Câmara aprova “Agosto Laranja” mês de conscientização da Esclerose Múltipla em São Carlos

Após aprovação de um projeto de Lei pela Câmara nesta terça-feira, 5, São Carlos passa a ter em seu calendário oficial de eventos o “Agosto Laranja”, mês de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, doença neurológica, crônica e autoimune. A data será celebrada no dia 30 de agosto de cada ano e, segundo o vereador e propositor, será de extrema importância para os pacientes de Esclerose Múltipla (EM) e seus familiares, representando uma conquista fundamental na luta pela divulgação e reconhecimento da doença no cenário nacional. Para mais informações sobre a EM acesse: abem.org.br

Crianças e ciência

Amigos, hoje escrevo de novo sobre ciência. Vou tentar intercalar temas para não ficar muito chato o que eu escrevo, mais do que é geralmente (rsrsrs) Ciência é coisa séria, como vocês sabem. Não quero, entretanto, que vocês pensem que é inacessível. A educação científica deveria ser garantida a todo cidadão. As crianças, pela sua curiosidade natural, deveriam ter oportunidades maiores de se deliciarem com suas pequenas descobertas científicas. Você acha que crianças e ciência não combinam? Você está enganado. O prazer da descoberta pode ser repetido inúmeras vezes na história. As descobertas das quais eu falo podem não ser inéditas na história da humanidade, mas no pequeno universo infantil  são deliciosas e importantes na sua formação. O funcionamento das máquinas, o princípio das alavancas (o abridor de latas) , o centro de equilíbrio ( a gangorra do play-ground), o crescimento de micro-organismos ( na confecção do pão) , conceito de misturas ( como as tintas), o desenvolvimento de um ser vivo ( plantar uma semente de feijão ou um terrário com borboletas) só para citar alguns exemplos. Tudo ao nosso redor pode ser visto com olhos de ciência, como nos exemplos acima: física, química, biologia… Educar na ciência é educar na descoberta. Educar na ciência é educar na cidadania. É oferecer os instrumentos para o entendimento do mundo para fazer opções responsáveis quando na idade adulta. É saber que o planeta é finito, é saber administrar essa espaçonave chamada planeta-Terra. Eu tenho muita preocupação com o futuro do nosso planeta; a humanidade pode cuidar dele, basta querer; temos que educar cedo nossas crianças para que elas possam desenvolver-se integralmente na ciência e possam compreender a beleza e poesia do por de sol, do infinito do espaço, da grandeza da vida.     “Não vês que somos viajantes? E tu me perguntas: Que é viajar? Eu respondo com uma palavra: é avançar! Experimentai isto em ti Que nunca te satisfaças com aquilo que és Para que sejas um dia aquilo que ainda não és. Avança sempre! Não fiques parado no caminho.” Santo Agostinho  

Movimento #MúltiplasRazões faz alerta sobre a esclerose múltipla

Movimento #MúltiplasRazões faz alerta sobre a esclerose múltipla Estar atento aos sintomas leva ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado, fator que pode mudar o futuro dos pacientes   Para chamar a atenção dos brasileiros e dar relevância aos pacientes que convivem com a esclerose múltipla no mês de conscientização da doença, o Agosto Laranja, sociedades médicas, associações de pacientes e a farmacêutica Roche lançam o movimento #MúltiplasRazões, que tem como objetivo estimular o apoio aos pacientes com a doença e incentivar o debate sobre sintomas e diagnóstico.   Para marcar o início do movimento, uma atividade interativa será realizada em quatro unidades do programa Poupatempo e Shopping Villa Olímpia, em São Paulo. A partir de óculos, será possível vivenciar os sintomas da esclerose múltipla, por meio da realidade virtual. A iniciativa visa alertar a população e incentivá-la a procurar o especialista correto para que o diagnóstico seja precoce e assertivo. “Acreditamos que a conscientização da doença tem que ser um assunto frequente. Por isso, o Múltiplas Razões visa promover outras interações com a sociedade no decorrer do tempo”, conta Dr. Jefferson Becker, presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), sociedade médica apoiadora da iniciativa.   A esclerose múltipla, doença complexa que afeta 35 mil¹ brasileiros, ainda é pouco conhecida e, por conta disso, os pacientes sofrem com altas cargas de preconceito, contexto que só será amenizado com a disseminação da informação. Entre os diagnosticados, três em cada quatro pacientes são mulheres e geralmente estão na faixa etária mais ativa da vida – de 20 a 40 anos, e que, por terem pouco conhecimento, não reconhecem os sintomas. “A doença ocorre quando o sistema imunológico ataca anormalmente o isolamento em torno de células nervosas no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos, causando inflamação e danos consequentes que geram uma ampla gama de sintomas, incluindo fraqueza muscular, fadiga e dificuldade em ver, e pode, eventualmente, levar à deficiência”, explica Becker.   Apesar de não ter cura, a esclerose múltipla pode ser controlada por meio de tratamentos medicamentosos que buscam reduzir a atividade inflamatória e os surtos ao longo do tempo, contribuindo para que o paciente não experimente a incapacitação. Entretanto, segundo o Dr. Jefferson Becker, para que os resultados sejam satisfatórios, o diagnóstico deve ser precoce, o que leva a maiores chances da personalização do tratamento e evita consequências mais danosas ao sistema nervoso.   Além do BCTRIMS, o movimento conta com o apoio da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), das associaçõesa de pacientes Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla (MOPEM), Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla (AMAPEM) e Associação Goiana de Esclerose Múltipla (AGEM). A realização é da Roche Farma Brasil. Para mais informações acesse: www.multiplasrazoes.com.br   Serviço  Agosto e setembro Poupatempo Sé – De 21 a 26 de agosto Endereço: Praça do Carmo, s/n – Sé, São Paulo – SP Horário do evento: de segunda a sexta-feira, 09 às 19 horas e sábado das 09 às 13 horas Poupatempo Itaquera – De 28 de agosto a 02 de setembro Endereço:  Avenida do Contorno, 60 – Itaquera, São Paulo – SP Horário do evento: de segunda a sexta-feira, 09 às 19 horas e sábado das 09 às 13 horas Shopping Vila Olímpia – De 4 a 9 de setembro Endereço:  Rua Olimpíadas, 360 – Vila Olímpia, São Paulo – SP Horário do evento: de segunda a sábado das 11 horas às 19:30 horas * Neste dia, além da ação com realidade virtual, também estarão presentes médicos especialistas disponíveis para tirar dúvidas do público e da imprensa.   Poupatempo Guarulhos – De 11 a 16 de setembro Endereço:  Rodovia Presidente Dutra, km 225, dentro do Internacional Shopping Guarulhos Horário do evento: de segunda a sexta-feira, 09 às 19 horas e sábado das 09 às 13 horas Poupatempo Santo Amaro – De 18 a 23 de setembro Endereço:  Rua Amador Bueno, 258 – Santo Amaro, São Paulo – SP Horário do evento: de segunda a sexta-feira, das 09 às 19 horas e sábado das 09 às 13 horas     Contatos para a imprensa In Press Porter Novelli Tatiane Pellegrino | tatiane.pellegrino@inpresspni.com.br | (11) 4871-1451 e 9 7458-6592 Fátima Santos | fatima.santos@inpresspni.com.br | (11) 3330-3808

Altos e baixos

Depois de quase dez anos do diagnóstico aprendi que a esclerose múltipla tem várias facetas. Tem dias que me sinto ótima, outros dias aparecem: as vertigens, os formigamentos, as dores de cabeça e nas pernas, impedindo que faça coisas comuns como ir ao banco, a fisioterapia, à escola, em fim coisas rotineiras. Acrescente a isso a fadiga crônica, que nos joga pra baixo e sem forças para fazer o quer que seja. Uma simples caminhada no sol de inverno me deixou exausta e quase desmaiei. Fadiga, formigamentos e dores, esse foi o saldo desse desconforto. A patologia sempre nos faz pensar, refletir sobre o que realmente queremos e podemos fazer. Conviver com altos e baixos, tanto fisicamente, quanto psicologicamente é uma realidade para quem tem uma doença crônica, sem cura, como a esclerose múltipla. Estar aberto e ter novas amizades e atividades são coisas que precisamos para seguirmos em frente com força, garra e vontade de ser feliz e principalmente viver plenamente. Faço uma reflexão, quando estou nesses momentos de baixa, apesar de algumas limitações, quero continuar vivendo, saindo, conhecendo pessoas, viajando, a vida não parou por conta da patologia, estou vive e quero estar plena, dona das minhas vontades. Reconheço que existem momentos em que é preciso parar, submeter-se a pulso terapia, a uma internação, para nos refazermos e continuarmos nossa caminhada com força, alegria e esperança. Nesse último mês conheci pessoas especiais, que tem o diagnóstico de esclerose múltipla, mas não perderam a vontade de viver e de ser feliz. Verdadeiras inspirações e com certeza uma pitada de muito ânimo e alegria. Inspirador conhecê-las e poder desfrutar de suas companhias. Pessoas que cruzam nosso caminho que nos trazem alegrias e nos fazem refletir. Demonstram que apesar do diagnóstico estão bem e vivendo… A mensagem que quero deixar hoje é essa: o tempo não para e é precioso demais para ficarmos lamentando o que não temos e não podemos, vamos nos concentrar no presente, viver de forma a desfrutar cada minuto, entendendo que as limitações nos fazem pensar e encontrar outra forma de realizar aquilo que queremos, mas que não é um impedimento, um ponto final. Não quero pensar que não posso ou não, vou buscar sempre uma forma de ter e fazer o que desejo. A esclerose múltipla não tirou de mim a vontade de viver. Um diagnóstico não pode me parar, tampouco ser uma sentença definitiva, me impossibilitando ou me incapacitando. Sei que muitas vezes terei de fazer ou pensar diferente, mas essa é a graça da vida: reinventar-se sempre!  

Parceria: ABEM e UNESP Bauru

O Laboratório de Pesquisa em Movimento Humano (MOVI-Lab) da Faculdade de Ciências da UNESP de Bauru, coordenado pelo Prof. Dr. Fabio Augusto Barbieri, procura voluntários para realizar as avaliações da pesquisa intitulada “Efeito da fadiga muscular no controle postural em pessoas com esclerose múltipla” que tem como objetivo investigar como a fadiga muscular influencia no controle postural nessa população. Essa pesquisa é conduzida pelo aluno de graduação Felipe Balistieri Santinelli sob supervisão do professor Fabio. A participação nessa pesquisa é muito importante, pois os resultados podem responder algumas questões que ainda não estão respondidas na literatura e assim, progredir no conhecimento da esclerose múltipla. Ainda, a partir dos resultados, criar novas formas de intervenção não medicamentosa para a melhora da qualidade de vida dessas pessoas. Todas as avaliações são gratuitas e o participante terá como benefícios: -Avaliação da postura; -Avaliação da saúde mental; -Avaliação do comportamento da fadiga; -Avaliação da acuidade visual; -Avaliação de força muscular. Esperamos vocês!!

Fraldas e Vergonha

Quebradinhos e não quebradinhos vou falar de um tema delicado para muitos, mas necessário e, solicitado por pessoas muito conscientes. O uso de fraldas é tabu para muitos, mas eu resolvi, assim mesmo, dar uma escancarada no tema. Fralda, todos usamos quando pequenos, uns largaram as fraldas obrigados, uns com uma forcinha dos pais e  outros mais independentemente. A fralda é a humanidade… Não vai me dizer, entretanto, que andar de fralda é legal… Primeiro aquele troço incomodo dentro das calças, não dá para aparecer mais porque a gente disfarça como dá; calças de moletom, casacos compridos. Segundo, porque quem já andou com uma fralda molhada sabe o que estou dizendo. Terceiro, porque, se você consegue se trocar sozinho, depara algumas vezes com um cesto pequeno no banheiro e o descarte da fralda ocupa o cesto inteiro: visão horrível… Quarto, porque haja dinheiro para comprar uma fralda mais confortável, aquela desenvolvida com tecnologia, a fralda X, Y,Z. Quinto, mesmo se não for a fralda que só falta falar, elas são muito caras. Sexto aquela infinidade de pomadas que prometem proteger de assaduras nem sempre funcionam. Ainda assim, é  um mal necessário; paciência é melhor usá-las, se você é um quebradinho como nós. Temos aquele sinal de urgência que surge quando menos esperamos: tirando dinheiro do caixa eletrônico, na hora de colocar a senha ou o dedo, ou quando corremos para o banheiro e percebemos que ele esta ocupado. Aí já era… O importante é não passar por essas situações, a fralda  é nossa segurança para não passarmos vergonha, olhares curiosos e zombeteiros  de conhecidos ou desconhecidos que perseguem  nossa vergonha. Só uma dica para quebradinhos esclerosados: vai demorar mais fora de casa, vai fazer um exame, veste a fralda.  Você nem sabe se vai encontrar um banheiro adaptado onde você está. Você nem sabe se conseguirá usar o banheiro de tão sujo que ele pode estar Vou  dizer, não é legal, mas necessário… Nem sei se devia  dizer isso, estou chovendo no molhado sem fraldas para os quebradinhos esclerosados; mas você que convive conosco, promete que um dia vai tentar andar com uma fralda molhada? Só para experimentar… É uma sensação incrível……

Sozinho

Essa é uma constatação: sempre estamos sós. Não importa se moramos com familiares, marido, mulher, filhos. Quando colocamos a cabeça no travesseiro, quando nos recolhemos, estamos sós, com nossos pensamentos, planos, realizações, decepções, angústia e tudo o mais. Por isso façamos essa reflexão: o que nos resta quando estamos a sós? Creio que seja saborear as vitórias, traçar metas, planejar o futuro, sem se esquecer do presente que deve ser vivido intensamente, já que é a única certeza que temos, o tempo efetivamente que possuímos. Sobre o passado só podemos olhar e tentar sermos melhores e maiores, o futuro é uma eterna incógnita, podemos projetá-lo e planejá-lo, mas definitivamente não o dominamos. Estamos sós, somos individualizados, portanto, precisamos e devemos estar bem conosco mesmo, em paz com nossa consciência e postura perante a vida, a tudo que ela nos trás e nos mostra. Viver é preciso, sofrer é opcional, como já disse o poeta, Aceitar e entender o que já passou é fundamental e essencial para conseguirmos viver melhor e crescermos como pessoas. Por esta razão, quando estivermos a sós não devemos ficar lamuriando e remoendo coisas que passaram. O passado deve servir como aprendizado, se erramos, temos de ter em mente que só erra quem faz, quem não faz não erra. Como já disse o sofrimento é opcional. Entender o que passou e tentar melhor sempre, essa é a mágica, o fascínio de poder viver. Falar sobre o que passou às vezes ajuda, mas vamos combinar sem sofrer novamente. Aprender com os erros é salutar, revivê-los sem perspectivas, sem vislumbrar saídas não. Fiquemos bem em nossa intimidade, em paz com nossa consciência, porque no fundo é o que importa.  Erros e acertos fazem parte dessa nossa jornada. Aprender e amadurecer com isso também. Então, da próxima vez que se sentir sozinho, não deixe se abater, estar só é condição e também dado da realidade. Sempre estaremos sós. Não adianta colocar a culpa da sua infelicidade ou felicidade no outro. O que nos acontece e o que nos aconteceu são de total responsabilidade de cada um. Ufa! Quanta coisa que está implícita nessa condição, mas quer saber, já que é assim o jogo, vou jogá-lo. Fazer o que melhor puder, tentando sempre aprender… Isso é crescer, isso é viver!

Apoio na luta contra o câncer Filha faz vídeo para animar a mãe que enfrenta a doença e emociona internautas

No Brasil e no mundo, o câncer de mama é o tipo mais comum entre as mulheres, depois do de pele não melanoma, de acordo com o Instituto Nacional de Cânces (Inca). Há sete meses, a pernambucana Marinalva Silva foi mais uma a enfrentar este terrível diagnóstico. Sua luta contra a doença ficou conhecida após sua filha, Geysa Souza, de 16 anos, comover as redes sociais com um vídeo postado em seu Twitter. Na publicação, a jovem colocou seu próprio cabelo sobre a cabeça da mãe (que já está careca pela quimioterapia) para mostrar como ela ficaria quando vencesse o câncer. Marinalva viu tudo pela câmera do celular da filha, mas não sabia que estava senda filmada e gargalhava com a brincadeira da jovem.   Geysa resolveu compartilhar a gravação que, em menos de 24 horas, teve mais de 20 mil compartilhamentos e mais de 43 mil curtidas. Assista abaixo:  https://twitter.com/stylesperta/status/876527243538964480   Por Rafaella Rizzo     

Hospitalização e afins

Caros leitores, esclerosados ou não, Internação  em hospital algum dia já fez parte de sua rotina. Primeiro, antes de ir ao pronto-socorro, você pensa um milhão de vezes, se você realmente deve ir lá, porque seus sintomas podem desaparecer num passe de mágica maluco ou golpe de sorte. Aí você vê que não é bem assim. Não melhora por ação  do acaso, ou sei lá, quem você queira evocar. Vão te internar, tem q esperar vaga para internação, como uma amiga relatou pode ser de até uma semana de espera no pronto-socorro. É a situação da saúde brasileira… Você foi hospitalizado (a), claro que uma alma bondosa esta te acompanhando. Ela fica responsável por trazer de casa a lista infindável de artigos pessoais de higiene, revistas e roupas, e é claro, alguma coisa ela vai esquecer, tipo a pasta de dente. Hospitalização é terrível, a gente não pode fazer nada sozinho; andar não pode porque há risco de queda, pelo menos nossos “tomóveis (bengalas, andadores)”  tiram folga. Comer sozinho impossível. Aliás, a comida, é um capítulo à parte para quem fica cansado (a) de mastigar. Como não tem nada para fazer, a comida é então, esperada ansiosamente… Mas a decepção de mastigar e cansar nos dá tristeza. Não há paz, entram enfermeiros, médicos, nutricionista, fisioterapeutas,  a qualquer hora, de madrugada, na hora do soninho gostoso. Mede se a pressão, a temperatura, coleta se sangue, colocam-se acessos e a gente está lá quase sem se mexer, literalmente paralisado. As horas não passam; cada segundo é contado e é eterno… Ainda há os exames, a ressonância de madrugada porque não se atrapalha a fila dos exames marcados externamente. A ressonância, julgo como uma piada de tão ruim. Primeiro você não pode se mexer, não que você consiga se movimentar muito, mas o nariz coça bem naquela hora; depois a temperatura baixa do ar condicionado, o barulho ensurdecedor. Se a ressonância é do crânio, até que vai rapidinho. Mas se a coluna toda precisa ser analisada, o exame é interminável. Aplica-se o contraste para verificar se há lesões ativas; que bom, faltam aproximadamente 15 a 20 minutos. Os 15 minutos mais desejáveis, o exame está finalmente acabando. Depois há as medicações, geralmente o ”sorinho” por nós esclerosados apelidado, o solumedrol, e não vemos a hora de melhorar. Você não aguenta mais ficar ali, mas o médico ainda te mantém em observação.   Rufem os tambores, ele aprovou por fim seu estado geral. Na hora de sair, outro parto, você aguarda a alta do médico ansiosamente, seu acompanhante também, então aquela infindável lista de coisas que você trouxe de casa, ou melhor, seu acompanhante paciente trouxe, não cabe na sua mala. Mas enfim, você quer voltar para casa. Fico pensando que apesar de tudo somos felizardos, porque estamos internados, alguém está tratando de nós. Temos um hospital ao qual recorrer,  uma ressonância a fazer, e um médico atencioso; e quem não tem nada disso?