Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Palavras – Blog do Chico

Por

Era meu primeiro ano estudando no período matutino, eu tinha 11 anos e aquele seria um grande desafio, já que agora não teria apenas uma professora, mas sim, vários professores. Ano de 1978, o Colégio Novo Ateneu onde eu estudava, ficava no centro da cidade de Curitiba. No brasão do uniforme que usávamos, havia uma frase em latim que nunca esqueci: ‘’Mens sana in corpore sano’’ – ‘’Uma mente sã num corpo são’’ – é uma famosa citação latina, derivada da Sátira X do poeta romano Juvenal. A frase é parte da resposta do autor à questão sobre o que as pessoas deveriam desejar na vida, ou seja, um conjunto de corpo e mente. Na lista de materiais escolares daquele ano, havia um novo item: um dicionário. Lembro como se fosse hoje, a primeira aula do dia, às 7h30 da manhã, português. Lá estava eu, munido do meu dicionário acima da carteira. O professor entrou, todos se levantaram. Então ele disse com uma voz forte de barítono: – Bom dia, podem se sentar. Seu nome era Vicente, professor famoso, conhecido por ser muito disciplinador. Ele escreveu uma palavra no quadro negro e disse: – Abram seus dicionários, procurem a palavra e seu significado. Foi aquela correria! Página para lá, página para cá… Enfim, achei! Levantei a mão junto com mais alguns colegas, pois ele sempre escolhia um de nós para ler e assim, nos explicar sua origem, onde e como a palavra seria empregada. Todas as aulas eram assim. Um dia, ele disse uma palavra e se pôs ao meu lado. Eu era rápido e um dos primeiros a achar, mas fiquei nervoso com a presença dele e não conseguia localizar, alguém foi mais rápido. Foi quando olhei para ele e me desculpei. Ele se abaixou, tocando em meus ombros e disse: – Não tenha medo de mim e das palavras, estarei sempre ao seu lado ensinando. Além disso, essa palavra vai te levar a lugares que você nunca imaginou. – E me deu uma piscada. Poucos sabem, mas tenho uma mania: quando viajo para outros países, sempre compro um dicionário. Se não acho em português, compro no país que visito, em inglês. Quando a EM surgiu em minha vida, havia um desafio a ser superado o qual não imaginava. A Esclerose múltipla pode afetar o seu bem-estar físico, mas para alguns, as dificuldades cognitivas afetam a memória e a concentração. Podendo assim, serem tão desafiadoras quanto os sintomas físicos. Sentimentos de ansiedade, frustração e depressão podem ser esmagadores quando submetidos à alterações. Muitas vezes, podem exacerbar os sintomas físicos. Como senti muito no começo. Era uma batalha por dia, consegui entender depois de algum tempo que pessoas ou situações que não agregavam mais por um ou outro motivo, deveriam ser deixadas de lado para que eu pudesse seguir em frente, simples assim. Então, além do treino físico, treino minha mente para qualquer atividade. Mesmo assim, hoje em dia ainda tenho que superar algumas situações, porém, vida que segue. Em uma das viagens que fiz até a República Tcheca, a Nanny, minha amiga que é também minha agente de viagens, me disse: – Na volta, pare em Paris, pois ficará o mesmo preço. Como ela conhece tudo por lá, topei. Fiquei perto de uma catedral chamada Sacre Coeur e andei pela capital inteira, conhecendo seus pontos turísticos, academias de escalada, seu povo e costumes. Eu tinha um point para jantar, um pequeno bistrô perto da catedral. Seu dono chama-se Dominic, um autentico gaulês (parece o Asterix dos quadrinhos, rs). Ele ficou surpreso em ver um brasileiro sozinho por ali e quando me via chegando, já preparava a mesa alegremente dizendo: – Deixa comigo! Na mesa ao lado, percebi uma turma, alguém fez uma mímica que me fez rir muito. Uma moça me perguntou de onde eu era e lhe disse que era do Brasil. Me convidaram para sentar com eles e lá fui com os meus dicionários… Um Português-Francês e outro em inglês. E foi assim, com sinais, traduções e risadas. Eram pessoas da Itália, Inglaterra, Austrália e França. Amigos que estavam se encontrando, fizeram faculdade juntos e alguns até escalavam. Eles se divertiram com os dicionários. Nos despedimos e trocamos telefones, dando um até logo ao invés de um adeus. Naquela noite, andando de volta ao pequeno, mas simpático hotel de uma senhora Libanesa, lembrei do meu professor de Português que me ensinou a ter coragem com as palavras. Ele também sabia que estava me ensinando a ter coragem com as pessoas e com a vida. Querem saber a palavra que eu não encontrava naquele dia? VIAJANTE. GOOD VIBES

Direitos – Blog da Daniela

Por

  Moro em São Caetano do Sul, fui diagnosticada com esclerose múltipla há nove anos e meio. Uso um andador para me locomover. Para chegar até aqui foi difícil. Não queria usá-lo, levei vários tombos, ganhei várias cicatrizes e perdi vários passeios com a minha pequena. – Minha filha, atualmente com cinco anos de idade. Faço uso do transporte da Prefeitura de São Caetano para conseguir fazer tratamentos na ABEM. Funciona da seguinte forma: a partir das seis da manhã, o transporte que é feito por uma van, passa em minha casa e me leva até a ABEM. Não é um transporte porta a porta como o Atende, é da seguinte maneira: as pessoas que precisam ir à São Paulo, para consultas, tratamentos e exames, solicitam o transporte pela manhã e voltam com o mesmo no período da tarde. Não há horário certo no período da tarde, ele pode passar até às 17h00 horas. Então, o remédio é esperar e procurar concentrar os atendimentos, para não precisar ficar na dependência desse serviço tanto tempo. Procuro concentrá-los em dias comuns. Assim, economizo tempo. Várias vezes, o transporte sai de São Caetano com o número máximo de passageiros. Normalmente, sou a primeira a desembarcar, devido a proximidade, depois os outros pacientes são deixados em outros locais. Comecei a usar esse serviço em 2015 e mais efetivamente três vezes por semana no ano passado, sendo assim, posso dizer que sou uma das mais assíduas usuárias. A saúde é dever do município, de acordo com a Constituição Federal de 1988, mas como é comum aos municípios da região metropolitana da capital, as prefeituras acabam fornecendo transporte para que os cidadãos possam fazer seus tratamentos, exames e consultas em São Paulo, por não oferecerem alguns serviços na cidade, como é meu caso. Por estarem juntas no mesmo transporte, pessoas com tipos diferentes de problemas e necessidades, é muito comum ouvir comentários preconceituosos e ignorantes. As pessoas não sabem de suas necessidades e problemas, mas não demoram muito e começam a julgar, sem saberem nada sobre ninguém Essa situação não é muito confortável, mas aprendi a não querer descontar em tudo e em todos. Sei dos meus direitos, minhas necessidades e não deixarei que outros, que pensam serem mais especiais e necessitados, pautem minha vida. Algo que aprendi e que acredito que precisamos em todos os momentos de nossa vida, é aprender quais são e lutar pelos direitos que temos, bem como, nossos deveres. Lutar pela conscientização e direitos esse é um dever que temos como cidadãos.

Somos Todos BRAVUS – Blog do Chico

Por

Como reagir a uma notícia que pode mudar de uma hora para outra seu destino e sua vida? Existem duas possibilidades: bem ou mal. A forma como vamos lidar com ela, esse sim é o ponto em questão. Lembro-me como se fosse hoje, a divulgação do diagnóstico no hospital sobre a Esclerose Múltipla. Como nada havia sido dito sobre o que estava ocorrendo comigo e eu também desconhecia informações sobre ela, apenas respondi: – Ok, vamos a cura. O que devo fazer? Na época, meu médico me olhou com surpresa e me disse que não havia cura, que existiam tratamentos e injeções para aliviarem os sintomas, mas que minha vida a partir daquele momento sofreria muitas mudanças, boa parte de minhas atividades teriam de ser reduzidas. No início, por recomendação, foi o que fiz, as reduzi. Recuando em tudo. Hoje, acho até engraçado, mas isso não durou muito. – Eu precisava trabalhar, namorar, continuar praticando esportes. Essa era minha vida e eu gostava muito dela. Então, mesmo com as recomendações e injeções, procurei ajuda e encontrei outras opiniões, não uma que me desse todas as respostas, mas a mais coerente. Nunca fiquei esperando ajuda ou soluções caírem no colo. Quando você se movimenta, algo sempre acontecerá.             Em dezembro do ano passado, em um sábado, estava treinando no Espaço Funcional, quando a Monica, dona do Espaço me perguntou: – Chico, quer ir correr a prova da Bravus amanhã? A Nani, uma das alunas, não poderá ir, e como sei que na época em que montamos o grupo você não podia comparecer, quem sabe!? – E foi assim, de última hora, uma gentileza , uma lembrança. E lá fui eu com mais 14 pessoas para a prova. No domingo, nossa largada seria às 14:10, então marcamos um ponto de encontro e logo todos estavam lá. Havia mais de 10 mil participantes, os grupos largariam por horários, fazendo com que o fluxo da prova e a desenvoltura dos outros grupos não ficassem comprometidos. Em meu deserto interior, pensei: ”De todos esses participantes, será que há mais pessoas com EM, como eu, ou com outras superações a serem conquistadas aqui?” – Eu acreditei que sim. Para quem não conhece, a Bravus é uma corrida cheia de obstáculos, que ocorre em São Paulo. Você corre, salta, pula, escala paredes, carrega objetos, enfrenta água super gelada, lama, choques, tem de tudo! A maioria forma equipes, com o objetivo de chegarmos todos juntos, ajudando e superando. Em uma das provas, o objetivo era subir uma rampa super inclinada. Como já estávamos cheios de lama, lembro de sair correndo e, quase no topo, dar um salto. Mãos vieram ao meu encontro para me puxar, nem sei o nome de quem me ajudou, mas depois, troquei de lugar com essas pessoas para ajudar outras. E assim foi… Solidariedade total até o fim. Depois de três horas, nosso grupo que continha 15 integrantes, cruzou a linha de chegada. Juntos, ninguém ficou para trás. Talvez eu não tenha demonstrado o quanto, mas me emocionei muito em estar com eles naquele momento. Iguais, sem discriminações, como infelizmente ainda vejo e ouço com relação à EM. Procurei então, um significado para tais ações e escolhi uma palavra: Bravura. Seu significado e origem: do italiano bravo, atrevido, audacioso, possivelmente do latim BRAVUS, que significa vilão, criminoso, de pravus “desonesto”. Eis uma palavra que começou com designação negativa e que acabou superando expectativas, assim como quando me disseram: RECUE. GOOD VIBES

Faça da sua vida a versão mais verdadeira – Blog do Chico

Por

Quando criança, transformava tudo que era possível em um mundo imaginário, vivendo em um mundo real. As brincadeiras, as pessoas, os lugares… Mas, eu tinha uma, que era muito legal e engraçada. Sempre fui fã do Emerson Fittipaldi, nosso primeiro campeão mundial de fórmula 1. Quem vivesse ao meu lado naqueles anos, sabia da minha paixão por corridas e que torcia por ele todo domingo, corridas de todos os lugares do mundo, sempre me imaginando lá. Na segunda-feira, no colégio, meus coleguinhas me perguntavam se o Emerson havia vencido a corrida, e eu dizia: Sim! Era uma festa, pois ele era o meu tio famoso. Sim, eu dizia que ele era meu tio e meus pais jamais se importavam com aquela criança imaginando isso, era apenas uma fantasia. Em janeiro de 1973, fizemos uma viagem de férias para a cidade de Cabo Frio, no Rio de Janeiro. Meus pais, meus avós maternos e minha tia. Emerson tinha sido campeão mundial no final de 1972 e eu estava muito feliz. O sol muito forte dos primeiros dias me fizeram ter febre. Quando voltávamos da praia, paramos no centro da cidade, eu estava com minha avó Nancy, olhando o mar, quando de repente, vi uma lancha passar. Olhei para ela e disse: Vó, é o Emerson! Ela me conta que disse para o pessoal ao lado que eu estava delirando de febre e que via o Emerson em tudo quanto era lugar. Porém, quando ela olhou, percebeu que realmente se tratava dele. E aí, foi a maior correria. Ele parou a lancha, veio correndo em nossa direção para pegar algo e pronto, passou a febre, fui correndo em sua direção, ele me abraçou e soube que era seu fã. Ainda bem que tínhamos uma câmera, tiramos muitas fotos juntos. Fiquei ali parado e pensando: “O pessoal do colégio nem vai acreditar.” O tempo passou , como a vida. Observo tudo o que acontece na minha, em todos os seus momentos e movimentos, acabo tendo muitas histórias para contar, de todos os assuntos, da vida pessoal, profissional, viagens, amores, esportes, aventuras… sejam elas boas ou difíceis. E isso, por vezes, causou-me desconforto. Uma, foi quando contei a um colega de trabalho sobre uma tentativa de assalto que sofri e como saí dela. Para a minha surpresa, em uma reunião de vendas, ele contou a todos, de forma depreciativa, denegrindo o fato e a mim. Ele era meu superior, por isso, fiquei sem graça. Minhas testemunhas daquele fato já não estavam ali para me defender. Então, o que poderia fazer? Depois que recebi o diagnóstico de EM, muitas outras histórias ocorreram, com muito mais intensidade, energia e paixão. Percebi que sou mais respeitado, ela me deixou mais forte e seguro, não me importa se acreditem ou não. Então não se preocupem, estarei sempre motivando a todos a descobrirem que não existem tantos obstáculos como imaginamos. Pacientes, ou não, da esclerose. Foi quando surgiu uma oportunidade para comprovar isso. Em 2010, tomei a iniciativa de fazer um treinamento motivacional, chamado Olho de Tigre. Em meio a todo o turbilhão de emoções, surgiu uma frase: ‘’FAÇA DA SUA VIDA A VERSÃO MAIS VERDADEIRA.’’ – Compreendi. Muitos, não conseguem entender o caminho que escolhemos para a nossa vida, pois limitam-se por algum motivo, criando regras e condenando os outros que vivem da maneira considerada ideal. Nunca me importei por qual caminho as pessoas seguem suas vidas, suas histórias, suas crenças, suas opções. Nunca julguei ou duvidei delas. Sendo verdadeiras, isso é o que sempre me cativou em ouvi-las. Se encontrei o Emerson novamente? Em setembro de 1991, indo para o aeroporto de Guarulhos, para uma viagem muito legal que faria, vi um carro preto passar pelo meu, como estava do lado do passageiro, pude observar quem estava dirigindo. Então disse: Acelera, é o Emerson! – O taxista fez uma cara de dúvida, mas fez o que sugeri. Na área de desembarque, parando atrás do carro que tinha nos ultrapassado, confirmei, era ele. Pedi ao motorista que me aguardasse e fui até ele. O cumprimentei e o abracei, como se fosse lá em Cabo Frio. Ele havia sido mais uma vez campeão mundial e também de fórmula Indy, eu estava sempre acompanhando. Falei do nosso encontro e de como era uma satisfação revê-lo. Para a minha surpresa, ele disse que se lembrava do nosso encontro nas férias, em Cabo Frio. Ele ia para o mesmo destino que eu, no mesmo avião. Voltando para o carro, para pegar minhas coisas, o motorista do táxi me perguntou: Como sabia que era ele? Eu disse: Ele é meu tio! Saí rindo. Não tenho fotos para mostrar. Mas essa, é a versão verdadeira da minha vida. Faça a sua, eu vou acreditar. GOOD VIBES

Especial? – Blog da Daniela

Por

Comecei a pesquisar sobre o tema “pessoas com necessidades especiais” e devo confessar, os conceitos e pensamentos são bastantes confusos. Por essa razão, hoje lhes convido a fazer a seguinte reflexão: O que significa ser uma pessoa com necessidades especiais? Primeiro, precisamos entender o que é necessidade especial. Se pararmos para pensar, todos temos necessidades especiais. O fato de precisarmos usar óculos, bengala, palmilha ortopédica, muletas, andador, cadeira de rodas… Tudo isso denota uma necessidade especial. Então, é correto afirmar que pessoas com esclerose múltipla são pessoas com necessidades especiais? Acredito que sim! Precisamos de apoio e adaptações para conseguirmos nos locomover. Pois, a maioria de nós, precisa de acesso rápido ao banheiro, por conta da bexiga neurogênica ou até incontinência urinária. Muitas vezes me revoltei, dizendo não precisar de nada e ninguém, que poderia me virar sozinha. Grande falácia. Com essa postura, só consegui algumas quedas, cortes e a perda do olfato, em virtude de leve fissura no crânio, decorrência de uma queda. Ter necessidade especial não significa ser incapaz ou ineficiente. Significa apenas, precisar do auxilio de algo ou alguém para realizar suas tarefas cotidianas. Difícil admitir e aceitar esse fato, mas voltando a questão, entender que precisamos de adaptações para viver é a melhor saída. Não fiquemos presos a rótulos, porém, não sejamos soberbos e hipócritas deixando de pedir ou recusando ajuda quando necessário. Não quero parecer dona da verdade, olhando tudo de cima. Faço um convite à reflexão apenas, pois também passo por tais dilemas e por vezes, tenho dificuldade em pedir ajuda. Viver bem, estar bem, creio que devam ser nossas metas. Não é vergonha pedirmos ajuda e sermos ajudados. Deixemos o orgulho de lado, os rótulos e vivamos com qualidade e felizes! O que importa na verdade? Estar bem consigo mesmo ou os rótulos e prescrições? Façamos essa reflexão diariamente. Exercício difícil, mas que deve ser praticado. Vamos praticar? Sejamos abertos às mudanças e receptivos às novas condições. Vivamos!

Viajante de Desertos – Blog do Chico

Por

Deserto do Atamaca, Chile, agosto de 2011. Ao chegar à planície do Vale de La luna, me senti em completa solidão e paz. Apesar de estar acompanhado de um guia e mais três pessoas naquela jornada, eu consegui ficar sozinho em meus pensamentos. Eu Já havia sido diagnosticado com Esclerose Múltipla há oito anos e estava em busca de uma vida mais próxima possível da que eu tinha antes dela. Quando parti para essa viagem, eu não sabia o que encontraria, mas sabia muito bem o que desejava encontrar: o equilíbrio, ter o controle sobre meu corpo e minha mente. Eu planejava essa viagem como tantas outras a muito mais tempo do que possam imaginar. As montanhas e os desertos já me fascinavam quando eu ainda era criança. Marcava no mapa mundi todas as regiões onde estavam as Altas Montanhas e todos os grandes Desertos e lá estava ele: o Atacama, tão perto e ao mesmo tempo tão longe. Quando comecei a andar no deserto, não senti em nenhum momento alguma dor, alguma estafa ou qualquer outro sintoma que por muitas vezes surgem em espasmos, por algum esforço físico ou estresse mental, nenhuma fadiga. Acompanhava o passo do guia com tanta firmeza, ultrapassava grandes dunas com tanta desenvoltura que me surpreendi. Eu já estava em um processo de treinos e usando o esporte como medicamento, foi o meu tratamento para a EM, e então percebi também que havia mentalizado tudo isso da forma mais positiva possível. Não comentei em nenhum momento ali o fato de ser paciente de EM, eu era mais um, dentre tantas pessoas de outros lugares do mundo que estavam lá, e desejei que assim fosse. Chegando ao alto da planície no fim da tarde, sentei e peguei minha garrafa de água para me refrescar, obsevando um por do sol único, quando de repente, senti um vento gelado e voltei no tempo. Lembrei-me de quando eu era mais jovem e das noites frias de Curitiba. Eu adorava andar de volta para casa e naquela época eu já era um viajante de desertos, sem saber. Pensava no que tinha acontecido no dia, o que aconteceria nos anos que estariam por vir. Nossos desertos interiores. E quantas histórias aconteceram. Estando sozinho ou não, sempre existirá aquele lapso de tempo para refletir ou agir. Todos nós temos esses momentos. Nossas dúvidas, nossas angústias, nossas vitórias, nossas alegrias. Viajantes de desertos têm dentro de si a capacidade de realizar seus desejos sejam eles quais forem. Em sua mente e no seu coração descobrem um território em que apenas eles pisam. Portanto, os desertos me ensinaram a atravessa-los e supera-los, eles de alguma forma sempre estarão ligados aos meus pensamentos. Naquele momento de reflexão no Atacama, entre uma lágrima de conquista e um sorriso de alegria descobri que não estava sozinho, a EM estava lá comigo ao meu lado me motivando a encontrar outros viajantes e dizer: – sim você também conseguirá, acredite, seja um viajante de desertos, estarei sempre esperando de braços abertos.  Good Vibes!!!

Você sabia? J.K. Rowling

Por

Você sabia que a Mãe da Escritoria J.K.Rowling que hoje é mundialmente conhecida pela saga” Harry Potter”, era paciente de Esclerose Múltipla? Os primeiros sintomas de sua mãe começaram a aparecer aos 34 anos de idade, quando as sensações estranhas de “alfinetadas” e “agulhadas” subiram do braço para o lado direito de seu peito. Após realizar exames, e depois de um longo período com interpretações incorretas sobre os resultados, ela voltou a sentir o adormecimento de seus membros e aos 35 anos, foi diagnosticada com Esclerose Múltipla. Querem saber mais sobre a história da mãe da escritora J.K.Rowling? Acessem o texto na íntegra, no seguinte link: http://animagos.com.br/2015/11/26/sinto-muita-falta-da-minha-mae-j-k-rowling-em-2001/

Participe! Consulta Pública – Teriflunomida (Aubagio)

Por

Queridos amigos! Bom dia, Vocês estão sabendo da Consulta Pública para análise de inclusão do medicamento Teriflunomida (Aubagio)? Assim como a ABEM, participem vocês também da Consulta para que os Pacientes de EM possam cada vez mais, ter acesso a uma gama maior de medicamentos. O período para preenchimento do formulário é do dia 20/01/2017 até 08/02/2017. Faça sua parte e acessem o link! http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=29846

Gigante (Parte 2) – Blog do Chico

Por

Uma voz forte e rouca gritava “Gigante” e eu de imediato respondia: “presente Sensei” (significa mestre, chamamos assim quem nos ensina artes marciais). O ano era 1973, eu morava em Curitiba e meus jovens pais, sim, nossa diferença é de apenas vinte anos, faziam os esportes que gostavam, na verdade minha mãe no jazz e meu pai era uma pessoa que praticava vários esportes. Éramos sócios de um clube no centro de Curitiba, ele existe até hoje, a famosa  Sociedade Thalia, um clube muito legal com piscina coberta, aquecida e ginásio esportivo.  E lá estava eu no judô,  com meus seis anos . Eu era o menor da turma, o Gigante. Com certeza era por esse motivo que eu tinha esse apelido, mas eu sabia no meu íntimo que não era por isso, mais tarde eu entenderia. Os meus colegas sempre tentavam me derrubar e eu por mais que tomasse um golpe sempre levantava e olhava fixamente para meu mestre. Ah, eu chamava ele de Brutus pois tinha uma barba espessa e negra  e ele me dava muitas instruções e dicas  e eu ia sempre em frente, podia cair muitas vezes e ele sempre dizia: “Gigante levanta”.  Em um dia de treinamento um garoto maior do que eu e mais forte foi ao chão com um golpe que eu tinha treinado exaustivamente para surpresa de todos, e o mestre sorriu para mim. A partir dali quem treinava comigo os golpes sabia que não ia ter alguém apenas para derrubar e sim que ia ser derrubado também. Meu pai lutava também em outro horário e eu assistia com muita atenção.  Tinha um treinamento que era de saltar e dar um giro no ar por cima de um banco caindo do outro lado no tatame. Meu mestre gritava com a voz rouca e forte: “Gigante você será o primeiro da fila”, pois ele sabia que eu não tinha medo, vi muito marmanjo desistir na hora. Eu já naquela época incentivava e dizia: “é fácil, olha só” rsrsrs. Os anos passaram e eu fui procurando outras artes marciais ou lutas, minha paixão era o boxe e o Karatê, imagina se não sou de uma geração em que se passavam filmes desse gênero, o clássico Rocky e Karatê Kid, ainda mais na década de 80. Meu pai me deu um par de luvas de boxe quando eu tinha 7 anos, mas nunca me incentivou a agredir ninguém ou mesmo aproveitar de ter alguma vantagem em uma briga e posso dizer que nessa fase não me lembro de ter nenhuma briga , além de treinar com ele era um convívio pacífico e de muito respeito, riamos muito, eu tentando acertar ele pela diferença de altura, imagina eu pulando me sentindo o Gigante. Mudamos para Santa felicidade um bairro de colonos italianos e um pouco mais afastado da cidade e lá aos 9 anos posso dizer que tive que me impor pela primeira vez. A minha chegada, ao bairro parecia que eu era um estrangeiro, um ser do outro mundo e logo no primeiro dia  um rapaz mais alto e arrogante  veio impor seu território e suas regras para mim. Lembrei me na hora dos ensinamentos do meu mestre Brutus. Olhei firme em sua direção e disse:” se vier vai pro chão”. Então para minha surpresa ele recuou. No fim ficamos bons amigos e assim seguiu a vida. Aos 14 anos já morando em outro bairro,  um amigo meu do colégio me disse:” vamos a academia do meu cunhado, ele dá aulas de Karatê “e lá fui eu conhecer. Todos de quimono e eu de agasalho rsrsrs. E assim nasceu uma grande amizade de muitos ensinamentos e desafios, o Ricardo Gonçalves meu mestre me fazia treinar logo as 6h da manhã.  Até hoje ainda me lembro de todas as passagens e treinos exaustivos, campeonatos e sempre tinha alguém maior e mais forte me desafiando e eu sempre lembrando de nunca recuar como meu primeiro mestre me ensinou, lembrava dele chamando, “Gigante”. Aos 17 anos me mudei para São Paulo e logo encontrei alguns lugares para treinar  boxe ou Karatê . Uma coisa que eu nunca me importei  foi em faixa ou ser melhor que alguém, meus mestres me ensinaram, treinei inclusive com o grande Eder Jofre, nosso eterno boxer. E o tempo passou , no final de 2002 eu encontrei uma academia muito legal de um cubano boxeador, no bairro de Campo Belo em São Paulo, sabe aquela paixão a primeira vista, um lugar que sempre imaginei, tinha tanto mulheres  como homens  ou seja da forma como sempre enxerguei, uma harmonia… continua GiGANTE PARTE 2 No ano de 2003 veio o diagnóstico da EM e eu automaticamente me ausentei de tudo e de todos, ou seja, sumi. O diagnostico não me tinha favorecido a praticar nada, apenas injeções e repousos. O cansaço vinha do nada, estafa, dores que eram aliviadas com as injeções de Avonex. O desequilíbrio muitas vezes acontecia do nada, um tropeço. Com a ajuda e incentivo do meu médico resolvi voltar aos treinos e de imediato fui a academia de boxe. E foi um desastre. No começo não queremos que as pessoas saibam que somos pacientes de Esclerose Múltipla, os olhares ou comentários não eram animadores então eu não contei o que havia acontecido comigo. Logo no primeiro treino percebi uma dificuldade em saltar de corda, não havia coordenação, o fôlego faltava, na corrida chegava em último, os golpes estavam curtos, a cabeça oscilava,  um pensamento então se fez presente era de parar e desistir. E foi assim , fui embora sem me despedir dos meus amigos, envergonhado pelo meu fracasso. Hoje reconheço que errei , mas eu não sabia lidar com aquilo, eu chorei, mas foi de raiva e naquela noite tenho certeza  que discuti com todos os deuses. Passado esse período, em busca de outros caminhos encontrei vários outros esportes, outras atividades, viagens, mas tinha ainda uma coisa a resolver. Foi quando dentro do Espaço Funcional onde treino há três … Ler mais

Venha Inspirar-se com a peça de teatro “Jacqueline”!

Por

Queridos Amigos, Boa tarde, Temos uma ótima notícia para vocês! Durante esta semana, do dia 20 à 29 de Janeiro,  no SESC Consolação, teremos a exibição da peça de teatro “Jacqueline” que retrata a história, dialogando diretamente com a música erudita,  da Jacqueline du Pré conhecida como uma das maiores intérpretes de Violoncelo que, em 1973 veio a descobrir que era paciente de Esclerose Múltipla. Mesmo acometida pela doença, Du Pré se destacou em várias orquestras, tais como: Filarmônica de Berlim, Orquestra Sinfônica de Londres, Filarmônica de Londres, Nova Philharmonia, Orquestra Sinfônica da BBC, Filarmônica de Nova Iorque, Orquestra da Filadélfia, Filarmônica de Israel e a Orquestra Filarmônica de Los Angeles. Ela apresentava-se regularmente com renomados maestros, como Sir John Barbirolli, Sir Adrian Boult, Daniel Barenboim, Zubin Mehta e Leonard Bernstein. Histórias como esta inspiram milhares de pessoas, e uma delas, é a Senhora Ana Maria Levy que baseou-se nesta peça para a Fundação da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. Não deixe de prestigiar e inspirar-se com esta peça maravilhosa! Para maiores informações. acessem o site do SESC, no seguinte link:  http://www.sescsp.org.br/programacao/106900_JACQUELINE   Aproveitem!