Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Quem é você?

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A doença torna os homens mais físicos, priva -os de tudo que não seja corpo. O corpo inteiro se transforma no mundo inteiro, e o lado de fora esvaziado  de  sentido até que “todos os dias” viram “o mesmo dia se repetindo”  Thomás Mann, citado por Sérgio Rodrigues Ideia fixa também é uma doença. Folha de São Paulo 20/08/20   Aos quebradinhos e não quebradinhos, não somos uma doença, somente temos uma doença.   O que somos? Apreciadores da beleza e amadores da vida . Só apreciadores ou agentes ? Humanos pela tradição biológica; seres organizados  e sobreviventes num mundo competitivo e de adaptações. Somos vencedores na nossa sina biológica. Lutadores no nosso direito de sobreviver, num mundo não tão aprazível às nossas dificuldades. Quem somos nós? Humanos na qualidade de um cérebro especial, capaz de pensamentos e sentimentos complexos Temos expectativas, sonhos, fazemos o possível para instrumentalizar nossas esperanças de um mundo melhor e mais justo, para os doentes e os diferentes, para todos. O sonho da vida coletiva bem administrada é o sonho da política. Somos seres políticos nesse sentido. Somos cidadãos de uma pátria esquecida maior: o planeta Terra. Somos responsabilizados pelos recursos que teremos na viagem da vida. Responsáveis pela água, pelos seres vivos, pelos recursos doa quais dispomos, tão, negligenciamente. Somos responsáveis uns pelos outros. Como na obra do “Pequeno Príncipe” você é eternamente responsável pelo que cativa. Se você esqueceu tudo isso porque sua dor é física, sinto muito. Há tantas coisas a mais para pensar além do fato de estarmos doentes. Não faça de sua doença uma obsessão; de tantos olharmos para um lado o abismo nos consumirá , citando Nieztsche nos tornaremos assim doentes. Somente e só. Acredito, que quem você é, seja muito mais que isso. Afinal, quem você é?

Mudanças nas Isenções Tributárias – Aquisição de Veículos PCD

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O primeiro ponto a ser esclarecido é que as isenções tributárias para pessoas com deficiência são válidas para deficiência Física, Visual, Mental severa ou profunda e para a Condição de Autista desde que devidamente comprovado por Laudo Médico emitido por serviço médico oficial de um dos nossos Entes Federativos, quais sejam a União, os Estados, o Distrito Federal e os Municípios. Sabendo disto, é importante destacar que nesta oportunidade trataremos de isenções para aquisição de veículos automotores, que podem reduzir o preço final de 20 a 30% para a compra em montadoras ou concessionárias e isenções que podem ser requeridas após a aquisição do veículo automotor. A pessoa com deficiência deverá ter um laudo médico, que indique sua condição, bem como estar habilitada com a Carteira Nacional de Habilitação – CNH Especial, se condutor. Atualmente são 04 (quatro) tributos dos quais é possível requerer a isenção, sendo eles: v IPI – Imposto Sobre Produtos – Pode ser obtida a cada 2 (dois) anos e não teve alterações nas regras, tenso sido mantido o mesmo procedimento. (imposto federal) v IOF – Imposto Sobre Operações Financeiras – Pode ser obtida uma única vez, e também não teve alterações nas regras, tenso sido mantido o mesmo procedimento. (imposto federal) v ICMS – Imposto Sobre a Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e Comunicação – Após a concessão, será válido por 180 dias. Para este tributo também não teve alterações nas regras, tenso sido mantido o mesmo procedimento. (imposto estadual) v IPVA – Imposto Sobre a Propriedade de Veículos Automotores – Deve ser renovado anualmente. Mudanças do IPVA para o ano de 2021: Com o objetivo de garantir o direito das pessoas que realmente precisam e com o intuito de combater fraudes, o Governo do Estado de São Paulo fez mudanças no sistema de aquisição da isenção do IPVA para pessoas com deficiência, com disposição no Decreto nº 65.337/2020 que regulamenta a Lei 17.293/2020. “As pessoas com deficiência física severa ou profunda, cujo veículo necessite de adaptação, continuarão a ter direito à isenção de IPVA. Dessa forma, o imposto não recolhido poderá ser utilizado pelos proprietários como investimento para custear as modificações necessárias, como inversão do pedal do acelerador, comandos manuais de acelerador e freio e adaptação de comandos do painel no volante. Os autistas e as pessoas com deficiência física, visual e mental, severa ou profunda, não-condutoras, continuam beneficiadas”. Para aplicar a lei, a SEFAZ – Secretaria da Fazenda e Planejamento fará o recadastramento automático (ofício) dos veículos de propriedade de pessoas para os quais tenha sido concedida a isenção do IPVA antes de 1º de janeiro de 2021. Esse recadastramento será feito uma única vez, com base nas informações do banco de dados da Fazenda e Detran-SP. Os proprietários serão informados a conferir sua situação por meio de e-mail e SMS. Os proprietários que não se enquadrarem nos novos critérios exigidos em lei terão o benefício da isenção cessado e deverão recolher o IPVA 2021 normalmente, de acordo com o calendário de pagamento do imposto. A regulamentação da lei permite aos que perderem o benefício a oportunidade de solicitar nova isenção por meio de recurso, desde que sejam obedecidas as novas regras. As pessoas com EM poderão interpor recurso administrativo da não notificação da cassação da isenção do IPVA e serão necessários os seguintes documentos: (i) – Documentos pessoais do beneficiário da isenção (CNH, CPF e RG); (ii) – Comprovante de endereço; (iii) – Documento do veículo; (iv) – Laudo médico com data atual, indicando o CID da patologia, as reais condições de saúde e o motivo da necessidade de ter um veículo com adaptações ou opcionais como o ar condicionado, direção hidráulica e câmbio automático – no caso de EM. (v) – Laudo de exame de imagem (se tiver); (vi) – Lançamento do IPVA exercício 2021. Outra mudança é a necessidade de fixar no veículo isento de IPVA adesivo indicativo da isenção, conforme disciplina estabelecida pela SEFAZ. Os beneficiados poderão imprimir a arte indicativa de isenção no site da Secretaria da Fazenda. É necessário que o adesivo esteja visível no veículo para evitar penalidades.

Vacinas de mRNA COVID-19 (Pfizer-BioNTech e Moderna) e EM

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Vacinas de mRNA COVID-19 (Pfizer-BioNTech e Moderna) e EM Nossas orientações atualmente referem-se apenas às vacinas de mRNA (Pfizer-BioNTech e Moderna), uma vez que estas foram avaliadas por nossos especialistas clínicos e científicos. Sabemos que outras vacinas para o COVID-19 estão em uso em diferentes países, e nosso objetivo é atualizar nossas recomendações para cobrir essas vacinas o mais rápido possível. As vacinas de mRNA funcionam usando parte do código genético do coronavírus para solicitar uma resposta do sistema imunológico humano, que por sua vez irá gerar uma resposta humana para produzir anticorpos e células T (uma população especial de células brancas do sangue) para lutar contra o vírus. Todos os dados relativos a essas vacinas de mRNA COVID-19 vêm de ensaios clínicos, que foram cuidadosa e exaustivamente revisados ​​e, em seguida, aprovados pelas autoridades regulatórias. Não sabemos quantas pessoas nos ensaios clínicos de vacinas de mRNA tinham EM, portanto, os dados sobre a segurança e eficácia das vacinas de mRNA COVID-19 especificamente para pessoas com EM ainda não estão disponíveis. Nossa orientação é, portanto, baseada em dados da população em geral nos ensaios clínicos de vacinas e orientada pela experiência anterior com relação à vacinação de pessoas com EM. Atualizaremos nossas orientações à medida que mais dados surgirem. Pessoas com EM devem receber uma vacina COVID-19 A ciência nos mostrou que as vacinas de mRNA COVID-19 (Pfizer-BioNTech e Moderna) são seguras e eficazes. Como outras decisões médicas, a decisão de obter uma vacina é melhor tomada em parceria com o seu profissional de saúde. Você deve tomar a vacina de mRNA (Pfizer-BioNTech ou Moderna) se é assim que ela estiver disponível para você. Os riscos da doença COVID-19 superam quaisquer riscos potenciais da vacina. Além disso, membros da mesma família e contatos próximos também devem receber uma vacina de mRNA (Pfizer-BioNTech ou Moderna), quando disponível, para diminuir o impacto do vírus. As vacinas Pfizer-BioNTech e Moderna COVID-19 requerem duas doses. Você precisa de ambas as doses para que seja totalmente eficaz. Você deve seguir as diretrizes locais, regionais e nacionais sobre o momento da segunda dose. Se você tomou COVID-19 e se recuperou, você também deve tomar a vacina, uma vez que não parece que uma infecção anterior protege indefinidamente contra infecções futuras por COVID-19. Observe que após a vacinação completa (ambas as doses), pode levar até três semanas para atingir a imunidade máxima. Não sabemos por quanto tempo uma pessoa vacinada fica protegida de COVID-19, embora os dados de ensaios clínicos indicam que a proteção é muito alta (ou seja, as pessoas vacinadas têm um risco muito baixo, menos de 5%, de apresentar sintomas de COVID-19 se expostas ao vírus) por pelo menos vários meses. Doses repetidas das vacinas COVID-19 podem ser necessárias nos anos futuros. Pessoas com EM progressiva, aqueles que são mais velhos, aqueles que têm um nível mais alto de deficiência física (por exemplo, distância curta), aqueles com certas condições médicas (por exemplo, diabetes, hipertensão, obesidade, doenças cardíacas e pulmonares) e pessoas negras com EM e possivelmente pessoas do Sul da Ásia com EM, estão entre os grupos com maior risco de hospitalização devido ao COVID-19. As vacinas de mRNA (Pfizer-BioNTech e Moderna) são seguras para pessoas com EM As vacinas de mRNA (Pfizer-BioNTech e Moderna) não contêm vírus vivo e não causaram a doença COVID-19. As vacinas de mRNA (Pfizer-BioNTech e Moderna) provavelmente não desencadearam uma recaída de EM ou vai agravar seus sintomas crônicos de EM. O risco de contrair COVID-19 supera em muito qualquer risco de recidiva de EM com a vacina. As vacinas de mRNA (Pfizer-BioNTech e Moderna) podem causar efeitos colaterais, incluindo febre ou fadiga. A febre pode piorar temporariamente os sintomas da EM, mas eles devem retornar aos níveis anteriores depois que a febre passar. Mesmo se você tiver efeitos colaterais com a primeira dose, é importante receber a segunda dose da vacina para que ela seja totalmente eficaz. As vacinas de mRNA COVID-19 (Pfizer-BioNTech e Moderna) são seguras para uso com medicamentos de MS Continue a sua terapia modificadora da doença (Tratamento), a menos que seja aconselhado pelo seu profissional de saúde de EM para interrompê-la ou adiá-la. A interrupção abrupta de alguns tratamentos podem causar grave agravamento da doença. Com base em dados de estudos anteriores de outras vacinas e tratamentos, é seguro obter as vacinas de mRNA (Pfizer-BioNTech ou Moderna) durante o uso de qualquer tratamento. Alguns tratamentos podem tornar a vacina menos eficaz, mas ainda assim fornecerá alguma proteção. Para aqueles que estão tomando ofatumumabe, alemtuzumabe, cladribina, ocrelizumabe ou rituximabe – pode ser necessário coordenar o momento da sua vacina com o momento da sua dose do medicamento. Trabalhe com o seu profissional de saúde MS para determinar o melhor horário para você. Todos nós temos a responsabilidade pessoal de retardar a propagação da pandemia e eliminar o vírus o mais rápido possível As autorizações de vacinas seguras e eficazes para COVID-19 nos colocam um passo mais perto de eliminar esta pandemia. Em áreas onde há transmissão local contínua de COVID-19, além de ser vacinado, você deve consultar as diretrizes locais sobre estratégias de mitigação da transmissão, que provavelmente incluem o uso de máscara facial, distanciamento social e lavagem das mãos. The coronavirus and MS – updated global advice | MS International Federation (msif.org)

I Simpósio Internacional de Neurologia Einstein na Velocidade da Luz

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Nos dias 1 e 2 de Dezembro, acontecerá o I Simpósio Internacional de Neurologia Einstein na Velocidade da Luz que será um evento clássico organizado por neurologistas do Hospital Israelita Albert Einstein realizando uma revisão rápida e prática das principais inovações ocorridas ao longo do ano. Não há dúvidas que o ano de 2020 foi um ano desafiador para todos, mas que trouxe uma série de resultados importantes que mudaram a prática clínica da neurologia seja em consultório ou dentro do hospital. Não deixe de participar desse tradicional evento, agora em novo formato, mas ainda na velocidade da luz para que você permaneça atualizado! Faça sua inscrição através do link do evento: ensino.einstein.br/eventos/neurologia

Conselho COVID-19 global para pessoas com EM

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COVID-19 é uma nova doença que pode afetar seus pulmões, vias respiratórias e outros órgãos. É causada por um novo coronavírus (denominado SARS-CoV-2) que se espalhou pelo mundo. O conselho abaixo foi desenvolvido por neurologistas de MS * e especialistas em pesquisa de organizações membros de MSIF **. É baseado nas evidências emergentes de como o COVID-19 afeta as pessoas com esclerose múltipla (EM) e na opinião de especialistas. Este conselho será revisado e atualizado à medida que mais evidências sobre COVID-19 forem disponibilizadas.   Conselhos para pessoas com EM As evidências atuais mostram que simplesmente ter EM não aumenta a probabilidade de você desenvolver COVID-19 ou ficar gravemente doente ou morrer devido à infecção do que a população em geral. No entanto, os seguintes grupos de pessoas com EM são mais suscetíveis a um caso grave de COVID-19: ●Pessoas com EM progressiva ● Pessoas com EM com mais de 60 anos ● Homens com EM ● Negros com esclerose múltipla e possivelmente pessoas do sul da Ásia com esclerose múltipla ● Pessoas com níveis mais altos de deficiência (por exemplo, uma pontuação EDSS de 6 ou mais, que se refere à necessidade de usar uma bengala) ● Pessoas com EM e obesidade, diabetes ou doenças do coração ou pulmões ● Pessoas que fazem uso dos medicamentos para sua EM (veja abaixo) Todas as pessoas com EM são aconselhadas a seguir as diretrizes da Organização Mundial da Saúde para reduzir o risco de infecção com COVID-19. Pessoas nos grupos de alto risco devem prestar atenção especial a essas medidas. Recomendamos: ● Praticar o distanciamento social mantendo uma distância de pelo menos 1,5 metro (6 pés) entre você e outras pessoas, para reduzir o risco de infecção quando elas tossem, espirram ou falam. Isso é particularmente importante em ambientes internos, mas também se aplica a ambientes externos. ● Tornar o uso de máscara uma parte normal de estar perto de outras pessoas e certifique-se de que está usando-a corretamente, seguindo estas instruções ● Evitar ir a lugares lotados, especialmente dentro de casa. Onde isso não for possível, certifique-se de usar uma máscara e praticar o distanciamento social. ● Lavar as mãos com frequência com água e sabão ou um gel à base de álcool (teor de álcool 70% é considerado o mais eficaz) ● Evitar tocar seus olhos, nariz e boca, a menos que suas mãos estejam limpas ● Ao tossir e espirrar, cubra a boca e o nariz com um cotovelo ou lenço de papel flexionado ● Limpe e desinfete as superfícies com frequência, especialmente aquelas que são tocadas regularmente ● Conversar com seu médico sobre os planos ideais de atendimento, por meio de consultas por vídeo ou visitas pessoais, quando necessário. Visitas a clínicas de saúde e hospitais não devem ser evitadas se forem recomendadas com base em suas necessidades de saúde atuais. ● Mantenha-se ativo e tente participar de atividades que irão melhorar sua saúde mental e bem-estar. São incentivados exercícios físicos e atividades sociais que podem ocorrer fora e com distanciamento social. Vacine-se contra a gripe sazonal onde estiver disponível e incentive sua família a fazer o mesmo Cuidadores e familiares que vivem com, ou visitam regularmente, uma pessoa com EM em um dos grupos de maior risco também devem seguir essas recomendações para reduzir a chance de trazer a infecção COVID-19 para dentro de casa. Conselhos sobre Tratamentos para a Esclerose Múltipla Muitos tratamentos para a Esclerose Múltipla atuam suprimindo ou modificando o sistema imunológico. Alguns medicamentos para Esclerose Múltipla podem aumentar a probabilidade de desenvolver complicações com um COVID-19, mas esse risco precisa ser equilibrado com os riscos de interromper ou atrasar o tratamento. Recomendamos que as pessoas com EM continuem com o tratamento, a menos que aconselhado a interromper pelo médico responsável pelo tratamento. Pessoas que desenvolverem sintomas de COVID-19 ou teste positivo para infecção devem discutir suas terapias de EM com seu provedor de cuidados de EM ou outro profissional de saúde que esteja familiarizado com seus cuidados. Antes de iniciar qualquer novo tratamento, as pessoas com EM devem discutir com seu medico, qual terapia é a melhor escolha para suas circunstâncias individuais. Esta decisão deve levar em consideração as seguintes informações: ● Curso e atividade da doença de EM ● Os riscos e benefícios normalmente associados a diferentes opções de tratamento ● Riscos adicionais relacionados ao COVID-19, como: – A presença de outros fatores para um caso mais grave de COVID-19, como idade avançada, obesidade, doença pulmonar ou cardiovascular preexistente, EM progressiva, raça / etnia de maior risco etc., conforme listado acima – O risco COVID-19 atual e futuro previsto na área local o Risco de exposição ao COVID-19 devido ao estilo de vida, por exemplo, se eles são capazes de se isolar ou estão trabalhando em um ambiente de alto risco – Evidências emergentes sobre a potencial interação entre alguns tratamentos e a gravidade do COVID-19 Evidências sobre o impacto dos tratamentos na gravidade do COVID-19   É improvável que os interferons e o acetato de glatirâmero tenham um impacto negativo na gravidade do COVID-19. Existem algumas evidências preliminares de que os interferons podem reduzir a necessidade de hospitalização devido ao COVID-19. A evidência disponível sugere que as pessoas com EM que tomam fumarato de dimetila, teriflunomida, fingolimode, siponimode e natalizumabe não apresentam risco aumentado de sintomas mais graves de COVID-19. Há algumas evidências de que as terapias que têm como alvo o CD20 – ocrelizumabe e rituximabe – podem estar associadas a uma chance aumentada de ter uma forma mais grave de COVID-19. No entanto, essas terapias ainda devem ser consideradas como uma opção para o tratamento da EM durante a pandemia. Pessoas com EM que os estão tomando (ou ofatumumabe e ublituximabe que atuam da mesma forma) devem estar particularmente vigilantes em relação ao conselho acima para reduzir o risco de infecção. Mais dados sobre o uso de alemtuzumab e cladribina durante a pandemia de COVID- 19 são necessários para fazer qualquer avaliação de sua segurança. Pessoas com EM … Ler mais

O que é ROL

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Você sabe o que é o Rol de Procedimentos e Evento em Saúde O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde garante e torna público o direito assistencial dos beneficiários dos planos de saúde, válida para planos de saúde contratados a partir de 1º de janeiro de 1999, contemplando os procedimentos considerados indispensáveis ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças e eventos em saúde, em cumprimento ao disposto na Lei nº 9.656, de 1998.   O primeiro Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde estabelecido pela ANS foi o definido pela Resolução de Conselho de Saúde Suplementar – CONSU 10/1998, sendo posteriormente atualizado da seguinte forma:   Você sabe como é Atualizado o Rol de Procedimentos da ANS? O Rol garante e torna público o direito assistencial dos beneficiários dos planos de saúde, contemplando os procedimentos considerados indispensáveis ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças e eventos em saúde.   Na saúde suplementar, a incorporação de novas tecnologias em saúde, regulamentada pela RN nº 439/2018, bem como a definição de regras para sua utilização, é definida pela ANS por meio dos sucessivos ciclos de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que ocorrem a cada dois anos.   O ciclo de atualização do Rol se inicia com ato de deliberação da Diretoria Colegiada da ANS (DICOL), que define um cronograma, fixando prazo para apresentação das propostas de atualização, mediante o preenchimento do formulário eletrônico FormRol.   O art.9 da RN nº 439/2018 estabelece os requisitos obrigatórios de informação para a apresentação de uma proposta de atualização do Rol, entre eles: a apresentação de um Parecer Técnico Científico (PTC) ou Revisão Sistemática com a descrição das evidências científicas relativas à eficácia, efetividade, acurácia e segurança da tecnologia em saúde em proposição, bem como estudo de Avaliação Econômica em Saúde (AES) e Análise de Impacto Orçamentário (AIO) da proposta. Para elaboração do PTC/Revisão Sistemática, da AES e da AIO deverão ser utilizadas como referência edições atualizadas de diretrizes metodológicas do Ministério da Saúde elaboradas para cada um dos temas e disponíveis na biblioteca virtual da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC).   Todos os interessados poderão enviar proposta de atualização do Rol, isto quer dizer que tanto pessoas físicas quanto pessoas jurídicas poderão encaminhar suas propostas de incorporação ou desincorporação de tecnologia em saúde; inclusão, exclusão ou alteração de Diretriz de Utilização (DUT); ou alteração de termo descritivo de procedimento ou evento em saúde já listado no Rol.   Por fim, cabe à ANS realizar a análise técnica das propostas elegíveis, isto é, as que cumprirem todos os requisitos de informação dispostos no art. 9 da RN 439/2018. Após a etapa de análise técnica, as propostas serão submetidas à Consulta Pública, subsidiando as decisões sobre as atualizações do Rol. E O QUE É Cobertura Assistencial? O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde constitui a referência básica para cobertura assistencial mínima, atualmente regulamentada pela RN nº 428/2017 e seus anexos.  A cobertura assistencial mínima obrigatória deve ser assegurada pelas operadoras de planos de saúde para os chamados “planos novos” (planos privados de assistência à saúde comercializados a partir de 02/01/1999), e “planos antigos” adaptados” (planos adquiridos antes de 02/01/1999, mas que foram ajustados aos regramentos legais, conforme o art. 35, da Lei nº 9.656, de 1998), respeitando-se, em todos os casos, as segmentações assistenciais contratadas. Acesse link para consultar os diferentes tipos de segmentação assistencial http://www.ans.gov.br/planos-de-saude-e-operadoras/contratacao-e-troca-de-plano/dicas-para-escolher-um-plano/segmentacao-assistencial   Veja o Rol completo no link http://www.ans.gov.br/images/stories/Plano_de_saude_e_Operadoras/Area_do_consumidor/rol/2020/anexo-i-rol-2018-alterado-pelas-rns-453-457-revogacao-458-460-2020-crn.pdf