Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Zona Norte SP ganha reforma de praça com acessibilidade!

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Praça Oyeno ganha obras de acessibilidade  Por intervenção da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, a Zona Norte da cidade agora tem praça com percurso acessível.  Pessoas com deficiência agora possuem um novo local de lazer e descontração em São Paulo. A Praça Oyeno, localizada no bairro do Jardim Japão, Zona Norte da capital, ganhou reformas de acessibilidade no passeio público, facilitando a circulação de pessoas em cadeira de rodas, carrinhos de bebê, mulheres de salto alto e todos os moradores locais. A iniciativa é da Prefeitura Regional da Vila Maria/Vila Guilherme em parceria com a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED). As obras foram iniciadas após pedidos de moradores quando o programa ‘Calçada Nova – Mutirão Mário Covas’ passou pela região, no dia 22 de janeiro. Técnicos da SMPED receberam algumas denúncias sobre as condições da Praça, alegando piso escorregadio, trepidante e instável: “Foi importante conversar com o prefeito João Doria e com o prefeito regional da Vila Maria/Vila Guilherme, Dário José Barreto, que visitaram o local, e compreenderam a necessidade da reforma da passarela e os benefícios que trariam a região, como o acesso à Escola Estadual Imperatriz Leopoldina”, comentou o líder comunitário Severino Marques dos Santos, que há 16 anos solicitava intervenções no Parque. Santos também afirma que, com reforma do passeio público, acabaram as quedas e lesões sérias causadas pelo antigo problema: “Houve casos em que moradores quebraram o braço e tiveram até que fazer cirurgia no joelho por conta dos machucados. Agora o lugar está agradável, famílias têm curtido mais os finais de semana na Praça e claro, conferiu acessibilidade às pessoas que necessitam”, completou Severino. A Praça ganhou uma nova passarela com especificações que seguem as Normas Técnicas de Acessibilidade (ABNT 9050/2015) com piso plano e nivelado, além de dois tubos de escoamento de água para evitar alagamentos e poças d´gua que atrapalhavam a circulação de pessoas. O Coordenador de projetos e Obra (CPO) da Prefeitura Regional Vila Maria/Vila Guilherme, José Paulo Martins Ruano, destacou o apoio da comunidade na intervenção da Praça Oyeno: “Buscamos proporcionar mobilidade em um ponto crítico do bairro, que é utilizado como acesso ao polo comercial da região. Por isso, ouvimos as orientações dos moradores e dos comerciantes locais que nos informaram alguns problemas, como acúmulo de água em dias de chuva, a declividade, falha no solo, entre outros. Sem dúvida, foi um grande trabalho coletivo”, explicou Ruano. Cid Torquato, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência, agradeceu o apoio da Prefeitura e dos moradores da região: “Mostrar o compromisso do governo Dória e da nossa gestão com a questão da acessibilidade e inclusão das pessoas com deficiência é fundamental. Temos que fazer uma sociedade para todos!”, disse Cid. O prefeito regional da Vila Maria/Vila Guilherme, Dário José Barreto, ressalta a importância do trabalho de zeladoria na cidade: “A obra na Praça Oyeno foi um dos grandes ganhos da população, que passa a ser respeitada no espaço público quanto aos aspectos da acessibilidade; desta maneira, o Parque ganhou a possibilidade de acolher e integrar mais os munícipes. Esta é nossa missão, cuidar bem da região”, finaliza Barreto. Fonte: Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência Assessoria de Imprensa (11) 3913-4070 / 4072 / 4075 imprensasmped@prefeitura.sp.gov.br

Equipe ABEM- 4th International Porto Congress of Multiple Sclerosis

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DADOS SOCIODEMOGRÁFICOS DE PACIENTES COM ESCLEROSE MÚLTIPLA Daniele Batista de Sousa; Priscila Da Silva Santos; Beatriz Maciel Sodré; Thais Mira Simandi; Lucas Felipe Ribeiro dos Santos; Ana Maria Canzonieri   Introdução: A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crônica, degenerativa, inflamatória que causa a desmielinização de fibras nervosas levando a déficits motores, cognitivos e psíquicos, em adulto jovens, predominantemente caucasianos e mulheres. Objetivos: Avaliar os dados sociodemográficos de pacientes com EM. Métodos: Avaliação de amostra de 53 pessoas, sendo 42 mulheres e 11 homens que vieram à primeira vez, em 2016, na Organização Social Civil, em São Paulo, Brasil, de atendimento especializado em reabilitação em EM, por intermédio de instrumento próprio de avaliação sociodemográfica. Resultados: Os dados caracterizam a amostra sendo 66% de pessoas entre 21 a 40 anos, sendo 83% branco, com 68% com curso superior completo, 45% solteiro e 43% casado, sendo que 55% residem com os familiares e 34% com o cônjuge. Atuando profissionalmente são 51%, afastado do trabalho são 15%, desempregado são 22%, aposentado são 8% e do lar 4%. Com renda acima de R$ 2.000 (dois mil reais) são 72%, sendo que 4% vivem de ajuda de familiares por não possuírem renda própria.  Acometidos pela doença em até 3 anos são 60%, com o tipo remitente recorrente são 85% e de 0 – 2,5 na pontuação do EDSS são 53%, indicando baixo déficit motor. Em tratamento medicamentoso estão 94% dos pacientes e que não fazem tratamento de reabilitação são 94%. Conclusões: A amostra é caracterizada por pessoas jovens, branca, com nível educacional superior, o que está em concordância com os dados de literatura. Por se tratar do Brasil, a preocupação com a doença reside no fato da amostra ser jovem e gerar custo para o Estado com o tratamento, porém sem atividade produtiva está 49% da amostra, o que pode representar uma das causas de não realização de atividades de reabilitação por 94% dos pacientes.

SOZINHO

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SOZINHO? Nunca. Pense agora mesmo em algum lugar que gostaria de estar ou conhecer, mesmo que levasse algum tempo para conseguir ir. Pense em algum desejo de aprender alguma coisa nova ou algum desejo que por anos está dentro de você e por algum motivo ou por alguma escolha em sua vida, teve que abortar ou simplesmente esquecer que ele existiu. Sim estou falando daquele momento que você disse paciência, agora já foi. Imagine agora mesmo, que você tivesse uma nova oportunidade de fazer com que ele acontecesse. O mundo dá voltas. E como se de repente você estivesse de novo na mesma encruzilhada que um dia o fez meditar, pensar se seguiria em frente ou não, ouviu uma opinião contrária a sua e concordou em não fazer, simplesmente porque não tinha certeza se estava certo do que desejava. Você quando imaginou, tudo isso, estava sozinho em seus pensamentos, se agiria ou apenas deixaria que o Universo atuasse em seu devido momento. Não existe nada de errado em de certa forma sacrificar tais vontades ou desejos por uma situação maior quE apareceu, seja ela por amor, pela sua família, por um amigo, por um trabalho, por medo, por segurança. Essa apenas foi a opção que fez e por consequência outros caminhos e outras vertentes surgiram. Mas, quero que pense comigo. Quando você vai se permitir dar essa oportunidade e fazer o melhor que escolheu para si? Você cresceu e amadureceu, passou por limites ou situações que jamais teria escolhido, mas fez.  Injusto ou não, existe sim um momento só seu, que merece apenas o seu respeito. Sempre pensei comigo: aquilo que eu não fizer, não será feito e geralmente estou sozinho nessas decisões e nesse momento que consigo decidir as melhores situações que estão por vir. Tive que tomar uma decisão muito importante algum tempo depois do diagnóstico da Esclerose Múltipla. Procurei um equilíbrio entre a solidão e a dependência. Sim ouvi algumas opiniões, muitas a favor ou contrárias ao que pensava e desejava. Mas foi sozinho, sentado em uma praça, cercado por pessoas que passavam por mim sem ao menos prestar atenção que eu estava por lá que resolvi seguir em frente e fazer o que tinha deixado em algum lugar, dentro de uma caixa ou em algum momento da minha vida. Levantei e não olhei mais para trás, esperando uma resposta. Existe um texto de um livro do Paulo Coelho chamado Manual do Guerreiro da Luz que ele transcreveu das publicações de Maktub(é uma palavra em árabe que significa já estava escrito ou tinha que acontecer) que diz: – Já passei por isso, ele reclama com seu coração. O coração então responde: – Realmente você já passou. Mas nunca ultrapassou. Eu li esse texto há exatos vinte anos atrás e ele me fez acreditar sempre em ultrapassar todos os desafios que encontrei ou encontrarei. SOZINHO? Não, eu não estava sozinho. Eu estava comigo e com minha intuição, com o melhor que existe dentro do meu coração, respeitando os limites das pessoas que cruzam meu caminho,  sempre alimentando seus sonhos e desejos. Simples assim. GOOD VIBES

Resolver!

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Muitas vezes sinto que ando para trás, como se fosse retrocedendo na minha jornada, na vida. Comecei a pensar o porquê disso e cheguei a uma conclusão: as coisas que vão e voltam, certamente, ainda não estão resolvidas, portanto, ainda não fazem parte do passado. Então o remédio é resolvê-las, mesmo não sendo tão fáceis. As dificuldades e obstáculos que encontramos em nosso caminho sempre são oportunidades para melhorarmos e crescermos. Estou vivendo com os meus pais, minhas irmãs e minha filha, enfim, família. Sempre encarei esta situação como provisória e tenho a sensação de que a qualquer momento devo sair de casa. Morei casada e sozinha, fora da casa da família, por quinze anos. Voltei para casa numa situação adversa, não estava bem, Por conta da esclerose múltipla tinha desmaios e sonambulismo constantemente, além de estar passando muito mal com a aplicação da medicação Rebif44. Já faz tempo, cerca de dez anos, que isso aconteceu, portanto há quase dez anos voltei para casa. Mesmo assim, não me sinto em casa. Por isso estou empenhada em resolver esta questão. Depois de tanto tempo e dos acontecimentos dos últimos anos, concluo que o melhor que poderia me acontecer, realmente aconteceu. Estou em casa. Desfruto da companhia dos meus pais, da minha filha e das minhas irmãs. Não adianta olhar para trás e olhar com saudosismo a época em que morava só, como se esta situação fosse a ideal sempre. Hoje compreendo que preciso aceitar que a situação mudou: sou mãe e tenho esclerose múltipla. Tenho que admitir que a patologia me trouxe limitações, primeiro a bengala, agora o andador, o fato de não poder dirigir, por conta de uma lesão no nervo ótico, que reduziu a visão periférica, Por que lutar contra os fatos? Tenho de procurar ser feliz com o que tenho, sem ilusões e sonhos inatingíveis, pelo menos por hora. As frustrações que experimentei até aqui não podem me pautar, não podem ocupar minha mente, minha vida. O que passou passou, não é assim? Deixar no passado o que é do passado e viver com alegria o presente. Derrotar os fantasmas e ficar bem. Esse é o meu objetivo. “Sempre em frente, não temos tempo a perder…”, como diz canção. Feito essa reflexão, penso no que conquistei e o que tenho e como devo ser feliz com isso.

Perguntas e Respostas – Pilates?

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O que é Pilates? Pilates é uma técnica de condicionamento físico e mental, tendo como criador Joseph Pilates. O Método se baseia em seis princípios básicos: centralização, precisão/alinhamento, respiração, movimento fluido (controlado e contínuo), controle de compensações e power house (contração simultânea de abdome, glúteos e assoalho pélvico). Existem algumas variações da técnica como o Mat pilates, realizado no solo sem auxílio de aparelhos e com a utilização de outros instrumentos como bolas, rolos e magic circle. É indicado para idosos, gestantes, sedentários, atletas, portadores de doenças ortopédicas e também neurológicas, podendo englobar os pacientes com Esclerose Múltipla. Quer saber mais? Acompanhe o “Perguntas e Respostas” toda semana nas redes sociais da ABEM! E ai interessado? Você também pode fazer Pilates na ABEM, Para agendamento, ligue: (11) 5587-6050. #HojeTemNaABEM #TodosJuntosSomosMaisFortes #EscleroseMultipla

Fisioterapia: uma força da neurorreabilitação para pessoas com EM

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Pacientes com Esclerose Múltipla tem na fisioterapia um importante aliado no tratamento dos sintomas. As técnicas e exercícios são fundamentais para amenizar, por exemplo, as dificuldades de equilíbrio e movimento, ocorrências muito comuns para quem tem a doença.  Dessa forma, a fisioterapia se torna essencial na busca da melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Os fisioterapeutas da ABEM são habilitados em neurologia, isso porque os exercícios para pacientes com Esclerose Múltipla devem ser especializados, ajudando na neurorreabilitação e, consequentemente, facilitando as tarefas do dia a dia. E quem indica a fisioterapia da ABEM? Nossa paciente Cleri Penedo é quem conta sua experiência com o tratamento da ABEM. “Olha, sou suspeita para falar, pois gosto muito de me exercitar. Quando eu saio da fisioterapia, sinto meu corpo mais leve.” Ela diz que a terapia é uma grande facilitadora de um dos seus principais desafios: andar. “O que eu mais quero é andar, e sem a fisioterapia, seria muito mais difícil”. Cleri  faz fisioterapia semanalmente na ABEM há um ano e meio. “Uma vez fiquei uma semana sem fazer, senti como se estivesse regredindo. Para mim, é algo indispensável”. Serviço Para agendamento, ligue: (11) 5587-6050

RAÍZES

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Subir em uma árvore, quando criança era uma das minhas especialidades e fascínio. Tive muitas oportunidades nesse período da minha vida. Morei em uma casa em Santa Felicidade, um bairro típico de Curitiba, da qual tínhamos três delas; dois pessegueiros e uma Figueira, a minha predileta. Era a mais difícil de escalar, mas a que tinha figos enormes e tinha sua recompensa. Ficar ali por aqueles momentos, sentindo o vento, as folhas se movimentando. Mas sempre olhava a base daquela arvore. Para minhas pequenas mãos, eu não conseguia abraça-la toda e como era forte o seu tronco, mas o mais incrível e que em suas formas eu conseguia saltar e ir até o mais alto que me permitia. Não sei se já perceberam, mas os maiores frutos ou os mais saborosos parecem sempre estar no alto. Teve uma viagem que fizemos ao Nordeste na minha adolescência, aonde aprendi a subir em coqueiros bem altos ( a primeira vez foi um desastre) rs, mas era a maior festa quando voltava com os côcos para o ônibus que viajávamos, mas o que me impressionava era a altura e a estrutura firme deles  que me davam a segurança para escalar. E nesses anos  que se passaram, quando eu tive a oportunidade eu subia em alguma árvore que me sustentava em suas raízes, muitas vezes ficar ali parado no topo  como fazia ainda muito jovem, interagindo com a natureza, escutando o som e sentindo o movimento que nos proporciona, como se fosse um abraço, paz de espírito. Vou contar uma passagem que aconteceu comigo logo depois do meu diagnóstico da Esclerose Múltipla. Já havia um ano que eu estava tomando toda semana injeções de Avonex para ajudar no meu tratamento. O primeiro ano e cheio de dúvidas, receios e medos de estar fazendo alguma coisa fora do nosso alcance. E a fase que eu chamo de adaptação. Eu já estava voltando a praticar esportes e levar a minha vida da forma que eu podia. Uma tarde de sábado fui jogar futebol em um campo de várzea na zona norte de São Paulo. Estava esperando a hora do jogo, tinha chegado cedo e fui me abrigar debaixo de uma árvore. O sol estava forte e fiquei encostado nela. Olhei para cima e disse boa de escalar. Como não tinha ninguém por perto ensaiei o primeiro ato de subir e escorreguei. Pensei você não tem força para isso ainda. Dei a volta e vi que tinha uma situação melhor e foi assim, como em um passe de mágica, fui subindo sem nenhum problema e me sentei ali em um tronco confortável sentindo os mesmos sons e movimentos que sentia. Meus amigos chegaram logo depois e perguntaram o que eu estava fazendo ali e disse: vendo o campo aqui de cima podemos traçar uma estratégia para vencer o adversário e rimos até. Ao descer daquela árvore, a toquei e agradeci por ter me sustentado com tanto carinho em um momento de superação. E nunca mais deixei de subir e acreditar. Há quase dois anos estive em um parque na República Tcheca, chamado TEPLICKE SKALY, aonde existe o maior labirinto de rocha maciça da Europa e uma floresta em volta. Estava acompanhado da Vera uma amiga de lá e seu namorado, quando chegamos em uma encruzilhada que me impressionou. Gigantescas raízes de árvores como colocadas ali no caminho propositalmente. Tinha um guia acompanhando um grupo e perguntei por curiosidade e ele me disse que eram raízes de arvores que eram seculares e que tiveram seu tempo mas deram espaço para outras tomarem seu lugar, mas ficariam ali para sempre como lembrança. Nesse momento pedi a Vera que tirasse uma foto minha com aquela raiz, como ela representasse a minha primeira árvore que subi e meu deu forças para criar novas  raízes pela minha vida e pelos caminho que escolhi trilhar, não esquecendo nunca daquelas que deixei e fixei por aí, como uma lembrança de que algum dia me fizeram superar e lutar por uma causa, sentindo paixão e aproveitando a cada momento, o dom que recebi. Plante as suas raízes, suba em suas arvores. GOOD VIBES

Shiatsu: alívio de dores e do estresse na ponta dos dedos

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Uma massagem capaz de aliviar as dores e tirar o peso dos problemas do dia a dia. É esse o poder do Shiatsu. A técnica chinesa utiliza principalmente as mãos e os cotovelos para pressionar determinados pontos do corpo e estimular ou diminuir a circulação do sangue. Com isso, leva bem estar e relaxamento, e auxilia na recuperação de energia e movimentos físicos. Pacientes com Esclerose Múltipla encontram nessa terapia, uma alternativa para tratar de diversas dores que podem surgir com o desenvolvimento da doença. E nós da ABEM, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos nossos pacientes, oferecemos sessões de Shiatsu semanalmente, com o terapeuta Milton Tamotsu Omura. E quem indica o Shiatsu na ABEM? A nossa paciente Silvia Raquel, que já participou de diversas sessões de Shiatsu na ABEM, conta como se sentiu. “É uma terapia ótima que me deixou muito relaxada. Também sofria com muita dor nas pernas e, a cada sessão que fazia, podia sentir a melhora.”, destaca Silvia. Silvia diz que a terapia também tem uma grande influência no humor. “Você entra de um jeito e sai completamente diferente, bem mais animada”, comemora a paciente. Serviço Para agendamento, ligue: (11) 5587-6050. *Aproveite também para almoçar conosco no nosso Espaço Gourmet, todos os dias, das 12h às 13h.

A PÁSCOA

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Olá amigos e leitores, tudo bem com vocês? Esse é o final de semana da Páscoa, onde não só o coelhinho vem encher os lares de Ovos de Páscoa, mas também os Cristãos comemoram a Ressurreição de Cristo! Claro que é um tema cheio de discussões cabíveis! Mas não estou aqui para questionar nada passado e muito menos religioso! Apenas para que possamos aproveitar verdadeiramente essa data e nos fazer ressuscitar, sabe aquele motivo que precisamos para criar força e coragem para seguir em frente? Pois é… Esse é o momento… Momento de de ter novos ideais, momento de mudar pensamentos, momento de se renovar, momento de perdoar, momento de novos aprendizados, momento de amor, momento de paz… A vida vai dando oportunidades dia após dia para fazer tudo isso, mas nem sempre achamos motivos…. Talvez esse seja um motivo enorme, afinal no verdadeiro significado nosso Irmão Jesus Cristo ressuscitou nesse domingo de Pascoa par nos ensinar tudo isso!!!   Para quem não sabe, segundo a Wikipédia: Páscoa ou Domingo da Ressurreição é uma festividade religiosa e um feriado que celebra a ressurreição de Jesus ocorrida três dias depois da sua crucificação no Calvário, conforme o relato do Novo Testamento. É a principal celebração do ano litúrgico cristão e também a mais antiga e importante festa cristã. A data da Páscoa determina todas as demais datas das festas móveis cristãs, exceto as relacionadas ao Advento. O domingo de Páscoa marca o ápice da Paixão de Cristo e é precedido pela Quaresma, um período de quarenta dias de jejum, orações e penitências. O termo “Páscoa” deriva, através do latim Pascha e do grego bíblico Πάσχα Paskha, do hebraico פֶּסַח (Pesaḥ ou Pesach), a Páscoa judaica. A última semana da Quaresma é chamada de Semana Santa, que contém o chamado Tríduo Pascal, incluindo a Quinta-Feira Santa, que comemora a Última Ceia e a cerimônia do Lava pés que a precedeu e também a Sexta-Feira Santa, que relembra a crucificação e morte de Jesus. A Páscoa é seguida por um período de cinquenta dias chamado Época da Páscoa que se estende até o Domingo de Pentecostes.   Meus queridos amigos, desejo sim, muitos ovos de páscoa para quem gosta de chocolates (rs… mas não é meu caso, sei que sou uma exceção), mas desejo muito mais; desejo que possamos fazer sozinhos ou junto de quem amamos uma oração agradecendo a vida de quem realmente tem muito ainda que nos ensinar, desejo abraços intermináveis de quem amamos, desejo perdões tão esperados, desejo amor verdadeiro de qualquer pessoa que seja, desejo paz, desejo união…. Que nesse domingo e de hoje em dia possamos refletir e tentar por em prática uma vida mais cheia de amor, pois somente assim nossa existência terá valido a pena!   E claro, não podia deixar de lembrar-se da linda canção de Ana Vilela que enche nossos corações de tudo isso que quero desejar à todos vocês que me lê… Trem bala…. Não é sobre chegar no topo do mundo E saber que venceu É sobre escalar e sentir Que o caminho te fortaleceu É sobre ser abrigo E também ter morada em outros corações E assim ter amigos contigo Em todas as situações….     Um grande beijo… E até a Próxima…   Camilla Spinelli de Castro  

Arteterapia na ABEM

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Arteterapia na ABEM: Deusas Gregas Um processo terapêutico que utiliza dos recursos expressivos artísticos para estimular o desenvolvimento do conteúdo emocional e possibilitar o encontro com si mesmo. Assim é a Arteterapia.  Pinturas, músicas e contos facilitam o processo do autoconhecimento e promovem a autoestima, a melhoria nos relacionamentos e o bem-estar. Aqui na ABEM, a cada ciclo de Arteterapia é trabalhado um tema específico. E o primeiro de 2015 são as Deusas Gregas!  A terapeuta Tereza Kam trará para os pacientes as deusas da mitologia que muitas vezes são esquecidas ou desprezadas no dia a dia. Guerreiras como a Atena na vida profissional. Intelectual e politizada, mas sem perder a sensualidade, como Afrodite. Ou como Deméter, a mulher que cuida dos filhos. Há também as que são como a mulher mística, Perséfone. Todas elas estão em todas as mulheres, que carregam essas características na vida, muitas vezes sem perceber. E nesse contexto nós da ABEM convidamos a todos a conhecer, vivenciar e harmonizar as suas deusas internas. E quem indica a Arteterapia da ABEM? A paciente Eliana Astro diz que fazer arte é com ela mesma! E ela já mostrou isso aqui na ABEM. “Resolvi entrar na terapia para poder fazer algo com as mãos. O que não imaginava é que iria desenvolver também o meu instinto emocional”, explica Eliana. Na Arteterapia, Eliana produziu diversas peças, como por exemplo, uma mandala de lã e um quadro. “Descobri que colocava também meus sentimentos nos trabalhos que fazia, como uma forma de expressão. Recomendo para todo mundo”, diz Eliana reforçando a importância desta modalidade de terapia alternativa. Serviço Para agendamento, ligue: (11) 5587-6050. *Aproveite também para almoçar conosco no nosso Ambiente Gourmet, todos os dias, das 12h às 13h.