Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Amanhã

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  Estamos bem perto do fim de 2017. Época de reflexões e planos. O que devemos ter em mente é que qualquer mudança que desejamos deve começar imediatamente. Existem promessas clássicas como: emagrecer, parar de fumar, fazer mais exercícios físicos, viajar… Tudo isso pode e deve começar hoje. Afinal o amanhã será continuação e consequência do que fizermos hoje. Ano novo, vida nova, depende do estamos fazendo hoje. Para produzir um resultado diferente é preciso que façamos diferente hoje. Ficamos repletos de expectativas e bons pensamentos para quando o novo ano chegar, então por que não começar a agir diferente agora, pensar positivo hoje. O futuro é complemente dependente do presente. O que podemos fazer, devemos fazer agora, sem ficar esperando a mudança do calendário para começarmos a fazer. A vivência com a esclerose múltipla tem me ensinado bastante sobre isso. Há dias em que estou indisposta, com dor de cabeça, dores no corpo e sentindo-me demasiadamente cansada. Nessas horas é preciso parar, descansar, até me exercitar um pouco para  melhorar. Em compensação há dias que sinto-me plena, com disposição, aí vou passear, jogar conversa fora com uma amiga, brinco com minha filha, vou ao  banco, ou a outro lugar qualquer. Não fico olhando para o calendário dizendo amanhã farei isso ou aquilo. Começo a fazer as coisas assim que percebo que consigo, que posso. O futuro começa hoje, agora, no presente. O que virá com certeza não sabemos, porém podemos ter algum prognóstico analisando nossos atos hoje. Como será o amanhã? Com certeza não sabemos, mas o que podemos fazer hoje para que o amanhã seja melhor? O amanhã começa agora! Sendo assim, faço um convite: vamos começar a pensar positivo desde já, começar a mudança que almejamos em nossa vida agora. O passado passou e não pode ser mudado, pode ser usado com aprendizado, o presente deve ser vivido intensamente e o futuro só depende do que fizermos hoje. Então, vamos começar a fazer diferente, ter pensamentos positivos e principalmente ações positivas nesse momento. O amanhã depende inteiramente do hoje… Como diz a canção: “Como será o amanhã? Responda que puder…” Eu respondo que será melhor que ontem e muito melhor do que é hoje. Quero viver intensamente todas as etapas da vida e tudo aquilo que ela proporciona e para isso estou mudando minhas atitudes e pensamentos desde já. Vamos embarcar em 2018 já com novos sentimentos e vibrações! Nos encontramos lá… Até já!    

Amizade

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  Ter amigos e fazer amigos talvez sejam as coisas mais importantes da nossa vida. Sempre ouvimos dizer que amigos são a família que escolhemos, acredito piamente nisso. Reencontrar amigos e fazer amigos é sempre muito importante e nos traz uma alegria e um frescor na alma. Podemos conversar de todos os assuntos, compartilhar vivências e experiências. Essa semana reencontrei uma grande amiga e senti esses ternos sentimentos, ao mesmo tempo que senti-me revigorada e muito feliz. Amigos são importantes e muitas vezes são nossos alicerces e porto seguro. Poder contar com esse ombro amigo é fundamental para superarmos as dificuldades e adversidades que a vida nos apresenta. Depois do diagnóstico de esclerose múltipla, muitos que eu tinha em conta de amigos se afastaram. Ficaram alguns amigos, que realmente demonstraram amor e estenderam a mão nesta oportunidade e que até hoje estão por perto, sempre incentivando e principalmente me fazendo sentir viva e útil. Sentimento lindo é a amizade, é um amor fraterno, que muitas vezes não encontramos dentro de nossa família, entre as pessoas que nos cercam no dia-a-dia. Cultivar amigos e fazer novos amigos sempre me faz sentir felicidade e mais do que isso, me sentir viva e útil. O fato de estar aposentada por invalidez traz muita tristeza e angústia e muitas vezes a depressão bate, assim como o desânimo. Só com a força e o acolhimento dos amigos, consigo sentir-me vive e até importante. Podemos fazer amigos em toda a parte, irmãos que estarão conosco para o que der e vier, independente da consanguinidade. Amigos são a família de coração, podem ser consanguíneos ou não, isso não importa, o que realmente importa é o amor e o carinho. Agradeço aos amigos que tenho e aproveito para confraternizar com todos especialmente nesta época do ano. A amizade deve ser comemorada sempres, mas é sempre tempo de brindar e confraternizar! Como já disse Milton Nascimento: “amigo é coisa pra se guardar do lado esquerdo peito, mesmo que o tempo e a distância digam não, mesmo esquecendo a razão…”

O PAPEL DA ESPIRITUALIDADE E DA RELIGIOSIDADE NA REABILITAÇÃO EM DEFICIÊNCIAS FÍSICAS

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O PAPEL DA ESPIRITUALIDADE E DA RELIGIOSIDADE NA REABILITAÇÃO EM DEFICIÊNCIAS FÍSICAS Marcelo Saad – Médico Fisiatra e Acupunturista, Doutor em Ciências da Reabilitação pela UNIFESP, membro fundador da Coalizão Inter-Fé em Saúde e Espiritualidade. www.msaad.org   Espiritualidade e Religiosidade: Enfrentamento e Transcendência Pacientes em processo de reabilitação muitas vezes estão em uma crise física, emocional e espiritual. As questões de dor, de luto pela perda de uma parte do corpo ou do nível de função, e questões sobre o valor da vida em uma nova circunstância difícil são situações comumente encontradas por pessoas neste cenário. Indivíduos com bem-estar espiritual tendem a enfrentar situações adversas com mais sucesso. As crenças espirituais são uma força estabilizadora para pessoas com deficiência e suas famílias. O enfrentamento religioso (“religious coping”) é o uso de crenças ou práticas religiosas para reduzir ou tornar mais suportável o sofrimento emocional causado por perdas ou por mudanças de vida. Crenças e práticas religiosas são utilizadas para regular a emoção em circunstâncias que estão fora do controle dos pacientes. O enfrentamento religioso afeta a reação da pessoa com os eventos estressantes trazendo significado, controle, conforto ou transcendência. A religião não impede o sofrimento causado pela doença, porém atribui significado a ele e traz elementos que ajudam na aceitação e na adaptação a uma nova condição física, emocional e social. A religião envolve instâncias profundas e emotivas do ser humano, e representa um fator poderoso que influencia a adaptação a doenças, decisões médicas, crenças de saúde e comportamentos. A estratégia de enfrentamento pode determinar qual impacto isto pode ter sobre a qualidade de vida. O uso de crenças espirituais pode ser ainda mais importante em doenças incapacitantes. A religião e a espiritualidade são importantes estratégias de enfrentamento para pessoas com deficiência. O sistema de crenças espirituais pode desempenhar um papel direto nos resultados em reabilitação. O bem-estar espiritual pode colaborar com ajustes às mudanças de vida e saúde emocional, com potencial para apoiar o processo de reabilitação. Ao contrário, o sofrimento espiritual pode interferir com a aderência ao tratamento e adaptação à deficiência. A religiosidade e espiritualidade podem ser fontes subutilizadas no processo reabilitacional e no seguimento da vida de pessoas com deficiências. Existem evidências sobre o papel positivo da espiritualidade e da religiosidade no processo de reabilitação e na vida das pessoas com deficiência. Facetas específicas do sistema de crenças religiosas e espirituais (como a conexão individual a um poder superior) desempenham papéis diretos e únicos no prognóstico de desfechos em reabilitação, como um preditor robusto de resultados. Visões de doença e incapacidade estão entrelaçadas com as crenças religiosas ou espirituais. Neste sentido, a religião pode trazer para o paciente uma estrutura para dar um sentido à sua doença, recursos práticos e esperança. A crença pode mobilizar recursos internos e iniciativas positivas, com potencial para melhorar a qualidade de vida, o que tem repercussões significativas sobre o processo reabilitacional. As emoções, crenças e ações associadas com a espiritualidade têm uma influência positiva sobre a saúde física e o bem-estar psicológico. Crenças espirituais podem ajudar na criação de um sentido de controle para a compreensão, o enfrentamento e a interpretação de eventos de vida. Para muitas famílias de crianças com deficiência, a espiritualidade e a religião desempenham um papel importante em suas vidas. Eles se voltaram para a sua espiritualidade e fé para encontrar significado e propósito na vida e se juntaram a comunidades religiosas como uma forma de compartilhar e desenvolver sua espiritualidade com os outros. Sistemas de crenças religiosas podem promover a aceitação e ajudar as famílias a dar sentido à deficiência. No entanto, os familiares podem experimentar a percepção de fracasso religioso ou punição por alguma má conduta. Nos cuidadores de pacientes com deficiências, há uma relação inversa entre bem-estar espiritual e sobrecarga do profissional. Os cuidadores também relatam o uso frequente de atitudes ou práticas como orar e ir à igreja. Isto apoia a espiritualidade do processo de cuidar e impacta nos resultados do cuidado. A comunidade religiosa pode fornecer apoio em diversas formas, como: proteção das pessoas contra o isolamento social; garantir e fortalecer redes familiares e sociais; fornecer ao indivíduo um sentido de auto-estima e de pertencer a algo; oferecer conforto espiritual em momentos de adversidade. Uma Nova Área para o Processo Reabilitacional A interface entre espiritualidade e deficiência é uma área de pesquisa relativamente nova, porém em crescimento. Finalmente, o último tabu está sendo quebrado, após debates em assuntos como sexualidade e abuso de substâncias entre portadores de deficiência. A espiritualidade é um elemento frequentemente esquecido na avaliação e nos e cuidados ao paciente. Abordar e apoiar a espiritualidade dos pacientes pode promover a saúde, diminuir a depressão, ajudar o paciente a lidar com uma doença difícil, e até mesmo melhorar alguns desfechos. A Medicina de Reabilitação, que foi pioneira na abordagem multidisciplinar centrada no paciente, é bem adequada para integrar a mente, o corpo e o espírito na assistência ao paciente. O primeiro passo seria uma ampla discussão sobre o sofrimento, que englobe não só os aspectos psicológicos e socioculturais envolvidos, como também os aspectos espirituais. Para o paciente incapacitado, o sofrimento espiritual pode ser o problema que mais demanda suporte, interferindo sobre o desfecho das intervenções. O sofrimento espiritual não identificado frequentemente é o culpado em um plano de reabilitação mal sucedido. Pacientes com deficiências instaladas na infância ou na fase adulta percebem e experimentam diferentemente a espiritualidade. Assim, abordagens diferentes de espiritualidade precisam ser empregadas para cada grupo. É o momento de expandir a filosofia da reabilitação e investigar intervenções além da cura do corpo para a cura do espírito. Deve-se sempre procurar a congruência entre as crenças do paciente e o cuidado oferecido pelo serviço de saúde. A instituição de reabilitação deve conhecer e proteger os valores culturais e as crenças do paciente, preparar os profissionais para respeitá-los e direcionar seus procedimentos considerando esta dimensão. A esclerose múltipla é uma doença complexa, sem causa conhecida, com sintomas invisíveis e variáveis, curso e tratamento indefinido. Diante de tantas incertezas as … Ler mais

Gratuidade

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Temos noção disso? Ou só supomos que sabemos qual o conceito?  Primeiro conceito: condição ou estado do que é oferecido de graça; segundo conceito: condição do que é espontâneo ou injustificado. Quantas opções há de gratuidade? De oferecer e receber. A gratuidade do Estado que é oferecida de graça, não é totalmente “free”, ela tem um custo embutido: diria que pode ser gratuito para você, mas tem uma legião de pessoas que “gastaram” para que se estabeleça sua gratuidade. Chamo isso da lei da reciprocidade. Explico, com um exemplo, o serviço de saúde é assegurado pelo Sistema SUS , que é universal. Mas você já parou para pensar que ele não é tão de graça assim; sem me prender a discussões políticas, ou na questão se o Sistema deve ser de graça ou não, quero apenas uma reflexão de todos; nada é de graça, há um custo envolvido humano e material, ou você pensa que num passe de mágica aparecem os  médicos, dentistas e tantos profissionais mais? A gaze e o esparadrapo se materializam do ar?  Há um custo em tudo. Imposto? Talvez. Há uma reciprocidade nisso? Sabemos receber essa “gratuidade”? Como só penso em despertar reflexões, fica a dica: o que é gratuito? Gratuidade também é quando recebemos injustificadamente, sem mérito, de graça. São dois lados da gratuidade, o custo e o mérito. Será que merecemos o que é de graça? Será que pensamos em tudo isso, quando recebemos um serviço gratuito. O atendimento, o voluntariado; por acaso é dever deles ofertar um tempo das suas vidas para nos? Merecemos gratuidades?. É isso aí. Paremos e questionemos, é de graça? Como assim? “A resposta certa, não importa nada: o essencial é que as perguntas estejam certas.” Mario Quintana  

NOTA – FALTA DE MEDICAMENTO NO SUS

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  A ABEM, na qualidade de associação privada, autônoma e sem fins econômicos, é entidade que há 33 anos trabalha pela divulgação da EM, e suas terapias, bem como para prestar assistência e orientação às pessoas com Esclerose Múltipla, seus familiares e toda a sociedade.   Neste sentido, a ABEM tem trabalhado por melhores políticas para os pacientes com EM, através das ações de Advocacy, coordenada pela nossa advogada ,Sumaya Caldas Afif, que é responsável pelo departamento institucional da ABEM em nível Brasil.   Estas ações visam, não só o acesso ao tratamento medicamentoso, mas também ao tratamento por meio de reabilitação.   Trabalhamos também pela integração entre as associações de EM por todo o Brasil e no mundo; por melhores políticas socioeconômicas, como empregabilidade, benefícios previdenciários, melhor aproveitamento do recurso do FGTS; pela divulgação da EM a fim de sensibilizar e chamar a atenção da sociedade para esta doença, ainda tão mistificada.   Somente vamos conseguir construir uma sociedade mais justa e fraterna quando houve o engajamento de todos nestas ações de transformação da sociedade.   Temos observado, pelas redes sociais, alguns depoimentos sobre a falta de medicamento de alto custo.   Para que possamos ter números reais para fundamentar as ações junto ao governo, no que se refere à falta de medicamento, é necessário conhecer estes números mais de perto.   Se você é usuário do SUS e recebe medicamento de alto custo para a EM, pedimos que envie um e-mail para estagio.juridico@abem.org.br , informando:   Nome completo: CPF: Endereço: Local de retirado do Medicamento: Medicamento que utilizada: A quantos dias está sem o medicamento:   Desta forma, vamos conseguir reunir informações para cobrarmos do SUS um posicionamento acerca da indisponibilidade dos medicamentos.   Com estes números também iremos conseguir melhor acompanhamento e um plano de contingência para o SUS, a fim de evitar futuras interrupções no fornecimento.   Contamos com a sua ajuda! #juntossomosmaisfortes   Atenciosamente,   Juridico ABEM Dra. Sumaya Caldas Afif – ( OAB 203452) E-mail:  estagio.juridico@abem.org.br

Você pode ir à Europa – Parte 5

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Sempre que falo que viajei sozinha para outros países pela primeira vez, ouço: “Mas você foi sozinha? Que corajosa!”. E me pergunto se eu fosse um homem me diriam a mesma coisa. As pessoas parecem ter dificuldade de acreditar que uma mulher possa andar sozinha por aí. Como se sempre tivéssemos que ter uma companhia, não pudéssemos nos defender ou decidir por nós mesmas. A melhor coisa que eu fiz foi ter viajado sozinha, foi uma grande oportunidade de eu me conhecer, apreciar minha própria companhia,  ver do que sou capaz e abrir minha mente, já que estava conhecendo culturas e sociedades bem diferentes das minhas. Aprendi a conter a ansiedade diária e aproveitar cada momento. A não ficar me lamentando por algo não sair do jeito que eu esperava. Vencer o medo e não me deixar dominar por sentimentos negativos. A valorizar mais as experiências do que as coisas que o dinheiro compra. Fé também foi algo presente. Poder me conectar com Deus e aprender a confiar mais n’Ele. Saí de Paris com a certeza de que devo fazer essa “loucura” sempre que for possível.   Na foto, eu e o Papa Francisco no Museu de cera em Paris.

INCLUSÃO

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Ontem participei de um evento de confraternização. Estava com o meu fiel escudeiro: o “andador”. Ao final da palestra e depois das mensagens carinhosas de fim de ano, todos os participantes foram convidados a se servirem das gostosuras que estavam à mesa coffee break. As pessoas se aglomeraram em frente à mesa onde estavam os quitutes. Com isso não consegui chegar à mesa, fiquei um pouco distante sem conseguir saborear as delícias e nem pegar um copo de refrigerante ou suco. Fiquei observando as pessoas comendo e conversando. Percebi que grande parte das pessoas passavam por mim, sem sequer me cumprimentar. Eu estava invisível… É isso mesmo parece que fiquei invisível. As pessoas começaram a circular, alguns foram embora, O fato é que só consegui me aproximar da mesa, quando a maioria dos salgados e doces já tinham acabado. Fiquei refletindo sobre a questão. Cheguei a seguinte conclusão: os recintos, em geral, não estão preparados para receberem pessoas com mobilidade reduzida. Claro que isso não é novidade, certamente a maioria das pessoas sabe disso, porém quando uma situação como essa acontece, passa desapercebido pela maioria. Confesso que quando não precisava de apoio nenhum para caminhar ou ficar em pé, não reparava nessas questões, tampouco enxergava alguém que com dificuldade em se aproximar e se servir. Quando não temos uma vivência, uma dificuldade motora, não percebemos as dificuldades que alguém nessas condições pode enfrentar. O mundo, as pessoas e os recintos não estão preparados para receberem pessoas “diferentes”, que na maioria dos casos são excessões, uma vwz que maioria dos cidadãos são “perfeitos” (falam, ouvem, enxergam e andam livremente). Não quero falar nessa questão para me vitimizar ou vitimizar qualquer pessoa que passe por uma situação similar. Quero com isso, dizer que cidadãos diferentes dos “perfeitos”, podem e devem participar de toda e qualquer atividade. Se nos escondermos e ficarmos inertes em casa nunca seremos notados e consequentemente não serão feitas as adaptações necessárias para que sejamos incluídos nos eventos, na cidade e na sociedade em geral. É preciso que vejamos para sermos vistos. Exatamente isso, se não formos vistos, não seremos reconhecidos, nem os outros sentirão a necessidade de se adaptarem. As pessoas, em geral, não têm o olhar treinado para enxergar o que é diferente. Portanto, não conseguem perceber as dificuldades e apuros que aqueles “ciadãos não tão perfeitos” enfrentam. Essa constatação creio que sirva para todo tipo de deficiência, ou melhor diferença.     Final da história: “não devemos deixar de participar as  atividades, dos eventos que aparecem na nossa vida porque temos alguma dificuldade. A medida que forem ocorrendo eventos e atividades devemos nos incluir. Sejamos elementos de inclusão e não de segregação ou exclusão.

A preguiça

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O pior de tudo é a preguiça de começar alguma coisa; sei lá se é preguiça ou é cansaço. Como já falei sobre o cansaço, só me restou falar sobre a preguiça. Para falar desse tema, temos que falar de acomodação e vejam bem, não falo de adaptação. Adaptação é o que nos faz viver e nos torna, falando em termos biológicos, uma espécie bem sucedida. Ao longo dos anos, muitos anos, a seleção natural “correu” atrás de nós tentando nos “pegar” e a espécie humana está aqui , firme e forte. Aos biólogos, peço desculpas pelo meu determinismo e linguagem, mas achei que devia colocar esse ponto de vista. Adaptação,  também é quando enfrentamos situações novas, por exemplo, uma doença ou perda de emprego, uma adversidade e, resolvemos com novas estratégias essa situação inédita. A nossa capacidade de adaptação é que nos leva a evoluir e ser bem sucedidos. Melhor a nossa capacidade de adaptação é que nos  permite viver. Quero falar em nome de um cidadão comum que se encontra em uma situação de desemprego; ele adapta seus gastos à nova situação financeira.  Ou em nome de um quebradinho, que tem que enfrentar a situação de uma perna que se arrasta, e que passa usar um andador para caminhar. São essas estratégias que permitem a nos vivermos. Agora, acomodação, tem sentido como aceitação. Acomodação a uma nova situação  necessita de aceitação; e, para aceitar precisamos analisar e pensar de como vamos continuar a viver, com a perna arrastando ou desempregados, isso é estratégia. Aí, é que entra a nossa preguiça, preguiça de pensar, preguiça de sair da situação nova numa “boa”, preguiça de aceitar; preguiça de termos nossas próprias ideias, de ouvir e sorrir na nossa situação. Sim, sorrir, dar risada, da própria vida. O sorriso é a solução, o remédio para ferida evolutiva que nos impregna para a vida.