Clipping Maio 2019

Olá Querido leitor!   Em abril foi um mês intenso, começamos com uma reunião com a equipe do Governador do Estado de São Paulo, para tratarmos das demandas dos pacientes com EM no Estado de São Paulo. E em uma perspectiva internacional também participamos em Londres no encontro da International Federation for Multiple Sclerosis, em

E quando a dor vem ?

Somos iguais, todos somos seres humanos, feitos de carne e osso, milhões de células e moléculas, mas apesar disso somos diferentes cada uma com suas características físicas e psiquícas, com suas crenças e opiniões. Creio que nos igualamos mesmo quando sentimos dor, “todo mundo é parecido quando quando sente dor”. Ela vem, pode ser sentida

Clipping Advocacy – Março 2019

Olá Queridoleitor!   Nesse mês de março muitas coisas aconteceram, mas acredito que a mais importante foi a reunião com o Ministro da Saúde em que pedimos a regularização da entrega de medicamentos para os nossos pacientes.   No último dia 20 de março estivemos em uma reunião com o novo Ministro da Saúde –

Nosso Olhar acerca do Relatório de Recomendação da CONITEC para a nova redação do PCDT – Esclerose Múltipla

A ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, na qualidade de organização social, sem fins econômicos, que representa as pessoas com Esclerose Múltipla no Brasil, apresenta suas considerações acerca da proposta de nova redação para o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para EM, proposta pela CONITEC em Consulta Pública de número 03/2019.    Vale esclarecer

Clipping Advocacy – Fevereiro 2019

Olá Querido leitor!   2019 começou intenso com muitos acontecimentos e atividades na defesa dos portadores de esclerose múltipla:   No final de janeiro o MPF – Ministério Público Federal pediu uma multa maior ao Ministério da Saúde por atrasos no envio de remédios para esclerose múltipla a São Paulo, pois há mais de dois

Verão

Estamos na estação mais quente do ano, e nesse ano o verão chegou para valer. Em outras épocas do ano passamos por períodos quentes e secos que também acabam trazendo muito cansaço e fadiga, mas esse calor atual está demais… Antes da esclerose me pegar, o verão era a estação do ano que mais gostava,

Clipping Advocacy

Olá Queridoleitor! Outubro está agitado, pois temos duas consultas públicas MUITO IMPORTANTES para os pacientes com esclerose múltipla remitente e recorrente: A primeira é sobre o uso do Copaxone, ou glatiramer 40 mg/mL, a CONITEC não recomendou seu uso porque o preço deveria ser proporcionalmente menor ao preço praticado para a concentração e 20 mg/mL

Esconde-Esconde

Quantas vezes usamos a Esclerose Múltipla como desculpa? É óbvio que ela nos trouxe algumas limitações e dificuldades, mas confesse e eu também confesso que algumas vezes usei adoença como desculpa, para não fazer alguma coisa ou até mesmo para não dizer alguma coisa. Esconder-se atrás da patologia é fácil e pode ser bastante confortável,

Somente, um recado

“Com frequência o ceticismo é acusado de levar a gente para todo tipo de desistência: se não há certezas, se não há nada q mereça nossa crença, por que agir? Para que sair da cama de manhã? E como encarar fielmente nossas tarefas, como se esperássemos delas um futuro no qual não acreditamos? É possível

Clipping Advocacy – Setembro 2018

Olá Querido leitor!   E sempre uma alegria contar para você o que está acontecendo no cenário nacional e quais são os nossos planos. Em 30 agosto, quando comemoramos o dia Nacional da Esclerose Múltipla, lembramos em muitas ocasiões que um diagnóstico não nos define, e que a esclerose múltipla pode ser gerenciada, tornando seus