Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Você pode ir à Europa – Parte 3

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Finalmente estava em Paris! Depois de mais de 7h sem comer nada, só bebendo água, eu estava no meu hostel. Tive de sair em busca de comida e naquela altura do campeonato qualquer coisa servia. Na esquina, havia uma hamburgueria e foi lá que matei quem estava me matando. Depois de tomar um bom banho e dormir muito, já estava pronta pra conhecer a Cidade Luz! Era domingo e meu roteiro seria: Museu do Louvre e Arco do Triunfo. Tudo de graça! Como consegui?  No momento em que fiz a reserva do hostel no Booking.com ganhei entrada gratuita em várias atrações o que, mais uma vez, me poupou de enfrentar filas enormes. Da mesma forma como em Amsterdã, é possível comprar a entrada antecidapada para os pontos turísticos parisienses. Antecipe-se e economize muito tempo! Já de longe eu avistei o lado de fora do Louvre, a cúpula triangular. A medida que eu entrava, ia ficando cada vez mais boba: eu realmente estava no museu mais famoso do mundo! Nem parecia real, de tão incrível! Já de cara fui conhecer a Monalisa: um quadro pequeno e há  mais de 5 metros de distância do público. Depois fui caminhando sem rumo pelos corredores, entrava onde dava vontade. Tudo muito lindo! E sim, o lugar é enorme. Dizem que leva 4 dias para ver tudo. Depois de 2h eu já estava cansada e faminta então saí para almoçar. Eles realmente têm o costume de deixar mesas do lado de fora dos restaurantes e é uma delícia comer ao ar livre, observando a paisagem. Depois era hora de conhecer o Arco do Triunfo e lá a esclerose múltipla serviu pra alguma coisa. Só era possível subir ao topo do edifício pelas escadas, o que eu não estava bem um pouco afim de fazer (o elevador era só para deficientes físicos). Pensei em falar que tinha EM, estava sem meu relatório médico, mas poderia mostrar a caixa do remédio que uso caso precisasse comprovar o diagnóstico. Para minha surpresa, não pediram nenhum comprovante e assim que falei que tinha esclerose me direcionaram para o elevador! Subi feliz da vida por economizar tempo e esforço. E lá em cima pude apreciar uma vista sensacional da cidade. Não dava vontade de descer, mas após alguns minutos tive de sair. O cansaço falou mais alto e voltei para o hostel. No próximo texto, vou mostrar outros lugares que visitei,  dentre eles a Torre Eiffel. Te vejo semana que vem  🙂 Foto da vista do topo do Arco do Triunfo e na frente do Louvre.

A Tentação

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Não sei se é bom ou ruim, mas tenho o hábito de ler jornal de manhã, sim; a velha imprensa escrita contempla minhas estapafúrdias ideias de manhã. Sou uma leitora um pouco desatenta, passo os olhos nas manchetes e demoro um pouco mais nas reportagens que me interessam e nas colunas. Adoro tirinhas também, mas não é sobre este assunto que quero escrever. Um título de reportagem chamou a minha atenção: resultados positivos são ‘tentação’ para ciência. Para você isso soa estranho? Para mim, não. Existe um desejo, para o qual seres pensantes e humanos que somos de estarmos  sempre dispostos às coisas q vão dar certo. Eu, realmente, como ser humano que sou otimista, acredito piamente nisso. Entretanto, a ciência se desenvolve mais com seus fracassos e erros do que com seus acertos. No ambiente acadêmico, os cientistas são recompensados profissionalmente por trabalhos científicos  que são considerados mais instigantes; há um incentivo indireto para que os cientistas “forcem” seus dados para resultados novos e instigantes. Essa “força” se chama metodologia ou estatística.. Os meios da imprensa não publicam reportagens sobre experimentos que ” não deram certo”; não são publicadas também pesquisas que indiquem a reprodução das descobertas anteriores. Os cientistas nem sempre conhecem bem a metodologia dos seus estudos e as falhas e limitações dela; como seres humanos, sujeitos a erros, também tendem a publicar mais resultados positivos que negativos. Às vezes, ao observarem seus resultados de pesquisa, descartam os discrepantes com suas hipóteses. Os cientistas poderiam aprender mais com seus “fracassos”; estudar mais e pensar mais; infelizmente o meio acadêmico quer um “produtor de artigos” e a mídia passa a benção aos resultados surpreendentes e apelativos. Acho que a ciência deve ser reconstruída… Não confundam a ciência com as expectativas humanas. Todos nós queremos uma cura, um milagre, mas a boa ciência caminha a passos lentos, mais errando e aprendendo do que acertando, como nós…. Resumindo, às vezes um resultado negativo, é melhor que o esperado, na medida em que nos leva a refletir e pesquisar mais.

Você pode ir à Europa – Parte 2

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No primeiro texto sobre minha viagem, contei um pouco sobre minha estadia de 3 dias em Amsterdã. De lá parti de ônibus em direção à Paris. Foram 7 horas de viagem, que contou com alguns contra tempos, como o fato de eu não ter levado comida o suficiente e ter passado muita fome e de na conexão em Bruxelas ter tomado uma chuva gelada que me deu mais vontade ainda de parar tudo e ir embora pro Brasil. “Você não vai chorar e não vai reclamar! É tudo aprendizado pra você se preparar melhor para as próximas vezes”, disse para mim mesma. Meu maior receio em ir à Paris era em relação ao que já tinha ouvido falar sobre a forma como muitos parisienses  tratavam os estrangeiros. Ouvi muitas histórias deles ignorando ou sendo grosseiros com quem não falava francês. Tinha ensaiado algumas frases básicas para pelo menos cumprimentar e perguntar algumas coisas no idioma. Seja o que Deus quiser rsrs Chegando lá o próximo desafio seria chegar até o hostel e me achar entre as centenas de estações de metrô. Sério, o mapa do metrô é E N O R M E! Em cada esquina tem uma estação e é preciso prestar muita atenção para não pegar a linha ou o sentido errado e se perder. Aqui vai uma dica: lá você pode comprar um bilhete especial para andar no transporte público (metrô, ônibus, tram) à vontade por 1, 2, 3 ou 5 dias. O nome é “Visite Paris” e cada um tem um preço. No meu caso comprei o de 3 dias, que custou 26 euros. Ainda há outros tipos de bilhetes, se você pesquisar em sites e blogs de viagem vai encontrar outras opções que mais se adequam ao seu bolso. Depois de muito perguntar e quase começar a chorar de novo achei o hostel. E logo já fiz amizade com a moça que dividiria o quarto comigo: uma chilena muito simpática que também andou comigo em vários lugares. Foi a oportunidade de eu treinar o meu “portunhol” rsrsrs Uma das coisas que mais gosto é conhecer novas pessoas e culturas e me hospedar em hostel me ajudou nessas duas coisas. Em Amsterdã, dividi o quarto com mais 5 pessoas e a cada dia uma ia embora, dando lugar a outra. Era uma surpresa diária! Conheci homens e mulheres de todo canto do mundo: Estados Unidos, Londres, Espanha, Marrocos, Irlanda, Canadá… Era uma oportunidade diária para aprender algo novo. Se isso também te encanta, trate de economizar dinheiro, colocar uma mochila nas costas e fazer o mesmo! Bom, acho que o texto ficou bem grande e eu não consegui contar o que vivi em Paris, nem como lidei com a esclerose nesses dias. Acho que você terá de voltar semana que vem para saber como essa viagem continua. Te espero aqui! Na foto, eu e a Monalisa, no Museu do Louvre.

Não passa!

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A vida é cheia de surpresas. Quando pensamos que já vimos ou vivemos tudo o que há se ver e viver, vem um acontecimento novo inédito. É exatamente o que sinto com relação à esclerose múltipla. Cada dia é diferente. Existem dias que estou com a disposição de fazer um triátlon, enquanto que em outros não consigo nem arrumar a cama, ela fica bagunçada, com as cobertas emboladas o dia inteiro, fazendo-me lembrar daquela fadiga excessiva, incompatível com o esforço feito. É chamada fadiga crônica que anda de mãos dadas com uma dor neuropática. É até difícil explicar o que acontece, mas vou tentar esclarecer um pouco o que sinto: sabe quando você senta em cima da perna, ou dorme em cima de um dos braços, primeiro vem um formigamento intenso, afinal a circulação do sangue no local ficou prejudicada, depois o membro parece pesado e não corresponde imediatamente ao comando, parecendo estar bobo. Junte a isso uma fraqueza que faz com que você não consiga ficar em pé, tampouco caminhar. E como não poderia deixar de ser uma dor intensa, uma sensação de que suas forças acabaram, ficando difícil, senão impossível se mover, de fazer as tarefas mais banais. A sensação é péssima, e junto com ela vem à constatação de que você está fraco e que necessita de ajuda para ficar bem, ou melhor, para conseguir fazer o básico. É quase que imprevisível saber quando um episódio deste irá acontecer. As pessoas a nossa voltam assistente a tudo, não entende realmente como ocorre, nem compreende porque na maioria das vezes passa e tudo volta ao “normal”. O fato é que temos sintomas intermitentes ou flutuantes, sendo certo eu nem sempre são os mesmos, ou que ocorrerão da mesma forma. Nestas ocasiões sempre ouvimos de um parente ou amigo que tudo passará e que logo você estará melhor e que tudo voltará ao normal. Mas afinal, o que normal? Se todos somos diferentes, únicos, a dor de um não é necessariamente igual a do outro. As pessoas sentem de forma diferente as dores e as oscilações da vida. O fato é que cada dia para uma pessoa com uma doença crônica e cheia de facetas como a esclerose múltipla é diferente e traz consigo um desafio diferente, sempre há que superar e o que reinventar. Superação e mais superação, um passo de cada vez, sempre em frente é assim que tem que ser. Já houve dias em que não consegui escovar os dentes com a mão direita, sendo certo que sou destra, nessa ocasião tive de utilizar a mão esquerda. Assim como, às vezes não consigo sequer cortar um pedaço de carne, pois a fraqueza é tanta, que me sinto esgotada. Até caminhar, coisa simples que aprendemos quando muito pequenos, pode tornar-se tarefa difícil. É por essa razão, que sempre digo aquelas pessoas que torcem por mim e que tentam me animar: NÃO PASSA. Aquele sintoma ou incomodo pode passar, mas depois viram outros, retornarão os primeiros e assim por diante. Temos que viver o presente, procurando fazer o que é melhor para nossa saúde, sem que sejamos iludidos ou enganados pela impressão, ou até pelo desejo do outro, que passará e que tudo voltará ao normal, como se a patologia fosse desaparecer como por milagre. A esclerose múltipla é uma doença que não tem cura, progressiva, remitente-recorrente, enfim com múltiplas nomenclaturas, que só revelam suas mil faces. NÃO PASSA, ela estará ali sempre, nos desafiando e testando. Devemos conviver com ela da melhor forma possível, com otimismo, mas com realismo, sempre nos perguntando: como estou hoje? O que posso e o que devo fazer hoje? Sempre é possível fazer algo… Não nos esqueçamos disso. Conviver com uma doença como essa é difícil, mas não é impossível, autoconhecimento e o conhecimento real da patologia são armas poderosíssimas e aliadas sempre. Vamos continuar a nossa jornada com sabedoria, paciência e alegria, pois afinal de contas podemos e devemos ser felizes sempre!    

Cuidadores

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Amigos (as) Não é todo mundo que precisa de um cuidador ou precisará, mas é factível na nossa vida que talvez precisemos desse profissional, na doença ou na velhice… O cuidador é um elemento curioso, necessário e  interessante. Explico-me. O cuidador, nem sempre é um profissional, pode ser um amigo, um parente ou uma pessoa de boa vontade. Claro, é importante um curso de cuidador, ele não nasce sabendo como trocar fraldas de um doente, como levantar o “quebradinho” de um tombo, dar banho, vestir. Há uma técnica, um modo de fazer melhor, para o quebradinho, o velhinho e o cuidador. O cuidador tem que cuidar do seu quebradinho e também dele. A integridade física e mental do cuidador é essencial para que possa  cuidar. A relação do cuidador e do cuidado é de amizade, ou melhor, é fruto de uma convivência humana, por vezes cheia de atritos, espinhosa, mas sempre em construção. O cuidador deve perceber o que  é exequível  para o cuidado; ou seja, o que ele pode fazer, onde ele vai “quebrar” a cara e o mais importante: ele respeita a autonomia do doente, desde q o “quebradinho” também assuma as consequências de seus atos. Sim, é uma via de mão dupla, de relacionamentos adultos de trocas e responsabilidades. Como adulto o cuidador tem o dever de cuidar e seu ser cuidado tem o dever de respeitar, aliás, ambos têm o dever de respeitar. Falando de temas adultos, há uma relação trabalhista remuneração também a ser arranjada. O cuidador também pode ser da família (tipo a mãezinha querida ou irmãs (os)), assim como amigos. Nesses casos temos características peculiares de cada um; teimosia e brigas fazem parte do primeiro porque somos e seremos parte de uma família. Dos amigos, conhecemos os de verdade. Há aquele que cozinha há aquele que serve a refeição, aquele que troca fraldas, o que dá banho, o que põe a gente no sol, o que tira a gente do sol, há o que paga as contas, o que faz supermercado, o que compra remédios… É uma infinidade de tarefas, conto pelo menos uma dúzia que se revezam, em sua amizade, E haja amizade! Cuidador ou enfermeiro que brigam entre si pela sua dignidade e sabedoria, académica e não acadêmica, com ou sem diploma, cuidai de nós que necessitamos. Que sejam feitas as nossas vontades, não as minhas ou as suas. E livrai-vos dos tombos e das nossas tristezas. Amém. A família e o cuidador, digo novamente crescem em nossas relações humanas. Abrimos a porta da casa para o cuidador e ele leva nosso mundo doméstico para o mundo lá fora. Confiança e respeito serão imprescindíveis para todos nós humanos.    

Resumos BCTRIMS – 2017

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OFTALMEPLEGIA INTERNUCLEAR NA ESCLEROSE MÚLTIPLA   Dias, M., Silva, R.P, L., dos Santos, L.F.R., Simandi, T.M., Canzonieri, A. M.   Introdução: A esclerose múltipla (EM) doença inflamatória e demielinizante do sistema nervoso central, que em muitos casos pode acometer o nervo óptico ocasionando diversas alterações visuais. Objetivo: Demonstrar a importância da terapia visual em paciente com oftalmeplegia internuclear. Métodos: Estudo de caso de homem, 40 anos, solteiro, com EM do tipo secundariamente progressiva, com EDSS 6,5, diagnosticado há 19 anos, com oftalmoplegia internuclear, que realiza neurorreabilitação em Instituição Social Civil, em São Paulo. Foi atendido no serviço de terapia visual onde foram realizados os testes de acuidade visual, esteriopsia (visão de profundidade), óculos motores e para cores de Ishihara, depois foram realizadas 8 sessões, semanal, de 45 minutos, em que se desenvolveu a estimulação dos músculos extrínsecos e para a acuidade visual. Resultados: O paciente apresentou rebaixamento da acuidade visual, não tinha visão de profundidade, não via com nitidez as cores verde, vermelho e amarelo, e foi constatado paralisia dos músculos extrínsecos. Pelos exercícios de estimulação dos músculos reto medial (que ativa o 3º. par de nervos) e reto lateral (que ativa o 6º. par de nervos) durante as 8 sessões, observou-se uma melhora no movimento ocular (momentânea) e na acuidade visual. Conclusão: Após as sessões de terapia visual, obteve-se melhora dos músculos extrínsecos, possibilitando o paciente a melhor movimentação ocular, acuidade visual e estereopsia.   PROJETO PILTOTO: NEUROVISÃO Silva, R.P, L., Ribeiro, L. F., Simandi, T. M., Canzonieri, A. M. Introdução: A esclerose múltipla (EM) doença inflamatória e demilelinizante do sistema nervoso central, que em muitos casos pode acometer o nervo óptico ocasionando diversas alterações visuais. Objetivos: Demonstrar alterações visuais de pacientes com EM. Métodos: Projeto piloto de avaliação neurovisual em 6 pacientes com EM, sendo 5 mulheres e 1 homem, em Instituição Social Civil, em São Paulo. Amostra entre 23 e 60 anos, 4 pessoas com ensino superior, tempo de adoecimento entre 10 e 24 anos, sendo 3 pessoas com tipo remitente recorrente e 3 com secundariamente progressiva, 3 pessoas com EDSS 3, com EDSS 6,5 são 2 pessoas e 1 com EDSS 6. Resultados: Os 6 pacientes tiveram alteração do movimento muscular, porém 1  pessoa  que teve alteração do movimento muscular alterado não teve outra alteração, supõe-se esta ocorrência em função da idade (23 anos), sendo que 5 pacientes estão acima dos 35 anos; 4 pacientes com visão normal e 1 paciente necessita correção com lentes; 4 pessoas com alteração de desvio intermitente e 1 trópico; 5 pessoas com reação pupilar lenta; 4 pessoas com visão de profundidade insuficiente; 1 com alteração de cor amarelo e vermelho e 1 com alteração de cor verde e vermelho, predominando em ambos os caso a alteração de cor vermelha. Conclusão: Observou-se que os pacientes com EM, possuem alterações visuais significativas e supõe-se que haja piora com o aumento da idade, pois as 5 pessoas com maiores comprometimentos estavam acima dos 35 anos.   A AVALIAÇÃO DE UM PROGRAMA DE PILATES EM PACIENTES COM ESCLEROSE MÚLTIPLA COM RECUPERAÇÃO DE SUBTÍTULO CLÍNICO Ferrero, G.M., Telles, J. A. R., Sciarinni, B. H., Gaudereto, B. L., Ribeiro, L. F., Simandi, T. M., Canzonieri, A. M.   INTRODUÇÃO: A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória mediada pelo sistema imunológico que causa lesões no cérebro e na medula espinhal. A correlação entre apresentações clínicas e sintomas é extremamente complexa. Os subtipos clínicos de Esclerose Múltipla são remitente recorrente (RR), secundariamente progressivo (SP) e primariamente progressivo (PP). O subtipo RR é definido com surtos clínicos ou lesões no sistema nervoso central (SNC), com maiores alterações fenotípicas. Os níveis de incapacidade devem ser quantificados por meio da Escala Expandida de Status de Incapacidade. São subdivididos em oito sistemas funcionais com um escore total que caracterizam o estágio de incapacidade. OBJETIVO: Investigar a avaliação de pacientes com EM RR após um programa de Pilates. MÉTODOS: Este estudo foi realizado em uma Organização Social, em São Paulo. Avaliaram-se 13 pacientes de 25 a 70 anos, EDSS de 2,5 a 6,0, durante 9 sessões. A análise foi baseada na avaliação da força de membros distal superior e inferior, com teste de medida manual baseado no Medical Research Council, com escala de equilíbrio de Berg, fadiga com Escala de Impacto de Fadiga Modificada (MFIS) e disfunção urinária com o Ciclo Internacional de Consolação de Incontinência (ICIQ). RESULTADOS: Houve um resultado significativo estatisticamente positivo na tabulação cruzada da força muscular distal do membro inferior esquerdo. As demais variáveis ​​que cruzaram sexo, idade e outras escalas funcionais não foram estatisticamente significativas. CONCLUSÃO: Houve um menor nível de melhora das escalas funcionais e do programa Pilates. Embora, a quantidade de sessões e a amostra foram pequenas, justificando os resultados da nossa comparação. Na prática clínica observamos melhora dos sinais e sintomas desses pacientes. Outros estudos devem ser feitos, para provar a importância do Pilates na reabilitação de pacientes com Esclerose Múltipla.   O impacto do Pilates na qualidade de vida e no cansaço de pacientes com Esclerose Múltipla – Relato de Caso Ferrero, G.M., Telles, J. A. R., Sciarinni, B. H., Gaudereto, B. L., Ribeiro, L. F., Simandi, T. M., Canzonieri, A. M.   Introdução: A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença auto-imune desmielinizante com um componente degenerativo da lesão axonal do sistema nervoso central. Os principais sintomas são déficits motores, cognitivos e fadiga, que afetam diretamente a qualidade de vida. O Método Pilates baseia-se em exercícios físicos seguindo os princípios de respiração, contração de força central, concentração, controle, precisão e fluidez, melhorando a força muscular, flexibilidade, equilíbrio, controle de tronco, entre outros. Supõe-se que poderá contribuir com a melhora física de pacientes com EM. Objetivo: Verificar o impacto do treinamento com Pilates em pacientes com EM. Métodos: A avaliação foi realizada antes e após a intervenção e repetida após 5 meses, por meio das escalas de Qualidade de Vida da Esclerose Múltipla – 54 (MQOSL-54) e da Escala de Impacto de Fadiga Modificada (MFIS). Foram realizadas oito sessões de 45 minutos, semanal por … Ler mais

Você pode ir à Europa-Parte 1

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Em agosto tirei as minhas desejadas férias. Como eu precisava delas! Não só para descansar o corpo, mas principalmente a cabeça. Desde o início do ano eu estava planejando minha viagem: iria para Dublin, na Irlanda, Amsterdã, na Holanda, e Paris. Quase um mini mochilão. Já havia calculado os gastos e todas as passagens e hospedagem já haviam sido pagas. Não digo que foi fácil, mas com economia e planejamento, tudo se encaixou. Uma prova de que você não precisa ser rico (a) para conhecer a Europa. O importante mesmo é ser mão de vaca e não fazer questão de luxos: hostel em vez de hotel, lojas populares em vez de lojas de marca, comida simples ou até uma passada no supermercado em vez de um restaurante “tré chic” rsrs Mas outro detalhe que foi essencial para que tudo acontecesse foi coragem e fé para vencer os medos. Falo inglês a nível intermediário e em Dublin ficaria hospedada na casa de um amigo com quem passaria uma semana. Mas para os outros dois países eu iria pela primeira vez e sozinha. Será que eu senti medo? Sim, e como! Quando cheguei em Amsterdã via placas com frases em holandês e só conseguia me perguntar onde eu estava com a cabeça quando decidi fazer essa viagem.   Estava cansada, com fome e o que eu mais queria era voltar para o Brasil, para minha casa, para minha cama. “Agora já era, estou aqui e vou encarar isso. Rafaella, você vai conseguir!”, dizia para mim mesma. E não é que eu consegui? No mesmo dia fiz amizade com uma paquistanesa com quem andei pela cidade. No total, fiquei três dias por lá. Se você pretende conhecer a cidade, vou dar um spoiler sobre o que te espera: se prepare para enfrentar bicicletas indo e vindo por todos os lados  (quase que algumas me atropelaram rsrs). E também se prepare para sentir cheiro de maconha o tempo inteiro. Lá as drogas são legalizadas então também não estranhe as dezenas de lojas que vendem tudo com e sobre a erva rsrsrs E compre as entradas para os museus e atrações antecipadamente, pela internet. Ou se prepare para ficar pelo menos 3 ou 4 horas em cada fila. Museu de Anne Frank, do Van Gogh, passeio pela fábrica da Heineken, Rijksmuseum, Stedelijk, Madame Tussauds (Museu de cera) e todos os outros podem ser adquiridos online. É só dar um Google. Na próxima semana falo sobre Paris e como lidei com a EM nesses dias. Até lá!

O sol sempre aparece

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A noite pode ser escura, sem estrelas ou com o brilho da lua encoberto, mas sempre há a certeza que o dia vai clarear, mesmo com o sol encoberto de nuvens e aí está a magia. O dia sempre vem e com ele a certeza de que podemos começar algo novo ou recomeçar um projeto já iniciado. Essa perspectiva nos move e nos impulsiona, mesmo que inconscientemente, Nada mais líquido e certo: o sol sempre virá amanhã, com novos raios, clarões. Cabe a nós fazermos a diferença, fazermos coisas e tomarmos atitudes para conseguirmos resultados diferentes e por que melhores. Se fizermos sempre as mesmas coisas esperando que os resultados diferentes, certamente não obteremos êxito. Tudo começa com uma atitude diferente. Devemos lembrar também que a escuridão da noite traz sempre o brilho das estrelas e da lua, sempre singular, pois cada vez nos mostra uma face diferente. Se a natureza está nos mostrando a todo instante, todos os dias, que as coisa são diferentes e que estão em eterno movimento, porque não acreditar e tentar agir exatamente assim, fazendo diferente, sendo diferente, ou melhor, fazendo a diferença. Cada um de nós é único e inigualável e com certeza teremos sempre o que apender e o que ensinar. Isso não é tarefa fácil, pois imaginação todos temos, mas força e perseverança para coloca-las em prática, são outros quinhentos… Como já disse o grande cientista: precisamos de dez segundos para termos uma inspiração, porém precisaremos de dez horas, no mínimo, para concretizá-la. Não nos deixemos abater pelas dificuldades. Com certeza elas existem, mas sempre poderão ser superadas, transpostas e vencidas. Muitas vezes não conseguimos enxergar por onde ir ou começar, mas uma coisa é certa, sempre haverá um caminho. Pode ser que tenhamos de refazer a rota, como sempre nos diz no GPS quando erramos o caminho, mas com certeza, conseguiremos alcançar nossos objetivos. Também não há problema em admitir que não seja bem da forma que imaginamos inicialmente e mudarmos para que as realizações e satisfações sejam plenas. O mais importante é saber que amanhã teremos um novo amanhecer e com ele todas as possibilidades e sonhos que quisermos. Lembremos da canção: “mas é claro que o sol vai voltar amanhã”. Sempre é tempo de ter esperança, começar e recomeçar, por mais sombrio e tortuoso que o caminho pareça, sempre há luz e sol…

Recomendações sobre as tecnologias avaliadas – 2017

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                                                    l ORDEM CRONOLÓGICA l ORDEM ALFABÉTICA l                                                             l 2012 l 2013 l 2014 l 2015 l 2016 l 2017 l  TECNOLOGIA AVALIADA RELATÓRIO DE RECOMENDAÇÃO DA CONITEC DECISÃO  PORTARIA 2017 Alentuzumabe Relatório 306 – Alentuzumabe no tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente após falha terapêutica com betainterferona ou glatirâmer Não incorporar ao SUS Aguarda decisão do secretário Artemeter Relatório 305 – Desinvestimento do medicamento artemeter para o tratamento de Malária Grave Exclusão do SUS Aguarda decisão do secretário Fumarato de dimetila Relatório 286 – Fumarato de dimetila no tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente após falha com betainterferona ou glatirâmer Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 39/2017 – Publicada em 04/09/2017 Levetiracetam Relatório 289 – Levetiracetam para o tratamento de convulsões em pacientes com microcefalia Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 38/2017 – Publicada em 04/08/2017 Laronidase Relatório 293 – Laronidase como terapia de reposição enzimática na mucopolissacaridose tipo I Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 37/2017 – Publicada em 04/08/2017 Raltegravir Relatório 295 – Raltegravir em primeira linha de tratamento de pessoas vivendo com HIV/Aids Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 36/2017 – Publicada em 04/09/2017 Aspartato de Ornitina Relatório 279 – Aspartato de ornitina para o tratamento da hiperamonemia produzida por doenças hepáticas agudas e crônicas Não incorporar ao SUS SCTIE/MS nº 34/2017 – Publicada em 04/09/2017 PCDT – Hepatite C e Coinfecções Relatório 277 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Hepatite C e Coinfecções  Aprovar PCDT SCTIE/MS nº 33/2017 – Publicada em 04/09/2017 Levetiracetam Relatório 282 – Levetiracetam como terapia adjuvante em pacientes com epilepsia mioclônica juvenil resistentes à monoterapia Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 30/2017 – Publicada em 03/08/2017 Trastuzumabe Relatório 287 – Trastuzumabe para o tratamento do câncer de mama HER2-positivometastático em primeira linhade tratamento Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 29/2017 – Publicada em 03/08/2017 Mesilato de rasagilina e levodopa Relatório 280 – Mesilato de rasagilina em combinação com levodopa para o tratamento de pacientes com doença de Parkinson com complicações motoras Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 27/2017 – Publicada em 03/08/2017 Tecnologia de Monitoramento remoto Relatório 281 – Biotronik Home Monitoring System® para avaliação remota de pacientes portadores de Dispositivos Cardíacos Eletrônicos Implantáveis Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 26/2017 – Publicada em 03/08/2017 Alfataliglicerase Relatório 278 – Alfataliglicerase para o tratamento da doença de Gaucher Ampliar uso* SCTIE/MS nº 25/2017 – Publicada em 20/07/2017 PCDT para Manejo da Infecção pelo HIV em Crianças e Adolescentes Relatório 265 – PCDT para Manejo da Infecção pelo HIV em Crianças e Adolescentes Aprovar PCDT SCTIE/MS nº 31/2017 – Publicada em 05/09/2017 PCDT -Esclerose Sistêmica Relatório 284 – Esclerose Sistêmica Aprovar PCDT Portaria Conjunta nº 9/2017 – Publicada em 15/08/2017 PCDT – Espondilite Ancilosante Relatório 276 – Atualização de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Espondilite Ancilosante Aprovar PCDT Portaria Conjunta nº 7/2017 – Publicada em 19/07/2017 PCDT – Artrite Psoríaca Relatório 277 – Atualização de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Artrite Psoríaca Aprovar PCDT Portaria Conjunta nº 6/2017 – Publicada em 19/07/2017 PCDT – Imunossupressão no Transplante Hepático em Adultos Relatório 236 – Atualização de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Imunossupressão no Transplante Hepático em Adultos Aprovar PCDT Portaria Conjunta nº 5/2017 – Publicada em 27/06/2017 PCDT Doença de Gaucher Relatório 278 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas: Doença de Gaucher Aprovar PCDT Portaria Conjunta nº 4/2017 – Publicada em 27/06/2017 PCDT Puberdade Precoce Central Relatório 272 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Puberdade Precoce Central Aprovar PCDT Portaria Conjunta nº 3/2017 – Publicada em 08/06/2017 PCDT Distonias e Espasmo Hemifacial Relatório 252 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Distonias e Espasmo Hemifacial Aprovar PCDT Portaria Conjunta nº 1/2017 – Publicada em 29/05/2017 PCDT Espasticidade Relatório 251 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas: Espasticidade Aprovar PCDT Portaria Conjunta nº 2/2017 – Publicada em 29/05/2017 PCDT Profilaxia Pré-exposição (PrEP) Relatório 274 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da profilaxia pré-exposição de risco à infecção pelo HIV (Prep) Aprovar PCDT SCTIE/MS nº 22/2017 – Publicada em 29/05/2017 Tenofovir e Entricitabina Relatório 273 – Tenofovir associado a entricitabina (TDF/FTC 300/200mg) como profilaxia pré-exposição (PrEP) para populações sob maior risco de adquirir o vírus da imunodeficiência humana (HIV) Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 21/2017 – Publicada em 29/05/2017 Rituximabe Relatório – Rituximabe subcutâneo para o tratamento de linfoma não Hodgkin de células B, folicular, CD20 positivo, não tratado previamente em combinação com quimioterapia Aguarda decisão do secretário – Rituximabe Relatório – Rituximabe subcutâneo para o tratamento de linfoma não Hodgkin difuso de grandes células B, CD20 positivo Aguarda decisão do secretário – PCDT Fibrose Cística: Insuficiência Pancreática Relatório 270 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas: Fibrose Cística: Insuficiência Pancreática Aprovar PCDT Portaria Conjunta nº 8/2017 – Publicada em 15/08/2017 PCDT Fibrose Cística: Manifestações Pulmonares Relatório 271 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas: Fibrose Cística: Manifestações Pulmonares Aprovar PCDT Portaria Conjunta nº 8/2017 – Publicada em 15/08/2017 PCDT Distúrbio Mineral Ósseo Relatório 246 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Distúrbio Mineral Ósseo Aprovar PCDT SAS/MS nº 801- Publicada em 25/04/2017 Teriflunomida Relatório 259 – Teriflunomida para primeira linha de tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 19/2017 – Publicada em 24/04/2017 Ampliar o tempo de tratamento com sofosbuvir e daclastavir Relatório 265 – Ampliação do tempo de tratamento HCV – Genótipo 3 com Cirrose, para 24 semanas Incorporar ao SUS* SCTIE/MS nº 18/2017 – Publicada em 24/04/2017 Republicada em 18/05/2017 Alfanonacogue Relatório 258 – Alfanonacogue – Benefix® para hemofilia B em pacientes menores de 19 anos de idade Não incorporar ao SUS SCTIE/MS nº 17/2017 – Publicada em 24/04/2017 Radioterapia de intensidade modulada Relatório 204 – Radioterapia de intensidade modulada (IMRT) para o tratamento de tumores de cabeça e pescoço em estágio inicial e localmente avançado Não incorporar ao SUS SCTIE/MS nº 16/2017 – Publicada em 12/04/2017 Associação de sulfato de polimixina B 10.000 UI, sulfato de neomicina 3,5 … Ler mais

Reféns do espelho

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A maioria das mulheres trava uma batalha, muitas vezes cruel, contra o próprio corpo. Vira e mexe, queremos mudar algo em nós mesmas e, sejam anônimas ou celebridades, dificilmente estamos 100% satisfeitas com a nossa aparência. E a culpa é de quem? Vivemos à mercê do estereótipo de beleza imposto pela moda e pela mídia. Só se mantém no padrão quem nasceu agraciada pela magreza natural ou vive dessa indústria e é capaz de passar horas por dia em uma academia para modelar cada músculo. O problema é que essa imposição midiática muda a forma como as pessoas se enxergam e como veem umas às outras. Daí surgem os preconceitos, problemas de autoestima, imagem deturpada de si mesmo, transtornos alimentares e tantos outros. Recentemente, a atriz Estefani Abiaquila, de 28 anos, foi mais uma dessas vítimas. Ela compartilhou em seu Facebook uma foto de quando estava em uma festa com amigos (veja foto no início do texto), mas, além das curtidas e reações, também recebeu uma mensagem, no mínimo, constrangedora. Um colega da época da escola enviou o seguinte texto: ‘Em nome dos momentos e amizade bacana que tivemos queria te dar um conselho. Roupa com barriga de fora é pra quem tem corpo, fora isso tá passando vergonha’. “Quando vi que ele tinha me mandado mensagem, fiquei muito feliz porque fazia tempo que não nos falávamos, mas quando li o conteúdo fiquei sem reação. Na hora pensei em xingar, postar no Facebook e marcar ele, mas achei melhor visualizar, não responder e excluí-lo, para não reforçar o discurso de ódio”, relata Estefani. E, para ajudar a combater o preconceito, a atriz resolveu compartilhar sua experiência em sua página, mas o que ela não esperava era receber o apoio dos familiares, amigos e até de estranhos. Muitos tiraram fotos de suas barrigas e compartilharam na rede social criticando o ataque à amiga. “Eu fiquei emocionada com o carinho, recebi várias mensagens de apoio e depoimentos de pessoas dizendo que já passaram pela mesma coisa”, fala. “Infelizmente, a mídia vende que o bonito é a mulher branca, de cabelo liso e magra. E eu sou totalmente o contrário. Não foi fácil eu me aceitar, precisei de amigos me mostrando o quanto eu era linda do jeito que eu sou. As pessoas não podem ser reduzidas à beleza física, existem coisas mais importantes que isso”, reflete. Não sei quando elegemos alguém para ditar o que e quem faria parte do mundo fashion. Não sei como fomos capazes de permitir que todos esses estereótipos fossem aceitos e transformassem nosso paladar estético. Não lembro onde eu estava quando os corpos se tornaram mais importantes do que as pessoas. Mas eu sei quando isso vai acabar. Quando eu e você pararmos de acreditar nessas mentiras. Quando não aceitarmos mais nos moldar à opinião de pessoas que nunca se dariam o trabalho de conhecer nossa história. De dar audiência para quem só tem um único objetivo: sugar nosso tempo, paz de espírito, dinheiro e, depois de ter extraído a última gota, abandonar nossos restos no meio da estrada. Essa revolução começa em você.