Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

A queda livre

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Alguém já viu um esclerosado pegando algum objeto caído? É uma piada; se possível tudo que está ao redor cai também. Nossa Senhora da Coordenação passa longe, ela foge de um quebradinho… Se a bengala cai, as pessoas oferecem-se para pegar. É, a gente tenta agradecer, mas a gente já baixou também. Já segurou na mesa, na cadeira e provavelmente já puxou a toalha e os objetos da mesa. O banho é a parte mais interessante:  tudo que tem de cair resolve testar a lei da gravidade neste momento. E como ela é infalível, a cena fica um pastelão  para qualquer público e  época. Se sairmos com uma sacola com certeza a pisotearemos antes de sair. Não é só para quem está de pé. Quem é cadeirante também, não passa incólume; o exercício da queda livre dos objetos. É só tentar colocar a perna no pedal da cadeira, que vem abaixo, tudo que está amontoado em cima gente. A resposta à possível dúvida que tenha se formado na cabeça do leitor é : Sim, precisamos fazer isso, daquele jeito, porque tentamos economizar energia. O que nem sempre dá muito certo, por causa de nossa trapalhada. Enquanto fazemos malabarismos, a lei da gravidade continua no “round “. E nos desafia com sua presença silenciosa.

Brasil será representado no comitê da Rede LATEM.

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No 4° Encontro Latino-Americano de Associações, que aconteceu em Assunção no Paraguai nos dias 25 e 26 de novembro, foi eleito de forma democrática  o novo Comitê de coordenadores da Rede LATEM; Freddy Girón (ASOGEM-Guatemala), Marta Elena Sosa Parra (ALEM-Colombia), Lourdes Morales (APEMED-Paraguai), Sumaya Caldas Afif (ABEM-Brasil), que durante 1 ano serão responsáveis por organizar o funcionamento da Rede LATEM .     Confira a ATA da reunião abaixo: 4º latino America EM

A Cura

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A Esclerose Múltipla é uma doença crônica, sem cura, mas há controle. Essas foram as palavras que ouvi no dia do diagnóstico e que frequentemente voltam aos meus pensamentos. Durante muito tempo fiquei vivendo, acreditando que apesar de ter a patologia, ela não me afetaria e ficaria sempre bem, pensando que uma possível cura estava próxima e que seria questão de pouco tempo para que eu me livrasse dela. Já se passaram dez anos e ainda tenho esclerose múltipla, faço uso de medicação para controlá-la e uso um andador para me locomover melhor. Diante dessa realidade procuro viver da melhor forma que posso, controlando meu esfincter, minhas dores, minha fadiga e os efeitos colaterais da medicação de controle, que por incrível que pareça, apesar de tanto tempo de tratamento, amenizaram, mas não passaram, as sinto constantemente, como se fosse TPM (Tensão Pré-mestrual) – enxaqueca, dores no corpo e uma sensação de cansaço, principalmente nas pernas. Esta semana uma amiga me inquiriu: “se um gênio (tipo aquele da história de Alladin) aparecesse na sua frente  e fale-se – você tem direito a três pedidos, pode pedir o quiser que realizarei”. A primeira coisa que me passou pela cabeça foi: “quero que a esclerose fique estagnada, não evolua mais”. Ela me indagou:”por que você não pediu a cura da patologia?” Realmente podia ter pedido a cura, mas acabo tão ligada nesse diagnóstico e na minha luta diária, que o quero é ficar bem, curada ou estabilizada. Ter de conviver com uma doença como essa acaba nos colocando um limitador, que nos faz pensar Ok você está aqui, mas não vai me impedir de sonhar, de fazer, de realizar, de viver. Com certeza a cura é o ideal, o que almejo e o que todas pessoas diagnosticadas como eu também desejam, mas decidi que não será um diagnóstico que irá parar a minha vida. Não ficarei sentada ou deitada esperando que dias melhores venham, sem lutar, sem tentar, sem tomar posse da minha vida e sem assumir o protagonismo da minha vida. Essa hipótese do gênio seria ótima, mas sendo bastante realista, já que tenho a patologia vou conviver com ela e “tirá-la para dançar”, conviverei com ela, mas não deixarei que ela me domine. Quer saber tenho esclerose múltipla, mas ela não me tem, esse é meu trunfo e de certa forma MINHA CURA!

Sabedoria

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Há uma diferença que nos incomoda? Que ela se torne possibilidade. Que diferença é essa? De sermos nós os esclerosados, quebradinhos, mal-acabados? Há uma deficiência física sim, talvez até mental, mas isso não nos torna menos pessoas, menos capazes , mesmo com limitações. O mundo passou a ser mais lento ou nós que nos tornamos mais lentos; não importa um quebradinho une-se a dois, três ou mais e faz a força. E é assim, também com todas as pessoas; quebradinhos pela vida de tantas formas. Lembremos que somos singulares: a humanidade, o planeta Terra. Podemos caminhar tentando respeitar diferenças, ou apenas viver brigando com nossa inapetência. Eu me acuso, como ser humano, tenho medo do diferente. Diversidade me fascina e assusta. O risco é incontrolável e com todo o medo  há a possibilidade de conhecer o novo, o diferente e de aceitar. Isso faz parte da condição humana  – o arriscar, lançar-se a uma aventura ao desconhecido. Podemos gostar ou não; mas, sempre aprenderemos, nesta aventura de astronauta, rumo ao espaço de nossas mentes. É essa proposição que quero deixar clara, com esse meu papo piegas e cheio de mimi: aprenda , descubra o diverso. É fascinante! Depois, os esclerosados descobertos antes pelo infortúnio da natureza e os amigos desse tipo de gente, sejam empáricos com esse apelo: chama-se sabedoria. Sabemos o que somos, mas não sabemos o que poderemos ser. William Shakespeare

Semear

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O que é o futuro? Não sabemos. Lembramos do que já vivemos, já passamos. E o presente? Grande incógnita, tão rápido e fugaz que não nos damos conta de que estamos vivendo e de como estamos vivendo, é difícil definí-lo e até mesmo de sentirmos… Vamos tentar colocar luz sobre estas questões e racionar: por vezes não temos consciência, tampouco noção do presente, mas de uma coisa sabemos: os atos que já praticamos e os que estamos praticando terão reflexo em nosso futuro. A Lei de Ação e Reação existe e é implacável. O que você fizer hoje terá consequência que necessariamente você terá de vivê-la para saboreá-la ou consertá-la. Pensando assim, podemos entender que o futuro começa agora, porque amanhã teremos de colher aquilo que plantamos hoje, ontem, anteontem… Tem um ditado que diz: “o plantio é facultativo, porém a colheita é obrigatória”. Pensando assim, devemos pensar muito bem no que fazemos hoje para  que o amanhã seja melhor, para que possamos estar  melhor e viver melhor. Tudo aquilo que falamos e que fazemos reverbera no Universo e volta para nós com a mesma força, só que em sentido contrário, ou seja, nos acertará e teremos de suportar os efeitos daquilo que plantamos, semeamos. Como você quer viver? O que pretende conquistar? A caminhada pode ser difícil, mas se inicia com um pequeno passo, que terá de ser dado hoje, agora, para que consigamos alcançar o que queremos. As dores vêem, as decepções, mas se temos um objetivo essas coisas não poderão nos deter. Algumas vezes teremos de “recalcular a rota”, como um GPS, mas podemos fezê-lo e continuar na busca do que queremos. Muitas vezes também no decorrer do caminho podemos mudá-lo por vontade própria, não há problema algum em querer isso, precisamos apenas nos recriarmos e nos refazermos e é claro conseguir novas sementes, buscá-las. Vamos pegar as sementes do nosso futuro? Vamos plantá-las agora? Pense bem, reflita: o que quero realmente? “BORA COMEÇAR?”

Saudade

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Fico pensando o que saudade tem a ver com esclerose múltipla, provavelmente nada. Mas como os quebradinhos também são humanos, eles também sentem saudades. Saudades gostosas de objetos, tempos e pessoas. Mas, principalmente, de coisas que eram ou foram. Chegamos à conclusão que tudo era diferente só pelo fato de ter sido. Recebi uma visita e minha mente tornou-se nostálgica, de tempos que já se foram. Revivi um tempo, conjunturas. Revirei bastante tempo para dormir. O que era aquilo; que me tirava o sono? A recordação, a esperança de fazer diferente, de planejar. A oportunidade de abrir a janela d’alma  para sonhar de novo. E quem diz, que reviver estórias não é viver no presente? Para mim, o mundo tinha acabado com o diagnóstico e outras incertezas tristes da vida. Renasceu quando muitos não desistiram de mim: colegas, profissionais da saúde, amigos e família. A fênix reviveu, com adaptações, transformações; mais forte talvez. De repente , ela morre de novo e tudo se instala novamente, como num circuito eletrônico semi-programado. Tudo passa a nossos olhos num simples relato de meio de tarde. No fim, éramos nós portadores capazes de tantas coisas. E, percebemos que toda humanidade era capaz  de tanta coisa. Não foi nossa dificuldade de andar, de saltar, de tomar banho sozinho ou até de  deitar que nos fez diferente. Foi nossa capacidade de sentir. E ainda são os olhos velados, que resvalam em todo passado, de sentirmos que tínhamos ou éramos e não do que temos e somos. Saudade… Ausência…   AUSÊNCIA Por muito tempo achei que a ausência é falta. E lastimava, ignorante, a falta. Hoje não a lastimo. Não há falta na ausência. A ausência é um estar em mim. E sinto-a, branca, tão pegada, aconchegada nos meus braços, que rio e danço e invento exclamações alegres, porque a ausência, essa ausência assimilada, ninguém a rouba mais de mim. Carlos Drummond de Andrade

Não é fácil

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Existe um ditado que diz: “a flecha lançada e a palavra falada não têm mais volta”. Talvez seja por essa razão que temos dois ouvidos e apenas uma boca, para ouvirmos mais e falarmos menos. É necessário que saibamos ouvir mais e falar menos. Por vezes usamos palavras chaves como: impossível. difícil, inalcançável, inconquistável, que uma vez ditas podem por a perder todo um projeto, uma palestra ou um conversa. Ultimamente estou fazendo escolhas de palavras mais positivas para o meu vocabulário habitual, bem como ouvir mais as pessoas que estão ao meu redor. Nesses tempos de internet, redes sociais, velocidade nas informações que surgem como relâmpagos, estamos deixando de lado muitas conversas olho no olho, face a face. Não temos contato visual com o outro com quem estamos conversando, que está do outro lado, e por vezes nem esperamos ele acabar de falar ou digitar para que expressemos nossa opinião. Essa velocidade na comunicação, nem sempre reflete efetivamente “comunicação”, pois um fala o outro retruca e por não termos este contato visual nem sabemos se o outro realmente ouviu ou prestou atenção à aquilo que foi dito por você. Penso que para nos comunicarmos realmente bem precisamos de algumas coisas: ouvir, perguntar e confirmar, isso quando da recepção da mensagem, mas quando nos expressamos é necessário: refletir e escolher as palavras para sermos bem compreendidos. Escolher as palavras também não é tarefa fácil, mas podemos ter uma postura e uma fala mais positiva e construtiva. Em vez de ser “difícil”, pode ser “não é fácil”, o impossível nessa lógica não existe, pois algo pode não ser fácil, porém não é impossível. Sei que já falei isso algumas vezes aqui, mas realmente acredito que o impossível não existe, sempre podemos fazer diferente, tomar outros rumos, mesmo que estejam mais distantes, não existe distância que não possa ser vencida, tampouco meta que não possa ser alcançada, basta dar o primeiro passo. Não é fácil mudar conceitos, padrões e comportamentos, porém não é impossível. Façamos, vejamos e vivamos tudo aquilo que desejamos, como já disse, não é fácil, mas não é impossível. “TUDO VALE A PENA, QUANDO A ALMA NÃO É PEQUENA”, pode crer.  

Fazei o bem

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Fazei o bem , não importa a quem. Treine fazer o bem. Ele está acima de nossas paixões desenfreadas ou não. Ele está acima de nossos pensamentos, do raciocínio. Ele é uma instância filosófica, é um gesto concreto. O bem não precisa de convicções; ele é puro em si mesmo. Homens e mulheres que o praticam estão acima de qualquer cidadão. Na rua, num gesto de gentileza; na família com os amigos, os não-tão – amigos. Fazer o bem é  o exercício mais humano. Fazer o bem é a resposta para uma pessoa desacorçoada em seus pensamentos de dúvida Fazer o bem não é religião, não é mandamento; é uma necessidade, uma condição da família humana. Fazer o bem é o correto embora e está acima de qualquer moral. E para o bem, “a prática faz o ladrão” Pratiquemos todos os dias, para que seja o alento da nossa alma. Fazer o bem, Dignifica e livra da tortura da condição soturna da existência. Fazer o bem, acima de qualquer tentação. Assim seja, para que sejamos enfim livres de nossas estupidas correntes.

Clipping Advocacy

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Olá Queridoleitor! Outubro está agitado, pois temos duas consultas públicas MUITO IMPORTANTES para os pacientes com esclerose múltipla remitente e recorrente: A primeira é sobre o uso do Copaxone, ou glatiramer 40 mg/mL, a CONITEC não recomendou seu uso porque o preço deveria ser proporcionalmente menor ao preço praticado para a concentração e 20 mg/mL porque usa uma menor quantidade de seringas. Assim, considerando esta análise e as outras alternativasdisponíveis no SUS para os pacientes portadores de EMRR, a CONITEC recomendou inicialmente a não inclusão no SUS do acetato de glatirâmer 40mg/ml para o tratamento de pacientes adultos com esclerose múltipla remitente recorrente. A segunda consulta pública é para o alentuzumabe, que também não foi incluído pois a CONITEC não observou diferenças ao comparar aos demais tratamentos quando se avalia a taxa de recidiva e ocorrência de surtos, como também avaliou que há incertezas sobre a superioridade do alentuzumabe frente ao natalizumabe. Desta forma o valor proposto pela empresa não viabiliza sua incorporação. Desta forma vemos que nas duas justificativas da CONITEC há argumentos econômicos, pois, a gestão de recursos é um desafio para os gestores da saúde. Mas estes fatos colocam os pacientes e médicos em segundo plano, pois há determinados portadores que poderiam se beneficiar destas terapias, mas não terão acesso a elas. A saúde é uma ciência de probabilidades e não certezas por isso defendemos a inclusão destes tratamentos pedindo a todos os atores envolvidos um esforço para viabilizar estas inclusões, pois não apenas as incorporações que promovam a economia de recursos merecem ser feitas, mas sim, disponibilizar a liberdade de escolha aos tratamentos para que os médicos acomodassem as necessidades dos pacientes da melhor forma possível. Assim pedimos que participem das consultas públicas. Vamos ficar de olho nas datas e vamos participar, não deixe de dar sua contribuição até 24 de Outubro para contribuirmos com a CP do Acetato de Glatirâmer 40mg até 30 de outubro para contribuirmos com a CP do Alemtuzumabe   site http://conitec.gov.br/consultas-publicas   Desta forma, em conjunto vamos trabalhar para ter o um PCDT que contemple o tratamento de EM remitente-recorrente (RR) com glatirâmer 40mg e alentuzumabe, aumentando assim os tratamentos que diminuam a progressão da incapacidade física e redução da frequência de manifestações clínicas nos pacientes. Hoje a sua participação é muito importante, estamos à disposição se precisarem de maiores informações. Precisamos de você esteja engajado na causa da Esclerose Múltipla. Envie sua sugestão de pauta para estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!   NOTICIAS DE DESTAQUE: CONITEC: Acetato de glatiramer 40 mg ára o tratamento da esclerose múltipla recorrente remitente    Alentuzamabe no tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente após a falha terapêutica      MINISTERIO DA SAUDE (MS): Outubro Rosa alerta sobre prevenção e diagnóstico precoce do câncer de mama Estamos no mês já é conhecido mundialmente como o mês relacionado à prevenção e diagnóstico precoce do câncer de mama. O objetivo é sempre compartilhar informações sobre o câncer de mama e, mais recentemente, câncer do colo do útero, promovendo a conscientização sobre as doenças, proporcionando maior acesso aos serviços de diagnóstico e contribuindo para a redução da mortalidade. O diagnóstico precoce ainda é o maior aliado para o tratamento eficaz do câncer de mama. Quando identificado cedo pode ser tratado, impedindo que o tumor alcance outros órgãos.   ANVISA: abre os trabalhos para discutir um marco regulatório para terapias genicas que mostram dados promissores nos tratamentos de vários canceres.   NA CIÊNCIA E NA MIDIA: Roche apresentará dados de eficácia e segurança de cinco anos OCREVUS (ocrelizumab) emrecidiva e esclerose múltipla progressiva primária (EM) em ECTRIMS (European Committee for treatment and research in Multiple Sclerosis Congress). Os dados reforçam a importância da iniciação e continuação precoces do tratamento com OCREVUS. Asnovas análises destacam a necessidade de tratamento ativo em populações sub-representadas, comopacientes com EM primária progressiva (PPMS) com incapacidade mais avançada e EM recidivante (RMS)pacientes de ascendência africana.     https://www.roche.com/dam/jcr:82eda227-d0ef-40f5-a9a5-bca35e8bb271/de/20181002_ECTRIMS_2018_Ocrevus_Curtain_Raiser_EN.pdf     Sumaya Afif  Jurídico Institucional | Advocacy Apoio: 

Esconde-Esconde

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Quantas vezes usamos a Esclerose Múltipla como desculpa? É óbvio que ela nos trouxe algumas limitações e dificuldades, mas confesse e eu também confesso que algumas vezes usei adoença como desculpa, para não fazer alguma coisa ou até mesmo para não dizer alguma coisa. Esconder-se atrás da patologia é fácil e pode ser bastante confortável, mas façamos uma reflexão: isso também não dá motivos para sofrermos preconceitos? Na medida em que dizemos que não conseguimos ou não podemos fazer por conta da patologia, damos margem para que os outros pensem: “ele(a) é um coitado(a), tem esclerose, é esclerosado(a)”. Então, não sejamos nós o agente gerador de preconceito e sim de compreendsão e respeito. Se não conseguimos por alguma dificuldade ou impossibiidade falemos a verdade que não conseguimos e por qual motivo não conseguimos executar aquela tarefa. Por outro lado, não façamos da esclerose uma desculpa, para executar tarefas que podemos, mas não queremos, se não queremos fazer digamos a verdade: “não quero fazer”. Pode haver alguma divergência de nossos pensamentos ou valores, ou até uma falta de vontade em fazer aquilo naquele momento, mas deixemos claro qual é o motivo, sem querermos nos esconder atrás da patologia. Querer ou não querer é um direito de qualquer cidadão, de qualquer pessoa, porém se podemos fazer ou contribuir com algo, por que não fazê-lo? Não esqueçamos que somos cidadãos e pessoas que vivem em sociedade e que também somos reponsáveis por tudo que ocorre ao nosso redor. Sempre podemos nos colocar e nos fazer respeitar. Vale lembrar que queremos respeito, bem como temos direito a uma vida digna e para isso temos que honrar nossa existência agindo com respeito aos outros e exigindo nossos direitos. Uma das formas de exercitarmos nossa cidadânia é votando, participando do processo democrático para que possamos exigir direitos e dignidade para todos nós, com ou sem esclerose múltipla. “Nós somos muitos, não somos fracos” como diz a canção de Lulu Santos, e com certeza ” JUNTOS SOMOS MAIS FORTES”, tanto para vencer a esclerose múltipla, como fazer do mundo um lugar melhor, um puquinho que seja, é um começo, uma LUZ.