Sim, eu tenho Esclerose Múltipla (PARTE 1) – Blog do Chico

Posso contar o antes, como uma vida normal, com sentimentos normais, mas alguma coisa sempre me dizia que um dia poderia mostrar mais alguma coisa ao mundo, um legado. Não sabia demonstrar como, pois meus desafios até então eram considerados de uma vida padrão pelo que fazia, era gerente comercial de uma empresa, tinha uma namorada bonita, viajava a trabalho, jogava futebol, fazia esportes em geral. Foi então que depois de passar um ano gerenciando uma filial da empresa em Curitiba na qual trabalhava por muitos anos e me dedicava inteiramente, fui jogado realmente ao desafio da minha vida que culminaram aos fatos que aconteceram depois. Fui obrigado a retornar para São Paulo após uma traição profissional, meu pai havia operado o coração na época em Curitiba e me lembro até hoje como foi difícil, dos comentários muito degradantes de um ex-parceiro de trabalho. Quando retornei a São Paulo, o meu avô que era um ídolo para mim morreu em uma operação, meu namoro de algum tempo já estava diferente, existiam motivos até então obscuros que me foram revelados após anos.  Então voltei ao meu emprego em São Paulo sem nenhum questionamento, talvez apenas pelo meu passado produtivo, ou seja, um caos. O primeiro sintoma então começou nessa fase, em um jogo de futebol. Jogava pela seleção da empresa e quando fui bater um tiro de meta, minha perna retraiu e senti uma fadiga enorme. Sempre joguei bem, mas não entendia aquela fraqueza e aí começaram as formigações do lado esquerdo, sem parar. Fazia shiatzu e nada, frequentava o consultório do Dr Osmar de Oliveira e um médico da sua equipe achou que era nervo pinçado e me recomendou injeções. Um dia de domingo após duas semanas do início e alguns tropeços, decidi e fui ao hospital. Graças a intervenção de um médico geral no hospital São Luís da Santo Amaro, fiz um teste de equilíbrio. Ele ficou assustado com o que viu e me disse: “daqui você não sai até descobrirmos o que acontece com você”. E por lá fiquei. Foram longos 17 dias sem saber o que aconteceria. Fiquei no andar que dava acesso ao berçário e em meus passeios matinais tentava acertar os nomes dos recém-nascidos, vi também pessoas fazerem sua passagem. O que me chamou atenção nesse período que passei no hospital é que vemos os verdadeiros amigos que aparecem de onde menos eu podia esperar. Indo ao hospital, família reunida ou ao contrário, pessoas que eu acreditava serem parceiras dizendo que eu não mais serviria para nada, nem para ter um filho, amigos que até então acreditava nem telefonaram, um medico me dizendo que minha vida não poderia ser mais a mesma em todos os sentidos e uma cadeira de rodas poderia vir a ser uma realidade em anos. Eu chamo essa fase de “triagem” com muito bom humor. Eu tinha apenas 35 anos e tinha outros planos.  Então após o diagnóstico recebi alta e assim começaram as injeções de interferon (avonex) uma por semana, mas eu não conseguia aceitar que ia acabar assim. Recebi uma grande ajuda de meus tios que me receberam muito bem na casa deles por um mês me dando dignidade e então procurei outro médico por recomendação de meu primo um médico cardiologista, que me disse em sua consulta: “viva, você vai superar, mas não me cortou as injeções. Sentia uma melhora mas toda semana tomando os medicamentos, era pesado. Senti na pele todas as possíveis reações do ser humano convicto que somos aberrações, quando ficamos doentes e temos um diagnóstico de Esclerose múltipla. Meu gerente nessa época que até então tinha ajudado por anos em trabalhos com muito bom humor, pediu para me mandar embora pois eu estava doente e acreditava que eu não renderia, mas houveram  pessoas a meu favor. Na verdade, no fim daquele ano eu mesmo pedi demissão, pois sabia que ali meu tempo havia se acabado, deveria ter feito isso com todo o resto, mas acredito que tudo tem seu tempo, como se provou no futuro. Eu tenho plena convicção de que todos os movimentos sejam eles bons ou ruins irão nos revelar em um breve futuro, o caminho a seguir e os motivos que nos levaram a isso… GOOD VIBES! CONTINUA…   Francisco Roberto Loria Filho               Meu nome é Francisco Roberto Loria Filho, mas podem me chamar de Chico, Chicão ou Fran, foram esses os apelidos que fui ganhando pela vida. Tenho 49 anos é sou paciente de esclerose múltipla há 13 anos.  Pratico muitos esportes,  principalmente os de aventura sendo a Escalada e o Montanhismo o mais merecedor  do meu amor e da minha dedicação,  que me fez superar muitos desafios, a ter inúmeras conquistas. A esclerose múltipla  me ajudou a criar  a Moves and  Vibes  que tem como missão levar a todos  conhecerem seus melhores movimentos e ações, sejam eles  pelo esporte, pela dança, pela música ou qualquer outra atividade que inspire. Fiz faculdade de direito e trabalho em área comercial. Atualmente faço uma nova faculdade, de Educação Física para ampliar meus conhecimentos em treinamentos. Sou um viajante de desertos sempre em busca de conhecer outros viajantes, que meus textos e histórias tragam a vocês,  a coragem e energia para atravessá-los , pois todas as coisas estão a caminho de algum lugar.  Sejam bem vindos. GOOD VIBES.

Você Sabia? – The West Wing

A série The West Wing, que foi ao ar de 1999 a 2006, retrata a Esclerose Múltipla por ninguém menos que o presidente dos Estados Unidos. No enredo, o personagem Jed Bartlet, interpretado por Martin Sheen, é pressionado a desistir da recandidatura por ter omitido a doença por anos. Ao passar das temporadas, é possível perceber os efeitos da doença na vida dele e as consequência sofridas após cada surto.

Novo blogueiro da Abem – Blog do Chico

Meu nome é Francisco Roberto Loria Filho, mas podem me chamar de Chico, Chicão ou Fran, foram esses os apelidos que fui ganhando pela vida. Tenho 49 anos é sou paciente de esclerose múltipla há 13 anos.  Pratico muitos esportes,  principalmente os de aventura sendo a Escalada e o Montanhismo o mais merecedor  do meu amor e da minha dedicação,  que me fez superar muitos desafios, a ter inúmeras conquistas. A esclerose múltipla  me ajudou a criar  a Moves and  Vibes  que tem como missão levar a todos  conhecerem seus melhores movimentos e ações, sejam eles  pelo esporte, pela dança, pela música ou qualquer outra atividade que inspire. Fiz faculdade de direito e trabalho em área comercial. Atualmente faço uma nova faculdade, de Educação Física para ampliar meus conhecimentos em treinamentos. Sou um viajante de desertos sempre em busca de conhecer outros viajantes, que meus textos e histórias tragam a vocês,  a coragem e energia para atravessá-los , pois todas as coisas estão a caminho de algum lugar.  Sejam bem vindos. GOOD VIBES.

Você Sabia? – Richard Pryor

Você sabia que Richard Pryor, um dos comediantes mais conhecidos do mundo e considerado pelo Comedy Central como o maior stand-up de todos os tempos, foi diagnosticado com EM em 1986? Pryor já atuou em diversas séries e filmes de comédia, entre eles “Chuva de Milhões” e “Cegos, Surdos e Loucos”, mas se destacou de verdade como comediante stand-up por seu humor ácido e desbocado. Após o diagnóstico, interpretou um paciente de Esclerose Múltipla na série Chicago Hope, o que lhe rendeu uma indicação para o Emmy de melhor ator convidado em 1995.

Repassando – Blog da Daniela

É tempo de refletir, de repensar, de repassar e de relembrar tudo que passou neste ano. Sorrimos, choramos, festejamos, entristecemos, crescemos, aprendemos, vivemos intensamente… Na vida sempre passamos por altos e baixos, mas o importante é aprendemos com erros, nos fortalecermos e sempre guardar no coração os momentos bons, que são o que fazem a vida valer a pena. Lutamos, brigamos, mudamos muitas coisas ao nosso redor e tenho certeza dentro de nós mesmos. Cada ano que passa nos traz ricas experiências e vivências mil. Não pensemos que pena mais um ano que se foi, mas sim que bom que sobrevivemos a ele e vivemos intensamente tudo que passou. Um ano intenso e recheado de coisas boas e más. Tivemos troca de presidente, olimpíadas, paraolimpíadas, exemplos de superação e amor, solidariedade em tragédias como a ocorrida com os atletas da Chapecoense. Ufa! Quantas coisas… fora as superações e intempéries pessoais, altos e baixos na saúde, no humor, no pessoal e até no interpessoal. Foi um ano intenso. E agora o fechamento de um ciclo, com esperanças renovadas para o início de um novo ciclo uma nova fase, novas emoções com certeza. Agradeçamos o que passou, que tanto serviu para nosso crescimento e amadurecimento. Saudemos o Ano Novo com emoção e muita alegria. O que passou, passou, aprendemos e crescemos e agora é tomar um fôlego e começar tudo de novo, com novas perspectivas e expectativas. Obrigada 2016, por tudo que nos ensinou e nos fortaleceu. Continuamos com Esclerose Múltipla, continuamos na luta, mas com certeza mais fortes e maduros. Esse ano de tantas provações, apendemos que a E.M. não pode e não nos impede de nada. Fomos fortes e juntos fomos mais, muito mais. É tempo de refletir e agradecer pincipalmente de comemorar a oportunidade de recomeçar e consertar o que está errado e de fazer as coisa e levar a vida com mais leveza e alegria… Permita-se…   Daniela Fernandes                     Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.

Você Sabia? – Clive Burr

Dificilmente um fã de Iron Maiden poderia esquecer do Clive Burr, baterista da banda nos três primeiros álbuns (“Iron Maiden”, “Killers” e “The Number of the Beast”), mas o que nem todos sabem é que por anos ele lutou contra as complicações causadas pela Esclerose Múltipla. Quando foi diagnosticado com a doença, na década de 90, Burr passou a organizar shows beneficentes para ajudar as associações de EM, sendo que três deles contaram com a participação do Iron. Ouça uma música da banda, que integra o álbum “The Number of the Beast, lançado em 1982: http://bit.ly/2hh78cH

Você Sabia? – J.K. Rowling e a EM

Em 2010, JK Rowling, a autora de Harry Potter, doou 15,5 milhões de dólares para a Universidade de Edimburgo (Escócia) para que fosse criada uma clínica de pesquisa sobre EM. Segundo ela, a intenção era que se tornasse um centro de referência para tratamento neurológico. O local foi nomeado em homenagem a mãe da autora, que faleceu em 1990, após anos convivendo com a doença. Além da EM, o centro oferece tratamento e realiza pesquisas sobre outras doenças degenerativas, como Alzheimer e Parkinson. Veja o site do The Anne Rowling Regenerative Neurology Clinic: http://annerowlingclinic.com

Nossas Retrospectiva – Blog da Camilla

Olá meus queridos leitores…. Espero que todos estejam bem…. Enfim, mais um ano vem se encerrando…. Não sei para vocês, mas para mim 2016 já deu…. rsrsrsrsrs Esse ano foi de muitos acontecimentos, tivemos Impeachment e Olimpíada, tragédias, liberação de novas medicações para Esclerose Múltipla, Programa EM na Roda, Blog da Abem, várias ações de conscientização espalhadas pelo Brasil e no mundo sobre a Esclerose Múltipla … Ainda bem, pois imaginem um ano inteiro sem acontecimentos Marcantes? Acho que agora é o momento de reflexões, ver tudo que fizemos bem esse ano para repetir em 2017, ver o que fizemos mais ou menos para melhorar e ver o que fizemos mau feito para fazer bem feito!!! Claro, todo ano fazemos um monte de promessas, tipo: Regime que sempre prometemos e nunca cumprimos, ou ainda fazer um trabalho voluntário e etc…. Também não adianta prometer zilhões de coisas que não serão cumpridas… Então que tal, refletir bastante e selecionar uma coisa possível e necessária para fazer em 2017? Um compromisso consigo mesmo e realmente realizar? Eu, como sonhadora que sou, estou cheia de planos para 2017, espero ter muita saúde para realizar pelo menos alguns deles… Como não vamos mais conversar antes do Natal, quero desejar a todos que me leem, independente da religião, um Natal repleto de luz, que essa data possa ser celebrada com muita união junto a aqueles que amamos, que seja muitoooo brilhante, o brilho da alegria, que seja muitoooo iluminado, a luz do amor… Um super beijo e feliz Natal!!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Você Sabia? – Clay Walker

Clay Walker é um cantor americano de música country, que aos 26 anos foi diagnosticado com Esclerose Múltipla. Além de não deixar que a doença atrapalhasse sua carreira e continuar entre os principais músicos do gênero, Walker decidiu ajudar outros pacientes de EM, criando em 2006 uma organização sem fins lucrativos chamada Band Against MS, que tem como finalidade fornecer informações para outros pacientes de EM e buscar financiamento para pesquisas de cura. Site da ONG: http://www.bandagainstms.org Ouça o hit mais recente de Walker: http://bit.ly/1R8OqMC