Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Convite para Participação na Pesquisa Global da Iniciativa MS

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Prezado (a) Paciente, Esperamos que esta mensagem o encontre bem. A ABEM, como membro ativo da Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), gostaria de convidá-lo (a) para participar de uma pesquisa global valiosa que visa a compreensão aprofundada dos sintomas e do impacto da Esclerose Múltipla na vida das pessoas afetadas. A pesquisa foi desenvolvida por pessoas com esclerose múltipla de diferentes partes do mundo. E acreditamos que, ao unir nossas vozes e experiências, podemos efetuar mudanças positivas e aprimorar o suporte oferecido às pessoas que convivem com a EM. Detalhes da Pesquisa: Ao participar, você estará contribuindo para a criação de ferramentas mais eficazes na medição do que realmente importa para as pessoas com EM. Os resultados, anonimizados e agregados, serão fundamentais para desenvolver abordagens mais eficazes na pesquisa e na prática clínica. Ao final da pesquisa, será solicitado o seu endereço de e-mail apenas para comunicar os resultados. Ressaltamos que a participação é voluntária, e sua privacidade é garantida pelas leis de proteção de dados. Para participar, clique no link abaixo:https://pt.eu.surveymonkey.com/r/GY328FV Para mais informações sobre a iniciativa PROMS, acesse o site em http://proms-initiative.org/ Dúvidas adicionais podem ser encaminhadas para surveyproms@fismets.it Agradecemos antecipadamente por dedicar um tempo para contribuir com sua valiosa perspectiva. Juntos, podemos fazer a diferença na qualidade de vida das pessoas com esclerose múltipla no Brasil e em todo o mundo. Atenciosamente, Diretoria.ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Reflita – pense e aja: está muito quente hoje.

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Ei, você aí; lembra de quando escrevi sobre esse tema? Quero que você preste atenção ao que vou escrever:  Ei, amigo(a), você percebeu que o mundo, o Planeta Terra está pegando fogo, vide incêndios na Europa e no Canadá. O Planeta Terra também está inundado, na Europa, China e Líbia, mais pertinho da gente, no Rio Grande do Sul. Temperaturas altas assolam como nunca os Estados Unidos, a Europa e aqui o Centro-Sul brasileiro. Você dirá que é culpa das massas atmosféricas climáticas, culpa do El Nino, também é culpa dele, mas espera aí. Você também é culpado! – Quem, eu?  Sim, se você não é parte da solução, é do problema. Não quero fazer um discurso verde chato, estou dando uma bronca mesmo. Está mais do que na hora de você assumir o que tem feito. O mundo está enrolado, você não sabe quanto! Ele é uma caixinha de relações frágeis, principalmente falando de ambiente e clima. Pense: o mundo está mais quente, é fato ou alguém duvida disso!?  E o que eu tenho a ver com isso? Não quero perder amigos, por opiniões extremas: então, o que faço é apelar para a consciência de cada um. Aliás, ninguém é dono da verdade, ninguém é dono do discernimento e muito menos da consciência individual e coletiva. Porém, acho que está na hora: tudo que era, futuro incerto, materializou-se no atual.  Estão tocando as trombetas do fim do mundo? Espero que não. Ainda quero fazer alguma coisa. Mas o mundo está diferente e isso é fruto da ação humana também. Não devemos negar o peso da nossa mão. Minha mão, sua mão, mão brasileira, mão internacional. Como? No nosso cotidiano, nas nossas escolhas, na nossa liberdade-responsabilidade. Você é um esclerosado, quebradinho? Sua mão também pesa, não tire o corpo fora; ninguém tem desculpa, somos todos humanos e vivemos no mesmo planetinha. Reflita – pense e aja: está muito quente hoje.

Mãe e Mulher

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Mãe e mulher. Esta é uma experiência de vida. Não é ficcional. Eu admiro muito minha mãe , mulher forte e lutadora. Tudo começou em Portugal onde ela nasceu; veio com 8 anos de navio para o Brasil Não é por ser minha mãe, mas por ser uma mulher de tirar o chapéu. Estudou muito e fez faculdade, coisa inédita em sua família. E meu avô avançado para época, permitiu que ela estudasse sem trabalhar, quando o resto da família achava que ela tinha que ser costureira. Não quero desmerecer aqui nenhuma costureira, só quero dar importância ao Ensino Superior em uma época, em que não era comum, mulheres frequentarem uma faculdade. Na labuta do dia a dia, o dinheiro não veio fácil, meu avô até faxina de prédio fez, como os imigrantes faziam para ter uma renda para suas necessidades. Minha avó outra mulher que admiro, passava e engomava as camisas do maestro do teatro municipal. Lembro pouco dela; morreu cedo lutando contra um câncer. Mas voltando à minha mãe- ela se dedicou à carreira acadêmica e mais ainda à docência; foram gerações, que passaram pelo seu olhar atento e dedicação de quarenta anos. No seu trabalho enfrentou preconceitos por ser mulher, a frase de advertência era: “Mariazinha não vá engravidar” Foram inúmeros alunos pós-graduandos que passaram por suas mãos, e que hoje ocupam cargos de professores universitários. O dom de ensinar era sua estrela guia. Conseguiu se reerguer depois de sua aposentadoria quando muita gente entrega-se de corpo e alma a vadiar. Dedicou-se  ao curso: “ a arte de envelhecer” para a terceira idade. E na hora em que estávamos mais necessitados economicamente, assumiu as aulas em outra universidade. Cada mulher é uma caixinha de surpresa; ela também. Ela agora se tornou minha cuidadora:- quero agradecer, porque eu como mulher portadora de esclerose múltipla era uma pessoa deprimida e tinha meus demônios  com quem lidar, . Minha mãe me atende em minhas necessidades : quando caio é a mão que me ergue; quando me machuco, me ampara. Nunca desistiu; e olha que dou trabalho, sou teimosa.. Para mim, ser mulher, é um símbolo de resistência: -quem pode dar à luz e no dia seguinte estar no tanque lavando fraldas de outras três crianças, minhas irmãs? Sei que para meu pai, não deve ter sido fácil, “era o bendito entre as mulheres” : quatro mulheres na adolescência, fortes de gênio Mas estamos aqui- unidas pela minha mãe, ela quer sempre a família unida. Ela é  hoje cuidadora de uma filha com ESCLEROSE Multipla, ela nunca imaginou isso, às vezes a tristeza bate Mas ela é forte, é mulher. Juntas, somos mais fortes “…Além disso, a vantagem feminina também se manifesta na menor prevalências e nos melhores resultados de diversas doenças infecciosas; de fato. diferenças inatas e adaptativas do sistema imunológico entre os sexos, e a favor das mulheres já estão bem documentadas” (The  Better Half: on The Genetic superiority of Womem, Sarin Moalen citada por Cecilia Machado – Ser homen é fator de risco para Covid. Folha de São Paulo 02/03/21

Dia da Mulher

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Olá pessoal, tudo bem com vocês? Dia 08 de Março é considerado o Dias Das Mulheres, eu confesso que para mim todos os dias é dia de comemorar e valorizar à tudo e à todos, mas infelizmente perante nossa sociedade precisamos determinar um dia específico para podermos valorizar à nós mulheres… Existem mulheres que gostam do ditado: ” Ah… como mulher sofre…” eu prefiro dizer e acreditar: ” Ah… como mulher é vencedora, mulher tem o corpo transformado a vida inteira, tanto externamente como internamente (esses hormônios são incríveis, na capacidade de nos transformar), e lá estamos nós firmes e fortes, Donas de uma poder de transformar nossa volta, incrível e que muitas vezes não nos valorizamos e nem nos permitimos que o outro nos valorize…. Aliás dia 08 é o dia que a maioria de nós esperamos de maridos, filhos, companheiros, pais, chefes e etc… a nos parabenizar ou até mesmo nos presentear…. Você mulher que está lendo esse texto já pensou em fazer isso por outras mulheres incríveis que você tem a sua volta? Ou melhor ainda, já pensou em tirar esse dia para se valorizar e se enxergar o quão fantástica e maravilhosa você é? Sabe aqueles milhões de sonhos que sempre deixamos para trás?! Que tal pegar ao menos um deles e colocar em prática? Talvez um novo curso, ou mesmo um jantar consigo mesma, para comemorar a mulher fantástica que é? Sonhos tenho certeza que não faltam a nós mulheres, então pegue toda a força que temos que fazer tudo a todos e nesse dia faça por si…. Quando conseguimos nos Amar verdadeiramente, nos perdoar pelos erros que cometemos ou pelas situações que nos forçamos a passar, começamos a realmente nos valorizar e isso muda tantooooo nossa vida!!! Te convido a exercitar essas mudanças a partir de hoje! No ano passado eu me presentei com um grande sonho meu…. Um curso online de gastronomia… Eu sempreeeee amei cozinhar, mas sempre coloquei outras coisas como prioridade, e então resolvi me valorizar e me amar me presenteando com o curso… Foi incrivelmente maravilhoso e engrandecedor, esse aprendizado e experiência… Aliás agora no período de quarentena que estamos vivendo, vocês já perceberam a quantidade de cursos, experiências, lives e etc, que podemos consumir gratuitamente e com isso aprender e mesmo nos presentear? São shows incríveis que muitas vezes sonhamos em ir e não fomos por não termos condições, são cursos maravilhosos que talvez não fizemos por serem longe, são museus do mundo inteiro que você pode visitar sentadinha ou sentadinho no seu sofá…. Então minha amiga…. se valorize vire sua prioridade, quando cuidamos bem de nós e do nosso eu podemos fazer tudo melhor para todos, do jeitinho que a Mulher Gosta!!! Feliz dia 08 de março dia das Mulheres… Felizes todos os dias!!! Um grande beijo e até o próximo texto!!!

Aconselhamento COVID-19 global para pessoas com Esclerose Múltipla (EM)

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COVID-19 é uma nova doença que pode afetar seus pulmões, vias respiratórias e outros órgãos. É causada por um novo coronavírus (denominado SARS-CoV-2) que se espalhou pelo mundo. O conselho abaixo foi desenvolvido por médicos especialistas em pesquisa de EM. É baseado em evidências emergentes de como COVID-19 afeta pessoas com EM e na opinião de especialistas. Este conselho será revisado e atualizado à medida que mais evidências sobre COVID-19 e SARS-CoV-2 forem disponibilizadas. Para obter informações sobre vacinas COVID-19 e MS, role para baixo. Clique aqui para baixar a declaração completa em PDF, incluindo a lista das pessoas e organizações consultadas.   Conselhos para pessoas com EM As evidências atuais mostram que simplesmente ter EM não aumenta a probabilidade de você desenvolver COVID-19 ou ficar gravemente doente ou morrer devido à infecção do que a população em geral. No entanto, os seguintes grupos de pessoas com EM são mais suscetíveis a um caso grave de COVID-19: Pessoas com EM progressiva Pessoas com EM com mais de 60 anos Homens com esclerose múltipla Negros com esclerose múltipla e possivelmente pessoas do sul da Ásia com esclerose múltipla Pessoas com níveis mais altos de deficiência física (por exemplo, uma pontuação EDSS de 6 ou acima, que se relaciona à necessidade de usar uma bengala) Pessoas com esclerose múltipla e obesidade, diabetes ou doenças do coração ou pulmões Pessoas tomando certas terapias modificadoras de doenças para sua EM (veja abaixo) Todas as pessoas com EM são aconselhadas a seguir as  diretrizes da Organização Mundial da Saúde para reduzir o risco de infecção com COVID-19. Pessoas em grupos de alto risco devem prestar atenção especial a essas medidas. Recomendamos: Pratique o distanciamento social mantendo pelo menos 1,5 metros *** de distância entre você e outras pessoas, para reduzir o risco de infecção quando elas tossem, espirram ou falam. Isso é particularmente importante em ambientes internos, mas também se aplica a ambientes externos. Torne o uso de máscara uma parte normal de estar perto de outras pessoas e certifique-se de que está usando-a corretamente, seguindo estas instruções. Evite ir a lugares lotados, especialmente se estiver dentro de casa e a sala for mal ventilada. Onde isso não for possível, certifique-se de usar uma máscara e praticar o distanciamento social. Lave as mãos frequentemente com água e sabão ou um produto à base de álcool (teor de álcool 70% é considerado o mais eficaz). Evite tocar em seus olhos, nariz e boca a menos que suas mãos estejam limpas. Ao tossir e espirrar, cubra a boca e o nariz com um cotovelo ou lenço de papel flexionado. Limpe e desinfete as superfícies com frequência, especialmente aquelas que são tocadas regularmente. Converse com seu provedor de serviços de saúde sobre os melhores planos de cuidados, por meio de consultas por vídeo ou visitas pessoais quando necessário. Visitas a clínicas / centros de saúde e hospitais não devem ser evitadas se forem recomendadas com base em suas necessidades de saúde atuais. Mantenha-se ativo e tente participar de atividades que irão melhorar sua saúde mental e bem-estar. São incentivados exercícios físicos e atividades sociais que podem ocorrer ao ar livre e com distanciamento social. Cuidadores e familiares que vivem com, ou visitam regularmente, uma pessoa com EM em um dos grupos de maior risco também devem seguir essas recomendações para reduzir a chance de trazer a infecção COVID-19 para dentro de casa. *** As diretrizes nacionais e internacionais sobre distanciamento físico variam entre pelo menos 1 metro e 2 metros. As pessoas devem considerar sua orientação nacional e estar cientes de que essas são distâncias mínimas, quanto mais quanto melhor.   Conselhos sobre terapias modificadoras de doença para EM Muitas terapias modificadoras de doenças (TMDs) para EM atuam suprimindo ou modificando o sistema imunológico. Alguns medicamentos para EM podem aumentar a probabilidade de desenvolver complicações com COVID-19, mas esse risco precisa ser equilibrado com os riscos de interromper ou atrasar o tratamento. Recomendamos que as pessoas com EM atualmente em tratamento com TMDs continuem com o tratamento, a menos que sejam aconselhadas a interromper pelo médico responsável pelo tratamento. Pessoas que desenvolverem sintomas de COVID-19 ou teste positivo para infecção devem discutir suas terapias de EM com seu provedor de cuidados de EM ou outro profissional de saúde que esteja familiarizado com seus cuidados. Antes de iniciar qualquer novo TMD ou alterar um TMD existente, as pessoas com EM devem discutir com seu profissional de saúde qual terapia é a melhor escolha para suas circunstâncias individuais. Esta decisão deve – entre outros fatores – considerar as seguintes informações: Curso e atividade da doença de EM Os riscos e benefícios normalmente associados a diferentes opções de tratamento Riscos adicionais relacionados ao COVID-19, como: A presença de outros fatores para um caso mais grave de COVID-19, como idade avançada, obesidade, doença pulmonar ou cardiovascular preexistente, EM progressiva, raça / etnia de maior risco etc., conforme listado acima O risco COVID-19 atual e futuro previsto na área local Risco de exposição ao COVID-19 devido ao estilo de vida, por exemplo, se eles são capazes de se isolar ou estão trabalhando em um ambiente de alto risco Evidências emergentes sobre a potencial interação entre alguns tratamentos e a gravidade do COVID-19 Infecção anterior com COVID-19 Disponibilidade e acesso a uma vacina COVID-19   Evidências sobre o impacto dos TMDs na gravidade do COVID-19 É improvável que os interferons e o acetato de glatirâmero tenham um impacto negativo na gravidade do COVID-19. Existem algumas evidências preliminares de que os interferons podem reduzir a necessidade de hospitalização devido ao COVID-19. As evidências disponíveis sugerem que as pessoas com EM que tomam fumarato de dimetila, teriflunomida, fingolimode, siponimode e natalizumabe não apresentam risco aumentado de sintomas mais graves de COVID-19. É improvável que as pessoas com EM a tomar ozanimod tenham um risco aumentado, uma vez que se presume que seja semelhante ao siponimode e ao fingolimode. Há algumas evidências de que as terapias que têm como alvo o CD20 – ocrelizumabe e rituximabe … Ler mais

Em tempos de isolamento social

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Oi! Meu nome é Valquiria Liz Sganzerla, tenho 63 anos, sou de São Paulo, jornalista aposentada, sou divorciada e tenho uma filha que é linda, por dentro e por fora… Há um ano estou vivendo o isolamento social dentro de casa, sozinha. Dá pra contar nos dedos de uma mão o número de vezes em que eu saí durante essa pandemia, que já causou a morte de mais de 245 mil pessoas, no Brasil, segundo o consórcio de veículos de imprensa. Compras? Tenho feito tudo pela Internet, inclusive as de supermercado, legumes e frutas. Qualquer coisa que chegue pra mim no prédio onde moro, incluindo correio, é deixada na porta do meu apartamento. Disponho de uma rede de apoio de vizinhos e funcionários que é fantástica, o que me traz muita tranquilidade e segurança. Há três anos eu moro sozinha, o que não é nenhuma  novidade  pra  ninguém. Conheço muitas pessoas  que também moram sozinhas. O que talvez torne essa história um pouco diferente, ou mais instigante, é que sou cadeirante. Em 1993 descobri a esclerose múltipla na minha vida, essa doença neurológica que atinge o sistema nervoso central, impedindo, progressivamente, os movimentos do corpo de quem a desenvolve.  São 28 anos de diagnóstico, mas o primeiro sintoma apareceu mais de quarenta anos atrás, quando eu era uma jovem de 18 anos e fiquei surda do ouvido direito por quatro meses e, depois, parcialmente cega do olho direito por quarenta dias. Como para quase todos os pacientes, até chegar ao diagnóstico foi bastante complicado, até porque naquela época, precisamente 45 anos atrás, acredito que grande parte dos médicos não conhecia esta doença. No finalzinho de 2016, eu escrevi o livro  “Que Falta Faz Um Corrimão”, onde conto toda a minha experiência com a esclerose múltipla, chamando a atenção sobre como senti falta de uma cartilha, tipo Be-a-bá, que pudesse ter me ajudado a lidar melhor com os sintomas e, enfim, com a própria doença. Todos os dias de lançamento do livro, realizados em diversos lugares, e em seguida, as palestras que fiz (a última foi às vésperas da pandemia), foram momentos muito enriquecedores! Desde então houve certa cobrança, a partir de mim mesma, para escrever um novo livro, até mesmo para atualizar a minha história.  Agora que, nesta pandemia, as redes sociais dispararam a velocidade de comunicação entre as pessoas, quis compartilhar como tem sido o meu isolamento social, uma experiência radicalmente nova para todo mundo. Como eu já falei, estou numa cadeira de rodas porque atualmente tenho muita dificuldade para andar. Só saio da cadeira quando eu quero, ou preciso, seja para andar na esteira entre as barras paralelas que instalei na minha sala, ou para fazer transferência para o sofá, para o vaso sanitário, cadeira de banho, para a cama ou para qualquer outro lugar em que eu deseje me acomodar. Para que o ritmo no meu dia a dia fique mais seguro, evitando ao máximo o risco de uma queda, eu preferi ficar na cadeira de rodas quase o tempo todo e desse jeito tocar a vida. Sendo assim, entendo que as pessoas se surpreendam e até se preocupem comigo, sobretudo quando descobrem que eu moro sozinha. Até quem me ajudava com faxina e com a comida está também em isolamento e não vem mais à minha casa. Eu tenho passado esta pandemia sozinha, exceto por um período de quase um mês e meio, quando tive uma queda e a minha filha e sua mulher tiveram que acampar aqui em casa para me ajudar. Estou sozinha mesmo, mas tudo bem! Isso não é um problema pra mim, já estou acostumada. Aliás, eu fiz a escolha de tomar as minhas decisões sozinha quando deixei um casamento de 35 anos para trás, mas essa pode ser uma história para outra conversa… Eu quis dar este depoimento pra mostrar para o mundo que sim, é possível para qualquer pessoa maximizar a  condução da sua própria vida, mesmo que ela seja cadeirante e tenha que enfrentar mais dificuldades no seu dia a dia do que as pessoas que não tem uma deficiência física. Por uma razão ou por outra todo mundo passa por dificuldades. Mesmo que não seja nada agradável lidar com elas, sobretudo sozinha, a gente precisa acreditar que pode ser possível para qualquer um se sair bem, resolver os seus problemas e ser feliz. Já vi na Internet histórias de pessoas cuja condição física é muitíssimo mais frágil do que a minha e isso não é empecilho para elas darem conta do recado. Quero chamar atenção então, para os prós e os contras dessa situação. Para começar, um ponto que pra mim é positivo é que faço tudo do jeito que eu quero, na hora em que eu quero e como eu gosto ou posso, e não tem ninguém para contestar. Por outro lado, se eu quiser tomar café pela manhã, logo depois de acordar, sou eu que tenho que ir pra cozinha fazer. Quando estou com fome, sou eu que tenho que providenciar o que vou comer. Agora uma coisa que é bem chata e incômoda: quando eu faço sujeira derrubando coisas no chão, a minha reação é imediata, em alto e bom som: “você que vai ter que limpar”. Sou mestra em derrubar coisas no chão, de tampinha de garrafa pet a papel, caneta, lixa de unha, tampa de panela, laranja, maçã,  e por aí vai. É, tem os momentos mais delicados… Eu preciso focar o tempo todo no que estou segurando. Haja terapia ocupacional pra ajudar a compensar a minha falta de tato fino… Outra coisa que também é muito complicada: a hora da faxina. Acho que é fácil para todo mundo imaginar como é limpar o chão com pano úmido de detergente ou desinfetante, não? E manobrar uma cadeira de rodas ao mesmo tempo, também é? Eu costumo dizer que ninguém tem noção do trabalho que isso dá e nem de como é exaustivo limpar as marcas do pneu molhado que ficam estampadas no … Ler mais

O potencial da Cannabis medicinal para a Esclerose Múltipla

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Temos visto, ao longo dos anos, uma revolução com novos tratamentos para o controle da doença. Por enquanto nenhum dos tratamentos é curativo, tampouco temos visto pouca evolução em medicamentos que tratem os SINTOMAS causados pela esclerose múltipla. Naturalmente muitos pacientes procuram tratamentos alternativos e complementares, tais como o uso da cannabis. Pesquisas recentes indicam que componentes encontrados na Cannabis sativa L., como o canabidiol (CBD), podem ser importantes aliados na garantia de qualidade de vida para o paciente. E neste artigo você confere quais os benefícios da Cannabis medicinal para a Esclerose Múltipla. Entre os principais, estão:  A desaceleração do processo neurodegenerativo, a neurorregeneração e a limitação da progressão da doença, já que o canabidiol possui propriedades anti-inflamatórias;  Seu efeito analgésico em pacientes com dores neuropáticas;  O efeito ansiolítico e sobre o humor também fazem dos produtos de Cannabis medicinal ótimos antidepressivos, combatendo o desequilíbrio mental;  Controle das convulsões, tendo as doenças que causam crises epilépticas (convulsivas ou não) como a principal responsável pela procura dos produtos de Cannabis medicinal no país  Controle de espasticidade muscular, neste caso comumente administrado com doses equivalentes de THC, o composto psicoativo da Cannabis sativa, com excelentes resultados antiespasmódicos. No Brasil, a ANVISA aprovou o uso dos fitofármacos derivados da cannabis mediante a receita e relatório médico que embase o seu uso, mas apesar disso, ainda existe muito estigma social envolvendo o uso desses medicamentos. Perguntas mais frequentes sobre o CBD:  O canabidiol é alucinógeno? Não O CBD não é uma substância psicoativa e não causa o barato associado à Cannabis. O THC é o composto psicoativo da planta quando em concentração acima de 1%.  O uso do CBD é legal no Brasil? Sim Em 2014, a luta da família Fischer garantiu a mudança da lei brasileira. Hoje, a ANVISA aceita pedidos de importação para pacientes com receita e laudo médico.  O CBD gera dependência química? Não O canabidiol não apresenta qualquer efeito indicativo de abuso ou potencial de dependência, sendo seguro para o consumo. Vale ressaltar que é primordial entender como os Canabidióides agem no organismo para que ela seja uma opção segura de tratamento.

HÁ ESPERANÇA!

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Nunca imaginei que escreveria um texto falando de uma momento de pandemia mundial, ou melhor, nunca imaginei que passaria por um momento desse. Já faz muito tempo, quase um ano, que estamos numa situação completamente inusitada. Um inimigo invisível nos trancou em casa, roubou nossa liberdade de ir e vir, de nos reunirmos com colegas, amigos e parentes. Esse inimigo levou milhares de vidas mundo afora, gente de longe, gente de perto, gente de bem pertinho de nós. Porém como tudo que acontece em nossas vidas  sempre há o outro lado, que não apaga a tragédia, mas acalenta nossos corações. Diante de tanto sofrimento vimos crescer redes solidárias e as pessoas, pelo menos por instante, colocaram-se no lugar das outras daqueles que sofrem, daqueles que estão excluídos e necessitados de tudo. A pandemia expôs as diferenças sociais, as desigualdades e absurdos e abismos sociais. Estamos todos no mesmo mar, mas alguns de iate, outros de lancha, bote, boia e até nadando por si só. As dificuldades são imensas, mas não podemos deixar de olhar para o outro com empatia e compaixão, dar as mãos para chegarmos em terra firme o mais rápido possível. Percebi que o sentimento de empatia tocou muito em várias pessoas e por isso digo há esperança. Esperança está na vacina, que já começou a ser aplicada, na máscara que nós devemos continuar usando, na higienização que fazemos nas mãos, nos calçados. Estamos passando, sobrevivendo bravamente a esse caos, e isso com certeza nos fará mais fortes e pensou que mais solidários, mais humanos. Não posso deixar de falar das dores do coração, causadas pelo distanciamento, avós e netos se se abraçarem, namorados sem namoro, casais em colapso, pais e mães desgastados e desnorteados, crianças sem escola, sem amigos, sem convívio social. Triste realidade, mas nesse momento temos que ser fortes, usar das tecnologias disponíveis para acalmar nossa mente e nosso coração. Não fique envergonhado se precisar ligar para um psicólogo para tirar a ansiedade, a angústia, o medo. Ou mesmo ligar para um amigo, um conhecido para trocar umas palavras ou até mandar uma mensagem no zap para alguém que não fala há algum tempo. Por isso, não vamos esmorecer, tenhamos força, fé e amor em nossos corações, pois tudo passa, e isso tudo também há de passar. Quando passar veremos quanto crescemos e nos fortalecemos. Esperança sempre em nossos corações e mentes, paz e paciência. O momento pede um pouco mais de paciência, como diria o poeta. Estamos vendo a saída do caos, estamos vencendo batalhas e tenho fé que venceremos o inimigo. Paciência e Esperança meus amigos, sem sustos, nem surtos, tenho certeza que nós venceremos a guerra!

UM MÊS PARA FALAR SOBRE AS DOENÇAS RARAS

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Dia 28 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras e sabe-se que viver com uma doença rara no Brasil é viver rompendo barreiras, onde, a principal delas, é vencer o desconhecido e obter o diagnóstico correto da doença. Abordamos este tema durante o mês de fevereiro como um apelo para pensarmos o que cada um de nós pode fazer individualmente para contribuir com a causa. Melhorar as condições de qualidade de vida dos acometidos por doenças raras não está apenas nas mãos dos governos e centros de saúde. Eu e você podemos fazer a nossa parte. É simples: basta ter empatia e solidariedade. Busque entender onde a sua contribuição pode fazer a diferença. Ainda que a rotina e os caminhos mudem após o diagnóstico de uma doença rara, é com a vida que estamos lidando. E ela é muita rara. Mas, você sabe exatamente o que são as doenças raras? São definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. O que precisamos entender é que são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade. Existem cerca de 7 mil doenças raras e 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades; infelizmente, para 95% não há tratamento. Mas, queremos alertar que existem inúmeras histórias de superação, de esperança, de resiliência. Relatos emocionantes que nos ajudam a olhar a vida por outro ângulo. A maioria dessas doenças não tem cura, exigindo que pacientes e familiares aprendam a se adaptar. Como são caracterizadas? Por uma grande diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais podem ser similar aos de outras doenças, dificultando o diagnóstico. A importância em termos do Dia Mundial das Doenças raras é justamente para alertar a sociedade e o poder público para que saibam da existência dessas doenças, de origem genética na sua maioria. 10 tópicos sobre as Doenças Raras • São mais de seis mil tipos de Doenças Raras. • Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. • No mundo, são cerca de 300 milhões de pessoas com alguma Doença Rara e no Brasil são 13 milhões. • Cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética. • Existe uma Portaria, de 2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. • No Brasil existem 240 Serviços que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com Doenças Raras. • 75% das Doenças Raras afetam as crianças. • A maioria não tem cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas. • As doenças raras são crônicas, podendo ser progressivas e incapacitantes e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. • Cerca de 20% das Doenças Raras advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

O sol está chegando.

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Olá pessoal… que alegria enorme voltar a escrever para vocês… Quanto tempo se passou desde meu último texto para esse blog… Mudanças então nem se falem, tanto na minha vida como no mundo… Uma só mudança que vou contar bem rapidinho para vocês é… pessoal realizei meu maior sonho… hoje sou a mamãe da Stellinha e acreditem ela já está com 3 anos e 4 meses e é uma menina linda e maravilhosa… meu sonho de vida realizou e eu sou extremamente grata a cada instante… Mas hoje não vou falar com vocês sobre minha vida e sim sobre tudo que estamos passando… eu sempre me pergunto… Como em 2020 surge uma pandemia mundial que deixa “todos” trancados dentro de casa, onde as crianças são proibidas de irem para escola, onde as igrejas e shoppings centers são fechados, onde o comércio não pode trabalhar, assim como tantas outras coisas tão básicas que nem nos dávamos conta…onde os entregadores/motoboys também são os atuais salvadores desse momento assim como tantos outros serviços essenciais, ou seja tem o mesmo Título de Salvador como nossos tão essenciais profissionais da saúde… sinceramente jamais pensei que nossa humanidade precisasse de tal Pandemia para poder ressignificar tantos valores, para poder olhar ao próximo e verdadeiramente valorizá-lo… Sim eu sei que você vai me dizer que muita gente não mudou, muita gente ficou ainda mais egoísta e tal… sim você tem razão… mas eu mudei e muita gente também  mudou e isso que importa.. as pessoas que conseguiram aprender com isso tudo, por mais dolorido que realmente é… e como é! Passei em uma consulta com minha excelente neuro que me disse o seguinte: Camilla as pessoas com essa pandemia estão aprendendo a ser resilientes, assim como vocês portadores de esclerose múltipla e tantas outras doenças tem que ser… Uauuuuu meu queixo literalmente caiu, nunca pensei sobre isso mas faz total sentido, quantos de nós após o diagnóstico não tivemos nossas vidas totalmente alteradas de forma brusca? Mas aí como diz o ditado: Depois da tempestade vem o sol… e eu Acredito… Nosso sol está chegando pessoal… as vacinas estão aí chegando e chegando.. e trazendo excelentes resultados… que alegria! Quem não se emociona em ver mais uma e outra pessoa vacinada ? Quando será nossa vez de tomar? Todos nós poderemos tomar? Aí será uma questão que cada um de nós deverá discutir com seu médico… mas parte da nossa população está começando a se vacinar e sim… essa pandemia infinita chegará sim ao seu Fim… Nosso sol vai aparecer novamente… Vamos manter nossa fé, nossa esperança que quanto mais dias se passarem mais aprenderemos com tudo isso… e a cada instante mais o que terá lugar em nossas vidas será sempre a certeza de que merecemos dias melhores e eles estão chegando. Um enorme e gigantesco abraço bem apertado em cada um( pois isso faz uma falta enorme)…   Camilla Spinelli de Castro.