a mente, pois opções não faltam…. Vai dizer que meu gosto por avental branco não teve que mudar, rs…. É claro que fica quase que impossível fazer tudo isso, mas é claro que é importantíssimo fazer o que for possível para se manter bem com sua saúde! A Esclerose veio para me ensinar e me cobrar que SIM, eu TENHO que cuidar do meu corpo! Não necessariamente tudo que faz bem para mim, fará bem para você, ou ainda nem todo profissional que eu me identifico você vai se identificar, mas o importante é se cuidar! Atualmente faço na abem os seguintes tratamentos: Shiatzu, Terapia Cultural, Psicologia, Acupuntura e Fisioterapia… Estou no aguardo de algumas outras especialidades, mas garanto… ISSO TUDO ME FAZ MUITO BEM! Me ajuda a manter meu corpo ativo, alongado e minha mente um pouco mais leve (pois tenho muitasss coisas na cabeça, rs). E o melhor que estou super ansiosa e é novidade de primeira mão, começara na Abem o Pilates, é claro que estou na fila, pois será mais uma forma de me cuidar! Hoje eu convido você meu amigo Esclerosado e à você meu amigo com qualquer outra doença ou sem nenhuma outra doença a se cuidar! Cuide de você, cuide do seu corpo e mente, não espere que uma doença qualquer te obrigue a fazer isso, assim como a Esclerose me obrigou! Por hoje é isso meus amigos! É sempre um imenso prazer escrever para vocês! Se cuide! Super Beijo! Camilla Spinelli de Castro!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Sorteio camiseta autografada São Paulo FC

Queridos amigos, O São Paulo Futebol Clube abraçou nossa causa mais uma vez com a doação de uma camiseta autografada por todos os jogadores do time e o técnico Edgardo Bauza! Para concorrer, basta fazer uma doação no valor de R$ 100,00 ou mais pelo PagSeguro. Se você é São Paulino ou conhece alguém que é, faça o bem ajudando a ABEM e os mais de 12 mil pacientes de Esclerose Múltipla cadastrados! Além da camiseta, doando R$ 50,00 ou mais você concorre a nova mascote da ABEM,  a Abemzinha !! Para concorrer aos dois prêmios, doe R$ 140,00 ou mais! Participe do sorteio! Faça sua doação pelo link do PagSeguro: Ganhe prêmios e mude a vida dos nossos pacientes! Camiseta do São Paulo autografada: doação de R$ 100,00 ou mais Boneca Abemzinha: R$ 50,00 ou mais Para concorrer aos dois prêmios: doação de R$ 140,00 ou mais Data do sorteio: 12/09/2016, às 11h da manhã, na sede da ABEM ** Serão válidas as contribuições realizadas até o dia 31 de Agosto de 2016.

Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla

No dia 14/08 (domingo), a ABEM promove um evento em comemoração ao Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla 2016. Será no parque do Ibirapuera, em São Paulo! Entre as atrações, estão shows de dança e música. Programação do evento no  Parque Ibirapuera   Data: 14/08 (domingo) Horário: das 10h às 15h Atrações: Das 10:00h às 10:15h – Abertura do Evento –  Palestra Dia Nacional da EM – Wanda Tubertini (paciente da ABEM) Das 10:15h às 11:00h – Atividade aeróbica – Zumba – Grupo Tereza Fitness Das 11:00h às 12:30h –  Atividade aeróbica – Ginástica rítmica Das 13:00h às 15:00h – Meire Rodrigues e João Bemol (músicos) Das 15:00h às 15:30h – Encerramento   Sobre o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla   Celebrado no dia 30 de agosto, é uma data de extrema importância para os pacientes de EM e seus familiares, representando uma conquista fundamental na luta pela divulgação e reconhecimento da doença no cenário nacional. A data foi celebrada pela primeira vez em 2006, com criação da lei federal 11.303, fruto de um intenso trabalho da ABEM para que fosse instituído algo que proporcionasse visibilidade nacional para a Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios por eles enfrentados no dia a dia. O dia 30 de agosto foi escolhido em homenagem à fundadora da ABEM, Ana Maria Levy, nascida nessa data. Patrocínio   

SEMPRE HÁ SAÍDA – Blog da Daniela

A ciência parece não ter encontrado a solução definitiva para o fim ou a cura da Esclerose Múltipla, porém dentro de nós, de cada um de nós existe uma história de superação ou de modificação pra viver melhor… ou seja um  jeitinho bom… O importante é nunca perder a esperança, em nós, na vida, na nossa capacidade de superação, mesmo que aos olhos dos olhos seja pouco, ou quase nada. Mas imagine, se você não sai de casa ou de algum lugar onde vive, e um belo dia resolve sair de cadeira de rodas, andador, muletas, bengala, só pra dar uma voltar no quarteirão e sentir o vento, os cheios diferentes das gentes que circulam. E daí que te olham? Tudo que você precisa está com contigo. O sol é eterno e está presente todos os dias, mesmo encoberto e mesmo que haja chuva sob ele. Então aproveitamos a força do astro Rei para internalizá-lo e viver melhor, olhando as coisas de um jeito melhor. Como diz o poeta: “Quanto não houver saída, quanto houver mais solução, ainda há de haver saída, nem uma ideia vale uma vida, quando não houver esperança, quando não houver nem ilusão, ainda há de haver esperança, em cada um de nós algo de uma criança, enquanto houver sol, enquanto houver sol, enquanto houver sol, ainda haverá, enquanto houver sol, enquanto houver sol, quanto não houver caminho, mesmo sem amor, sem amor, a sós ninguém está sozinho, é caminho que se faz o caminho…” Tantas condições adversas que passamos ás vezes nos fazem esquecer dessas coisas da vida, que nos são dadas de graça. Lembremos dessas questões. Adversidades sempre exestiram e existirão, mas haveremos de ter sempre esperança e discernimento para resolvê-las e superá-las, tudo ha seu tempo. Não quero levantar a bandeira do conformismo, mas a do viver bem, melhor, procurar os melhores tratamentos, viver bem, colaborar, no que for possível para novos medicamentos e tratamentos, bem como para lutar por nossos direitos, sem esquecer que também somos cidadãos e que temos responsabilidades, como todos. Pensemos… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

EM Na Roda – Psicologia – Dra. Ana Maria Canzonieri

Mais uma edição do EM Na Roda para vocês, queridos amigos e pacientes! Dessa vez, trouxemos a Dra. Ana Maria Canzonieri para falar sobre um tema SUPER importante para quem tem Esclerose Múltipla: Psicologia. O bate-papo foi esclarecedor para todos os participantes! Confiram vocês também os vídeos do EM Na Roda – Psicologia Confira a última edição do EM Na Roda clicando aqui!  

Carta CONITEC – Avonex

Prezados, segue carta da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) na íntegra sobre a decisão do Avonex. Entenda o caso A CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) divulgou uma carta de esclarecimento acerca da restrição do medicamento Avonex® Betainterferona 1ª 6.000.000 UI (30mg) do SUS.   Como já havíamos posicionado, os pacientes que já fazem uso do Avonex continuarão a ter acesso ao medicamento pelo SUS por tempo indeterminado. A carta também deixa claro que nada muda até a publicação pelo Ministério Público da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla. Para qualquer esclarecimento adicional, entrar em contato com a ABEM através do e-mail gestao.comunicacao@abem.org.br.   Assine a petição pública a ser enviada à CONITEC Para tentar reverter reverter essa situação, a ABEM lançou uma petição pública online (abaixo-assinado) para pressionar a CONITEC. Acesse o link, assine e compartilhe em suas redes sociais, com seus amigos e família! Junte-se a nós nessa causa: https://secure.avaaz.org/po/petition/CONITEC_Permanencia_do_Avonex_no_SUS/?aBoWMib Para ler nosso posicionamento sobre o tema, clique aqui!

A Cara da Esclerose Múltipla! – Blog da Camilla

Olá pessoal…. Vocês não tem noção do quanto tenho gostado de escrever nesse blog e ainda ter um retorno positivo de quem lê!!! Sou totalmente fã do trabalho que a ABEM faz e no ano passado fui convidada a participar de um programa maravilhoso..Chama-se EM Na Roda! A ideia era entrevistarmos alguém que tivesse relevância no cenário da Esclerose Múltipla, seguindo o conceito do Programa Roda Vida, onde se tem um mediador, convidados / entrevistadores e o entrevistado! E apresentá-lo na internet! Começamos com um tema que gera tantas dúvidas: Direito dos Pacientes de Esclerose Múltipla! As gravações levaram horas e foram super interessantes, a cada nova pergunta surgiam novas dúvidas de nós, entrevistadores. A repercussão do programa foi o máximo! Nosso segundo programa foi com a Neurologista da ABEM, Dra. Liliana Russo…. uauuuuu…. já passei em consulta com a Dra. Lili, mas nunca imaginei que sob perguntas tão diferentes ela fosse ser tão didática e conseguisse explicar coisas tão difíceis em um vocabulário tão simples para nós, simples mortais. Mais um enorme sucesso! Fim do mês passado gravamos o terceiro programa…. Esse eu tinha até medo do que poderia sair, rs… Imaginem só… o tema (não deveria contar, mas não sou boa em guardar segredos) foi sobre Psicologia…. Gente…. que tema fantástico!!!! Ainda não foi ao ar, mas quando for sugiram que assistam! Pois cada pergunta foi respondida com muito carinho e sabedoria!!! O intuito desse programa, é que percebemos que muitos pacientes de Esclerose Múltipla e seus  familiares tem muitas dúvidas, muitos medos e muitas incertezas. Então pensamos, porque não através do YouTube levarmos informações a essas pessoas? É muito mais agradável ver que assim como você que está me lendo que tem muitas dúvidas, eu também tenho, meus amigos também tem e minha família também! Então bora levar informação!!! Bora fazer as pessoas nos conhecerem!!! Bora tentar minimizar o sofrimento de não saber das coisas!!! Bora mostrar que a Esclerose Múltipla tem cara! Eu como mediadora do programa (ah….. adorooooooooo!!!!) Espero podermos ter muitas gravações e com temas que as pessoas nos trazem! Pois a cada programa gravado o aprendizado é fantástico!!! Eu sou uma cara da Esclerose Múltipla e convido você que está me lendo que também seja! Levante essa bandeira, passe informação a diante, divulgue! Pois talvez você não sofra por falta de informação, mas sabemos que muitos sofrem demais! O link para assistir aos programas gravados e os que serão exibidos é: https://www.youtube.com/user/escleroseABEM Assistam, se inscrevam no canal e compartilhem em suas redes sociais! Nos ajude a fazer a diferença! Um super beijo e até a próxima!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Esclarecimento da CONITEC sobre o Avonex

Prezados amigos e pacientes, a CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) divulgou uma carta de esclarecimento acerca da restrição do medicamento Avonex® Betainterferona 1ª 6.000.000 UI (30mg) do SUS. Como já havíamos posicionado, os pacientes que já fazem uso do Avonex continuarão a ter acesso ao medicamento pelo SUS por tempo indeterminado. A carta também deixa claro que nada muda até a publicação pelo Ministério Público da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla. Para qualquer esclarecimento adicional, entrar em contato com a ABEM através do e-mail gestao.comunicacao@abem.org.br. Assine a petição pública a ser enviada à CONITEC Para tentar reverter reverter essa situação, a ABEM lançou uma petição pública online (abaixo-assinado) para pressionar a CONITEC. Acesse o link, assine e compartilhe em suas redes sociais, com seus amigos e família! Junte-se a nós nessa causa: https://secure.avaaz.org/po/petition/CONITEC_Permanencia_do_Avonex_no_SUS/?aBoWMib Para ler nosso posicionamento sobre o tema, clique aqui!

Dra. Leonilda dos Santos no BCTRIMS 2016

O XVll Congresso Brasileiro de Esclerose Multipla e Neuromielíte Óptica, que ocorreu entre os dia 22 e 25 de junho, no hotel Tivole – Moffarej, em São Paulo, recebeu para uma palestra patrocinada pelo laboratório Roche, a Doutora Leonilda Maria Barbosa dos Santos – Biomédica/ Mestre e Doutora em Imunologia  formada pela Escola Paulista de Medicina, que abordou sobre a importância das células B nos estudos atuais sobre a esclerose múltipla, intitulada “How neuroimmunology could help us to better understand the B cell enrollment on MS physiopatology” . Após a palestra durante a entrevista, realizada por Eric e Nicolly, a professora Doutora Leonilda falou sobre seu trabalho e apresentação no Congresso. A mesma relatou que foi professora de Imunologia da Escola Paulista, porém, atualmente, dá aula na UNICAMP. Seu esposo tem Esclerose Múltipla e  conhecem a ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – desde sua fundação, a qual eles participaram, juntamente com a sra Ana Maria Levi e o Dr Basile. A Dra. Leonilda diz que viu a ABEM nascer e crescer, depois mudou-se para Campinas e não esteve mais presente fisicamente, mas que acompanha a ABEM pelo site e sente muitas saudades daquela época.