Eu posso! Blog Daniela

O que posso fazer? O que preciso fazer hoje? Muitas vezes fazemos essa pergunta a nós mesmos. E hoje acordei pensando exatamente isso. Essa é uma pergunta recorrente desde quando fui aposentada por invalidez, em janeiro de 2016.       Tem dias que sinto-me com disposição para andar quilômetros e tem dias que as pernas parecem não querer obedecer, o controle de esfíncter é inexistente. A princípio, o que todos pensam é sobre a dificuldade de conviver com altos e baixos, mas quem não passa por isso? O fato é que todos nós, seres humanos, estamos suscetíveis a mudanças, pendendo para um lado ou para outro, altos e baixos. A vida é feita de mudanças, tudo está em movimento. Como diz o dito popular: “tudo é passageiro”. Se tudo passa, amanhã posso fazer diferente, pois aquele momento já se foi. Hoje, amanhã e depois posso fazer diferente, aquilo que não gostei, ou melhor, aquele resultado que não me favoreceu, posso fazer diferente. Independentemente da Esclerose Múltipla, o que posso fazer hoje? Esse é o desafio, não estou dizendo que não devamos considera-la, mas ela não pode ser considerada um empecilho. Cada um tem as suas dificuldades, mas fazendo uma analogia ao nome Esclerose Múltipla, vamos enxergas as múltiplas possibilidades. Por isso, não pense: “não posso fazer isso”, mas sim: “o que posso fazer hoje?” Confesso que não sou excessivamente otimista, também tenho meus maus momentos, porém adotei outra postura agora. Pensar positivamente, inverter a pergunta, não se colocar como vítima, mas sim como agente e ator dessa peça que é a vida! Quanto tempo temos para fazer isso? Ninguém sabe, por isso, é bom começar o quanto antes, de preferência agora. O importante é pensar naquilo que você quer realizar, apenas vá e faça! Trabalhando e caminhando. O caminho muitas vezes é duro e espinhoso, mas contornando situações e fazendo o meu caminho posso. Lembre-se: O que posso fazer hoje? VAMOS USAR O TEMPO QUE TEMOS A NOSSO FAVOR!

Você Sabia? Joan Didion

A escritora Joan Didion foi diagnosticada com Esclerose Múltipla aos 34 anos. Ela nasceu em 1934 nos Estados Unidos e começou a escrever aos 5 anos de idade. Seu trabalho se destacou por conta do seu estilo de unir reflexões pessoais e análises sociais. Publicado em 2005, o livro “The Year of Magical Thinking – O Ano do Pensamento Mágico” foi o livro mais recente da escritora. A narrativa trata do ano seguinte da morte de seu marido e da doença de sua única filha. Joan Didion pode ser considerada uma pessoa de muita garra e força, já que vivenciou grandes perdas.

Anvisa aprova registro de remédio à base de maconha pela 1ª vez no Brasil

Mevatyl é indicado a adultos com espasticidade (rigidez muscular excessiva) relacionada à esclerose múltipla. Droga já é aprovada em 28 países. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) registrou um medicamento à base de maconha para tratar espasticidade – rigidez excessiva dos músculos – em pacientes com esclerose múltipla. Trata-se do primeiro medicamento à base de Cannabis sativa aprovado no Brasil. Com o nome comercial Mevatyl, o medicamento contém tetraidrocanabinol (THC) em concentração de 27 mg/mL e canabidiol (CBD) em concentração de 25 mg/mL. A droga já é aprovada em outros 28 países, incluindo Estados Unidos, Canadá, Alemanha, Dinamarca, Suécia, Suíça e Israel, onde é conhecido por Sativex. O medicamento é indicado para pacientes adultos com espasticidade de grave a moderada relacionada à esclerose múltipla que não respondam a outros medicamentos e que demonstrem uma boa resposta ao Mevatyl após um período inicial de tratamento. A Anvisa alerta que o medicamento não é indicado para tratar epilepsia nem pode ser consumido por pessoas com menos de 18 anos. Até então, a Anvisa somente liberava a importação de medicamentos à base de Cannabis sativa comprados em outros países, mas não havia um produto dessa categoria com registro no país. Próximos passos A partir do registro do medicamento pela Anvisa, é necessário aguardar a determinação do preço do produto pelo Comitê Técnico Executivo da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), órgão coordenado pela Anvisa e composto por representantes dos ministérios da Fazenda, Saúde, Justiça, Desenvolvimento e Casa Civil. Só após essa definição é que o medicamento poderá começar a ser vendido no país. Ele será fabricado pela GW Pharma Limited, do Reino Unido, e distribuído no Brasil pela empresa Beaufour Ipsen Farmacêutica.  Fonte: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/anvisa-aprova-registro-de-remedio-a-base-de-cannabis-pela-1-vez-no-brasil.ghtml

GIGANTE (Parte 1) – Blog do Chico

  Uma voz forte e rouca gritava “Gigante” e eu de imediato respondia: “presente Sensei” (significa mestre, chamamos assim quem nos ensina artes marciais). O ano era 1973, eu morava em Curitiba e meus jovens pais, sim, nossa diferença é de apenas vinte anos, faziam os esportes que gostavam, na verdade minha mãe no jazz e meu pai era uma pessoa que praticava vários esportes. Éramos sócios de um clube no centro de Curitiba, ele existe até hoje, a famosa  Sociedade Thalia, um clube muito legal com piscina coberta, aquecida e ginásio esportivo.  E lá estava eu no judô,  com meus seis anos . Eu era o menor da turma, o Gigante. Com certeza era por esse motivo que eu tinha esse apelido, mas eu sabia no meu íntimo que não era por isso, mais tarde eu entenderia. Os meus colegas sempre tentavam me derrubar e eu por mais que tomasse um golpe sempre levantava e olhava fixamente para meu mestre. Ah, eu chamava ele de Brutus pois tinha uma barba espessa e negra  e ele me dava muitas instruções e dicas  e eu ia sempre em frente, podia cair muitas vezes e ele sempre dizia: “Gigante levanta”.  Em um dia de treinamento um garoto maior do que eu e mais forte foi ao chão com um golpe que eu tinha treinado exaustivamente para surpresa de todos, e o mestre sorriu para mim. A partir dali quem treinava comigo os golpes sabia que não ia ter alguém apenas para derrubar e sim que ia ser derrubado também. Meu pai lutava também em outro horário e eu assistia com muita atenção.  Tinha um treinamento que era de saltar e dar um giro no ar por cima de um banco caindo do outro lado no tatame. Meu mestre gritava com a voz rouca e forte: “Gigante você será o primeiro da fila”, pois ele sabia que eu não tinha medo, vi muito marmanjo desistir na hora. Eu já naquela época incentivava e dizia: “é fácil, olha só” rsrsrs. Os anos passaram e eu fui procurando outras artes marciais ou lutas, minha paixão era o boxe e o Karatê, imagina se não sou de uma geração em que se passavam filmes desse gênero, o clássico Rocky e Karatê Kid, ainda mais na década de 80. Meu pai me deu um par de luvas de boxe quando eu tinha 7 anos, mas nunca me incentivou a agredir ninguém ou mesmo aproveitar de ter alguma vantagem em uma briga e posso dizer que nessa fase não me lembro de ter nenhuma briga , além de treinar com ele era um convívio pacífico e de muito respeito, riamos muito, eu tentando acertar ele pela diferença de altura, imagina eu pulando me sentindo o Gigante. Mudamos para Santa felicidade um bairro de colonos italianos e um pouco mais afastado da cidade e lá aos 9 anos posso dizer que tive que me impor pela primeira vez. A minha chegada, ao bairro parecia que eu era um estrangeiro, um ser do outro mundo e logo no primeiro dia  um rapaz mais alto e arrogante  veio impor seu território e suas regras para mim. Lembrei me na hora dos ensinamentos do meu mestre Brutus. Olhei firme em sua direção e disse:” se vier vai pro chão”. Então para minha surpresa ele recuou. No fim ficamos bons amigos e assim seguiu a vida. Aos 14 anos já morando em outro bairro,  um amigo meu do colégio me disse:” vamos a academia do meu cunhado, ele dá aulas de Karatê “e lá fui eu conhecer. Todos de quimono e eu de agasalho rsrsrs. E assim nasceu uma grande amizade de muitos ensinamentos e desafios, o Ricardo Gonçalves meu mestre me fazia treinar logo as 6h da manhã.  Até hoje ainda me lembro de todas as passagens e treinos exaustivos, campeonatos e sempre tinha alguém maior e mais forte me desafiando e eu sempre lembrando de nunca recuar como meu primeiro mestre me ensinou, lembrava dele chamando, “Gigante”. Aos 17 anos me mudei para São Paulo e logo encontrei alguns lugares para treinar  boxe ou Karatê . Uma coisa que eu nunca me importei  foi em faixa ou ser melhor que alguém, meus mestres me ensinaram, treinei inclusive com o grande Eder Jofre, nosso eterno boxer. E o tempo passou , no final de 2002 eu encontrei uma academia muito legal de um cubano boxeador, no bairro de Campo Belo em São Paulo, sabe aquela paixão a primeira vista, um lugar que sempre imaginei, tinha tanto mulheres  como homens  ou seja da forma como sempre enxerguei, uma harmonia… continua…   Francisco Roberto Loria Filho               Meu nome é Francisco Roberto Loria Filho, mas podem me chamar de Chico, Chicão ou Fran, foram esses os apelidos que fui ganhando pela vida. Tenho 49 anos é sou paciente de esclerose múltipla há 13 anos.  Pratico muitos esportes,  principalmente os de aventura sendo a Escalada e o Montanhismo o mais merecedor  do meu amor e da minha dedicação,  que me fez superar muitos desafios, a ter inúmeras conquistas. A esclerose múltipla  me ajudou a criar  a Moves and  Vibes  que tem como missão levar a todos  conhecerem seus melhores movimentos e ações, sejam eles  pelo esporte, pela dança, pela música ou qualquer outra atividade que inspire. Fiz faculdade de direito e trabalho em área comercial. Atualmente faço uma nova faculdade, de Educação Física para ampliar meus conhecimentos em treinamentos. Sou um viajante de desertos sempre em busca de conhecer outros viajantes, que meus textos e histórias tragam a vocês,  a coragem e energia para atravessá-los , pois todas as coisas estão a caminho de algum lugar.  Sejam bem vindos. GOOD VIBES.

Para esse ano… – Blog da Camilla

Olá meus queridos leitores e amigos… Que saudades estava de vocês…. Antes de mais nada um mega, super, hiper feliz e iluminado ano para todos vocês… Hoje vou falar sobre Ressignificação de Valores. A primeira vez que ouvi isso nem me caiu a ficha sobre realmente o que significaria tal palavra…. Ressignificar significa: Atribuir uma nova significação; dar um novo significado, um novo sentido a alguma coisa… Depois que descobri a Esclerose Múltipla, em Agosto de 2011, o que mais me chateou foi o fato de ter que adiar meu grande sonho de vida…. Ser mãe… E de quatro filhos…. Claro que nós, portadoras de Esclerose Múltipla, podemos sim engravidar, mas fazer isso com segurança requer que paremos de tomar a medicação… E no meu caso não seria interessante, pois a doença ainda é instável ao meu corpo… Mas aí vem a Santa Terapia: Psicologia, onde fui orientada a aprender a Ressignifcar Valores. De cara já pensei: Caramba, como posso ressignificar o valor de ter um filho? Claro, um filho é e sempre será um filho, mas aí eu consegui com muita luta e ressignifiquei! Diminui essa “tristeza/ frustação” de não conseguir realizar esse meu sonho… Por isso surgiu minha tão amada e querida Tequilinha… Minha Filha sim!!! De quatro patas e com a minha cara, mesmo meu marido achando que não parecemos… E um amor sem igual!!! O que quero dizer com essa pequena história? Não é com certeza que todos devem ter um cachorro e terão seus problemas resolvidos… Mas que às vezes podemos mudar de foco tanto em nossos problemas, nossos sonhos, nossos anseios e descobrir que talvez outra coisa ou valor também pode nos fazer muitooooooo feliz!!! Para esse ano poderia esperar e desejar muitaaaaa coisa, mas vou apenas esperar e desejar uma só… Que todos nós tenhamos a capacidade de Ressignificar Valores daquilo que no momento somos incapazes de realizar! Que possamos lançar um novo olhar sobre as situações já conhecidas e mudar o curso dos nossos acontecimentos!!! Um grande beijo e até a próxima…   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Você Sabia? – Teri Garr

A atriz Teri Garr, indicada ao Oscar de melhor coadjuvante pelo filme Tootsie em 1982, revelou em 2002 que já sofria de Esclerose Múltipla há 20 anos. Segundo ela, o motivo de ter guardado segredo por tantos anos foi o medo de não poder continuar trabalhando e de que as pessoas começassem a tratá-la de forma diferente, ainda mais pelo tratamento diferenciado que as atrizes com mais de 50 anos recebem em Hollywood. Entre seus papéis mais importantes estão “O Jovem Frankenstein”, “Contatos Imediatos do Terceiro Grau” e “Depois das Horas”, além de uma participação especial na série Friends, no papel de Phoebe Abbott.

Sim, eu tenho Esclerose Múltipla (PARTE 2)

Durante esses anos de conhecimento e convivência inicial com a EM conheci um médico chamado Mauro Atra que me fez a acreditar que eu poderia superar, me fez acreditar naquele menino que tinha sonhos de ser astronauta de fazer um mundo melhor, que sempre sorriu e ajudou a quem precisasse sem nenhuma distinção. Então em uma conversa franca em uma noite pós-exames de ressonância magnética, pedi como um favor que ele me tirasse as injeções, elas estavam incisivas demais e não sentia naquele momento que me ajudavam como deveria, ele me pediu então que  eu me tornasse um atleta de ponta novamente como eu já tinha sido, isso seria para que quando ficasse mais velho não sentisse tanto os efeitos que a doença poderia ocasionar. Ele também me disse três coisas que nunca vou esquecer: procure um bom trabalho, que te reconheça, uma mulher para ser uma parceira de vida e o último: “mostre a todos como pode superar isso e ser feliz”. Ele também me disse: “você já foi atleta de ponta, seja um para sempre”. E ai começou uma jornada que na verdade já havia começado logo um ano depois do diagnostico em 2003, mas eu ainda não havia percebido: a busca da perfeição para o equilíbrio. A jornada foi longa até aqui, tantas tentativas foram feitas, novos empregos, novos amores, novos amigos, treinos, treinos específicos, diferentes como até em uma academia de goleiros que me ajudou em muito a manter a elasticidade e energia. Mas foi na escalada e nas altas montanhas que encontrei o verdadeiro desafio de nunca desistir, pois não importa quantos topos tenho que alcançar, o mais importante e saber descer de lá e poder contar como isso é possível, basta acreditar. Tive a honra de conhecer o Nando Bolognese que escreveu o livro “Um palhaço na boca do Vulcão” e esta com a peça em cartaz “Se fosse fácil não teria graça”. Foi por intermédio de uma amiga em comum que me pediu que fosse assistir sua peça. Ele é paciente de EM e já está com a doença em estágio mais avançado. Em toda a peça chorei e ri, os seus relatos foram tão próximos ao que passei, que me vi ali naquela situação, não senti pena de mim, alias nunca senti, mas senti uma tristeza misturada com alegria. Quando fui pegar seu autógrafo e me apresentei e explicando porque estava lá, ele se surpreendeu com a minha forma física, me abraçou e disse com um sorriso e uma simplicidade única que me comoveu: “Chico conte sua história para as pessoas, traga a sua montanha para eles, faça eles acreditarem”. E sai de lá com essa promessa. Então nesses anos todos, fui andando por aí e nunca mais parei , treino em academia de goleiros, dou treinamento inicial de escalada a quem quiser aprender as suas primeiras subidas, escalo em rochas e em altas montanhas (minha paixão), faço parte de comissões e treinamentos para atletas especiais, crianças, amadores e pessoas que querem se tornar atletas, prático funcional, tenho vários certificados de treinamentos internacionais, curso de resgate em áreas remotas, treinamento de arte marcial russa, faço parte da seleção brasileira de Tchoukball, fiz curso e prático treinamento de Kettlebell, pratico todos os esportes de aventura que possam imaginar, seja na terra, na água ou no ar, prático a dança como arte do movimento, ela ajuda a superar nossas supostas limitações que nós mesmos criamos. Faço cursos motivacionais, para melhorar entender a consciência humana e tratar todos iguais como assim tem que ser. Esse ano, passei em Educação Física e estou aprendendo a tocar bateria. Ah, também trabalho com representação comercial! Bom, e a EM? Sim, ela existe e às vezes ela dá sinal sim, às vezes o braço esquerdo ainda acorda sem reação, a fadiga vem, as dores incomodam de manhã, mas é com ela que convivo e supero todas as vezes que vem uma crise. Quando criei a Moves and Vibes foi com o objetivo de aceitar qualquer pessoa, seja ela com a EM ou não e hoje tenho algumas pessoas envolvidas com ela treinando e se superando, pois foi no esporte que encontrei um caminho. Posso assim contribuir, dividir e dar continuidade para as pessoas que tem essa doença silenciosa, que ainda causa espanto quando subo uma parede ou salto e digo que a tenho, é muito engraçado. Sabem por que de tudo isso? Em 2003, quando eu estava a noite em meu quarto dentro do hospital, pensando o que seria dali para frente, o telefone do quarto tocou.  Era uma pessoa que  falava em nome dos pacientes de Esclerose Múltipla. Ele me explicou que não podia dizer seu nome, me disse que era apenas um relojoeiro. Escutei tantas coisas boas em um silêncio absoluto, que aquilo não era o fim e sim o começo de uma nova etapa da vida, me disse também que estava ligando em nome da ABEM, que era uma corrente para dar esperança a quem fosse diagnosticado. Eu agradeci e disse um dia vou retribuir em mil vezes o que está fazendo por mim nessa noite e ele respondeu: “tenho certeza”. Ele acertou. GOOD VIBES!!   Francisco Roberto Loria Filho               Meu nome é Francisco Roberto Loria Filho, mas podem me chamar de Chico, Chicão ou Fran, foram esses os apelidos que fui ganhando pela vida. Tenho 49 anos é sou paciente de esclerose múltipla há 13 anos.  Pratico muitos esportes,  principalmente os de aventura sendo a Escalada e o Montanhismo o mais merecedor  do meu amor e da minha dedicação,  que me fez superar muitos desafios, a ter inúmeras conquistas. A esclerose múltipla  me ajudou a criar  a Moves and  Vibes  que tem como missão levar a todos  conhecerem seus melhores movimentos e ações, sejam eles  pelo esporte, pela dança, pela música ou qualquer outra atividade que inspire. Fiz faculdade de direito e trabalho em área comercial. Atualmente faço uma nova faculdade, de Educação Física para ampliar meus … Ler mais

Presente – Blog da Daniela

2017 chegou! Como um presente! Cheio de surpresas e coisas boas… será? O que faremos? Como seremos? Tudo dependerá de como agiremos ou como seremos. Sempre pensamos no ano novo como uma dádiva, mas nos esquecemos de quem faz a dádiva. Somos nós que temos de melhor, de fazer acontecer, de mudar, de vencer, de superar… Ouvimos sempre que o futuro será melhor, que as coisas se ajeitarão, que tudo dará certo. Perceba: tudo no tempo futuro. E o agora? Não pensamos no dia de hoje, nesta hora, neste minuto, neste segundo. Tudo é futuro e num piscar de olhos já é passado. O presente é mesmo abstrato, não conseguimos definir ao certo. Sabemos que é hoje, agora, mas sempre pensamos em como será? Convido a todos a fazerem um exercício: vamos viver bem agora? É, agora mesmo, hoje, este minuto e segundo. Sorriso nos lábios, pensamentos positivos e bons e ações boas e produtivas. Fazendo assim, com certeza, o futuro será melhor, consequentemente o ano inteiro, toda a sociedade, todo o mundo… Parece simples, né? Mas, não é. Estamos sempre projetando e remoendo coisas, nos esquecemos de viver e fazer o presente. O futuro conta com inúmeras variáveis, que nem sempre temos o controle sobre elas. O presente está a nosso favor, é o agora, o hoje. Hoje estou bem, vou fazer aquilo que me faça bem, que me dê alegrias. Viver bem é estar bem. Vamos ficar bem e fazer o bem, assim o futuro, o amanhã ficará bem. Nossa, que difícil. Só para escrever essas poucas linhas, tive de me policiar o tempo todo para não usar os verbos no tempo futuro, não passar mensagens de que no futuro tudo será melhor. Presente! Como você está hoje? Como está sua saúde? O que pode fazer agora? Aposto que a resposta a cada uma dessas perguntas não te satisfez, ou mais ou menos. Que tal começar a mudar isso. Pense: hoje estou bem, hoje posso, agora é a minha vez. Pode ser assim? Então vamos começar? Respiremos fundo e mãos à obra. Façamos de 2017 realmente um PRESENTE!   Daniela Fernandes                     Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.  

Você Sabia? – Jack Osbourne

Jack, o filho do roqueiro Ozzy Osbourne, mais conhecido pela participação no reality show The Osbournes, foi diagnosticado com Esclerose Múltipla em 2012, aos 28 anos. Ele disse em uma entrevista na época, que só percebeu que alguma coisa estava errada após perder cerca de 80% da visão do olho direito. Atualmente, os tratamentos surtiram efeito e Jack passa bem. Segundo seus pais, Sharon e Ozzy, ele lida muito bem com a doença e não deixa que atrapalhe nas suas tarefas. Em 2014, foi nomeado como Inspiração do Ano pela MS Society. Veja o discurso de agradecimento: http://bit.ly/2iHQdxv

Você Sabia? – Jamie-Lynn Sigler

Embora Jamie-Lynn Sigler, a Meadow de Família Soprano, tenha sido diagnosticada com EM aos 19 anos, só revelou à mídia no início de 2016. Segundo a entrevista que concedeu à revista People, ela estava gravando a quarta temporada da série no momento do diagnóstico. A atriz não teve grandes sequelas causadas pela doença, embora afirma que não pode mais correr ou andar muito sem parar para descansar. Além de seguir com a carreira de atriz, Sigler mantem uma vida pessoal saudável e agitada.