Clipping Advocacy

Olá Queridoleitor! Outubro está agitado, pois temos duas consultas públicas MUITO IMPORTANTES para os pacientes com esclerose múltipla remitente e recorrente: A primeira é sobre o uso do Copaxone, ou glatiramer 40 mg/mL, a CONITEC não recomendou seu uso porque o preço deveria ser proporcionalmente menor ao preço praticado para a concentração e 20 mg/mL

Esconde-Esconde

Quantas vezes usamos a Esclerose Múltipla como desculpa? É óbvio que ela nos trouxe algumas limitações e dificuldades, mas confesse e eu também confesso que algumas vezes usei adoença como desculpa, para não fazer alguma coisa ou até mesmo para não dizer alguma coisa. Esconder-se atrás da patologia é fácil e pode ser bastante confortável,

Somente, um recado

“Com frequência o ceticismo é acusado de levar a gente para todo tipo de desistência: se não há certezas, se não há nada q mereça nossa crença, por que agir? Para que sair da cama de manhã? E como encarar fielmente nossas tarefas, como se esperássemos delas um futuro no qual não acreditamos? É possível

Clipping Advocacy – Setembro 2018

Olá Querido leitor!   E sempre uma alegria contar para você o que está acontecendo no cenário nacional e quais são os nossos planos. Em 30 agosto, quando comemoramos o dia Nacional da Esclerose Múltipla, lembramos em muitas ocasiões que um diagnóstico não nos define, e que a esclerose múltipla pode ser gerenciada, tornando seus

Reciprocidade

“Só damos ou ofertamos aquilo que temos”. Creio que a maioria de nós já ouviu esta frase em algum momento da vida. Isso tem haver com expectativas e perspectivas. Por vezes criamos a ilusão em relação a coisas e pessoas e depois nos decepcionamos com aquela situação ou pessoa. Na verdade esperamos receber algo que

Evento – Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla

No dia 30 de Agosto, celebraremos o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, e para marcar essa data em nossas memórias realizaremos um lindo evento no Teatro CIEE, com direito ao lançamento do filme “O diário de Lidwina – Uma doença. Múltiplos aprendizados ” e também contará com a peça teatral “O Magico

Clipping Advocacy – Julho

Olá queridos leitores!   Depois das emoções da COPA do Mundo, vamos aos nossos acompanhamentos de Advocacy.   Ressaltamos a preocupação do Ministério da Saúde com a vacinação, que está abaixo da meta em várias áreas terapêuticas. Surpreendente é o número contra poliomielite, nos quais 312 municípios brasileiros estão com cobertura vacinal abaixo de 50%.

Serenar

“Tem dia que parece noite” – quem já não ouviu ou disse essa expressão. Existem dias que as coisas simplesmente não acontecem, ou acontece exatamente o contrário do que você planejou. É amigos esta é a vida altos e baixos, uma montanha russa de emoções e acontecimentos. Desesperar e desistir não são opções válidas… não

Não há milagre

Amigos (o)s esclerosado(a)s ou não: Venho por meio desta correspondencia avisar que não há “milagre”. Segundo a definição da Wikipédia, a acepção geralmente empregada, milagre ou miráculo (do latim miraculum, do verbo mirare, “maravilhar-se”) é um acontecimento dito extraordinário que, à luz dos sentidos e conhecimentos até então disponíveis, não possuindo explicação científica ainda conhecida, dá-se de forma a sugerir uma violação das leis naturais que

Aprender

A vida é um eterno aprendizado. Estamos constantemente passando por situações novas, até inusitadas. No dia-a-dia, por todos os lugares onde passamos, por onde circulamos, há sempre o que fazer e o que aprender. Aprender ou não depende apenas do nosso interesse e da nossa vontade. Já ouvimos falar várias vezes: “nunca se é tão