Associação Brasileira de Esclerose Múltipla Reportagem sobre o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla no jornal Repórter Brasil, no canal TV Brasil. A matéria conta com entrevistas da psicóloga e supervisora técnica da ABEM, Ana Maria Canzonieri e dos nossos pacientes Aloísio e Rafaella. Também mostrou um pouco da Yoga, Neurovisão, Pilates e Acupuntura da ABEM! Confiram a reportagem na íntegra:
Entrevista para o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla Confira a entrevista que a neurologista da ABEM, Dra. Liliana Russo, concedeu ao programa Todo Seu, da TV Gazeta:
Toda e qualquer doença nos faz ser forte, ou pelo menos tentar ser! Nos muda PRÉ- conceitos, ou pelo menos tenta nos fazer mudar! Nos faz enxergar muitas coisas de forma diferente, ou pelo menos tenta nos fazer enxergar! Com as Olimpíadas consigo ver todas essas mudanças que o ser humano é capaz de ter! Da forma mais grandiosa…. se superando! A superação ao meu ver é muito mais difícil no âmbito mental do que no físico, digo mental pois, qualquer doença/deficiência traz primeiro um bloqueio mental, uma dúvida interna de tudo, um medo constante e incerteza de nunca mais poder ser ou fazer…. Claro, que depois de superado todas essas gigantes barreiras impostas por nós mesmos, vem a dificuldade da superação física! Mas esse conjunto de superação física/mental são maravilhosas, são nobres, são complexas, requerem disciplina e determinação! Estava assistindo algumas entrevistas com atletas paraolímpicos e entre tantas, uma me chamou muito a atenção… Erra um corredor que perdeu as pernas em um acidente e ele nunca havia corrido e pasmem, o cara começou a correr com um equipamento adaptado e ganhar um monte de prêmios…. FANTÁSTICO… São muitas histórias maravilhosas e encantadoras! Mas vou contar outra história de superação tão maravilhosa quanto e não tem nada a ver com esportes… Para quem frequenta ou frequentou a Abem, deve conhecer a Magali, ela é a responsável pela lojinha da Abem, onde são vendidos artesanatos lindíssimos de pacientes e doações em geral, e com essas vendas ajuda a manter os custos do centro de convivência. A Magali trabalha na lojinha (a chamamos com a Lojinha como apelido carinhoso e nada desmerecedor) todos os dias de segunda a quinta das 07:30hs as 16:00hs. Ela vai e volta de Atende (transporte público oferecido pela prefeitura de São Paulo para quem tem dificuldade de locomoção), ela é paciente de esclerose múltipla há muitos anos! Até aí nada demais, ia me esquecendo de contar que ela ficou acamada e totalmente dependente de cuidados dos outros por 10 anos, hoje graças a Deus e a sua força ela anda e faz tudo que tem que fazer de cadeiras de rodas, sem nada a impedir! Ah, esqueci também de dizer que ela faz isso de forma voluntária, pois como ela mesma diz ela deve muito ao bem que a Abem fez e faz por ela! Isso é uma MEGA, ULTRA, SUPER superação… Quantas outras histórias como essa não conhecemos?! Quantas outras Magalis?! Não precisamos sermos esportistas, sermos artistas ou sermos famosos para termos histórias de superação! Cada um de nós tem sua superação e deve ser tão valorizada como qualquer outra história contada na mídia ou por outras pessoas! Vamos valorizar nossas superações e vamos superar ainda mais?! O Dia Nacional de conscientização de Esclerose Múltipla será dia 30 de Agosto, no dia 31 de Agosto teremos uma linda apresentação da peça “Direitos e Deveres”, posso dizer que a peça está linda e foi feita com muitooooo carinho! Amanhã teremos um bingo no Clube São Paulo de futebol, com música e atrações. E outros tantos eventos acontecerão esses dias para conscientização da Esclerose Múltipla e com isso mostras tantas belíssimas histórias de superação! Um super beijo e até a próxima!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!
Como parte das ações do Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, celebrado no dia 30 de agosto, lançamos oficialmente a boneca Abemzinha, mascote da ABEM feita artesanalmente! E ela tem uma história para contar para vocês… Carta da Abemzinha para todos os nossos pacientes, familiares e amigos! “Queridos amigos, Sou uma margarida, uma florzinha pequena, mas muito forte. Nasci na Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, a ABEM. Um lugar muito especial, que tem como missão levar dignidade aos pacientes de uma doença sem cura e degenerativa. E porque fui escolhida? Porque essa despretensiosa flor é associada à simplicidade e beleza da pérola. A margarida branca representa sentimentos compartilhados de afeto. Faz alusão a atitudes relacionadas com a tenacidade e com a força de vontade. Ah, e sim, eu tenho Esclerose Múltipla! E este é o espírito das pessoas com EM! Espero que minha companhia traga felicidade ao seu lar, assim como sua generosidade trouxe alegria e esperança aos pacientes. Ao me levar para sua casa, você estará ajudando a regar esse jardim de margaridas, fortalecendo nossas raízes e semeando um futuro com mais qualidade de vida às pessoas com Esclerose Múltipla. Um forte abraço” Para adquirir a sua, acesse nossa loja virtual.
São Paulo – Basta Claudia Trevisan aparentar cansaço para que sua filha Gabriela fique preocupada. A mãe de 55 anos sofre de esclerose múltipla, uma doença autoimune sem cura que tem como principais sintomas a dor crônica e a fadiga. “Quando ela está muito cansada, geralmente, é sinal de que ela pode ter um surto”, explica Gabriela. Pós-doutora em ciências biológicas pela Universidade do Arizona, nos EUA, Trevisan se especializou em farmacologia da inflamação e da dor. Foi a presença constante da dor na vida da mãe que fez com que a filha entrasse em um ramo pouco estudado na ciência: os sintomas dolorosos relacionados à esclerose múltipla. O ponto de partida de sua pesquisa é identificar se a proteína TRPA1, encontrada no sistema nervoso, pode ser ativada por radicais livres. Se isso for possível, a proteína irá causar dor de cabeça e também nas extremidades. “Sabendo disso, poderemos desenvolver analgésicos que bloqueariam a ação da TRPA1 e melhorariam a recuperação dos pacientes”, falou Trevisan. Para realizar a pesquisa, a cientista irá aplicar radicais livres em camundongos com deleção gênica para o receptor TRPA1, uma mutação que faz com que o animal não sinta dores. Se eles ativarem a proteína, ela saberá que a TRPA1 está relacionada aos sintomas da esclerose múltipla e poderá utilizar remédios específicos. Segundo a pesquisadora, como a ciência não sabe a origem da dor na esclerose múltipla, ainda não existem bloqueadores próprios para a doença. “Normalmente, médicos utilizam morfina para diminuir a dor. Porém, o problema dessa medicação é que ela causa dependência se usada constantemente.” Por isso, caso o estudo mostre essa relação entre a enfermidade e a TRPA1, ela pretende usar fármacos que já foram identificados como antagonistas da proteína, como a dipirona e a propifenazona, para tratar pacientes. “Dessa forma não irá demorar anos para realizar a parte clínica da pesquisa, já que esses remédios já foram aprovados pela Anvisa.” Apoio financeiro O estudo de Trevisan foi um dos sete escolhidos para receber o prêmio “Para Mulheres na Ciência”, uma iniciativa conjunta de L’Oréal, Unesco e Academia Brasileira de Ciência de incentivo a cientistas mulheres. Cada uma das pesquisadoras irá receber uma bolsa-auxílio no valor de 50 mil reais para dar prosseguimento às suas pesquisas. De acordo com dados do CNPq, um dos órgãos responsáveis pelo financiamento de pesquisas no Brasil, 76% dos cientistas de nível sênior que recebem bolsas de pesquisa no país são homens. Apesar disso, Trevisan conta que nunca sofreu preconceito por ser mulher. “Acredito que seja porque tem muito mais mulheres do que homens na minha área [farmácia].” Mesmo assim, a pesquisadora aponta que há falta de incentivo para que cientistas realizem seus estudos no Brasil. “Muitos amigos meus foram fazer pós-doutorado fora do país e estão demorando anos para terminar, pois sabem que aqui não existe incentivo e, muito menos, trabalho.” Para ela, o problema é que a maior parte do auxílio vem apenas do governo, como CNPq e Capes. “Fora do Brasil, a ajuda financeira vem geralmente de empresas privadas. Acredito que falta uma conversa entre as universidades e as indústrias para que as pesquisas sigam adiante.” Fonte: http://exame.abril.com.br/tecnologia/noticias/motivada-por-doenca-da-mae-cientista-ganha-premio-da-unesco
Fazer o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é um caminho natural para qualquer brasileiro portador do HIV ou que sofre de esclerose múltipla. A rede pública também está se tornando referência para a hepatite C. Pelo SUS, os pacientes conseguem encontrar medicamentos que não estão disponíveis pelos planos de saúde, mas que são adotados em vários países do mundo e reconhecidos por serem de primeira linha. Esse cenário, no entanto, ainda não é realidade para a oncologia, área onde medicamentos inovadores chegam mais rapidamente à rede privada do que à pública. Com diversas especificidades e pesquisas simultâneas apresentando novas opções de tratamento, o câncer acaba ficando para trás no que diz respeito à inclusão de novas tecnologias e medicamentos, quando comparado a outras doenças. Neurologista da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Liliana Russo diz que o SUS tem ganhado reconhecimento no tratamento da doença por oferecer alguns dos medicamentos mais modernos que estão disponíveis no mercado. “O tratamento está bem equalizado com o que tem no mundo, podemos considerar o tratamento de primeira linha no Brasil. Para esclerose múltipla, temos nove medicações e seis já estão disponíveis (no SUS). Três aguardam liberação.” A oferta na rede pública é fundamental, de acordo com Liliana. “É um tratamento de alto custo. As medicações giram em torno de R$ 5 mil por mês. É uma doença que faz com que a pessoa se aposente precocemente, então, o custo é menor com a droga do que com a problemática individual e social.” Segundo a neurologista, estima-se que a doença atinja, em média, 15 pessoas em cada 100 mil habitantes. A esclerose múltipla afeta principalmente as mulheres, e os pacientes costumam ter entre 20 e 40 anos, fase em que estão no auge da produtividade. Se não for tratada, pode ser incapacitante. “Estão listados 86 sintomas, como perda visual de um olho, desequilíbrio, perda de força, descontrole de urina, fadiga. O tratamento modifica a evolução da doença. A pessoa passa a ter qualidade de vida maior com menos incapacidade.” Apesar da oferta de medicamentos mais avançados, Liliana diz que o diagnóstico ainda é um gargalo. “Algumas pessoas procuram ajuda e encontram dificuldade de acesso a serviços neurológicos especializados. Isso limita o diagnóstico e o início do tratamento. Sabemos que quanto mais precoce, melhor a resposta terapêutica”, afirma. Karina Juliete do Nascimento, de 28 anos, convive com a doença há cinco anos e foi acompanhada pelo SUS desde o diagnóstico. Ela começou a sentir um formigamento no braço direito que passou, mas procurou um médico quando acordou com a visão turva. “Estava estrábica e fui ao posto de saúde. O médico já me conhecia, viu que tinha algo errado e me mandou para o Hospital (Estadual) Sapopemba. Fiz tomografia e já fiquei internada. Foi muito rápido”, relembra. Em menos de 15 dias, passou por uma bateria de exames e recebeu o diagnóstico. Após algumas consultas com uma neurologista, foi encaminhada para tratamento no Hospital das Clínicas. “Não tenho do que reclamar, o tratamento é muito bom e nunca mais tive surtos. Quando tinha, ficava com problemas na visão, andava descoordenada, as pernas falhavam. Quando estou bem, parece que não tenho esclerose múltipla.” HIV. A aids pode ser considerada o melhor exemplo de oferta de tratamento de forma universal e gratuita, como previsto na Constituição, segundo Mario Scheffer, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP). “A resposta à aids é peculiar. Houve uma coincidência entre o início da epidemia e o fortalecimento do SUS. Além disso, a resposta governamental foi rápida com programas, corpo técnico, e teve a mobilização vigorosa das pessoas afetadas, porque era uma doença que não tinha tratamento.” Scheffer diz que, desde a década de 90, o Brasil oferece os melhores tratamentos disponíveis para os pacientes e um grande corpo de especialistas sempre discute quando há novos medicamentos para verificar a necessidade de incorporação. “Mas, há muitos anos, não temos uma grande novidade para a aids. É diferente do câncer, que sempre tem inovações.” Segundo o professor, outra doença que passou a se destacar no SUS foi a hepatite. “É mais recente. A inclusão de tratamentos de primeira linha é de 2015. Não tinha muita tecnologia a ser incorporada.” Scheffer avalia que, por serem problemas de saúde mais delimitados, aids e hepatite C têm mais potencial para conseguir tratamentos de primeira linha na rede pública do que o câncer. “É uma classe única de medicamentos, o que aumenta o poder de compra e negociação. A oncologia é um campo à parte. Há uma imensa prevalência e os tratamentos são complexos e caros”, explica. Complexidade. Coordenadora da oncologia clínica do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp), Maria Del Pilar Estevez Diz afirma que a incorporação de novos tratamentos na área do câncer é mais complexa e precisa ser feita após discussões. “É difícil fazer comparações entre o câncer e outras doenças. Mas, para fazer qualquer inclusão, é preciso saber qual é o benefício para o paciente e qual é o impacto econômico. Tem uma demora na incorporação e temos muitas coisas para discutir para definir o que é incorporado, mas a discussão precisa ser feita de forma clara e transparente.” Fonte: http://economia.estadao.com.br/noticias/geral,sus-tem-tratamento-de-ponta-para-algumas-doencas,10000069547
Fato: temos Esclerose Múltipla, mas ela não pode nos impedir de viver, de fazer o que queremos e o que planejamos. O que é fato não é problema, é um dado da realidade e sendo assim não precisamos resolver, o que podemos e devemos fazer é nos cuidar, fazer tratamentos e terapias que melhoram a nossa qualidade de vida. A Esclerose Múltipla não pode nos impedir de nada. Podemos estudar, fazer tarefas comuns do dia-a-dia, namorar, viajar, divertir. Não é fácil, mas quem disse que seria? Temos uma patologia que não tem cura e é progressiva, mas ela não pode nos impedir de seguir em frente, de viver a vida e de aproveitá-la ao máximo. O ritmo pode ser diferente, temos outro “time”, mas conseguimos fazer tudo o que queremos. Passamos por dificuldades, barreiras, mas nada disso pode nos impedir de viver. Não perdamos tempo, não viemos ao mundo para sermos seres passivos, vamos tomar posse de nossas vidas. O caminho pode ser um pouco diferente ou até um pouco mais longo, mas isso não poderá nos impedir de nada. Podemos e devemos lutar cada vez mais por nossos direitos, cidadania e dignidade. Nós temos força e coragem para conquistarmos o que quisermos, basta acreditar na força que temos. Conviver com a Esclerose Múltipla não é fácil. Temos fadiga, dores, e sofremos preconceito. Nossa jornada é difícil. Vamos lutar para que cada vez mais as pessoas conheçam a patologia e que reconheçam nossos esforços e nossa luta. Não percamos a fé em nós mesmos, somos projetos viáveis e que podemos realizar tudo que desejarmos. Como diz a canção: “não temos tempo a perder, nosso suor sagrado é bem mais belo que esse sangue amargo”. Esforço, superação, um segundo de inspiração e milhares de gotas de suor. Acredito que esta é a receita para fazermos o que quisermos. A Esclerose Múltipla não nos impede. Vamos acreditar em nós mesmos e não deixar que a patologia paute nossas vidas. Nada poderá nos deter… Nada é por acaso, mas nada poderá nos impedir de conseguirmos aquilo que almejamos. Pensemos nisso… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.
Olá meus amigos…. Espero que esteja tudo bem com vocês!!! Tenho parado muito para pensar em uma situação que vou compartilhar com vocês hoje… Já parou para imaginar se todo mundo soubesse e respeitasse nossa querida Esclerose Múltipla (Digo querida, pois como diz o ditado, se não pode ir contra ela, junte-se a ela…rs)? Já parou para pensar se todos a nossa volta entendesse como é difícil lidar com nossa fadiga? E que sim, de uma hora para outra estamos cheios de energias quase a ponto de subir o monte Evereste (exagerei só um pouquinho, rs) e do nada não temos força para absolutamente nada? Se todos soubessem como é difícil lidar com nosso desequilíbrio? Se todo mundo soubesse como é difícil lidar com a visão dupla, onde parecem que nossos problemas duplicam? Se todos soubessem como é difícil lidar com a incontinência urinária? E que não, isso não tem graça e traz uma vergonha gigantesca! Se todos soubessem como é difícil lidar com as alterações de sensibilidade? Como é difícil lidar conosco mesmo no verão, já que todo e qualquer sintoma piora demais? Como é difícil saber que esses são apenas alguns dos diversos sintomas que a esclerose múltipla podem causar? Sim, infelizmente a Esclerose Múltipla traz múltiplos sintomas e nenhum deles é nada agradável! Mas para a alegria de nós Esclerosados (me desculpem se algum paciente de EM se ofende com esse termo), a ABEM lutou muito e conseguiu instituir uma data Nacional como Conscientização Da Esclerose Múltipla no Brasil! Isso é show…. A data foi celebrada pela primeira vez em 30 de Agosto de 2006 (há quase dez anos atrás), quando foi criada a lei federal 11.303, fruto de um intenso trabalho da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, para que fosse instituído algo que proporcionasse visibilidade nacional para a Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios enfrentados por nós no dia a dia. A Data de 30 de Agosto foi escolhida para homenagear a fundadora da Abem Sra. Ana Maria Levy que nasceu nessa data. O trabalho de conscientização é um trabalho de formiguinhas…. que não depende só da Abem e dos Eventos promovidos por ela ( um importante adendo… Participe dos Eventos realizados pela Abem, são todos incríveis!!! A agenda de eventos você pode consultar no link: http://abem.org.br/eventos/ ) Mas depende de todos nós…. o outro não tem como saber o que passamos se o mesmo não entender, e este… só vai entender com informação, com conscientização!!!! Dia 30 de Agosto é o Dia Nacional da Esclerose Múltipla! Durante todo o mês temos diversos eventos para promover essa conscientização tão desejada no governo, na mídia e na população!!! Junte-se a nós ao levantar nossa bandeira! Vamos juntos fazer o sonho de todo mundo saber o que passamos ser uma realidade!!!! Um grande beijo! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!
A Equipe Tyler Hoechlin Brasil, fã clube do ator americano Tyler Hoechilin, conhecido pelo seu papel no seriado Teen Wolf, está com uma campanha beeem bacana para ajudar a ABEM! Para comemorar o aniversário de seu ídolo, eles estão promovendo o projeto Fighters THBR, que visa arrecadar fundos para a associação. Quem participar doando a quantia mínima de R$ 10,00 , concorre a brindes do ator, como camisetas e canecas. Confira aqui mais sobre essa linda iniciativa! E tem até um vídeo super legal com nossos pacientes e o pessoal da Equipe THBR !! Deixamos aqui o nosso MUITO OBRIGADO para esses queridos, que se empenharam bastante em uma ação que tem como objetivo apenas fazer o bem ao próximo! E quem quiser contribuir, clique aqui!
No dia 27/08, a ABEM promove, no Estádio do Morumbi, um Bingo Beneficente como parte das ações do Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Convidamos a todos, queridos pacientes, familiares e amigos para participar desse super evento! Além do Bingo, teremos a participação da atriz Bianca Rinaldi, que fará um discurso de abertura do evento. Também teremos um show da querida e talentosíssima Meire Rodrigues! Os ingressos já estão sendo vendidos na sede da associação. Cada ingresso custa R$ 10,00 e dá direito a 1 (uma) cartela! Para mais informações, entre em contato conosco através do telefone (11) 5587-6050 ou e-mail mkt.eventos@abem.org.br **No dia 14/08, também faremos um Evento no Parque no Ibirapuera em comemoração ao Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla ! Saiba mais clicando aqui! Patrocínio