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    VIVER BEM – Blog da Daniela

    VIVER BEM – Blog da Daniela

    Depois do diagnóstico e início do tratamento, começa a dura caminhada, pelo resto de nossas vidas. O tratamento contínuo, as terapias, ás vezes não compreendidas por terceiros ou familiares.

    A fadiga é um limitador e muitas vezes é confundida como preguiça pelos outros, mas o fato é que sinto como se tivesse acabado a bateria, não consigo nem pensar direito.

    Apesar de todos estes ônus, estou conseguindo viver razoavelmente bem. O meu maior sonho se realizou em vinte e sete de novembro de dois mil e onze.

    Nessa data nasceu minha filha, ANA CLARA, meu amor, minha vida, minha força.

    Percebi que estava grávida muito rápido, não tinha nem um mês de gestação. A ginecologista que sabia da minha patologia se surpreendeu.

    Durante a gravidez fiquei muito bem. Não tive nenhum surto, nenhuma crise, parecia que estava curada, falei isso até para o neurologista – “estou curada”. Ele disse vamos com calma.

    Durante os nove meses não tive problema algum, nem com relação a esclerose, tampouco com a gravidez em si, não sentia enjoôs, não tinha inchaços e engordei só oito quilos. A ginecologista dizia que eu era uma grávida modelo.

    Na parte física foi tudo de bom, sentia-me uma mulher completa, feliz, poderosa e muito bem.

    Enfrentei desconfianças dos familiares e me olhavam sempre apreensivos, pensando será que vais dar certo?

    A prova está aí  minha linda, saudável e feliz. Eu estou muito bem, não tive surto, fiz um parto cesariana, pois os médicos disseram que seria melhor não ter o esforço de um parto natural. Também não amamentei, por conta da retomada do tratamento após o nascimento da minha filha.

    Tudo foi tranquilo, maravilhoso. Se perguntarem se teria outros filhos, responderia – claro, gostaria muito, quem sabe?

    Contei tudo isso para dizer, reafirmar, que não devemos deixar a doença nos dominar, temos esclerose múltipla, mas ela não nos tem.

    A batalha é dura, mas somos capazes de realizar muitas coisas, muitos sonhos, e principalmente viver bem, o melhor possível…

    Até o próximo bate-papo, aliás mande suas dúvidas e perguntas, adorarei conversar…

     

    Daniela Fernandes

    Abem_06(1)
    Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos.
    É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos.
    Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”,

     

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  • Posted by Altair Maria M. F. da Gama on 5 de maio de 2016, 19:15

    Olá.
    Em primeiro lugar quero lhe dar os parabéns pelo Blog, tão humano e esclarecedor, e por sua caminhada e vitórias!
    Estou escrevendo na esperança que vc possa me dar algum esclarecimento ou ideia sobre um problema que atinge minha irmã, portadora SM. Ocorre que ela recebe mensalmente, pelo SUS do Rio de Janeiro, o medicamento COPAXONE, que vem sendo muito benéfico para ela. Esse mês, foi informada que Copaxone está em falta. Não estamos conseguindo qualquer informação sobre as causas desse problema. Estou, em nome dela, escrevendo para várias pessoas e associações, com esperança de obter esclarecimentos, ideias, ou qualquer informação que nos possa ser útil.
    Você sabe se em outros estados isso também está ocorrendo? Ou é só no Rio?
    Pode-se comprar esse medicamento, com receita, é claro, aqui no Brasil? Podemos importá-lo?
    Enfim…desculpe-me mas estou bastante aflita por minha irmã.
    Ficarei muito grata se você responder mesmo que não tenha informações.
    Abraços
    Altair

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    • Posted by ABEM - Associação Brasileira de Esclerose Múltipla on 6 de maio de 2016, 16:43
      in reply to Altair Maria M. F. da Gama

      Bom dia, Altair! Tudo bem? Aqui na ABEM, estamos recebendo muitas reclamações de pacientes relatando a falta de diversos medicamentos de EM em diversas cidades e estados do País. Nesses casos, sugerimos que entrem em contato com o nosso Departamento Jurídico através do e-mail juridico@abem.org.br para que possamos orientá-los melhor. Qualquer dúvida adicional, estamos à disposição! Atenciosamente, Equipe ABEM

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