Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

O lado da esposa… Conheci o Andi em 2006 na Austrália, onde tivemos um curto relacionamento, mas sempre mantivemos  contato. Retornei ao Brasil no final de 2007 e em 2009 recebi sua vista. Começamos a namorar à distância. Ele sempre vinha me visitar no Brasil. No final de 2010, estávamos com amigos na praia. Andi tinha bebido todas e não andava direito, achamos que era efeito do álcool. No dia seguinte caminhamos na praia e ele precisou de ajuda na volta, pois não sentia as pernas. Fiquei preocupada, mas ele havia me dito que estava fazendo exames e iria me falar só depois quando retornasse à Suiça. Logo depois veio o Carnaval e meus amigos foram viajar, mas preferi ficar em SP para acompanhar de longe e pela Internet, os exames que iriam ser feitos. Inclusive o exame do liquor. Me lembro que não tinha a mínima idéia do que era esse exame e fiquei brava com ele, pois ele não se conectou logo depois do exame. Ele não podia se movimentar direito. Em Março quando o Andi me contou sobre o diagnóstico pela internet, fiquei em choque, chorei sem saber o porque e depois comecei a procurar na internet o que realmente era a EM. Encontrei várias informações diferentes e ficava cada vez mais confusa. Até que achei a página da ABEM na internet e procurei por mais informações. Me lembro que nesta época, o Andi me perguntava: Você acha que eu sou considerado uma pessoa com deficiência física? Será que vou conseguir seguir com os planos que eu fiz pro meu futuro? Por que não consigo mais andar de snowboard? E toda vez que o respondia, ele ficava um pouco agressivo com as minhas respostas. Eu só respondia que tudo ia melhorar ou dar certo e que poderia ser pior. Mas não tinha a menor idéia do que ele estava sentindo. Ele me dizia que minhas respostas eram standard. Com o tempo tudo foi realmente se ajustando e ele passou a ter uma atitude mais positiva. Em Londres, ele tentou esconder os sintomas para não estragar a viagem. E sempre que andávamos por muito tempo ele nunca queria desistir. Tivemos inúmeras conversas sinceras e discussões. Em uma delas entramos em acordo de que eu não iria mais tratá lo como uma pessoa doente, sempre perguntando se está tudo bem e em troca ele iria tentar obedecer seu corpo e limitações avisando quando deveríamos parar para descançar. Na realidade, quem pede parar parar sou eu, pois não tenho tanta energia como ele. Acredito que a chave principal do nosso relacionamento é a sinceridade e o coração aberto para expressar as nossas emoções. Uma vez ele me disse que eu não tinha a mínima idéia de como ele se sente, mas ele também não tinha idéia de como eu me sentia sem saber o que ele sentia e não poder fazer nada. A EM não era uma doença que afetava exclusivamente ele, mas sim todos ao seu redor. A ABEM me deu vários exemplos de força, alegria e sabedoria. Cada pessoa com quem eu convivi, me ensinou muito. E por tabela ajudou o Andi também, pois sempre falava de todos os exemplos de garra que eu conheci. Hoje em dia, estamos casados e eu o admiro cada vez mais. Sua resistência fisica e psicológica melhoraram muito. Um cara incrível, sempre com atitude positiva e que eu tive a sorte e conhecer e de estar ao lado acompanhando todas as etapas da vida…Na saúde e na doença, na alegria e na tristeza.  

Sou portadora de EM há 25 anos e leio sempre com muita atenção e carinho todas as postagens depoimentos perguntas enfim tudo que se refere a EM. Considero os blogs importantíssimos, porque trazem força trocam experiência e ajudam todos nós, andei pensando e como todos falam sobre a EM resolvi falar sobre a ABEM. Gente frequento a ABEM faz pelo menos há 15 anos, portanto conheço muito bem essa casa que nos acolhe, pra quem não conhece é um lugar tão bonito claro arejado e gostoso. Aqui conhecemos outros portadores e vamos nos tornando amigos, na verdade uma grande família, vocês não imaginam como isso nos faz bem. Desde o cafezinho da manha, sempre com bolos, pães e doces, depois aquele almoço gostoso preparado com muito carinho, as conversas, serias ou alegres, o aprendizados de cada um com os amigos, nesse meio tempo as terapias: fisioterapia, psicologia, teo, muitas outras, com profissionais que nos tratam com muito respeito e carinho, toda a equipe multidisciplinar esta aqui para nos ajudar, são todos pessoas incríveis. Poderia ficar aqui horas falando sobre o que frequentar a ABEM faz por nós, quem não conhece deveria vir é um lugar especial. Um enorme abraço a todos os amigos que já estão aqui conosco e um convite para quem não conhece venha nos conhecer. Sem a ABEM não teríamos a oportunidade de nos conhecermos e estarmos juntos, usufruindo de amizades verdadeiras de pessoas que nos entendem e sentem como nos sentimos. Então agradeço a ABEM por essa oportunidade de falar um pouquinho sobre essa instituição que é tão valiosa para todos nós. Durante todos esses anos recebi um apoio incondicional em circunstancias muito difíceis da minha vida e que jamais terei como agradecer.

Acelerou o passo sem olhar para trás e atravessou correndo a faixa de pedestres. Não que tivesse medo de um atropelamento, mas queria afastar-se cada vez mais da casa onde residia com o marido há quinze anos. O sol sangrava no alto, acolhido pelo azul forte do céu, sem uma mísera nuvem para contar história. O diabo todo aconteceu de uma hora para outra. Ou será que foi acontecendo aos poucos, dia após dia, ao longo dos anos? Não tinha certeza, mas sabia que era o momento. E para não desistir, engendrou em sua mente um recurso fantasioso que se mostrou infalível: pensou seus dias de casada, todos eles, como imensos blocos de gelo que derretiam toda vez que dava boa noite ao marido e dormia. E ao acordar, o dia anterior já havia derretido, e a água subindo, subindo, encharcando seus pés, suas pernas… até chegar ao pescoço, prestes a afogá-la. Não havia jeito! Precisava se salvar, viver. Toda alvoraçada, caminhava pela rua sem um plano verdadeiro. Em um misto de sentimentos, euforia e medo, resolveu parar para uma água e um pouco de oxigênio. Entrou em uma padaria, pediu uma água sem gás e uma fatia de seu bolo favorito, que há muito não comia. Saboreou cada troço como se fosse sua liberdade sendo restituída em deliciosas porções de açúcar e chocolate. Entre um bocado e outro, os lábios entreabertos denunciavam um desejo contido de gritar, de expandir-se em si mesma, tamanho o prazer do momento. Não queria pensar, apenas viver. Quando deu por si, um homem na mesa ao lado, também sozinho, a olhava de soslaio. Enrubesceu. Não estava preparada para aquilo. Pegou a bolsa, pagou a conta e seguiu seu rumo, incerto. Mais cedo, tomara banho, vestira uma roupa confortável – própria para fugas -, e pegou a soma que havia guardado. Os criados nem perceberam que a patroa deixara a casa. Estava cansada. Cansada de conviver com pessoas de rótulos. Queria conteúdo. Cansada das intermináveis festas da alta sociedade e das conversas do marido e seus amigos. Cansada das amigas. A vida repetia-se em um roteiro insosso e em preto e branco, enfadonho. O sol ardia-lhe na testa, as ideias revolteavam dentro de si. O que faria, agora que tentava agarrar a liberdade com as duas mãos, fugidia, como um sabonete escorregadio? Precisava se acalmar, engendrar um plano. O que se faz quando se quer deixar para trás o peso de quinze anos? Beliscou-se, certificando-se de que estava viva e de que tudo era real. Sim, estava nas ruas. O mundo realmente existia, como as pedras também existiam, fora das paredes da mansão e dos olhares inquisidores dos empregados. Empregados… foram tantos, em tantos anos. Todos contaminados pela frieza do marido. Exceto… D. Nice! Lembrava onde ela morava! Agora já tinha um plano. Poderia acalmar-se e embeber-se das águas fluídas da liberdade. Por certo D. Nice a ajudaria. Perguntou para um, para outro, sacolejou no ônibus duro e de ar abafado, e chegou à estradinha de terra que a conduziu à D. Nice. “Minha filha, você é inocente por demais. Volte para casa. O mundo é perigoso para uma moça com essa boniteza e tão bobinha”. Fez-se de serenada para a velha, ergueu a cabeça e fez o caminho de volta até o ponto de ônibus. Apesar da dificuldade, sentia algo novo e incrível crescendo dentro de si. A certeza que batia em seu peito a impedia de olhar para trás. Tudo bem que a mansão era deliciosa. A piscina, a sauna, os lençóis macios, a cama quentinha…  O café da manhã suntuoso, os empregados sempre à postos…. É, o marido era um homem gelado, mas não podia negar que ele a oferecia tudo do bom e do melhor. Bobeira! Não era isso que queria. Queria ser preenchida, ser tocada. Pela existência, por um amor quente e vivo. Queria ser a personagem daquele filme que a fez chorar duas horas seguidas, quando a moça deixou o marido e o luxo para trás em busca de um novo amor. Pensando bem, foi ali que a coisa toda avolumou-se e ameaçou deixar sua mente para tornar-se esse real de agora. Mas no filme havia a música, e as pessoas eram bonitas. Não havia esse ônibus lotado e essas pessoas estranhas a olhando como se fora algum bicho exótico. Decidiu ir a um shopping. Um lugar familiar lhe refrescaria as ideias, ajudá-la-ia a decidir o que fazer, que rumo tomar. Caminhando na esterilidade do lugar, lembrou-se do dia em que conhecera o marido, mais velho, promessa de fuga e sonhos. Deixou a cidadezinha no Nordeste já casada e com uma vida de luxo a espera. Maria, nome herdado da avó, dentre tantas Marias, nasceu com uma maldição. Beleza demais. O futuro marido, milionário, com o dobro da idade e recém viúvo, encantou-se com a moça e a levou para São Paulo. No início tudo era resplandecente e luminoso, o cenário de pobreza e secura dera lugar à uma alvura estéril e límpida. Mas a beleza é um ornamento, e em pouco tempo os olhos e as mãos do marido acomodaram-se à luz e à maciez da tez de Maria, e a moça fora cada dia mais deixada de lado. A infelicidade foi crescendo, crescendo, como a fome que Maria conhecera na infância. Caminhava, observando as vitrines que outrora a deslumbraram, agora insípidas. Murmurava, atoleimada, sons incompreensíveis, como se buscando uma resposta, um caminho a seguir. Dentro de si a densidade da vida lhe oprimia. O mundo era o mesmo, o shopping era o mesmo, as vendedoras que tanto a mimavam eram as mesmas. Mas antes, suas mãos estavam fechadas, tudo era seguro e superficial. Ao abrir as mãos, a existência estendeu-se a seus pés, volumosa, imponente, e por isso mesmo assustadora. Saíra da casa dos pais direto para a casa do marido. Jamais colocara os pés na calçada do mundo. E agora que não sentia seus pés tocando superfície alguma, como se estivesse caindo e caindo e … Ler mais