Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Listinha – Blog da Camilla

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Oi gente…. tudo bem??? É uma delícia escrever mais esse texto para vocês . .. espero que gostem, mas aceito críticas e elogios….. rsrs Quantas e quantas vezes colocamos a culpa de todas nossas decepções e fracassos na “coitada Esclerose Múltipla”?!?! Eu mesma sou cheia de dizer “culpa da esclerose… culpa da esclerose”… Pois bem…. Claro que a Esclerose Múltipla dá uma boa dificultada nas coisas, mas outro tanto de coisas nós mesmos dificultamos e dificultamos ainda mais…. Pensando nisso, em minhas reflexões e leituras fiz uma listinha de coisas que se fizermos talvez… digo talvez, pois nem tudo que é bom para mim pode ser bom para você… Possa facilitar nossa vida…. 1…. tenho certeza que somos o que e como pensamos e agimos…. por isso acredito tanto que essa humilde listinha possa ser útil . .. Então vamos lá . … – Comece a passar tempo com as pessoas certas…  não há motivos para perder tempo com quem não vai te agregar  nada… – Enfrente seus problemas de frente, quando enfrentamos nossos problemas e os encaramos muitas vezes eles nem são tão grandes ou difíceis de serem resolvidos quanto imaginamos… – Seja honesto com você mesmo, isso é libertador… Seja você mesmo genuinamente e orgulhosamente – Comece a fazer de sua felicidade uma prioridade… crie sua felicidade… não há motivos para se deixar para trás . .. Lembre-se . .. gente feliz atrai coisas boas…. – Viva o presente….. mas viva mesmo…. não adianta ser saudoso com o passado, pois ele passou… e o futuro…. esse melhor deixar acontecer… – Valorize todas as lições que seus erros te ensinaram…. não há motivos para nossos erros serem em vão . … – Seja gentil com você mesmo . … De que vale ser gentil com os outros e não sermos gentis conosco? – Aproveite tudo que possui… e quando digo isso, quero sim dizer de todos os bens materiais e mais ainda de tudo que podemos realizar com nosso corpo e nossa mente…. – Dê chances a seus sonhos…. não se limite…. você consegue tudo que realmente quer e acredita . … – Dê chance às pessoas…. quando fazemos isso, conhecemos pessoas incríveis… -Torça por sua vitória e pela vitória dos outros…. quanto mais vitoriosos  tivermos ao nosso redor, mais aprendizados teremos e mais felicidades  teremos … – Perdoe a si mesmo e aos outros…. lembre-se . .. somos seres humanos e  seres humanos são seres errantes… não há ninguém na face da terra que nunca tenha errado, porque acreditar que dessa forma não podemos perdoar o outro e nos perdoar? O perdão de verdade é sinal de evolução e de liberação de cargas que não necessitamos…. – E por último e mais importante, na minha opinião. … Ame…. Ame muito…. ame sua família . … Ame seus amigos…. Ame seu parceiro…. Ame os animais…. Ame sua vida… Ameeeeee….  O amor ainda é o melhor remédio . ….   Vamos tentar colocar isso em prática ? Super beijoooo e até a próxima !!!!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Audiência pública sobre EM

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É com muita alegria e satisfação, que após muita luta e empenho, que comunicamos mais uma conquista em prol dos pacientes com Esclerose Múltipla (EM)! Foi aprovada pela Comissão da Pessoa com Deficiência (CPD) da Câmara dos Deputados a Audiência Pública que abrirá o leque de discussão sobre o diagnóstico e tratamento da EM e outras patologias. A audiência será no dia 23/11/16 (quarta-feira), às 15h, no Plenário 13 do Anexo II da Câmara dos Deputados, em Brasília (DF). Participarão da mesa os convidados: Clarice Alegre Petramale, representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias de Saúde e Impacto ao SUS (CONITEC); Carlos Bernardo Tauil, representante da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) ; Sumaya Caldas Afif, Advogada da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM); Ana Maria Canzonieri, Supervisora Técnica e Pesquisadora da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM); Solange Canavarro, Presidente da Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional (ABRAFIN) Autoria: Deputado Eduardo Barbosa.   Link para ver os trâmites da audiência e acompanhar ao vivo: http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2111100

Reinvenção – Blog da Daniela

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Dormimos e acordamos todos os dias. A pergunta que não ter calar é: somos iguais a ontem e seremos iguais amanhã? Com certeza não. Acordamos de um jeito, com alguns pensamentos e terminamos de outro, realizamos muitas coisas e planejamos outras tantas. Ainda bem que a cada dia a vida nos dá novas oportunidades de sermos e de fazermos coisas diferentes e de melhorarmos e aprendermos. Com Esclerose Múltipla é assim, sempre existe algo que precisamos melhorar e superar. Pois é, somos iguais a todos, a todas as pessoas. Então, amigos, a vida está aí e é pra ser vivida com intensidade. O fato de termos esclerose não nos tira as possibilidades. O caminho que devemos percorrer é um pouco diferente, mas até aí, cada um tem o seu próprio e um não é igual ao outro. Insisto nessa questão, pois somos como qualquer um, com desejos, deveres, direitos, obrigações e cidadania. Pensamos, podemos e devemos tomar posse das nossas vidas, não deixemos nada para depois. Como diria Renato Russo: “não temos tempo a perder, nosso suor sagrado é bem mais belo que este sangue amargo”. Tudo isso para dizer: nós podemos, nós conseguimos e fazemos. Procuremos o que nos dá prazer, o que nos faz felizes e o que ou no que podemos ajudar o próximo e a nós mesmos. Estando “aposentada por invalidez”, confesso que fiquei meio depressiva. Esse rótulo: “aposentada por invalidez” pesou bastante, porém, obrigou-me a sair da zona de conforto que me encontrava. Hoje estou escrevendo, faço teatro, pinto, já me arrisquei um pouco no artesanato, mas sou um pouco desajeitada. E ainda, tenho planos, quero estudar outras línguas e fazer um curso de pós-graduação. Adoro estudar coisas novas, são oportunidades de crescimento e aperfeiçoamento. Não importa o que façamos, o importante é nos mexermos, pois só assim conseguiremos ser e viver melhor. Não vamos nos esquecer do dito popular; “vida é movimento e quem gosta de água parada é mosquito da dengue”. Então: “vamos caminhando e cantando e seguindo a canção…”   Daniela Fernandes                     Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.

Depois dos exames vem o resultado – Parte 2 – Blog da Camilla

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Oie pessoal… Que saudades de escrever para vocês . … Estava me recuperando dos dias no hospital . … Esse período de tempo de fazer e refazer um monte de reflexões . .. claro… não  cheguei a conclusão alguma… até porque no dia que chegarmos a conclusão da nossa vida…. essa já acabou não tem porque vivermos…. A graça da vida são os obstáculos que superamos… os sonhos que conquistamos…  as pessoas que conhecemos… as risadas dadas… os choros sofridos e claroooo os pensamentos e ideais que mudamos… Estar em surto não é legal para ninguém… mas com certeza deve haver coisas bem piores por ai. .. Mas como dizem e eu realmente acredito… Deus não nos dá uma cruz mais pesada do que podemos carregar…. A vida é bela…. bora viver… bora sonhar… bora sorrir…. bora mudar de idéias . … bora ser feliz a maneira que for….. Super beijoooo e até a próxima . …   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Paciência e Alegria – Blog da Daniela

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No início do mês não consegui a medicação. Fiquei preocupada, mas no meio de toda agitação e intranquilidade que vivia internamente, recebi muito apoio de amigos e da minha família. Felizmente esse episódio terminou bem, consegui a medicação, não tive nenhum surto, vida normal. Coisas assim sempre me levam a pensar. Num primeiro momento vem a preocupação, depois o apoio das pessoas que estão ao seu redor, e por fim, alívio. É sempre bom termos com quem contar, a vida fica mais leve, mais simples, Ser grata às coisas da vida que nos acontecem, pequenas ou grandes, nos faz mais fortes e firmes. Nessas horas é fundamental termos paciência e mantermos a alegria de viver, ou melhor, para viver. Diante dos imprevistos devemos nos perguntar: o que posso fazer? Sempre podemos fazer algo. Tendemos a colocar a culpa em fatores externos, mas os “fantasmas” estão conosco, vivem na nossa cabeça e pasmem somos nós quem os criamos. Como diz a música de Renato Russo: “você culpa seus pais por tudo, isso é absurdo, são crianças como você…” Não adianta culparmos o meio externo por nossos problemas. Paciência e alegria, palavras simples, porém difíceis de serem mantidas. Temos de manter a “cabeça aberta, a espinha ereta e o coração tranquilo”. Seu pensamento em muito influencia seu corpo e seu estado de ânimo. Tudo isso pra dizer podemos ser fortes, somos fortes. Recentemente assisti um documentário sobre as Paralímpiadas e fiquei fã dos atletas e suas histórias de vida. Uma questão que chamou a minha intenção foi a fala de um técnico, que disse: “não pergunto qual a dificuldade que o atleta tem e sim o que ele pode fazer e o que pode melhorar?” Façamos uma reflexão, então: o que podemos fazer e o que podemos melhorar? Respondamos com sinceridade. Vamos ver que a quantidade de coisas que podemos fazer é bem maior do que o que não conseguimos fazer. Vamos nessa? “Bora lá”? Façamos nosso melhor sempre e receberemos o melhor, esse é a lei. Então já sabemos, dentro de nós podem estar várias respostas e sentidos. Daniela Fernandes                     Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.  

Tratamentos disponíveis para a Esclerose Múltipla

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Já começo perguntando: melhor tomar o medicamento todos os dias e não ter reação ou melhor tomar três vezes por semana (segunda, quarta e sexta), mas sentir uma reação chata??? Ok fiz essa pergunta, pois acontece isso comigo e quero dividir com vocês… Vou contar, vou contar… No começo da descoberta da EM, tomava o Acetato de Glâtiramer (Copaxone), uso diário, e nunca tive reação. Parecia uma maravilha tomar esse remédio, sentia que estava tudo certo e tudo lindo. Até aí eu achava que estava indo tudo bem, ISSO MESMO ACHAVAAAAAAA, pois depois de seis meses voltei a médica e fiz novamente a ressonância. Dessa vez, não estava tudo normal não, havia uma lesão ativa e o próximo passo seria trocar a medicação. Fiquei sete dias internada no hospital tomando o corticoide (eee remédio chato). Então, a médica decidiu mudar e desde lá (Novembro de 2015) tomo o Betainterferona 1a, injeção também, mas dessa vez, 3 vezes na semana (ok legal diminuiu os dias), mas vou contar que as reações que eu não tinha antes, com essa nova medicação, aparecem algumas vezes após a aplicação. E é chato, antes tomava pela manhã e mudei o horário (agora tomo à noite) para não sentir as reações. Como sou bem curiosa e gosto de saber tudoooo, perguntei à neurologista e até a alguns farmacêuticos sobre os remédios, pois tudo o que eu queria era tomar um comprimido, podia ser diariamente, e sem reação nenhuma rsrs. É PEDIR MUITO NÉ? RS. Mas aí pergunto: você sabe os tratamentos disponíveis? Todo mês estou lá no posto e as meninas que não são neurologistas, mas sabem bem, contaram que esses são os remédios: A neurologista Luciana Bahia explicou: “O tratamento da esclerose múltipla com as chamadas “drogas modificadoras da doença” se baseia no uso de medicações que modulam a resposta imune, evitando o ataque e o dano aos neurônios”. Ela completou que incluem drogas injetáveis, como as Interferonas e o Acetato de glatiramer, consideradas de primeira linha, além de medicações orais como o Fingolimode, utilizado em caso de falha com as medicações anteriormente citadas. Outras medicações também utilizadas após falha terapêutica incluem Natalizumab, Alentuzumab, Teriflunomida e Dimetil fumarato. É importante o tratamento dos sintomas da doença, como uso de medicações para dor, espasticidade, alteração do humor, da libido e disfunção urinária. Em caso de deficiência nutricional, por exemplo a insuficiência de vitamina D, a reposição também é benéfica. Luciana completa: “Pesquisas na área de esclerose múltipla são continuamente realizadas no intuito de compreender melhor os mecanismos da doença e desenvolver novas opções de tratamento”. É isso, quem sabeeeee eu possa realizar esse sonho de tomar um comprimido diariamente ou até de 15 em 15 dias e não ter reação. Com certeza teremos uma vida mais incrível né? rs.   Ainah Carvalho Jornalista   Fonte: http://www.abcesclerosemultipla.com.br/2016/10/tratamentos-disponiveis-para-esclerose.html

Sorteio de Natal

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No mês de dezembro vamos sortear prêmios incríveis para vocês! Para concorrer, basta doar um valor mínimo de R$ 20,00, sendo que os prêmios são proporcionais ao valor ofertado. Além de ajudar os pacientes de esclerose múltipla, doando o valor mínimo de R$ 70,00 você concorre a um iPad Pro 32gb; doando no mínimo R$ 35,00 concorre a um climatizador; e quem doar no mínimo de R$ 20,00 concorre a uma camisa autografada por todos os jogadores do Corinthians. Participe do sorteio! Faça sua doação pelo link do PagSeguro:     Ajude e concorra aos prêmios: iPad Pro 32gb: Valor mínimo de R$ 70,00 Climatizador: Valor mínimo de R$ 35,00 Camisa do Corinthians autografada: Valor mínimo de R$ 20,00 Data do sorteio: 05/12/2016, às 13h30 Local: Sede da Abem (Avenida Indianópolis, 2752 – Bairro Indianópolis – São Paulo – SP) *Serão válidas as doações realizadas até dia 30 de novembro de 2016.

Cidadania – Blog da Daniela

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É difícil conviver com a Esclerosa Múltipla, mais ainda quando nossas perspectivas parecem minadas, Sou usuária do medicamento Rebif 44. Este mês a Farmácia de Alto Custo ainda não o distribuiu, por conta de que está em falta no estoque. Diante deste quadro fiz reclamações nas Ouvidorias do SUS e da Secretaria Estadual da Saúde. Ainda não consegui o medicamento. Por sorte minha ainda existem pessoas generosas e que se importam com o outro. Uma amiga da ABEM me forneceu uma caixa do Rebif 22, não é exatamente a medicação que preciso, mas já ajuda, é melhor que não tomar nada, segundo o neurologista que me acompanha. Vários de nós já passaram por esta situação, mas precisamos ser realistas e otimistas. A união faz a força, e é nesses momentos que precisamos estar unidos e lutarmos pelos nossos direitos. Não esqueçamos que somos cidadãos, pessoas, com direitos e deveres assegurados pela Constituição Federal, portanto, temos direito ao acesso aos tratamentos que precisamos. Felizmente, diante dessa situação, encontrei um ombro amigo, que me ajudou enormemente. Agradeço aos amigos que tenho, são de ouro. Mas, mais do que amigos precisamos exercer nossa cidadania. Exigir nossos direitos e cumprir com nossos deveres. Vamos sempre fazer a nossa parte, para exigirmos nossos direitos. Não jogar lio no chão, ofecer ajuda a quem está em dificuldade e assim por diante, Acabamos de passar por eleições municipais, nosso dever não termina com o voto, devemos e podemos cobrar nossos representantes, a fim de melhorarmos nossas vidas e de toda a comunidade. Podem achar que sou louca por pensar assim, mas louco é quem diz que não é feliz, eu sou feliz, como diz canção. Convido a todos: vamos caminhar e luiar por nossa felicidade, pois aquela velha máxima não pode ser esquecida: tudo que acontece de ruim é pra melhorar. Lutar e vencer! Sem luta não há vitória! Portanto, lutemos, juntos! Todos juntos somos mais, somos fortes! Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

Depois dos exames vem o resultado… – Blog da Camilla

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  Vocês que tem me acompanhado aqui no blog, sabem que há pouco tempo realizei um monte de exames para controle da Esclerose Múltipla! Como sempre, sou muito otimista… Mas dessa vez quando fui retirar o resultado da ressonância magnética, eu pouco ansiosa que sou… mais que depressa abri logo os resultados  (não indico fazerem isso…  afinal não somos médico…. e isso resulta informações distorcidas por nós mesmos!) Mas só queria ter a certeza o quanto antes que tudo estava certinho .. Infelizmente, ao abrir o resultado… esse não estava da forma que gostaria…. Surgiram uma porção de novas lesões e ativas… como craque esclerosada que estou, já logo imaginei…. pulsoterapia de novo…. ai… ai…. ai… Mais que depressa entrei em contato com minha excelente médica  Dra. Maria Cristina B Giacomo e a mesma confirmou minha intuição! Hoje esse texto está sendo escrito aqui do hospital e com acompanhamento do “drink” Solumedrol…. Eu estava com vários planos para esses dias…. vários planos para minha vida.. . Mas claro, não sei porque ainda não me dei conta que podemos planejar tanto quanto quisermos, mas só  Deus quem nos concede esse aval! A pulsoterapia é chatinha, mas nada tão insuportável… sofro muito mais é ter que ficar internada no hospital, longe da minha casa e da minha Tequilinha  ( filha de 4 patas ) O que eu realmente tiro de lição? Rs.. ainda não sei, mas quem sabe no próximo texto eu já tenha descoberto?! Super beijo e até a próxima!