Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Avonex Fica!

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  A Portaria 44 de 19 de Outubro de 2017, revogou a Portaria 27, de 06 de Julho de 2016, que restringiu o uso da betainterferona intramuscular 1A 6.000.000 UI (30 mcg) no tratamento da esclerose múltipla do subtipo remitente recorrente no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS.   Com esta Portaria, o SECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS – SUBSTITUTO, DO MINISTÉRIO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições legais, com base no art. 26 do Decreto n.º 7.646, de 21 de dezembro de 2011, à vista do que consta dos autos e pelas razões técnicas apresentadas pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde, nota técnica n°. 002/2017, deferiu o recurso apresentado pela  Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda,  contra a decisão que restringiu o uso da betainterferona intramuscular 1A 6.000.000 UI (30 mcg) no tratamento da esclerose múltipla do subtipo Remitente Recorrente no Sistema Único de Saúde – SUS.   Desta forma, o artigo 2º da Portaria 44/2017, revogou a portaria 27, logo, o AVONEX FICA e fica disponível para primeira linha, sem alterações.   Mais uma vitória para todos nós!

Sofrer

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Agradeço a todos pela solidariedade que prestaram a mim, lendo e refletindo o texto passado. Este aqui é mais uma reflexão, um eco dos menus pensamentos. Desculpem o momento para mim não é bom. Vago por caminhos escuros e confusos, escrever me ajuda e fortalece o sentido de aprender. Todos nós, já tivemos momentos ruins, dos quais gostaríamos de esquecer. Um relacionamento que não deu certo, uma frustração no trabalho, uma palavra mal colocada e ofensiva, uma doença , um sonho de futuro e a lista assim vai… Entretanto, temos que focar naquilo que TEMOS, não naquilo que NÃO TEMOS. Nesses anos  de convivência com vocês: amigos e conhecidos, com a família humana; aprendemos que o sofrimento é comum, e nos torna pertencentes a um grupo. Explico melhor, esse é um sentimento, gregário, de grupo, que é compartilhado por nós todos, estranhos no seu próprio ninho. Sofrer, seja lá qual for o motivo, é um ato comum, no qual cada um acha um meio de enfrentar. Uns viajam, passeiam, descobrem no lazer seu curativo. Outros trabalham e  se entretém com tarefas diversas. Uns se dedicam às orações, a uma força superior. Não importa bem, como todos acham um jeito de lutar nas situações difíceis e frustrantes… Se o sentimento de tristeza é nosso, também a estratégia de luta de cada um é nossa. Aos trancos e barrancos conseguimos nos safar da angústia. Quebradinhos ou não, temos nossas lutas, vitórias e derrotas. O importante é continuar lutando, usar a cabeça que temos para pensar em soluções racionais e o coração para amar o próximo e a si mesmo. Desculpem esse desabafo-reflexão, mas é o que consegui escrever para hoje… Como disse o poeta Carlos Drummond de Andrade, sabiamente, a  dor é inevitável, mas o sofrimento é uma opção para a humanidade.

Planos de saúde vão oferecer 18 novos procedimentos em 2018

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Em janeiro de 2018 entrará em vigor a nova cobertura mínima obrigatória dos planos de saúde estabelecida pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). A Resolução Normativa com a atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde será publicada nesta quarta-feira (8/11) no Diário Oficial da União e estabelece a inclusão de 18 novos procedimentos – entre exames, terapias e cirurgias que atendem diferentes especialidades – e a ampliação de cobertura para outros sete procedimentos, incluindo medicamentos orais contra o câncer. Pela primeira vez está sendo incorporado no Rol um medicamento para tratamento da esclerose múltipla. A nova lista de cobertura passa a valer a partir do dia 2 de janeiro e atenderá 42,5 milhões de beneficiários que possuem planos de assistência médica e 22,6 milhões com planos exclusivamente odontológicos. O Rol é obrigatório para todos os planos de saúde contratados a partir da entrada em vigor da Lei nº 9.656/98, os chamados planos novos, ou aqueles que foram adaptados à lei. A lista de procedimentos cobertos pelos planos de saúde é atualizada a cada dois anos para garantir o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das doenças através de técnicas que possibilitem o melhor resultado em saúde, sempre obedecendo a critérios científicos comprovados de segurança, eficiência e efetividade. Confira os principais procedimentos incorporados no Rol Acesse a lista completa de incorporações do Rol A diretora de Normas e Habilitação de Produtos da ANS, Karla Coelho, explica que a atualização do Rol é um avanço importante para os beneficiários de planos de saúde e os critérios de revisão devem estar em constante evolução, sem, contudo, perder de vista a preocupação com a sustentabilidade do setor e a suficiência e disponibilidade de recursos. “Os procedimentos incorporados são aqueles nos quais os ganhos coletivos e os resultados clínicos são mais relevantes para os pacientes. Todavia, é importante ressaltar que a inclusão de tecnologias é sempre precedida de avaliação criteriosa, alinhada com a política nacional de saúde, e contempla, além das evidências científicas, a necessidade social e a disponibilidade de recursos”, destaca. “A existência de rede prestadora, a facilidade de utilização, manuseio, obtenção e disponibilização da tecnologia, insumos e matérias-primas são aspectos relevantes considerados quanto à incorporação dos procedimentos”, detalha. A diretora ressalta que a decisão pela inclusão também leva em consideração a prevalência de doenças na população. “No Brasil, as doenças crônicas não transmissíveis possuem alta carga e impactam significativamente nos problemas de saúde em razão da mortalidade, morbidade e custos. A adoção da carga de doença como um dos elementos considerados na revisão, portanto, traz importantes subsídios para a tomada de decisão nesse processo”, avalia. A REVISÃO DO ROL A revisão do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde faz parte de um processo contínuo e periódico realizado pela ANS. O normativo que atualiza a lista de coberturas foi elaborado após extensa discussão realizada no âmbito do Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde (Cosaúde), composto por representantes do governo, do setor de saúde suplementar e de órgãos de defesa do consumidor e depois passou por consulta pública para manifestação de toda a sociedade. “As revisões periódicas são antecedidas por amplos debates com representantes de todo o setor. Entre novembro de 2016 e março de 2017, realizamos 15 reuniões para discutir o assunto”, informa a diretora. Até o final do ano, a ANS formará um Grupo Técnico específico para propor melhorias na revisão do Rol. A ideia é discutir e aperfeiçoar o processo de incorporação para que se torne ainda mais qualificado e adequado ao cenário do país, especialmente no contexto do rápido envelhecimento populacional e custos crescentes relacionados à saúde. As considerações técnicas a respeito de cada uma das propostas estão disponíveis no portal da ANS. Confira aqui. CONSULTA PÚBLICA A Consulta Pública nº 61 ficou disponível no período de 27/06/2017 a 26/07/2017 e recebeu 5.259 contribuições online, sendo 53% de consumidores, 26% de contribuintes que se identificaram como ‘outros’, 13% de prestadores de serviço, 4% de servidores públicos, 3% de operadoras de planos de saúde e 1% de gestores. A maior parte das contribuições válidas recebidas refere-se à inclusão de procedimentos (50%), seguida por alteração de diretriz de utilização (44%). Das sugestões efetuadas via consulta pública, foram acatados para inclusão três novos procedimentos. Outros dois procedimentos já constantes no rol tiveram suas diretrizes de utilização alteradas para que sejam utilizados em pacientes que mais se beneficiarão com o uso das tecnologias. “Essa etapa é importante pois abre a possibilidade para que toda a sociedade se manifeste sobre a cobertura obrigatória. É o principal momento para a participação dos beneficiários nesse processo. A participação social é um instrumento fundamental para a construção das políticas públicas de saúde”, destaca a diretora Karla Coelho. As contribuições enviadas foram analisadas quanto à sua pertinência e conformidade com o regramento legal. Procedimentos e tecnologias cuja exclusão de cobertura esteja prevista na Lei nº 9.656/98 não foram analisados. As considerações técnicas efetuadas pela ANS sobre as propostas enviadas via consulta pública também estão disponíveis para consulta. Acesse aqui. Veja no infográfico abaixo a distribuição das contribuições: PERGUNTAS E RESPOSTAS ROL DE PROCEDIMENTOS E EVENTOS 2018 – PERGUNTAS E RESPOSTAS 1. O QUE É O ROL DE PROCEDIMENTOS E EVENTOS EM SAÚDE? É a listagem mínima de procedimentos (consultas, exames e tratamentos) que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. 2. QUEM TEM DIREITO ÀS COBERTURAS PREVISTAS NO ROL? Os beneficiários de planos novos, ou seja, aqueles que foram contratados a partir de janeiro de 1999, ou adaptados à legislação. 3. QUAL É A PRINCIPAL VANTAGEM DA ATUALIZAÇÃO DO ROL PARA OS CONSUMIDORES? A principal vantagem é ter acesso a procedimentos atuais, uma vez que as tecnologias evoluem, mas com segurança e efetividade comprovadas. 4. QUANTOS PROCEDIMENTOS FORAM INCLUÍDOS NA REVISÃO DO ROL QUE ENTRA EM VIGOR EM 2/1/2018? Foram incluídos 18 novos procedimentos e ampliada a cobertura para outros sete procedimentos, incluindo medicamentos orais contra o câncer. Destes, alguns contam com Diretrizes de Utilização, que relacionam cobertura à segurança e efetividade … Ler mais

Aceitar e Superar

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No momento do diagnóstico da Esclerose Múltipla levamos aquele choque e depois entramos num processo de negação e de aceitação, que muitas vezes é doloroso e demorado. Junto com esses sentimentos vem também revolta e inevitavelmente a pergunta: “por que comigo? Por que eu? Depois de quase dez anos de diagnóstico confesso que sempre estou às voltas com esses sentimentos. A cada surto, a cada tombo ou a cada remissão de sintomas, vem a tona essas questões. As dificuldades que vão aparecendo nos forçam sempre a fazer esse exercício de aceitação e superação. Explico: no início não usava qualquer tipo de apoio para caminhar, depois de muitos tombos e pontos passei a usar uma bengala, difícil aceitar o uso da bengala e a aceitação desta condição só veio depois, novamente, de vários tombos e pontos. Infelizmente não parou por aí: mesmo com uso da bengala, andava mal e sentia muita fadiga e dor nas pernas, diante disso comecei a usar o andador com quatro rodinhas e um banquinho para sentar. Mais uma vez tive de mudar minhas perspectivas e aceitar o uso deste “equipamento”. Tudo que não é natural causa estranheza a quem vê e aguça a curiosidade. O problema é quando sentimos a dor do preconceito. Com uso do andador muitas vezes as pessoas olham com o canto dos olhos e cochicham entre si, estranhando aquilo e claramente julgando-me, por conta do uso deste objeto. Ainda existem as crises e os surtos, que cada vez que se aparecem nos joga para baixo, deixando-nos muito perdidos e mais uma vez temos de aceitar e superar, fazer pulso terapia, às vezes trocar a medicação de controle, tomar corticóide por um período prolongado, o que traz muitas incertezas e medo. Com o passar do tempo, convivendo com a patologia entendo que esse processo de aceitação e superação é constante, pois os sintomas são recorrentes e intermitentes. Ora estão mais evidentes e ora estão “quietinhos”, sem qualquer manifestação, parece que até desapareceram completamente, só que não, a qualquer momento eles podem voltar. Ter a consciência disso é fundamental, para nosso fortalecimento e aprendizado sobre a patologia. Preparados para as mudanças nunca estamos, porém se tivermos força e essas idéias de aceitar e superar conseguiremos ir em frente, firmes e fortes. Portanto, o importante é procurarmos conhecer mais e mais a patologia, nos conhecermos para podermos praticar sempre esses dois preceitos: aceitar e superar. Ter uma doença crônica e que não tem cura exige muita perseverança e vontade de viver bem, da melhor forma possível. Repito não é fácil, exige muita consciência e amadurecimento, que somos “obrigados” a adquirir para vivermos bem e com qualidade. Não queremos apenas sobreviver, queremos viver, amar, realizar, planejar, estudar, trabalhar, afinal de contas somos humanos e temos esses direitos. O importante é não perdermos nossa vontade e garra de lutar sempre. Os medos virão, bem como as incertezas, mas a nossa força tem de ser maior. Portanto, as palavras de ordem são: FORÇA, FÉ E FOCO!

O cansaço

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O cansaço me assola, muito  e profundamente. Não é novidade para nenhum de nós os quebradinhos e também  para os não quebradinhos. Eu defino alguns cansaços. Há aquele cansaço físico, o saudável e o não muito saudável, resultante de atividades físicas, do trabalho físico e aquele definido pelas doenças, em especial pela esclerose múltipla. Aquele esgotante, que deixa a gente sem energia. Até agora não achei uma descrição boa para ele, tampouco consigo palavras para descrever; estafada, sem energia vital. Há outros cansaços também; o mental, aquele da concentração, da atenção, do raciocínio. Aquele cuja ideia é da figura de uma pessoa, muitos escritos e uma fumacinha saindo da cabeça. Falo de outro cansaço do psicológico ou emocional, daquele que sentimos pelas coisas, pelas pessoas, por nós mesmos. Só porque eu dei uma definição separada e categorizada, não quer dizer que os cansaços estão separados ou acontecem em dupla ou trio. Refiro-me a esse tema porque eu estou cansada. Não importa muito o tipo, acho que todos os tipos ao mesmo tempo. Acho que todos nós, humanos, estamos  cansados. Cansados do país, da política, da nossa condição não saudável, da correria, da quantidade e qualidade de informações. Mas, não se aflija, tudo vai dar certo, não deixe morrer a esperança, embora haja cansaço profundo e só.

Você pode ir à Europa Parte 4: Como lidei com a esclerose

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“Ah, Rafaella, porque você falou tão pouquinho de Amsterdã e está falando tanto sobre Paris?”, você pode se perguntar. Pra ser sincera, eu também não sei. Talvez seja porque lá eu visitei mais lugares, enfrentei mais medos (por não falar francês, por exemplo) e por ver coisas que antes só conhecia pelos filmes. Tudo surreal, sabe? Talvez tudo isso tenha feito a experiência mais empolgante e rica, ao meu ver. E desde já peço desculpas por demorar tanto, mas quero tentar passar o máximo para vocês. Também quero mostrar que é possível um paciente de esclerose múltipla se virar e se aventurar por esse mundo. Tomo duas medicações diárias: Gilenya (Fingolimode, para a EM) e outro para insônia. Também uso vitamina D em alta dosagem (20 mil unidades diárias) e levei tudo isso na minha mala. Aliás, levei uma pequena farmácia, pois me precavi para qualquer dor que pudesse sentir. Tive um relacionamento sério com o Dorflex naqueles dias rsrsrs Além disso, o floral de Bach me acompanhou antes, durante e depois da viagem, o que me ajudou a controlar a ansiedade e manter o equilíbrio. Tambem tive o cuidado de levar a quantidade certa de cada medicação e relatório do meu neurologista em português e inglês, caso fosse necessário apresentar no aeroporto ou em caso de alguma emergência. Outra coisa muito importante, que todo mundo deve fazer – com ou sem alguma doença – é adquirir um seguro viagem. Além de te proteger se sua bagagem for extraviada, por exemplo, ele te deixa seguro caso sofra um acidente, precise de atendimento médico ou comprar remédios. Dessa vez não precisei, mas em 2015 eu fui pra Irlanda no outono e fiquei gripada logo nos primeiros dias. Acionei o médico do seguro e ele veio até mim. Ele era espanhol ou italiano, não falava português e nem inglês, mas apesar disso conseguimos nos entender. Ele me examinou e me deu a receita de um medicamento. Comprei e na minha volta ainda fui reembolsada pelo valor que tive de gastar. O seguro é o tipo de coisa que você compra esperando não precisar usar, mas é melhor se precaver do que ter uma intercorrência e ter que pagar tudo em euros (já que lá não tem sistema de saúde gratuito). É melhor evitar. Mas no geral, não tive grandes problemas por conta da EM na viagem. A fadiga me pegava de vez em quando, o que me obrigava a ter de descartar alguns passeios. No meu último dia em Paris, por exemplo, meu plano era ir à Torre Eiffel, à Catedral de Notre Dame e à igreja do Sagrado Coração. Estava um dia de muito calor e já havia ficado horas na fila para subir ao topo da Torre (apesar de ter tido a facilidade de pegar uma fila diferente, por causa do diagnóstico). Mesmo após almoçar e descansar um pouco, não conseguiria ir a outros lugares. O jeito foi me conformar e voltar para o hostel rsrsrs Falei demais né? Vou parar por aqui, mas semana que vem ainda tem mais! Vou tentar terminar de contar a minha história, prometo! Te vejo lá 🙂 Fotos: eu, do alto da Torre Eiffel e a vista do Rio Sena do alto da Torre.    

Diferentes !

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  A única certeza que temos na vida é que somos diferentes. Um lado do nosso corpo não é igual ao outro, os dedos das mãos não são iguais, portanto, fácil concluir que nenhum ser humano é igual ao outro. Outra fácil constatação é que cada um de nós pacientes com esclerose múltipla é diferente, tem sintomas e sequelas diferentes. Então como lidar com isso? Ouso dizer que nem os médicos sabem… Então creio que única opção é nos conhecermos e sabermos o que nos faz ficar pior ou melhor. Parece simples e bastante fácil, né? Só que não conviver com a patologia é muito complicado, os sintomas variam e de uma hora para outra você pode sentir algo que nunca havia sentido. Sabemos que somos diferentes e que podemos sentir sintomas diferentes com o passar do tempo e com a evolução ou não da esclerose múltipla. Quanto a isso não temos nada que nos distingue dos outros seres humanos. Aceitar que somos diferentes e por conta disso precisamos de alguns equipamentos ou condições diferentes. Portanto, se somos todos diferentes, precisamos respeitar e aceitar as diferenças, sem excluir ou minimizar as pessoas. Temos o direito de viver e de ser feliz, de planejar, de desejar, de realizar, de viajar, em fim de realizar sonhos e vontades. O que quero dizer com tudo isso é que podemos e devemos viver bem. Diferentes todos são, temos sonhos diferentes e vontades diversas. Ouvi uma música outro dia que resume bem a questão: “podemos ser brancos, negros, amarelos, homem, mulher, pobre, rico, porém o sangue é da mesma cor”. O que quero dizer com isso é que todos somos diferentes, mas todos temos o direito de ser feliz e de realizar nossos projetos e planos. Sendo assim, somos diferentes, mas, somos capazes de realizar, sonhar, amar, planejar, viver… A esclerose múltipla existe em nós e não pode ser ignorada, porém não pode nos afastar de nossos sonhos, tampouco da vida. Somos muito mais que um diagnóstico, uma patologia, somos seres humanos que podemos e devemos viver bem e sermos felizes. Somos muito maiores do que a patologia, temos força, temos garra, coragem e coragem para encarar os obstáculos, superá-los e alcançar nossos objetivos. A vida é um presente, uma oportunidade de aprendizado e crescimento. Temos condições para alcançarmos nossos objetivos, como já disse em outras oportunidades. Pode ser que tenhamos que procurar outros caminhos ou outras maneiras, mas não podemos aceitar aquela velha máxima derrotista: ”não posso, não consigo”. Ainda não desisti. Ainda quero viver muito, viajar muito, realizar vários projetos, que estão em minha mente. O principal de tudo isso é não desistamos de nós, da vida, do amor, da felicidade…    

Homenagem à família

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Seguindo  algumas solicitações, tentarei escrever sobre a família e a participação na vida de quebradinhos ou não. Primeiramente, queria fugir dos clichês do que se escreve sobre família, mas, reparei que é muito difícil. A família é um  grupo de pessoas que habitam o mesmo teto; um grupo de pessoas com ancestralidade comum. Ou o que todo mundo fala: “tijolo” da sociedade, essencial na formação do indivíduo, mas além de tudo isso a família clama a dinâmica da vida da pessoa… Há as famílias tradicionais: mamãe, papai, titia… Há aquelas pouco tradicionais, mas marcadas pelo mesmo amor e compromisso mútuo. Há aquelas em que não há ancestralidade comum, os amigos. Sabemos, também, que cada família é marcada por sua “loucura” e que mudando de endereço elas também se “parecem” Deixando as definições e elucubrações a respeito do papel por que a família na vida de um quebradinho é tão importante? Por que na vida de qualquer um ela é importante? Como já mencionei em textos anteriores, a humanidade se complementa, em sermos integrantes de uma família. Explico-me: a família sente como o quebradinho; revolta, tristeza, incerteza e insegurança com o diagnóstico. Sente sua decepção perante a falha terapêutica, a esperança pelo remédio novo. Mobiliza-se ou não no enfrentamento da doença; acompanha cada consulta médica ou abandona ao bel-prazer ser doente. Enfim, o fato é ela está implicada  e implicante com toda doença. Mais preocupada ou menos, ela vive a enfermidade aos trancos e barrancos ou com sobriedade. Se ela é ausente, cabe a nós perdoá-la por ser tão humana. Se ela é presente nos mais diferentes graus, cabe a nós homenageá-la por tanta coragem, por tomar para si a responsabilidade. Família é família, nem precisa aprovar ou compreender, basta chamá-la de sua. Afinal faz parte de nossa humanidade.