Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

NEURÓTICA

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Segundo o dicionário: “Neurose é um quadro psiquiátrico que caracteriza-se por dificuldades de adaptação por parte do indivíduo, embora este seja capaz de trabalhar, estudar, envolver-se emocionalmente e estar bem entrosado com a realidade. Uma pessoa neurótica está permanentemente em conflitos psíquicos que a impedem de aproveitar a existência de forma prazerosa.” Interessante essa definição, Ultimamente estou neurótica, mas um pouco diferente do que diz a definição acima, pois na verdade estou com neurite ótica, logo, fazendo a junção das palavras NEURÓTICA. A neurite ótica nesse caso é uma sequela da Esclerose Múltipla, que no meu caso deixou-me com uma lesão no nervo ótico. Essa lesão causa dores de cabeça, enxaqueca e intolerância à luminosidade. Ontem tive um episódio desses, não conseguia ficar na luz, passei o dia deitada, tomando remédio com um tapa olhos. Admitindo que ainda não estou cem por cento. A cabeça ainda está dolorida, e a visão fica turva às vezes. Sabe aquela sensação de ressaca, é exatamente assim que estou me sentindo hoje. A vida não apara e o tempo não para, por esta razão cá estou eu tentando executar minhas tarefas e cumprir meus compromissos. A Esclerose Múltipla não pode e não vai me dominar, tampouco parar minha vida. Vou brigando com ela, não desisto, essa não é uma opção válida. Dias melhores, dias piores, mas dias de luta e de resistência. A Esclerose não me tem, nem me domina. Há dias em que preciso parar para me refazer e reiniciar, mas desistir ou parar jamais. Todos nós que sofremos com essa patologia temos nossos altos e baixos, mas não podemos e não devemos “jogar a toalha” por conta disso. Mas pensando bem, quem nessa vida não tem altos e baixos. Nesse aspecto não somos diferentes de ninguém. Quer dizer todos somos diferentes, mas todos passamos por dificuldades e momentos bons e ruins. Quanto mais o tempo passa, percebo que vou me conhecendo mais e enxergando melhor minhas dificuldades e até limitações e por esta razão é que entendo que existem horas que é melhor parar, repousar e melhorar, para depois continuar com as atividades normais da vida. Não adianta querer brigar ou guerrear com a Esclerose Múltipla, pois isso afeta nosso emocional e piora nossa condição física. Andar com ela e levá-la, sem deixar que ela nos domine, essa creio ser a melhor solução, pelo menos a meu ver. Não sou a dona da verdade, nem pretendo, cada um de nós tem sua própria maneira de lidar com as dificuldades da patologia, mas deixo aqui minha opinião, quem sabe alguém se identifique e consiga de alguma forma lidar melhor com essas questóes da patologia. O importante é não se deixar dominar pelos problemas ocasionados pela Esclerose Múltipla, estar no controle de nossas vidas, nossas ações e emoções é essencial para nossa saúde e bem estar. FIQUEMOS EM PAZ E BEM!

Clipping Advocacy – Julho

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Olá queridos leitores!   Depois das emoções da COPA do Mundo, vamos aos nossos acompanhamentos de Advocacy.   Ressaltamos a preocupação do Ministério da Saúde com a vacinação, que está abaixo da meta em várias áreas terapêuticas. Surpreendente é o número contra poliomielite, nos quais 312 municípios brasileiros estão com cobertura vacinal abaixo de 50%. Por isso fiquem atentos e cuidem para que as crianças sejam vacinadas, e você paciente com EM veja com seu médico se você deve tomar ou não a vacina da gripe ou febre amarela.   Há outros acontecimentos que também nos surpreenderam, a exemplo do volume de recursos desviados da saúde no Estado do Rio de Janeiro, já estão na casa de bilhões, como investiga a operação ressonância.   E outro ponto de perplexidade é a nova regulamentação sobre agrotóxicos que a Câmara está aprovando, sem considerar que os pontos técnicos alertados pela ANVISA, a sociedade precisa ficar atenta para evitar prejuízo com a sua saúde a curto e longo prazo.   Mês que vem teremos o dia Nacional da Esclerose Múltipla, assim contamos com a participação de todos neste canal de comunicação e em outras redes para que possamos ter a voz do Paciente de EM ouvida em vários lugares aqui no Brasil. Temos utilizado as #realizacoesabem #realizaçõesabem #advocacy #esclerosemúltipla, em todos as nossas publicações para que vocês leitores possam identificar as ações de advocacy que temos realizado.   Lembrando sempre a vocês que colaborem conosco, queremos que todos vocês estejam engajados na causa da Esclerose Múltipla. Enviem suas sugestões de pautas para estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!   NOTICIAS DE DESTAQUE: Esse artigo informa tudo o que esta se estudando sobre medicamentos e ensaios clinicos para o tratamento da esclerose múltipla secundária progressiva. A maioria das pessoas com esclerose múltipla recidivante-remitente, após um tempo variável, muda para um estágio caracterizado por piora neurológica progressiva conhecida como esclerose múltipla secundária progressiva.   Há uma compreensão limitada dos mecanismos subjacentes à esclerose múltipla, e acredita-se que múltiplos fatores genéticos, ambientais e endógenos são elementos que impulsionam a inflamação e, em última análise, a neurodegeneração. A perda perda da milelina nos neuronios e o dano da substância cinzenta foram considerados  as principais causas de incapacidade neurológica irreversível nos estágios progressivos.   Existem mais de uma dúzia de terapias modificadoras da doença atualmente licenciadas para esclerose múltipla recorrente-remitente, mas nenhuma delas forneceu evidências de eficácia na esclerose múltipla secundária progressiva. Recentemente, houve algum sucesso modesto inicial com o siponimod na esclerose múltipla secundária progressiva e ocrelizumabe na esclerose múltipla primária progressiva. Nesta artigo se abordou os novos achados em relação a drogas com propriedades imunomoduladoras, neuroprotetoras ou regenerativas e possíveis estratégias de tratamento para esclerose múltipla secundária progressiva.   E podemos ver que o Brasil o SUS disponibiliza muitas das alternativas contempladas para o tratamento da esclerose múltipla recidivante-remitente, e que novos dados clinicos motivarão a próxima atualiação do nosso PCDT para EM.     A pedido do MPF, Ministério da Saúde é obrigado a regularizar envio de remédios para esclerose múltipla a SP   Atrasos e remessas parciais dos medicamentos levaram ao esgotamento de estoques em farmácias do SUS no estado   O governo federal deverá disponibilizar imediatamente ao estado de São Paulo lotes de sete remédios utilizados no tratamento de esclerose múltipla cuja entrega pelo Ministério da Saúde tem apresentado falhas. A decisão liminar foi proferida a pedido do Ministério Público Federal. A demora no envio e a remessa de quantidades insuficientes colocam em risco a saúde de quase 33 mil pacientes que dependem dos medicamentos para o controle da doença. Os problemas, registrados desde o segundo semestre de 2016, atingiram um ponto crítico neste ano, quando o estoque de algumas das drogas chegou a se esgotar em estabelecimentos da rede pública paulista. Segundo a ordem judicial da 24ª Vara Cível Federal de São Paulo, o Ministério da Saúde deverá comprovar em até 15 dias úteis a entrega integral dos lotes de Betainterferona (1a 22 mcg, 1a 30 mcg, 1a 44 mcg e 1b 300 mcg), Glatirâmer, Fingolimode e Natalizumabe programados para distribuição aos pacientes de São Paulo nos meses de julho, agosto e setembro, sob pena de pagamento de multa de R$ 50 mil por dia em caso de descumprimento. Nos dois trimestres anteriores, a Secretaria Estadual de Saúde enfrentou dificuldades devido aos atrasos e ao envio de apenas parte das quantidades requisitadas à pasta. Em junho, por exemplo, comprimidos de Fingolimode, prescritos em casos mais graves da doença, já estavam em falta em seis farmácias públicas, entre elas a do Hospital das Clínicas, na capital. A decisão judicial determina ainda que o volume de medicamentos enviados inclua um estoque de segurança, que garanta a disponibilização dos remédios aos pacientes por 30 dias em caso de novos problemas nas remessas pelo governo federal. “O estoque estratégico é uma forma de contornar eventuais contingências na distribuição e, obviamente, de evitar os nefastos efeitos do desabastecimento e da interrupção do tratamento das pessoas com esclerose múltipla”, destacou o MPF na ação civil pública que resultou na concessão da liminar. A esclerose múltipla é uma disfunção crônica que afeta o sistema nervoso e se manifesta geralmente por surtos agudos que levam à paralisia de membros e à falta de coordenação motora, entre outros sintomas. Só com o uso de medicação contínua é possível evitar a progressão da enfermidade e diminuir a frequência dos ataques. A interrupção do tratamento por 15 dias já é suficiente para que o paciente tenha piora no quadro clínico e volte a enfrentar episódios da doença, com intensidade e duração imprevisíveis. A aquisição e a distribuição dos medicamentos é centralizada no Ministério da Saúde devido ao preço elevado e à indisponibilidade dos itens no mercado convencional. A pasta alega entraves em processos licitatórios para justificar a demora nos envios desses lotes ao estado de São Paulo. No entanto, os problemas não se limitam às remessas dos fármacos usados no tratamento de esclerose múltipla. Desde o ano passado, a relação … Ler mais

Carta – Fundadora da ABEM

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“É para mim uma grande honra e enorme prazer prefaciar esta obra, pois falar de esclerose múltipla é falar da ABEM, é dizer do muito que Associação representa para todos nós, portadores da doença. Permito-me iniciar pelo fato circunstancial que foi determinante no surgimento da nossa entidade. Em 1984, no Teatro Ruth Escobar, era encenada a peça “Dueto para um só”, de Tom Kempinki, por Martha Overbeck e Othon Bastos. A história, verídica, baseava-se justamente na vida de uma talentosa violoncelista, Jacqueline Du Pré, a qual, no auge de sua carreira, acometida pela doença, é obrigada a abdicar do que mais amava: a música e o seu violoncelo. Foi quando se deu o “encontro das bengalas”! Após o espetáculo, um dos que andavam com “elas” aproximou-se de mim e após uma conversa, chegou-se à conclusão de que alguma coisa precisava ser feita. Os que usam bengalas ou cadeiras de roda precisam de qualidade de vida. Decidimos, então, Renato Basile e eu, funda a ABEM. O que parecia apenas ser um singelo desejo momentâneo transformou-se em grata realidade. Nestes anos a ABEM alcançou, pelo esforço e denodo de muitos, as metas que de incio nos impusemos: o BEM do portador de esclerose múltipla. Espero que o mesmo seja uma ferramenta apropriada para que todos nós, portadores, familiares, médicos, estudiosos, cientistas e a sociedade em geral, possam alcançar nosso desiderato maior, qual seja identificar as causas da esclerose múltipla, proporcionado aos portadores um alento e uma esperança mais forte”. Ana Maria Almeida Amarante Levy, 1992

Tô nem aí

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Que frase feia de se dizer!  Mas, como ela já faz parte  do nosso cotidiano. O fato de não estarmos aí, não ligarmos para o que está acontecendo, pessoas ou coisas é fruto de um descaso nosso com a vida. É claro que há situações em que temos necessidade de parar de nos importarmos  porque nossos circuitos dão um” tilte”. É fisiológico, e químico , o cansaço e esgotamento. Entretanto ,quero falar de outra situação: que não estar nem aí, é uma escolha consciente, arquitetada. Não estar nem aí, faz parte de um desanimo generalizado que estou observando na espécie humana. As coisas mais extraordinárias tornaram-se naturais, sejam elas boas ou ruins. Não nos emocionamos com as crianças enjauladas, com a guerra na Síria ou na África; com o homem que morreu de frio, ou com o desespero do doente sem atendimento ou remédio. Essa insensibilidade é protetiva? Estamos indiferentes para não nos ferirmos mais? E quando sentimos? Roubam milhões na nossa cara, mas só somos capazes de indignação. Não fazemos  algo para mudar. O que falta a nós? Somos tão bobos  incapazes de ações? A torneira está pingando, mas somos incapazes de fecha-la, deixando esvair precioso líquido. Esse sentimento de não estar nem aí nos paralisa. Seja pela proteção de não sentir, seja por nossa escolha parte do desânimo coletivo, que assola nossa pátria. Ser patriota está na moda? Correndo atrás de uma bola, torcendo para um gol é ser patriota? Quando torcemos num esporte, estamos sendo patriotas? Torcer é bom, aviva sentimentos adormecidos. Mas seremos capazes de ser patriotas, numa escolha em outubro, nas próximas eleições? Seremos capazes de pensar um mundo diferente se somos tão indiferentes a ele? Não podemos sentir o poder da canção , do abraço e do sorriso. Não estamos nem aí, por descaso, por não conseguirmos suportar a situação, por que? De fato e não estamos nem aí… Como diz o autor Érico Veríssimo : O oposto do amor não é o ódio, mas a indiferença…  

Serenar

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“Tem dia que parece noite” – quem já não ouviu ou disse essa expressão. Existem dias que as coisas simplesmente não acontecem, ou acontece exatamente o contrário do que você planejou. É amigos esta é a vida altos e baixos, uma montanha russa de emoções e acontecimentos. Desesperar e desistir não são opções válidas… não mesmo. Então o que fazer? Parar respirar fundo, contar até dez, orar, meditar… qualquer dessas alternativas são válidas. Quando estamos no centro do problema muitas vezes não conseguimos encontrar a saída, porém quando paramos e nos afastamos um pouco conseguimos enxergar melhor as possibilidades e alternativas que temos. Façamos um exercício simples, sentados, para não corrermos nenhum risco desnecessário, coloquemos o dedo indicador direito na posição vertical na ponta do nariz, fazendo uma pequena pressão, sentiremos um pequeno incômodo, daí vamos afastando o dedo na mesma direção até que possamos visualizá-lo sem ficarmos estrábicos. Notaremos que conseguiremos olhar para o dedo e visualizá-lo de todos os ângulos, desde a ponta até a base e assim veremos o dedo por completo. Normalmente os problemas são assim quando estamos neles ou eles grudados a nós não conseguimos olhá-lo completamente, e fatalmente não conseguiremos pensar numa solução, tampouco “respirar”, sentiremos como se estivéssemos sufocados. Nessas horas o melhor a fazer é parar, olhar ao redor, serenar os ânimos, “esfriar a cabeça”. Como? Cada um de nós tem uma receita, uma dica, para conseguir colocar as coisas sob conrole. O segredo, ou melhor a atitude é serenar, acalmar, manter a cabeça no lugar, não mergulhar nas dúvidas e aflições desmedidas. Serenar, segundo o dicionário quer dizer: acalmar, pacificar, bem como tornar sereno, refrescar e cair o sereno. Diante dessas possibilidades uma boa saída às vezes é tomar um simples banho. Lavar o corpo e lavar a alma. Sentir-se renovado para enfrentar os desafios existentes e os que ainda virão. Vou compartilhar com vocês uma experiência que vivi  esta semana: – estava no ônibus no local destinado à cadeira de rodas, com o meu andador devidamente travado, assento abaixado e com os cintos passados. São três os cintos: um para cada lado com as rodinhas e outro que passa pelo passageiro e o aparelho, como os cintos de segurança que existem nos automóveis, fiz como sempre faço coloquei toda proteção e sentei-me. O ônibus seguiu e ocorreu que os cintos não seguraram o andador e acabei caindo  com ele e tudo, com as quatro rodas para cima no meio do veículo. Ainda bem que não estava de saia ou vestido. Até a  motorista do ônibus parou e veio me acudir toda preocupada. Outros passageiros também me ajudaram. Na hora do ocorrido fiquei morrendo de raiva de tudo aquilo, daquela situação, mas o que fazer? Tinha de continuar a viagem, não tinha chegado ao meu destino. Engoli aquela meia dúzia de palavrões que veio à minha boca, passei a mão pelo corpo, levantei o andador, aceitei a ajuda das pessoas que se preocuparam comigo e continuei. Confesso que por alguns minutos não consegui olhar para o lado, nem no rosto daquelas pessoas que me ajudaram, mas passado o susto consegui olhar as pessoas, agradecê-las, sentar-me, arrumar o andador e continuar com dignidade, sem vergonha e sem melindres. É parece um problema pequeno, mas ilustra como estou encarando as condições que aparecem em minha vida. Mais contida e mais centrada, procuro encarar as dificuldades com serenidade… Serenidade, muita calma nestas horas! É um clichê, mas são palavras sábias. Levar a vida com dignidade, alegria, seriedade, ideais e SERENIDADE! É O QUE ALMEJO, O QUE QUERO, O QUE BUSCO, O QUE DESEJO… VIVER A VIDA!!!

Não há milagre

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Amigos (o)s esclerosado(a)s ou não: Venho por meio desta correspondencia avisar que não há “milagre”. Segundo a definição da Wikipédia, a acepção geralmente empregada, milagre ou miráculo (do latim miraculum, do verbo mirare, “maravilhar-se”) é um acontecimento dito extraordinário que, à luz dos sentidos e conhecimentos até então disponíveis, não possuindo explicação científica ainda conhecida, dá-se de forma a sugerir uma violação das leis naturais que regem os fenômenos ordinários Não quero desrespeitar quaisquer religiões; somente queria demonstrar que temos uma noção equivocada de milagre. A humanidade partilha de uma concepção unilateral, vertical e descendente de milagre. Explico.: Achamos que o milagre vai cair do céu. O milagre é algo mais poderoso e envolve fé e crença. Ao invés de ficarmos esperando a sopa cair do céu, vamos providenciar as colheres? O milagre é horizontal porque nós Temos de acreditar; nós com a liberdade que nos é oferecida e com inteligência, temos que procurar os meios para o milagre acontecer, tudo ao alcance humano. Se nós esclerosados ou necessitados (de qualquer coisa , pela nossa humanidade) cruzamos os braços e esperamos a cura cair do céu, não vamos conseguir. Precisamos nos ajudar. Não há milagre puro e simplesmente; procurar os melhores medicamentos e tratamentos, sabendo que: os remédios “sofrem” das limitações da ciência. Procurar estratégias, alternativas de como resolver um problema. Sim, assim se faz um milagre. O milagre é fruto da condição humana de crença e fé. Se a esclerose multipla é incurável , lembremo-nos que este é contexto atual: no futuro pode ser diferente. Os medicamentos serão desenvolvidos no universo da ciência. Se a  EM é incurável para você; pode ser que não seja a doença que te prejudique agora,mas suas sequelas, suas cicatrizes. Tudo se move a partir da fé. Da fé que temos  em Deus, na humanidade e/ ou na ciência. O milagre no sentido literal não existe, mas existe um milagre na crença de tentarmos enquanto humanidade de resolver nossos problemas e percalços.. Eu acredito em milagres, mas eu digo , eles são diferentes , do que hoje pensamos.   DOS MILAGRES   O milagre não é dar vida ao corpo extinto, Ou luz ao cego, ou eloquência ao mudo… Nem mudar água pura em vinho tinto… Milagre é acreditarem nisso tudo!   Mário Quintana

Aprender

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A vida é um eterno aprendizado. Estamos constantemente passando por situações novas, até inusitadas. No dia-a-dia, por todos os lugares onde passamos, por onde circulamos, há sempre o que fazer e o que aprender. Aprender ou não depende apenas do nosso interesse e da nossa vontade. Já ouvimos falar várias vezes: “nunca se é tão jovem que não possa ensinar nada aos outros e nunca se é tão velho e experiente que não se possa aprender coisas novas”. Estamos sempre em movmento, fazendo, trabalhando, observando… Aprender algo novo é sempre estimulante e aguça o raciocínio e a imaginação. Imaginação e criatividade são ferramentas importantes na nossa vida, elas nos fazem seguir e avançar na nossa caminhada. Todos nós temos limitações, dores, aflições e problemas, mas todos, sem exceção, somos dotados de criatividade e imaginação suficiente para conseguirmos superar nossos problemas. Sejam eles recorrentes ou novos. Quando era criança ouvia uma música que tinha como refrão: “use a imaginação, use a sua imaginação”, não lembro quem é o autor, tampouco o cantor, mas lembrei dela um dia desses, diante de um problema que me apareceu. Passei por uma situação, no mínimo, vexatória, fiquei nervosa com minha filha no posto de saúde e acabei me descontrolando e urinando nas calças… Olhei ao redor, tinham várias pessoas no recinto e não queria sair simplesmente daquela forma. Então pensei na música, tinha uma pachimina colocada no pescoço, amarrei-a na altura da cintura e tampou a parte mais crítica, saí do local e fui para casa, andei cerca de quatro quarteirões até chegar em casa. Não é nada agradável passar por isso, mas com um pouco de imaginação, consegui sair daquela situação embaraçosa… Pois é, mais um aprendizado: quando precisar sair para algum local que posso passar por nervoso devo usar fralda, não é o melhor dos mundos, mas preserva a roupa, minha dignidade e evita vexames. Porém, quando falo em aprender não quero falar só dessas coisas, que podem parecer corriqueriras, mas falo também em ocupar e exercitar a mente com coisas novas, novos caminhos e interesses. Felizmente, com toda essa evolução digital temos várias possibilidades, como por exemplo fazer cursos on-line à distância, no conforto da nossa casa, mas ao  mesmo tempo, viajando, imaginando e até criando. Não vamos fechar os olhos e ouvidos para as possibilidades que nos cercam, basta identificarmos uma área de interesse e começar a destrinchá-la, desbravá-la. Existem muitas possibilidades e enquanto estamos vivos podemos tudo o quisermos. Como já disse dificuldades existem, bem como limitações, em contrapartida existem a imaginação, a criatividade e a vontade. Sede de saber, sede de viver, não podemos deixar que essas vontades se apaguem em nós, de nossas vidas. Então: “O que temos para aprender hoje?” Não importa o tamanho, nem a profundidade, o que importa é que aprendamos sempre!

Química por toda parte… Até na poesia

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Química é um modo de ver o mundo. Tudo é química, assim como os físicos dirão tudo é física. Explico-me, ou pergunto você consegue pensar em algo material que não seja química?  Especialistas vão me criticar, por tentar ludibriar o conceito com o tema, com seu exemplo, com a coisa definida, diria que é um conceito filosófico. Simplificando e não “enrolando”. Olhe ao seu redor. A cadeira, a mesa, o papel da leitura, ou a tela do celular. Todos têm unidades fundamentais, denominados átomos; e as pessoas, animais ou plantas. Todos têm propriedades e estão em continua transformação. Em uma leitura de ficção científica, somos unidades de átomos de carbono, assim como animais e plantas. Coisas vivas tem átomos de carbono, hidrogênio e oxigênio.   As roupas são formadas de substâncias químicas, os medicamentos; quem nunca tomou uma aspirina? E se resolvemos tomar um banho? O sabonete  é formado por substâncias gordurosas  e outras substâncias como uma base.  A água tão preciosa é uma substância química….. A química inunda não só nossa constituição, mas também a transformação dessas unidades químicas que formam outras substâncias químicas .  O perfume da flor é química.  A comida é química, proteínas, carboidratos e lipídeos. Átomos de carbono, hidrogênio ou oxigênio e nitrogênio. Em quantidades menores: ferro, enxofre. A carne é formada de proteínas, os açúcares e farinas  de carboidratos,  de gorduras. Você come alimentos com química, sim. Todos os alimentos têm química; o que as pessoas querem dizer, é que o  homem adiciona para conservar ou tornar mais atraente os alimentos. Substâncias químicas que não estariam na composição natural: tipo conservante e corante. Por serem muitas vezes sintetizadas pelo homem, deixou-se falar que adicionamos química. Mas o natural é química também. A saúde de nosso corpo é regulada por hormônios: a insulina, o glucagon, a tiroxina, o estradiol e tantos outros. Substâncias químicas, química, química…. Os sentimentos, são mediados por substâncias químicas, os chamados neurotransmissores: serotonina por exemplo. Se você está triste, culpa da química também.  Defensivos  e inseticidas são química. Mas existem os naturais e os sintetizados pelo homem; os artificiais. Tintas coloridas são química, podem ser naturais e artificiais  e a beleza das pinturas também é química. Não podia deixar de falar, nesses dias  que passamos tão apurados  com a greve dos caminhoneiros ; os combustíveis são substâncias químicas. A química é um jeito de ver o mundo na sua composição e transformação. Tudo é química, reações  acontecem…. Química é uma visão do mundo em constante transformação…   Química  Sublimemos, amor. Assim as flores  No jardim não morreram se o perfume  No cristal da essência se defende.  Passemos nós as provas, os ardores:  Não caldeiam instintos sem o lume  Nem o secreto aroma que rescende. José Saramago

Clipping Advocacy – Junho

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Olá queridos leitores!   Passamos por momentos complicados como a greve dos caminhoneiros que acabou por comprometer as atividades do nosso dia a dia, os eventos em comemoração ao Dia Mundial da Esclerose Múltipla, bem como teve o comprometimento da atenção da mídia para este dia tão importante para nós e que teve belas manifestações em tudo o mundo.   Nós ficamos de olho no que aconteceu no dia Mundial da Esclerose Múltipla e destacamos a ação da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), que está trabalhando pela qualidade de vida dos doentes com diferentes campanhas, entre elas podemos destacas a campanha “Alerta Laranja – Juntos Vencemos a Esclerose Múltipla”, várias fachadas de edifícios e monumentos emblemáticos de Portugal como o Cristo Rei, o Templo de Diana ou o Castelo dos Mouros forma iluminados com a cor laranja da esclerose múltipla.   Acompanhamos esta iniciativa bastante arrojada de Portugal compartilhamos com todos vocês. Nas redes sociais assistimos aos digital influencers vestirem-se de laranja e convidar os seus seguidores a apoiar esta causa e a entrar no desafio. Por cada foto partilhada com uma peça de roupa laranja e o # campanha #EMalertaranja, um euro foi doado às associações de doentes com EM de Portugal.   Em agosto teremos a oportunidade de celebrar o dia Nacional da Esclerose Múltipla, assim contamos com a participação de todos neste canal de comunicação e em outras redes para que possamos ter a voz do Paciente de EM ouvida em vários lugares aqui no Brasil.   Temos utilizado as #realizacoesabem #realizaçõesabem #advocacy #esclerosemúltipla, emem todos as nossas publicações para que vocês leitores possam identificar as ações de advocacy que temos realizado.   No dia 06 de junho estivemos em uma reunião muito importante na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, com o deputado estadual Padre Afonso Lobato, com o pleito de termos, em nível Estadual, o dia 30 de Agosto como o dia de Conscientização da Esclerose Múltipla, o Deputado comprometeu-se em analisar nosso pleito e submeter a aprovação da casa.   Nestes últimos dias 11 e 12 de junho estive representado a ABEM no WFA2018. Este evento reuniu 43 associações de pacientes de todo o Brasil e tivemos a oportunidade de trocar experiências e reconhecer que não estamos sozinhos, pois as dificuldades que enfrentamos em EM outras associações em outras patologias também enfrentam. Este Workshop Funding & Advocacy foi promovido pela Sanofi.   Também no dia 11 de junho houve a pré estréia do documentário sobre a EM, “O Diário de Lidwina”. O evento aconteceu no MIS – Museu da Imagem e do Som, na cidade de São Paulo. Esta é uma iniciativa do CATEM que contou com o apoio cultura da ABEM e patrocínio da Roche e da EMS. A Sala esteve lotada! Ao final da exibição, eu Sumaya Afif – representando a ABEM, o Dr. Guilherme do Olival – representando o CATEM, o Gustavo San Martin – representando a AME e os cineastas Leonardo Gambera e Daniel Moreno fizemos um bate papo com os presentes. Foi uma experiência incrível e estamos muito felizes em fazer parte de mais este projeto.   Lembrando sempre a vocês que colaborem conosco, queremos que todos vocês estejam engajados na causa da Esclerose Múltipla. Enviem suas sugestões de pautas para estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!   NOTICIAS DE DESTAQUE:     Mais uma evidencia que mostra a necessidade de se começar o tratamento da EM o mais breve possível, nesse estudo da Dinamarca foram incluídos todos os pacientes com esclerose múltipla (EM) tratados com DMT (drogas modificadoras do curso natural da doença). Estes pacientes constam na base de dois registros nacionais de EM de base populacional. Os pacientes foram categorizados como tratados precocemente se o tratamento fosse iniciado dentro de dois anos após o primeiro sintoma de EM (n = 2.316) e os pacientes tratados posteriormente se o tratamento fosse iniciado entre dois e oito anos após o início clínico (n = 1.479).   CONCLUSÃO: Os pacientes que iniciaram o tratamento com DMT mais tarde tiveram menor tempo para atingir o EDSS 6 em comparação com os pacientes que começaram cedo, e o atraso mostrou uma tendência de encurtar o tempo até a morte. Nossos resultados suportam o uso de tratamento precoce. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29847005   CONITEC Ministério da Saúde aprova 4 protocolos clínicos: Mucopolissacaridose do tipo II: doença rara, em que os pacientes não conseguem metabolizar substancias importantes para seu desenvolvimento neurológico   Hepatite Auto Imune:é uma doença rara e silenciosa, consiste em uma a inflamação crônica no fígado. Como todos os casos de autoimunidade, o tratamento é longo e, muitas vezes, se estende por toda vida. Acomete entre 11 e 17 pessoas a cada grupo de 100 mil pessoas. É mais comum em mulheres — em uma proporção de 3,6 para cada homem — e pode se manifestar em qualquer grupo étnico e faixa etária.   Deficiência de Biotinidase: A deficiência de biotinidase (DBT) é um erro inato do metabolismo, de origem genética e herança autossômica recessiva, que consiste na deficiência da enzima biotinidase, responsável pela absorção e regeneração orgânica da biotina, uma vitamina existente nos alimentos que compõem a dieta normal e indispensável para a atividade de diversas enzimas.   Síndrome de Turner:é uma condição genética que acomete o sexo feminino. Essa doença causa sérios problemas no desenvolvimento dos pacientes, dentre eles: baixa estatura; incapacidade de iniciar a puberdade; infertilidade; malformações cardíacas; dificuldade de aprendizagem e de adaptação social. O tratamento inclui correção cirúrgica das más-formações cardíacas, terapia de reposição hormonal com estrogênios e outros hormônios para induzir a puberdade, como o uso da somatropina, que atua diretamente no crescimento.     MINISTERIO DA SAUDE (MS) Estamos atentos a todas as informações sobre o orçamento do MS para que os pacientes não sejam prejudicados por cortes de verbas ou mudanças no orçamento da saúde, assim destacamos a nota oficial do Ministério da Saúde e a apresentação feita pelo Ministro Gilberto Occhi sobre o tema. http://portalms.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/43450-orcamento-da-saude-nao-sofre-alteracao   http://portalms.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/43402-autoridades-debatem-investimentos-no-setor-saude   Reajuste no Farmácia Popular garante medicamentos gratuitos … Ler mais

Querer

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O que queres? O que pretendes? Acredito que todos nós já nos fizemos essas perguntas ou fizemo-nas à alguém. Faz parte da vida sonhar, querer realizar os sonhos, querer e não querer. Depois do diagnóstico de Esclerose Múltipla continuo querendo e sonhando, mas os parâmetros mudaram. Quero estar bem de saúde, o melhor possível, para desfrutar de tudo o que a vida me proporciona. Tudo que sonho e desejo estão intimamente ligados com esta questão estar bem. Querer estar bem é poder fazer minhas tarefas cotidianas de forma autônoma, ir e vir com independência, pensar, escrever, cantar, participar de atividades com colegas, amigos, familiares e principalmente com minha filha, meu tesouro. Quero e devo me manter bem, dentro desses parâmetros, para continuar sonhando, conquistando e criando novos projetos. Ter uma patologia não pode nos limitar, somos mais somos muito mais do que uma pessoa com uma patologia que não tem cura e que causa dissabores. Analisemos: se é uma patologia que não tem cura, o que é possível fazer? Se tratar, tomar remédios, fazer fisioterapia, psicoteraterapia, enfim o que for preciso e necessário para sentir-se bem e pleno. Tudo o que não pode ser modificado, não é um problema, é um dado da realidade, temos que conviver com ele da melhor forma possível. A patologia não precisa ser necessariamente nossa inimiga. Certamente ela é nossa companheira, temos de respeitá-la, mas desafiá-la sempre, no sentido de sempre lutar para melhorarmos nossa condição física, mental e emocional e até espiritual. Ainda tenho muitas coisas a fazer, muitos sonhos a realizar, muitos quereres… “Dias sim, dias não” o importante é “sobreviver sem um arranhão”, como diria Cazuza. Em meio a altos e baixos que a vida nos proprociona o mais rellevante é não perdermos nossa essência, nossos sonhos, nossos quereres. Cada um sabe a “dor e a delícia de ser o que é”, de acordo com a letra da canção. Se temos a possibilidade de sonhar e querer, temos também inteligência e imaginação para conquistarmos efetivamente nossos objetivos. Não é uma jornada fácil, mas quem disse que seria, porém é possível, e quem irá dizer que não… Nosso maior inimigo é o nosso próprio eu, nosso comportamento e nossas atitudes. Posso querer tudo e de tudo, conseguir vai depender apenas da minha imaginação, da minha transpiração e da minha força de vontade. O caminho para conquistar os sonhos não é fácil, mas com certeza não é impossível. Pode nos trazer surpresas, imprevistos, problemas, que por vezes nos fazem percorrer outros trechos, até alcançar aquilo que almejamos. A vida é um presente, a inteligência e a imaginação são dádivas, que podemos e devemos mobilizá-las e canalizá-las para tornarmos realidade nossos sonhos, nossos quereres. Alguns de vocês podem estar pensandos o que ela quer? Respondo: quero viver em paz e intensamente, cada momento que aparece, que é me proporcionado. VIVER, SONHAR, QUERER, FAZER, DESEJAR, AMAR!!! Pode ser? Responda quem quiser ou quem puder…