Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

A mudança de Casa

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Quando mudamos de casa, também as ideias se mudaram e transformaram-se. O lar se foi. Há uma enxurrada de lembranças, um acúmulo desnecessário de papéis, pela profissão que nos sustentou, a docência. Uma dorzinha de saudade pelo que lá foi vivido. Uma casa grande, igual coração de mãe, muitos móveis, muitos livros, muitas roupas. Um nostálgico pensamento de uma brincadeira de quintal, escorregar em água ensaboada pelo chão, as árvores frutíferas e ornamentais; os animais de estimação: o sapo, o pintinho, o preá, os cachorros. Quanta saudade, que não cabe no texto. As comidas que “inventamos” : os suspiros e bolachas, pães, macarrão, tudo era uma aventura naquela cozinha-copa, que saudade do cheiro das nossas experiências culinárias E daí, onde a gente fazia lição, na sala de jantar. E o medo infantil de subir ao andar superior, receio de encontrar um bicho-papão. À sombra da árvore na frente de casa, o chilrear dos bem-te-vis. As crianças esperando o transporte da escola… Lá se foram anos, a vida foi indo, como trem, arrastando o coração, num viaduto escuro, e nos mudamos… Foi preciso, a casa já não cabia em nossas vidas, quando nossas vidas sempre couberam naquela casa. Que tristeza abandoná-la, mas não pareceu bem desse modo. Não houve abandono, conversamos e escolhemos apenas partimos um de cada vez, multiplicando casas e famílias. Novos lares se formaram, e a casa antiga ficou lá, como coração de mãe ao ver os rebentos partirem. Para presentear, um ninho de sabias na árvore, um novo lar que foi formado.   “Casa com vida, pra mim, é aquela em que os livros saem das prateleiras e os enfeites brincam de trocar de lugar. Casa com vida tem fogão gasto pelo uso, pelo abuso das refeições fartas, que chamam todo mundo pra mesa da cozinha. Sofá sem mancha? Tapete sem fio puxado? Mesa sem marca de copo? Tá na cara que é casa sem festa. E se o piso não tem arranhão, é porque ali ninguém dança.” CARLOS. DRUMMOND DE ANDRADE

Clipping Advocacy – ABEM

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Querido leitor Comentando do nosso trabalho de “Advocacy” aqui na ABEM gostaria de compartilhar as novidades de fevereiro que achamos mais importantes para os nossos pacientes. No dia 21 de fevereiro estivemos em reunião na CONITEC, que nos receberam para nos dar um feedback acerca do novo PCDT para Esclerose Múltipla. Nesta reunião ficou destacado que o prazo de 180 após parecer favorável de incorporação de um medicamento é para que  produto incorporado possa ser disponibilizado via SUS, o que não obrigada a CONITEC a apresentar novo PCDT no mesmo prazo, podendo, através de NOTA TÉCNICA, validar tais inclusões até que as revisões sejam concluídas. Neste sentido, a CONITEC tem grande expectativa em publicar o novo PCDT ainda no primeiro semestre de 2018. Como conseqüência, em 07.03.2018, houve a 64º Reunião da CONITEC, onde foi feito o informe sobre a atualização do PCDT de Esclerose Múltipla. Contudo, infelizmente não recebemos convite para participarmos desta reunião, mas estamos atentos para divulgação da ATA. Em 22 de fevereiro, protocolizamos, diretamente na Consultoria Jurídica do Ministério do Trabalho e Emprego, o pedido de inclusão do CID G35 – Esclerose Múltipla, no rol das doenças para saque do FGTS. Ainda no mês de fevereiro, celebramos o registro pela ANVISA do Medicamento Ocrelizumabe – do laboratório Roche, mais uma alternativa para o tratamento da Esclerose Múltipla, porém ainda não disponível para comercialização, bem como pelo SUS. Também celebramos as incorporações pela CONITEC junto com atualizações e ampliação de tratamentos importantes para muitos brasileiros como a doença falciforme. Aplaudimos a coragem da atriz Ana Beatriz Nogueira que compartilhou sua jornada desde o diagnóstico da esclerose múltipla até os dias atuais, e torcemos pelo restabelecimento da atriz Claudia Rodrigues que foi internada no final de fevereiro. Mas é com preocupação que vemos o impasse jurídico para compra de medicamentos de doenças raras, pois como associação sempre lutamos pelo bem estar dos portadores de esclerose múltipla e desejamos o mesmo para todos os outros pacientes. Com igual preocupação temos acompanhado os sucessivos atrasos no fornecimento dos medicamentos de alto custo para Esclerose Múltipla, quer para pacientes que judicializaram, quer seja para pacientes do SUS. Temos uma enquete no site da ABEM e convidamos a todos a participar. A enquete tem o intuito de levantar dados estatísticos reais a fim de que possamos batalhar por uma política pública mais eficiente para os pacientes. O nosso trabalho como associação é muito importante, pois cuida dos pacientes e melhora a sociedade para atender os portadores destas condições clínicas especiais como foi a resolução 205/17 que vai agilizar o acesso a medicamentos para pessoas em condições especiais. Assim esperamos ouvir opiniões e contribuições no e-mail:estagio.juridico@abem.org.br Obrigada Dra. Sumaya Afif Novo Medicamento para Esclerose Múltipla: Um medicamento inédito no Brasil para o tratamento da esclerose múltipla foi aprovado pela Anvisa. O produto é o Ocrevus (ocrelizumabe), que recebeu o registro de produto biológico novo da Anvisa. O novo medicamento foi aprovado com a indicação para “tratamento de pacientes com as formas recorrentes de esclerose múltipla (EMR) e esclerose múltipla progressiva primária (EMPP)”. goo.gl/WV9xAz   No Ministério da Saúde: Pacientes com doenças raras podem ser prejudicados por fraudes em nas compras governamentais de seus medicamentos. Em audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, nesta quarta-feira (28/2), o ministro da Saúde, Ricardo Barros, apresentou aos parlamentares o impasse jurídico que tem impedido a chegada ao Brasil de quatro compras de medicamentos (Soliris, Fabrazyme, Myosyme, Aldurazyme ) para atender demandas judiciais de pacientes com doenças Raras. O Ministério da Saúde tem buscado auxílio para finalizar o processo de compra dos medicamentos Soliris, Fabrazyme, Myosyme, Aldurazyme. A pasta está com o processo em andamento, mas a distribuidora vencedora teve a licença de importação negada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para entregar produtos pois não tem autorização do laboratório fabricante para representa-lo aqui no Brasil. http://portalms.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/42669-liminar-aponta-afronta-a-concorrencia-em-compra-para-doencas-raras   NOVO TRATAMENTO NO SUS: A CONITEC incorporou um novo tratamento para as gestantes: A enoxaparina sódica para o tratamento de gestantes com trombofilia, também conhecido como sangue grosso é uma condição comum em mulheres gravidas, assim o Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (CONASEMS) pediu a CONITEC a incorporação da enoxaparina. SCTIE nº 10/2018 – Publicada em 25/01/2018   A CONITEC atualizou três protocolos detratamentos: 1. Para a Sobrecarga de Ferro, esse elemento vital para o organismo, na quantidade correta ele esta em processos como o transporte de oxigênio para as células ea síntese de DNA, mas precisa ser cuidadosamente regulado para assegurar que sua absorção compense as perdas corporais. E existem situações como Intoxicação por ferro e seus compostos ou doenças do metabolismo do ferro que podem fazem o ferro ficar acumulado no organismo podendo comprometer o coração e o fígado.Portaria Conjunta nº 7/2018 – Publicada em 22/02/2018 2. Para o tratamento do Hemangioma Infantil, um tumor vascular benigno mais frequente nas crianças, em sua grande maioria estes tumores não apresentam complicações nem necessitam de intervenção, mas alguns deles podem estar associados a alterações estéticas importantes e morbidade clínica. São caracterizados por uma fase de rápida proliferação de vasos sanguíneos no primeiro ano de vida seguida por uma fase de involução, na qual os vasos são substituídos por um tecido fibroso. 3. A doença falciforme é uma condição genética na qual a estrutura da hemoglobina responsável pelo transporte de oxigênio nas células não consegue desempenhar sua função normalmente, assim ha uma redução dos glóbulos vermelhos. As doenças de correntes dos defeitos na estrutura da hemoglobina são mais frequentes em povos africanos, e as talassemias decorrentes de defeitos na síntese da hemoglobina em povos do Mediterrâneo, da Ásia e da China. No Brasil, que reconhecidamente apresenta uma das populações de maior heterogeneidade genética do mundo, a maior prevalência da doença falciforme ocorre nas Regiões Norte e Nordeste. A CONITEC ampliou a indicação de do Transplante de Células- Tronco Hematopoiéticas para Mucopolissacaridose Tipo II e do Tipo I, doenças raras onde os pacientes não tem  enzimas para metabolizar substâncias chamadas glicosaminoglicanos (GAGs), … Ler mais

TEMPO

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                  “Todos os dias quando acordo não tenho mais o tempo que passou, mas tenho muito tempo, temos todo o tempo do mundo.” Hoje acordei pensando nessa música do grupo Legião Urbana e fiquei justamente pensando nisso. Não sabemos quanto tempo temos, a única certeza que temos é que um dia ele cessará… Desde o dia do nosso nascimento o nosso tempo é finito.                 Portanto, não cabe ficar remoendo questões do passado, a ideia é viver intensamente cada instante. Hoje escrevo sobre isso, pois é algo que quero aprender e conseguir tocar em frente.                 Dias bons e dias maus acontecem, como nós os enfrentamos é que faz toda a diferença. Temos que fazer o melhor possível cada dia que abrimos os olhos e vemos um novo dia. Temos limitações, isso é fato, quem é que as não têm.                 Penso que o fato de ter uma patologia como a esclerose múltipla não pode pautar, nem definir em tudo nossa vida. Devemos sempre ter consciência dela e das limitações que nos causa, mas não podemos usá-la como desculpa ou argumento para que não façamos simplesmente nada.                 Entender sua condição é fundamental. Aprendi que posso resolver alguns problemas sozinha sim, mas preciso sempre fazer um planejamento mínimo, por exemplo: preciso ir ao banco e ao INSS, um local fica bem distante do outro então, faço a programação para um dia ir a um local e no dia seguinte vou ao outro.                 Temos pressa para resolver nossos problemas, mas precisamos sempre pensar qual a melhor forma de executar aquela tarefa. A fadiga vem isso é certo, mas podemos conseguir realiza-las sempre, podemos tudo o que quisermos.                 Tudo é possível. Temos todo o tempo do mundo para realizarmos nossos projetos e sonhos. Muitas vezes sofremos por frustrações e erros cometidos. A varinha de condão não vem nos conceder os pedidos mais íntimos, porém, podemos nos organizar para conseguirmos conquistar efetivamente o que queremos.                 Muitas vezes teremos de traçar caminhos diferentes e gastaremos um pouco mais de tempo do que desejávamos, mas é possível sim conquistar coisa que desejamos e executar os planos elaborados.                 O tempo tem de estar a nosso favor, usá-lo de forma mais sábia cabe exclusivamente a nós. Quanto tempo temos, não sabemos, mas sabemos que podemos sempre fazer o melhor e conseguir usá-lo a nosso favor.                 Muito ou pouco é relativo o que é pouco pra um é muito para o outro. O importante é vivermos intensamente e com muita vontade. O tempo é concedido a nós para usarmos da melhor forma que conseguirmos.                 O livre arbítrio existe isso é fato, então o que fazemos do tempo que nos é concedido é de exclusiva responsabilidade nossa.                  Idas e vindas fazem parte dessa jornada. Quedas, tropeços e imprevisto também, mas os obstáculos existem para serem superados. Sempre aparecem para nos fazer pensar e crescer. Aprender sempre.                 O tempo sempre é sempre curto, pois sempre queremos fazer mais… Tirar o pé do acelerador, olhar a paisagem em volta e as pessoas que estão ao nosso redor ajuda na jornada, nos dá confiança e ânimo.                 Temos todo o tempo do mundo, vamos usá-lo a nosso favor sempre. Todo ação começa por um pensamento, uma fagulha de desejo ou por uma inspiração.                 Portanto, vamos nos inspirar e motivar sempre. Tudo podemos, desde que as etapas do processo de conquista sejam planejadas e realmente desejadas.                 Deixo a pergunta de hoje: “O que você fará do seu tempo hoje?” Tome posse dele e faça sempre o melhor possível. A satisfação em fazer o que planejamos e desejamos é impagável e traz uma satisfação imensa.                 Tempo como nosso amigo e partícipe…

Refletir e viajar

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Falo a verdade quando digo que não gosto de viajar; não gosto mesmo, mas gostei de ter viajado agora. Gostaria como sempre de fazer algumas reflexões a respeito como “quebradinha” cadeirante. Nunca fico entusiasmada para viajar, mas me propus a uma “aventura “. Claro, tive apoio desde o começo, da minha turma de viagem, minha mãe e minha irmã. Apoio quer dizer financeiro, logístico, humano para tudo. Explico logístico, eu sozinha não consigo administrar passagem de avião, translados, hotéis. Porém, esse meu desamparo, julgo que seja devido à falta de experiência em viagens, bobeira e talvez até do fato de negar a viagem. O que me angustia com uma força maior é a insegurança, o fato de não saber o que esperar. Por isso que reforço minha expectativa de “aventura” Embarquei com o auxílio cadeirante da empresa aérea,  a cadeira foi até a porta do avião, mas no “check in” me colocaram no fim do avião,  a entrada do avião era pela frente, e pensei: como vou chegar lá? Devo voar, ou pensar na minha capacidade de abdução e levitar até lá? Minha turma deu um jeito no “check in”, para ficar mais para frente, mas tive que caminhar com minhas pernas titubeantes e o apoio de minha irmã.  Aventura, pensei, é uma aventura. No hotel, todos super atenciosos, tínhamos um quarto acessível, espaçoso, podia caminhar de cadeira, entre as camas e no banheiro. Fomos dar um passeio ao redor, conhecer as vizinhanças, comer algo. Aí começou nossas  desventuras para atravessar as ruas; imensas valas por onde corria água, ao lado do meio fio da calçada. As rampas para a cadeira, esburacadas, ou cheias de saliências de cimento. As ruas, nem comento,  com buracos, construções que me obrigaram andar no meio dos carros. Não muito diferente de Sampa, mas é que eu tinha lido em vários locais que a cidade era acessível; e eu bobinha acreditei. Afinal pensei, acessível para quem? Encontrei pessoas que também se propunham a ajudar nos buracos para atravessar as calçadas e também pessoinhas que estacionavam suas motos nas rampas das cadeiras e na faixa de pedestre, pessoinhas que viam as dificuldades da minha irmã com a cadeira e se limitavam a olhar. Tenho impressão que a acessibilidade é uma opção muito cara,  e, pior que isso é amadora. Às vezes, ela só existe porque há muita gente de boa vontade que faz acontecer. Ver paisagens maravilhosas da natureza  e não poder desfrutar, traz dois pensamentos, primeiro: achar que nossa experiência tem que ser de desfrute, não de admiração ou de interação; segundo que  somos uma carcaça velha com limitações. A beleza faz sofrer e, infelizmente, faz com que a gente tenha pena de si mesmo. Não, não estou triste; estou agradecida à minha mãe e à irmã que me ajudaram; ao exército de pessoas desconhecidas que muito solicitas se compadeceram não por pena, mas por humanidade e carregaram a cadeira literalmente. Estou desejosa de que no futuro próximo a inclusão não seja apenas boa vontade, mas fruto de planejamento e investimento. Vontade política e a empatia de colocar-se na pele de um cadeirante ou de quem esta ao seu lado. Viajar, vamos acreditar por enquanto que é uma aventura…

Clipping Advocacy – ABEM

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Para 2018 a ABEM apresenta novidades como esta newsletter para compartilhar  o trabalho de advocacy, os assuntos que estamos monitorando em Brasília e as coisas legais que vemos nos meios de comunicação. Espero que gostem, sugestões para o e-mail: estagio.juridico@abem.org.br Novos tratamentos no SUS: CONITEC e as incorporações no SUS: Secuquinumabe tratará os pacientes de espondilite anquilosante que não responderam bem à terapia convencional para a artrite psoriásica   Levetiracetam anticonvulsivo para epilepsia  em especial para pacientes que dependem de pelo menos dois anticonvulsivantes para inibir e controlar as crises convulsivas.   Tafamidis meglumina, doença rara a  Polineuropatia Amiloidótica Familiar.     Atualizações Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas para Adenocarcinoma de Estômago   Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Diabetes Insípido   Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Síndrome Nefrótica Primária em Crianças e Adolescentes     CONITEC incorporações no SUS 5 novas consultas publicas: Lacosamida como terapia aditiva em pacientes com epilepsia focal refratários aos tratamentos prévios com outros fármacos antiepilépticos   Proposta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Anemia Hemolítica Autoimune   Proposta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Síndrome de Turner   Proposta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Deficiência de Hormônio do Crescimento – Hipopituitarismo   Acetato de lanreotida para o tratamento de tumores neuroendócrinos gastroenteropancreáticos   Evolocumabe para tratamento de pacientes com hipercolesterolemia familiar homozigótica     Ministério as Saúde Confira as 77 cidades de SP, RJ e BA que terão campanha de vacinação contra febre amarela No total, 21,7 milhões de pessoas destes municípios deverão ser vacinadas durante a campanha, sendo 16,5 milhões com a dose fracionada e outras 5,2 milhões com a dose padrão. Ministério da Saúde passará a pagar hospitais por fases da quimioterapia de Leucemia Novo modelo foi anunciado durante reunião para avaliar o pregão de registro de preço do medicamento. Com a adequação as entidades retornarão a comprar de forma individual o produto. O Ministério da Saúde adequará o valor da tabela de procedimentos de quimioterapia para Leucemia Linfóide/Lifoblástica Aguda (LLA). O anúncio foi realizado, nesta segunda-feira (08/01), durante reunião realizada, entre técnicos da pasta e entidades de referência em oncologia e de controle para validar o pregão de registro de preço de compra do medicamento L-asparaginase nativa. O novo modelo será dividido por fases (indução, consolidação, intensificação e manutenção), e permitirá o retorno da responsabilidade aos hospitais oncológicos pela compra do medicamento, utilizado no tratamento de crianças com LLA.   Ministério da Saúde: VIGITEL estudo de perfil populacional VIGITEL é uma pesquisa que entre fevereiro e dezembro de 2016 entrevistou por telefone 53.210 pessoas com mais de 18 anos nas capitais do pais. Esta pesquisa: Monitora a frequência e distribuição dos principais fatores de risco para doenças crônicas não transmissíveis   Descreve a evolução anual dos indicadores   Subsidia o planejamento e acompanhamento de ações de promoção à saúde e prevenção de doenças e agravos não transmissíveis       VIGITEL estudo de perfil populacional o que nos mostrou: Obesidade: Obesidade cresceu 60% em dez anos.   Frequência é semelhante entre os sexos   Prevalência de obesidade duplica a partir dos 25 anos.    Obesidade é maior entre os que tem menor escolaridade     Diabetes Cresceu em 61,8% o número de pessoas diagnosticadas com diabetes.    Passou de 5,5% em 2006 para 8,9% em 2016   Rio de Janeiro (RJ) tem a maior prevalência de diagnóstico médico de diabetes e Boa Vista (RR), a menor.   A prevalência de diabetes é quase 3 três vezes maior entre os indivíduos  com menor escolaridade   Hipertensão Cresceu 14,2% o número de pessoas que foram diagnosticadas por hipertensão.    Passou de 22,5% em 2006 para 25,7% em 2016.   Mulheres têm mais diagnóstico de hipertensão.   Rio de Janeiro (RJ) tem a maior prevalência de diagnóstico médico de hipertensão e Palmas (TO), a menor.     Você sabia:                 Dados do Ministério da Saúde sobre esclerose múltipla: http://www.brasil.gov.br/saude/2017/08/sus-oferece-tratamento-clinico-e-reabilitacao-a-pacientes-com-esclerose-multipla   Curiosidades na mídia     Emília divide com a gente seu dia a dia com esclerose multipla e bom humor. São 69 vídeos : https://www.youtube.com/watch?v=pf0QofnkcTI                 http://www.diariocachoeirinha.com.br/_conteudo/2017/08/vida/viver_com_saude/2163241-cartunista-transforma-a-esclerose-multipla-em-tema-para-tirinhas.html https://setorsaude.com.br/eua-aprovam-primeiro-tratamento-para-dois-tipos-de-esclerose-multipla/

Um Momento de Felicidade

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Um dia, ainda criança, perguntei, pai, você é feliz? Ele demorou um pouco, ficou pensativo, surpreso até, e respondeu, filha, feliz, feliz, não sou; tenho momentos de felicidade, mas feliz mesmo não sou. Por que filha? Nada não pai, só para saber. Eu fiquei triste e me senti a pior filha do mundo, pois não era capaz de fazer meu pai feliz. Mas com o tempo fui crescendo e entendendo melhor das coisas do mundo e percebi que ninguém podia fazer ninguém feliz, mas sim proporcionar momentos de felicidade, como meu pai me disse naquele dia. Desde então passei a procurar no olhar de meu pai esses momentos de felicidade. Quando eu estudava, menina alvoroçada que era, ao receber meu boletim com as notas da escola enchia-me de esperança e ansiava por encontrar o momento de felicidade de meu pai. Eu corria para casa com alegria incontida e ficava esperando ele chegar do trabalho. Assim que eu ouvia o barulho da buzina do carro velho dele, corria e abria o portão, com o boletim na mão. Mal ele fechava a porta do carro e eu fechava o portão da garagem, eu estendia a mão segurando a folha de papel com as notas, pai, meu boletim, está bom? Para ver um momento de felicidade de meu pai, eu estudava bastante e tirava as melhores notas. Mas ele apenas olhava rapidamente e dizia está bom sim, sem o brilho nos olhos que eu tanto procurava, e logo seguia para dentro de casa. Talvez ele estivesse sempre cansado e preocupado e por isso não prestava muita atenção e não percebia que minhas notas no papel eram minhas horas de esforço e dedicação para deixa-lo orgulhoso. Mas eu não desistia e a cada boletim renovava as esperanças. Os anos passaram e eu terminei a escola, graduando-me com destaque. Chegara a hora do vestibular. Eu não sabia muito bem o que queria fazer da vida, mas, na ânsia de proporcionar um momento de felicidade para meu pai, resolvi prestar prova para direito, pois ele dizia que sempre queria ter um filho “doutor”, e como eu era filha única, sabia que ele ficaria orgulhoso e feliz. Passei em primeiro lugar na universidade pública mais concorrida do estado. Eu estava em casa quando minha tia ligou avisando que eu havia sido aprovada. Imediatamente fui abraçada por minha mãe, enquanto buscava os olhos de meu pai. Ele disse, passou? Vou buscar as cervejas para comemorar. Nem um abraço ele me deu. Saiu para comprar cerveja. Logo a casa estava repleta de familiares, todos bebendo e sorrindo, enquanto eu sentia um arrepio frio e uma vontade chorar, vendo meu pai sorrir por causa da bebida e da festa. Mas continuei sem ver uma nesga de brilho em seus olhos, já embriagados pelo álcool. Mas não desisti. Dediquei-me com afinco à faculdade e mantive meu excelente desempenho, destacando-me ao longo do curso. Minha formatura ocorreria em uma série de cerimonias que duraria três dias, sendo um dia para a missa, outro para a colação de grau e outro para o baile. Meu pai chegou e me perguntou, filha, dos três dias qual você quer que eu vá? Só posso ir em um dia, preciso trabalhar. Fui para o quarto e chorei com dor, com muita dor naquele dia. Pouco tempo após a formatura me casei com meu noivo e três anos após tive meu primeiro filho. E quando informei a meu pai minha intenção de batizá-lo com o nome dele ele disse, filha, não faça isso, meu nome é feio e ele vai sofrer na escola. Confesso que depois desse episódio eu desisti. Passei em um grande e concorrido concurso federal, tive mais dois filhos e segui minha vida, sem alimentar mais a esperança de ver, ao menos por um instante, um brilho de felicidade nos olhos de meu pai. A vida seguiu seu curso natural. Meu pai envelheceu, adoeceu, e quando estava em seus últimos dias de vida, deitado no leito do hospital, pediu para falar comigo a sós. Olhou em meus olhos e me disse, reunindo suas últimas energias, com a voz entrecortada e fraquinha de dar dó, filha, eu sei que você passou sua vida inteira tentando me agradar, esperando que algum dia eu te abraçasse ou te beijasse e mostrasse minha felicidade, mas o pai não sabe ser assim. A minha vida foi muito difícil, dura e sofrida. Eu apanhava de meu pai, alcoólatra, todos os dias e logo cedo ele me pôs para trabalhar, serviço pesado. Minha mãe foi uma coitada, teve tantos filhos que morreu cedo. Eu nunca tive contato com o lado bonito da vida e me tornei esse homem cru que só pensava em trabalhar para sobreviver. Essas marcas ficaram para sempre dentro de mim, e por isso esse meu jeito de ser meio distante e frio. Eu conheci sua mãe e juntos conseguimos dar algo de bom para você, a maior prova de que cada suor de meu rosto valeu a pena. Mas eu juro que fui o melhor pai que eu poderia ser. Mesmo que não fosse o que você esperava, eu te dei o melhor que eu poderia de mim em cada momento de tua vida. E te garanto filha, a cada conquista tua meu coração não se aguentava de tanto orgulho e felicidade. E agora que estou perto de morrer criei coragem para te falar tudo isso. Você foi, filha, desde o dia em que você nasceu, o maior momento de felicidade de toda minha vida… Nesse momento eu vi o que sempre desejei, emocionada pelas palavras do homem sem estudos e humilde que fora meu pai, meu maior orgulho. Eu vi. Os olhos fundos e ressecados de meu pai, já quase cadavéricos, não conseguiram esconder o brilho de seu olhar, uma luz tão forte que veio lá de dentro e se acomodou em meu coração, finalmente em paz.

FADIGA

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O dia começa e sempre há tanto por fazer. Aí vem a lista de prioridades: médico, banco, escola da filha. Estamos no verão e com ele a fadiga chega mais rápido, deixando as pernas moles e uma sensação de exaustão, como se tivesse levando o mundo inteiro nas costas. Diante disso, sempre vem o pensamento não farei nada hoje, deixa isso para depois. Só que o dia seguinte será quente igual e as coisas ainda precisarão serem resolvidas. Com o passar do tempo de diagnóstico da esclerose múltipla e do início do tratamento percebo que a fadiga está chegando mais cedo. Muitas vezes faço menos e sinto muito mais cedo o cansaço, a fadiga. É complicado até para explicar aos outros. É um cansaço intenso que você não consegue sequer ficar em pé. Digo isso por experiência própria, uso um andador para me locomover, consigo bastante autonomia com ele, mas quando a fadiga chega não tem jeito, a única coisa a fazer é parar respirar e tentar se restabelecer. A fadiga é como se você ficasse com alguma parte do corpo dormente, como quando se senta em cima de uma perna e quando tenta mudar de posição é como se aquela parte do corpo não respondesse, então você fica bem descoordenado e sem força. É a fadiga tira a força e causa até dor, nas pernas principalmente. Difícil explicar e muito mais complicado sentir. As forças acabam, é como o super-homem quando exposto a kriptonita. Mas e daí, a vida está correndo, as coisas precisam ser feitas e não tem escolha, os problemas precisam ser resolvidos. A saída que encontrei foi: fazer um cronograma, para determinar em que ordem as coisas devem ser feitas e com isso os problemas resolvidos. No verão, com a temperatura mais alta prefiro sair pela manhã. Divido as tarefas entre os dias da semana para conseguir fazê-las bem e não acabar com toda minha energia. Conseguir resolver meus problemas sozinha faz com que me sinta capaz e ainda preserva minha individualidade e dignidade. Tenho consciência de que preciso de ajuda muitas vezes, mas devo confessar que sinto muita satisfação em conseguir fazer as coisas sozinhas, resolver os problemas pessoalmente. A autonomia tem de vencer a fadiga, para isso é necessário o mínimo de planejamento. Tenho a consciência de que muitas vezes o que gostaria de resolver em um só dia não é possível, então precisarei fracionar as tarefas e planejá-las minimamente. Com o passar do tempo vou me conhecendo mais e me adaptando as situações. Flexibilidade nas atitudes e na forma de resolver as coisas é o melhor a fazer para manter a mente sã e o coração tranquilo.

Celulares

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Como o vício em celulares acaba com nossa educação   Não é para plagiar um texto, é pela importância do assunto que vamos tratar. Quem já não foi interrompido pelo seu interlocutor, para que ele verificasse suas mensagens  de zapzap? Às vezes sem graça, ele pede desculpas; é algo importante do qual ele precisa se integrar, mas na maioria das vezes, não é algo tão importante, como uma charge besta e ele passa num anacoluto a não prestar atenção a você. Os modos e a educação ficaram onde? Derivamos para nós, verdadeiros pescoços de “WhatsApp” , de SMS; um encurvamento da coluna cervical, um problema para médicos e fisioterapeutas. Não é um problema só dos jovens, é incorporado, aprendido, copiado e repetido em boa parte por imitação aos adultos. É um problema de saúde pública, já que lesões demandarão do serviço médico  sua atenção. É um problema de educação, de saber como comportar-se socialmente. Quando um celular da um aviso, nem dos damos o trabalho de responder alô; contribuímos com a distribuição de milhões de “emojis”. Nossa empatia despenca e o narcisismo escapa ao controle, com efeito sobre o desenvolvimento emocional, e a saúde e confiança, sempre que abaixamos nossas cabeças como avestruzes humanos. Até posso parecer inimiga da tecnologia, mas quem me conhece, sabe que sou totalmente a favor das novas tecnologias e o fato delas nos facilitarem a vida. Eu combato o excesso, a falta de modos (educação), a nossa falta de responsabilidade na sustentabilidade do planeta Terra. Você já pensou que o funcionamento do  Smartphone tem um gasto de recursos ambientais? Ou você pensa que carregar o telefone só depende da tomada e do carregador? Bom senso é  perfeito, pense duas vezes antes de pegar seu celular Não estou aqui para  lhe dizer: jogue seu smartphone fora ou saia das redes sociais. A solução mais simples para o problema é  aquela que a Bíblia propõe: trate os outros como você gostaria de ser tratado. Incentivar o diálogo sem ignorar os amigos digitais. Velhos ou jovens estamos em teste. Etiqueta, bons modos, linguagem corporal, a maneira pela qual interagimos- tudo está mudando. Estamos abrindo mão de toda uma vida que acontece a 90 graus acima de nossos celulares. Comece a olhar para cima. “Jamais seja a primeira pessoa no  grupo a pegar o celular,não seja o paciente zero” Henry Alford   Adaptado de: Como o vício em celular acaba com os bons modos –  Andam Popescu traduzido do “New York Times” Folha de São Paulo -Folha de São Paulo- 30 de janeiro 2018

FORÇA, FÉ E FOCO

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Hoje acordei com vontade de fazer coisas completamente diferentes. Andar por aí, tomar um sorvete sentar num parque e observar o movimento das folhas das árvores causado pela ação do vento. Pensamentos um tanto bucólicos e até românticos. Tenho de resolver várias coisas, não táo legais quanto o meu desejo. Comprar material escolar e uniforme para minha filha e levá-la para fazer um radiografia dos seios da face. Tudo normal, dentro da rotina da família. Ocorre que não conseguirei fazer tudo sozinha, quer dizer se tivesse de ir sozinha a esses locais, iria sem problemas, sempre com a ajuda do meu andador, mas quando preciso levar minha filha de 6 anos o ideal é que eu esteja acompanhada, e ainda com a carona de alguém motorizado. Coisa simples, mas que incomoda no momento que percebo que preciso de ajuda para conseguir resolvê-las. Talvez ainda seja bastante orgulhosa para aceitar ajuda ou pedí-la. É essa a mais pura verdade, a patologia me traz algumas limitações em situações que anteriormente resolveria sozinha sem pensar em toda esta logística. Não é fácil aceitar essa situação, mas é o necessário a fazer. Porém, impossível não pensar em fracasso ou derrota. Ficar pensando nessas coisas incomodam e me entristesse profundamente. Aí vem uma força interna e um pensamento positivo que ecoam na minha mente e me dizem: “contra fatos não há argumentos” então: “levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima” como diz a letra do samba. O exercício agora é pensar e resolver da melhor forma possível. Encontrar a forma de conseguir executar tais tarefas, sem perturbar muito terceiros e familiares. O que é problema tem de ser resolvido e o que não é tem de se aceitar, contornar e fazer o melhor possível. Não é fácil, sei bem disso, mas é o que precisa ser feito. Então, porque sofrer com isso, tenho de respirar fundo e seguir em frente. Sempre há uma saída, muitas vezes não é a que desejamos, porém é a possível. Sendo assim, aceitar e rever os valores e pensamentos pode ser uma boa saída. Quando temos de conviver com uma patologia que nos limita, precisamos manter a mente e o coração abertos para enxergarmos as possibilidades e as  soluções. Quero viver muito ainda e intensamente, po isso, preciso praticar bastante a humildade e a resiliência. O que quero acima de tudo e viver em paz comigo e com o mundo. Quando tudo parece escuro e sem saída, quero ter e crer sempre há uma saída e uma solução. Uma luz pequena e frágil ao longe, que seja, pode me motivar e me ajudar. Força, fé e foco! É o que desejo a todos e o que penso todos os dias para continuar minha caminhada pela vida…

Proposta de Simpósio Oral

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– Título do Simpósio: Desafios e sucessos de um projecto Luso-Brasileiro: Alguns dados empíricos – Coordenadora do Simpósio: Rute F. Meneses (FCHS / CTEC / FP-B2S / HE – Universidade Fernando Pessoa) – Identificação da moderadora: Ana Maria Canzonieri (ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla) – Resumo do Simpósio: Objetivos: O presente simpósio pretende agregar dados empíricos e reflexões suscitadas pela implementação de um projecto Luso-Brasileiro, incluindo dificuldades e suas superações. Relevância: A relevância do simpósio advém da articulação das etapas que foram sendo percorridas nos dois países, em termos metodológicos e de resultados. Sumário: Assim, a 1ª e a 2ª comunicações apresentam a caracterização da qualidade de vida e da espiritualidade de indivíduos com esclerose múltipla brasileiros. As outras duas, reflectindo dificuldades diferenciais entre os dois países ao nível da avaliação psicólogica, exploram os dados recolhidos junto de estudantes do ensino superior português, como parte do processo de desenvolvimento de uma bateria de avaliação comparável para portugueses e brasileiros. Mais concretamente, a sua saúde é analisada, através das habilidades sociais, satisfação sexual e traços de personalidade, sendo, na última comunicação, testada a capacidade preditiva das habilidades sociais no âmbito da promoção da saúde. Para além dos objectivos gerais do projecto, a necessidade de introduzir fases intermédias – diferentes nos dois países – acarretou a identificação de dados importante no âmbito da promoção da qualidade de vida e da saúde de indivíduos doentes e saudáveis.   – Título das Comunicações Individuais: 1) Qualidade de vida de indivíduos brasileiros com esclerose múltipla 2) Espiritualidade de indivíduos brasileiros com esclerose múltipla 3) Indicadores triangulares de saúde em estudantes do ensino superior 4) Habilidades sociais na promoção da saúde: Preditoras da saúde mental e sexual   – Autores e filiações das Comunicações Individuais 1) Ana Maria Canzonieri, Thais Mira Simandi, Beatriz Sodré Maciel, Lucas Ribeiro dos Santos, Daniele Batista de Sousa, & Priscila da Silva Santos ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla 2) Ana Maria Canzonieri, Thais Mira Simandi, Beatriz Sodré Maciel, Lucas Ribeiro dos Santos, Daniele Batista de Sousa, & Priscila da Silva Santos ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla 3) Carla Bernardett Santos (1), Ana Carina Peixoto (1), & Rute F. Meneses (2) (1) FCHS – Universidade Fernando Pessoa; (2) FCHS / CTEC / FP–B2S / HE – Universidade Fernando Pessoa 4) Ana Carina Peixoto (1), Carla Bernardett Santos (1), & Rute F. Meneses (2) (1) FCHS – Universidade Fernando Pessoa; (2) FCHS / CTEC / FP–B2S / HE – Universidade Fernando Pessoa   – Resumos das Comunicações Individuais: 1) Qualidade de vida de indivíduos brasileiros com esclerose múltipla Ana Maria Canzonieri, Thais Mira Simandi, Beatriz Sodré Maciel, Lucas Ribeiro dos Santos, Daniele Batista de Sousa, & Priscila da Silva Santos ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla e-mail: amcrrr@gmail.com   A esclerose múltipla (EM) é uma doença degenerativa que afeta a qualidade de vida (QDV), levando a pessoa muitas vezes a reavaliar suas atividades. Objetivo: Avaliar a QDV de pessoas com EM. Método: Avaliar pessoas com EM, de ambos os sexos, de Instituição Social Civil, no Brasil, com a MSQOL–54. Em 2014, foram avaliadas 345 pessoas, entre os 76 e os 16 anos (DP=12,25), 70% com nível superior, 55% casados, com tempo de diagnóstico predominantemente acima de 10 anos, com tipo de EMRR, com presença de 2 formas CIS e EDSS em média de 7,0. Em 2015, foram avaliadas 90 pessoas, entre os 70 e os 19 anos (DP=12,0), 40% com ensino médio e superior, 45% casados, 50% com tempo de diagnóstico até 5 anos, predominância de tipo de EMRR e EDSS em média de 3,0. Em 2016, foram avaliadas 68 pessoas, entre os 68 e os 20 anos (DP=11,21), 73,5% com nível superior, 40% solteiros e casados, com tempo de diagnóstico predominantemente até 5 anos, com tipo de EMRR e EDSS em média de 3,0. Resultados: Em 2014, o escore médio do MSQOL–54 no quesito saúde física foi de 86,19, na saúde mental de 86,55. Em 2015, o escore médio do MSQOL–54 no quesito saúde física foi de 99,07, na saúde mental de 92,15. Em 2016, o escore médio do MSQOL–54 no quesito saúde física foi de 50,0, na saúde mental de 47,7. Discussão: A percepção de QDV dos participantes registou diferenças consideráveis, até em termos relativos (saúde física vs mental), o que tem implicações na planificação da sua promoção.   Palavras-chave: Qualidade de vida, Esclerose múltipla, Saúde física, Saúde mental     2) Espiritualidade de indivíduos brasileiros com esclerose múltipla Ana Maria Canzonieri, Thais Mira Simandi, Beatriz Sodré Maciel, Lucas Ribeiro dos Santos, Daniele Batista de Sousa, & Priscila da Silva Santos ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla e-mail: amcrrr@gmail.com   A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica e progressiva que afeta a qualidade de vida das pessoas e, consequentemente, sua forma de enxergar a espiritualidade. Objetivo: Avaliar pessoas com EM quanto à espiritualidade. Método: A Escala de Espiritualidade foi aplicada em 266 pessoas de ambos os sexos, com EM, de Instituição Social Civil, no Brasil. Estas eram predominantemente católicas, com nível superior completo, com tipo de EMRR, EDSS entre 0,0 e 9,0, sendo a maioria até 4,5, com idade entre os 75 e os 14 anos (M=42,0; DP=12,0). Resultados: A respostas para as questões (1) As minhas crenças espirituais / religiosas dão sentido à minha vida; (2) A minha fé e crenças dão-me forças nos momentos difíceis; (3) Vejo o futuro com esperança; e (5) Aprendi a dar valor às pequenas coisas da vida foram predominantemente “concordo bastante”. Somente para a questão (4) Sinto que a minha vida mudou para melhor é que as respostas tenderam a ser “concordo um pouco”. Discussão: As pessoas avaliadas, em sua maioria em idade produtiva, ao se perceberem acometidas por uma doença crônica, por mais que (ainda) tenham fé, não concordam que a vida teve uma mudança para melhor. Referem, todavia, aspetos relevantes para as equipas de cuidados de saúde, nomeadamente, no âmbito da promoção da qualidade de vida destes doentes.   Palavras-chave: Esclerose múltipla, … Ler mais