Bryan Bickell se aposentará no fim da temporada

Três vezes campeão da Stanley Cup, atacante teve uma esclerose múltipla em novembro e foi homenageado pelos companheiros O Carolina Hurricanes e os fãs de hóquei irão se despedir de um campeão neste domingo (9). Trata-se de Bryan Bickell, de 31 anos, que anunciou como última dá carreira a partida contra os Flyers, na Philadelphia. O atacante canadense sentiu alguns sintomas de vertigem na Stanley Cup em 2005, depois teve uma esclerose múltipla diagnosticada em novembro e o atleta decidiu, em conjunto com a família, se aposentar ao final da temporada. Após um tempo afastado, ele retornou ao time apenas para jogar as últimas partidas da temporada. “A medida que as semanas passam meu gás fica cada vez menor, mas com o tratamento eu me sinto energizado e cheio de vida, espero me sentir assim no último jogo”, declarou Bickell. Neste sábado (8), o jogador estava acompanhado de sua esposa Amanda em uma caminhada em prol dá cura dá doença, quando foi surpreendido por todo o elenco do Carolina Hurricanes, que o acompanharam em uma manhã cercada de emoção. Fonte: http://www.theplayoffs.com.br

CARACTERÍSTICAS DA MEMÓRIA E ATENÇÃO VISUAL EM PACIENTES COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Introdução: A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória, crônica, autoimune, desmielinizante do sistema nervoso central (SNC), o processo inflamatório pode causar alterações funcionais do sistema locomotor, cognitivo e visual, variando de acordo com o local de lesões Bainha de mielina. A disfunção cognitiva na SM é caracterizada por déficit de memória, atenção, velocidade de processamento de informação e funções executivas, entre outras. Objetivo: Avaliar a memória funcional e a atenção visual seletiva em pacientes com Esclerose Múltipla. Métodos: Estudo realizado com 31 pacientes com EM e 26% do sexo masculino e 74% do sexo feminino, com idade entre 28 e 77 anos, pacientes da Organização Social Civil de São Paulo, com pontuação EDSS, 0-2, 5, 39% São 74%, casados ​​com 52%. Avaliação foram aplicados Testes psicológicos, Escala de Atenção Visual Seletiva – EASV, Faces of Visual Memory – MVR.  Resultado: Com relação à memória visual, a capacidade de recuperar faces associadas ao detalhe, avaliadas pelo teste MVR, 32% apresentaram menor capacidade média de memória visual. Na EASV, que avalia a capacidade de selecionar estímulos visuais identificando regularidades entre o modelo e os incentivos disponíveis para seleção, 58% tinham menor capacidade de atenção seletiva. Discussão: comprometimento cognitivo em pessoas com EM é de grande impacto sobre as vidas, e a maioria dos pacientes são diagnosticados em idade produtiva, o que torna as atividades de exercício que requerem atenção e níveis de memória. Conclusão: É possível verificar que a amostra apresenta alterações significativas nas características de atenção visual seletiva e memória visual, com déficit de capacidade atencional.  

O RETORNO

Escaladores desafiam suas montanhas. Viajantes suas estradas. Analisam suas vias, seus caminhos, suas dificuldades, seus riscos, seus mapas, suas passagens, seus apoios, seus equipamentos, seus planejamentos.   Olham em volta, contam com suas equipes e seus parceiros, acreditam na sua força e nos seus sonhos. Enquanto caminham para seus objetivos, observam a natureza e também a natureza humana, como ela reage a tudo isso, observando cada passo, cada detalhe, cada passagem, cada voz, ruídos, sons, aromas, tudo aquilo que faça lembrar esse momento, cada presença, cada olhar retribuído a quem cruza seu caminho e provavelmente nunca mais visto.   Para escaladores, somente o topo de sua montanha particular é seu objetivo, para viajantes o tocar do solo tão desejado. Mesmo ampliando e alcançando tudo isso, os riscos existem e somos vulneráveis a isso. Mas por que continuar? Para poder voltar! Sabemos que temos que retornar, para escaladores existe o dobro de atenção, pois nesses momentos de voltar um relaxamento considerável ocorre e os acidentes acontecem, muitos gastam quase toda a energia em uma subida e esquecem-se do retorno, para viajantes ocorre uma melancolia, uma aflição, um desejo de mais um dia para finalizar seus objetivos no tempo esperado.   Mas lembre-se que retornar é muitas vezes prioritário, mais do que se imagina. Podemos imaginar que não existe diferença para nós, mas é nessa transição que nós portadores de Esclerose Múltipla precisamos nos concentrar o “nosso retorno”. E nesse contato tão renovador de nossa alma e que conseguimos uma regeneração em nosso mundo interior. Estávamos em nossas subidas ou em nossas estradas, quando recebemos um diagnóstico, nós desviamos momentaneamente, vontade de desistir, de abreviar esses desafios, mas tivemos que retornar, pois não existe desejo maior em mostrar que podemos. Portadores ou não.   Retornar significa estar consciente de ter seus deveres cumpridos, para consigo e para com o próximo, trazendo e ampliando conhecimentos, incentivando cada um a sua volta a descobrir os melhores motivos de ir em busca de uma melhor cultura social e moral.   Já se imaginou simplesmente sozinho como apenas uma voz, uma mente, um pensamento, pode ser em torno de uma imensa montanha e desafiadora ou no meio de uma cidade da qual ninguém conhece você?   E nesse exato momento, de um deserto interior, que buscamos a alegria de forma agradável e iluminativa. Projetamos mentalmente o que aprendemos, não apenas o que vimos e sim o porquê de tudo isso. Aprendi em todos esses momentos a lembrar de sempre sorrir, quando um cansaço ou uma estafa está por chegar. Um olhar em volta e tudo retorna ao princípio.   O grande escritor português, José Saramago, escreveu esse texto sobre viajantes que chegou as minhas mãos em um momento muito importante e decisivo na minha vida há alguns anos: – “A viagem não acaba nunca. Só os viajantes acabam. E mesmo estes podem prolongar-se em memória, em lembrança, em narrativa. Quando o visitante sentou na areia da praia e disse: – Não há mais o que ver, saiba que não era assim. O fim de uma viagem é apenas o começo de outra. É preciso ver o que não foi visto, ver outra vez o que se viu já, ver na primavera o que se vira no verão, ver de dia o que se viu de noite, com o sol onde primeiramente a chuva caía ver a seara verde, o fruto maduro, a pedra que mudou de lugar, a sombra que aqui não estava. É preciso voltar aos passos que foram dados, para repetir e para traçar caminhos novos ao lado deles. É preciso recomeçar a viagem. Sempre.” Precisamos, portanto conhecer o que está por acontecer nesses momentos e quando isso acontece, somos nós que causamos esses efeitos, sempre constatando que há vida em toda parte, movimentos e ações. Não existe diferença entre a altura de uma montanha ou o tamanho de uma estrada e sim como você conseguirá retornar, narrando suas experiências de forma edificante, das lições absorvidas, a harmonia e o entendimento que tanto precisamos, simples assim. GOOD VIBES

CORRIDA VIRTUAL, CORRIDA SOLIDARIA!

Em Março de 2017,a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla) e Allez Destailleur, assinaram um contrato de parceria para que as suas corridas possam captar recursos a serem revertidos para a instituição. Allez Destailleur é ultramaratonista e corre há 23 temporadas, já participou de 76 corridas abaixo de 8K, 54 provas de 10K, 25 meia-maratonas, 12 ‘São Silvestre’ além de outras distâncias variadas que totalizam mais de 3.500K oficiais percorridos! E nesta temporada ele abraçou a causa da ABEM, e juntos vamos nessa corrida rumo à linha de chegada! A ideia de associar a corrida com a causa social surgiu, por conta de um ente familiar muito especial de Allez que foi diagnosticada com Esclerose múltipla, desde então correr ganhou uma proposito a mais: “Correr não apenas por mim e sim pelos outros, também!” Diz Allez. Maratona de São Paulo 09/04, comprando um do Quilometro percorridos Allez Destailleur, parte de sua renda será revertida Para ABEM, ao realizar sua compra será enviado por e-mail um numero de peito personalizado. Participe você também dessa corrida a favor da superação e ajude nessa causa social! Para mais informações e participar e comprar o seu KM acesse: http://allezdestailleur.com.br/loja/  

Famílias podem sofrer mais que os pacientes com doenças crônicas

Pesquisadores da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP (Universidade de São Paulo) descobriram que os familiares de pacientes com doenças crônicas, como câncer, derrame, diabete, deficiências auditivas e visuais e males do coração, podem sofrer mais do que o próprio doente. Para chegar a esse resultado, a psicóloga Maria Augusta Silva Rosa, responsável pelo estudo, entrevistou cem pacientes e seus respectivos acompanhantes, por meio de um questionário, que abordava os aspectos social, ambiental e de qualidade de vida. Os doentes encontravam-se internados em hospital. Para o “Jornal da USP”, Maria Augusta afirmou que os sintomas apresentados pelos familiares surgem devido às mudanças e adaptações que a família faz para atender às necessidades do adoecido. “Para acompanhar o paciente, o familiar precisa deixar de realizar algumas atividades, e a família necessita adaptar-se a condições do ambiente que dão mais conforto ao paciente, mas geram incômodo para os não doentes”, disse a psicóloga. Ela ainda constatou altos níveis de ansiedade e depressão nos parentes dos doentes. O estudo ainda avaliou o impacto da espiritualidade no bem-estar das famílias. Naquelas em que religiosidade e crenças pessoais eram mais presentes, o sofrimento era encarado de forma mais positiva. Maria Augusta afirmou para o “Jornal da USP” que a realidade do sofrimento familiar sugere que sejam pensadas políticas públicas e estratégias de intervenções que considerem também a família e não só o paciente de doença crônica. Fonte: UOL

Ninguém corre sozinho contra a esclerose múltipla

Ramón Arroyo tem esclerose múltipla mas conseguiu fazer várias provas de fogo do desporto como o Ironman. Diz que não é nem um “homem de ferro”, nem um super-herói. De passagem por Portugal para promover um filme inspirado no seu caso, revela como lida emocionalmente com a doença O espanhol Ramón Arroyo conseguiu o que parece impossível. Diagnosticado com esclerose múltipla em 2004, fez o que muitas pessoas sem limitações físicas não conseguiriam fazer. Completou uma das provas difíceis do esporte, o Ironman, modalidade de triatlo que consiste em 3,8 quilômetros de natação, outros 180 de ciclismo e 42,195 quilômetros de corrida (foi em 2013, em Barcelona). Mas não é tudo: tem ainda no “currículo” quatro maratonas de 42 quilômetros, oito triatlo, cinco Half Ironman e 16 meias maratonas. Uma semana depois de ter estado no hospital a fazer um tratamento que espera ter por agora controlado a doença, Ramón Arroyo, chegou a Lisboa para promover o filme 100 Metros, de Marcel Barrena, que estreia dia 30. “Quando fiz o Ironman, a esclerose múltipla estava controlada, mas depois sofri algumas recaídas e tenho estado parado”, contou nesta segunda-feira ao PÚBLICO num hotel em Lisboa. Quem olha para este homem, nascido em 1971, não nota qualquer limitação física. Caminha normalmente. Estende a mão para cumprimentar. A sua família é de Huelva, embora ele viva em Madrid, por isso conhece Portugal, sobretudo o Sul. O projeto do filme nasceu ao mesmo tempo que o livro Render-se Não é Opção, onde fala da sua história, mas não é uma adaptação deste. O filme 100 Metros é apenas inspirado na sua vida, faz uma mistura de realidade e ficção que ele prefere não revelar. Rámon Arroyo também nunca revela que tratamento faz, pois o que funciona para ele, pode não funcionar para outros, diz. Tem consciência de que o facto de mencioná-lo pode ter impacto e levar doentes a dizer: “Quero o tratamento do Ironman”. Segundo a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, esta é uma doença crônica, inflamatória e degenerativa, que afeta o Sistema Nervoso Central. Surge normalmente entre os 20 e os 40 anos e afeta com maior incidência as mulheres. Em Portugal haverá cerca de 8 mil doentes, acrescenta esta organização, que lembra que a nível mundial os números andam pelos 2,5 milhões. Tem diversos espectros e muitas vezes os sintomas confundem-se com outras doenças. Contactado várias vezes por dia por pessoas com diversas doenças, Ramón Arroyo tenta explicar-lhes que todos temos Esclerose Múltipla: “Não tem cura, e todos os dias vai-se perdendo capacidades. Isso é a vida real. Envelhecemos. Vamos todos acabar no mesmo sítio. Quando percebemos que não somos imortais, então pomos a vida em ordem. Muita gente talvez não tenha passado por esclerose múltipla, mas já passou por algo importante. Costumo dizer que todos têm o seu Ironman, as suas maratonas. Podemos não falar de quilômetros, mas quem estudou, trabalhou no duro, passou por essas provas”. Doença desconhecida Seja como for, esta é uma doença sobre a qual existe um enorme desconhecimento, lembra. Um dos seus objetivos era normalizá-la. Superar as provas físicas era uma forma de fazê-lo. “É uma doença muito impopular, desconhecida, e 50 % das pessoas não a revela a ninguém que a tem. Acho que é obrigação de quem tem esclerose múltipla esclarecer sobre o que é a doença, que não é agradável. Um amigo com diabetes não tem problemas nenhuns em dizer que tem diabetes, porque é uma doença normalizada.” Depois de um período em que teve que ficar parado por causa da doença, Ramón Arroyo já está a pensar em provas de triatlo. Nunca deixa de ter objetivos, nem de pensar em provas. O triatlo é muito bom para quem tem esclerose múltipla porque é “muito completo”, e muito bom “para a saúde”: trabalha várias partes do corpo e em diversos tempos. “Qual a distância que vou completar? Não sei. Isso é viver com esclerose múltipla, uma absoluta incógnita sobre o que vai acontecer amanhã. A esclerose múltipla é a incerteza múltipla. Planear é sempre complicado.” Neste período em que não conseguiu fazer desporto, ganhou imenso peso, mas acha-se um sortudo porque esteve a colaborar no filme, e isso ajudou-o a sentir-se útil. Parece incrível como é que alguém que não conseguia andar, correr, nadar nestes últimos dois anos está em forma, aparentemente. “O objetivo agora é correr 10 quilômetros. Neste momento corro 5 ou 6, o que parece imenso para muita gente”, mas, afirma, “não é nada” para quem “já correu” o que ele correu. Não é que o tempo, no caso de Ramón Arroyo, interesse, mas a seu melhor desempenho em corrida, nos 42 quilômetros da maratona, foram 3 horas e 52 minutos. Isto cinco anos depois de lhe ter sido diagnosticada a doença. Terapia é essencial Tem a sorte de ter “uma equipa” fantástica, que vai além da família nuclear, cuja base é a “melhor mulher do mundo”, os dois filhos e os pais. Isso o ajuda muito a lidar emocionalmente com a doença. “Talvez tenha feito alguma coisa para tê-los juntos”, ri-se. “Mas vou também à terapia física e psicológica todas as semanas.” O que é absolutamente essencial, afirma: “Lidar com a esclerose múltipla sozinho é impossível. Absolutamente impossível”, afirma. “É sempre preciso a ajuda de alguém. Porque isto é muito forte. Receber o diagnóstico muda completamente a vida. Não quer dizer que seja para pior, mas tudo muda, a escala de valores muda.” Ramóno Arroyo não se esquece, “obviamente”, do dia em que lhe foi diagnosticado: 14 de Agosto de 2004 estavam ele com a então namorada, agora mulher, no Sul de Espanha, de férias. Sentiu-se cansado e começou a ter dificuldade em encher um copo com Coca-Cola, tremia. Ao fim de algumas horas, as limitações aumentaram e estenderam-se ao ombro, até paralisar totalmente o lado direito do corpo. Foi a um centro de saúde, e disseram-lhe para consultar um neurologista, quando chegasse a Madrid. Assim fez. O primeiro diagnóstico foi um Acidente Vascular Cerebral (AVC). “Não sou médico, mas tinha 32 anos e pensei … Ler mais

AVALIAÇÃO SOCIO DEMOGRÁFICA E EPIDEMIOLÓGICA DE PACIENTES COM EM

Introdução: A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença autoimune, inflamatória, progressiva, degenerativa e crônica que ocasiona vários sintomas em função da lesão no sistema nervoso central (SNC), cujos dados clínicos, laboratoriais e de imagem são fundamentais para diagnóstico e tratamento. Objetivo: Analisar os dados sócio demográfico e epidemiológico de pacientes com EM, no período de 2006 a 2009. Método: Pesquisa retroativa de análise transversal de dados sócio demográfico e epidemiológico, de amostra aleatória, no período de 2006 a 2009, de 82 pessoas do total de 600 entrevistados. Foram enviados via correio, questionários, para pessoas com EM, em todo Brasil, abordando questões sócio demográficas e epidemiológicas. Resultado: Obteve-se o resultado predominante de preenchimento do questionário de 30% homens e 70% mulheres, de 61% em 2006, de 67% de São Paulo, nascidos na década de 70 são 44%, com graduação 52%, casado 59%, branco 74%, católico 46%, com tipo remitente recorrente 33%, sendo que 40% não sabiam informar o tipo de EM, com inscrição no seguro social de saúde (INSS) 54%, trabalhando 36%, sem relacionamento com outras pessoas com EM 60%, com convênio médico 33%, hospitalização em surto 30%, não recebe remédio na cidade 48%, que já fizeram ressonância magnética cervical 35%, tórax 12%, lombar 30%, crânio 61%, que fizeram exame de liquor 65% e de potencial evocado 28%. Discussão: Percebe-se que a gravidade dos achados reside no acometimento de pessoas em idade e escolaridade produtiva, um alto percentual da amostra não sabe o tipo de EM, não está inscrito no INSS, não tem convênio médico, não tem relacionamento com outras pessoas com EM e não recebe remédio na própria cidade. Conclusão: Os dados sócio demográfico e epidemiológico analisados de pacientes com EM, no período de 2006 a 2009, mostram pontos preocupantes com as questões sociais, de tratamento e de qualidade de vida.

QUANDO UM DESERTO SE TORNA MAIS QUE UM DESERTO – Parte 2

De repente ao pé daquela subida ouvi um grito lá de cima dizendo bem alto;  ” Sobe que esse é fácil pra você escalador”. Era o Edu, me incentivando e vi vários braços me chamando. Reuni as forças necessárias, rir de mim mesmo é uma grande força que uso sempre e comecei a subir como se estivesse andando calmamente parando em alguns momentos tomando água e olhando sempre a frente nunca para cima. A cada passo que dava sentia que uma parte do meu corpo que já estava com estafa e dor causado pela EM, foi se modificando, primeiro foram as pernas que ficaram menos pesadas, os braços foram se tonificando novamente, a mente foi se abrindo, respirando calmamente  e quando olhei para um horizonte abaixo, consegui  chegar ao topo daquela barreira. Vi o Edu e o Ashok um indiano que estava com a gente correndo para me abraçar e comemorar e chorei muito, mas não de dor e sim daquela conquista de emoção pura que vamos ter em alguns momentos da vida.  Eles não sabiam o que se passava e só souberam dias depois que eu contei, mas isso é outra história. Acho que essa passagem explica que quando chegamos a um momento decisivo, que vai mexer em demais com aquilo que até então conhecemos bem e estamos invariavelmente satisfeitos nos faz voltar aos desertos internos da dúvida, em um dado momento uma grande barreira surge do nada para superarmos e temos que fazer isso ou entregar de vez ao mesmo destino que o dia a dia nos trás, que naquele caminho tão desértico que eu estava andando em uma linha reta  e precisei  supera-lo, mas não sozinho, existiam pessoas que sabiam que eu conseguiria. Mais tarde no campo base perguntei para os meus amigos naquela expedição porque acreditaram que eu conseguiria e me disseram em vários idiomas, que eu passei para eles antes confiança e coragem logo no começo da nossa expedição e não imaginavam eu não estar com eles naquele desafio de subir aquela alta montanha, eu dizia sempre  para a  Komal uma indiana que estava também  no grupo  e para todos os outros ou até outras equipes  que cruzavam meu caminho,  Together until  the end (Juntos até o fim) e soube que eles gostavam de ouvir aquelas palavras quando eu me manifestava  e na verdade, eu também  precisava deles. Foi então que entendi que naquele momento muita coisa tinha ficado para trás, que alguns desertos não seriam mais tão imensos ou intensos, que aquele passado de necessidade de se apoiar em fatos passados não seria mais tão necessário, que existia então a abertura para um novo e desafiante deserto com as escolhas feitas por mim ou pelo destino das escolhas que esse grande círculo de vontades e de pessoas existem em nosso desejo de descobrir, de uma simples vontade ou de um planejamento mais elaborado.  Sim eu precisei ir em frente, se estivesse parado no caminho, não saberia nunca o que estaria por vir na minha vida, daquele momento eu me lembro de todos os dias em que me vejo com esses novos movimentos, posso dizer que por mais que eu vá por aquele mesmo caminho tantas vezes, sempre será diferente, nunca como a primeira vez, aquela vibração sempre vai voltar,  aquele movimento  que nunca vou esquecer, aquele movimento seja aonde você estiver e da forma que fizer  que  ira fazer o  que tanto buscou,  visite esse novo deserto, não tenha receio, se ele chegou até você  e porque você permitiu, alguém sempre vai estar por lá esperando você chegar ou ir em sua direção. Está em suas mãos a permissão, simples assim. GOOD VIBES

VIVER!

Viver não é tarefa fácil, mas quem disse que seria? Conviver com diversidades e adversidades realmente requer muita paciência, tolerância, amor, respeito e verdade. Acredito que o primeiro passo é admitir, somos diferentes, cada um é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e vontades próprias. Sendo assim, para conseguirmos viver em sociedade só com regras e principalmente respeito, pois elas não adiantam em nada se cada um não se conscientizar e respeitar o outro como ele é e com o que ele se identifica e busca. Enquanto pacientes com esclerose múltipla já passamos muitas situações difíceis e até constrangedoras, Nessa semana precisei resolver alguns problemas no banco e na Prefeitura. Por conta disso precisei levar uma bolsa de mão e uma pasta com documentos. Recebi uma carona, mas ouvi: “você vai levar o andador? Não precisa te esperarei, vá com a bengala!” Argumentarei que ficaria mais segura e confortável, mas notei na expressão da outra pessoa uma insatisfação e contrariedade. Resolvi calar-me e ir somente com a bengala. Não foi fácil o caminho até a porta de entrada era completamente esburacado e com acessibilidade zero. Nessa hora percebi que agi errado e deveria ter ido com o andador, pois fiquei com muita dor nas pernas e fadiga. Cobrar que o outro deveria ter compreendido que eu precisava do andador não é a saída, na verdade eu deveria ter me imposto e mostrado a real necessidade que tenho. A conscientização e a compreensão passam por todos nós, afinal só cada um sabe da sua real necessidade. Muitas vezes estamos tristes ou depressivos e também descontando em outras pessoas, com atitudes rudes, repostas mal dadas e mal compreendidas. Viver é aprender. Reconhecer que por vezes precisamos dar alguns passos pra trás para conseguir seguir em frente e alcançar os objetivos almejados e finalmente vencer. Os obstáculos servem e tem de ser superados, sejam eles físicos mentais e/ou espirituais. Ter medo faz parte, somos humanos, com certeza ele aparecerá, a questão é como lidaremos com ele. Ele não pode nos impedir, deve servir de alerta e de cautela. Como diz a música: “Nós somos medo e desejos, somos feitos de silêncio e sons…tem certas coisas que eu não sei dizer…” Não sabemos tudo é claro, assim como não podemos tudo, mas não precisamos nos esconder, a solução é viver, só assim aprenderemos. Isso serve para todas as situações. Viver sem vergonha da condição que temos e que nos está imposta.

F.D.A. Aprova primeira droga para tratar a esclerose múltipla grave

F.D.A. Aprova primeira droga para tratar a esclerose múltipla grave A Food and Drug Administration aprovou na terça-feira a primeira droga para tratar uma forma grave de esclerose múltipla, oferecendo esperança aos pacientes que anteriormente não tinham outras opções para combater uma doença implacável que leva à perda de mobilidade motora e déficit cognitivo.   A agência federal também apresentou a droga para tratar as pessoas com a forma mais comum, recidivante da doença.   “Eu acho que este é um grande avanço”, disse o Dr. Stephen Hauser, o presidente do departamento de neurologia da Universidade da Califórnia, em San Francisco, e líder do Comitê Diretivo que supervisionou os ensaios clínicos de última fase da droga , Ocrelizumab. “A magnitude dos benefícios que vimos com ocrelizumab em todas as formas de esclerose múltipla são realmente muito impressionantes. ”   A droga, que será vendida sob a marca Ocrevus pela Genentech, mostrou os resultados mais notáveis ​​em pacientes com esclerose múltipla recorrente, atuando na progressão da doença com poucos efeitos colaterais graves. Em pacientes com a forma mais grave, a esclerose múltipla progressiva primária, a droga apenas moderadamente diminuiu o déficit dos pacientes, mas especialistas médicos descreveram como um primeiro passo importante.   “Este tipo de abre a porta para nós”, disse o Dr. Fred D. Lublin, que foi um investigador crucial para o ensaio clínico e é diretor do Corinne Goldsmith Dickinson Centro de Esclerose Múltipla no Monte Sinai Hospital, em Nova York. “Uma vez que abrimos aquela porta, então nós fazemos melhor, melhor e melhor. É um resultado muito encorajador. ”   A Genentech, de propriedade da gigante farmacêutica suíça Roche, afirmou na terça-feira que cobraria um preço de lista de US $ 65.000 por ano, que – embora caro – é 25% menor do que uma droga existente, a Rebif, que mostrou ser clinicamente inferior Ocrevus nos dois ensaios clínicos que levaram à aprovação de Ocrevus.   Rebif, vendido nos Estados Unidos pela companhia alemã EMD Serono, carrega um preço de lista de aproximadamente $ 86.000. Em um comunicado, Genentech observou que o preço dos medicamentos para tratar a esclerose múltipla aumentou acentuadamente nos últimos anos.   “Sentimos que a indústria precisa começar a inverter esta tendência, e acreditar que o preço de Ocrevus 25 por cento menos do que o comparador em nossos testes é um primeiro passo importante”, disse a empresa.   Embora as pessoas com a forma remitente da doença têm mais de uma dúzia de opções de tratamento, muitas das drogas mais eficazes também vêm com efeitos colaterais significativos, o que significa que os médicos muitas vezes esperar para prescrevê-los até que a doença do paciente avançou significativamente. Ocrevus é visto como relativamente seguro: Os efeitos colaterais incluem reações no local da injeção (o fármaco é infundido a cada seis meses), e mais infecções respiratórias superiores e frio feridas.   Como resultado, “representa uma nova opção de tratamento que tem o potencial de ser usada mais cedo”, disse o Dr. Peter Chin, diretor médico do grupo de neurociência da Genentech, que estava intimamente envolvido no desenvolvimento da droga.   Estima-se que 400.000 pessoas têm esclerose múltipla nos Estados Unidos, e cerca de 15 por cento têm a principal forma progressiva da doença.   Nos ensaios que estudaram a forma recidivante da doença, que envolveu 1.656 doentes, os que tomaram Ocrevus viram uma redução de 47 por cento na sua taxa de recaídas em comparação com os doentes que estavam a tomar um tratamento existente, Rebif. No ensaio clínico para as pessoas com esclerose múltipla progressiva primária, que envolveu 732 doentes, aqueles sobre a droga tinham 24 por cento menos risco de sua incapacidade progredindo em comparação com os pacientes que estavam tomando um placebo.   Ocrevus trabalha esgotando um tipo específico de células B de um paciente, que circulam no sangue e fazem parte do sistema imunológico. Enquanto eles normalmente ajudam o corpo a combater infecções, eles são acreditados para funcionar mal e contribuir para danos no sistema nervoso central em pessoas com esclerose múltipla.   “Eu acho que se a segurança se mantiver, ela se tornará a líder M.S. Terapia “, disse o Dr. Steven L. Galetta, o presidente do departamento de neurologia no NYU Langone Medical Center, que é um especialista em esclerose múltipla e que não estava envolvido nos ensaios clínicos. Mas, Dr. Galetta disse, a comunidade médica estará assistindo para ver como a droga executa uma vez que está amplamente disponível. O estudo clínico mostrou uma taxa ligeiramente aumentada de tumores em pacientes com esclerose múltipla primária progressiva, que ele disse que precisava ser monitorado de perto. “Pode haver efeitos colaterais, mas você simplesmente não tinha pacientes suficientes inicialmente para confirmar esse sinal”, disse ele.   Jerrie Gullick, um dos pacientes que receberam Ocrevus no ensaio clínico, disse que a droga tinha retardado significativamente a progressão de sua esclerose múltipla progressiva primária desde que começou a tomar cerca de três anos e meio atrás.   A Sra. Gullick, que tem 51 anos, estava em declínio constante desde que soube que tinha a doença em 2010. No momento em que soube que tinha esclerose múltipla, Gullick era uma mulher ativa de 45 anos     Fonte: https://mobile.nytimes.com/2017/03/28/health/fda-drug-approved-multiple-sclerosis-ocrevus.html?smid=fb-nytimes&smtyp=cur&referer=http://m.facebook.com