Querido leitor!
MAS O QUE É ADVOCACY?
Antes de contar sobre o nosso trabalho de “Advocacy” gostaria de falar um pouco sobre o que é “isso” assim acredito que vocês leitores possam compartilhar ideias para o nosso trabalho e desta forma acredito que possamos criar uma rede para trabalharmos juntos.
Advocacy é uma palavra do inglês que não tem tradução em português, assim como outras palavras, por exemplo, Croissant, aquele pãozinho gostoso!
A proposta deste trabalho de Advocacy é conversar com o governo de uma forma direta e ética para defender os interesses dos pacientes com esclerose múltipla, por isso estamos sempre acompanhando o que sai na mídia, no Ministério da Saúde, na CONITEC, no judiciário e nas publicações cientificas importantes.
Advocacy é parte de um processo que envolve a busca de mudanças – mudança de uma situação que se considera injusta ou inadequada; mudança de uma política; mudança de uma condição.
O Advocacy pela Esclerose Múltipla, é uma ação política, no sentido de buscar interferir sobre determinados procedimentos – políticas públicas – relacionados com a atenção à saúde na perspectiva do acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado e oportuno e ao seguimento de reabilitação neurológica. Isto implica também interferir sobre legislação que garante direitos ao acesso universal e equitativo a esta atenção e sobre a definição e monitoramento dos orçamentos públicos necessários e aplicados para assegurar tal assistência. Como toda a ação política, seu sucesso depende da obtenção de apoios, da articulação de coalizões e do trabalho em rede na busca de objetivos coletivamente acordados.
Assim nos preparamos para conversas sobre os assuntos críticos para os pacientes como, por exemplo, a falta de medicamentos para os pacientes com esclerose múltipla.
Falando nisto, você já respondeu a nossa enquete sobre a falta de medicamento? Se já, pedimos que nos mantenha atualizados, se não, esta é uma excelente oportunidade para se juntar à nossa rede!
Desta forma, se você está sem medicamento, envie um e-mail para nós, estagio.juridico@abem.org.br, no e-mail nos informe seu nome completo, CPF, cidade onde reside, local da sua dispensação, qual é o seu medicamento e a quanto tempo está atrasado o fornecimento.
Com estes dados vamos conseguir gerar evidências para buscar um plano de transformação desta gestão, evidentemente ineficiente.
NOVIDADADES – IEEPO 2018
Durante os dias 13, 14 e 15 de Março deste ano, representei a ABEM no 10º Encontro Internacional para Troca de Experiências entre Associações de Pacientes, IEEPO 2018 – na cidade de Atenas, na Grécia.
O encontro reuniu associações de pacientes de 55 países. O encontro foi muito rico e nós tivemos a oportunidade de contar um pouco da nossa história, como estamos conduzindo nosso plano de Advocacy e como cuidamos dos nossos assistidos aqui no Brasil. Trocamos experiências em Advocacy, Mídia Digital, Gestão, Capitação de Recursos, Coleta de Dados, Inovações em Tratamentos Medicamentosos. Certamente iremos implementar muitas novidades no decorrer deste ano.
Vamos aqui contar pra vocês as novidades deste mês de março nas áreas que são importantes para o nosso projeto de Advocacy aqui na ABEM.
Também lamentamos a morte de Stephen Hawking um dos maiores físicos de todos os tempos portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA), sua vida e obra são uma inspiração a todos e principalmente a pessoas em condições especiais.
Sempre esperamos ouvir opiniões e contribuições no final deste clipping ou pelo e-mail:estagio.juridico@abem.org.br
Obrigada
Sumaya Afif
Jurídico Institucional | Advocacy
NOTÍCIAS
- TABAGISMO E A E.M.
Foi publicada em 15 de março uma meta-analise sobre a incapacidade causada pela esclerose múltipla e o tabagismo.
Essa meta-analise é o estudo de todas as publicações cientificas em inglês sobre o assunto ou que mencionam a questão do tabagismo mais esclerose múltipla.
No total 56 artigos foram selecionados e nesses estudos o tabagismo foi significativamente associado ao aumento do EDSS que é uma escala de avaliaçao da incapacidade expandida causada pela esclerose multipla (EDSS) ou múltiplas escore de severidade da esclerose (MSSS).
E o estudo desses artigos concluiram que o consumo de tabagismo foi significativamente associado ao aumento da EDSS. Assim habitos saudaveis e nao fumar nos deixam mais fortes para enfrentear essa doença.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29542102
- MEDICAMENTOS DOENÇAS RARAS
Aparentemente foi resolvida questão de compra de medicamentos para as doenças raras e os 152 pacientes que estavam sem a medicação vão começar a recebê-la.
- ANVISA
Um outro assunto importante se trata da ANVISA que discutiu no dia 28/02 a questão de intercambiabilidade dos biosimilares, pois ainda não há um posicionamento da ANVISA sobre o assunto, assim não podemos afirmar que são, e o eventual uso deste tipo de medicamento deve ser acompanhado de perto pelo médico. Diferente de um medicamento genérico que é intercambiável.
- CONITEC
Foi publicado o PCDT (Protocolo Clínico e as Diretrizes Terapêuticas) para a Diabetes Mellitus Tipo 1 – DM1. Neste PCDT está incluído a insulina de ação rápida que desde fevereiro de 2017 já tinha sido incorporada pela CONITE.