Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Barulho e silêncio

Por

Espero que você me apresente silêncio, de palavras não dormidas. Posso escutar os suspiros do silêncio exasperado. O silêncio está tornando-se cada vez mais raro. Há um incessante barulho de informações desencontradas… Ahhh, esse barulho dos circuitos integrados de um celular, do computador , dos gritos das pessoas! Estamos sucumbindo ao ruído de mensagens sem aviso: o mundo está em guerra, a violência assola a cidade maravilhosa e a não maravilhosa, o acidente choca, o fogo fere, desabriga. Tudo ao mesmo tempo num turbilhão. A seca que não dá frutos, a enchente que derruba, o ar seco e poluído que intoxica. É um barulho terrível: das rodas de uma cadeira de rodas Onde posso te encontrar  amigo silêncio? A doença mata e contamina, o mundo complica-se e a música do silêncio; já não escuto mais. Todas as vozes lamuriosas falam ao mesmo tempo: notícias antigas, notícias imediatas , notícias distantes e próximas. Um amigo morreu, uma conhecida ganhou neném, faz tempo éramos nós e o silencio. Transito, o sinal de mensagem no celular, o habito continuo de verificar. O barulho está estampado no nosso interior, respira a vida apressada. O barulho da vida corrida, da vida sem paz, sem medida. O barulho de nossos passos na roda vida… Quando a vida é só silencio inexato em nosso intimo, verdadeiro deserto solitário. Há corridas por todo lado, mas o que permanece é a busca incansável ao silêncio. Silencio- paz, profundo tic –tac do tempo

Gratidão

Por

Queria te dar um presente, mas não há presente que represente minha gratidão: deixei de “quebrar” a cabeça. Gratidão  é minha desculpa. Seu profissionalismo cuidou de mim muitas vezes, posso agradecer a Deus, mas você também merece gratidão. Seus nomes não serão suficientemente elogiados. O senhor José, simpático, falante , de” boa” com seu serviço,  vai dirigindo, nas ruas esburacadas paulistanas, mas devagar, para que a van não balance tanto e os cadeirantes não sintam tanta emoção. Simples seu José, e/ou Marisa, nos proporcionam um direito que nos acalma: o da mobilidade, na sua profissão tão humanos. Minha gratidão a esses anônimos motoristas que nos levam onde precisamos. Agradecer aos profissionais da saúde que nos acolhem em suas salas  e ”quebram” a cabeça para nos salvar da dor . Amigos e família: não podemos agradecer, apenas amá-los Tantas pessoas a quem temos de agradecer e na roda da vida cotidiana somos atropelados por afazeres e esquecemos a gratidão. Que posso te ofertar? Uma flor, um vinho estrangeiro caro, bombons, Ou  a simples palavra obrigada. Eu posso te dar um sorriso, mas ele é antigo e dependente do bom humor. Posso te dar um bom dia silencioso, um abraço de paz. Não posso te dar o sol ou a lua ou a visão de um dia ou noite bonitas. Eu lhe peço silêncio no meu agradecimento: não diga nada, esse é seu momento: curta minha gratidão. Só quero dizer obrigada Espero que o autor. Machado de Assis tenha razão: “A gratidão de quem recebe um benefício é sempre menor que o prazer daquele de quem o faz.” Sinto-me tão pequena e cheia de gratidão., esse é meu consolo. A verdade é insuportável…

Clipping Advocacy – Maio – Segunda Quinzena

Por

Queridos leitores!   Dia 30 de maio será comemorado o dia Internacional da Esclerose Múltipla, a ABEM parceira desse movimento está atenta a todas as movimentações, podemos ver atualizações muito interessantes no site como:   Uma atividade que se torna mais forte a cada ano é a iluminação dos principais pontos turísticos para aumentar a conscientização sobre o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, Este ano teremos em Montivideo, no Chile ne India.Ø  Muitas organizações de EM estão colocando a música no centro de seus eventos, como por exemplo nos Estados Unidos um show de “Rock for MS” (Rock para EM), tambem um show em Beirute organizado pela Associação Libanesa Contra a Microsoft e uma noite de música e jogos organizada pela MS Society of India. Em Barcelona, ​​na Espanha, uma série de músicos se apresentará para arrecadar fundos para pesquisas em MS. Se você está na República Tcheca, pode até participar de um cruzeiro musical pelo rio Vltava – uma maneira memorável de marcar o Dia Mundial De Esclrose Multipla!Ø  Em Portugal para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que terá lugar no próximo dia 30, a comunidade científica e as associações de doentes e familiares desafiaram personalidades políticas e decisores a participar na iniciativa #PARAvencerEM. Serão 14 vídeos, de 1 minuto, que sugerem como podem as pessoas com Esclerose Múltipla e a sociedade contribuir para que quem vive com esta doença esteja verdadeiramente no centro das decisões.   Esperamos assim no clipping de hoje conectar pacientes e a sociedade no Brasil e no Mundo. Lembrando sempre a vocês que colaborem conosco, queremos que todos vocês engajados na causa da Esclerose Múltipla. Enviem suas sugestões de pautas para estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!       CONITEC   Existe um pleito da Teva para a incorporação de COPAXONE 400 mg:   NOTICIAS: Utilização de serviços de saúde e custos de pacientes com esclerose múltipla na Holanda: um estudo de banco de dados de saúde. Escolhi essa publicação pois achei interessante o estudo sobre custos do paciente na perspectiva do sistema de saúde pública da Holanda, mostrando que as estimativas de incidência e custo da doença e suas comoobidades monitoradas pelos bancos de dados de pacientes foram consistentes com estimativas anteriores feitas pelos gestores. Ja as  estimativas de prevalência foram um pouco maiores, e os custos com medicamentos e hospital foram mais altos logo após o diagnóstico. Mostrando como a coleta de dados compõe uma ferramente necessária para uma gestão eficiente dos cuidados em saúde. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29775086 .   ANVISA E O COMBATE A DROGAS     A Anvisa sediou, entre os dias 15 e 17 de maio de 2018, a Segunda Reunião Regional de Novas Substâncias Psicoativas (NSP) do Hemisfério Ocidental (Américas). As NSP são substâncias desenvolvidas especificamente para burlar as medidas de controle aplicadas pelos países e são utilizadas como “drogas legais”, em alternativa a substâncias psicoativas já controladas. O evento, coordenado pelo Escritórios das Nações Unidas sobre Drogas e Crime (Unodc), teve como objetivo discutir experiências no enfretamento ao problema relacionado às NPS, com a troca de informações técnicas entre especialistas nacionais, regionais e internacionais. Diversos países da região enfrentam dificuldades na identificação e no controle dessas substâncias, na mesma velocidade em que cresce sua síntese e distribuição. O conhecimento limitado sobre o desafio das NPS é hoje o maior motivador para que as autoridades desses países unam esforços para enfrentar o problema. http://portal.anvisa.gov.br/controlados/nsp   ANVISA AVALIA O IMPACTO REGULATÓRIO DE ROTULAGEM NUTRICIONAL DE ALIMENTOS   A Diretoria Colegiada da Anvisa discutirá na segunda-feira (21/5) o Relatório Preliminar da Análise de Impacto Regulatório (AIR) de Rotulagem Nutricional de alimentos. O documento contém uma avaliação exaustiva das propostas de aperfeiçoamento da rotulagem nutricional apresentadas pelos vários atores envolvidos no processo regulatório e, ainda, uma revisão das experiências regulatórias internacionais e dos estudos que compararam os efeitos de diferentes modelos de rotulagem nutricional frontal na atenção, entendimento e uso dessas informações pelos consumidores. Após a avaliação pela Diretoria Colegiada, o relatório será submetido à Tomada Pública de Subsídios (TPS), mecanismo de consulta para coletar dados, informações ou evidências, a fim de auxiliar a tomada de decisão regulatória da Anvisa.     CMED AUMENTA A FISCALIZAÇÃO SOBRE A VENDA DE MEDICAMENTOS COM O PREÇO ACIMA DO PERMITIDO   Em 2017, foram investigadas 3.685 denúncias de apresentações ofertadas ao setor público. Estas denúncias foram encaminhadas pela União e pelas secretarias estaduais e municipais de Saúde, contra os ofertantes de medicamentos que em licitações praticavam ou propunham preços de medicamentos acima dos preços regulados pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). O estado de Minas Gerais foi o que apresentou maior número de apresentações com denúncias em 2017, representando mais de 30,4% do total. Em seguida, aparecem São Paulo e Santa Catarina, com 26,8% e 23,7%, respectivamente     MINISTERIO DA SAUDE Institui Grupo de Trabalho para discussão e formulação da Política Nacional de Medicamentos Biológicos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). portaria 116º de 3 de maio de 2018.   Este grupo de trabalho tem representantes de todos os stakeholder de saúde do Brasil e terá o desafio de preparar um relatório consolidado com as discussões dos temas pertinentes à pesquisa, desenvolvimento, produção, regulação, acesso e monitoramento do uso de medicamentos biológicos fornecidos pelo SUS e a proposta de Política Nacional de Medicamentos Biológicos no SUS. O prazo é 120 dias podendo ser prorrogado por mais 120 dias.   http://www.conass.org.br/conass-informa-n-104-publicada-portaria-gm-n-1160-que-institui-grupo-de-trabalho-para-discussao-e-formulacao-da-politica-nacional-de-medicamentos-biologicos-no-ambito-do-sistema-unico-de/     MINISTERIO DA SAUDE Informa que a cobertura da vacinaçao contra a gripe ainda é baixa em todo pais.   A 15 dias do final da campanha, menos da metade da população-alvo tomou a vacina contra influenza. Até 14 de maio, foram registrados 1.326 casos de influenza em todo o país, com 214 óbitos. Vamos no vacinar!     MINISTERIO DA SAUDE REAJUSTA FARMAIC POPULAR E GARENTE MEDICAMENTOS GRATUITOS A POPULAÇAO.   A readequação de preços elimina as distorções de valores de produtos pagos pelo Governo Federal que, em alguns casos, chegavam a custar … Ler mais

ENTENDER

Por

Muitas vezes quando estou na rua sozinha andando com o andador, fiel escudeiro e companheiro, as pessoas em volta olham e muitas não entendem. Pensam que é uma cadeira de rodas que estou empurrando, mas como assim em pé empurrando uma cadeira? Pois é, esta é a pergunta que me fazem com frequência. Respondo, explicando isso é um andador com rodas e assento, quando estou parada posso travá-lo e sentar-me para descansar, esperar um ônibus, ficar na fila do banco etc. Normalmente as pessoas ficam surpresas e aí vem outra pergunta: “você fez alguma cirurgia na coluna?” ou ainda “está com problema no joelho?” obviamente respondo que não, que na verdade tenho Esclerose Múltipla. Mais uma vez causa estranheza essa informação, seguida da expressão: “mas você é tão nova!” Pois é, a Esclerose Múltipla aparece em adultos jovens, em sua fase mais produtiva. Por essa razão sempre explico a todos que me indagam no que consiste essa patologia. Esclarecer e falar sobre, é a melhor forma de conscientizar as pessoas e acabar com eventuais preconceitos. Nada adianta ter um Dia Internacional de Conscientização a Esclerose Múltipla e um Dia Nacional de Conscientização, se nós mesmos, afetados pela patologia não falarmos dela e não esclarecermos as pessoas ao nosso redor. A maior parte das pessoas nunca ouviu falar, tampouco sabe de alguém que está diagnosticado com a patologia. Ainda há muito o que se estudar sobre a Esclerose Múltipla. Mesmo entre nós não sabemos sobre todas as possibilidades e necessidades. Cada paciente tem seus sintomas e sequelas. É muito particular e peculiar esta situação. Se é difícil para nós mesmos nos entendermos, imaginem só para as pessoas “normais” que não sofrem com a doença e não conhecem ninguém que lide com ela diariamente. Estar e ficar bem, dentro daquilo que for possível é o que todos almejamos. Para isso creio que seja imprescindível falar, discutir e se informar sobre a doença. Percebo que quanto mais vou conhecendo minhas reações e minhas possibilidades, consigo lidar melhor com as situações do dia-a-dia. Isso é fundamental para nossa qualidade de vida e para a maneira como enfrenta mos as  adversidades, os problemas cotidianos. “Muita calma nessa hora”, é um jargão  popular, mas extremante sábio e verdadeiro, com calma nas atitudes e paz no coração conseguiremos ter uma vida melhor e mais feliz. Tenho uma amiga, uma senhora de mais de setenta anos, que enfrenta a patologia com sabedoria e tranquilidade. A Sra. Neide, voluntária na ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, é uma pessoa que apesar de ser cadeirante, mora sozinha, preserva sua independência, levando a vida em paz e exalando amor em suas ações. Uma pessoa com um espírito gigante e uma aura brilhante, colorida e feliz. Sempre direi isso minha amada amiga: “quando crescer quero ser como a senhora” e mais “a senhora é minha referência, minha “ídala””. Lutemos sempre, conscientizando as pessoas, exigindo direitos e tratamentos dignos e principalmente vivamos bem e felizes. Não é um dia no calendário que modifica a situação estabelecida, mas sim nossas atitudes e posturas. Não precisamos ficar reclusos ou escondidos, vamos viver, aparecer, explicar, amar e levar a vida com esperança e alegria sempre. Sejamos felizes!!!!!!!  

Simplesmente Gu

Por

Lembrei da minha infância, da minha segunda mãe, a Gu. Ela chamava-se Agostinha, mas quando essa que escreve , estava dando apelido a todas pessoas, ela virou Gu. Religiosa ao extremo trabalhava cantarolando hinos religiosos e, embora., não fossemos da mesma religião, seu caráter muito correto é bondoso formou o meu. Ela limpava a casa, mas, sobretudo cuidava da gente. Dava banho, fazia o almoço e as nossas “maria chiquinhas.” Esperava com a gente na frente de casa o transporte para a escola. Quando nas férias, a gente tomava banho de mangueira, enquanto ela lavava o quintal; como não tínhamos permissão para esse banho de meus país, era nosso segredo, éramos cúmplices. Era quieta, mas se perguntada, engatava conversa como uma boa mineira contando um caso. Chegou migrante das Minas Gerais, ainda bem jovem, com uma mão na frente e outra atrás; minha avó a acolheu e ajudou-a tornar-se adulta. Quando minha avó morreu, veio como herança bendita para minha mãe e herdou quatro crianças para tomar conta. Quebrava a cabeça para bolar nosso lanche da tarde: pão na chapa com manteiga, achocolatado com leite no liquidificador e creme de abacate. Socorreu uma cabeça cortada, um pedaço de orelha comida pelo cachorro, febres, resfriados, dores de garganta, cortes, joelhos esfolados e manhãs. Sim, muitas manhãs, minha mãe trabalhava fora, todos os dias, durante todo o dia; a gente queria minha mãe que tinha que trabalhar para ajudar a sustentar quatro boquinhas em crescimento, sobrava a Gu nos acalentar. Sempre endividada, com quatro filhos seus para criar, minha mãe sempre a ajudou como podia e ela ajudava minha mãe. Um dia, meu pai (ele e ela que não travavam muita conversa, porque acho que o santo não batia)  deu uma bíblia a ela. Ela não entendeu nada, mas ficou feliz. A gente cresceu, a Gu envelheceu e adoeceu. Um dia ela se foi. Hoje preciso de uma Gu, não só eu, minha mãe e irmas. A cuidadora Gu, amiga e sempre de bom humor. Simplesmente a Gu.     Faça uma homenagem a todas cuidadoras e cuidadores, de crianças pequenas e grandes como nós, quebradinhos.

Finalizar uma etapa

Por

Qualquer que seja  o fim, na vida as coisas temporais tem um fim. Podemos gostar ou não, mas elas têm fim. O fim pode ser bom ou ruim, não sei, talvez indiferente. Quando um acontecimento é desagradável, esperamos que termine logo. Quando estamos ”curtindo”, queremos que não termine jamais. Vou começar falando da finitude dos recursos da Terra; vivemos exaurindo recursos (água, combustíveis fósseis…). Vivemos como se ela fosse eterna, ou como se cada dia pudéssemos nascer num planeta diferente e cheio de recursos infinitos. A finitude do amor numa relação; o fim de uma amizade o fim da vida. Estamos exaurindo recursos sempre, esgotando sentimentos e  bom senso. O fim é o esgotamento dos recursos sejam lá quais eles forem: emoções raciocínios, materiais , saúde. A vida também tem um fim que corresponde ao esgotamento dos recursos utilizados para que a vida continue. Esgotamento físico de músculos, falência de órgãos, Parar de respirar, cérebro sem atividade tudo que em vida promove a continuidade (respirar, coração bater, cérebro com atividade). A existência é diferente da vida. Vida é um processo complexo de certa forma de existência. Nossa matéria, o corpo, não vai deixar de existir; ela vai se transformar.  Somos feitos de matéria orgânica e ela se transforma . Deixamos de existir? Nossas ideias vão ser contadas por outrem mas vamos continuar a existir? Não sei, mas acho que sim. Como unidade humana não, mas como parte de um organismo maior; a natureza. Existir, pelas lembranças que deixarmos, na mente de outras pessoas; nas nossas criações, ou melhor nossas adaptações; assim  nossa existência se completará. Finalizar  uma etapa é a transformação em outra. Não há fim. Apenas a nossa reciclagem   In memoriam a dois colegas da Abem que faleceram  recentemente.    A vida não cumpre o fim em si mesmo.

Clipping Advocacy ABEM – Maio 2018

Por

  Queridos leitores!   Estamos no outono e muito felizes com o resultado dos clippings e de como este canal de comunicação tem nos aproximado a cada edição.   Começamos com uma notícia excelente que é a publicação do novo PCDT para esclerose múltipla que orienta o diagnóstico e organiza os medicamentos a serem dispensados aos pacientes.   Temos um PDCT para esclerose múltipla, e nós, aqui da ABEM contribuímos de forma bastante ativa desde 2016, quando então tomamos a iniciativa de trabalhar um consenso para a EM, com a participação de outras associações de pacientes, com intuito de mantermos atualizado o PCDT para EM, trabalharmos na facilitação diagnóstica e na busca pelo reconhecimento da neuroreabilitação no SUS para os pacientes com EM.   Lembrando sempre a vocês que colaborem conosco, queremos que todos vocês estejam engajados na causa da Esclerose Múltipla. Enviem suas sugestões de pautas para estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!     TRABALHAMOS PARA:   “Os medicamentos: acetato de glatirâmer, betainterferonas e teriflunomida são os fármacos de primeira escolha indicados neste Protocolo. A escolha muitas vezes é definida pela via de administração, por intervalo ou por perfil de efeitos adversos. A azatioprina deve ser utilizada em casos de pouca adesão às formas parenterais (intramuscular, subcutânea ou endovenosa), sendo uma opção menos eficaz.” http://conitec.gov.br/images/Relatorios/2018/Relatorio_PCDT_EscleroseMultipla.pdf.   LEMBRANDO: PARTICIPE DA ENQUETE – PLANO DE SAÚDE E ESCLEROSE MULTIPLA, ESTA FUNCIONANDO?   O programa de “advocacy” da ABEM trabalha na defesa dos interesses dos pacientes com esclerose múltipla em vários campos, desde o apoio em tratamento de reabilitação, serviço social, acesso às novas tecnologias em saúde e na busca de melhores políticas sociais para garantia de tratamento adequado, preservação e/ou recuperação da qualidade de vida aos nossos assistidos.   Assim com a finalidade de monitorar o que acontece no “mundo real”, vimos solicitar sua contribuição, respondendo a enquete abaixo:   Você faz uso do medicamento natalizumabe pelo plano de saúde? Conte-nos da sua experiência, se tem sido tranqüilo este relacionamento e/ou se teve empecilhos?   Envie sua contribuição por e-mail para: estagio.juridico@abem.org.br   PERGUNTAS E RESPOSTAS – DIREITOS DOS PACIENTES COM EM AOS TRATAMENTOS VIA SUS   Em 18 de abril estivemos na ABEM com uma grande audiência para falar do SUS, lembramos da cartilha do IDEC* “O SUS pode ser seu melhor plano de saúde”, e falamos da jornada do paciente, e a importância da questão do tempo entre o diagnóstico da EM e o seu tratamento, pois se obtém um melhor resultado terapêutico do tratamento nos 06 (seis) meses seguintes ao primeiro surto.   Nossa batalha pelo diagnóstico rápido continua! A ABEM continua em busca de incorporar ao PCDT o tempo de 06 meses para realização do exame de ressonância magnética.   Assim se você tem mais dúvidas ou comentários podem enviar para estagio.juridico@abem.org.br *http://www.idec.org.br/uploads/publicacoes/publicacoes/cartilha_SUS_3edicao.pdf   NOTÍCIAS   EVOLUÇÃO DA PREVALENCIA DA ESCLEROSE MULTIPLA NA AMÉRICIA LATINA. A prevalência e a incidência de EM estão aumentando na América Latina. Os pacientes latino-americanos apresentam um fenótipo de EM muito semelhante ao dos pacientes caucasianos, e um aumento progressivo de EM na população feminina como tem sido descrito em todo o mundo.     MINISTERIO DA SAUDE ESCLARECENDO FAKE NEWS Ministério da Saúde esclarece: não existe vírus H2N3 no Brasil   O Ministério da Saúde informa que não existe uma cepa “H2N3” de vírus da influenza no Brasil. Essa é uma informação falsa que está circulando nas mídias sociais. Os vírus de influenza que atualmente circulam no Brasil são A/H1N1pdm09, A/H3N2 e influenza B. A vacina contra gripe, cuja campanha inicia na segunda quinzena de abril, protege contra estes tipos de três vírus.   ANVISA Agiliza os procedimentos de análise para importação de produtos. A nova Orientação de Serviço 47 (OS 47) detalha os procedimentos para importação de produtos sujeitos à vigilância sanitária, que foram simplificados pela Resolução da Diretoria Colegiada (RDC) 208, de janeiro deste ano. A medida reduziu algumas etapas no processo de importação e deve ter um impacto positivo no custo de armazenagem das empresas que trazem para o Brasil produtos relacionados à saúde e, consequentemente, no preço final para o consumidor.   CMED Os benefícios da aprovação do preço de medicamentos para doenças raras: O preço do medicamento oferecido ao Ministério da Saúde para o tratamento da AME era R$ 420 mil por ampola. Com a regularização, a ampola passará a ser comprada por, no máximo, R$ 209 mil, representando uma redução de 50% – economia que permitirá aplicar mais recursos na Saúde. O custo para tratar cada paciente chega a R$ 2,5 milhões. Entre os medicamentos mais caros, 12 remédios custaram ao Ministério da Saúde, até julho de 2017, R$ 656 milhões para atender a demandas judiciais, entre eles o medicamento Soliris (eculizumab). CONITEC Além do PCDT de EM, há mais dois PCDTs publicados para:   Doença de Wilson: o paciente tem o acúmulo de cobre nos tecidos, queacaba por intoxicar o cérebro, fígado, rins e olhos, a doença de Wilson considerada rara, tem origem genética. O tratamento passou a ser classificado em não farmacológico, com a inclusão das orientações alimentares e farmacológico, com a permanência dos medicamentos já disponíveis no SUS. Os benefícios esperados com o tratamento são: aumento da expectativa de vida e alívio dos sintomas provocados pela deficiência do metabolismo de cobre.   Glaucoma: conhecido como “aumento da pressão do olho” pode provocar provocam danos irreparáveis ao nervo óptico, cujo o principal fator de risco é o aumento da pressão intraocular (PIO), que ocasiona perda progressiva e irreversível da visão, quando não diagnosticada e tratada.   Sumaya Afif Jurídico Institucional | Advocacy   Apoio:

NORMAL?!

Por

Quem já não ouviu a frase: “de perto ninguém é normal”. Confesso que quanto mais o tempo passa, concordo com essa afirmativa. Se ninguém é “normal” consequentemente ninguém é “igual”. É todos somos diferentes, na saúde e na doença, na riqueza e na pobreza. O bicho homem vive em sociedade, está se relacionando o tempo todo com os outros, e isso ocorre cada vez mais e mais. Os meios de comunicação estão cada vez mais diversificados e conseguem fazer com que as pessoas estejam em contato umas com as outras o tempo todo, no mundo inteiro. Parece loucura, mas é a pura realidade. O Grande desafio consiste em como estar em sociedade e comunicar-se o tempo todo com todos e não ocorrerem conflitos? Se cada um é de um jeito, pensa e age de um jeito, como conseguir harmonizar tantas ideias e tantas pessoas e grupos ao mesmo tempo. Ainda não alcançamos esse estágio… Por tudo que sabemos e vemos as diferenças muitas vezes falam mais alto e causando guerras, confrontos e desavenças. Pensemos um pouco: o que significa ser diferente? Ser e agir cada qual no seu cada qual? Creio que isso significa que somos únicos, singulares e que cada um tem sua importância e papel nessa loucura que chamamos de vida. Somos todos diferentes, enfermos ou saudáveis cada um tem sua opinião, seu lugar e seu espaço. Ter a consciência disso me fortifica, pois apesar de ter esclerose múltipla, sei que posso e tenho vez e voz. Já falei sobre isso algumas vezes, mas não canso de repetir: quero ser protagonista da minha vida e de alguma forma ocupar meu espaço na sociedade, no mundo. Algumas vezes as forças faltam, some a disposição, a dor toma conta do corpo, aí é preciso ter paciência e sabedoria para reperá-las e sentir-se bem novamente. A esclerose múltipla têm sintomas flutuantes, que vão e vem, isso resulta em constantes mudanças nesses pacientes, como eu. Não quero tapar o sol com a peneira e dizer que tudo é sempre lindo e perfeito, mas quero entender que todos somos diferentes, eu sou diferente, e então conseguir lidar com toda essa diversidade. Acredito que o mais importante é tentar entender toda essa loucura para conseguirmos seguir sempre em frente, caminhando, aprendendo, vivendo… Mas aí penso como entender tudo e todos se fomos e agimos sempre diferentemente. Talvez a palavra chave seja: RESPEITO. Com doença ou sem doença, todos somos diferentes. Normal é ser diferente, eis a regra. Então, não vamos nos esconder ou negar que temos uma patologia e por isso somos inferiores. Apenas somos diferentes, como todo mundo. Saber, falar e viver com esclerose múltipla não é fácil, sei bem disso, mas quando penso na diversidade que existe no mundo e nos problemas e questões que vêm com elas, consigo até ser mais resignada. Resignação não quer dizer conformismo ou inércia, apenas quer dizer: tudo bem sei que sou diferente e muitas vezes o caminho que preciso percorrer é diferente do da maioria das pessoas. Somos diferentes, somos NORMAIS.

O valor de pequenas coisas

Por

Pentear meu  cabelo; besteira. Por opção (sou um ser descabelado) ou por incapacidade. Mas, só será possível se você puder combinar habilidades símias de coordenação e força; só será possível se ainda existirem cabelos… Tomar banho: uma luta, há que tirar a roupa, tarefa ingrata, caminhar ao chuveiro, regular água e temperatura. Sentar (antes eu não tomava banho sentada), passar shampoo, quando a tampa do vasilhame não briga com você , esfregar a cabeça, pegar o sabonete (se ele não escorregar para debaixo do banco e você conseguir pegá-lo). Tentar lavar os dedos dos pés, o corpo, as orelhas, os detalhes das orelhas sujas. Termino enfim, agora enxugar o corpo. Ai que cansaço; e a gente achava que era besteira, prazer ou obrigação. Comer em cinco minutos cada garfada  é um sucesso.  Nem para apreciar o sabor da comida; mastigar. Cada coisa boba você fala. Uma amiga falou em maquiagem. O que quero dizer: é que basta não conseguir fazer, não poder fazer. Falar e pronunciar as palavras claramente; tomar fôlego é tão básico, tão simples. E eu não dava valor às pequenas coisas que fazia. Havia dores de outrem porque para mim era fácil. Tirava “com o pé nas costas” a maioria das coisas; o desprezo continuava. E o mundo foi girando nas patas do meu cavalo… O valor mudou. Coisas pequenas se tornaram grandes desafios e conquistas. Por isso amigo (a) a vida é relativa, o que desejamos se torna dinâmico, o ideal é só um desejo ou sonho. Antes que eu me perca em elucubrações transcendentais, gostaria de deixar algumas palavras ao cientista e ser humano Stephen Hawking, físico, cujas teorias não entendo muito, mas me esforço para entender. Queria homenagear todos cientistas  que conseguem partilhar conosco pobres mortais sua dedicação e também gostaria de dizer que as palavras não são minhas, foi um trecho que achei belo e transcrevi mais  abaixo. Três anos de vida eram o prognóstico para Hawking, trabalhou 30 anos como catedrático da Universidade de Cambridge, é comparado a Einstein e Newton, como personalidade da ciência. -Você acha pouco, quer mais? Amigo (a) arregace as mangas, o nosso obstáculo é a mente não o corpo. Paradoxo Hawking “Eis o paradoxo Hawking: a ciência em sua realização mais estratosférica que contrariando os prognósticos, soube retornar ao chão da humanidade para com ela compartilhar as belezas intrigantes que o pensamento produz.” O paradoxo Hawking- editorial Folha de São Paulo  – 16/03/2018 Pense no valor das coisas pequenas que você faz….

Mudanças

Por

O mundo está sempre em movimento. “Tudo munda o tempo todo no mundo”, como diria Lulu Santos. A vida proporciona mudanças sempre. É por conta disso que sempre precisamos nos reinventar. Podem existir mudanças físicas, tanto do nosso corpo, como do ambiente, da sociedade. Para acompanharmos e nos adaptarmos às mudanças precisamos estar abertos, receptivos, e mais que isso precisamos ter lucidez para incorporar, solucionar ou contornar situações adversas. A nossa mente não para nunca, mesmo que nosso corpo não demonstre agilidade ou flexibilidade para execução de algumas tarefas, ainda assim nossa mente não para, sempre trabalha. Mudanças são como ondas, elas vem e alteram o ambiente, os movimentos, depois dela a vida continua a fluir, mas de maneira diferente. A onda vem chacoalha as estruturas, desarruma a casa os pensamentos e os caminhos. Entender que as mudanças, os movimentos servem para nos tirar da nossa zona de conforto, proporcionando-nos pensar diferente, inventar e sonhar. A vida, as mudanças que ela sempre nos traz tem o condão de nos desafiar e nos instigar. Sobreviver sempre será possível, basta força e vontade. Claro que dizer e escrever é muito mais simples, sei bem disso. Passar pelas turbulências que chegam para nossa vida é difícil, muitas vezes pode levar um tempo maior que pensamos ou que queremos. Aí sem a ansiedade, as dúvidas e os medos. O tempo, que não para, nos proporciona desafios e sempre situações inusitadas e diferentes do que vivemos até então. Temos de ter em mente que todos somos diferentes, temos necessidades diferentes e logicamente resolvemos nossos problemas e dificuldades diferentemente. Escrevi tudo isso hoje no intuito de instigar as mentes dos amigos e fazer com que possamos passar pelas adversidades e perdas que a vida nos proporciona. Pessoas vêm e vão todo tempo, os pensamentos também. A Vida está sempre em mutação. Que bom que isso acontece, assim temos a oportunidade de nos mover, nos reinventar, amar, sorrir, chorar, sentir o coração bater mais forte em diversas situações e por pessoas e motivos diferentes. Sobreviver é preciso, mas viver é sempre bom e emocionante. Os obstáculos estão aí e conforme mudamos eles mudam também. A certeza que temos é que tudo o que passamos serve para o nosso próprio crescimento, para sermos melhores…