Essa é uma edição muito especial em julho e agosto foram meses de muita luz, câmara e ação para todos nós! Afinal além de comemoramos o dia em 30 de Agosto o dia Nacional da Esclerose Múltipla, em 17 de Julho, co
memoramos 35 ANOS da ABEM!
Acho que tenho licença poética para começar a história do final para o início…
Nesse mês de agosto frequentei ativamente a Câmara de Deputados Federais, com intuito de conscientizar nossos parlamentares sobre as demandas de interesse das 40mil pessoas afetadas pela Esclerose Múltipla.
Neste ultimo 28 de agosto, promovemos, juntamente com a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência – CPD, o 1º Seminário sobre Esclerose Múltipla na casa legislativa federal.
O tema do Seminário foi: “Tratamentos, Avaliações Tecnológicas em Saúde, Políticas Públicas, Reabilitação e Qualidade de Vida.”
Ouvimos posições importantes de Vania Cristina Canuto Santos, Diretora de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – CONITEC e dos neurologistas Dr. Guilherme Olival – Embaixador da ABEM e responsável pelo CATEM, Dr. Carlos Bernardo Tauil, membro do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas – Bctrims e da Equipe técnica da ABEM.
Também na Câmara dos Deputados Federais (Brasília), mais precisamente no espaço o Mário Covas, no período de 05 a 09 de Agosto, fizemos uma linda exposição sobre a jornada das associações de pacientes com Esclerose Múltipla no Brasil.
Essa exposição contou um pouco do trabalho das associações regionais, que cuidam das pessoas com Esclerose Múltipla, abordando os tratamentos e desafios das pessoas que convivem com a doença.
Assim pudemos compartilhamos com muitos parlamentares, frequentadores da Câmara e funcionários da casa, um pouco da luta de cada um para superar este diagnóstico da EM, deixando claro que:
#UmDiangósticoNãoMeDefine!
Agradecemos o apoio das farmacêuticas Roche, Biogen e EMS, que nos apoiaram na exposição e no seminário.
Foi com muita alegria que também representei a ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla no Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras, na Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Tivemos a oportunidade de falar do protagonismo dos pacientes no desenvolvimento de políticas públicas.
Compartilho com vocês também que ABEM é a mais nova integrante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas). Juntamos forças para atuar em políticas públicas, porque #somostodosraros!
Além da exposição, fórum e seminário, também representei a ABEM na 16a. Conferência Nacional de Saúde do Conselho Nacional de Saúde, importante departamento do Ministério da Saúde, para ver quais os assuntos estão no radar dos gestores de saúde pública e garantir que nunca se esqueçam da esclerose múltipla.
Este mês de agosto também foi especial para ciência pois a ABEM participou com produção científica do 20º Congresso do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), uma das mais importante referencias nacionais para o estudo, a educação, a pesquisa e a divulgação de informações sobre esclerose múltipla e outras doenças neuroimunológicas. Veja na parte de ciência mais detalhes sobre os posters da ABEM.
Agora não resisto ao desejo de dividir com vocês as fortes emoções que tivemos ao marcamos presença falando da esclerose múltipla nos jogos do campeonato brasileiro dos times Fluminense x Internacional e Corinthians x Botafogo.
Outro momento muito especial foi 17 julho, quando tivemos a festa de aniversário da ABEM, na data de sua fundação. “35 anos” não é qualquer associação que tem esse marco! Juntamos todos que cuidam e trabalham por esta instituição incrível, feita por pessoas do bem, imbuídas de um sentimento altruísta para proporcionar qualidade de vida às pessoas com Esclerose Múltipla.
Me senti muito honrada quando atendemos ao convite da Rede Hemofilia para falar do nosso trabalho em advocacy na ABEM, muito feliz em saber que a ABEM é vista como um case de sucesso em advocay para outras associações de pacientes!
O nosso projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla tem nos proporcionado experiências incríveis! Estivemos em Santa Maria – RS para conhecer a Apemsmar, Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla de grande representação no Estado do Rio Grande do Sul.
Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão:
estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!
NOTICIAS DE DESTAQUE:
| CONITEC:
Publicado em 11 de julho o novo PCDT para o tratamento da esclerose múltipla.
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MINISTERIO DA SAUDE (MS):
Por favor vamos ficar atentos a vacinação do sarampo, pois esta se tornando um problema de saúde pública. |
| ANVISA:
O acesso seguro da população a medicamentos e o aprimoramento do marco regulatório do Brasil de boas práticas de fabricação de medicamentos proporcionam aos pacientes acesso a medicamentos seguros e eficazes. Sendo um orgulho para o Brasil termos uma norma assim em sintonia com os padrões internacionais, pois alavanca também a exportação de medicamentos. |
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- NA CIÊNCIA E NA MÍDIA:
Hoje compartilho com vocês uma lista da produção científica da
ABEM, mostrando assim como ela é especial:
- 13 Pesquisas científicas em andamento em parceria com a USP;
- 05 Estudos científicos de faculdades públicas e privadas;
- 08 Projetos de estudos científicos não iniciados. Aguardando liberação de Comitê de Ética;
- 04 Organização de artigos científicos para submissão em revistas nacionais e internacionais;
- 07 trabalhos apresentados (fisio, fono, terapia ocupacional, psicologia, serviço social) no XXII Congresso Paulista de Neurologia;
- 10 trabalhos apresentados (fiso, fono, terapia ocupacional, psicologia, Neurovisão, serviço social) no Brazilian Commitee for Treatment and Research in Mutiple Sclerosis (BCTRIMS);
- 01 Participação em mídia escrita – importância e contribuição para o avanço do estudo clinico no Brasil – Revista Ciencia SUS número 3;
- 01 Convite para desenvolvimento de artigo cientifico sobre a disartria na EM – Journal of Health Science – USA;
- 01 Convite para participar como palestrante para dissertar sobre a reabilitação multiprofissional da EM no Brasil – 13th World Congresso of Renegerative Medicine & Stem Cell, em Dalai, China, 1-3 de novembro/2019.
Ainda pude compartilhar um pouquinho da nossa experiência com todos que desejam constituir uma organização social, com esta matéria super bacana “Tudo o que você precisa saber para montar uma ONG”, que divulgamos no Blog Vencer Limites do meu querida Luiz Ventura, no Estadão.
Sumaya Afif
Jurídico Institucional | Advocacy