Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Quanto tempo leva a reabilitação cognitiva?

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Não existe um tempo padrão para a reabilitação cognitiva. Sua duração dependerá da natureza e severidade dos problemas cognitivos. As técnicas de reabilitação cognitivas foram desenvolvidas originalmente para pacientes internados, que podiam ter sessões diariamente, ou mesmo mais de uma vez por dia. Muitas dessas técnicas foram adaptadas para uso com pacientes ambulatoriais, com pelo menos uma sessão semanal (mas, preferencialmente mais frequentes, para garantir a continuidade do efeito do tratamento durante várias semanas). Você e o especialista em reabilitação cognitiva devem rever periodicamente seu progresso, para determina-lo em relação às metas estabelecidas, e para rever ou determinar novas metas, conforme necessário. Quando você tiver alcançado as metas que traçou, é uma boa ideia diminuir a frequência das sessões de reabilitação cognitiva (por exemplo, aumentando gradualmente o intervalo entre as sessões) em vez de interromper o tratamento abruptamente. Programar “sessões de manutenção”, semelhantes às consultas odontológicas de rotina, pode garantir que você continue e empregar as técnicas que aprendeu, e pode também identificar qualquer problema novo antes que se torne muito importuno.   (Resposta retirada do livro – “Perguntas e Respostas -Esclerose Múltipla”)

Verão

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Estamos na estação mais quente do ano, e nesse ano o verão chegou para valer. Em outras épocas do ano passamos por períodos quentes e secos que também acabam trazendo muito cansaço e fadiga, mas esse calor atual está demais… Antes da esclerose me pegar, o verão era a estação do ano que mais gostava, porém agora, cofesso que com essa temperatura alta sinto mais cansaço, dores e fadiga. Adoro praia, sempre gostei, ou melhor, adoro o mar, entrar no mar, pular ondas, nadar boiar, posso passar o dia inteiro assim… ou melhor, podia passar o dia inteiro assim… Ainda curto muito a praia, o mar, mas preciso tomar alguns cuidados. Caminhadas pela areia só um pouquinho e acompanhada, entrar no  mar também só acompanhada, a corrente marítima muitas vezes acaba me desequilibrando, mesmo estando no rasinho. É, pois é, existem coisas que sempre gostei e ainda gosto, mas atualmente preciso fazer de forma diferente. Não deixo de fazer o que gosto, apenas preciso ver a forma de fazer melhor. Além do mais é melhor passar calor na praia, tomando banho de mar do que na cidade, em casa sem nem uma piscininha para ajudar… bom, eu penso que sim, e você? Pare  e pense o que você gosto de fazer, mas que o calor lhe impede ou dificulta? Como pode fazer para superar essas questões ou ao menos amenizá-las. Não podemos, nem devemos deixar de fazer o que gostamos por conta de alguma dificuldade… Não estou dizendo que as barreiras não existem ou que são fáceis de serem superadas, mas que elas existem e não são impossíveis de serem superadas. Otimismo e pensamento positivo sempre ajudam, não vamos mascarar a realidade, mas enfrentá-la com garra e ânimo, procurando sempre  pensar diferente. Falando nesse assunto de praia e mar, ainda não consegui pisar na areia esse ano, mas estou me programando para ir no carnaval. E aí? Já penou no que quer fazer ou algo que quer continuar a fazer? Vamos combinar: vamos tentar, fazer e desfrutar de tudo o que a vida nos oferece. BORA VIVER!

Clipping Advocacy – Janeiro 2019

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Vamos para  2019, ano de muito trabalho, encontros e parcerias, criando uma ABEM mais eficiente na defesa dos interesses dos pacientes portadores de esclerose múltipla.   Ano passado foi rico em experiencias como a Cúpula do advocacy do pacientes com esclerose multipla na Espanha promovido pela Roche, em que 48 associações de pacientes de esclerose múltipla do mundo inteiro, e depois na sequencia tivemos o  4o encontro Latino Americano de associações de esclerose múltipla e que vou representar o Brasil na Rede formada LATEM que trabalhará na América Latina para a melhoria do acesso ao diagnóstico e tratamentos. Também tivemos o encontro com Mariana da MSIF para o planejamento estratégico de 2019 e compartilhamos com Emilia Aguirre universidade Astral as nossas melhores práticas. Para esse ano já temos notícias do que o Ministério da Saúde vem trabalhando e a incorporação do  Copaxone 40 mg/mL   Procuramos incansavelmente trabalhar pela ABEM, junto com pacientes, cuidadores, enfermeiros, amigos, médicos, simpatizantes, autoridades de saúde… pois acreditamos que nosso trabalho produzira frutos para auxiliar os pacientes com esclerose múltipla em sua jornada com qualidade de vida e alegria, pois como escreveu o filósofo no século XIX Bahá´u´lláh: “Bem-aventurado quem se associa a todos os homens em espírito de perfeita bondade e amor.” –   Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!     NOTICIAS DE DESTAQUE:   CONITEC: Pacientes com esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) terão acesso ao acetato de glatirâmer na versão de 40 mg, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento injetável impede a atividade da doença que ataca o Sistema Nervoso Central (SNC) e provoca distúrbios na comunicação entre o cérebro e o corpo. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) recomendou a incorporação da apresentação, com maior dose, após verificar a ocorrência de resultados e efeitos adversos semelhantes em pessoas tratadas com doses menores do medicamento, possibilitando a redução no número de aplicações necessárias por tratamento, de sete doses semanais para três, e um conforto maior para os pacientes. A decisão da incorporação do medicamento, publicada no Diário Oficial da União (DOU) no dia 28 de dezembro, foi tomada mediante negociação de preço com o laboratório fornecedor da tecnologia e deverá seguir orientações estabelecidas pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença.   Publicada em 26/12/2018: A CONITEC após consulta pública decidiu por não incorporar o Alentuzumabe para o tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente após falha terapêutica a duas ou mais terapias. Após apreciação das contribuições encaminhadas pela Consulta Pública, o plenário considerou que não houve novas informações consistentes com o potencial para modificar os resultados da análise preliminar do dossiê, que demostrassem a eficácia do alentuzumabe. Além disso, o elevado impacto orçamentário e um benefício pouco claro, principalmente quando se observa os estudos de coorte incluídos no relatório, não mudaram o direcionamento da deliberação preliminar da plenária. Da mesma forma, os ensaios clínicos que foram solicitados para serem reavaliados novamente pelo demandante, pela consulta pública, não modificou sobremaneira a conclusão da avaliação anterior, pois como justificando anteriormente não condiz com o posicionamento solicitado pelo demandante no atual PCDT de EM. Sendo assim, o plenário da CONITEC entendeu que não houve argumentação suficiente para alterar a recomendação preliminar. A Rename 2018 contém 878 medicamentos, sendo que 11 desses foram incluídos como novas opções para tratamento de diferentes doenças raras, entre elas: a mucopolissacaridoses tipo I,II,IVa e VI, polineuropatia amiloidótica familiar relacionada à proteína transtirretina e doença de Wilson. Além disso, dois fármacos: o adalimumabe e o everolimo tiveram ampliação de uso. O objetivo da lista RENAME é descrever o elenco de medicamentos e insumos disponibilizados no Sistema Único de Saúde (SUS), o Ministério da Saúde (MS) como também informar sobre a responsabilidade pela compra e distribuição desses fármacos entre estados, municípios e a União. A Rename é estruturada em cinco componentes: básico; estratégico; especializado; insumos; e hospitalar. Essa estruturação considera o financiamento e a responsabilidade dos entes federativos na aquisição das tecnologias. O Componente básico da assistência farmacêutica tem financiamento dividido entre a União, estados e municípios transferem, e os recursos são definidos em portaria especifica, sendo as secretarias municipais de saúde responsáveis pela compra e distribuição desses medicamentos. Já no componente estratégico, somente o Ministério da Saúde financia e adquire os medicamentos, repassando-os aos estados, que por sua vez distribuem aos municípios. Os medicamentos desse componente são voltados para o controle de doenças e agravos específicos e com potencial impacto endêmico, muitas vezes relacionados a situações de vulnerabilidade social e pobreza. A incorporção, ao SUS, da ventilação mecânica invasiva domiciliar para insuficiência respiratória crônica foi analisada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – CONITEC, que emitiu recomendação favorável, principalmente em função da melhora da qualidade de vida dos indivíduos com traqueostomia e de seus familiares, com a oportunidade de voltar e permanecer em suas casas.   A insuficiência respiratória é a incapacidade de conseguir respirar sozinho, impossibilitando as trocas gasosas normais e causando o surgimento de sintomas como intensa falta de ar. A forma aguda surge repentinamente, devido à obstrução das vias respiratórias, acidentes de trânsito, abuso de drogas ou acidente vascular cerebral (AVC), por exemplo; já a forma crônica surge ao longo do tempo devido a outras doenças como insuficiência cardíaca ou doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), ou evolução das condições clinicas de pacientes portadores de doenças raras. Essa condição crônica da doença impede a realização de atividades que exigem esforço mínimo ou moderado, como subir escadas. O tratamento pode ser realizado por meio de ventilação mecânica, que propicia melhora das trocas gasosas e diminuição do esforço respiratório, podendo ser utilizada de forma não invasiva, nos casos menos graves, por meio de dispositivo externo – geralmente uma máscara facial. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece a ventilação mecânica invasiva hospitalar (VMIH) nos casos de necessidade de uso prolongado da terapia, em decorrência da insuficiência respiratória crônica. A ventilação mecânica invasiva também pode ser realizada no … Ler mais

Falta de medicamentos

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Como a falta de medicamentos afeta a vida do paciente de EM? Sabe-se que a característica principal dessa doença é evoluir em surto-remissão, ou seja, momentos de grande atividade inflamatória que se caracteriza pelo evento clínico seguido de remissão total ou parcial, com gravidade variável e risco de sequelas acumulativas. A finalidade da medicação é modificar a evolução da doença mitigando a quantidade e a gravidade dos eventos inflamatórios dos surtos e dos sintomas clínicos, com isso minimizando o risco de acúmulos lesionais no sistema nervoso central e suas possíveis sequelas. Sabe-se também que a eficácia das medicações estão diretamente atreladas a adesão terapêutica, ou seja, deve-se respeitar a posologia de uso, frequência indicada especificamente para cada substância. Com a falta da medicação nas farmácias de dispensação os usuários ficam em risco de agravamento de sua doença (possibilidade de surtos mais graves e frequentes, com maior risco de sequelas neurológicas). Como a ABEM esta atuando para auxiliar? Nesse momento delicado em que os abastecimentos estão desregulados, nós como Associação Brasileira devemos cobrar uma posição dos responsáveis. Toda semana, através do nosso trabalho de Advocacy reportamos o caso para os principais órgãos públicos (Ministério Público Estadual, Ministério Público Federal, Conitec e Dispensários) e cobramos um posicionamento sobre as atitudes que estão sendo tomadas para resolver o problema. O que o paciente pode fazer para enfrentar esse problema? Se você é usuário do SUS e recebe o medicamento de alto custo para esclerose múltipla, pedimos que nos informe através do email: estagio.juridico@abem.org.br com os dados abaixo, com isso conseguiremos ter um mapeamento melhor da situação, além de pressionar mais os órgãos responsáveis: Nome completo: CPF: Endereço: Local de retirada do Medicamento: Medicamento que utiliza: Há quantos dias está sem o medicamento:

Desprezo pela humanidade

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“…há momentos em que o desprezo pela humanidade nos cega para o que ainda merece ser salvo- João Pereira Coutinho -Viajando com Guliver”   Às vezes me sinto assim, desprezando minha humanidade e de outrem. Às vezes são atos não honrosos bobos, como furar uma fila, ou ver um não deficiente usando uma vaga por direito de algum quebradinho. Não honrosos e importantes. Por vezes são atos deploráveis como uma paulada num cachorro, e, algumas vezes, são execráveis como um assassinato. Como podem existir ações que nos tornam capazes de acreditar na natureza humana? Ainda assim, temos que acreditar que nosso desprezo é tão imperfeito, que podemos ser salvos por enxergar um pouco além. Que força é essa que cega para aquilo que merece esperança? A revolta é o algoz, da nossa cumplicidade. Será que todos odeiam assim a humanidade ou só eu odeio? É um sentimento geral? Ou uma tentativa exclusiva minha, digna de nota ou sem relevância? Concomitantemente, me traio com um sorriso inocente de um belo gesto humano. Como podemos lidar com tanta contradição? Amo a humanidade, mas a desprezo tanto? Não, não nos deixemos cegar pelo desprezo, embora por vezes merecido; de tudo, somente podemos acreditar sempre.  

A depressão é muito comum na EM?

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A resposta a essa pergunta depende, em parte, do que você quer dizer com “depressão”. AS pessoas tendem a usar esse termo para descrever sentimos diferentes. Todo mundo se sente aborrecido, desmoralizado e na “fossa” de tempos em tempos. Quando nos sentimos assim, dizem que estamos “deprimidos”. Contudo, tecnicamente, estamos simplesmente passando por um aborrecimento psicológico generalizado, parte da vida. Se esse estado de tristeza e aborrecimento generalizado for constante e continuar anos a fio, trata-se de disforia crônica (ou distúrbio distímico), e, provavelmente irá exigir tratamento profissional. Uma terceira forma de “depressão” é a tristeza real, que aparece como resultado da perda de alguém ou alguma coisa importante para nós. A EM pode acarretar perdas significativas na vida das pessoas, inclusive a perda de algumas capacidades, expectativa para o futuro e emprego. Como resultado, a maioria dos pacientes de EM passa por um processo de tristeza e luto, que pode repetir-se muitas vezes durante o curso da doença, quando ocorrem novas perdas. A forma mais séria de depressão é o “episódio depressivo grave”, caracterizado por uma tristeza severa e incessante, acompanhada de uma variedade de outros sintomas, como a baixa autoestima, distúrbios de sono, alterações no apetite, sentimento de impotência e, algumas vezes, pensamentos suicidas. Algumas pessoas tem episódios depressivos graves recorrentes e outras parecem alternar episódios de depressão grave e períodos de bom humor pouco comuns ou de “alta” (episódios maníacos). A alternância de episódios de depressão e euforia é conhecida como “distúrbio afetivo bipolar”(anteriormente designada como maníaco-depressivo). Há amplas provas de que as pessoas com EM têm maior risco de ter depressão, em todas as formas, do que a população em real. Estima-se que, em qualquer época, uma em sete pessoa com EM está sofrendo uma depressão grave.  Aproximadamente 50% delas  terá um episódio de depressão grave durante o curso da doença, enquanto a ocorrência na população geral é 5-15%. O distúrbio bipolar é menos comum do que a depressão grave isolada, ocorrendo em cerca de 15% das pessoas com EM. Há grande controvérsia em relação à frequência estimada da depressão severa na EM. O diagnostico de depressão é altamente técnico requer a existência de um conjunto especifico de sintomas em um período de tempo igualmente especifico. Além disso, muitos dos sintomas da depressão podem ser facilmente confundidos com os sintomas e efeitos da EM. Por exemplo, os sintomas da depressão incluem fadiga, distúrbios do sono, dificuldade de concentração e sensação de inutilidade. Esses sintomas são, muitas vezes, parte do quadro da EM também. Portanto, pode ser muito difícil diagnosticar um episodio de depressão grave em um portador de EM. Tendo em mente os fatos acima, é importante lembrar que a EM é uma doença psicologicamente desafiadora, e seus pacientes correm risco maior de ter uma variedade de complicações emocionais do que a população geral. As pessoas que lidam com EM, tanto aquelas que a tem quanto as envolvidas com alguém que a tem, precisam estar alertas à necessidade potencial de ajuda, principalmente de ajuda profissional especializada. Resposta retirada do livro “Perguntas e Respostas” – Rosalind C. Kalb

O que eu te desejo para 2019?

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Eu te desejo garra , muita garra; “Grit” em inglês para parecer contemporânea. Garra que define uma combinação de esforço e paixão , como comenta Claudia Costim sobre a educação e suas empreitadas. Folha de São Paulo -14 de dezembro de 2018. Nos mais variados ambientes  e épocas , eu peço garra. Garra para continuar sobrevivendo às pressões políticas, históricas, ambientais , biológicas… Garra porque o mundo parece frouxo ou alguns componentes do mundo parecem frouxos. Enquanto muitos lutam para se manter vivos perante a fome, a doença, a pobreza e a guerra, outros são tão mornos , relativístico e incapazes de lutar porque falta garra. Garra é uma coisa que se aprende na luta diária; é uma coisa que se transforma, se adquire. Situações desesperadores, exigem medidas também desesperadas, isso também é garra. Estou falando porém de uma coisa silenciosa que alimenta nossa sede de viver, de ver o produto final como construção de nossas mãos. O sentimento que espero para todos nós seres humanos  é garra ,fruto de esforço e paixão como definido anteriormente. A esperança,  não expectativa, que tudo vai dar certo com nossa ajuda, com nossa garra. Troque suas folhas, mas não mude suas raízes. Mude suas opiniões, mas não perca seus valores.  Desconheço o autor

O verde traz inspiração!

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O verde traz inspiração, não a cor verde símbolo da esperança, mas também o verde-mata, árvores e natureza. Fornece uma sensação de liberdade e integração à mãe -Terra. Felizmente convencida a aproveitar a oportunidade, partimos eu e dezessete colegas a uma aventura na natureza. Sim, embora fosse uma fazenda, pudemos encontrar espaços bucólicos, onde observaríamos animais e plantas. Acordar com o trinado dos passarinhos, ver um gambazinho à noite fugidio pela mata, para mim já valeu a aventura. É esse, é meu sangue de profissional bióloga falando. Pudemos observar formigas-cortadeiras no seu lento caminhar. E árvores , muitas delas identificadas com sua bionomia cientifica. Ah, essa biologia, que impregna minha alma…. Andamos de cadeira motorizada, eu justo, eu com minhas barbeiragens. Tivemos também contato com os animais de fazenda, num passeio único de trator por terras enlameadas. Pudemos alimenta-los, eles com  esfomeados pelo condicionamento da situação, nos seres humanos embasbacados porque somos “todinhos”. Um prazer, ver patinhos seguindo minha mãe em fileira, como se ela fosse mamãe-pata. Entretanto não existia só biologia no lugar. Havia também esportes radicais para serem cumpridos: tirolesa, arvorismo e nem tão radicais: ciclismo, pedalinhos, piscinas . Refeições fartas(exageradas) e gostosas, fogueiras com círculos de conversa É o mais importante de tudo, um grupo de colegas-amigos dispostos a se ajudar. Pense que contei isso, sem mencionar que éramos um grupo especial, os esclerosados e seus acompanhantes, devidamente escoltados por nossa rainha guerreira(Elsita) e sua fiel ajudante(Bruna) da ABEM. Somos felizardos por essa oportunidade. Tudo correu bem, intempéries sempre existem, mas a vida está aí para ser vivida intensamente (senão loucamente).   Relato sobre viagem ao Campo Dos Sonhos Socorro-SP, no período de 21-25 novembro de 2018, propiciada pela ABEM.

Sorrir

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De acordo com o dicionário sorrir é: rir sem ruído, apenas com um ligeiro movimento dos lábios e da face. Quando sorrimos para alguém soa como se desejássemos a essa pessoa as melhores energias e as melhores coisas. Esboçamos uma expressão de bondade e de carinho. Sorrir em todas as situações para tudo e para todos sabemos que não é possível, muitas vezes a vida nos apresenta fatos que nos entristecem e no “apagam” de certa forma. Pensemos juntos: aquilo que nossa face esboça saiu do funco de nossa  alma, de nossa mente, com certeza houve uma construção milimetricamente calculada pelo nosso corpo e nossa mente, que culminam com o gesto de sorrir. Para sorrir sempre precisamos ser otimistas ao olharmos para vida e olharmos as pessoas ao nosso redor. Quando sorrimos estamos emanando simpatia e com certeza atraímos energias boas. Com esse simples ato dizemos, sem palavras, que estamos prontos para enfrentar as dificuldades e para conseguirmos achar caminhos possíveis para alcançarmos o que queremos. A vida nos traz tantas oportunidades e nos abre portas e janelas, permitindo que possamos traçar nosso caminho e tomar as decisões que teremos de tomar. Não quero dizer com isso que devemos ser “bobos da corte”, mas que sim podemos enfrentar nossas dificuldades com mais leveza e com um belo sorriso nos lábios. Assim conseguimos captar mais energias boas e nossa mente se habituará a olhar para os problemas com mais leveza, entendendo que eles são necessários para nosso crescimento enquanto pessoas. Agindo assim conseguiremos angariar mais experiências positivas, o que sempre ajuda. Vamos SORRIR e viver com mais leveza!!!!