Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

VAGAS DE EMPREGO PNE

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A ABEM  em parceria com um banco de vagas esta selecionando currículos para vagas de empregos direcionada a portadores de necessidades especiais, confira abaixo as vagas disponíveis e encaminhe seu currículo para o e-mail abem@abem.org.br. Não se esqueça  de colocar no corpo do email a descrição da vaga a qual você deseja se candidatar!   Boa Sorte!!!    Auxiliar Administrativo   Escritório Sao Paulo Function Consulting Head Office Vaga confidencial Motivo substituição Descrição das atividades Vai trabalhar no Pool de abertura de Engament focado em faturamento, rotinas administrativas, atendimento a cliente interno Horário de trabalho 8:30 as 17H30 Faixa salarial R$ 1.800,00 Sexo indiferente Idade até 40 Formação cursando Graduação Curso Adm, economia, Contabeis Conhecimentos específicos Adm e Informática Excel intermediário Competências comportamentais Boa comunicação, boa redação, calmo e que suporte pressão    Auxiliar Administrativo – Depto Pessoal Escritório Sao Paulo Function Administração Vaga confidencial Descrição das atividades Vai trabalhar no Depto Pessoal com controle de rescisão. IMPRESCINDIVEL TER EXCEL INTERMEDIÁRIO. Horário de trabalho 8:30 as 17H30 Faixa salarial R$ 1.500,00 Sexo indiferente Idade até 40 Formação mínimo 2º grau completo Competências comportamentais Boa comunicação, boa redação e calmo.      Secretaria com DRT Escritório Sao Paulo Function Administração Vaga confidencial Descrição das atividades Vai trabalhar no pool de Secretarias. Imprescindível ter DRT. Horário de trabalho 9:00 as 18H Faixa salarial R$ 2.000,00 Sexo Feminino Idade indiferente Formação Secretariado com DRT Competências comportamentais Boa comunicação e boa redação.    Telefonista Escritório Sao Paulo Function Administração Vaga confidencial Descrição das atividades Vai trabalhar na área Adm. Como Telefonista 6 horas de segunda sexta feira. Horário de trabalho 6 horas, e que tenha disponibilidade de horário. Faixa salarial R$ 1.500,00 Sexo Feminino Idade indiferente Formação 2º grau completo Competências comportamentais Boa comunicação, fala e agilidade.     Auxiliar de Escritório (Secretária)  São Paulo -Vaga exclusiva para Profisisonais com Deficiencia Buscamos profissionais para escritório em São Paulo com o seguinte perfil: Formação: Cursando ou completo Curso Técnico de Secretariado. Cursando ou completo Graduação em Secretariado ou Administração de Empresas. Conhecimentos em Word, Excel, Power Point e Outlook. Experiência: Experiência na área Administrativa geral. Descrição das atividades: Auxilio as Secretárias Executivas da área; Digitalização de documentos; Organização e processos de reembolsos; Malote interno. Benefícios: VT, VR, Plano de saúde, Seguro de vida em grupo, Plano de previdência privada, PLR, Incentivos Educacionais.  

A espiritualidade na qualidade de vida de familiares de pacientes com esclerose múltipla

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A espiritualidade na qualidade de vida de familiares de pacientes com esclerose múltipla   Daniele Batista de Sousa; Priscila Da Silva Santos; Beatriz Maciel Sodré; Thais Mira Simandi; Lucas Felipe Ribeiro dos Santos; Ana Maria Canzonieri   Introdução: A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica e desmielinizante do sistema nervoso central, que pode ocasionar alterações funcionais ou incapacitantes. A pessoa acometida, em alguns casos necessita de apoio para desempenhar tarefas domésticas, cuidados pessoais, higiene, alimentação, entre outros. Objetivo: Avaliar a influência da espiritualidade na qualidade de vida de familiares de pacientes com EM. Método: Estudo realizado com 137 familiares, sendo 39% homens e 61% mulheres, com idades entre 17 e 86 anos, que acompanharam pacientes com EM, em Organização Social Civil, São Paulo – Brasil, em 2016, para coleta de dados sobre a espiritualidade, por meio de escala de avaliação especifica. Resultado: Predominância de 53% de pessoas com mais de 50 anos, 35% com nível superior de escolaridade e 49% católicos. Ao serem questionados se as crenças espirituais/religiosas dão sentido à vida 62% estão plenamente de acordo, quanto a fé e crenças darem forças nos momentos difíceis, 76% estão plenamente de acordo, 63% estão plenamente de acordo em ver o futuro com esperança, 45% concordam que sua vida mudou para melhor e 69% estão plenamente de acordo que aprenderam a dar valor às pequenas coisas da vida. Conclusão: A maioria dos respondentes tem influências positivas de sua espiritualidade, o que pode contribuir para a qualidade de vida e ser auxiliador do paciente no enfrentamento da doença. A predominância é de familiares e cuidadores que, por meio de sua fé e crenças, conseguem enfrentar a EM e ver o futuro com esperança, dando valor as pequenas coisas da vida.

Homenagem ao dia das mães por Regina Mimura

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Com certeza , estou alçando vôo grande demais tentando escrever sobre as mães. No cúmulo do atrevimento, me pus a filosofar sobre as mães e sabia que ia produzir um texto incauto e pouco profundo. Mãe, não preciso dizer, é aquela que deseja o último pedaço de bolo, mas o cede a um de seus rebentos . Mãe é aquela que deseja a coxa e o peito do frango, mas engole em seco com o pescoço do frango que lhe cabe do latifúndio da refeição.. Mãe  é aquela ser que se sente  satisfeita quando a casa no silêncio, está uma desordem, fruto de traquinagens e com os filhotes dormindo Mãe é aquela que sofre em silêncio, mas aceita, mesmo sabendo que as coisas pela logica da vida serão diferentes. Mãe tem que ter boa pontaria no chinelo. Mãe visita o filho preso, sabe-se lá porque, na certa aprontou alguma que somente a mãe pode perdoar. Mãe banco 24 horas . Mae que cuida do filho doente e prodigo e e existem mães de todos os tipos: mãe-pai, pai –mãe, mãe –criança e criança-mãe. Mães de filhos de quatro patas, peludos, penudos e com escamas. Mãe é pop, mas sobretudo mãe é bela. Mãe terra, nossa mãe em que ninguém pensou que agoniza e que precisa de cuidados como tantas outras, esquecidas em seu dever-prazer de ter filhos. Mãos que entrelaçam mãos, mãos que entrelaçam mães, mãe querida para a qual não tenho palavras, aceita o que eu escrevo como uma simples lembrança que o vento levará com o tempo. Mães …

Sou Mãe

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Há quase dez anos atrás quando recebi o diagnóstico de Esclerose Múltipla, a primeira pergunta que fiz ao médico foi: “posso ter filho?” e ele respondeu: “pode, só recomendo que não tenha mais do que seis, pois dá muito trabalho”. Quando recebi o diagnóstico não tinha filho, mas tinha muita vontade de ter, por isso da minha pergunta. Fiquei aliviada e menos preocupada, pois pensei: “se a Esclerose Múltipla não pode me impedir de ter filho, não poderá me impedir de nada”. E foi assim, quatro anos após o diagnóstico engravidei e hoje tenho uma filha de cinco anos. Depois do diagnóstico o melhor período que tive, fisicamente falando, foi o da gravidez, não tive problemas de grávida, como inchaço, pressão alta, diabete, peso excessivo etc., tampouco problemas decorrentes da patologia. Depois do nascimento da minha filha, compreendi a razão da minha existência. Quando ela veio ao mundo, senti um amor tão grande, que parecia que nunca tinha vivido sem ela. Amor incondicional e infinito, aí entendi o que é amor de mãe. Tenho certeza de que não sou perfeita e nem tenho essa pretensão, mas sei que o amor envolvido nessa relação: mãe e filha é imenso e é uma experiência rica e única, que mudou completamente a minha vida e os meus valores. Mais do que ensinar, aprendo com ela. Tenho esse presente todos os dias. Não imagino a vida sem ela, sem essa convivência, agradeço todos os dias a honra de ser a mãe da minha pequena e amada Ana Clara.

A espiritualidade na qualidade de vida de pacientes com esclerose múltipla

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Daniele Batista de Sousa; Priscila Da Silva Santos; Beatriz Maciel Sodré; Thais Mira Simandi; Lucas Felipe Ribeiro dos Santos; Ana Maria Canzonieri   Introdução: A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória, crônica e desmielinizante do sistema nervoso central, em que durante o processo inflamatório suas lesões podem causar alterações funcionais ou incapacitantes, que podem gerar ansiedade e desesperança ao paciente. Objetivo: Avaliar a influência da espiritualidade na qualidade de vida de pacientes com EM. Método: Estudo realizado com 135 pacientes com EM, sendo 25% homens e 75% mulheres, com idades entre 21 e 75 anos, que iniciaram atendimento em Organização Social Civil em São Paulo – Brasil, em 2016, para coleta de dados sobre a espiritualidade, por meio de escala de avaliação especifica. Resultado: A amostra composta predominantemente de 31% de pessoas com mais de 50 anos, 57% com nível superior de escolaridade, tipo de EM predominante é de 73% surto remissão, 41% com pontuação de 0 a 2,5 no EDSS, sendo 26% com mais de 10 anos de diagnóstico. Temos 57% católicos, 20% evangélicos, 15% espíritas e 8% não seguem nenhuma religião. Ao serem questionados se as crenças espirituais/religiosas dão sentido à vida 55% estão plenamente de acordo, quanto a fé e crenças darem forças nos momentos difíceis 61% estão plenamente de acordo, 51% estão plenamente de acordo em ver o futuro com esperança, 31% concordam bastante e 30% concordam um pouco que sua vida mudou para melhor e 70% estão plenamente de acordo que aprenderam a dar valor às pequenas coisas da vida. Conclusão: Constata -se que a maioria dos respondentes tem influências positivas de sua espiritualidade. A predominância é de pacientes que, através de sua fé e crenças, conseguem enfrentar a doença e ver o futuro com esperança, dando valor as pequenas coisas da vida. Um percentual significativo de pessoas concordam pouco que sua vida mudou para melhor após a doença, podendo significar resistência e não aceitação ao adoecimento

PEQUENOS MOVIMENTOS

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Nossos primeiros passos. Quando aprendemos a andar, sempre tem alguém por trás de nossos movimentos ainda cambaleantes, mas com um sorriso no rosto, existe sempre alguém do outro lado esperando para pegar você. Lembro sempre com alegria de ver minha irmã dar seus primeiros passos e foi comigo na casa de uns amigos de meus pais. Nunca me esqueci daquela cena. Eu tinha apenas 9 anos mas sabia como aquele momento seria muito importante para ela, ela ria muito, mesmo com receio. Apesar de sempre conviver em grandes metrópoles, viajar para vários lugares, ver o mundo por ai;  grandes aventuras, grandes travessias e altas montanhas sempre prestei atenção em movimentos únicos e naqueles menores, quando focamos para uma determinada situação, algum objeto, uma conversa ou um olhar apenas. Mesmo que nunca mais seja visto, um nascer do sol ou um céu estrelado tocando o vazio. A partir desse movimento é que percebo como será a história daquele momento. Aonde meu espírito correrá para mais além ou apenas ficará preso naquele instante, se ele será compartilhado para o mundo, apenas com uma pessoa ou simplesmente meu e intransferível. Um pequeno movimento pode mudar toda uma história ou simplesmente deixa-la como imaginou. Podemos agir antes da hora ou deixar que uma oportunidade passe. Quando andamos devagar notamos a firmeza de nossos passos, sabemos que nesses pequenos movimentos estamos tomando decisões importantes. E tem uma passagem minha que compartilho com vocês sobre a EM. Logo após o diagnóstico, precisei aprender novamente alguns movimentos e voltar a conviver com situações que tinha todos os dias, antes do surto que me levou a ficar alguns dias no hospital. Quando passei pela porta do hospital e recebi alta, senti o calor do sol bater em meu rosto. Voltei meu olhar para a porta e me despedi com um aceno e um sorriso de obrigado ao pessoal que cuidou de mim que foi até a porta. Meus passos até o carro foram firmes, era uma distância pequena, mas eu estava feliz em estar ali. Depois foi dirigir novamente, ir ao trabalho, voltar aos amigos, a uma rotina normal. Mas meu mundo estava diferente. Tudo estava sendo feito como se fosse à primeira vez. Eu que já prestava atenção em tudo, acabei percebendo que tudo ficou mais perceptível, todo pequeno movimento era na verdade maior do que podia imaginar. Meu braço direito que havia perdido a força totalmente, já conseguia segurar uma caneta e poder escrever, dar um nó em uma gravata para ir trabalhar, minhas pernas que ficaram fracas, estavam mais fortes, enraizadas na minha alma, meu olhar para o mundo se tornou muito mais humano e compreensível. Então nesses anos que se passaram até os dias de hoje, uma escalada que eu faça um passo de dança, um arremesso em um jogo, um trabalho, um pensamento, uma conversa, uma atitude, um olhar, sempre começa com um pequeno movimento, um pensamento simples, mas que vai me levar sempre a encontrar forças para sair de uma situação desfavorável ou a me levar a novos desafios. Como nos primeiros passos da minha irmã, sei que lá na frente sempre vai estar alguém que eu possa confiar ou ajudar, pois meus pequenos movimentos me fazem despertar para um movimento ainda maior continuando e procurando um sentido para tudo. Você já fez o seu? Pense nisso porque sei que dentro de você, coragem nunca faltará você já fez isso um dia, já soube dar os primeiros passos, continue, acredite. GOOD VIBES

Monólogo “Se fosse fácil não teria graça” acontece no sábado 06/05

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Ator conta, de forma bem humorada, como é a vida de quem tem esclerose múltipla no próximo sábado, 6 de maio Entrada gratuita No próximo sábado, 06 de maio, o ator Nando Bolognesi apresenta o espetáculo “Se fosse fácil não teria graça”. O espetáculo narra, com muito bom humor, a trajetória do autor/interprete que conta como aprendeu a conviver com as limitações impostas por uma doença degenerativa, progressiva, incurável e com potencial incapacitante – a esclerose múltipla. O ator mescla um relato engraçado, humano e comovente sobre como podemos transformar dificuldades, limites e crises em alegrias, desafios e realizações com diversas reflexões sobre a vida, a morte, nosso lugar no universo e nossa relação com a alteridade. “Se fosse fácil, não teria graça” nos convida a uma série de reflexões sobre nosso modo de estar no mundo. Nando Bolognesi nasceu em maio de 1968. Aos 21 anos recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla. É formado em Economia na USP, História na PUC e resolveu dar uma virada na própria vida ao ingressar na Escola de Arte Dramática da USP. Transformou-se no palhaço Comendador Nelson e atuou por quatro anos nos “Doutores da Alegria”. Fez parte, por dez anos, do elenco de palhaços improvisadores do espetáculo “Jogando no Quintal” e criou o projeto “Fantásticos Frenéticos” de palhaços em hospitais psiquiátricos, onde atuou por três anos. O espetáculo é parte do evento promovido pelo Hospital Santa Paula (www.santapaula.com.br) e a AME – Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (www.amigosmultiplos.org.br) para pacientes com esclerose múltipla e familiares e contará ainda com aula de pilates e bate-papo com uma fisioterapeuta do hospital. A entrada é gratuita e limitada a um acompanhante por pessoa. Os interessados devem fazer a inscrição pelo telefone (11) 3040-8156. O evento abre os trabalhos em comemoração ao Dia Mundial da Esclerose Múltipla (World MS Day) celebrado em 31 de maio. Serviço Bate-papo com Qualidade: Mobilidade e Bem-Estar Data: 06 de maio de 2017, sábado Horário: 9h às 12h Local: Instituto de Oncologia Santa Paula Endereço: Av. Santo Amaro, nº 2382 – Vila Olímpia Vagas: 50 lugares Inscrições no telefone: (11) 3040-8156 Evento gratuito. Organização: Hospital Santa Paula e Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) Estacionamento no local no valor de R$30 (preço fixo)   Fonte: http://www.segs.com.br

Perfil epidemiológico de pacientes com esclerose múltipla

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Daniele Batista de Sousa; Priscila Da Silva Santos; Beatriz Maciel Sodré; Thais Mira Simandi; Lucas Felipe Ribeiro dos Santos; Ana Maria Canzonieri   Introdução: A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória, crônica, desmielinizante, autoimune e progressiva do sistema nervoso central, em que durante o processo inflamatório suas lesões podem causar alterações funcionais ou incapacitantes, sendo necessário, em conjunto com o tratamento medicamentoso, realizar os tratamentos de reabilitação. Objetivo: Avaliar o perfil epidemiológico de pessoas com EM que buscaram reabilitação na Organização Social Civil. Método: Estudo realizado com 53 pacientes com EM, sendo 21% homens e 79% mulheres, 83% brancos, com idades entre 21 e 66 anos, que iniciaram atendimento em Instituição em São Paulo, Brasil, em 2016, por meio de questionário sócio epidemiológico próprio. Resultado: Quanto ao tipo de EM, predominância de 85% surto remissão, 53% com pontuação de 0 a 2,5 no EDSS, sendo 34% com até 1 ano de diagnóstico. Quanto aos pacientes que buscaram a Instituição, 94% utilizavam tratamento medicamentoso, sendo que, destes, 38% usam interferon. Apenas 6% da amostra faz reabilitação. Como sintoma principal tem-se 58% com dormência, 38% fraqueza, 36% problema na visão, 21% dor, 17% fadiga e 17% dificuldade motora. Conclusão: O perfil epidemiológico da amostra é predominantemente feminino, com 34% dos pacientes com até 1 ano de diagnóstico, 53%  com baixa pontuação no EDSS, indicando ausência de déficit motor acentuado, com quase a totalidade das pessoas em  tratamento medicamentoso, sendo o uso mais comum os interferons. Grande maioria dos respondentes não fazem nenhum tipo de reabilitação e queixam-se de dormência como sintoma principal.

Nova Consulta Pública Tecfidera e Alentuzumabe

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Nova Consulta Pública para análise de inclusão dos medicamentos Fumarato de Dimetila (Tecfidera) e Alentuzumabe no SUS. Participe você também da Consulta Pública para que os pacientes de EM possam cada vez mais, ter acesso a uma gama maior de medicamentos. Preencha os dois formulários discordando do parecer da CONITEC. O período para preenchimento é do dia 25/04/2017 até  16/05/2017 Acesse os dois links abaixo, preencha os formulários e compartilhe essa informação com seus amigos e familiares, para que consigamos alcançar o maior número de pessoas! Formulário TECFIDERA: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=31449 Formulário ALENTUZUMABE: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=31447 #JuntosSomosTodosMaisFortes

Alumni e ABEM

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O Centro Binacional Alumni doou uma bolsa de estudos para a ABEM. A Alumni tem a missão de integrar os povos do Brasil e dos Estados Unidos, por meio de programas de educação e cidadania. Como uma instituição de ensino, seu compromisso com a sociedade é renovado e fortalecido com a realização de programas que motivem o avanço do Brasil em diversas frentes e multipliquem o conhecimento e todas as oportunidades que promove. Nós da ABEM, gostaríamos de agradecer imensamente  o apoio da Alumni em valorizar nossos colaboradores e acreditar em nosso trabalho! Para maiores informações sobre cursos acesse o site da Alumni: http://www.alumni.org.br/