No dia 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, tivemos o prazer de participar do evento organizado pela Frente Parlamentar da Saúde e Pesquisas Clínicas e pela Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras.
O evento contou com a presença do Presidente do Conselho Federal de Medicina, Dr. Carlos Vital, da coordenadora-geral de alta e média complexidade da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS), da Deputada Federal Mara Gabrilli, da Diretora da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC), Dra. Clarice Petramale, e de muitos representantes de associações de diversas patologias, médicos e especialistas.
Questões que envolvem políticas públicas para pacientes de doenças raras estavam entre os principais temas do evento. Também foi discutido sobre a importância da ANVISA no cenário das doenças raras e a aplicação de pesquisas clínicas para essas patologias.
A participação da ABEM em eventos como esse marca o início de uma nova fase da área de Advocacy da associação. Em 2016, estaremos cada vez mais presentes em eventos de interesse dos pacientes de EM, fazendo o possível para mobilizar o poder público em prol dessa causa que é de todos nós!