Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Sonhos

Por

Hoje não falarei de solidão, mas farei uma reflexão sobre enfrentamento, encarar a vida. Por mais duro que pareça é assim que estamos: sozinhos. Podemos estar rodeados de pessoas, no trabalho, na escola ou em casa, mas quando colocamos a cabeça no travesseiro, o que nos resta são os pensamentos, os sonhos. Estar sozinho, não é sinônimo de solidão. Estar sozinho é entender que cada um de nós é um indivíduo, uma pessoa que erra, acerta, tem medos, angústias, pensamentos e sonhos. Não existe nada mais particular e peculiar que o pensamento. Ele é de cada um. Quantas vezes pensamos e não falamos, nessa hora percebemos que estamos sós. Aquele pensamento, aquele desejo e aquele sonho, intrínsecos e bem íntimos, não partilhados, pertencem somente a quem pensou e a quem sonhou. Aí está a magia, somos únicos e incomparáveis. Somos completos e cada um tem uma maneira de encarar a vida e as adversidades que ela apresenta. Nada, nem ninguém poderá deturpar isso. Assim como ninguém pode mudar o que somos, a não ser que desejemos. Temos total liberdade de fazer isso ou aquilo. Pode parecer loucura esse ponto de vista, mas pensemos: O pensamento é livre e o sonho não depende de um corpo para ser vivido, sonhado. Podemos tudo, só depende da nossa imaginação. Um exemplo disso foi um sonho que tive um dia desses: Sonhei que estava andando numa bicicleta, o vento batendo no rosto, os cabelos balançando, num lugar lindo, um jardim cheio de flores, com árvores frondosas e aquele sol lindo de primavera. Quando acordei ainda sentia aquela sensação boa, como se realmente tivesse vivido aquilo. Seria bem possível ter vivido realmente isso, se soubesse andar de bicicleta, mas o fato é que não sei, nunca andei numa bicicleta. Fiquei tão satisfeita com o sonho que me senti extasiada com aquela “experiência”. Os sonhos nos impulsionam, nos empurram. A partir disso buscamos e fazemos a maioria das coisas que queremos. Ninguém pode roubar nossos sonhos e nossos pensamentos, esses são os bens mais preciosos que possuímos. Não os deixaremos de herança para ninguém, por mais que amemos outra pessoa. Portanto, não podemos e não devemos abrir mão deles, jamais. Mesmo que não concretizados, nós já os incorporamos, os idealizamos e assim fazem parte do que somos. Não se vive só de sonhos, isso é fato, porém ninguém vive sem sonhos. Não existem sonhos pequenos ou grandes, o que existem são sonhos. Cada um de nós pode aquilo que nossa imaginação quiser e desejar, ou seja, tudo. Concretizar os sonhos é outro departamento, mas idealizá-los é livre… Portanto, continuemos sonhando…

Agosto Laranja com Samba Rock

Por

O mês de agosto, é mês da conscientização da Esclerose Múltipla no Brasil e também é considerado o mês do Samba Rock. Porque não juntar esses dois movimentos em prol de uma causa e criar uma ação regada a muita música, dança e acima de tudo qualidade de vida? A ON Samba Rock e a ABEM, se uniram para realizar esse Evento, Dia 05/08 á partir das 11:00 am no Parque do Ibirapuera, participe você também dessa festa! A partir do dia 09/07 serão promovidos ensaios na sede da ABEM fique no de olho no cronograma abaixo, vamos todos ensaiar uma coreografia e fazer bonito no dia da  festa! Chame a família e os amigos todo mundo pode participar, não tem limite de idade e nem limitação física, a intenção e se divertir e promover a qualidade de vida! Academias e profissionais da dança, também são super bem vindos a participar desta ação, entre em contato com a ABEM ou ON Samba Rock, saiba mais detalhes e traga seu corpo de baile pra dançar com a gente! Datas e Horários 09/07   10:00 am ao 12:00pm 15/07    10:00 am ao 12:00pm 16/07    10:00 am ao 12:00pm 22/07    10:00 am ao 12:00pm 23/07    10:00 am ao 12:00pm 29/07    10:00 am ao 12:00pm 30/07    10:00 am ao 12:00pm Local: Sede da ABEM Av. Indianópolis, 2752 – Indianópolis- próximo a Estação São Judas do metrô.  

QUALIDADE DE VIDA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

Por

A terminologia Qualidade de Vida (QV) envolve os conceitos de bem-estar físico, mental, psicológico e emocional, os relacionamentos sociais, familiares e profissionais, além de abranger os parâmetros de saúde, educação e religiosidade, ou seja, a vida do ser humano como um todo. Significativo, não? Nesta amplitude de conceitos que envolvem a QV, vamos acrescentar uma doença a esclerose múltipla (EM), doença desmielinizante do sistema nervoso central, que dependendo da área lesionada pode desencadear sintomas físicos, psíquicos e cognitivos, que podem levar a pessoa a limitações, debilidades e ou deficiências. Sabemos que pessoas na faixa etária de 20 a 40 anos, percentualmente mais mulheres, são acometidas pela EM. Convido os leitores a um exercício de correlações entre o estado de adoecimento pela EM e a QV, comecemos por pensar na questão da (a) faixa etária de incidência da doença, que representa a fase da vida de plenitude do desenvolvimento físico, social, intelectual, relacional, aquela fase que dizem ser “tudo de bom…”Uma pessoa acometida pela EM, não pode deixar de viver o esplendor da vida em função da doença, mas pode precisar da colaboração das pessoas que a cercam e da sociedade como um todo, para usufruir de tudo que o contexto em que está inserida lhe oferece. Cabe aqui uma visão social, política, de saúde, de educação e de cidadania, para não excluir pessoas do meio, mas ampliar as ofertas para QV. (b) Mulheres são as mais acometidas pela EM, principalmente do tipo remitente recorrente, ou seja, com a manifestação de surtos da doença, que são os agravamentos de sintomas ou aparecimento de novos sintomas, gerando internação, em muitos casos. Discutindo-se sobre a internação, temos o afastamento do trabalho, da escola, das tarefas diárias, que impactam na vida tanto de mulheres quanto de homens, envolvendo nestas situações os familiares. Mas, ainda pensando em mulheres, temos a maternidade, o desejo e a realização de ser mãe que pode em alguns casos ficar comprometida ou o cuidado diário com os filhos, com a casa, com o marido, além dos estudos, do social e do emprego. Muitas vezes o sentido de QV, para uma mulher, está em ser mãe, então temos que favorecer os meios para essa realização. (c) Percebemos que ao discutir os dois tópicos acima, discutimos relações, de forma ampla e até com caráter social, porém se nos aproximarmos da relação íntima, temos os casais, os filhos e os pais, então nos damos conta de que a QV da pessoa que adoece está atrelada a das pessoas com quem convive e vice – versa. E, que planejar as ações de QV de vida é um exercício muito mais amplo do que fazer um tratamento, que a questão é multifocal. O como atender as necessidades e expectativas da pessoa que adoece e de seus familiares é um ponto fundamental para a adesão ao tratamento e impacta diretamente no sentido da QV. (d) Descobrimos também, que para todas as ações tomadas individualmente ou coletivamente na busca pela QV, envolve medidas de saúde psíquica, para compreender, aceitar e enfrentar o adoecimento, para trazer resultado aos tratamentos, para estabelecer novas forma de viver com qualidade, para ultrapassar barreiras, para entender e explorar as limitações, para suportar frustrações e preconceitos, acima de tudo para manter a autoestima e o respeito por si próprio sob controle. Creio que aqui cabe uma ação dos profissionais de saúde junto as pessoas acometidas por EM e seus familiares, o que nos faz pensar nos locais que disponibilizam o atendimento especializado a pessoa com EM. Para a realização de todos os tópicos acima, deixo por último, mas não o menos importante a discussão sobre a (e) Sociedade, envolvendo aqui, a área da saúde, política, lazer e turismo, entre outros, pois nos esquecemos do ato de viver em muitos momentos quando adoecemos e, enquanto ser social e profissional, nem sempre nos preocupamos que as pessoas acometidas por alguma doença, precisam viver com qualidade, e neste caso, pessoas quem tem EM, precisam ter seu direito de QV garantido pela Sociedade, isto vai desde o tratamento, medicação, atividades recreativas, de lazer, turísticas, trabalho, mobilidade, acessibilidade entre outros. Quero aqui demonstrar como o ponto central da QV, não aquilo que o paciente precisa fazer, mas o que a Sociedade precisa saber para auxiliar o paciente a fazer, a buscar a QV. Está é uma ação que deve ser conjunta e que envolve principalmente, a conscientização e a informação das pessoas sobre o que é EM e como tratá-la, pois o diagnóstico e tratamento precoce são as melhores formas de QV. Por Ana Maria Canzonieri CRP: 06/46571-3

GOLEIROS – Alguém tem que defender – parte 2

Por

Chegando a São Paulo, já havia jogo no domingo. Alias, explico melhor. Todas as minhas vindas a São Paulo, meu avô Roberto e meu primo Luiz, sempre me levavam para jogar em algum lugar ou íamos a algum estádio ver jogos. Como era bom assistir aos jogos, torcidas saindo juntas, assistindo jogos ao lado de amigos. Tive contato com muitos jogadores e ex-jogadores de futebol, algumas partidas juntos, lembranças que nunca se apagarão. Meu avo jogava em um time de domingo e por várias vezes íamos juntos, ele foi avô muito cedo e isso contribui por jogarmos juntos, e assim foi até os seus 79 anos, acreditem.  Já sabendo que não iria ser mais profissional, me divertia, mas mantinha meus ensinamentos, então em  alguns campeonatos de festivais tive o privilégio de se sagrar campeão. Um dia meu primo, o Luiz me disse; “Vamos até o Santa Marina, um time de fábrica, que tinha um campo e um pequeno estádio, jogar e ver se aprovam a gente?” Eu topei estava com 18 anos, o ano de 1985. ele também teria sido um excelente profissional era rápido  e tinha muita categoria, como também contavam de meu avô, mas os nossos destinos foram para jogar na várzea paulistana. Fomos aprovados, e jogamos lá por dois anos, fiz dois amigos, O João  e o Marcelo, éramos como irmãos no campo.  Eles eram primos, um lateral direito e outro centroavante. Estávamos ganhando vários jogos e um campeonato que existia, mas em um final de semana eles tiveram que fazer uma viagem a Campo Grande/MS é um acidente fatal acabou levando meus amigos, soube da notícia no sábado seguinte, aquela época a comunicação era diferente. Lembro até hoje no vestiário, como eu chorei. Até que meu treinador o Adilson me entregou a camisa do time que era Azul é disse, jogue por eles.  E foi assim, ficamos invictos por um ano.  Eu vibrava a cada vitória e jogo, quando jogávamos fora  o ônibus que nos levava de volta, cheio de alegria e eu lá pensando meus amigos estão felizes também.  Essa conexão existia  pois dávamos muita força quando estávamos em dificuldade no jogo e sempre riamos muito. Até dos erros. Os anos passaram, os times mudaram, jogadores diferentes, vitórias, empates e derrotas.  Tive um breve retorno a Curitiba por um ano, trabalhando por uma empresa, joguei em um time que meu ex-treinador tinha montado, morei do lado do estádio do Atlético paranaense, ia assistir aos jogos, foi um ano de aprendizado, mas retornei a São Paulo. No time da empresa a Giroflex tinha um time que jogava amistosos e lá fui eu. O ano era 2003, meu avô havia falecido, foi um ano complicado em todos os sentidos, na minha vida pessoal e profissional. Então em um sábado, em um jogo da empresa contra um time famoso da várzea, fui dar um chute na bola, depois de uma defesa e ela foi para trás, senti uma fadiga enorme, um cansaço. Começou ao final do jogo um formigamento na ponta do dedo, estendeu na semana ao braço esquerdo e perna, depois ao pé direito. Fui a ortopedistas, injeções, nervo pinçado. Nada disso, depois de 17 dias no Hospital São Luiz o diagnostico: ESCLEROSE MULTIPLA. Vieram então as proibições, cuidados e tudo o que possam imaginar. Depois de quatro meses e aqueles corticoides fazendo efeitos, decidi com a ajuda de meu médico a voltar a praticar esportes e jogar futebol. E meu primo novamente me levou a um time chamado 7 de Setembro da freguesia do ò e por lá joguei , até uma copa chamada Kaiser, famosa aqui em São Paulo. Mas sentia que oscilava muito. Então resolvi sair de cena. Pensei é o avanço da doença. Mas nunca desisti, comecei outros esportes, movimentar o corpo e aí o destino bateu a minha porta. Vi uma reportagem do Ex Goleiro Zetti, que ele tinha montado uma academia de goleiros, chamada Fechando o Gol.  Que fica no clube Banespa, aqui na zona sul de São Paulo e já no outro dia, me inscrevi e comecei a treinar, só depois de alguns meses é que disse ser portador da EM.  Lá eu conheci vários treinadores; o Felipe,  Tales,  Júlia,  Roberto, Jefferson ,  Wellington e o Renan (que escreveu um belo livro de treinamentos de goleiros). Meus amigos, goleiros para sempre, Bunyu, Zé, Gerson, Rodrigo, Nyldo, Evander, Luís Bianconi, Arnaldo, Valdir, Bruno Sato, Raphael, Nicholas, Edu, Vagner, Eudes, Caio, Danilo, Marcel e tantos outros. Lá tive apoio, voltei a ter agilidade, força, concentração, disciplina, fizesse sol ou chuva lá estávamos todos juntos treinando, se aperfeiçoando. Lembro-me de um treino com o Tales ele jogava a bola na parede e o objetivo era a deixar quicar no chão apenas uma vez, eu estava treinando com garotos de no máximo 17 anos, dei uma corrida daquelas e peguei a bola, fui cumprimentado por todos, ou seja, eu estava de volta, eles nem imaginam o quanto essa época treinando com eles significou para mim. Decidi ir para outros esportes, pois precisa ir para as montanhas, mas sem eles nada disso teria acontecido. Fui visita-los há dois meses atrás, fiz um treino e quem sabe logo estarei lá de novo, treinando com amigos. Quando escolhi ser goleiro, sabia que ia estar em constante desafio. Que seria a antítese do jogo, ou seja, defender o maior prazer de uma multidão que é gritar, gol. Defender um time, um causa, não podendo errar passar às vezes fazendo defesas o jogo inteiro e tomar um gol no último minuto ou por uma pequena falha ser julgado.  Ser goleiro é aprender a ser solitário, mas convicto que seus amigos estão ali para apoia-lo, ser bravo, corajoso, autossuficiente, saber saltar, cair, ter velocidade, flexibilidade, presença, coordenação, resistência, firmeza, capacidade de atenção múltipla, força de vontade, inteligência e tantas outras qualidades. Então  me lembrei que não foi apenas uma escolha no meu primeiro treino na tarde fria de Curitiba, quando o meu treinador Zezinho perguntou em qual posição eu … Ler mais

Ciência – parte 1

Por

Oi pessoal, hoje vou mudar completamente de assunto, estou com comichão para falar sobre ciência. Vou fazer uma incursão sobre a ciência e o processo cientifico. Por que, e para que? “Por quê?” pela minha formação, trabalhei com ciência muitos anos. “Para que?” há muita dúvida sobre o assunto e para ‘tirar” aquele estereótipo de que cientista é um cara maluco. Como é um tema bem complexo, vou escrever aos poucos. Vamos mergulhar no universo do cientista e tudo começa pela dúvida. Quero que vocês pensem numa pergunta, por exemplo, meio boba, mas serve para o nosso raciocínio: A substância “bobotril” abaixa a febre? A pergunta já foi realizada alguma vez? Como foi respondida? Os pesquisadores tem que procurar na literatura científica, nos livros, revistas, artigos se a pergunta  foi respondida. Se sim, ótimo, há conhecimento sobre o assunto. Que bom! Mas se ela não foi: Como vamos responder essa pergunta? Primeiro vamos levantar  suposições, hipóteses, possíveis  respostas a tal pergunta: o “bobotril” baixa a febre sim ou o “bobotril” não baixa a febre. Como vamos provar essa afirmação ou negação? Precisamos de um método que teste a nossa hipótese, que prove se o “bobotril” é eficiente. Assim, necessitamos de um jeito para provar que “bobotril” baixa a febre. Precisamos de uma metodologia que prove essa afirmação e que também possa  ser repetida, por outros pesquisadores. Tipo uma receita de bolo. A receita tem que sempre que dar certo para conseguirmos provar o que queremos independente de quem  de nós a teste, desde que sigamos direitinho a receita e sempre nas mesmas condições. Quanto mais vezes o resultado da metodologia, da “receita” se repetir melhor, assim podemos afirmar com mais “força” que o “bobotril” baixa a febre. A ciência utiliza uma ferramenta, a estatística para verificar, se a receita é “boa” para verificar se a resposta está “adequada” à pergunta e se conseguiu responder a pergunta  e com qual precisão; isto é, a medida da resposta da pergunta. Como podemos observar são muitas etapas dessa tal ciência, para uma pergunta tão pequena, tanta confusão, muita mão de obra qualificada (os pesquisadores)  e infraestrutura material (bibliotecas e laboratórios). Nossa incursão pela ciência hoje terminou, haja fôlego e a nossa saga continua na próxima vez. Se você tiver dúvidas, escreva para mim. Nos próximos textos quem sabe falo mais de ciência, há muita coisa a ser descoberta e esse é só um pequeno começo… Até as cenas do próximo capítulo, espero vocês lá.   “As sutilezas da natureza, os recônditos da verdade, a obscuridade das coisas, a dificuldade do experimento, a implicação das causas e a fraqueza do poder de discernimento do homem fazem-no perder o ânimo, o desejo de ir mais adiante ou a esperança de consegui-lo”.  Francis Bacon filósofo inglês sobre as dificuldades do cientista

Merck conduz pesquisa sobre expectativas de cuidadores dos pacientes

Por

Dados preliminares indicam que a maioria dos cuidadores de EM têm entre 18-34 anos, principal fase produtiva da vida. Maior pesquisa global sobre EM com a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO) pretende ajudar a identificar necessidades não atendidas e impacto social. São Paulo, maio de 2017 – A Merck, empresa líder em ciência e tecnologia, estabeleceu uma parceria com a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO) para conduzir a mais abrangente pesquisa com cuidadores de pacientes com esclerose múltipla (EM). A pesquisa está sendo conduzida em resposta a dados preliminares de pesquisas encomendadas pela Merck, que indicam que, embora o maior grupo de cuidadores de pessoas com EM tenham entre 18 e 34 anos, o impacto da prestação de cuidados durante a fase mais produtiva de suas vidas e os desafios enfrentados por este grupo são mal compreendidos. A pesquisa global visa fornecer uma compreensão profunda destes desafios como um primeiro passo para o desenvolvimento de melhores recursos e soluções para cuidadores de EM no futuro. “Sabemos que, para muitos, ser o cuidador e prover o suporte familiar para alguém com EM pode ser uma perspectiva muito ruim – e isso é particularmente verdadeiro para os jovens o momento mais produtivo de suas vidas, construindo carreiras ou famílias, por exemplo”, disse Rick Greene, consultor executivo da IACO. “As conclusões dos dados Merck destacam a realidade árdua que os cuidadores de EM enfrentam – ansiedade e depressão são apenas algumas das sensações”, completa. Os dados preliminares mostraram o seguinte: O maior número de cuidadores tem entre 18 e 34 anos (41% homens e 39% mulheres neste grupo) Os EUA têm uma percentagem mais elevada de cuidadores com idades entre os 18 e os 34 anos (46% para homens e 45% para mulheres, contra 35% homens e 33% para mulheres na Europa) Os membros da família cuidando de uma mãe com EM geraram a maioria das conversas em mídias sociais relacionadas aos cuidados com a EM, refletindo a prevalência de cuidadores mais jovens na EM. Problemas identificados entre os cuidadores incluem ansiedade, depressão, e insônia, juntamente com preocupações sobre o impacto financeiro da EM para as famílias. “Existem mais de 2,3 milhões de pessoas com esclerose múltipla em todo o mundo. A EM afeta a qualidade de vida dos pacientes, cuidadores, familiares e amigos”, disse Peer Baneke, CEO da MS International Federation. “A campanha do Dia Mundial da EM deste ano encoraja qualquer pessoa afetada pela EM a compartilhar suas dicas para gerenciar os desafios de conviver com a EM, por isso compartilhe #VidaComEM #LifeWithMS”, finalizou. A pesquisa global de cuidadores de EM, está sendo conduzida no período que marca o Dia Mundial da EM e será apresentado com detalhes nos próximos meses. Seus resultados deverão revelar boas ideias de cuidadores da Europa, EUA e Canadá. Os resultados da pesquisa serão anunciados dentro de um ano, juntamente com recomendações sobre como o apoio pode ser moldado para atender às necessidades dos cuidadores de EM, incluindo os mais jovens. “A Merck está empenhada em melhorar a compreensão das necessidades dos pacientes com esclerose múltipla e dos cuidadores para ajudar a alinhar os nossos programas e iniciativas com esses resultados”, afirmou Ali-Frédéric Ben-Amor, Vice-Presidente Global de Medical Affairs da Neurologia e Imunologia da Merck. “A pesquisa global nos ajudará a identificar novas formas de apoiar aqueles que são afetados pela EM, incluindo as famílias e os amigos”. Todos os Press Releases da merck são distribuídos por e-mail e ficam disponíveis no site da Merck. Acesse http://www.merck.com.br/pt/media/noticias_nacionais.html Sobre a Esclerose Múltipla (MS) A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune, crônica e inflamatória que afeta o sistema nervoso central (SNC) e é a doença neurológica mais comum, não-traumática e incapacitante em adultos jovens. A EM Remitente-Recorrente (EMRR) é a forma mais comum de EM, e cerca de 85% das pessoas com EM são diagnosticadas com este tipo. A causa exata da EM é desconhecida, mas pensa-se que o sistema imunológico do corpo ataca a mielina, interrompendo o fluxo de informação ao longo dos nervos. Atualmente não há cura para a EM mas existem tratamentos disponíveis para ajudar a retardar o curso da doença. Sobre a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO) Incorporada em 2012, a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO) serve como uma organização que fornece uma direção clara, facilita o compartilhamento de informações e defende ativamente os cuidadores em nível internacional. O IACO fornece pesquisas, conscientização e educação sobre cuidadores familiares em escala global. Ao trazer visibilidade e compreensão do crescente número de cuidadores em todo o mundo, a IACO facilita a colaboração internacional, reunindo países de todo o mundo que defendem os cuidadores familiares. Sobre a Merck A Merck é uma empresa de ciência e tecnologia líder nos setores de Healthcare, Life Science e Performance Materials. Cerca de 50 mil funcionários trabalham para desenvolver tecnologias que melhorem e aumentem a vida – de terapias com biofarmacêuticos para tratar o câncer ou esclerose múltipla, sistemas de ponta para a pesquisa científica e de produção, a cristais líquidos para smartphones e televisores LCD. Em 2016, a Merck obteve faturamento de € 15 bilhões em 66 países. Fundada em 1688, a Merck é a empresa farmacêutica e química mais antiga do mundo. A família fundadora continua a ser a acionista majoritária do grupo de empresas de capital aberto. A Merck detém os direitos globais do nome e da marca da Merck em todo o mundo, exceto no Canadá e nos Estados Unidos, onde a companhia opera sob os nomes EMD Serono, Millipore Sigma e EMD Performance Materials. fonte:http://www.segs.com.br/saude/66499-dia-mundial-da-esclerose-multipla-merck-conduz-pesquisa-sobre-expectativas-de-cuidadores-dos-pacientes.html

Quais os desafios na comunicação médico e paciente na Esclerose Múltipla?

Por

Em pleno século 21, com processo de globalização o acesso à informação se torna rápido e sincrônico as publicações em todas as áreas do conhecimento, inclusive na esclerose múltipla. Porém a quantidade e a qualidade dos informes veiculados são muitas vezes questionáveis, podendo gerar mais confusão do que esclarecimento. Por isso, saber utilizar a internet como uma ferramenta que te ajude a entender a EM e a conviver da melhor forma com ela é fundamental! Busque sempre sites de organizações em que você confia, e que ofereçam respaldo médico e científico.   Apesar de todo aparato tecnológico, nada substitui a relação humana. E quando se trata de saúde, essa relação é representada especialmente pela relação médico paciente.   Esta relação deve ser construída com o tempo e com a confiança mutua; pois a segurança no que é informado passa pela didática e credibilidade do informador.   Mas afinal, quais são as estratégias para se atingir o objetivo de educar, esclarecer, desmistificar, passar, confiança, segurança e minimizar as angustias:   1. Acolhimento humanizado – relação pessoal, desarmar a insegurança do primeiro contato e dar substrato para o fortalecimento relacional; 2. Saber ouvir; 3. Empatia – entender o outro, se posicionar no lugar do outro; 4. Colocar o conhecimento técnico trabalhando no esclarecimento dos possíveis caminhos evolutivos a partir do diagnóstico, discutir possibilidades terapêuticas, todas de forma clara, em linguagem simples e compreensiva, de forma contínua; 5. Utilizar as ferramentas de comunicação como um meio facilitador de contato – evitar termos técnicos, traduzir a medicina para o paciente; 6. Utilizar o conhecimento científico vigente para pautar um trabalho educacional e esclarecedor, montar um painel onde o indivíduo-paciente se localize.   Texto elaborado em parceria pelas Neurologistas do corpo clínico da ABEM:     Dra. Liliana Russo – CRM 59209 Dra. Maria Cristina B Giacomo – CRM SP 62148

Bala é 1 real. A conversa é de graça.

Por

“Obrigado pela conversa”, me disse o jovem vendedor ambulante antes de descer do ônibus e ir para outro, continuar o seu trabalho. Não que tivesse sido uma conversa extensa, cheia de assuntos e troca de ideias. Idade, onde mora, “vende bem?”, “no trem vende mais” e coisas parecidas. Começou com: “você aceita cartão?”. Ele não tinha máquina, então eu fiquei sem a minha bala ‘Fini’. Mas o agradecimento me chamou a atenção. Algo simples e gratuito como o ar receber um “obrigado”.   “Vai com Deus, bom trabalho”, respondi.

Sobre Viver

Por

E depois? Depois do diagnóstico, depois da medicação, depois da internação… O que fazer depois disso? Essa é pergunta que não quer calar. Tenho pensado insistentemente nisso… Tenho escrito sobre isso sempre, mas é uma questão que está me incomodando… Há quase dez anos recebi o diagnóstico de Esclerose Múltipla. No início demorei a assimilar e aceitar a situação. O fato é que depois disso tive uma filha, escrevi um livro e me aposentei. A essa altura da vida, vejo-me novamente cheia de dúvidas e receios. Pensando o que devo fazer e o que posso efetivamente fazer? A maternidade me trouxe alegrias imensas e sentimentos inimagináveis, um amor profundo e incondicional. O livro trouxe-me uma alegria imensa e uma satisfação ao mesmo tempo. A aposentadoria trouxe-me alguma estabilidade financeira, mas me desestabilizou emocionalmente, enchendo-me de dúvidas e sentimentos não tão bons. Depois desses acontecimentos, passei por uma separação, foi uma decepção amorosa muito dura, como normalmente são as separações; deixou muitas mágoas e cicatrizes que ainda reverberam dentro de mim. Hoje estou aqui tentando escrever algo que valha a pena ser lido. Sinto que ainda posso produzir, sinto-me viva e plena. A esclerose múltipla não tirou a minha vontade de fazer a diferença, muito pelo contrário, agora sinto que devo e quero fazer algo relevante. Pode ser que seja pura pretensão, aos olhos de muitas pessoas, mas tenho esse sentimento comigo. Sinto-me bem, apesar de algumas imposições da patologia, como o andar com ataxia e desequilíbrio, a perda parcial da visão periférica. O que quero dizer com isso é que apesar do andador, da fadiga e dos obstáculos, estou sobrevivendo, mas quero mais e preciso viver… Quero sentir-me produtiva novamente. Alguém, que de alguma forma, faz a diferença. Todos nós temos essa possibilidade e essa condição. A vontade e a capacidade não foram perdidas com o diagnóstico, com as internações e com a medicação. E agora me pego nesse dilema, o que fazer? E pra onde ir? As respostas ainda não tenho, mas continuarei firme na minha busca e nos meus propósitos. Um novo livro… Ações sócias… Amor… Como diz a canção: “você tem fome de que?” Respondo: tenho fome de viver, de fazer, de acontecer…        

O diálogo

Por

Oi pessoal, tudo bem com vocês? Sou Rafaella Rizzo, paciente da Abem, e estou estreando como nova escritora do blog. Queria começar com tudo e confesso que levei um tempo para escolher um tema bem legal para escrever esse primeiro texto. Pensei em falar sobre algo voltado para saúde ou a esclerose, mas acho que todos nós estamos meio de saco cheio de só falar na doença, tratamentos, remédios, etc. Sou jornalista e acredito que o melhor dessa oportunidade de falar com vocês é contar experiências, coisas vividas na pele, que podem acrescentar algo a vocês e a mim também. Então decidi falar sobre uma coisa  que todos nós  consideramos importante, mas, vamos ser sinceros, nem sempre aplicamos como deveríamos: o diálogo. Muitas vezes subestimamos o valor de uma boa conversa. Muitos conflitos seriam evitados e resolvidos se as pessoas soubessem expressar suas ideias e ouvir a outra parte. Mas na hora do “pega pra capar” fazemos tudo errado: interrompemos, queremos ganhar no grito, em vez de ouvir e entender o que o outro quer dizer ficamos pensando numa boa resposta para ganhar a discussão. Aí nada se resolve, mais uma briga aconteceu, os corações estão magoados e cada um ainda pensa estar certo. Mas na verdade, ambos estão errados. Vou contar um caso que aconteceu comigo. Certa vez tive um desentendimento com uma colega de trabalho. Eu sempre tive a sensação de que o nosso “santo não batia”, mas nunca havíamos trocado muitas ideias. Até que certo dia ela criticou algo que eu disse, eu não gostei da forma que ela falou comigo e começamos a discutir. Não foi uma briga, mas foi o suficiente para deixar um clima super chato na redação. Isso aconteceu numa segunda (é a segunda-feira sendo segunda-feira) e eu fiquei mega chateada, pensando um monte de abobrinha, sobre ela, sobre mim, sobre o ocorrido… Decidi falar com a minha chefe. Contei toda situação e ela me ouviu atentamente. Quando terminei ela simplesmente diz: “Rafa, vocês têm que se resolver. É uma questão pessoal, vocês precisam conversar e se acertar”. Simples, né? Só que não! Nessa hora o orgulho quer falar mais alto e, apesar de saber que esse era o certo a fazer, meu “eu” não queria aceitar. A terça-feira chegou e eu ainda estava brava. Preferi dar mais um tempo até os ânimos esfriarem (os meus, pelo menos). Só na quarta-feira é que decidi não esperar mais e resolver logo a situação. Chamei a colega pra conversar. A única sala vaga era a da minha chefe. Nos sentamos e eu comecei o papo me desculpando pela forma que falei no outro dia. Também disse o que me chateou e a partir daí começamos a nos acertar. Falei com calma, mas sincera. Ouvi e entendi o que ela tinha a dizer. No fim, terminamos nos abraçando. Não somos melhores amigas, mas resolvemos o conflito de forma madura e eficiente. Às vezes temos mais paciência para resolver problemas no emprego do que em casa, na família. Claro, em um podemos perder o ganha pão, mas no outro não damos tanta importância. É, os valores se inverteram. É se levássemos esses passos simples para resolver as tensões nos nossos relacionamentos? É simples: – Não tente resolver nada na hora da raiva. Nessa hora o ser humano tem dificuldade de usar a inteligência e só se guia pelos sentimentos. Espere os ânimos esfriarem; – Manter a calma e um nível de voz equilibrado; – Ouvir atentamente  (nada de interromper ou ficar pensando na melhor resposta só pra querer ter razão); – Humildade para pedir desculpa primeiro (mesmo que você esteja certo (a)). Acredito que esse possa ser um bom começo para lidar melhor com os conflitos e ser mais feliz. Afinal, isso é melhor do que “ter razão”.