Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Você sabia? – Alu

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Poucas pessoas conhecem a cantora Alu, mas em outubro, quando lançou seu último álbum, Mrs. Hypocondriac, a cantora começou a ser bastante conhecida entre os pacientes de Esclerose Múltipla da Europa. Alu recebeu o diagnóstico na época em que o álbum estava sendo escrito e algumas canções abordam o tema, principalmente a música-título. Segundo ela, Mrs. Hypocondriac é um hino sobre uma doença invisível, de difícil diagnóstico e difícil compreensão das pessoas ao redor, que por não entenderem os sintomas da EM, a acusam de ser hipocondríaca. Confira aqui o vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=Do-rCesG-zg

Esperança – Blog da Daniela

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E já estamos em ritmo de festas de final de ano. Alguns acham que passou rápido demais, outros muito devagar, e há quem não veja a hora de começar um Ano Novo. Mas o importante é que passamos por mais este ano e que recomeçaremos tudo no ano que vem. Não significa que precisamos fazer tudo igual, claro que não, caminhamos até aqui e aprendemos muito. Ao longo do tempo, entre quedas, arranhões, confusões, “levantamos, sacudimos a poeira e demos a volta por cima”. Nem sempre as coisas são tão fáceis de resolver na vida, quanto na letra da música, mas o devemos exaltar é: “sacudir a poeira e dar a volta por cima”. Tudo parece muito surrado e batido, mas diante de um ano que vai chegar, pensemos no que foi bom, o que aprendemos, o que fizemos, o que deixamos de fazer e o que queremos fazer. Se nos é dada a oportunidade de recomeçar tudo e de fazer diferente, por que não? Foi nos dada a oportunidade de passarmos por várias coisas e de vivenciarmos outras tantas. Com certeza somos mais fortes e mais maduros para enfrentar a vida. Olhemos para o novo ano com esperança e alegria no coração. Estamos vivos, podemos solucionar as dificuldades que aparecem e mais temos essa possibilidade. Não precisamos esperar que as nossa soluções caiam do céu, podemos correr e pegá-las. “Quem sabe faz a hora, não espera acontecer…”. Essas lindas palavras servem para nos estimular e nos desafiar. Temos de novo a nosso favor o tempo. Não vamos pensar no passo, mas sim no que virá e no que poderá vir. Quanto tempo tem o tempo? Nenhum cientista, poeta, doutor, especialista em qualquer área, conseguiu responder, sabe por quê? Porque cada um de nós é um ser único e pode construir o próprio tempo. A mensagem final é esta: ação, agir e fazer, o possível e o impossível…sempre. E isso é tudo para sermos felizes!   Daniela Fernandes                     Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.

Nova regra permite medicamento com canabidiol e THC

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A atualização do Anexo I da Portaria SVS/MS nº 344/98, norma que traz a lista das plantas e substâncias sob controle especial no Brasil, incluindo as de uso proibido, foi publicada nesta segunda-feira (5/12) no Diário Oficial da União. O texto incluiu, na lista A3, medicamentos registrados na Anvisa derivados da Cannabis sativa, em concentração de no máximo 30 mg de tetrahidrocannabinol (THC) por mililitro e 30 mg de canabidiol por mililitro. A decisão foi tomada, por unanimidade, na Reunião Ordinária Pública realizada na terça (22/11). A portaria foi atualizada tendo em vista a fase final do processo de registro do medicamento Mevatyl®. O produto, que em alguns países da Europa, tem o nome comercial de Sativex, é obtido da planta Cannabis sativa L., e, portanto, possui as substâncias canabidiol e tetrahidrocannabinol em sua composição. Apesar de o processo de registro não ter chegado ao fim, a atualização da regra faz uma adequação necessária para o caso de algum medicamento com THC ou canabidiol chegar ao Brasil. “Atualizamos a portaria exatamente para que, se o registro for concedido, os médicos saibam como esse medicamento será prescrito”, diz o diretor-presidente da Anvisa, Jarbas Barbosa. “Assim, o medicamento será prescrito da mesma forma que outros medicamentos psicotrópicos já em uso no Brasil. Ou seja, terá a tarja preta e só poderá ser vendido com prescrição médica especial, que é aquele formulário que o médico tem, numerado. Quando vendido, a farmácia terá a obrigação de registrá-lo no Sistema Nacional de Controle de Medicamentos, que é gerenciado pela Anvisa, para que possamos monitorar se está havendo algum desvio ou abuso na prescrição”. O medicamento será indicado para o tratamento de sintomas de pacientes adultos com espasticidade moderada a grave devido à esclerose múltipla (EM) e será comercializado com as mesmas regras de prescrição que atualmente são utilizadas para medicamentos entorpecentes e psicotrópicos de uso médico, com receituário especial e registro dos dados do prescritor e do comprador em sistema especial de monitoramento da Anvisa. Como o THC é derivado da Cannabis sativa, ou seja, uma das substâncias extraídas desta planta e classificadas em listas de uso proibido, foi necessário determinar os controles aos quais os medicamentos registrados devem ser submetidos. Canabidiol e THC ainda sem registro O medicamento Mevatyl® está em processo de registro, ainda não concluído pela Anvisa. Portanto, até o momento não há nenhum produto disponível para venda no país à base de substâncias derivadas da planta Cannabis sativa L. Atenção: o medicamento Mevatyl® não possui nenhuma relação com os produtos à base de canabidiol que vêm sendo importados, excepcionalmente, por pessoas físicas. Para utilização de produtos à base de canabidiol, acesse o link: http://portal.anvisa.gov.br/importacao-de-canabidiol. (Redação – Agência IN) Fonte: http://www.investimentosenoticias.com.br/financas-pessoais/orientacao-ao-consumidor/nova-regra-permite-medicamento-com-canabidiol-e-thc  

Você sabia? – Pearl Jam x Victoria Williams

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Muita gente conhece a música “Crazy Mary” com a banda americana Pearl Jam, mas você sabia que a canção original é da Victoria Williams, uma cantora com Esclerose Múltipla? Quando foi diagnosticada com a doença, em 1993, vários artistas, incluindo o Pearl Jam, se uniram para ajudá-la, criando o álbum Sweet Relief: A Benefit for Victoria Williams, uma compilação de covers de suas melhores músicas. Todo o dinheiro arrecadado com as vendas foi doado à cantora, para que pudesse pagar suas contas médicas. O projeto deu tão certo, que no mesmo ano foi criado o Sweet Relief Musicians Fund, destinado a ajudar qualquer musicista que precise de cuidados médicos. Assista à versão original, de Victoria Williams: https://www.youtube.com/watch?v=pgAw-SYgUXM Assista ao cover do Pearl Jam: https://www.youtube.com/watch?v=E0JwW623n1A

Homenagem internacional à Dona Rita

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A Dona Rita, mãe da paciente Soraia, recebeu uma homenagem da MSIF após concorrer ao Evelyn Nicholson award, prêmio ao cuidador de maior destaque do ano. Ela não ganhou, mas recebeu a homenagem internacional, que pode ser conferida aqui (em inglês):  https://www.msif.org/news/2016/11/22/evelyn-nicholson-international-caregiver-award-2016/   Nós também traduzimos a carta de homenagem: “Querida Rita, Em nome do Comitê Consultivo de Pessoas com EM da MSIF, muito obrigado pela sua participação no Prêmio Evelyn Nicholson 2016 para Cuidadora Internacional a uma Pessoa com EM. Este prêmio, estabelecido em 1994, homenageia a cuidadora Evelyn Nicholson e reconhece um comprometimento e dedicação extraordinários aos cuidados e apoio de uma pessoa com esclerose múltipla. Este ano, tivemos uma série de candidatos excelentes e merecedores de todo o mundo com juízes declarando-os todos heróis cuidador em sua própria maneira. Não foi fácil ditar um vencedor, mas o prêmio deste ano foi concedido à Bente Sneis da Noruega, É uma conquista incrível a ser recomendada pela sua Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, e esperamos que você se sinta honrada pela alta consideração que a família, amigos e profissionais têm para o seu empenho inspirador e apoio inestimável para Soraia. Em reconhecimento às suas realizações e para aumentar a conscientização sobre o importante papel que os cuidadores desempenham na vida das pessoas com EM, gostaríamos de compartilhar sua história inspiradora no site da MSIF e através de nossos outros canais de comunicação. Estamos muito satisfeitos por encerrar um certificado emoldurado reconhecendo o seu compromisso com o cuidado e apoio a Soraia, e enviar-lhe a nossa mais querida admiração e parabéns”   Todos nós da ABEM damos os parabéns para a Dona Rita e Soraia!

Audiência pública discute a importância de diagnóstico precoce e reabilitação para pacientes de esclerose múltipla

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A importância do diagnóstico precoce e da neuro-reabilitação para pacientes de esclerose múltipla foi tema de audiência pública realizada na última quarta-feira (23). O debate, liderado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e pelo deputado federal do PSDB/MG Eduardo Barbosa, contou com a participação de representantes da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), da Abrafim (Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional) e da ABN (Academia Brasileira de Neurologia), e de Clarice Alegre Petramale, representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). A ABEM levou para a audiência pública proposta baseada em consenso firmado em 15 de outubro entre representantes de associações de esclerose múltipla, médicos e profissionais da saúde. A declaração sugere a revisão do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do SUS para o tratamento da doença visando facilitar o diagnóstico precoce e acesso à ressonância magnética, principal exame para detectar a enfermidade. O pleito da associação é de que o prazo do encaminhamento à realização do exame seja de no máximo 30 dias. Outro tema discutido foi a necessidade da implementação de programas de neuro-reabilitação nos Centros de Referência de tratamento da esclerose múltipla, defendido também pelo neurologista da ABN Carlos Bernardo Tauil e por Solange Canavarro, Presidente da ABRAFIN. “Inciativas para ampliar o diagnóstico e garantir o tratamento multidisciplinar, em que a neuro-reabilitação é fundamental, é essencial para que o paciente tenha menos sequelas e surtos e possa ter maior produtividade e qualidade de vida”, afirmou Sumaya Caldas Afif, Advogada da ABEM.  A pesquisadora Ana Maria Canzonieri, também da ABEM, reforçou que a manutenção da qualidade de vida do paciente está intimamente ligada à reabilitação, que tem o papel fundamental de ajudar o paciente a compreender e ultrapassar as dificuldades e limitações que a doença causa. Segundo Eduardo Barbosa, toda discussão em torno do tema é importante para garantir os diretos dos pacientes. “O Parlamento necessita ouvir os especialistas da área, as instituições de governo, bem como os usuários que lidam com o problema, para poder oferecer melhores políticas públicas e discutir de forma qualificada as estratégias de tratamento da patologia e de provimento das condições adequadas a uma melhor qualidade de vida para os pacientes”. Já Clarice Petramale, representante da Conitec, reforçou que a Comissão continua à disposição para o diálogo e para revisitar e atualizar o PCDT/SUS com o intuito de incorporar novos medicamentos e procedimentos que sejam benéficos para os pacientes, em conformidade ao desenvolvimento científico e tecnológico da área. http://www.revistahospitaisbrasil.com.br/noticias/audiencia-publica-discute-a-importancia-de-diagnostico-precoce-e-reabilitacao-para-pacientes-de-esclerose-multipla/  

Com que remédio eu vou? – Blog da Camilla

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Olá meus amigos…. Espero que esteja tudo bem com vocês!!! Hoje vou falar um pouco sobre um tema que converso com muitas pessoas: “Com que remédio eu vou?” É fato que hoje, Graças a Deus, tem surgindo um monte de novas medicações, o que acaba sendo muito benéfico para nós pacientes de Esclerose Múltipla, pois não necessariamente a melhor medicação para mim será a melhor medicação para você! É fato também que qualquer medicação que seja vai ter algum tipo de inconveniente e até mesmo efeitos colaterais dos mais diversos! Mas é mais que comprovado a real necessidade de fazermos uso dessas medicações para mantermos uma melhor qualidade de vida! Tomar injeção todo dia é ruim, tomar uma vez por semana é ruim, tomar uma vez por mês é ruim… tomar comprimido todo dia é ruim… Mas meu querido leitor, aqui vai um ditado popular que se encaixa perfeitamente a nossa situação: “Aceita que dói menos” rsrsrsrs…. Brincadeiras a parte, mas é nossa realidade e não vai resolver nosso problema ficarmos reclamando de fazer uso das medicações e seus efeitos colaterais, então vamos cada vez que tomarmos ou aplicarmos as mesmas, sermos gratos a tal medicação e colocar toda nossa energia positiva de que ela vai nos fazer muito melhor!!! E com certeza fará! A escolha da medicação é um processo que deve ser muito bem conversado entre médico e paciente… Efeitos colaterais, perspectivas do tratamento e até mesmo processo burocrático da medicação! E é muito bacana também entrar em contato com o laboratório fabricante da sua medicação, pois esses laboratórios tem um atendimento espetacular com enfermeiros, revistas, vídeos explicativos e às vezes até apoio psicológico que nos é tão importante. Enquanto nossa cura não chega vamos viver bem com nossos queridos amigos: Rémedios….. Um super beijo e até a próxima,   Camilla Spinelli   Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Pausar para enfrentar – Blog da Daniela

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A vida nos proporciona inúmeras possibilidades. Nosso papel é estarmos atentos para enxergarmos e aproveitá-las. Uma viagem inusitada, fora de época de temporada pode nos trazer muitas diversões, reflexões e paz. A vida é feita de momentos, muitos já disseram isso, mas é a mais pura verdade. Então vivemos com intensidade cada momento, não deixando passar nenhuma oportunidade. Existem dias que são mais difíceis e merecem nossa atenção, repouso e até sacrifício. Mas, temos certeza que no dia seguinte tudo pode mudar, o sol aparecerá, estaremos mais dispostos, com projetos novos e com muita vontade de conquistar o mundo. Cada novo dia deve ser uma nova esperança, um novo começo. No temos tempo a perder, vivamos tudo que queremos, gostamos e desejamos. Como diz a canção: “é preciso paz para sorrir, é preciso chuva para florir  , é preciso amar para seguir…” É isso mesmo, sempre precisamos de uma pausa, para parar olhar ao redor e prosseguir com mais força e coragem. A vida nos ensina isso o tempo todo, porém, sempre temos ouvidos para ouvir, nem olhos para ver, Por esta razão, é preciso pausar para continuar: “Nós somos medo e desejo, somos feitos de silêncio e sons, tem certas coisas que eu não ser dizer…” Muitas vezes não conseguimos dizer, mas sentimos e desejamos, Então temos tudo para lutar e principalmente para conseguir. Pensamento positivo é importante, mas, é só a mola propulsora para as nossas realizações. Pode ser a seta que nos indica o caminho a seguir e a realizarmos nossos desejos. Convido a todos a entrarmos nessa reflexão e nesse pensamento positivo e importante e mais realizador e impulsionador. Vamos lá…   Daniela Fernandes                     Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.

Concurso Cultural #DeBemComaEM

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Pessoal, Para encerrar o ano de 2016 em grande estilo e já pensando no próximo ano, estamos promovendo o Concurso Cultural #DeBemComaEM Nós sabemos todas as dificuldades que os pacientes com Esclerose Múltipla podem enfrentar, mas queremos, junto com vocês, mostrar como é possível estar de bem com a vida e com a EM! Por isso, pedimos que você, que convive diariamente com a EM, mostre para todos que ela não pode te impedir! Para isso, faça uma frase de até 140 caracteres com uma mensagem positiva e inspiradora para todos os pacientes de EM do Brasil. A equipe da ABEM irá escolher as 10 melhores, que irão para a votação final no nosso Facebook. A frase mais votada pelos nossos seguidores será a escolhida para as campanhas de divulgação da ABEM de 2017! E o criador ainda ganhará passagens de ida e volta para ele e um acompanhante para qualquer lugar do Brasil e duas diárias de hospedagem na cidade escolhida!   Atenção para as regras!   Primeira fase do concurso: – Forme a sua frase e envie para mkt.comunicacao@abem.org.br até o dia 30/11/16. – As frases devem conter no máximo 140 caracteres – Frases com erros de ortografia serão desconsideradas – O participante autoriza a divulgação da frase pela ABEM após o término do prazo de envio – O participante precisa estar CADASTRADO na ABEM e ser paciente de Esclerose Múltipla.   Para se cadastrar gratuitamente, clique aqui.   Segunda fase do concurso: A equipe da ABEM escolherá as 10 melhores frases e fará a divulgação das mesmas no site e Facebook no dia 06/12/2016. Será feita uma votação através das “curtidas” do Facebook e qualquer pessoa poderá participar votando. A frase mais curtida até o dia 09/12 será a vencedora. O resultado será divulgado em nossa festa de final de ano, no dia 09/12. Boa Sorte!!