Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

O que procuram os jovens com esclerose múltipla nas redes sociais?

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Encontro em Madrid juntou neurologistas e doentes que explicaram como lidam com o diagnóstico. Muitos criam blogues ou páginas no Facebook onde encontraram pessoas que passam pela mesma situação.   João Medeiros levanta o braço e pede para falar. Entusiasmado, conta o que tem em mãos: recebeu recentemente um prêmio para desenvolver uma aplicação para celular que fará a banheiros públicos mais próximas de cada pessoa, destacando os que são adaptados para quem tem mobilidade reduzida. Pelas reações na sala, é fácil perceber que João vai preencher uma lacuna enorme. A apresentação aconteceu neste mês, em Madrid, no encontro EM Redes dedicado ao papel que as redes sociais e as novas tecnologias podem ter na gestão de uma doença como a esclerose múltipla – que tem vários efeitos, como por exemplo na mobilidade ou capacidade de controlo da bexiga. No encontro de Madrid participaram, além de médicos neurologistas espanhóis, vários doentes daquele país que relataram como lidaram com o diagnóstico desta doença crônica. Muitos criaram blogues ou páginas no Facebook que os ajudaram a encontrar pessoas que passam pelo mesmo e a partilhar os problemas diários – mas também as soluções. A assistir estava um grupo de doentes portugueses, entre os quais João Medeiros. Tem 45 anos, é agente de seguros e recebeu aos 39 anos a confirmação de que é uma das mais de 5000 pessoas em Portugal que têm esclerose múltipla. “É uma doença inflamatória crônica do sistema nervoso central que, geralmente, se manifesta entre a segunda e a quarta década de vida”, explica o neurologista Carlos Capela, do Hospital dos Capuchos (Centro Hospitalar de Lisboa Central), lembrando que as lesões podem acontecer tanto no cérebro como na espinal medula. Segundo o médico, a doença afeta mais as mulheres, mas as formas mais graves costumam aparecer nos homens. A esclerose múltipla caracteriza-se por surtos que, com tratamento, são normalmente revertidos, total ou parcialmente. Nas formas mais graves a degradação é progressiva. Não existe cura, mas os medicamentos mais recentes têm controlado melhor os surtos. No caso de João, o sintoma mais evidente, que o levou diretamente a um neurologista, foi “uma dormência na parte direita do corpo, do braço à perna”. “Imagine o que é ter o corpo com um risco ao meio”, ilustra o doente, que também teve alterações na sensibilidade, com a água a parecer fria numa perna e quente na outra. Carlos Capela alerta que “a variabilidade dos sintomas leva a um atraso no diagnóstico, quando os doentes vão a centros menos especializados”, já que a esclerose múltipla pode ter efeitos em vários locais do organismo, desde a visão, à locomoção e ao equilíbrio. Esta diversidade também acaba por dificultar o conhecimento que a população em geral tem sobre a doença, que é muitas vezes confundida com outras patologias, como a esclerose lateral amiotrófica, que é fatal. João Medeiros diz que quase ninguém sabe os impactos que a esclerose múltipla pode ter em coisas tão simples como o controlo da bexiga. João estava em Amesterdão a passar o fim-de-ano com a família. Numa fila para visitar a Casa de Anne Frank não aguentou esperar e foi procurar um banheiro. Demorou uma hora a encontrar, quando depois veio a perceber que a dois minutos existiam instalações com condições. Na altura só conseguia urinar sentado. Bolsa de 100 mil euros Foi em Amesterdão que teve a ideia de criar uma app que resolvesse o problema. “Tenho um filho pequeno e não queria que a doença continuasse a afectar tanto a nossa dinâmica familiar.” Em Novembro participou no concurso The World VS Multiple Sclerosis, que curiosamente decorreu também em Amesterdão, e onde mais de 30 pessoas apresentaram projectos relacionados com esta doença. O da equipe de João venceu o segundo lugar e têm agora uma bolsa de 100 mil euros e mentores à disposição. O prazo começou a contar agora em Maio e têm 18 meses para criar a plataforma. Uma experiência com as tecnologias distinta da de Alexandre Dias, outro dos doentes portugueses que esteve em Madrid. Tem 31 anos e recebeu o diagnóstico aos 25, depois de uma chamada “neurite óptica”. “Comecei a ver como se estivesse nevoeiro.” Inicialmente a “estratégia para lidar com a doença passou por ignorá-la”. Mas, com o stress da faculdade que estava a terminar, Alexandre deu por si com 28 anos e a pesar 114 quilos. “Percebi que não queria continuar assim, tão novo, e inscrevi-me no ginásio. Nesta doença a fadiga é a nossa maior inimiga.” Doentes com esclerose múltipla queixam-se de dificuldades em ter consulta Porém, foi nas redes sociais que encontrou a maior motivação. “Descobri uma dinamarquesa com esclerose múltipla que tinha corrido 366 maratonas em 365 dias e eu não poderia correr nem uma?” Começou a preparar-se, descobriu mais doentes ativos. Passou a integrar a equipa EM’Força, da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e um ano depois fez a maratona do Porto. Agora prepara-se para um desafio ainda maior e tem uma campanha de crowdfunding a decorrer: em Outubro vai fazer em Barcelona um ironman, uma das provas mais duras de triatlo, com 3,8 quilômetros a nadar, 180 de bicicleta e mais de 42 a correr. Alexandre Dias é uma espécie de versão portuguesa do espanhol Ramón Arroyo, um dos oradores de Madrid, que também tem a doença, fez já um ironman e a sua história deu origem ao filme 100 Metros, de Marcel Barrena. Mas, tal como Ramón, Alexandre diz que cada pessoa deve encontrar “a sua maratona, nem que seja conseguir fazer tricot”. Alexandre usa as redes para estar em contacto com outros doentes, mas também defende que as decisões clínicas devem ficar reservadas para as conversas com o médico. Informação tóxica na Internet José Vale, o diretor de neurologia do Hospital Beatriz Ângelo, em Loures, admite que é cada vez mais comum os doentes chegarem à consulta com muita informação, “por vezes tóxica”, que leram na Internet. Diz que é necessário mais tempo para debater com os doentes, mas reconhece que “as redes sociais podem trazer benefícios”. “A esclerose múltipla … Ler mais

Quebradinhos

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  Somos os quebradinhos com esclerose múltipla. O termo quebradinho é cunhado pelo colunista Jairo Marques que escreve no jornal Folha de São Paulo, designando os deficientes em geral. Quebradinho é um termo fofo, é engraçadinho. Não somos coitados. Coitado vem do verbo arcaico “coitar”, do latim coctare, que significa desgraçar ou atormentar. Assim, um coitado é alguém que sofreu coita, ou seja, uma desgraça, dor, pena ou aflição. Não somos coitados, alguns até são, mas a pena é um fardo muito pesado para uma existência comum. Quebradinhos que somos; capazes de realizar coisas boas e de fazer verdadeiras porcarias. Somos capazes de qualquer emoção humana. Sim, temos direito de entrar em shows, bancos e qualquer lugar,  desde que como todo ser humano, dê–nos oportunidade. Inclusão é trazer para dentro, participar do processo, da realização. Somos cidadãos, queremos também fazer história, alguns por sua deficiência, outros pela referencia, outros pela ciência. A verdade é que todo quebradinho é um ser humano, capaz de escrever sua própria história. Com direitos sim, mas também com deveres. Isso nos torna cidadãos da sociedade, e que ora compreende e ora repreende. Somos Quebradinhos porque somos diferentes, nossa condição nos faz diferentes, mas a diversidade é perfeita, é o motor da vida. E Quebradinhos que somos, somos simplesmente humanos.

GOLEIROS, porque alguém tem que defender– PARTE 1

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Era para ser como um domingo qualquer. Eu tinha acabado de jogar uma partida de tênis com meu pai no clube que frequentávamos o Santa Monica. A diferença de idade entre nós de apenas 20 anos nos permitiu estar sempre praticando alguns esportes juntos. Curitiba tem um clima muito maluco, me lembro de estar calor, mas o horário da tarde sempre da aquela esfriada, o vento que bate no rosto como eu sempre digo. Voltando para a sede do clube, encontramos com um amigo do meu pai que me perguntou: você joga futebol?  Eu disse sim, ele então me disse do time de futebol do clube e me convidou para ir, e nos encaminhamos para os campos de futebol. Chegando lá vi vários garotos já no aquecimento e batendo bola. Era um campo enorme de areia. O treinador era já um conhecido, era um ex-jogador do Atlético paranaense o Zezinho. Imagina a cena, eu uniformizado de tenista e fui até lá. Ele não me reconheceu no começo e perguntou você jogar em qual posição, eu disse: Goleiro. Foi meio que no instinto. Quando cheguei vi outro goleiro que era filho de uns amigos de meus pais e não vi outro. Eu jogava bem na linha sou canhoto o que era raro na época, mas já tinha jogado no gol algumas vezes e me saído bem. Acho que na hora pensei bom no gol eu jogo e posso ajudar. Primeiro tempo do treino, levei dois gols e um olhar do treinador de reprovação, ele me disse anos mais tarde, você de jogador de tênis, o que eu poderia imaginar, goleiro que não ia ser, rsrsrsrs. No intervalo desci até o vestiário do clube. Eu tinha um armário o 617, entrei nervoso e Zeca, que era o senhor que cuidava do vestiário e sempre me viu sorrindo foi atrás de mim e perguntou o que tinha acontecido. Contei e ao abrir meu armário, encontrei ali o meu talismã; uma camisa de goleiro azul da Adidas. Eu tinha ganhado do meu avô quando estive em São Paulo nas férias. Não sei por que, mas ela estava lá esquecida em algum fim de semana, deixei lá sem motivo algum. Meus olhos brilharam  e eu a coloquei como se fosse uma armadura, quando de repente o Zeca me entregou um calção e um meião da escola de futebol e disse, vai lá garoto, pega tudo. Voltando para o treino, tinha uma subida íngreme de grama que para aquele garoto de quase 15 anos era uma montanha. Quando cheguei, senti olhares de provocação, mas não me intimidei, começou o segundo tempo. E como se fosse hoje me lembro do Carioca, um dos melhores jogadores dar um chute no ângulo e a bola desviou em um garoto, mudando a trajetória, virei o corpo no ar e saltei na bola desviando para escanteio, eu só ouvi já na areia o carioca dizer, que defesa. E a bola por ali não mais passou. Tentaram, mas foi uma defesa atrás da outra e o meu time que era o dos reservas foi pra cima e empatou o jogo treino. Comemoramos como se fosse final de campeonato. No final agradeci e quando estava indo embora, o Zezinho que treinava esse time me chamou e me convidou para treinar. Voltando ao vestiário, entreguei a roupa que usei ao Zeca sorrindo e ele disse, os meninos que chegaram antes disseram que teve um cara novo no treino que pegou tudo e sorriu, eu agradeci timidamente e ele me disse, eu sabia, você tem alma de guerreiro, guri. Guri e garoto no sul.  E assim começou uma das histórias mais bonitas da minha vida. Treinava o fim de semana inteiro com o Zezinho, fizesse chuva ou sol, frio ou calor, aprendi táticas, a aguentar provocações, posicionamentos, coragem, determinação, a nunca desistir, senti dor, senti alegria, senti vida. E aquele time foi pegando corpo e força. Fomos tetra campeões inter clubes no Paraná, jogos memoráveis, decisões por pênaltis, uma união que vi poucas vezes na minha vida, nunca brigamos entre nós, não perdemos um campeonato sequer que participamos. O  Zeca do vestiário, que também era nosso roupeiro e nos acompanhava nos jogos, em dois anos de nosso time, sempre me entregava separado dos outros a minha camisa e meu uniforme do time que também era azul, e dizia, pega tudo, sempre incentivando.  Alguns de nós, mais tarde, fomos convidados a treinar em times profissionais em suas categorias de base, O Zé e o Glauco foram para Santa Catarina, eu fui para o Atlético paranaense treinei e joguei por lá um ano nos juvenis, o Paulo Rink virou profissional no mesmo Atlético, até na seleção da Alemanha ele jogou, outros foram para times de Curitiba.  Mas o meu destino foi outro e me mudei para São Paulo com 17 anos, e aí outra história de goleiros começou e como a EM fez parte dela. Continua…  – Good Vibes

Simplesmente Viver

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O tema do Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Múltipla é: “Simplesmente Viver”, porém não é tarefa fácil, para ninguém, não é privilégio das pessoas com esclerose múltipla. Há duas formas de se levar a vida: assistindo ou atuando. Você pode simplesmente parar, sentar e vê-la passar ou protagonizá-la. Atuar significa fazer, acontecer. É como diz a canção: “quem sabe faz a hora não espera acontecer”. Estou vivendo intensamente essa questão. Não quero ver a vida passar, assistindo-a simplesmente. Posso fazer a diferença. Escrevendo, apresentando-me, colocando-me nas ocasiões pertinentes como cidadã, como pessoa. Esta semana aconteceu um fato curioso. Estava num grupo discutindo o que seriam as virtudes do ser humano, quando uma pessoa disse que a “caridade” é uma virtude, concordo, só não concordei com o exemplo dado por ela, qual seja: – “quando vemos uma vaga de estacionamento preferencial para deficiente ou idoso” não devemos estacionar lá e sim deixar para pessoas que estejam nessa condição estacionar. Ora, isso não pode ser encarado com caridade, pois é um direito. Não estacionar nesses locais é respeito a esse direito. Fiquei indignada com essa colocação, mas ela reflete o pensamento da maioria das pessoas. Que dar preferência é caridade e não respeito. Trouxe esse exemplo para refletirmos juntos. Cabe a nós quando estivermos em situação como essas cobrarmos o respeito aos direitos das pessoas com deficiência ou necessidade especial. Isso é atuar, deixar de ser expectador e ser um agente atuante. Nessa situação coloquei minha posição e fiz aquelas pessoas refletirem essa questão. Tanto nas pequenas coisas como nas grandes temos que nos posicionar, colocar nossa opinião e, minimamente, provocar a reflexão dos demais. Só dessa maneira, poderemos mudar e provocar mudanças no meio onde vivemos. Estamos aqui porque existe um propósito para isso, então precisamos estar atentos as situações e fazer acontecer. Não devemos e não podemos nos esconder da realidade e das situações apresentadas. Somos mais e maiores e podemos fazer a diferença, Isso é viver!  

O dia mundial da Esclerose Múltipla

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A MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), idealizadora do Dia Mundial da esclerose múltipla  todos os anos cria ações para divulgar cada vez mais o evento e a data. A data oficial , do Dia mundial da Esclerose múltipla, é sempre na ultima  quarta-feira do mês de Maio, neste ano dia  31. Por isso reunimos todas as diretrizes enviadas pela MSIF  para ajudá-los a planejar  eventos e atividades em torno da campanha. É muito importante que todo mundo ajude na divulgação deste dia tão especial. Qual é o tema? Vida com Esclerose Múltipla Qual é a mensagem chave? “Compartilhe suas dicas diárias para a vida com EM e ajude alguém a ter um dia melhor” Qual é a hashtag? #LifewithMS Qual é a idéia? Estamos pedindo às pessoas para compartilhar suas dicas para viver bem com EM. Eles podem ter soluções para desafios como lembrar coisas, lidar com o estresse e emoções, problemas de equilíbrio, gerenciamento de problemas de bexiga ou lidar com a fadiga. Uma dica simples que funciona para uma pessoa poderia fazer uma enorme diferença para outra pessoa. Vamos encorajar as pessoas a gravar uma curta mensagem de vídeo para explicar sua dica e compartilhá-la no YouTube, Instagram, Facebook ou Twitter. O vídeo não precisa ser profissional – usando um telefone celular já esta ótimo! Eles também podem compartilhar uma imagem, áudio ou apenas escrever suas dicas em um status do Facebook ou Tweet. Todas as postagens com a hashtag #LifewithMS serão exibidas no site do World MS Day.

E daí?

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  Você que não está nem aí. Por favor, conecte-se. Se liga, tem um mundo acontecendo aí fora. A vida transforma-se e você não está atento Se liga, o planeta Terra está mudando, embora sua mudança seja lenta. Há lixo acumulando-se, florestas sendo destruídas e seres vivos em extinção. Crianças morrem de fome, a guerra ceifa a vida. A fome desnutre o corpo e as ideias. A doença  contamina a água, o ar, a terra, a nossa história. Você deve prestar atenção ao papel jogado na rua, à torneira pingando, à luz acesa, à semente germinando. Fique ligado, à criança que está crescendo, o sol nascendo, às palavras surgindo, à poesia sendo liberada. Se liga na boa ação do transeunte, ao gesto sincero e na integridade do coração. Se liga na oração, na confissão do amigo. Se liga na ciência e suas descobertas que permitem desvendar mistérios. Se liga na religião, se liga no sermão profundo, na entoação do cântico. Se liga na música, pede a ela paz interior. Se liga na política, na corrupção, na ideologia, mas não se revolte. A vida há de surpreender. A canção não acabou a fogueira não apagou ela se ergueu em cinzas. O gesto ainda conquista, precisamos apenas cultiva-lo. Se liga, a oportunidade é única:  de ouvir a música, de sorrir à flor, de agradecer por esse mistério. Se liga, que a vida, está aí, gritando insolente na sua alma, improvável destino do ser. E você só sabe me dizer: e daí? Como assim?

MEIO SÉCULO

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Nasci no dia das mães. Disseram que era uma noite muita fria. Foi no dia 14 de maio de 1967, na cidade de Curitiba. Há exatos 50 anos. Mesmo nascendo em Curitiba, fui registrado na cidade de São Paulo, ou seja, tenho dupla cidadania, é uma brincadeira que falo quando conto essa história, meus pais e minha irmã com sua família vivem lá até hoje, eu que resolvi ficar na estrada entre essas duas cidades que aprendi a viver, gostar e amar. Cada uma com suas histórias, cada uma com seus momentos, mas incrivelmente interligadas na minha vida. Existe uma rodovia muito famosa que liga essas duas cidades, a BR 116.  E desde meu nascimento fui vendo as coisas acontecendo por essa estrada. Era uma constante vir a São Paulo visitar nossa família, pois estávamos apenas nós lá, então feriados ou datas festivas estávamos indo a São Paulo ou vice versa. Então eu tinha esses dois mundos em meu pequeno mundo quando criança, depois adolescência. Sempre me lembro de alguns pontos fixos, uma casa, uma montanha, um rio, ou até mesmo as cidades que estão no meio do caminho. Quando criança na época de natal eu tinha um acordo com meus pais de distribuir meus brinquedos e roupas que já não mais me serviam, mas todos em bom estado e quase novos para as crianças que viviam em casas bem modestas que ficavam próximos à estrada. Na ida entregava pessoalmente as crianças era muito bom fazer isso e quando retornávamos quando não foi minha alegria um dia vê-las usando as roupas que doei e brincando com os brinquedos, eu pulava de alegria dentro do carro. Existe um ponto que sempre me chamava muita atenção e olho até hoje. São algumas formações rochosas que parecem uma pessoa deitada, meu pai sempre me dizia desde pequeno que era um gigante dormindo e ele está lá até hoje dormindo. E assim por anos fui vendo a estrada como um sinal dos tempos na minha vida. De ônibus sozinho a primeira vez, indo de avião quando a rota passava por cima dela, muitas vezes procurava e encontrava-a lá embaixo com suas curvas e retas. Mas é quando eu vou de carro e que vejo como o tempo pode nos dar as respostas que procuramos ou sentimos. Perdi as contas de quantas vezes fui e voltei. Algumas vezes acompanhado, mas em muitas outras sozinho, às vezes a noite, outras de dia, às vezes com mais pressa de chegar outras nem tanto. E fui vendo suas transformações. Alguns pontos de referência tinham mudado ou acabado, alguns novos surgiram no lugar ou novos locais viraram novas referências. Quando comecei a dirigir por ela, a estrada não era muito duplicada o que requeria muita atenção, mas com o passar das décadas vi a sua evolução, hoje existe apenas um pequeno trecho para estar pronta e mais segura para viajar. E nesses anos todos sempre vi placas de sinalização dizendo, “EM OBRAS”, cuidado. Vi acidentes ajudei pessoas, mas também tive muitas histórias legais. E daí que faço a comparação nesse meio século da minha vida. No começo de nossa viagem sempre estamos acompanhados e tudo o que vemos sempre nos dá bons motivos para seguir em frente, tudo é novidade. Com o passar do tempo começamos a ter pressa em chegar ao fim da viagem para aproveitar o máximo o que está para ainda acontecer, não nos preocupando com os detalhes, pois alguns nos parecem ser iguais, parecem repetitivos, mas engana-se quem pensa assim, somos jovens nesse período e queremos apenas mais e mais. E com o tempo, vamos com mais calma, com mais cuidado, pois sabemos que vamos chegar ao destino final. Mas sabemos nesse período alguns atalhos que levamos o mesmo tempo para chegar. Lembro bem da minha primeira viagem depois do diagnóstico da EM. Foi uma viagem solitária, parei nos lugares que eu mais gostava, observei tudo a minha volta, as pessoas, os carros e caminhões que cruzavam meu caminho. Cada detalhe. Vi o gigante ainda deitado, mas com a sensação de estar me olhando e dizendo:- que bom que voltou. Emocionei-me quando cheguei ao meu destino, à cidade aonde nasci, pois tinha conseguido vencer o preconceito e a barreira que havia sido imposta pelas dificuldades que me contaram que existiriam, parti e ignorei isso, fui em frente, sabia que conseguiria. A minha vida então como a estrada que me guiou até hoje se duplicou com meu passado e o futuro que está por vir. Esse ano quem pegou a estrada e veio comemorar meu aniversário em São Paulo foi minha mãe. Ela quem me carregou no colo em minha primeira viagem.  E assim comemoramos  esse meio século de viagens, de idas e vindas, aproveitando os momentos em  que o tempo se detém para  dizer, boa viagem, volte logo, até breve, saudades, cheguei. Uma jornada para sempre. GOOD VIBES.

Quem corre pela ABEM!

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Com parceria firmada no começo desse ano, Alexandre Destailleur, ultramaratonista com mais de 50 maratonas e vasta experiência no Mundo das Corridas, terá as suas corridas com o propósito de arrecadar recursos a serem revertidos para a ABEM. Para tanto ele criou a sua marca ‘Allez Destailleur’ e desenvolveu um site com loja virtual. Allez: palavra em francês que significa vai, siga em frente, palavra que expressa ação e incentivo além de ter a sua pronúncia igual à maneira como muitas pessoas lhe chamam: Alê! Destailleur: seu próprio sobrenome! Allez Destailleur!!! Corredor há mais de 23 temporadas, a criação da marca foi de encontro com o propósito maior de correr não apenas por ele e sim pelos outros. Para que cada quilômetro percorrido por ele inspire, mobilize e conscientize a todos em uma corrente de solidariedade, desenvolvendo os meios necessários para confortar e chamar a atenção para cada causa social abraçada. Por duas vezes, Alexandre serviu como guia de ‘deficiente visual’ nas ‘Maratona do Rio’, em 2.015 e 2.016 e ele relembra que foi uma sensação maravilhosa, provando que a corrida pode ser muito mais do que um esporte individual. Conquista-se uma imensa realização ao completar uma linha de chegada da prova; imagina a cada passada ampliar essa realização ao se abraçar uma causa social? Esse é o propósito de Allez Destailleur! Que cada quilômetro percorrido ofereça esperança, inspiração e alegria aos demais. E a sua próxima corrida já tem data marcada e está logo ai no próximo sábado dia 20 de maio, na Ultramaratona Bertioga Maresias onde Alexandre correrá 75 quilômetros! Cada quilômetro dessa prova está disponível para venda. Saiba mais como ajudar acessando o seu site www.allezdestailleur.com.br e clicando em LOJA. Aproveite também para navegar por todo o site e conhecer melhor toda a sua história e enorme amor envolvido com a corrida. Vamos todos ajudá-lo e assim também termos a sensação de cruzarmos uma linha de chegada por um belo motivo? Por ele, por nós, pela ABEM!

Meu lugar

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Eis a questão. E depois do diagnóstico de Esclerose Múltipla e depois da aposentadoria por invalidez, o que fazer? O que posso fazer? Essas questões estão me atormentando atualmente. É verdade que já escrevi um livro, que fiz cursos voltados para área de estética, mas ainda não encontrei uma atividade de me complete, que me preencha. Estou escrevendo um novo livro e iniciando outros projetos nesse sentido, porém ainda falta alguma coisa… Sinto falta de ter compromissos e obrigações de trabalho cotidianamente… Quero ser útil. Essa é a questão. Como ser e como fazer? Penso, avalio, estou tentando e procurando. Com essa atividade de escrever quero conseguir essa satisfação, é bastante insipiente ainda, amador, o desafio é como tornar isso uma atividade, um ativismo. Vivemos numa sociedade preconceituosa e bastante conservadora. Quando alguém com algum tipo de limitação se lança a fazer algo, os olhares são: será que consegue? Ou olha lá coitadinho? Está tentando, né? Estou disposta a mostrar que posso e que vou fazer o que quiser, o que puder. Existe um dito popular que diz se você fizer o possível será ótimo e incrível, porém, se ficar o que parece impossível  e intangível, isso será absolutamente extraordinário. Estou buscando o extraordinário, quero mais, preciso fazer mais. Sinto que posso e mais que isso, necessito. Nenhum de nós quer ficar como massa de manobra ou “vaquinha de presépio’, concordando com tudo o que está acontecendo a sua volta e com a opinião de todos. Não aceito ser tratada como sub-cidadã, como uma pessoa de segunda linha, que está à margem da sociedade. Precisei resolver um problema no banco esta semana, estava com o meu andador, pois preciso dele para me locomover, e qual não foi a minha surpresa quando o funcionário foi até mim na porta perguntando o que precisaria fazer na agência, ao que respondi: preciso pagar uma taxa e ele pediu que lhe entregasse o boleto e o dinheiro para o pagando, assim não precisaria entrar na agência. Fiquei indignada com essa postura, mas ao mesmo tempo percebi que esse é o consenso global e que todos olham como uma benevolência, uma boa ação. Não precisamos de caridade e sim de respeito e dignidade, por esta razão ainda busco meu lugar ao sol…